再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１６４
（２０２０年１月１日～２０２０年１２月３１日の掲示板）
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障害年金について 投稿者：ほーくすぱぱ 投稿日：2020年12月28日(月)23時24分54秒
皆様すでにご存じだと思いますが、AAは障害年金がもらえる可能性があります。
私も受給させていただいてます。とても助かっている制度なのですが、まだ知らない方も
見えるかな？と思って投稿しました。最近起きたことで、障害年金の等級や種類について
疑問があったものですから、詳しい方お見えでしたらメールでご連絡いただければ幸甚です。
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ほーくすぱぱさんへ 投稿者：みっちゃん 投稿日：2020年12月13日(日)22時59分39秒
返信ありがとうございます。
参考になりました。
再生不良性貧血が少しでも良くなれば良いなぁと思っています。
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みっちゃんさんへ 投稿者：ほーくすぱぱ 投稿日：2020年12月13日(日)00時26分22秒
ずいぶん遅いレスでもう役に立たない情報かもしれませんが、私はボンゾールという薬
で約5年ぐらい赤血球に対して効果がありました。残念ながら血小板はビクともしません
でしたが、輸血なしで生きることができました。今は当時と比べると治療方法も歴然と
進化しており、AAは治る病気ですって言い切れます。皆さんコロナに気を付けて、
楽しく生きましょう
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お役に立つことが書いてあります 投稿者：ゴロワン
投稿日：2020年11月29日(日)12時58分40秒
ざっくり言うとがん細胞は固有の周波数で振動してます、共鳴させてがん細胞を破裂
させる仕組みだ、試して見てからでも遅くはないでしょう、他の方法を使うのは、また、
評論家になるのは試して見てからでも遅くはないでしょう、最初から否定しないでダメ
もとで、試して見てからでも遅くはないでしょう、お役に立つことが書いてあります、
検索してみては、キーワード
"ライフ博士"
"AWG医療"
"AWG治療"
"波動療法" 医療の産業革命
"俊成正樹"
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tomimi様へ 投稿者：miho 投稿日：2020年11月 5日(木)15時19分57秒
体験に基づいたお話を頂き、ありがとうございます。
丁寧にご説明頂き、疑問が薄らぎました。
優しいお言葉にも感謝申し上げます。
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京大の高田教授らの論文 投稿者：山の石 投稿日：2020年11月 5日(木)13時28分37秒
二つの酵素の遺伝子異常から骨髄不全などが起きているいる例が若年や小児の
再生不良性貧血の患者に複数例、確認できたそうで、彼らの細胞を増やして、今後、治療
方法などが研究されるようですが、論文は難しくてよくわかりません。論文のアドレスを
掲載します。
https://www.cell.com/molecular-cell/fulltext/S1097-2765(20)30719-X
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miho様へ 投稿者：tomimiﾒｰﾙ 投稿日：2020年11月 4日(水)12時29分15秒
22歳で骨髄異形成症候群から急性白血病に移行し、造血幹細胞移植を経験した者です。
年齢もgradeも異なるので、あくまで参考程度でお聞き頂ければ幸いです。
この記事にも記載されておりますが、骨髄異形成症候群は「前白血病状態」と呼ばれて
おり、白血病に移行した場合の予後は不良とされ、造血幹細胞移植治療が第一選択と
なります。
白血病に移行すると、造血幹細胞移植を行う前に抗がん剤治療を行います。骨髄中の
白血病細胞の割合が5%以下（寛解状態）であるのとないので、移植後の成績が大きく
変わるためです。
私の場合、移植前に抗がん剤治療を３クールと移植前処置で１回、合計４回の抗がん剤
治療を経験しました。３回抗がん剤治療を繰り返すのは結構しんどかったです。
恐らく「体力を温存して即移植を行う結果、移植関連死がかなり低下」の文章には、
