再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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対象疾患関係のリンク
- ＰＮＨとの生活（ノバルティスファーマ）
- 発作性夜間ヘモグロビン尿症との生活の情報サイトです。
- 再生不良性貧血（ＡＡ）ナビ（協和キリン）
- 再生不良性貧血とはどんな病気か、治療などについてだけでなく。治療を進めるにあたって日常生活で注意することや、医療スタッフとのコミュニケーションについても紹介しています。
- PNHSource.JP-PNH(発作性夜間ヘモグロビン尿症)
- 発作性夜間ヘモグロビン尿症（発作性夜間血色素尿症）における病状、診断、治療に関する情報を提供するサイトです。
- ＰＮＨ治療プラス（旭化成ファーマ）
- ＰＮＨ（発作性夜間ヘモグロビン尿症）の患者さんとご家族向けの疾患情報サイトです。
- おしえてＰＮＨのコト（中外製薬）
- 発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH： paroxysmal nocturnal hemoglobinuria）の症状、年齢や性別に特徴はあるか、どんな検査や治療をするか、治療継続に役立つ情報など、ＰＮＨについて知りたいコトをお伝えするサイトです。
- PNH倶楽部
- PNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）患者とその家族を総合的に支援し、PNH患者のQOLの向上、社会復帰、闘病に伴う不安を互いにサポートし合うことを目的に活動する非営利団体です。
- Telomere Japan（テロメア障害）
- 先天性角化不全症を始めとするテロメア短縮を原因とする疾患(Hoyeraal Hreidarsson症候群、Revesz症候群、Coats plus)の患者グループです。初期は再生不良性貧血と診断される事が多いですが、肺、肝臓、心臓、脳、食道、眼など、多岐に渡る症状が現れる、100万人に1人の稀少疾患です。
- 遺伝性疾患プラス
- 遺伝性の病気について、原因や治療法などの難解な知識を丁寧にわかりやすく解説し、さまざまな関連情報を医学的根拠に基づいて正しく提供する遺伝性疾患の患者・家族向け情報メディア「遺伝性疾患プラス」にてファンコニ貧血の疾患解説記事が掲載されています。
- メディカルノート
- 「メディカルノート」は、患者さん向けに信頼できる医療情報を発信し医師・病院と患者さんをつなぐ医療検索サイトです。
骨髄バンク関係のリンク
- 全国骨髄バンク推進連絡協議会
- 全国骨髄バンク推進連絡協議会の公式ページです。
- 神奈川骨髄移植を考える会
- 神奈川骨髄移植を考える会（BMT神奈川）のページです。
- Start to Be スタート・トゥ・ビー プロジェクト
- Start to Beは、神奈川県を中心に造血幹細胞移植（骨髄移植や臍帯血移植など）を支援するプロジェクトです。
骨髄移植が適用されるような病気のリンク
- ＢＭＴハウスサポートの会
- 血液難病や小児がんなど長期入院を必要とする患者さんとその家族のための滞在施設の確保・開設・管理運営を行い、患者さんと支える家族の精神的・経済的負担の軽減を目的としています。
その他
- 医薬品情報提供システム
- 国内で使用されるお薬の効能，使用上の注意事項など専門用語も含まれますが，詳しい情報が 掲載されています。
「一般の方向け」⇒「一般用医薬品／要指導医薬品の添付文書」をクリックしてください。
ただし，このホームページで提供している情報は、専門的な情報が含まれていますので、これらの情報をご覧になって、使われている医薬品・医療機器について疑問などを持たれた場合には、医師・歯科医師または薬剤師に必ずご相談ください。 - かんしん広場
- 各患者団体の紹介・インターネットアクセスの支援を通じて、患者さんの心のよりどころとなる場所・人へと繋がるお手伝いを目的とするサイトです。