再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１１５
（２００９年６月１日～２００９年６月３０日の掲示板）
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元気ですね 投稿者：AURORA 投稿日：2009年 6月27日(土)03時41分8秒
元気さん、お久しぶりです。。AURORAです。
無事DLIをされたとのこと・・・。本当に良かったですね。
ドナーさんの確固たる意思を思うと、思わず胸が熱くなります。
不安で、ハラハラする気持ちは、痛いほどわかりますが、現実から
は逃れることはできません。とにかく対処できることはやったので
すから、あとは心の持ち方だと思います。私は、遠い昔に無の境地
に接したいと思い、大自然と同化したいなどと思っていたことがあり
ますが、厳しい現実にふりまわされて、乗り切るのに精一杯です。
今は、ただただ、ポジティブシンキングのみです。
今私は、ICL670の治験(エグジェイドとは異なる成分が含まれているため)
を受けています。一年の予定でしたが、製薬メーカーからの依頼があり、
もう一年延長して治験を継続しています。私も、現状で打てる手を打つこと
ができました。良かったなぁ～と思っています。
ICL670を、1125mg服用してから、血液データに変化が出始め、1375mg
服用して、さらにいろいろな効果が出始めました。これからどうなって
いくのかわかりません。私も不安でいっぱいなのですが、迷いはあまり
ありません??・・。。
元気さん、前え、前えと進んでいきましょう。。!!!!!!
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ミニ移植後について 投稿者：な-し- 投稿日：2009年 6月26日(金)23時17分50秒
初めて書き込みします。6歳の娘の父親です。娘が血小板減少性紫斑病の診断され、
定期的に通院していましたが 半年後には再生不良性貧血(重度)と診断されました。その後翌月
に入院しATG(ウマ)を行いましたが 効果が見えませんでした。骨髄移植をする方向で
一人娘でした
ので 私たち夫婦の検査をしましたが
マッチしませんでした。バンクに登録し、回答を待っていました
が 残念ながら条件にあう方がいませんでした。
退院し、骨髄バンクと臍帯血バンク 双方にて 回答を待っていました。そして 臍帯血が
マッチしたと連絡があり 近々臍帯血のミニ移植をする事になります。
『移植後』について webで見ますと早くても 70～100日位で退院となっていました。
小学生なので 早めに学校に行かせてあげたいのです(無理はさせられませんが…)。
私の娘(低学年)と同じようなお子さまで ミニ移植 または 臍帯血移植された方はいらっ
しゃいますか？または そのような方のお話をお聞きした方はいらっしゃいますか？
是非 移植後について 退院までの様子や 退院後～復学までの様子などを 教えていただけ
ませんでしょうか？
娘は今 2キロ離れた学校に 毎日歩いて通っています。疲れた場合を想定しまして 妻も
いっしょです。
運動や外で遊ぶことが大好きなのですが 出血や貧血が心配されます。全く出来ず 本人
はあまり言いませんが 『我慢』しているのが 見ていてわかります。久しぶりに
ブランコや滑り台で
遊んだときの喜んだ顔は 見ていて涙がでました。
最近の数値は 白血球5,130 白血球246 ヘモグロビン8.4 血小板37,000です。
長々とすみません。是非 教えてください。お願いします。
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ネオーラルのにおい 投稿者：なつこ 投稿日：2009年 6月23日(火)22時33分39秒
遅ればせながらの発言になりますが、少し前にネオーラルの飲み方についてありまし
たね。
私は飲んだことがないので、ご苦労は分かりかねますが、子どもに言われた言葉で気付
かされたことがあったのでお話します。
息子がネオーラルを処方される説明のときに、薬剤師さんに「臭いがきついので…。」
看護士さんに「くさいですよ。」と、言われていたので、私も最初は「うわ、本当に臭い！」
と思っていたのですが、退院後、兄姉に「臭いよ。」と嗅がせましたところ「言うほど臭く
ないやん。」と、彼ら曰く「にんにく」とか「ビール」とか言うので改めて嗅ぐと「ああ、
確かに酵母っぽい？」と思い、それからとたんに気にならなくなりました。
子どもに「臭いって思いこんどうけん臭いちゃない？」と言われ、なるほどなと思いまし
たよ。
実際は飲んでないので、お口に広がる感じなど、本当のところは分かりませんが、視点を
変えることで苦痛が少しでも軽減される方がいらっしゃれば・・・と思い書き込みさせて
いただきました。
「臭い臭いってお母さんが言いながら、飲ませるのも可哀相やん。」とも…教えられま
