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再生不良性貧血の患者と家族の会

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　このページは、血液の病気である再生不良性貧血（AA）及び関連する疾患〔骨髄異形成症候群（MDS）・発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）・ファンコニー貧血（FA）・ダイアモンドブラックファン貧血（DBA）・先天性角化不全症（DC）・シュワックマン・ダイアモンド症候群（SDS）〕と診断された患者さんとその家族によって構成し、病気の苦しみと不安をなくすために、会員同士が互いに連絡しあい、励まし助け合い、病気に対する認識の向上と、治療方法の情報交換を行っていくことを目的としています。

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患者さん及び、ご家族の方へ

再生不良性貧血（AA）・骨髄異形成症候群（MDS）・発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）・ファンコニー貧血（FA）・ダイアモンドブラックファン貧血（DBA）・先天性角化不全症（DC）・シュワックマン・ダイアモンド症候群（SDS）という診断を初めて聞かれた時、大変驚かれたことと思います。そして、また各病院へ通われる間に、同じ様な病名の患者さんが、あまりいらっしゃらないことに気付き、大変心細い思いをされたと思います。これらの病気は、100万人に数人という非常に少ない割合で発症するため、病名を初めて耳にしたという患者さんやご家族がほとんどです。また医療関係者のなかにも正しい知識や情報をお持ちの方は多くなく、そのため患者さんやご家族は
○ 治療ができる医療機関の存在を知らない
○ 同じ病気の人がそばにいない
などで不安になり、心細い思いをされている現状があります。
お近くに、このような思いをされている患者さんやご家族がいらっしゃいましたら、同じ病気の患者さんとご家族で構成している『再生つばさの会』にお気軽にお問い合わせください。

