再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１０１
（２００８年４月１日～２００８年４月３０日の掲示板）
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あんこさんへ 投稿者：めりー 投稿日：2008年 4月30日(水)10時18分53秒
私は去年、再生不良性貧血と診断され治療しましたが、効果がなく
退院後も頻繁に通院し輸血を行ってきました。
この病気の辛いところは、人によって様々ですが
貧血による倦怠感・頭痛・めまい等で家事が
やりたくても出来ない状況に陥ってしまうことです。
私の場合は頭痛がひどく歩くことさえ出来ない日もありました。
一番苦しいのは義母さんかもしれませんよ。
主婦なのに家事が出来ない。迷惑かけてる。とか、重荷になってると
私も考えてしまいます。
家事全般は出来る状態なら全然かまわないと思います。
ただ、血小板が少ないと出血したら血が止まらなくなるので十分に気をつけて
生活しなくてはいけません。
家族で協力して乗り越えて欲しいと思います。
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退院後の生活について 投稿者：あんこ 投稿日：2008年 4月30日(水)09時26分20秒
義母が、一昨年に再生不良性貧血という診断で、入院し免疫療法をしましたが、
効果は、いまひとつのようで、昨年の９月に退院をしました。
現在、週に一度血小板の輸血、月に二回赤血球の輸血に通院しています。
そこで、お聞きしたいのですが、この病気になってしまうと、家事全般はしてはいけ
ないのでしょうか？ 包丁を使うことも、火を使うこともだめなんでしょうか？
私は、現在別居をしていますが、このままの生活をしていると義父の負担が増加する
ばかりで、義父の体の方が先にどうにかなってしまうのではないかと不安です。
よろしくお願いします。
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教えてください 投稿者：はは 投稿日：2008年 4月30日(水)01時42分20秒
私の子供が再生不良性貧血と診断されてから８ヶ月が過ぎました。免疫療法を終えて
から半年以上経つのですが、値は回復せずWBC2000～3000、HB4.3～5.0、PLT1.3万～2.5万
でふらふらしています。ネオーラルを飲んでいるから値が保たれていると先生には言われ、
この値でも外で生活できると言われました。でも、最近は腎臓の値も悪く、脱水ぎみです。
子供は今年５歳になります。退院できるなら保育園か幼稚園に通わせてあげたいのですが
世間は冷たい・・・。それに、この値でずっと生きていけるのか不安でなりません。
骨髄移植を考えた方がいいのでしょうか？
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すずなさんへ 投稿者：ふうこ 投稿日：2008年 4月29日(火)11時04分20秒
全然異常なんかじゃありませんよ。みなさん悩まれた末に決意して移植に臨んでいる
と思います。メールお待ちしていますね。
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ＳＨＩＮＫＵＮさんへ 投稿者：３９歳男 投稿日：2008年 4月28日(月)18時57分0秒
網状赤血球の件、とてもよくわかりました。ありがとうございました。
網状赤血球：４４ぐらいではまだまだ油断できないな、、、次回の検査ではもっとあがっ
ていなければ、、、等と思いました。
次回の検査には、網状赤血球の更なる増加目標をもって病院へ向かいます！
→ いつも検査結果の数値目標を設定して通院しています。
会社員のせいかこの数値目標がクリアされるとホッとしてしまいます。(^^;)
>ネオーラルの減量が少し早い気がしますが、
ネオーラルの服用については私も疑問がありました。ノバルティスファーマ社のＨＰで
「１回に体重１㎏あたり３㎎を１日２回」と表記されていたのですが、それに従うので
あれば私は（体重６０㎏）１８０㎎（２５㎎×７錠／回ぐらい）の服用が必要なのでは
ないかと思いました。
量が少ないから効かないのではないか？等と少々疑いをもちましたが、シクロスポリン
の濃度を測ると、１２錠／日飲んでいたときは血中濃度が想定の２倍以上、６錠／日の
時は想定の半分、８錠／日では想定より低いものの時々高くなる事もあるなど、全く
安定しませんでした。
また、私の再生不良性貧血発症原因はリウマチ薬の副作用と思われますので、シクロス
ポリンに強く頼らずともリウマチ薬の効能が薄れれば改善するのではないかと、先生は
考えられたのかもしれません。
などなどと考えて、服用量について先生へ質問・要望する事はしませんでした。
→ 退院後は２週間に１回の通院だったのですが、いま思えばシクロスポリンの濃度
が安定していないのであれば
１週間に１回の通院で濃度を確認して欲しかったなぁ。。。等と思いますが。。。
※ 私は技術職なのですが、技術面のイロハを知らない人間に説明する際に、情報の
取捨選択の難しさ・もどかしさ等を
よく経験・理解しています。医師も同じであろうと考えてしまい、ついつい質問を
遠慮してしまいがちです。。。
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３９歳男さんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 4月27日(日)17時35分5秒
> 逆に掲示板をご覧の皆様に、
この経過をグラフにつけてイベントの時期と比べると（私はうちの分はやって
いますが）、プリモボランが効いて回復してきたようだということはさらに見やすい
と思います。ATGの効果もあるかもしれませんがおそらくプリモボランでしょう。
１つ気になるとすれば、ネオーラルの減量が少し早い気がしますが、そう思うのは
私だけでしょうか。たとえば副作用などの理由であればそうすべきだとは思い
ますが、特になければ300mg／日で６ヶ月くらい続けてATG+シクロスポリンの効果を
もうちょっと出せたかも？という気もします。
網赤血球は赤血球の中の若い赤血球です、という説明は主治医から聞きました。
でもだからどうなのかということが全然わかりません。いろいろな資料を見ながら、
血液検査値のグラフをつけて、イベントと合わせて見て考えているうちに、
こういうことかな（↓）というふうに考えてきました。
> 私は回復スピード早いのか遅いのか？
個人差があるみたいで何とも言えません。ただ今回が大きく回復しています。
次の回(5月下旬)で改善が急回復か頭打ちかまず見るのがいいのではないでしょうか。
> （RBC:182万で44は多いのか少ないのか？）
検査成績表では'H'（異常値で、高すぎ）で出ます。でも再生不良性貧血(AA)の人
にとっては’L'に相当しますが（まだ低すぎ）、かなり良くなってきています。
（説明補足）：
網赤血球は、最終的な検査シートでは赤血球(RBC)に対する％で表示されます。
３９歳男さんの例では、44千/182万＝2.4%。健康な人の値は1%くらい、どこからが
'H'かは検査機関により多少違うでしょうが、2%では高すぎで、検査成績表では'H'。
ただそれは通常の人の場合でRBCが400万も500万もあって、一旦RBCが減ると、
補うように骨髄がたくさん作ろうとします。AA場合は見方が変わって、RBCが相当に
低いのでもっと作りたいが「骨髄の能力一杯で44,000」になっているのだと思います。
網赤血球が＜20,000は重症の基準のひとつ、＜60,000は中等症の基準のひとつ
ですから、全然ないというほど少なかった(1とか)ことから比べると44は相当な
回復にあたると思います。但しもうちょっと改善してほしいですね。
> 網状赤血球はどの位まで上がる事が可能なのか？
本当に骨髄が回復してくれば、7-8万（下記数値では70-80）は行くと思います。
ちなみにうちの子の最高値は87,000。7万-8万超の頃のRBCは200万-300万でした。
但しRBCが低いから網赤血球が高いのではなく、治ってきたときだからです。
> ここまできて下がる事もあるのか？等、（人それぞれなのでしょうが）経験談を
残念ながらないとはいえません。うちの子の例ですと、PLTで見ていましたが、
