再生つばさの会は、血液の病気である再生不良性貧血(AA)及び関連する疾患〔骨髄異形成症候群(MDS)・発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)・ファンコニー貧血(FA)・ダイアモンドブラックファン貧血(DBA)・先天性角化不全症(DC)・シュワックマン・ダイアモンド症候群(SDS)〕と診断された患者さんとその家族によって構成し、病気の苦しみと不安をなくすために、会員同士が互いに連絡しあい、励まし助け合い、病気に対する認識の向上と、治療方法の情報交換を行っていくことを目的として活動しています。
1989年 | 8月 | 名古屋にて発足 |
1992年 | 6月 | 「阪本記念再生不良性貧血シンポジウム」開催 |
1992年 | 12月 | ALG・シクロスポリンの保険適用を求め,厚生省 (当時)薬務局新医薬品課へ要望書・署名提出 |
1993年 | 3月 | 厚生省へALG・シクロスポリンの保険適用を求め陳情 |
1993年 | 9月 | 厚生省へ再度要望書・署名を提出 |
1995年 | 10月 | ALG・シクロスポリン保険適用になる |
1997年 | 10月 | 「特定疾患の一部自己負担導入」に反対し当会が中心で 「難病患者・家族の会連絡協議会」を発足し、署名活動の開始 |
1998年 | 3月 | 上記署名を,衆参両院議長宛提出 |
1999年 | 10月 | 骨髄異形成症候群の特定疾患治療研究事業認定への 要望署名実施 |
2000年 | 2月 | 上記署名を厚生省保険医療局エイズ疾病対策課宛提出 |
2000年 | 12月 | 骨髄異形成症候群の特定疾患治療研究事業認可並びに 治療薬の保険適用に向けて,厚生省へ二度の訪問 |
2003年 | 6月 | イタリアのアンドレア・バチガルポ先生をお招きして 記念シンポジウム開催 |
2003年 | 12月 | サイモグロブリンの早期承認要望書提出 (厚生労働大臣・厚生労働省医薬食品局宛) |
2005年 | 12月 | リンフォグロブリンの販売継続要望書の提出 |
2006年 | 5月 | 鉄キレート剤(ICL670)の早期承認要望書の提出 |
2007年 | 7月 | PNH治療薬(エクリツマブ)の早期保険適用要望書の提出 |
2008年 | 6月 | 鉄キレート剤(ICL670=商品名:エクジェイド)保険適用 |
2010年 | 4月 | PNHの特定疾患治療研究事業認定の要望書提出 (厚生労働省健康局疾病対策課) |
2010年 | 6月 | PNH治療薬(エクリズマブ=商品名:ソリリス)の保険適用 |
※その他 特発性造血障害に関する調査研究班に出席
関 つたえ 宅
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