再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１１０
（２００９年１月１日～２００９年１月３１日の掲示板）
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ＳＨＩＮＫＵＮさんへ 投稿者：hrhr 投稿日：2009年 1月30日(金)19時51分36秒
お返事ありがとうございます。
正直、私自身再生不良性貧血に対してまだ分からぬ事だらけです。
SHINKUNさんのおっしゃる通り入院当初は白血球は基準値以内で赤血球、血小板が少ない
状態でした。ＡＴＧを行い赤血球、血小板の輸血を繰り返しました。
今現在では白血球35、赤血球300 ヘモ12 血小板6.7ぐらいです。入院当初のヘモは6.5
ぐらいでした。今は風邪やインフルエンザが怖いため孫とも会わず部屋に閉じこもってる
状態で正直かわいそうで仕方ありません。生きる希望も失ってしまっているようです。
今の所少しずつ数値は上っておりますが先生にはネオーラルの服用はなかなかやめれない、
やめてもし数値が下がった場合又一からＡＴＧを行わないといけないので難しいと言われ
ています。
この先数値が正常に戻ってもネオーラルの服用は続けていくしかないのですか？
父が生きてさえいればいいのですが父にとってこのまま部屋にこもったまま孫の顔も見れず
生活を続けていくことがかわいそうでなりません。生きがいもありません。
何か他の方法はないのでしょうか？
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私の妻の難病を治したい。 投稿者：石土輝和 投稿日：2009年 1月26日(月)18時00分30秒
質問ですが、ご存知であれば、教えてください。 私の妻は再生不良性貧血です。たま
たま、本屋さんで見つけた 吉丸房江さん著書の「丸く ゆっくり すこやかに」の本を読み
ました。どんな奇病、難病の方も諦めないでください。きっと直ります。と書いてあり、
大変勇気付けられました。妻は最近の検査で血液の数値が落ちて、以前入院したときの数値
になってきています。不安です。7日～9日間くらい酵素だけを飲み、絶食合宿とのこと、
主治医から頂いている薬も飲まないで、本当に大丈夫なのか？もし、この合宿を体験されて
いる方か、ご存知の方がいらっしゃったら、教えてください。どうぞ宜しくお願いします。
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署名 投稿者：なつきママ 投稿日：2009年 1月23日(金)14時22分49秒
ひさしぶりにホームページを開きました。
署名の事を見てびっくりしてあわててプリントアウトして元職場の同僚などにお願いして
いるところです。
微力ながら少しでも多くの署名を集めようと思っています。
小学一年生の息子も平仮名ですが署名してくれました。移植できなくて病気が治らない人が
でてくるかもと説明しました。
いいですよね？
私の近況はといえば、6年間お世話になった職場を退職して、7年ぶりに保育士に復活しよう
と思っています。体力的に常勤では自信がないし、息子や家族のことにもゆっくりと目を向
けて関わっていきたいので、非常勤のパートタイマーですが…
とりあえず2月1日に採用試験があります！フェニックスの交流会に参加したかったですが
残念です…
6月？の再生つばさの総会には参加したいと思っています。
日程はもう決まってるのですかね？
もし日程だけでもわかれば管理人さん、教えてください。
今は採用試験の勉強（保育所保育指針が変わるので…）と署名集め頑張ります！
今日は今から母のピンチヒッターで弟のところに子守に行ってきマース！
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骨髄移植器具の代替品について 投稿者：chu 投稿日：2009年 1月10日(土)18時22分26秒
皆さんにご協力お願いします
最近新聞などで、骨髄移植の時に、ドナーさんの骨髄を濾過するキットが諸事情により
入手こんなになっていて、２月以降の移植ができないかも？とうい記事を見かけましたが
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全国骨髄バンク推進連絡協議会では
厚生労働省に対し、キット在庫不足に関する迅速な情報公開を求めると共に、代替未承認
キット使用による患者負担増加の回避を求める要望を記した署名活動を行い、それを持っ
て厚生労働大臣に陳情することにいたしました。
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ということで、署名用紙などは、全国骨髄バンク推進連絡協議会
のホームページで入手できますので、ご協力お願いします
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AURORAさんへ 投稿者：元気 投稿日：2009年 1月 7日(水)17時47分50秒
AURORAさん、書き込みありがとうございます！おかげさまで先日退院しました。移植後
５ヶ月です。ただ、まだいろいろ副作用があり、ほぼ毎日のように外来で通院しています。
先日の検査では肝機能の数値が悪く、慢性GVHDの疑いもありとの診断でした。ネオーラル
を少し増やして様子を見るそうです。まだまだ先は長いので、焦らずに地道にやっていく