1.3万を底に回復が始まり2ヶ月弱は順調で約3万まで改善だったところで、１週間
ごとの検査で急に1.3万まで下がりました。最初は原因不明。主治医も、最初から
話しているが原因不明で大きく下がることもある、といって不明。
この件は数ヶ月たって、花粉症の症状が出てティッシュをたくさん使うように
なると次の検査値から下がる、ことに気づきました。あくまで「うちの場合」。
その後は花粉症の薬などで軽くなるようにできています。最近は状態が良くなって
きて（RBCでは390万、Hbは13程度）、おかげさまで花粉症症状では下がらなくなり
ました。上げがちょっと少なくグラフの頭を打たれている感じ、程度になりました。
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ふうこ さんへ 投稿者：すずな 投稿日：2008年 4月27日(日)09時41分10秒
どうもありがとうございます。移植に関わる患者側の悩みは、なかなか表に出ていない
ような感じだったので、『こんなに悩む私は異常なのかな～』と思っていました。
近々、通院日がありますので、その後にメールさせていただきたいと思います。どうぞ、
よろしくお願いします。
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すずなさんへ 投稿者：ふうこ 投稿日：2008年 4月26日(土)21時35分21秒
こんにちは。私（40代・女性）もすずなさんと同じ悩みを経験をしました。２年前に
再生不良性貧血（ＡＡ）と診断され、ＡＴＧ+ネオーラルの治療を受けましたが効果なく、
主治医に骨髄移植を勧められました。セカンドオピニオンを聞いたりしましたが、どの
医師からも移植を勧められました。それでもふんぎりがつかずにいたところ、同じＡＡ
で骨髄移植をして完治された方が相談に乗ってくださり、その方のように元気になりたい
と思い、移植を決意しました。去年秋に移植し（骨髄バンク）、今は月１回の通院（輸血
なし）です。今後、GvHDに悩まされる可能性もないわけではありませんが、今は移植を
してよかったと思っています。
もし、詳しいことがお知りになりたければ、メールお送り下さい。私のわかる範囲で
お答えいたします。すずなさんがおっしゃるとおり、ご自身が納得して治療に臨まれる
ことが一番だと思いますよ。
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39歳男さんへ 投稿者：ゆっきん 投稿日：2008年 4月26日(土)10時15分32秒
お早うございます。早速の書き込みありがとうございます。ご丁寧、ご親切におしえ
ていただき、とてもわかりやすく、また励みになりました。あつかましくメールさせて
いただきました。
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ゆっきんさんへ 投稿者：３９歳男 投稿日：2008年 4月25日(金)21時49分8秒
まず、シクロスポリンとはネオーラルの事を指しています。
→ 薬には化学名，一般名，商品名の３つの名前があります。
これは化学名と一般名は1対1の関係で、その中に複数の商品名がある形です。
たとえばバファリンであれば、
化学名：H2O，一般名：アスピリン，商品名：バファリン となります。
参考ＵＲＬ：http://www.yakujien.com/Pages/hukuyou/kusuri_s.html#Anchor-48563
一般名が「シクロスポリン」、製薬会社がつけた商品名が「ネオーラル（ノバルティス
ファーマ社）」となります。ネオーラル以外には「サンディミュン」という商品もあるようです。
ちなみにプリモボランは、一般名が「蛋白同化ステロイド剤」、製薬会社がつけた商品名
が「プリモボラン（シエーリング社）」となります。
どのくらい効き目があったかとの質問ですが、定量的にはお答えしようがないのでこれまで
の薬の服用状況，検査結果を記します。また、ネオーラル＋プリモボランの効果ではなく
ＡＴＧの効果がでただけなのかもしれませんので、そのあたりも踏まえて見て下さい。
（先生はＡＴＧも６ヶ月以上過ぎてから効果が見られる場合もあるが、これはネオーラル
＋プリモボランによる効果とおっしゃっていました。）
＜薬の服用状況＞
2007/ 9 ATG実施（馬）
ネオーラル25㎎×12錠／日 服用（３週間位） → 8錠／日に減量
2007/10 回復の兆候がが見られ、ネオーラル25㎎×6錠／日に減量
2007/11 数値が低下し、血中濃度も減少したためにネオーラル25㎎×8錠／日に増量
2007/12 数値は低下したままの状態が続く。
2008/ 1 プリモボラン錠5㎎×2錠／日 服用開始（３週間位）
肝臓へ特に影響が見られなかったため、4錠／日に増量
そして現在に至ります。→ ネオーラル25㎎×8錠／日，プリモボラン錠5㎎×4錠／日
＜検査結果＞
入院月（2007/8）の最低値が、網状赤血球:1，WBC:1000，PLT:0.7万
2007/10上旬退院 → ２週間に１回通院
網状赤血球:11，WBC:2400，PLT:1.5万（ただしPLT輸血の効果あり）
2007/10下旬 網状赤血球:21，WBC:2700，PLT:1.3万
2007/11下旬 網状赤血球: 3，WBC:2100，PLT:0.7万
2007/12下旬 網状赤血球: 1，WBC:1900，PLT:0.6万
2008/ 1下旬 網状赤血球: 1，WBC:3000，PLT:0.9万
2008/ 2下旬 網状赤血球: 4，WBC:3100，PLT:1.1万
2008/ 3下旬 網状赤血球:18，WBC:4100，PLT:2.0万
2008/ 4下旬 網状赤血球:44，WBC:4000，PLT:2.6万（輸血前 RBC:182万，Hb:5.6）
＜輸血について＞
退院以降は、赤血球2～3単位をほぼ2週間に1回行っていました。（次回はおそらく輸血なし
でいけそうな感じです。）
また入院中は血小板輸血も行っています。
これらの経過から、プリモボラン服用後１ヶ月ぐらい（2月下旬）で『回復の兆し』が見え、
3ヶ月ぐらい（4月上旬）で『明らかな回復』となっているようです。
この様な回答でよろしいでしょうか？ もし不十分でしたら別途メールを下さいね。
逆に掲示板をご覧の皆様に、私は回復スピード早いのか遅いのか？網状赤血球はどの位まで
上がる事が可能なのか？（RBC:182万で44は多いのか少ないのか？）ここまできて下がる事
もあるのか？等、（人それぞれなのでしょうが）経験談を教えて頂ければと思います。
このまま回復する事を日々願って過ごしていますが、検査前日はいつもマイナス思考で暗く
なってしまいます。
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39歳男さんへ 投稿者：ゆっきん 投稿日：2008年 4月25日(金)14時12分23秒
こんにちわ。すみません突然に勝手に指名しましてびっくりされたでしょう？39歳男さん
の4月9日の書き込みみさせていただいてました。それでお聞きしたい事があってご迷惑と思い
ながらも書き込みさせていただいております。体調のよろしい時にいつでもいいのでご迷惑
にならない範囲内でいいので教えてください。主人46歳再生不良性貧血で昨年12月末より
ＡＴＧ治療をして3月中旬少し改善の兆候が見られたので通院治療に切り替え一週間に1度
通院してます。が改善も一時的なものでそれからまた数値が下がりはじめてます。お薬は、
ネオーラル25ｍｇ1日2回それと今日からプリモボラン5ｍｇ2錠朝、夕2回追加です。39歳
男さんが+プリモボランがきいてるようですと書かれてあったのでどのくらい効き目があっ
たのでしょうか？主治医の先生それで様子みて改善されないようであれば再度ＡＴＧ（馬？）
を検討しますとの事でした。私は、ＡＴＧは、一生のうちに１度しかできないと思ってた
のですが2回までは、できるらしいそうです。それとシクロスポリンと書かれてあったの
ですが、これはうさぎの治療の事ですか？検討ちがいだったらごめんなさい（笑）ちなみ
に主人輸血中です。先週の金曜日に輸血（赤血球、血小板）して今日の数値ＷＢＣ2.1
Ｈｂ5.4 ＰＬＴ９です。突然のあつかましい質問ですみません。よろしくお願いします。
