再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
ホーム>掲示板過去ログ
再生つばさの会掲示板過去ログ－１３４
（２０１１年１月１日～２０１１年３月３１日の掲示板）
--------------------------------------------------------------------------------
ブログ日記 投稿者：闘病人 投稿日：2011年 3月28日(月)02時30分3秒
つばさの会の掲示板や過去ログだけではないです。
現在も闘病されてる方の闘病日記がブログ等で掲載されています。
過去ではなく、今現在進行形です。
私的には、普段の生活ぶりや入院生活の様子を日記で報告されてます。
中には、血液検査結果などを掲載してる方もおられました。
どんな治療をして、数値がこんだけ変ったよといって感じのブログでした。
--------------------------------------------------------------------------------
恵美さんの投稿みました 投稿者：今野。 投稿日：2011年 3月26日(土)22時40分7秒
恵美さん今もたまに掲示板見てるなら？今月初めて携帯でこのホームページ見て、
過去ログ何年分見て恵美さんの投稿見ました。 その前の投稿あったか？まだそこ
まで行かないが。
お母さん27年間再生不良性貧血と戦って来て恵美さんはお母さん、私は妻です。
お母さんの診療経過、話し会えたらと思い恵美さんあてに返信メール届かないかも
知れないが。
この掲示板見たかたへ、先日の2352の掲示板へ何かのコメントお願いします、
詳細は後日お知らせします。
--------------------------------------------------------------------------------
闘病者 投稿者：HIRO 投稿日：2011年 3月22日(火)23時17分37秒
先日の掲示板投稿みました。プログ日記って？
つばの会の掲示板と過去ログを見てるが、他のプログサイトみてと？
この投稿、闘病者と今入院か自宅療養か分かりませんが？ 1日も早く回復する事を願って
ます
--------------------------------------------------------------------------------
他にも情報収集はあります。 投稿者：闘病人 投稿日：2011年 3月20日(日)23時52分57秒
色々なブログサイトにも、再生不良性貧血で闘病されておられる方々のブログ日記が
掲載されてますので、皆さん、お調べになって下さいね。
--------------------------------------------------------------------------------
妹が 投稿者：掲示板を見ています。 投稿日：2011年 3月19日(土)19時59分1秒
毎日掲示板の投稿見ています。13日以降の掲示板、携帯でみてるが、返信ありましたか？
初診時の診断の血球値の値、妹の年、今の症状とかもう少し詳しい載せたら返信頂けるので
はと思いますが。
--------------------------------------------------------------------------------
おしえてください 投稿者：春空 投稿日：2011年 3月14日(月)09時35分9秒
血小板以外の血球が正常値に入っても、それは造血機能にｽｲｯﾁがはいってきた
とはいえないものなのでしょうか?血小板が下がれば他の血球もおのずと
減少してしまうものなのでしょうか。
--------------------------------------------------------------------------------
東北地方の会員の皆様へ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：2011年 3月13日(日)17時35分46秒
博田＠管理人です。
トップページも掲載させていただきましたが、
この度の東北地方太平洋沖地震を被災された皆様には、心よりお見舞い申し上げます。
東北地方の会員の皆様全員が被害のないこと、さらに、一日も早く、以前の生活
に戻れること願っております。
本日３月１３日現在、電話回線等も十分でないことから、このページをご覧に
なれない環境かもしれませんが、治療等でお困りの方がいらっしゃいましたら、
事務局までご相談ください。
当会としましても、できる限りのご支援させていただきたいと思います。
--------------------------------------------------------------------------------
再生つばさの会の会員様へ 投稿者：HIRO 投稿日：2011年 3月11日(金)21時40分17秒
太平洋沿岸大型地震が東北に！会員の中にも東北の方いると思うが、 私も東北で
震度５強、生まれて初めてです。余震が何回も！
今うそく三本付けてるが、同じ東北の会員の方、被害無き事、再生不良性貧血疾患が
回復する事、祈ってます。
--------------------------------------------------------------------------------