した。はい…。
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ご無沙汰しております 投稿者：元気 投稿日：2009年 6月21日(日)01時18分6秒
久々の書き込みです。
移植後、１０カ月です。
相変わらず、拒絶反応が出ていて、自宅療養中です。
４月にDLIを行い、少しずつ良くなりつつありますが、
まだそうなるか、主治医も確信が持てない状況･･･試行錯誤の連続です
社会復帰の目処もたたず、この先の不安がいっぱいで、
精神的にも肉体的にも辛い日々です。
以上、近況でした。
それでは、また！
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むくさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2009年 6月20日(土)23時29分25秒
よかったですね。
ステロイドのパルス療法というやつですね。病名もはっきりしないようですけど
これで効いたのなら、何らかの免疫異常状態ができて血小板がつぶされてしまって、
それが固定化しつつあったところ、ステロイドで取り除かれて治ったという話し
のようですね。（ＡＡだとこれでは治らないと言われると思いますので、
ＩＴＰ（特発性血小板減少性紫斑病）などの疾患のほうに近いと思います。）
デカドロン0.5mg錠で80錠というと、プレドニン換算で約200mg／日ですから、
（先生の頭の中には多分この数字があると思います）、それで4日間、
めったに使わないくらいに大量ですけど、必要なら、短期間（数日）使った人も
それなりにいると思います。
血小板が20万になったり14万になったり、時にはご心配かもしれませんが、
この範囲から下へ行かずに変動しているのなら、正常値の範囲の真ん中あたりです。
なので、変動がちょっと大きいかもしれませんが、体の調子により
増えたり減ったりするという「正常な状態に」、なっている（＝一応「治った」）
と見ることもできそうです。
中期的にストンと下がる可能性は今は低いような気がしますが、そうならない
ことを期待しています。
ということでやはり当面しばらくは時々血液検査で、変な状況になっていないか、
診てもらうほうがいいと思います。
ではお大事に。
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あらためて 投稿者：おばな 投稿日：2009年 6月20日(土)00時52分57秒
むくさんの最新報告を見ずに投稿してしまいました、むくさん、本当に良かったです
ね。処置は違うけれど、経過は本当に良く似ています。皆様も希望を持ってください。一日も早い
完治･寛解をお祈りいたします。
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むくさんへ 投稿者：おばな 投稿日：2009年 6月20日(土)00時46分20秒
久しぶりに掲示板をみたら、むくさんの投稿を発見しました。子どもの状態が悪い
ときには毎日のように見ていたのに。人間って現金なものです。さて、うちも結局は
特発性血小板減少症と診断されました。子どもの場合はどこかで医師が間違った診断
をし、すべてをその診断をもとに、そのフィルターを通してみていたようです。どんな
に名医でも陥りがちのようです。私もずいぶん勉強しました。医師任せずにせず、疑問
に思ったことはどんどん医師に聞かれてはいかがでしょう。今はかなりの激務について
いますが、元気ですよ。
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報告 投稿者：むく 投稿日：2009年 6月19日(金)14時15分56秒
報告です。
血小板減少性紫斑病・無巨核球血小板減少性紫斑病・再生不良等、どの病気か分からず
血小板が減少し２年近く通院しておりました連れですが、先日試しにと処方されたデカドロンを
服用した結果、完治(仮)と成りました。
デカドロン１日80錠で四日間処方で、その後の血小板は20→17→14と下がってきていて、
やっぱり駄目かな？と思われたのですが、先日の結果で21万にまで回復を致しました。基準値
より低かった赤血球も回復。白血球に関しては以前基準値を下回っている状態ですが、様子を
見るとの事で次の採血は３週間後に成りました。
元々病名を決めるのに医師が困惑するぐらい数値の上下があったりし、「非典型的」と
言われていましたが、今回処方されたデカドロンでの回復も稀であり(主治医は今迄見たことが
無いと仰っていました)、「本当に非典型的だね」との事でした。
取敢えず、一時期血小板が1000迄下がってしまった事が嘘の様にケロッとしております
(もちろん私生活は気を付けていますが)。
本当に何がキッカケで完治、安定するか分からないと言うのが身に沁みました。
皆様の病気も早く直ることを心より祈っております。