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わかばさんへ、もろもろ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 4月23日(水)21時38分6秒
最近は検査結果のコピーなどをくれる病院が増えました。うちでは骨髄のデータ
はもらっていませんが言えばくれると思います。でも、行って最初にこれを
もらったら、何のことだかわからないですよね。私だって、書いてあることまでは
ある程度わかりますが、専門家ではないし深い意味はあまりわかりません。
全体の印象は、そうですね、再生不良性貧血（AA）が可能性高そうかもですが、
白血球が正常範囲だし、もうちょっと他も確認して、という内容のようです。
主に、細胞が少ない（←Hypocellular）、特に異形成（dysplasia）はなさそう、
という点から。あと、まずは「網赤血球」が必要で、あるはず。他にも遺伝子の
検査、とか溶血関係や補体の検査をしているはずです。（この辺になると専門的。）
重症かどうかは血液検査値で決まります。長くなるので個々の説明は省略します。
詳しくは先生に聞いていただくとして、AAの場合は、AAの重症度の区分では、
「網赤血球」＜20,000、「好中球」＜500、血小板＜20,000、
このうち２つ以上が該当すると「重症」です。１つは血小板は7,000で該当。
このうち「網赤血球」は検査の紙のどこかに書いてあると思います。
> 「母の身体に少しでも負担のかからない治療で少しでも長く生きて普段の生活
ができることが一番いいのではないか」
そうですね、まずは輸血になるかと思います。
赤血球系統では血色素（Hb）がこれだけ低いとだるいなどの症状が出ていると
思います。とりあえず赤血球の輸血をすると、楽になると思います。ただし
しばらくするとなくなってまた輸血が必要になります。
白血球系統では、好中球が少ないと感染症とかが心配になりますが、好中球が
推測では減ってはいないようですね。普通の人と同じと考えていいと思います。
血小板は特に自覚症状がなく、もし小さな内出血などがあって止まらなくなると
問題です（特に脳に出血に注意）。0.7というのは、血小板の輸血をするべきかも
という値です。輸血するかどうか先生によって判断が変わるかもしれません。
１人暮らしはちょっと難しいような気がします。ずっと一緒は無理でもたとえば
夜は毎日様子が見られるように、などでも安心感がふえると思います。まずは
一緒に住むことを検討ですが、施設とか療養型の病院とかがあればそれはそれで
いいのですが、たとえば病院にソーシャルワーカーさんがいれば（相談室）とか、
市役所とか、そのあたりが相談するところかなと思います。
（追加）
重水素減少水、よくあるパターンの１種のように見えます。こういうのはご注意
ください。必要ならばメールください。私としては掲示板で書く内容ではなさそうです。
（追加その２）
同じグループかどうか判断しかねますが、過去ログの私の書込みで、
2008年 1月30日(水)23時51分58秒、のものと2007年 6月23日(土)23時46分4秒、
のものもご参照ください。
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重水素減少水 投稿者：わかば 投稿日：2008年 4月23日(水)08時17分17秒
この度は、母の治療方針について色々と考えました結果、体に負担のすくないシクロ
スポリンを内服することにしました。ここにくるまでの経緯の中で色々と調べるうちに
重水素減少水が再生不良性貧血の治療に良いということが分りました。私の場合、特許
のＨＰよりそれを見つけましたが、実際にどれくらいの患者の方々が飲んでいらっしゃる
のか、それは果たして本当に効果があるのかが、やはり心配になります。
もし、患者の方のなかで重水素減少水の情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、
アドバイスをお願い致します。
どうぞ宜しくお願いします。
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ひゃくさんへ 投稿者：ミカオ 投稿日：2008年 4月22日(火)21時06分53秒
こんにちは。
私も以前、この掲示板で心を支えてもらった一人です。その日以来、時折この掲示板を
みています。私は私の今までのことしか伝えることはできませんが、ひゃくさんのこと、
ご家族のこと応援しています！！それでは。
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悩んでいます 投稿者：すずな 投稿日：2008年 4月22日(火)19時54分33秒
私は現在４０歳で未婚（両親と同居）。２年半前、再生不良性貧血と診断されました。
ネオーラルを服用し、３～４週間に１度の通院（場合によっては、輸血を受ける）という
状態です。久しぶりに骨髄穿刺検査をしてみると、細胞数が減少していたのに加えて
染色体（８番目）の異常が認められました。
担当医から「骨髄移植」を検討するように･･･と言われたものの、すんなりと移植へ踏切る
気持ちになりません。兄弟が居ないので骨髄バンクでドナーを探すことになると思いま
すが、何か釈然としないのです。
移植を経験された方やご家族の方で、そういう迷いとか悩みを持たれた方はいらっしゃ
いませんか？どのように解決（？）されたのでしょう？
自分自身が納得した上で、移植治療を選択するか否か･･･決めたいと思っています。
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ゆっきんさん、ミカオさんありがとうございます！ 投稿者：ひゃく
投稿日：2008年 4月21日(月)10時39分50秒
掲示板に思い切って書いてみて本当によかったです。
温かい言葉やアドバイス本当にありがとうございます。
まだまだ道のりは長いかもしれないけど、家族で力を合わせて頑張っていきます。
ずっとこの掲示板見ていこうと思います。
これから娘が成長していく中で、少し大人になったときにはこの掲示板を見せてあげ
たいです。
またいろいろな事に不安を抱いたり、心配になったり、わからないことがあったら
この掲示板でみなさんの声を聞かせてください。
本当にありがとうございました。
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ＳＨＩＮＫＵＮさんへ 投稿者：わかば 投稿日：2008年 4月20日(日)21時44分14秒
早々にご意見を下さってありがとうございます。
当初、姉とも相談した時にはＡＴＧ療法しかないなと考えていたのですが、ＡＴＧをした
ところでリスクが高く、生存する確率が保障されているわけではない、母の年齢を考えると
ＡＴＧ治療するにもかなり母の身体に負担がかかりそうなのも心配ですし、こんなことを
言えば告かもしれませんが、母の年齢からすると順風満帆に生きたとしても長くて１０年
くらいでしょうか･･･それを考えると今リスクを負ってまでＡＴＧをする価値があるの
だろうかという考えにも変わってきました。それなら母の身体に少しでも負担のかから
ない治療で少しでも長く生きて普段の生活ができることが一番いいのではないかと思って
きました。
ちなみに母の検査結果を見ていただけますでしょうか？
白血球数 ５３
赤血球数 １２６
血色素数 ４．７
ヘマトリック １３．８
血小板数 ０．７
平均赤血球容積 １０９．５
平均赤血球血色素量 ３７．３
平均摂家球血色素濃度 ３４．１
以上の検査項目が入院当時のもので再検査となっております。
組織診検査報告書の診断ではHypocellular marrow ：Bone marrow、biopsy
所見 Cellularity２０程度のHypocellular marrowです。顆粒球系、赤芽球系は認識
されますが、赤芽球系は少ない印象で、明瞭な巨核球は明らかではありません。特に
dysplasiaと判断する所見はみられません。
という以上の内容でした。
数値的からみて医師が重症と判断しております。
今何が起こってもおかしくない状態であると医師から言われたのに対しそのときは一緒に
話しを聞いた姉と私も考える余裕がなかったので聞けなかったのですが、患者がそのような
状態であると分かっているのに、ＡＴＧ意外の治療では通院になるという事自体おかしい