色々ありがとうこざいます。 投稿者：春空 投稿日：2011年 3月11日(金)16時17分22秒
今相談させていただいているのは22歳の私の息子にあたります。PLTだけ見れば重症
ﾚﾍﾞﾙであると思いますが、ご指摘のとおりその他の数値がそれほどでもなかった為
中等症～軽症のﾚﾍﾞﾙです。ﾌﾟﾘﾓﾎﾞﾗﾝは蛋白同化ホルモン剤だそうです。3ケ月飲んだ時点
で他の血球は基準値に戻り今もｷｰﾌﾟしています。PLTだけがなかなか戻らず、今に至ります。
今月はWに関しては今までの最高値71でした。次に診察は4月始めです。なんとか今は祈る
ような心境です。
--------------------------------------------------------------------------------
春空さんへ 投稿者：今野 投稿日：2011年 3月11日(金)11時05分59秒
再生つばさの会のホームページ先月初めて見ました。
パソコン無いので昨日携帯でホームページ見て返事入れたのも投稿したのも初めてでした。
軽症の再生不良性貧血ですか？血小板ｶﾞ当初1000が功を奏し回復傾向に有ったが投薬減量
により4500に急減と。次回の診療は？
血小板が更に下がらなければと心配しております。血小板の生命は3日から一週間と
ヘモグロビンは120日の生命、 妻の医療診療経過を見るとサンディミュン(ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ)減量
にて再発の経緯あり。
投薬の減量にはかなりの注意が必要とされると医療の本にもあります。寛解状態を維持
出来ればね、
妻は重度の再生不良性貧血でした。
診療経過は携帯の保存メールとコピーですは掲示版では文字数あるし一部掲示版にのせ
ましたが。
免疫抑制剤を長期間服薬しコントロールされてる患者さんを探しています。
--------------------------------------------------------------------------------
今野さまへ 投稿者：春空 投稿日：2011年 3月11日(金)08時56分10秒
勇気をだしておくった初めての投稿に早速お返事をいただきうれしく思いました。
資料等おくっていただけるものがあるのなら是非是非参考にさせていただければ思います
と思います。よろしくお願い致します。
--------------------------------------------------------------------------------
薬を減らしたら・・・ 投稿者：春空 投稿日：2011年 3月10日(木)15時17分58秒
再生不良性貧血の軽症と診断されて約1年になります。
血小板が11000を底に昨年11月には84000まで回復しました(ﾌﾟﾘﾓﾎﾞﾗﾝ4錠を8ｹ月位のみました)
先生から薬を少し減らそうということでﾌﾟﾘﾓﾎﾞﾗﾝを3錠/日にしたら血小板がみるみる下がり
今月は45000になってしましました。
赤血球,白血球,ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝは昨年8月頃から正常基準値に入り現在もその値はかわりません。
こういう現象はあるものなのでしょうか。
--------------------------------------------------------------------------------
妹が... 投稿者：ま 投稿日：2011年 3月 2日(水)17時10分2秒
再生不良性貧血 骨髄異形成症候群と診断されました 詳しい方いたら教えて下さい
--------------------------------------------------------------------------------
姉弟で 投稿者：剛 投稿日：2011年 2月28日(月)14時29分30秒
作ったサイトです。 http://w01.tp1.jp/~a168101523/
よろしくお願いします。
ご意見・ご感想は、西成障害者会館（０６－６５６２－５８００）
までお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
血液疾患医療講演会＆患者相談会 投稿者：博田＠管理人
投稿日：2011年 2月26日(土)15時20分31秒
博田＠管理人です。
先日も掲載しましたが、
千葉県内で公的骨髄バンクを支援する活動をしている
ボランティア団体「千葉骨髄バンク推進連絡会」主催による
血液疾患医療講演会＆患者相談会が、
３月５日（土）に、船橋市にて開催されます。
詳しくは、千葉骨髄バンク推進連絡会のホームページ
http://www.marrow.or.jp/chiba/
をご覧下さい。
千葉県や近隣の皆さん、ご参加ください。
--------------------------------------------------------------------------------
悩める父さんへ 投稿者：ふくみ 投稿日：2011年 2月24日(木)09時15分49秒
悩める父さんと同じような状況がいつか来るであろう子を持つ母です。他人事とは
思えずスレを拝見していました。治療法を決めるにあたり悩みぬかれたことと思います。