しかないですね。この季節、とにかく風邪やインフルエンザが怖いです。外来で病院に
行く度にビビッています。みなさん、手洗い、うがい、マスクは必須ですね。
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wolfyさんへ 投稿者：ＯＹＡＪＩ 投稿日：2009年 1月 4日(日)22時25分52秒
はじめまして・・
ＳＨＩＮＫＵＮさんのおっしゃる通り、息子の場合、移植に至らずネオーラルに変えて
プログラフはどうだろう？と考えて下さっている状況なのです。
再生不良性貧血の免疫療法として使った場合も評価が高い様な事からのお考えの様でした。
色々と詳しい情報を有難う御座います。
ＳＨＩＮＫＵＮさんへ・・・
詳しい補足を頂きまして有難うございます。
感謝致します。
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プログラフに関して補足 投稿者：SHINKUN 投稿日：2009年 1月 4日(日)00時24分55秒
wolfyさん、プログラフの使用状況、使っている人からみた注意事項等の書込み
ありがとうございます。
プログラフに興味がある皆さんへ、保険適用などについて、もしかすると一部
で誤解を与えるかもしれないところもあったように思いますので、補足させて
いただきたいと思います（ネット情報等から）。
先に結論を書いておくと、保険は利かないと思います。値段は高いので、薬代も
書込みいただいたように当面はかなり高くなると思います。
一般名（成分の名前）がタクロリムス、薬剤名（商品名）がプログラフです。
ＦＫ５０６というのは開発コードで、承認前に製薬会社（当時の藤沢薬品、
現在は合併でアステラス製薬）の中で使われていたコードですので、治験に
関係する医師も使っていました。臓器移植の拒絶反応抑制にはかなり期待が
高かった薬のようで、１０年くらい前には「ＦＫ５０６」という単語はこの関係の
あちこちに出てきていました。承認されて１５年もたつ今になってもまだ
開発コードが通用するというのは、いかに注目されていたかが想像できます
（但し臓器移植への適応について）。
シクロスポリンが北欧の土から見つかった、生物由来という免疫抑制剤では
珍しい薬でしたが、タクロリムスは日本の筑波の土から見つかったそうで、
これも生物由来という珍しい免疫抑制剤です。アメリカでの臓器移植での注目が
高かったように記憶しているので、日本国内で見つかった日本の会社の薬だと
いうことは実は後で知りました。
プログラフは、最初は１５年前に肝移植の拒絶反応抑制の効能で、承認を
得ています。ところがなかなかいい薬のようで、次々に適用範囲が拡大されて
います。肝・腎・心・肺・膵の移植の拒絶反応抑制、骨髄移植のＧＶＨＤの抑制、
一部の重症筋無力症、関節リウマチ、ループス腎炎、等々が２００７年までに
承認された病気で、現在も潰瘍性大腸炎や重症筋無力症（拡大）等で承認申請中、
という状況のようです。
「１０年弱ほど前から出だした」と書かれていたのは、推測ですが、
骨髄移植でのＧＶＨＤ抑制の効能で承認されたのがこの頃ではないかと思います。
（効能が多すぎて各効能の承認時期はわかりませんでした。）
wolfyさんの娘さんは、骨髄移植の後のＧＶＨＤ抑制の理由でプログラフを
飲んでいると思います。これですと保険が利きます。また、ネオーラルとの
併用は禁止になっていますし、骨髄移植したならそれまでの免疫療法は不要に
なるはずですので、ネオーラルは中止したのだと思います。
OYAJIさんの息子さんは、骨髄移植ではなく、再生不良性貧血の免疫療法として
治験としてプログラフを使ってみようかという話しですので、効能が違う
（外れています）ので、保険は利かないと思います。
なお投与量も病気・効能によって違います。こうなってくるとこの「治験」は
どれくらいの量を使うのかはやはり「治験」をやっている医師（またはその
医師グループのどなたか）に聞くしかないと思います。他の効用の量の違いから
推測すると、骨髄移植の場合より少ないと思われますが。
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OYAJIさんへ。プログラフ飲んでます 投稿者：wolfy
投稿日：2009年 1月 3日(土)15時24分37秒
久しぶりの書き込みです。
→ＯＹＡＪＩさんへ
我が家の娘、ＡＡ最重症歴１年半で、大学病院で昨年４月にフルマッチの骨髄移植を受け、
プログラフを飲み出して半年になります。
アステラス製薬の免疫抑制剤（飲み薬）で、別名タクロリムス、ＦＫとも省略されます。
１０年弱ほど前から出だした国産の薬で、最初は点滴薬で入れていました。
ちなみに移植後のＧＶが肌に出たときに抑えるための、軟膏もあります。
移植まで８ヶ月はネオーラルを飲んでいました。
ので、やはりネオーラルに代えて、ということだと思います。
グレープフルーツが禁止なところも同じです。
多毛の副作用はありません。
他、血圧が上ったりする副作用もあるので気をつけて服用する薬ですが、
うちの大学病院の先生たちの評価はけっこう高いです。
うちの場合は少しずつ減量して、移植後１年をめどにやめる予定です。
服用期間は病気・症状によってさまざまですが、移植をした子はみんな飲んでました。
ちなみに、保険もききますよ！（適用がないと、高いそうです）
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