のではないかとも思ってきました。今度医師に再度確認してみようとは思っております。
またこれで何かアドバイスいただけるのでしたら、宜しくお願いいたします。
貴重なご意見を頂いて姉も私も心が楽になれました。ありがとうございます。
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わかばさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 4月20日(日)14時03分53秒
そちらも大変な状況になってお察しします。
ATGをやるべきかどうかについては経験のある方からのレスもあると思います。
また検査結果の数字や内容によっても、やるべきかどうかは大きく変わります。
ここでは１つだけ気になる点を書いておきます。
なかなかたびたびは病院に行けないから通院よりは入院のほうがいいだろう。
だからちょっと心配があっても、ATGで頑張る、というのは、『この理由なら』
やめたほうがいいと思います。
入院のほうが、通院より、家族が病院に行く回数も時間も頻度も多いと思います。
単に高齢者向けの施設で介護を受けるわけではなく、かなり強い副作用がある、
それも万が一もしかすると長期にわたる可能性がある、そういうときはたびたび
家族が行かなければならなくなる、そういう治療をする、大学病院というのは
そういうところだからです。
まずはこの点だけはご注意ください。
なお１人でいるほうが心配かどうかは検査の数値にもよりますが、
それならば介護施設等とか、何とか一緒に住むとか、別の方法を考えたほうが
いいと思います。持病があるとそれはそれでまた難しさはありますが、安心度は
あるのではないでしょうか。いかが思いますか。いずれにしろ大学病院は
そういうのは難しいと思います。
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高齢者への治療について教えてください 投稿者：わかば
投稿日：2008年 4月20日(日)11時54分2秒
はじめて投稿させていただきます。私の母は７６歳です。４月８日に大学病院に緊急
入院しました。その２～３週間前から、動悸・息切れ・手足に紫斑が症状としてあった
のですが全くこれが危なかったとは思わず病院に行った時には既に危ない状況にあった
ようです。入院後色々な検査をした結果、再生不良性貧血と診断されました。母の場合、
血小板と赤血球が極端にすくないのですが、幸いまだ白血球が通常範囲内にあるのが
救いだそうです。ですがステージは重症です。今後の治療に関して医師と話しをしま
したが、母の場合はＡＴＧ療法が一番望ましいとのことなのですが、それには高齢で
あるのと、酒・タバコをしていましたので、肺が真っ黒で免疫を抑制することによって
の肺炎になる可能性が高いと言われ、肝臓の数値は現状では問題ないと言われていますが、
かくれたものが悪さすることも可能性としては否定できないようです。現在は鼻をかんだ
時に鼻血が少しでるのと、歯茎からも出血（ほとんどにじむ程度）があり、ちわたも少し
でるようですが、内臓からの出血はないようです。今は鼻血ですんでいるが何時なにが
起こっても不思議ではない状態と言われています。ただ母は高齢でもありますので、薬
による副作用のリスクがかなり高いようですし、それに耐えれるのかも心配です。だまし
方法での輸血もあるようですが、本人は輸血は嫌だと言っています。ＡＴＧの治療の他に
シクロスポリンを内服する治療もあるそうですが、これだと通院になるといわれました。
生憎、母は一人暮らしをしていて通院となると病院まで１時間ほどかかりますし、一人で
家においておくのは心配なのです。私が近所に住んでいるのですが、母子家庭なので私が
世帯主で仕事をしていて、頻繁に休むこともできません。ですので昼間はどちらにせよ
母が一人で家にいることになりますので、心配になります。姉もいるのですが、関東に
すんでいまして仕事をやはりもっています。治療方法については母にも有る程度の話し
をした結果、母も入院してるほうが安心なのでＡＴＧ療法で頑張るとは言ってくれては
いますが、それにはある程度の覚悟をしておかないとと姉とは話しをしています。患者
さまの中で高齢者にＡＴＧ療法をした場合、その治療に耐えることができるのか、
副作用はどうなのか、情報をお持ちのかたがいらっしゃいましたら、ぜひとも教えて
いただけませんでしょうか？宜しくお願いいたします。
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エナルモンデポーについてアドバイスください 投稿者：三丁目の夕日
投稿日：2008年 4月19日(土)18時29分20秒
久しぶりの投稿となります。よろしくお願いします。プリモボランとプレドニンでなん
とかがんばってきましたが、ヘモグロビンが８をきるようになりつらくなってきました。
３ヶ月前から2週間に一度筋肉注射・エナルモンデポー250mgを追加しましたが、状況は
よくありません。エナルモンデポー250mgを使用されている方、また効果のでる情報を
お持ちの方は教えていただけませんか。毎日貧血が強くつらいです。ぜひアドバイス
お願いします。
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ひゃくさんへ 投稿者：ミカオ 投稿日：2008年 4月19日(土)15時53分6秒
私は小学校一年生の秋に微熱が下がらず、いくつかの病院をへて再生不良性貧血と
診断されました。当時、週に数回の通院だったり長期の入院をしたりの繰り返しでした。
兄弟間の移植も検討していましたが、一番近い兄ですら適合の対象とならず移植はでき
ませんでした。
輸血も数え切れないほどもしまたが、中学生の1年くらいに状態が落ち着き輸血をする
ことがなくなり中学3年の時に薬の飲用もなくなりました。当時の医師いわく、成長期
に状態が回復した人もいる（…うろ覚えなので定かではありませんが）と言われた記憶
があります。
発症当時の医師は私に病名と白血球・血小板・ヘモグロビン・赤血球の名前を覚えさせ、
それぞれの数値が少ないからがんばろうと言っていたのをよく覚えています。
今は32歳で、現在の骨髄検査の結果を見る限りでは再生不良性貧血ではなく、骨髄性
異型成症候群に近いといわれています。現在も定期健診（採血）には通っていますが、
血小板が7万以外はほぼ基準値です。
うまく伝えられないのですが、ひゃくさんどうかご自分を責めるようなことは考えない
でください。私は、家族の人間やまわりの人が明るかったのが助けられました。もちろん、
同じ病気でなくなっていった友達もいて子供ながらに悲しい気持ちになったことも
ありますが、家族やまわりが明るく接してくれてその時期を乗り切れました。
私も今、親の立場なので自分の子が…と思うとひゃくさんの気持ちがお辛いのが分かり
ます。でも、どうか希望を持ってください。
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BBパパさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 4月19日(土)00時07分25秒
詳しいメールありがとうございました。私が２・３お聞きしたいこと、など含め
全部わかるような内容でした。BBパパさんの症状が、検査結果を組合わせると
いろいろ矛盾のような難しい点があってどれだかよくわからない、ということで、
専門度の高い先生方が悩んでお考えがあちらにいったりこちらにいったりという
お困りの様子がよくわかりました。そこからとびとびに書かれた書込みだったので、
組合せに矛盾点が感じられ、「診断はどうなっちゃっているんだろうか？」と
勝手ながら思ってしまったことと、ATGというけっこう大きな治療を「これから」
しようとしているということで、書込みさせていただきました。かえって悩ませて
しまったかもしれなくてすみませんでした。メールの中でお問合せの点については
わかる範囲でメールで返信します。
「最初の質問」に訂正の主旨も含めて掲示板で再度レスしておきます。
ATGの実施タイミングですが、
前回、「半年以内がいい、というのは専門医の間ではどうも本当みたいです。」と
書いたのは、AA（再生不良性貧血）と診断確定した場合は、という条件で、です。
BBパパさんの場合は、どうも典型的なAAではなさそうですから、タイミングに