すべてうまくいって、お子様がお元気になられることを祈っています。
--------------------------------------------------------------------------------
皆様有難うございます 投稿者：悩める父 投稿日：2011年 2月23日(水)02時37分1秒
悩んだ父さん、さきさん、SHINKUNさん、ご心配頂き有難うございます。今まで心細い
思いで過ごしていましたが私ども家族だけではなく、一緒に心配して頂ける方がいると
知り感謝の念に耐えません。本当に有難うございます。
今後の治療方針につきましては、ほぼ決心がつきました。後日良いご報告が出来ることを
信じて頑張って参ります。
--------------------------------------------------------------------------------
KAZUさんへ 投稿者：S 投稿日：2011年 2月22日(火)11時05分26秒
どんな治療かも知らないのにお節介かもしれませんが「いくらなんでも・・・言え
ません。」ならダメモトで言ってみてはどうですか？近頃は療養休暇もずいぶん以前とは
変わってきていると思います。よい結果が出るようお祈りしています。
--------------------------------------------------------------------------------
ビダーザ製造販売承認 投稿者：KAZU 投稿日：2011年 2月20日(日)15時33分4秒
1月21日付けで、MDS治療薬・ビダーザ（一般名アザシチジン）製造販売承認になりました。
先週大学病院より、5月から治療に入る旨話がありました。
日本でも、おそらく1,2番目の使用者になるのかも・・・
いろいろ不安はありますが、選択肢の無い私にとっては、ありがたい事です。
7日間皮下注射（入院して）後、3週間あけるのが1クールで、最低4クルーから18クール
だそうです。（どうにか会社勤めをしていましたが、この治療をするにあたり、やはり
退職しかないな・・と、考えています。いくらなんでも、3週間ごとに一週間の入院は、
会社にはいえません）私が治療後に、同じMDSの患者さんに良い報告ができたら嬉しいです。
--------------------------------------------------------------------------------
続きですが 投稿者：SHINKUN 投稿日：2011年 2月15日(火)22時30分9秒
まず、さきさんへ、資料の紹介ありがとうございます。私は初めて見ました。
悩める父さんはじめ今関係している皆さんは熱心に読んでいると思います。
そこで、ちょっと補足します。
その資料の８ページ目のATGの再投与の件は、そのとおりと思います。
１） ATGの再投与という場合、２つの意味があり、
1-1)ATGが効いて良くなったが、しばらくして再発した人に再度ATGを投与する場合。
→ 比較的よく効く、と聞いています。
1-2)ATGが効かなくて6ヶ月たったが、他にいい方法がなく再度ATGを投与する場合。
→ それほど成功率は高くはないと聞いています。但し普通なら
１回だめだった薬はもう１回やっても大抵だめなんですが、
ATGは効くケースもあるので、他にいい方法がない場合は検討される
こともあるようです。（特にヨーロッパなどでは（？））。
普通なら、移植やプリモボランなど違う治療の方向で検討すると思います。
２） 私の先の投稿で、あの資料（NTT東日本関東病院のサイト）を紹介したのは、
・ 悩める父さんのお子さんの主治医は、免疫療法も移植の前処置も含めて、
ATG（ウサギ）は１回にしたい、というご意見のように見えました。
最重症にもかかわらずまだATGをやっていなかった、というのは
これが主な理由ではないかと推測しています。
・ それに対して、同じATGでも必要に応じて再投与する、という意見を持つ医師
のサイトを紹介する、という意味であげました。
今回の資料の、７ページの下記に誤植があると思われます。
「最重症例（50例）は、ATG、シクロスポリン、ダナゾール、重症・中等症例は・・・」
となっていますが、最重症例ではG-CSFを（全例に）使っています。
「最重症例（50例）は、ATG、シクロスポリン、ダナゾール、G-CSF、重症・中等症例は・・・」
の誤植だと思います。参考文献の13.の原論文ではそう書いてあります。（この分野の
常識的にも最重症のほうでは使うはずですし。）
ちなみに、成人の場合のガイドラインもありましたので、参考にご覧ください。
↓
http://www.jshct.com/guideline/pdf/2010Apla.pdf
その他いくつか思うところはありますが、（たとえば、このケースは主治医の
いうように移植がいいのかなあという気もします。断定はできないのですが。）
長くもなりますし掲示板では難しいので、
そこは専門医である主治医やセカンドオピニオンの先生のご意見を聞いて
決めていただいたほうかいいと思います。
--------------------------------------------------------------------------------