骨髄異形成症候群から白血病に移行する前に移植を行い、寛解状態へ持っていくための
抗がん剤治療をスキップできる。それにより薬剤による臓器へのダメージを最小限に
抑えて移植に臨め、結果として治療関連致死が低下している、と解釈できるかと思います。
また、移植を行うには、白血球の型（HLA型）が合致するドナーが必要です。御家族の中
に合致する方がいらっしゃれば良いのですが、そうではない場合骨髄バンクからドナー
を探してもらう必要があります。
そして、この骨髄バンク登録から実際に移植の提供を受けるまで、平均して４～５ヶ月
ほどかかるそうです。（自分の場合は４ヶ月程でした。）
だからこそ、鬼塚先生は発症直後に移植に向けたセッティングを行っていくことにより、
白血病に移行する前に移植を行えるようにすることに注力されているイメージを持ちました。
最後に、あり得る話かどうかでお話させて頂きますと、患者さんの治療に対する積極性に
よっては、あり得ると思います。
確かに、骨髄異形成症候群は白血病に移行することもありますが、支持療法のみで何年も
元気に過ごされる方も数多くいらっしゃいます。
ですので、この病気になったご家族の方が、病気と向き合いながら生活していきたいのか、
それとも多少のリスクを背負っても治したいと思われるかどうかで、鬼塚先生のような
治療が適しているかどうかが決まるのかな、と思いました。
長文かつ拙い文章でしたが、ご参考になれば幸いです。
どのような治療法を選択したとしても、ご家族の方が長く、元気でいられることをお祈り
しております。
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東洋医学の鍼治療について 投稿者：ライト 投稿日：2020年10月25日(日)00時27分21秒
この度、東京の神田にある中国鍼灸センターで下記内容にて鍼治療をしましたので情報
共有します。
期間: 36日間
回数: 40分の鍼治療を44回
費用: 6,500円x44回で286,000円
結果: 特に変化なし
ネット上では再生不良貧血は治った等の情報がありますが私の場合は効果がありません
でした。先生の話では8割の人には効果があり、毎日か2日に1度、1日に2セットの治療で
通えば早い人は1ヶ月から2ヶ月で効果が出ると仰っていましたが、毎日通うのは鍼も
痛いときは痛いですし、金銭的にも時間的にも大変なので難しかったです。
やってみて結局効果的かはわかりませんでしたが、要は中国式の太い鍼で血行をよくする
アプローチで根本から健康状態を立て直すという方法に取り組む治療だとわかりました。
患者さんは毎日結構いましたので何かしら口コミで効果の有用性は伝わっているのかと
思いますが、難病で通っている人がどれくらいなのかは恐らく少ないと思いますので、
難病に対しても効果的かは未知数です。
先生は2,3ヶ月から半年で通えばもっと改善率は良いと仰っていました。
ただ1ヶ月程でもハイペースで通って、もしかしたら時間差で数値が増えてくるのかも
知れませんが、私の場合1ヶ月経った段階であっても変化なしなので簡単にうまくいく
ものではないと思いました。
打つ手の少ない難病なのでこれから東洋医学で治そうと考えている方がいらっしゃれば
参考になればと思います。
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骨髄異形成症候群のミニ移植について 投稿者：miho
投稿日：2020年10月15日(木)20時13分45秒
家族が骨髄異形成症候群と分かりました。ローリスクとのことですが、少しずつ血球値
が右下がってきています。
東海大学病院の鬼塚先生ががんサポートのページで「高齢者でも可能になったミニ移植の
成功のカギは？」というタイトルで、骨髄異形成症候群のミニ移植について書かれています。
https://gansupport.jp/article/treatment/extra/extra01/3821.html/2
「発症がわかるとなるべく早くミニ移植を行う。体力を温存して即移植を行う結果、
移植関連死がかなり低下。しかも、理由ははっきりしていないが、再発例は非常に少ない。」
というようなことが書かれているのですが、あり得る話なのでしょうか。一般的には移植は
できるだけ先延ばしにという考え方だと思うのですが。ご存知の方、おられましたらご教示
ください。よろしくお願い致します。
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ほーくすぱぱさんへ 投稿者：みっちゃん 投稿日：2020年10月13日(火)21時33分46秒
ホルモン剤で5年くらい輸血無しの生活が出来たそうですがどれ位の期間で薬の効果が
ありましたか?