ついてはなんともいえません。薬の内容や使い方はATGという薬の性格から決まって
いるわけではなく、AAという病気の性格からそうなっているようだ、という話しの
ようですから、病気が違うようですので話しは一旦リセットさせていただきます。
診断が確定していないとはいうものの、このあたりのようだという絞られた範囲は
あるようで、その中では免疫を抑制的にするのは（副作用は別として）病気には
いい方向のような気がします。詳しくは先生とよくご相談ください。但しタイミング
について、早いほうがいいか後でもいいかについては、うちはAAでそれ以外の病気
については知識も少ないですし、また早いほうがいいという情報もあまり
聞きません。例数もAAよりは少ないのでまだ専門の先生がよく考えながら個々に
治療し、医療を進歩させている段階ではないかと思います。
とりあえずこの辺で失礼いたします。
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ひゃくさんへ 投稿者：ゆっきん 投稿日：2008年 4月17日(木)22時20分46秒
私の主人も昨年１１月に再生不良性貧血と診断されて、今、自宅療養中です。私も
病気の事あまり詳しくない為何のアドバイスもできないのですが（ごめんなさい）毎日
ここの掲示板見てます。不安な気持ちは、よくわかります。以前私も書き込みさせて
いただいて、アドバイスいただきました。ここに書き込みされる方は、ご本人であったり
ご家族の方だったりで皆、同じ痛みのわかる方ばかりなのでホッとします。私は、病気
の事は、よくわかりませんがきっとよくなると信じてます。もし完治しないにしても
上手につきあっていけば普通の方と同じように生きていけると思ってます。それにこれ
だけ医学が進歩しているのだから今日よりも明日、明日よりも明後日といいお薬もでて
くるだろうし研究もされるだろうし、不安だらけの毎日ですが、主人を支えて早く元気
になってもらえるようにがんばります。ひゃくさんも７歳の幼い娘さんがご病気になられ
てとても心配されたこととお気持ちお察しします。今は、お元気にされてるご様子で
よかったですね。アドバイスできなくてごめんなさい。くれぐれもお身体に気をつけて
無理なさらないで下さいね。
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娘が治療中です。 投稿者：ひゃく 投稿日：2008年 4月17日(木)13時03分53秒
このような掲示板があるの知りませんでした。はじめて書き込みます。よろしくお願い
します。
現在7歳の娘ですが、昨年の３月末に突然「再生不良性貧血」で入院しました。
思えば1月くらいからやたらと体にアザがあって、本人は覚えはないと言ってましたが、
毎日走りまわって遊んでいたので特に気にしてませんでした。２月末ころから、鼻血が
出て止まりにくくなり、気になって痣のことと合わせて何度も小児科に行ったり、耳鼻科
に行ったりしましたが、「引っ越したばかりでストレスが溜まってるんだろう」とあや
ふやな診断でした。（あの時にわかっていれば…と思い返してしまいます。）
ある日突然発熱し、別の病院に行って血液検査を始めてしました。血小板が2000しか
ありませんでした。そのまま大学病院に入院、輸血と免疫治療のおかげで２ヶ月半後
に退院し、現在は月２回の通院です。
今はとても元気なので、病気のことも忘れてしまいそうです。
でも再発のことを考えると心配で眠れない日もあります。
この病気は完治しないのですか？
娘はこれからの人生、この病気とずっと向き合っていかなければならないのですか？
私自身もそうなのですが、娘もあまり自分の病気を理解していないので、どのように
説明すればよいかと悩んでいます。
とにかく今は「手洗い、うがい、お薬、マスク」を一日何度も言い続けているだけです。
どうぞアドバイスお願いします。
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SHINKUNさんへ 投稿者：BBパパ 投稿日：2008年 4月17日(木)00時19分56秒
今晩は。
先回4/6の投稿に対するご質問をいただき、回答する前に再度の書き込みをいただき
ありがとうございます。
質問に対する回答はお言葉に甘えてメールにて送信させていただきましたので
アドバイスのほど、よろしくお願いいたします。
掲示板の特性上、他にも推移を気にされている方がおられるかもしれませんので
概要のみ追記させていただきます。
4/15に検査受診したところ、RBC、PLTは低下傾向ですが、WBCは標準範囲中央付近にあり
増加傾向、RET（網状赤血球）が範囲越えしており、RBC値で計算すると10万ちかくあるため
SHINKUN様のコメントのように「再生不良」ではなく「溶血」の部類に入りつつある
との医師のコメントでした。
ただ、私のケースが特異なのか軽度の場合はそうなるのか、病種が特定可能な既知の
検査数値が現れず、複数の病名がかさなる「グレーゾーン」にあるとの言い方でした。
一番近いと思われるのが、PNHとは言われましたが・・・。
PNHになると「対症療法」になってしまい、積極的にはATGも行わないようなことも
言われました。
現在服用中のネオーラル・プレトニンで経過を見ながら必要に応じて輸血も織り込むしか
ないような口ぶりで、かえって気になります。
なお、先回は今月中にATGを行うように書きましたが、先送りにすることとしました。
以上
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4/6のBBパパさんへ、至急追加 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 4月16日(水)23時44分52秒
BBパパさんの書込みを再度読んでもう少し考えたところ、AA（再生不良性貧血）
ではなくて違う病気かもしれない、そのような可能性が最初思ったより高そうな
気がしてきました。他の検査の内容やもろもろの状況がわからないとあれこれ
言うのは控えたほうがいいと思いますのではっきりしない話しで終わってすみません。
その場合、ATGはやらないほうがいい場合がもあります。ATGを近々やることにして
いるかもしれないと思って、その前に診断（病名の確定）のことをと思って、
至急追加しました。
これ以上詳しくは残念ながら掲示板には書けません。もし追加でお聞きになりたい
ことがあればメールください。というのももうちょっと考えるためにはこちらから
２・３お聞きしたいこともあります。あるいは（ここは掲示板ですから）知らない
人とのメールはやめて、先生とご本人さんで対応というとであればそれで結構です。
ちなみに、メールを出したいが出し方がわからないという場合は、過去ログで
2008年 1月14日(月)23時02分23秒の私（SHINKUN）の書込みを参照ください。
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昨日 投稿者：あゆみ 投稿日：2008年 4月16日(水)14時01分44秒
昨日病院で今後の子供のことについて、話をしました。私は今ネオーラルを服用して
４年近くになります。この薬を飲んでいると子供は諦めないといけないのはわかっています。
しかし、私にはプロポーズしてくれた彼氏がいます。病気のことも勿論知っています。
しかし、彼氏は子供が欲しいと言っています。私も子供が欲しいので、病気が早く治るよう
に薬の量も増やしています。でも昨日病院に行って聞いてみるとやはり子供は諦めるとういう
形になりました。他の病院に行っても同じ答えなのでしょうか。
彼氏との結婚は諦めたほうがいいのでしょうか。
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ちょへちちさん、ありがとうございました。 投稿者：hisap
投稿日：2008年 4月14日(月)19時54分0秒
早速の投稿本当にありがとうございました。
やはり通院が楽なほうがいいんですよね。もちろん先生も重要ですが・・・
私の自宅近くの病院にすると、退院後の生活をお姑さんに大きくお願いすることになるので、
そうすると返って私が無理をしてしまう可能性があるのでは？と懸念しているのです。
通院は自分ひとりで行けるぐらい回復して退院するのでしょうか？