悩める父さんへ 投稿者：さき 投稿日：2011年 2月13日(日)00時34分46秒
ＡＴＧの最投与の件ですが、”小児”の場合はあまり成績が良くないそうです。
http://www.jshct.com/guideline/pdf/2010PedApla.pdf
この資料の８ページに載ってました。
わりと新しい資料のようなので、参考になればと思います。
--------------------------------------------------------------------------------
悩める父さんへ 投稿者：悩んだ父より 投稿日：2011年 2月12日(土)13時30分44秒
はじめまして。同じように最重症型の子供をもった父です。
６か月のウサギの免疫治療を経て、好中球が１０→１８００までになりました。
また、私のお知り合いの人が、ウマの免疫治療を受け一度は融解したものの、また再燃して
しまって、ウサギの免疫治療を行って現在も頑張っておられます。
中には骨髄移植を受けられて頑張れてる方もおられます。
もうすでに、説明を聞いたりお調べかと思いますが、免疫や骨髄の治療には一長一短があり
ますよね。
これは家族で話しあって出した結果ですので、これが正解だってのはないと思うのですが、
私はこの先どーなるかわからないことを恐れるよりかは、今起こってることをまずは何とか
する方がいいと思いました。
そして、それが本人にとって負担が一番軽い方がいいと思ったのが正直な気持ちです。
私なりの気持ちの結果は、ウサギの免疫療法の方が、小児再生～に関してはいいような気
がしました。
あくまでもこれは私的な意見ですので、最善策を考えて、それにむかって、信じて頑張り
ましょう～
応援してます。
--------------------------------------------------------------------------------
SHINKUNさんへ 投稿者：悩める父 投稿日：2011年 2月12日(土)00時12分38秒
詳細なアドバイス有難うございます。免疫抑制療法が上手くいかなかった場合に再度の
投与にも期待が持てるというのは初めて知りました。参考にさせて頂きます。
ご指摘頂きました好中球ですが、入院後の最低値は70で200を越えたり割ったを繰り返して
いました｡
輸血もそうなのですがギリギリまで注入をせずに自力で頑張らせる先生で
グランを使い始めたのもはここ最近です。使用後は数日間500を越えて週2回の投与で外泊も
出来るようになっています。
移植か免疫抑制療法かどちらにしても不安はつきまといますが、親子でギリギリまで悩んで、
信じる方法で最善を尽くしたいと思います。
--------------------------------------------------------------------------------
悩める父さんへ （続き） 投稿者：SHINKUN 投稿日：2011年 2月 9日(水)00時56分36秒
主治医とはいろいろお話しはされていて、でも納得しきれていないが判断しないと
いけない、という状況がよくわかりました。結論めいたことは到底言えませんので、
セカンドオピニオンの機会を得るなら是非よろしく。関連して気づく点をいくつか
補足しておきます。順不同です。
（１）
ご存知と思いますが、移植は成功すれば血液値は正常値が視野に入るほど回復
するかと思いますが、一方でGVHD等の血液値以外の問題は出てくると思います。
ATG＋ネオーラルは、成功率がたとえば７割程度とかいいますが、検査値が
正常値までいかなくて、でもそこそこよくなり輸血はしなくなった、程度のものも
含めて「効いた」となっています。副作用はATGの一時的な副作用を除くと
中長期的にはネオーラルの副作用が中心です（あまり長期は使わないほうがよい。）
私は耳学問ですがこんな感じにとらえています（主治医、専門医にはご確認を。）
（２）
「ＭＤＳ、白血病への移行の可能性」は、グランを使っていること、それは
入ったときが最重症だったこと、からそういうご意見だと思います。
これ比較的専門医でコンセンサスがとれているようです。
（最近一部で違う話しが出てきて私もちょっと混乱していますが。）
（３）
「その場合ウサギを前処置に使用できないリスクがあること」、ここがこの先生の
意見としてはもっともポイントになる部分ではないかと思います。
「暫くして「ウマＡＴＧが製造中止になっている」と担当医が言っていました。」
→もちろん初めからご存知で、製造中止なので免疫療法か移植前処置で１回だけに
したい、というのがこの先生ご意見のようですね。
（４）
この逆の例を出しますと、下記の、NTT東日本関東病院のサイトにある説明です。
この病院での（先生の）考え方です（但し成人（血液内科）で、小児科と
ちょっとニュアンスが違いますが）。
↓
http://www.ntt-east.co.jp/kmc/senmon/ketueki_02.html
特に「6. ATG療法後の再発に対するATG再投与」を参照ください。
ここは数年前から同じ記載ですので、ここでの当時のATGはウマ、再ATGもウマを
指します。（ウサギ→ウサギ、でも原則的には同じですが、程度は違うかも（？））。
再ATGという考え方はATGの療法が出た頃の、たとえばヨーロッパ等では意外と広く