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博田＠管理人様へ 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2009年 6月16日(火)11時00分59秒
連絡ありがとうございました。来月の会報の内容をよく読み、勉強したいと思います。
白血球の数は、バッチリですが、よく風邪を引きます。
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大阪医療講演会・個別相談会の中止について
投稿者：博田＠管理人 投稿日：2009年 6月11日(木)13時11分43秒
トップページにも掲載させていただきましたが、
皆様もご承知の通り、新型インフルエンザの国内感染が確認され１ヶ月
が経過しましたが、いまだに、感染が拡大しつつあります。
このような中で、７月１８日（土）開催予定の大阪医療講演会についても、
先日の総会・シンポジウムと同様に、
・参加される皆さんへの感染が懸念されること。
・参加された患者さんに感染した場合は、健常者とは違い症状が悪化
する可能性もあること。
以上の理由から、開催を中止させていただくことと致しました。
以上、ご了承ください。
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かかさん ありがとうございます 投稿者：りゅう
投稿日：2009年 6月11日(木)03時15分34秒
アドバイス、有難う御座います。
大学病院は、まだだと思います。 ただ、もういくつも病院へ行っては、「ここでは、
分からないので、別の病院を紹介します」と、紹介される病院を何件も受診するうちに、ここでもまた、
「できません」「別の病院を紹介します」と、言われることが怖いと、怖くなったと言っていたので、
何とかいい病院、いい専門医の方はいないものかと、ここの掲示板を見つけ、書き込みをさせて
いただいてます。
そう簡単にいかないことも分かってはいるつもりですが、できるだけのことはしてあげ
たいと思っています。 まずは、大学病院へ行ってみるようには伝えてみます。
有難う御座います。
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りゅうさんへ 投稿者：カカ 投稿日：2009年 6月11日(木)01時51分44秒
こんにちは。はじめて投稿させていただきます。
その方は大学病院を受診されたのでしょうか？私の娘は先天性の再生不良性貧血ですが、
最初の大学病院では治療できないとの事で、すぐに別の病院を紹介していただきました。
まずは近くの大学病院を受診して、そこからその方にあった病院を紹介してもらっても
良いのではないかと思います。
早く良いお医者さんに出会えるといいですね。
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大事な人が 投稿者：りゅう 投稿日：2009年 6月10日(水)02時16分49秒
先日、田舎の大事な人と話をしている時に出てきた話なのですが、その大事な人は今、
貧血がものすごく酷く、血液ができにくい、ポリープを取り除く手術をしようにも貧血が
酷すぎて、医者にも断られた、と聞きました。
診察に行っても、病院をたらい回しにされているのが現状だと。
これを聞いて、調べていくと「再生不良性貧血」という病名に辿り着きました。
もし、そうだとしたら、まずは何をすれば、どうアドバイスをしてあげればいいですか？
プライベートでもいろいろとあり、ストレスも重なっています。
できることは少しでもしてあげたいので、何かできることなどを教えてください。
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おばなさんへ 投稿者：むく 投稿日：2009年 6月 9日(火)09時58分49秒
お返事が遅くなり大変申し訳在りません。
奇遇と言うべきか何と言うか、あの後再度検診を受けました所、無巨核球では無く血小板
減少性紫斑病ではないかとの疑いが出ました。再検査で巨核球が見付かったからです。
試しに…と言う感じでデカドロンを1日80錠×4日分処方されて飲んだところ、血小板が
14万迄回復しました。その後は徐々に減ってきていますが、ゆっくりとしたペースなので受診は
2週間に一回で様子見をしている状態です。
ただ、気に成る点が血小板と共に赤血球と白血球も数値が下がってきているので、また
病名が変動しそうな感じも無くは在りません。
おばなさんのお子さんの様に、脾臓摘出も視野に入れてみたいと考えております。
医師、病院選びは大変ですよね。今の担当医がこれからどう臨機応変に対応してくれる
のか少し見守りたいと思っております。
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