退院後、お料理したり、お掃除したり、洗濯したり出来るのでしょうか？
もし出来ないとしても、2ヶ月ぐらいで出来るようになるのでしょうか？
4～5ヶ月以上もかかるのであれば、やはり心苦しくて・・・・
病気だから仕方ないとは思いますが、同居したことがないのに、最初からこれではかなり
気分的につらいかと・・・
よかったら、回復の経過をもう少し詳しく教えていただけると幸いです。
個人差があるということは重々承知しているのですが、だからこそいろいろな方のご意見を
いただければ・・と思っております。
よろしくお願いします。
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hisapさんへ 投稿者：きょへちち 投稿日：2008年 4月13日(日)15時12分42秒
こんにちは。MDS（骨髄異形成症候群）のREAB１～２で昨年2月に骨髄移植を行いました。
ちなみに、現在も自宅療養中です。
いろいろ周りの環境が異なるのであくまでも一個人の参考意見として聞いてください。
私の場合は、夫婦共に実家が遠いため、無条件に自宅に近い病院（横浜市内）で移植を行い
ました。（当時）8歳の娘と5歳の息子がいました。かみさんは共働きです。
個人的な感想としては、移植後もかなりの頻度で病院に通う必要があり、また、いつ感染症
などで緊急入院するかわからない心配がありますので、自宅の近くでよかったと思って
います。実際、退院後は何回か入退院を繰り返す人が多いそうです。幸い私は外来受診
だけで済んでいますが、一回高熱で時間外で受診したことがあります。
入院期間もかなり長期になると思いますので娘さんにとっても長期間預けられるのは
きびしいかなと思います。それに旦那さんと娘さんが一緒に見舞いに行きやすい環境が
良いと思います。やっぱり、入院中は見舞いが最大の薬ですから。
このような理由から私の場合は自宅から近い病院でよかったと思っていますが、他にも
様々が要因があるので納得のいく病院選びをしてください。
それよりも、移植は人によって経過が全く異なりますからできるだけ経験豊富で信頼
できる先生を見つけることが重要ですから、そっちのほうが重要ですね。一つの目安
として、無菌室の数を見るのも良いと思います。良い先生に巡り合える事を願っています。
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移植後の生活について 投稿者：hisap 投稿日：2008年 4月13日(日)12時35分45秒
こんにちは、初めて投稿いたします。
昨年の１１月末に血液検査で異常がみつかり、２月に骨髄検査を行って、「骨髄異形成
症候群」と診断され、完治するには骨髄移植しかないと言われ、私が通っている病院は
移植を行っていないので、病院探しをしなくてはならなくなったものです。
私には４歳の娘がおりまして、この子の面倒を誰が見てくれるかで、入院病院の場所を
考えなくてはならず、みなさんにご意見が伺えれば・・と思いメールしました。
私は現在神奈川に住んでいるのですが、実家は千葉にあります。
移植入院期間は、主人の実家が神奈川なので主人の母に私の自宅に住んでもらって、娘と
主人の面倒を見てもらうか、私の実家に娘を預ければいいかな？と思っていたので、
神奈川と千葉両方で病院を探そうと考えていたのですが、退院後、通院に付き添ってもら
ったり、家事一切をお願いするような、生活に相当支障をきたす期間が長く続くようなら、
やはり実家のある千葉か東京の東部にある病院にしたほうがいいのかな？ と考えている
ところなのです。
先生に伺ったのですが、「移植を担当したことがないので、その辺は転院先の病院で
聞いてみてくれ。」といわれ、思い切ってこちらにメールいたしました。
みなさんはどんな状況で、病院の地の利はこんなだったらよかったな。という経験を
お持ちでしょうか？ 是非教えてください。よろしくお願いします。
私の病状はまだ発症したばかりなので、どのようになるかまだわからないそうで、
移植にもまだ間があるかもしれないそうです。
妹がおり、ＨＬＡのマッチングを行いましたが、２座不一致でドナーには最適ではあり
ませんでした。
先生に私の病状タイプを聞いてみようと試みたのですが、ステータスを教えていただいた
のみで、４段階の軽いほうから２番目だといわれました。骨髄内にはたくさん細胞があり、
ほぼ正常に見えるが正常ではなく、染色体には異常は目視できないそうです。
ただ、血小板がこの４ヶ月で6.6→3.9に下がってしまっているので、このまま順調に
下がると輸血が必要になるのも早いのかしら？と心配はしています。
薬(ｸﾞﾗｹｰｶﾌﾟｾﾙ・ﾜﾝｱﾙﾌｧ錠・ﾌﾟﾘﾓﾎﾞﾗﾝ錠)は今月から飲み始めたのでまだ効き目のほどは
わかりません。
まだ病気になったばかりでよくわかっていないので皆さんにいろいろ教えていただけたら
と思っています。よろしくお願いいたします。
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4/6のBBパパさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 4月13日(日)01時38分27秒
こちらもちょっと気になる書込みでした。自分のほうもやや少し不調だったり
時間がとれなかったりで遅くなりました。
（１） 診断は確定しているのでしょうか。
一番気になるのはAAと、MDSや他の類似疾患とでは治療が異なることです。
（２） 同じく、診断は確定しているのでしょうか。
AAの診断確定までにはいろいろな検査があり、マルクも２回あって２回目は
ちょっと痛いそうで大変ですが、検査代もけっこうしますが、
二つ目に気になることは、AAと確定すれば特定疾患の給付が受けられます。
既にネオーラルをお使いですので医療費がかなり安くなります。専門医がこれを
知らないわけはなく、推奨しないはずもありません。
（３） ATGは、単独もありますが、標準はATG＋シクロスポリンで同時開始です。
半年以内がいい、というのは専門医の間ではどうも本当みたいです。
さらに気になる点：
（４） 「慌ててATGをやらなくてもいいレベル」ではないように思います。
「薬の効果が出始めてきているようで・・」もこの数値では変ではないでしょうか。
この辺は詳しい話はメールがいいです。掲示板で書けないこともあるので。
（５） １週間ATGであとは退院できるなどはのんびりしすぎです。間違いなく。
この掲示板の過去ログにもたくさん例が出ています。
（６） 逆に気になる点は、既に１ヶ月でクレアチニンがあがり、ネオーラルを
減らさざるを得なくなった点。そうしますと、ATGはできてもATG＋ネオーラルを
フルでやることが既にできなくなっていますので。
ATGを使おうとはしなくて、さらにもし診断が確定しないようでしたら、これは
このあとのことを一度お考えになったほうがいいと思います。考えられる理由は、
（７） 何か、ここに書かれていない別のこと（検査結果など）（本人にも
説明していない）があって、それが理由で今の治療法がいいと判断した？
（８） 主治医は専門性は高いが主義主張があって、こういう治療をしている？
（９） ご専門は血液ではなく他の分野の先生だが、なぜか専門医を紹介しない？
こういったことのどれかだと思います。なのでこの書込みは気になっています。
（１０） ATGの前に、診断が確定しているのかよく聞いたほうがいいと思います。
その根拠となる検査結果もよく聞いたほうがいいと思います。もし似ていて違う
病気だったら、ATGは使わないほうがいい場合もあります。
（１１） 他のもろもろの状況がわからないとうっかりしたことは言えませんが、
もしかすると・・・
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3/31のGloriaさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 4月13日(日)01時33分24秒
ちょっと気になっていた書込みでしかが、自分のほうもやや少し不調だったり
時間がとれなかったりで遅くなりました。
実は私自身が別の病気で別のタイプの薬を長期連用中です。しばらく前までは、
免疫抑制剤の分類ではありませんが免疫系への作用を有する薬、今は免疫抑制剤の
１種でネオーラルではない薬です。状況が違いますので、あくまでご参考まで。