私もこれからホルモン剤を飲み始めますが副作用の事を考えるとあまり長く服用したく
ありません。
でも病気が少しでも良くな
ればいいなと思っています。
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SHINKUN様へ 3 投稿者：関西圏在住の支援者 投稿日：2020年10月13日(火)17時02分30秒
再度、貴重な情報を頂きまして、有難うございます。
「血ができない病気」というのは、
当方が子ども時分に親から聞いていたのですが、
いつだったか、
十代ぐらいだったかと思いますが、
「再生不良性貧血」という病名も、
親から聞きました。
「血ができない病気」という言葉に、
当方が納得できず、
「血ができないってどういう意味?」と、
よく親に聞いていた記憶があります。
それから、これもいつだったか、
もう何年も前ですが、当方のおじから、
「再生不良性貧血は、今は生きられる」と聞き、
その辺りから、また検索するようになりました。
こちらで貴重な情報を教えて頂くことで、
モヤモヤが晴れていっております。
心より感謝申し上げます。
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SHINKUN様へ 投稿者：みっちゃん 投稿日：2020年10月13日(火)11時04分51秒
本の事てすが一般的な者を探しています。
いろいろ情報を教えていただきありがとうございます。
私は病歴は長いのですか知識があまり無いのでこちらの投稿など見て勉強して一日でも
速く病気が良くなりたいです。
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関西圏在住の支援者さんへ(3) 投稿者：SHINKUNﾒｰﾙ
投稿日：2020年10月12日(月)18時59分31秒
SHINKUNです。
前回までで一旦終わりにするつもりでしたが、
「親から妹について聞いていたことは、
「血ができない病気で亡くなった」ということぐらいでした。」
というところでちょっとだけ気になったことがあったので、追加しました。
妹さんは「再生不良性貧血」だった、という病名は親御さんから聞いたのでしょうか、
それとも「血ができない病気で亡くなった」と聞いてご自身で調べて、
この病名（再生不良性貧血）だろうとお考えになったのでしょうか。
血液疾患には、別の病気で似ていて違う病気もいろいろあります。
この会でも大体は対象としているそうです。
「血ができない病気」ということばから、ある程度絞られますが、それでも
もし医師から病名を言われたという話しがないようでしたら
このような可能性もあると思います。
再生不良性貧血（ＡＡ）
骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）
特発性血小板減少性紫斑病（ＩＴＰ）
（他にもあるのかなあ？ まあこの辺まででしょう。）
ＡＡとＭＤＳは似ています（似ているそうです）。鑑別も専門医でも難しいそうです。
ＩＴＰは原因等は違いますが、先日の投稿の（ケース２）は昔ならあり得ると思います。
またこのあたりの病気では、病名が違うと治療法がかなり違います。
もし「四十数年前はこうだったのではないか」という想像をいろいろ考えるときは、
医師から再生不良性貧血と言われていたかどうか、で考える範囲をご検討ください。
なおＡＡとＭＤＳは専門医でも鑑別が難しいそうで、
特に、精密検査の「骨髄穿刺（マルク）」のデータや写真でも似ているケースの場合に、
どちらかを間違えるケースもあるそうです。でもそんなに多くはありませんし
レベルなども状態も似ているケースでしょうから、
それはあまり考えすぎずに「再生不良性貧血だった」と考えて正しいと思います。
みっちゃんさんへ、 投稿者：SHINKUNﾒｰﾙ 投稿日：2020年10月12日(月)18時58分3秒
本というと、一般向けの本ですか？ 専門家向けの本（専門書）ですか？
いや、ここに書き込んでいる人は本ならば一般向けの本をご希望と思いますが、
あえてそう書いた理由は、この病気では一般向けの本はほとんど見かけないからです。
10年近く前になりますが１つ、下記の本は出版されました。
浦部晶夫／著 「貧血と血液の病気」 インターメディカ 2011年3月 1,430円（税込）
これなら今でもあると思いますし、
中古本になるけど安く買いたい人は通販サイト（amazon等）でもできると思います。
著者はこの方面では有名な先生です。
私はこの本は出版されたころに買いましたが、血液に関する一般論が主体です。
ある程度わかったところで買ったので、知っていることも多かったですが、
新たな知識になることも多々ありました。
（実は先日の断捨離で本棚を1/2以下～1/3以下に整理したときに処分してしまったようで、
今は内容を確認することができません。少ない記憶を元に書いています。）