更新情報
[2024/11/17]	・熱海宿泊研修会のお知らせを追加しました。
[2024/ 9/30]	・リンク集のページに、ＰＮＨとの生活（ノバルティスファーマ）を追加しました。
[2024/ 8/17]	・２０２４年度　総会・シンポジウムビデオの販売について・仙台医療講演会（2024年9月14日）のお知らせ・名古屋療講演会・個別相談会（2024年10月26日）のお知らせを追加しました。
[2024/ 7/15]	・リンク集のページに、・再生不良性貧血（ＡＡ）ナビ（協和キリン）・おしえてＰＮＨのコト（中外製薬）を追加しました。
[2024/ 6/ 1]	・リンク集のページに、ＰＮＨ治療プラス（旭化成ファーマ）を追加しました。
[2024/ 4/27]	・『２０２４年度　総会・シンポジウム』のお知らせを追加しました。
[2024/ 1/18]	・横浜医療講演会・個別相談会のお知らせを追加しました。
[2023/ 7/27]	・リンク集のページに、メディカルノートを追加しました。
[2023/ 7/23]	・２０２３年度　総会・シンポジウムビデオの販売について・福岡医療講演会（2023年9月9日）のお知らせ・札幌医療講演会（2023年11月4日）のお知らせを追加しました。
[2023/ 5/27]	・リンク集のページに、遺伝性疾患プラスを追加しました。
[2023/ 4/15]	・『２０２３年度　総会・シンポジウム』のお知らせを追加しました。
[2023/ 1/19]	・横浜医療講演会・個別相談会のお知らせを追加しました。
[2022/ 9/24]	・リンク集のページに、Telomere Japan（テロメア障害）を追加しました。
[2022/ 8/ 7]	・２０２２年度　総会・シンポジウムビデオの販売について・名古屋医療講演会・個別相談会（2022年9月17日）のお知らせ・札幌医療講演会（2022年10月8日）のお知らせ⇒中止を追加しました。
[2022/ 5/ 8]	・『２０２２年度　総会・シンポジウム』のお知らせを追加しました。
[2022/ 4/ 1]	・掲示板が変更になりました。お気に入り等に登録している方は変更をお願いします。　新しい掲示板の使い方については、こちらをご覧下さい。
	・～２０２２年３月３１日までの掲示板の書き込みは、掲示板過去ログに移動しました。
[2021/ 8/ 1]	・２０２１年度　総会・シンポジウムビデオの販売についてを追加しました。
[2021/ 8/ 1]	・年間行事計画を更新しました。
[2021/ 6/16]	・『２０２１年度総会・シンポジウム』開催中止のお知らせを追加しました。
[2021/ 4/25]	・『２０２１年度　総会・シンポジウム』のお知らせを追加しました。
[2020/ 9/28]	・２０２０年度　総会・シンポジウムビデオの販売についてを追加しました。
[2020/ 7/12]	・年間行事計画を更新しました。・掲示板過去ログ更新しました。
[2020/ 6/17]	・『２０２０年度総会・シンポジウム』開催中止のお知らせを追加しました。
[2020/ 4/22]	・『２０２０年度総会・シンポジウム』のお知らせを追加しました。
[2020/ 2/ 5]	・横浜医療講演会・個別相談会のお知らせを追加しました。
[2019/10/19]	・年間行事計画を更新しました。
[2019/10/ 9]	・福岡医療講演会のお知らせを追加しました。
[2019/ 8/11]	・２０１９年度　総会・シンポジウムビデオの販売についてを追加しました。
[2019/ 8/ 9]	・名古屋医療講演会・個別相談会のお知らせを追加しました。・外部開催　　埼玉県難病相談支援センター主催　医療講演会のお知らせ　石川県難病相談・支援センター主催　医療講演会・相談会のお知らせを追加しました。
[2019/ 4/17]	・『２０１９年度　総会・シンポジウム』のお知らせを追加しました。
[2019/ 1/ 9]	・大阪医療講演会のお知らせ・横浜医療講演会・個別相談会のお知らせを追加しました。
[2018/ 8/25]	・年間行事計画を更新しました。
[2018/ 7/22]	・第３０回総会・シンポジウムビデオの販売についてを追加しました。
[2018/ 7/20]	・名古屋医療講演会・個別相談会のお知らせ・札幌医療講演会・相談会のお知らせを追加しました。
[2018/ 4/18]	・『平成３０年度　総会・シンポジウム』のお知らせを追加しました。
[2018/ 1/ 7]	・『横浜医療講演会・個別相談会』のお知らせを追加しました。
[2017/10/ 1]	・病気についてのページの再生不良性貧血の説明に　「再生不良性貧血.com」へのリンクを追加しました。
[2017/ 7/12]	・『名古屋医療講演会・個別相談会』のお知らせ・『仙台医療講演会』のお知らせ・年間行事計画を更新しました。を追加しました。
[2017/ 4/18]	・『平成２９年度　総会・シンポジウム』のお知らせを追加しました。
[2017/ 2/ 1]	・『横浜医療講演会・個別相談会』のお知らせ・『京都医療講演会』のお知らせを追加しました。
[2016/ 9/27]	・『金沢医療講演会』のお知らせを追加しました。
[2016/ 7/22]	・『札幌医療講演会』のお知らせ・『名古屋医療講演会・個別相談会』のお知らせを追加しました。
[2016/ 7/ 3]	・年間行事計画を更新しました。
[2016/ 5/ 7]	・掲示板過去ログ更新しました。
[2016/ 5/ 4]	・サイト内検索の機能を全ページに追加しました。
[2016/ 4/12]	・『平成２８年度　総会・シンポジウム』のお知らせを追加しました。
[2016/ 2/ 2]	・『横浜医療講演会・個別相談会』のお知らせを追加しました。
[2015/ 7/29]	・『札幌医療講演会』のお知らせ・『名古屋医療講演会・個別相談会』のお知らせを追加しました。
[2015/ 5/27]	・「白血病は治ったけれど」患者サロンのお知らせを追加しました。
[2015/ 4/28]	・『平成２７年度　総会・シンポジウム』のお知らせを追加しました。
[2015/ 2/11]	・『横浜医療講演会・個別相談会』のお知らせ・『長崎医療講演会・相談会』のお知らせ・『血液疾患医療講演会』のお知らせを追加しました。
[2015/ 1/ 2]	・Android 4.0端末で表示が左側に寄ってしまう現象を修正しました。
[2014/10/21]	・『長野医療講演会・個別相談会』のお知らせを追加しました。
[2014/ 8/ 7]	・『札幌医療講演会』のお知らせ・『名古屋医療講演会・個別相談会』のお知らせ・『血液系難病医療相談会』のお知らせを追加しました。・年間行事計画を更新しました。
[2014/ 6/12]	ホームページをリニューアルしました。
[2014/ 5/ 1]	・『平成２６年度　総会・シンポジウム』のお知らせを追加しました。
[2014/ 1/26]	・『横浜医療講演会・個別相談会』のお知らせ・『熊本医療講演会』のお知らせを追加しました。
[2013/10/27]	・市民公開講座　《難治性貧血　～最近の話題～　》のお知らせ　（厚生労働省「特発性造血障害に関する調査研究班」／再生つばさの会共催）を追加しました。
[2013/ 9/12]	年間行事計画を更新しました。
[2013/ 8/23]	掲示板過去ログ更新しました。
[2013/ 8/18]	・『札幌医療講演会』のお知らせ・『大阪医療講演会・個別相談会』のお知らせ・『血液系難病医療講演会』のお知らせ・『仙台医療講演会』のお知らせを追加しました。
[2013/ 4/27]	・『広島医療講演会』のお知らせ・『平成２５年度　総会・シンポジウム』のお知らせを追加しました。

再生つばさの会事務局

関　つたえ　宅

〒248-0027　神奈川県鎌倉市笛田５丁目４－５２

ＴＥＬ＆ＦＡＸ：０４６７－３２－０８８６

（留守電の場合は、必ず、お名前、ご住所、電話番号を入れてください）

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