使われていました。ここはセカンドオピニオンでは意見が異なるかもしれません。
この場合、再ATGの後に移植に入った例（前処置でATGは３回目）はありますが、
３回目はどういうATGを使ったかは私にはわかりませんでした。
（５）
ご存知と思いますが、ATGは診断確定後早期にやるほうが成功率が上がると
言われています。（６ヶ月以内、が多い。上記のサイトでは１年以内。）
そのためセカンドオピニオンを聞いた場合でも相違が出てくるかもしれません。
例えばの話し→「８ヶ月前（早期）に聞かれたらATGを勧めたが、今なら８ヶ月
たっていて、かつドナーさんが現れたので、移植がいいかな？」
（ドナーは薬と違いますから、あまり長くは待ってくれないかも。）
あるいは例えばの話し→「まだ８ヶ月だしATGがいいかな？」
まあこれは、「こんなケースもありうるな」というお話です。先生により意見が
違うということは私もこの疾患では何度か経験しています。
（６）
なおちなみに、最重症でしたら、検査値で桁違いなのはまず第１には
血小板ではなく好中球だと思います。今はグランが効いて上がっているということ
かなと思います。現在もグランを使い続けているとしたら、８ヶ月たっています
から、１回の量にもよりますが、多いと「ＭＤＳ、白血病への移行の可能性」が
やはり気になるのでしょう。
（７）
あえてエイヤっとまとめますと、主治医がATGを避けて移植に傾いているのは、
上記のなかでも（２）と（３）が主体で、（２）はこのお子さんのケースで
特に気になること、（３）がこのお子さんに限らずこの先生のご意見、
それが合わさっている（混じっている）ということに思えました。
やはり、お悩みのようならできるだけセカンドオピニオンを得られることを
お勧めしたいとあらためて思いました。
ではお大事に。
以上は、セカンドオピニオンの際や主治医と話す際もご参考にしてください。
--------------------------------------------------------------------------------
有難うございます 投稿者：悩める父 投稿日：2011年 2月 8日(火)21時04分0秒
さきさん、ＡＵＲＯＲＡさん、ＳＨＩＮＫＵＮさん、アドバイス有難うございます。
先日の話合いでは、担当医は、「免疫抑制療法の場合、再発やＭＤＳ、白血病への移行の
可能性があること。娘の年齢（10歳）や輸血回数が少ない（赤血球・血小板共に20回未満
です）ことを考えると、骨髄移植のほうが良いと判断している。」と言われてました。
又、「ＡＴＧによる免疫抑制療法をしてからだと骨髄移植の成功率が低下すること、
その場合ウサギを前処置に使用できないリスクがあること」を指摘されていました。
ネオーラル服用を開始した時には、タイミングを見てＡＴＧを行なう予定でしたが、
暫くして「ウマＡＴＧが製造中止になっている」と担当医が言っていました。
何故ＡＴＧを実施しなかったのかについては、担当医には、聞いておりませんが、
前述の担当医の見解を考慮すると、この頃から骨髄移植優先との考えに傾いていたの
かなと推測しています。
この点は次回、担当医に確認してみます。
担当医の考え方も頭では理解していますし、小児再生不良性貧血の場合、移植の成績が
良いことからATGを行なわずに、移植を実施するとの最近の流れがあることも理解して
いるのですが、元気に過ごしている娘を見ていると、危険を冒してまで骨髄移植をする
必要があるのか？免疫抑制療法が先なんじゃないの？と心の中で納得しきれていないと
言うのが現状です。
皆様のご指摘の通り、後悔しないように決断をしなければなりませんので、娘がどうし
たいのかも聞いた上で、セカンドオピニオンを受けようかと思います。
--------------------------------------------------------------------------------
千葉での血液疾患医療講演会＆患者相談会 投稿者：博田＠管理人
投稿日：2011年 2月 8日(火)06時09分52秒
博田＠管理人です。
千葉県内で公的骨髄バンクを支援する活動をしている
ボランティア団体「千葉骨髄バンク推進連絡会」主催による
血液疾患医療講演会＆患者相談会が、
３月５日（土）に、船橋市にて開催されます。
詳しくは、千葉骨髄バンク推進連絡会のホームページ
http://www.marrow.or.jp/chiba/
をご覧下さい。
--------------------------------------------------------------------------------
悩める父さんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2011年 2月 7日(月)23時44分54秒
こちらも遅くなってすみません。後出しですが内容的にご参考になれば幸いです。
うちの子のときは結果的に移植等治療は受けていませんがその点はご了承ください。
これは気になるのですが（AURORAさんと同様）、なぜATGを今までやらなかったのか、
ということが１つあります。
（１）
子どもの場合（何歳まで「子ども」というかはいろいろあるかと思いますが、）
中等症で入った場合は自然回復がないか１-２ヶ月は様子を見る場合もあります。
でも重症・最重症で入った場合は比較的すぐに治療に入ると思います。