血液に関する病気は多数ありますし、１つ１つの病気に関してはあまり書いてありません。
全体はたぶん200数十ページの本ですが、たとえば再生不良性貧血に限れば、
確か数行（１ページもなかったかも（？））だったように思います。
その後も（その前も）一般向けで血液に関する本は
（少なくとも私は）見たことはありません。
この本も、珍しく一般向けに出版されたので、他になかったので紹介はしましたが、
もう9年以上前の本ですから、血液の一般的な解説はあまり変わらないのですが、
病気やその治療法に関しては古いなという感じを受ける可能性は高いと思います。
そういったことで、紹介はしましたが、今時点になるとお勧めするというのも
ちょっとためらうくらいに思います。
なお専門書については
（私も専門外ですから）省略しますが、
血液疾患関係でも、探せば多数あります。
（私は専門外でも専門書を読むということをよくやってきたので、
必ずしも読んでみることを否定はしませんが、読んでも良くわからない
感じが残ることはあります。それと医学の専門書は高いです。）
その中で一言だけ言いますと、
再生不良性貧血でいえば、原因にも免疫が関係していて、免疫関係の薬や治療法
を使うことが多いです。この分野は進歩が早いので、
「もし買うならば、ですが」、できるだけ出版が新しいものがいいでしょう。
かといって毎年ほしいものが出ていることはないですが、でも出版から5年もたてば
内容は少々古い、最新医療とはずれがかなり出ている、と考えていいと思います。
（出版されたときにはもう最新治療とは少し差がある、くらいのことも多いです。）
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SHINKUN様へ ２ 投稿者：関西圏在住の支援者
投稿日：2020年10月11日(日)09時15分46秒
更に詳細を教えて頂きまして、
有難うございました。
繰り返し拝読しました。
こういったことに詳しい方が、
周りにはいないため、
大変有難いです。
重ね重ね感謝申し上げます。
おっしゃる通り、知りたいことの中心は、
妹が亡くなった原因だと考えられることと、
現代ならどういった治療で生きられるのか、
この二点です。
私が子ども時分に、
親から妹について聞いていたことは、
「血ができない病気で亡くなった」ということぐらいでした。
親には、亡くなった妹の存在を、
常に感じるように育てられたため、
この病気のことは、いつも頭の中にありました。
大人になってから、親に対して、
妹のことを聞いてみたのですが、
妹の命日は覚えていても、
誕生日(出産した日)を忘れていることに、
驚きました。
「当時のことをあまり覚えていない。
あまりにも辛かったので、
忘れようとしたのかもしれない。」
と口にしていました。
改めまして、
有難うございました。
徐々に霧が晴れていくように感じております。
またこちらを読ませて頂きます。
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SHINKUNさんへ 投稿者：Moon 投稿日：2020年10月 8日(木)23時14分40秒
先に解説戴いた解説の、ケース１については生活域を極めて清浄な環境とすることに
尽きます。私は、ＷＣが1,000を切った段階ではクリーンルーム内でもマスクを付けました。
布団や毛布など寝具のある中で、細菌やカビはゼロではないとの考えからです。特に
ラビットATGの治療では、ＷＣが500程度まで低下しますが、発熱は全くありませんでした。
ケース２、血小板が極端に少なく、内部での出血が止まらなかった……中でも脳での出血
が止まらずに死亡に至ることがあるという点について。
私は２名の医師を忌避して、３人目の医師にであって日の目をみました。患者の病勢を
正確に認識し、治療の理論的基板がしっかりしていなければ最新治療と取り組む勇気が
なかったりします。また、個人差のある病勢を確実に把握して、副作用にも気を配り
ながらその状態に適した治療を施すことができる医師は余り多くはないように思います。
最初の入院中、隣室の患者が一人亡くなりました。談話室のひそひそ話で、「医者の言う
ことをよく聞く奴ほど悪化するよな……」と。それはあり得るかも知れないと。
良い治療は、医師と患者のコミュニケーションによってのみ成り立つ気がします。医師
のインフォームドコンセントは医師の考えを患者に一方的に伝えるのではなく、患者と
対等の立場で話し合いから成立すると思います。私は獣医師で、代謝生理と薬物知識の
基礎が多少なりあるので、動物を人に置き換えて受け容れるべき治療と忌避すべき治療
を考え、セカンドオピニオンも選択肢として、ステージ４から今日のQOLを得ました。
硬膜での出血は、実感として感知できます。体中に紫斑が点在し、目の前で腕の一部
にプクンと点出血が生じて、見る間に膨れあがって皮下出血域が拡がる様な状態に落ち