尿酸が高くなり、８～９台が多いです。ＢＵＮとクレアチニンは正常値です。
尿酸については、薬が合いませんでした。２系統あるうち１つではなぜか
２-３週間で背中が痛くなり、そういう副作用は薬の説明には記載されていない
のですが、やめました。もう１つも２-３週間で気分が悪いなど変でした。
Groriaさんの場合はお子さんなので、弱いけど続く「痛み」「かゆみ」など
が出たときに、自分ではないので、見つけるのも先生に納得してもらう説明をする
のもかなり難しいかもしれません。
もう１つ気になっていることです。４-５年前から薬が効かなくなってきました。
これは困ったことです。ところがその間は、尿酸はだんだん下がり正常値に、
高かった血圧も正常値（高め）に入りました。でも薬が効かないと手足が痛いので
困ります。より強い薬に変えました。しばらくでだんだん良くなってきましたが、
一方でまた尿酸と血圧があがってきました。病気が治るのと並行して薬の副作用が
出だす、というのは、副作用の対策の新たな薬を使うのが苦しい場合があるのかな？
これは私だけの体質なのかもしれないのですが。
クレアチニンは、私の場合は問題ないのですが、高いともっと要注意です。
腎臓はなかなか症状が出づらい部分で、半分機能低下してもBUNやクレアチニンは
まだ正常値だそうです。３０％機能くらいに低下して上がり始めるそうです。
つまり上がっているということは既に問題で、続きそうなら対応要と思います。
ところが胃腸の胃腸薬と違って、肝臓と腎臓は、肝臓薬、腎臓薬というのが
ありません。なんとか原因を取り除いたり減らしたりで対応となります。
簡単にまとめますと、
尿酸を下げる薬は医師の気づかない副作用（？）に注意。（これは私だけかも）。）
クレアチニンは、薬を減らすほうが多分原則で、あとは個別の病状で先生と相談。
もしクレアチニンのためにネオーラルを減らす場合は、尿酸の薬も一緒にやめて
みることもお勧めしたいと思います。同じ腎臓だから待てば下がるのでは？
ちょっと参考になるかどうか？？というレベルの経験談ですみません。
このあとの詳しい話はメールのほうがやりやすいかもしれません。
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再生不良性貧血で重症 投稿者：ひろあき 投稿日：2008年 4月12日(土)18時26分38秒
先月、嫁のお父さんが再生不良性貧血、重症と診断され今、入院しています。60歳の
ため骨髄移植が無理とのことで、免疫抑制の治療をはじめました。入院は３ヶ月ほどと
言われましたが、ほんとに直るのでしょうか？家族で話はしますが、治療後のことが
とても不安です。専門用語を並べられても１００％理解できません。家族として励ます
以外に何かできることがあるのでしょうか。あったら教えてください。よろしくお願い
します。
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(無題) 投稿者：とみんこ☆ 投稿日：2008年 4月10日(木)20時40分27秒
はじめまして！！！
少しお聞きしたいのですが、シモン芋orシモン茶などとゆうものを試された方はいらっ
しゃいますか？？
友人に聞き試そうかな・・・なんて悩んでいます☆
コメントお待ちしております！！
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39歳男さんへ 投稿者：BBパパ 投稿日：2008年 4月 9日(水)23時23分28秒
こんばんは。
貴重な体験談ありがとうございました。
大変参考になります。
毎回診察時に血液検査データをプリントして手渡してもらえるので、自宅でグラフにして
経過を見やすくしているのですが、ＲＢＣ、Ｈｂ、ＰＬＴともに下げ止まりから、わずかに
上向き始めた・・・の線形に見えてきてます。
医師の話では、薬の効果が出始めてきているようで治療としては間違っていないと思われる、
とのことでした。
（飲み始めて2ヶ月足らずなので、薬効が出るのが少し早い気もしますが）
もう数回検査結果をグラフに載せてみないと、単なるデータのふらつきかも知れませんが、
こうなってくると、ますますＡＴＧは先送りになりそうな気がし始めました。
また、39歳男さんのように必ずしもＡＴＧが功を奏するとは限らない事例もあるとなると、
さらに悩ましくなってきます。
まだこの病気に関する勉強が足りませんので、どうしても「日・週単位」での変化を期待
してしまいますが、やはり「月単位」での対応が必要と自分に言い聞かせ、当面はあせらず
気長に見ていくようにします。
この先も、縁がありましたら情報の提供など、よろしくお願い致します。
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かづこさん・ともこさんへ 投稿者：あゆみ 投稿日：2008年 4月 9日(水)14時15分36秒
コメントありがとうございます。皆さん身体がしんどいのは、同じなんですね。仕事は
今３時間程度にしています。その分給料が大分減るのですが、身体にことを考えると仕方
ないと思います。しんどいのが無くなれば、これから沢山働きたいと思います。
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ＢＢパパへ 投稿者：３９歳男 投稿日：2008年 4月 9日(水)11時54分12秒
難しい相談のようなので誰もなかなか書き込みできない様ですね。
ＡＴＧ実施のタイミングと入院期間に関するアドバイスとの事ですが、素人のアドバイス
はやはり誤解を与えたり
してしまう恐れがあるため書き込み難いので、とりあえず経験談を記します。
私の場合、
・フラフラの状態で病院に行ったところ即入院となり、骨髄穿刺のうえ再生不良性貧血と
診断される。
・入院後１ヶ月間の様子見。回復の兆候なし。
最低値はつぎのとおり。（赤血球，血小板は週１回程度輸血）
RBC：182万 Hb： 5.6 WBC：1000 PLT：0.3
・一般病室からクリーンルームに移りＡＴＧ実施。
・クリーンルームで約１ヶ月間入院。
→ 白血球・血小板低下
検査と輸血のみでとても暇でしたが感染の恐れが少ないので安心でした。
・退院後自宅療養（ネオーラル２００ｍ／日＋後日プリモボラン追加，２週に１回の赤血球輸血）
→ 半年間の自宅療養の診断書をもらう。
ＡＴＧ実施後、一時的に各値が上昇したものの直ぐに低下、７カ月経過してわずかながら回復
の兆候が見られる状態です。（ＡＴＧよりネオーラル＋プリモボランが効いた形に思えます。）
ＡＴＧ治療を受ければすぐ治ると思っていたのですがダメでした。
私も会社を休んで８か月以上となり一刻も早く復帰したいのですが。。。。。。
私に比べてＢＢパパさんは、白血球は標準値を超えており、血小板は実生活に支障は出ないレベル
の様ですね。
このため「まだ慌ててATGをやらなくてもいいレベルですが・・・」と先生は言われたのでは
ないのでしょうか？
やっぱり早期に職場復帰したいため、先生にＡＴＧ治療を急ぎ行ってほしいのですよね。
私も同じ思いでした。
私は今となっては、ＡＴＧもシクロスポリンも骨髄の回復を支援する治療でしかなく、回復を
待つしかないのか
と諦めており、僅かながらでも回復の兆候が見られてることで今はとりあえず満足しています。
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ATG実施のタイミングについて 投稿者：BBパパ 投稿日：2008年 4月 6日(日)15時03分30秒
初めて投稿させていただきます。 51歳、男性です。
このたび、再生不良性貧血の診断を受け療養を開始しましたが、病気について調べているうち
にこの掲示板にたどり着きました。
近いうちにATG治療を行おうかと考えておりますが、もう少し情報を集めたく掲示板をごらん
の方からアドバイスをいただければと思っております。
これまでの経過ですが、
07/08/06 RBC：316万 Hb：12.6 WBC：4800 PLT：8.1 月1回経過観察の通院開始（服薬なし）
08/02/22 RBC：178万 Hb： 7.4 WBC：3900 PLT：1.5 ネオーラル 300mg/日 服用開始
08/03/28 RBC：176万 Hb： 7.1 WBC：5500 PLT：2.5 プレドニン 30mg/日 追加服用開始