兄弟姉妹がいないかいても移植適合しなければすぐにATGに入ると思います。
AURORAさんは「まったなしにATG」と言われていますが、その通りという感じです。
（２）
ATG、ネオーラルは効果ありますが、効かない人も実はいます。
もう１つ、PNH血球は、AAの人への少量の検査だと思います。
そうであればこれは現在は特殊な検査方法で、ATGやネオーラル等の免疫療法が
効くかどうかを、やってみる前に推定する方法の１つとしての検査だと思います。
それをわざわざやって、かつ陽性ということは、当然ネオーラル単独ではなく
ATG＋ネオーラルをやるつもりだったように思えます。
この２つで、でもいままでATGをやらなった理由は、短い文面からはわかりません。
ただ、これについて主治医のご意見は聞いておくほうがいいと思います。
（Ａ） お子さんの、何らかの状態、検査値、他の病気や薬、などの理由で、
先生が「このお子さんに関してはできるだけATGを避けたいと思った」という場合。
（Ｂ） 主治医のお考えで、「このお子さんに限らず、できるだけATGは使わない」
というご意見ご方針の先生。
のどちらが主でしょうか。両方混じっている場合もありますが。
これは、先生に聞いてみるしかないと思います（頭のなかを整理しておいて）。
ATGはご指摘のように、今の通例では、治療そのもので使う場合と、移植をやる
場合の前処置の１つとして使う場合があります。ATGはヒトではない動物由来の
物質（免疫グロブリンなど）ですので、急激なアレルギーを起こす可能性があり、
例は少ないにしても注意は必要です。またこういうアレルギー（アナフィラキシー）
は、１回目より２回目が起こりやすいのも、先生が心配されるところです。
（昔ならば、１回目のATGにウマを、移植の前処置で２回目のときは、すごく高かった
ですが輸入の個人負担でウサギを、というやり方を勧める先生もいました。）
でも同じATGで、ATG治療をやってそのあと移植で前処置をしている人もいます。
（Ａ）（Ｂ）については、たとえば主治医のご意見がもし（Ａ）であって、
その理由にご自身が納得するのであれば主治医の意見で行く、という手もあります。
（Ａ）でも（Ｂ）でもそこは専門的にはよくわからず話しは聞いたが納得までは
いかずに悩む場合は、皆さんがオススメのようなセカンドオピニオンの機会を作る
（またはみつける）のが良いと思います。
--------------------------------------------------------------------------------
ゆかさん、投稿ありがとうございます 投稿者：SHINKUN
投稿日：2011年 2月 7日(月)23時36分31秒
ゆかさん、投稿ありがとうございます。ゆかさんのような人がいるということは
また元気が出てきます。
投稿されてから３週間もたってしまってからのレスですみません。
（ちょっと他で忙しかったもので。）
うちの子は（過去ログでご存知の方もいらっしゃるかと思いますが）、
やはり６年ちょっと前の小２でAA（中等症）を発症し、（ATGをやるかどうか
検討中のところで）幸運なことに自然回復が始まって、現在までの間に
ほとんどよくなりました。おかげさまで、数値的には検査上では一部（血小板等）
で「L」（異常値）として表示されるものがあるものの生活には全然問題ない、
というところまで回復してきています。一応再発等も気になるので
数ヶ月ごとに定期診察（検査）は受けています。
実はここまで良くなると病気に関してはほとんど心配はしなくなるのですが、
今後進学については病気は心配していないのですが、就職や保険加入については
どうなるのか今も心配しています。（相手から見ると、これらは長期的に健康である
ことが望まれる場面ですので。）ただ、私としては、あくまで逃げるのではなく、
タイミングや話し方でうまく話しながら、本人の持つメリットをそれ以上に認めて
もらえるような方向でうまく切り抜けてほしいと願っています。
では実際その場合はどうなるのか、どんな例があるかということになると、
なかなか難しい話しはよく聞こえてくるので、心配はあります。
今回のゆかさんの投稿では、なんと数値はうちよりも悪い状態ながら
がんばって勉強してこられたことと思いますが、就職されて営業でまた
がっばっていらっしゃる。そしてこれからご結婚の予定、おめでとうございます。
まさに実例で元気が出るお話しをありがとうございました。
投稿があったときにすぐにレスしたかったのですがあいにく都合が重なって、
レス遅くなってすみません。これからもがんばってください。あわせて、お大事に。
--------------------------------------------------------------------------------
悩める父さんへ 投稿者：AURORA 投稿日：2011年 2月 7日(月)03時12分36秒
AURORAといいます。悩める父さん=Yさんとお呼びして、投稿します。
やはり、さきさんがいわれたとおり、また管理人さんがいわれているように、ドクター
から、助言もとめられるべきだと思います。ただ、Yさんの投稿を拝見してなぜだろう
と思うことがあります。ステージ5(最重症)ならば、まったなしにATGを実施するはず
なのだと思いますが、どうしてネオーラルでの治療となったのか????