込んだ折、頭部の一部に激痛が走り、それが左側または右側頭皮の下に伝わっていく
実に不愉快で恐怖感のある期間がありました。
当時の担当医は、血小板（ＰＣ）輸血は効果がないと主張して一度も輸血しません
でした。これは、抗血小板抗体の生じた患者での治療体験から来ていると推定しました。
ＰＣ輸血によって抗血小板抗体が生じると輸血の効果はなくなり、事故などで緊急輸血
が必要な場合に対応できなくなる懸念があって、一般にはあまり積極的にＰＣ輸血は
しない医師が多いかと思います。しかし、患者としては、抗血小板抗体を生じる懸念
はあっても、脳内出血防止の上からＰＣ数が7,000～10,000/dlを切るなら輸血を希望
します。
ATG治療は、再生不良性貧血の本質とは免疫異常であって、免疫を司るリンパ球が自分の
体内の血液を外敵と認識して攻撃するという説に基づきます。ウサキまたはウマにヒト
のリンパ球を投与し、その血液中に生じるヒトリンパ球抗体を投与するので、医師に
よっては異種蛋白のアレルギーを恐れて実施しない場合もあります。これは、まず
当初に実施すべき療法と思います。
http://www2.bbweb-arena.com/moon/
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関西圏在住の支援者さんへ(2) 投稿者：SHINKUNﾒｰﾙ
投稿日：2020年10月 8日(木)17時09分59秒
SHINKUNです。続きです。
妹さんは生後8ヶ月で亡くなられた、それは相当以前のこと、とのお話で、
関西圏在住の支援者さんもご記憶にはほとんどない頃のことかと思います。
そのときは実際はどんな状態だったのか？ 今なら助かる可能性はあったのか？
そのようなことがずっと気になっていて、何かヒントを知りたいとお考えで、
この病気のことを調べていらっしゃるようですので、追加投稿しました。
再生不良性貧血（ＡＡ）などではいろいろな症状、状態がありますが、
亡くなるに至るということはそれ相応に重症だったと推測でき、
私が気がついた範囲では下記の２つのどちらかのような気がします。
なお私は、医師とか薬剤師とかの医療関係者ではないので、間違いやその他
の話しがあったり、医師の方などとお話しする機会があって違う話が出たり
することがあるかもしれませんが、
その点はご了承ください。
おそらくこういう話しは、今の時点で文献等を調べても出てこない話だろうと
思ったので、推測も入ってですみませんが、
それでもあえてご参考になるかも、ヒントになるかも、と思って書いたものです。
（ケース１）
好中球が極端に少なく、感染症を発症か？
好中球は白血球の一部で、中では数としては大体一番多いです。
細菌を攻撃する免疫細胞の１種で細菌攻撃の主力です。
これが極端に少ないＡＡの人は、最重症と分類され病院の無菌室に入って治療します。
（一方で細菌ではなくウイルスに対しては抗体や他の免疫細胞が攻撃。）
改善しないうちに何らかの細菌に感染してしまった場合、
攻撃する細胞が少なくて（他にも攻撃する細胞はありますが数が少なく）
増殖を止められなくて、肺炎などで死亡に至ることもあります。
この最重症の人は、現在でも治療がなかなか難しいタイプになります。
とはいえいろいろな治療が進歩してきているので改善の可能性は上がって
きていると思います。
（ケース２）
血小板が極端に少なく、内部での出血が止まらなかった？
体の中では（内臓等でも）あちこちで小さな出血はよくあることですが、
通常は血小板があるので止まって、何事もなかったかのように暮らしています。
しかし血小板の数値が極端に下がるとこれが止まらず、中でも脳での出血が
止まらずに死亡に至ることがありました。
こちらについては最近は、血球が減る元の病気の治療法が進んできたのと、
（シクロスポリン、ＡＴＧなど、最近ではレボレードなど）
それらが効くまでの間の輸血（血小板）などの対応も進歩してきたことなどで
だと思いますが、あまり聞かなくなったような気がします。
かなり前の文献などではそういう例が時々書かれていましたので、四十数年前
であればそのような可能性はあり得るかと思います。
但しこれらは成人（大人）に対してであって、子供でも幼児くらいまでは
大体同じだと思いますが、乳児の場合はできる治療手段が今でも限られる
という可能性はありますので、ご参考までに。（一方で、ベッドに寝ている
乳児なら、転んで頭をぶつけて出血が止まらない、などはないと思いますが。）
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(無題) 投稿者：みっちゃん 投稿日：2020年10月 8日(木)17時06分48秒
再生不良性貧血についてはネットを見たりしていますが本があるか何冊か
本屋さんで問い合わせてみましたが古くて今現在は販売されていないみたいでした。
何か本などご存じな方いますか?