08/04/01 RBC：170万 Hb： 6.9 WBC：6900 PLT：2.9 ネオーラル200mg/日に減量（BUN/CRE
上昇の為）
（2/22の時点で、再生不良性貧血が最も疑わしいとの病名を言われました）
ネオーラル服用開始後、WBCを除いて数値の回復が見られないので主治医にウマATGを相談した
ところ、まだ慌ててATGをやらなくてもいいレベルですが・・・と言われ、悩んでおります。
ホームページなどでは、発病後の早い時期に行ったほうが効果が出やすいとの記述が見られます
ので今のうちにやっておきたいという気持ちと、薬の効果が出始めるのが服用開始数ヵ月後から
・・・という記述もあり、もう少し薬の効果を見極めてからATGをした方が良いのか決めかねて
おります。（少しでも早く数値を回復させて職場復帰したいと言う気持ちもあります・・・）
合わせて、4月1日の診察の時点で、ATG治療を行うとした場合は4月21日の週に予定されたのですが、
5日間連続ATG静注後の入院期間はどれくらい見ておけば良いでしょうか。
ゴールデンウィークにかかると、病院側も若干看護が手薄になってしまうような気がしますので。
連休明けにずらしたほうが賢明でしょうか。
医師が言うには、1週間ATG実施しアナフィラキシー等が無ければ翌週以降は週3回の採血検査
くらいなので、入院したままにするか、通院するかは自由です。と、けっこうのんきに言われ
ました。（ちなみに、自宅から病院までは車で15分程度です）
読みにくい文章になってしまいましたが、ATG実施のタイミングと入院期間に関するアドバイスを
お聞かせいただければ助かります。
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あゆみさんへ 投稿者：かずこ 投稿日：2008年 4月 5日(土)12時55分8秒
あゆみさんは仕事を休みがちになるご自分を だらしがないのではないかと責めていらっしゃる
のですよね
私もそう思った事があります
あゆみさんの年齢や血液の状態はわかりませんが
私の場合 主に赤血球がいつも少ない状態なので
食事を採ったあとなどは 猛烈な寒気と眠気と
しばらくは動悸がします
筋肉は少しの運動で痛くて重い状態になります
発症した時は工場のライン作業で八時間から九時間の立ち仕事でした
体が壊れても仕方がないなと思われるほどハードだったと思います
今でもネオーラルを服用していますが ヘモグロビン自体の数値は発症した時と
そんなに変わっていません
キープしているということでしょうか
でも 人間は そこそこ歩いていないと筋力が落ちるのも実感しましたし
赤血球の寿命はすぐには増えたり減ったりしないので 心配しすぎても仕方がないみたいです
無理せずつきあっていくしかないかなと思っています
血小板と白血球があるだけまだいいのかもしれません
こうしている今も 頭のなかで蝉が鳴いているようだし
頭痛にもなります
また仕事だめかもしれないな
この書き込みも 影響があるようでしたら削除してください
博田様 御礼申し上げます
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(無題) 投稿者：かずこ 投稿日：2008年 4月 3日(木)18時25分29秒
私も 現在５１歳 病歴二年 ヘモグロビン７前後 生理のときは息苦しい
やはり寝てるしかない 明日から少し仕事をする予定です 不安だらけです
でも生きていくしかないです わかってもらえないつらさ よくわかります
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あゆみさん 投稿者：ともこ 投稿日：2008年 4月 3日(木)17時00分9秒
私は発病４年になる５１歳の主婦です。４年前は更年期障害と重なったのかだるくて
だるくて主治医にも分かってもらえませんでした。内臓が腐っているようなとしか表現
できないのですが体を起こしていられず座っていることもできませんでした。めまいは
少しありました。家事は夫にしてもらいじっと寝ていました。冬眠の熊のようにじっと
寝ていました。その時は夫に申し訳ないのと感謝と体のしんどさで本当につらかったです。
今は散歩に行けるようになりました。当時婦人科の女の先生にも診てもらっていたのです
がつらい時は寝なさいと言われました。あゆみさんがそういう年齢でなかったら参考に
なりませんが私の経験です。
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この病気の皆さんへ 投稿者：あゆみ 投稿日：2008年 4月 3日(木)14時11分34秒
私は再生不良性貧血になって４年になるのですが、ネオーラルを服用する量が増えて
体のだるさがあり、今仕事を休んでいます。仕事は立ち仕事で毎日が辛いです。だけど
数値はそんなに下がっていません。体のだるさで休むのはやはり間違っているのでしょ
うか？皆さんは体のだるさなどめまい等ありますか？その時仕事はどうしていますか。
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たいしさんへ 投稿者：chu 投稿日：2008年 4月 1日(火)17時28分17秒
私はＭＤＳ（ＡＡに限りなく近い）ですが、高齢といわれる年齢でミニ移植から１年半
たちました。
１年経過した時に大変調子がよかったので、免疫抑制剤を切りました。
しかし、切る２ヶ月ほど前から、午前中だけ黄色い痰が出るようになり抗生剤と痰を切る
薬を服用しましたが、
なかなかよくならず、１４ヶ月目の診察で痰の検査をしましたが特に悪い細菌は見つかり
ませんでしたが肺に陰がでていました。
担当医は肺炎か細菌でしょうといっていました。
それ以上のことは聞きませんでしたのではっきりした病名は解りませんが、そのときから、
免疫抑制剤（プログラフ）の再開と新たにステロイド（プレドニン）を１０ｍｇｘ２／日
服用を始めました。
そのほか、再び口内炎少し悪化しまた唾液が出にくなり食事がし難くなりました。
しかし、徐々に回復し現在はプログラフ0.2mgを朝１包夜２包、プレドニンを一日おきに
朝7.5mgと減ってきました
肺の陰もしばらくして消えました。CRPも一時3.9まであがりましたが、現在は正常値に
戻っています
すべて、ＧＶＨＤだと思われます。私も１年我慢！！と思って、がんばってきましたので、
はじめはショックでした。
しかし、先日とある患者交流会で、そのままにしておいたら大変なことになっていた。
早めに解って処置医出来てよかったではないです！！といわれました。
移植後の回復は、個人差があり１年たたなくても薬の切れる人がいたり、知り合いで７年
たってから筋肉の硬化が出て、ステロイドを飲み始めた人がいます。
まだしばらくは、薬と縁が切れそうにありません。
担当医も今まで以上に慎重に薬を減らして行きます、といっています
もう少し（年単位）で我慢することになりそうです。
移植を決意してやっと生還できたのですから、がんばらなくては！！！
お互いがんばりましょう！！！
ＣＨＵ
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移植後の合併症について 投稿者：たいし 投稿日：2008年 4月 1日(火)16時03分51秒
現在、再生不良性貧血で移植後約1年2ヶ月になる者です。2月頃に免疫抑制剤が切れる
かな思った矢先に器質化肺炎っていうものになってしまいました。
主治医は移植後の合併症の1つで原因はGVHDですと説明を受けました。間質性肺炎の一種
という人も居れば、僕の主治医みたいに間質性肺炎とはまた別に考えている人もいるら
しいです。この器質化肺炎になってしまった場合の経過等について詳しい片いませんか？？
又、同じ境遇の方はいらっしゃいませんか？？どうなるかかなり心配です・・・。移植後1年
をが経ってからなったのでかなりショックです。1年の我慢が無駄になったようなもんです
ので・・・。
これからまだ我慢する意味はあるのか・・・。どなたか経過等について教えてください。
宜しくお願いします。
ちなみに現在はステロイド（プレドニン）を2.5錠服用しています。肺のほうはレントゲン
上ではすっかり綺麗になってると主治医は言ってました。元々、症状は軽かったらしいです。
宜しくお願いします。
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