何か特別な理由があったのではと思いますが、Yさんはご存知のはずですよね。
ネオーラルによる治療は、ステージ2(中等症)の治療と認識していましたので
よけいに、なぜだろうと思ってしまいました。
今回の移植は、いわゆるミニ移植とよばれるものですね。Yさんは、ドクターから
詳細な理由を聞いておられているはずだと思います。もし、決断のために情報が
必要なら、ドクターにさらに質問をし、不安としていることを議論される必要が
あるのではないのでしょうか。今回ポイントすべきことは、ネオーラルの治療で
改善はあったが、血小板にはあまり効果なかったということなのではと推測され
ます。お子さんの将来のことを考えつつ、実際に治療をうけるお子さんの意見を
聞いて、どうするか決められたらと思います。私は、お子さんもAAに関しては
十分理解されておられるとおもいますので・・・。
ちなみに、私ですが、ATGは2回(私の時代は馬の血清です)、ミニ移植を一回しました。
残念ながらいづれも失敗に終わりました。ミニ移植では、ATGと抗がん剤で白血球を
たたきましたが、私の白血球ははじき返してしまいました。ただただアッパレと思う
しかありませんでした。
本HPのトップで、3つの講演会が紹介されていましたが、そのうち2つの講演会で、私
の主治医の方が講演をされます。もちろんミニ移植をした方もおります。
患者として、この先生方に治療していただけて、感謝でいっぱいです。絶対的な
信頼をおける方達でした。Yさんとトクターとの信頼関係は・・・??
さて、とりとめのない投稿で申し訳ありません。いつもは、自分投稿に責任を持つため
にメールアドレスを開示していましたが、体重を増やしたいために血糖値のコントロ
ールに失敗したため、いい機会だから別な薬もためすため、本日入院することになって
いますので、返答できないため開示しません。何とかいい薬を見つけ、講演会に行き
たいと思っています。先生がニコニコしながら、入院してみないかといわれ、エク
ジェイドの長期服用患者としては、一抹の不安もありますが、私も胆石の状態、腎臓
の状態とか知りたいことがありますので、両者の思惑が交ざり合った入院です。
Yさん、良い決断ができますように!!!!!
それでは。。。
--------------------------------------------------------------------------------
市民公開講座のお知らせ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：2011年 2月 6日(日)05時30分7秒
博田＠管理人です。
ホームページのトップページからもご覧いただけますが、
２月１９日（土）に、
厚生労働省「特発性造血障害に関する調査研究班」／再生つばさの会共催
市民公開講座
《難治性貧血の診断と治療に関する最近の進歩》
が、東京で開催されます。
『特発性造血障害に関する調査研究班』とは、厚生労働科学研究費補助金
による難治性疾患克服研究事業の一つであり、再生不良性貧血、溶血性貧血、
不応性貧血（骨髄異形成症候群）、骨髄線維症を対象とした全国規模の
調査研究であり、長年に亘って広範かつ精力的な活動が展開され、着実に
研究成果が積み重ねられてきています。
我が国を代表する全国の血液専門医・研究者の先生方が参加されています。
東京近郊の方は、是非ご参加ください。
--------------------------------------------------------------------------------
２月１１日公開シンポジウムのお知らせ 投稿者：博田＠管理人
投稿日：2011年 2月 6日(日)05時22分5秒
再生つばさの会の医療講演会でも講演いただいている
聖路加国際病院小児科の真部先生が班長を務められている
厚生労働省科学研究補助金 がん臨床研究事業
の公開シンポジウムが以下の通り開催されます。
２０１１年２月１１日（金）祝日に、
「小児がん患者・家族および子育て世代のがん患者・家族への支援を考える」
をテーマとした公開シンポジウムが開催されます。
・小児がんの患者さんとその家族をサポートする
・若いがんの患者さんの家族、特にお子さんたちをサポートすることが、
主なテーマです。
詳細は、こちらをご覧ください。
http://www.iplus.jp/~tsubasa/20110211.pdf
--------------------------------------------------------------------------------
悩める父さんへ 投稿者：さき 投稿日：2011年 2月 6日(日)03時32分57秒
迷っている時は、セカンドオピニオンを受けられると良いと思います。
納得して治療を受けるという事がとても重要だと、主治医が言ってましたよ。
--------------------------------------------------------------------------------
(無題) 投稿者：キミ 投稿日：2011年 2月 1日(火)20時45分13秒
ＡＡ歴４年半になります。重症から治療へて現在ネオーラル25mgまで減量する事が
出来ました。この所ちょっと気になる健康食品があり思い切って（病気してから一度も
飲んでいません。不安で）買いました。ポリフェノールやルチンその他もろもろ含まれ
ています。血糖やコレステロール 高血圧（薬服用）など高めで何かサプリは無いものか
と思案中でした。長命草と言うものです。どなたか飲んでいらっしゃる方いますか？青汁
のかたはいますものね。
長命草もドリンクで青汁みたい感じです。（主治医には一応確認しています）沖縄の
セリ科の植物です。
--------------------------------------------------------------------------------
(無題) 投稿者：悩める父 投稿日：2011年 1月29日(土)00時15分55秒
昨年5月に当時9歳の娘が再生不良性貧血の最重症との診断で入院しました。今まで
ネオーラルのみでの治療をしてきましたが、ここにきて、一座違いのドナー様が見つかり
主治医からは、ウサギを免疫抑制療法に使用せずに骨髄移植の前処置に使用し骨髄移植を
したほうが良いと言われています。
娘はPNH血球は陽性でグランにも反応しています。他の血球に比べ血小板が１万位と
桁違い低い数値ですが、免疫抑制療法としての_ATGをせずに移植に踏み切るべきなのか
迷っています。良い助言があれば是非御拝受致したく投稿しました。宜しくお願い致します。
--------------------------------------------------------------------------------
ご無沙汰しております。 投稿者：ゆか 投稿日：2011年 1月17日(月)17時19分0秒
6年程前この掲示板によくお世話になっておりました。
高校1年生の時に再不貧と診断され、一時は重症までいきましたが、今では無事大学に
4年間通い、証券会社で営業するまでに回復しました。
今年6月には結婚する予定です。
現在血小板3万台ですが、主治医になんとか出産も可能(ただし血液内科のある病院で)と
診断されました。
高校2年生の夏にATG治療を受けましたが効果がなく、移植のエントリーをしながらの
経過観察での自然回復。
原因が分からない分、またいつ悪化するか不安もありますが、今健常者と同じように
生活出来ていることに感謝しています。
移植された方、移植を控えていらっしゃる方、ATGや薬で治療されている方、診断されて
間もない方、さまざまだと思いますが、希望を捨てず明るくみんなで生きていけたらな、
と思っています。
--------------------------------------------------------------------------------
あけましておめでとうございます 投稿者：ひでちゃん
投稿日：2011年 1月 3日(月)17時43分3秒
あけましておめでとうございます。
新年になると、数年前、会から送っていただきました、血液疾患ハンドブックを、わかる
ところだけ読んでおります。「冊子発刊によせて」を最初に読ませていただいております。
このページは、何度読んでも、心を打たれます。
忙しい中、執筆された先生方に感謝しております。皆様の御努力により、私も、治療効果が出て、
昨日から、今年の仕事始めをしております。大根引くの、えらいよ。年末は雪のためお休み
しました。数年前の京都講演会で、質問に答えていただきました先生の回答にあわせ、治療を
していただいてます。年末の検査では、驚くほどの改善でした。ＡＴＧをしてから、今年で、
10年になります。今年もがんばろう！！
--------------------------------------------------------------------------------