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SHINKUN様へ 投稿者：関西圏在住の支援者 投稿日：2020年10月 3日(土)21時19分27秒
情報等の詳細を教えて頂きまして、
有難うございました。
HPの関連ページを拝見し、
先程、DVDを申込ませて頂きました。
関連情報の収集のためには、
会員登録がベストだと思うのですが、
現在、複数の支援活動を並行しておこなっているということもあり、
自分自身のライフバランスとして、
少しずつ情報を集めていきたいと思います。
先日、関連の論文がないか検索したところ、
幾つかヒットしました。
本をよく読むので、
関連の本がないか調べたいと思います。
会員登録をお勧めくださったこと、
心より感謝申し上げます。
当方は、再生不良性貧血に関する医療知識や
お薬のことについては、全く未知の状態で、
これから知識を増やしてまいります。
妹は、生まれて、
たったの八ヶ月で亡くなりました。
昨今の医療の進歩には驚かされつつも、
私自身は、
ようやく「希望」を感じられるようになりました。
また拝見したいと思います。
貴重な情報を頂きまして、
有難うございました。
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関西圏在住の支援者さんへ、 投稿者：SHINKUNﾒｰﾙ
投稿日：2020年10月 2日(金)18時31分24秒
管理人さんへ
会報に出ている内容ではありますが、ここ（下記）に載せてOKでしょうか。
再生不良性貧血のことを知りたいという雰囲気が強く感じられたのですみませんが
書きました。
不適切でしたら削除してください。
関西圏在住の支援者さんへ
SHINKUNといいます。昔よく投稿していましたが最近はこの病気との縁が、
おかげさまでですが、薄くなってきて、それとともに情報を積極的には集めなくなって
情報が減り、治療の進歩や最新の治療に追いつかなくなってきて、
さらに年齢もあってあまり投稿しなくなっています。
先日会員に送られてきた会報によりますと、新型コロナの影響で中止と
なった7月の総会後の講演会（の内容）のビデオができているそうで、
今年は（コロナがらみで中止としたためでしょうか、）会員は無料、非会員は1,000円
とかなり安価で、申し込みすると送ってもらえるそうです。
ブルーレイ50GB、ブルーレイ25GB、DVD、から選べます。
（ちなみに昨年は有料でもっと高かったように思います。）
「関西圏在住の支援者」さんの場合は、
1,000円を送ってディスクをもらうのもいいですが、
あるいは年会費3,600円を送って年4回の会報と今年は会員扱いでディスクを
もらえるのではないかと思いますが、もし会のほうでそうしてもらえる
のならそちらの方がいいのではないかという気もしています。
会報はあまり厚手ではなく薄いもので会報だけで見ると会費が高く感じるかも
しれませんが、一概にはそうは言えず、この病気関係の情報は他では少ないので、
そういった情報を集めてくることや講演会などの会の運営に必要な費用も
かかっているのだからと考えて会員になっている方は多いと思います。
私も現在はこの病気で困っていることはほとんどない状況なのですが
まだ毎年会費を納めています（今のところでは、ですが。）
ご希望はあるがどうすればいいかという話しであれば、
このページの下の方にある「管理者へメール」というところを押して、
画面に従ってご希望内容を書いたメールを送ると、
管理人さん（実は会長さん）から返信が来ると思います。
以上ですが、ご検討ください。
ちなみに、四十数年前といえば、再生不良性貧血はまだまともな治療法がなく、
プリモボランなどが効く人が少数、あとは移植か輸血のみ、
それも、移植は成功率もあまり良くないし、輸血も製剤や投与のやり方の進歩
がある前でQOLは悪く、当時は予後の悪かった難病の一つで
中には残念ながら亡くなられる方もかなりいらしたように思います。
20-30年前に、シクロスポリンが使われ始めて、続いてATGが使われ始めて、
また移植も免疫抑制剤の進歩や放射線の使い方が良くなって成功率も上がり、
その後は治るというかなんとか暮らして行けるという人がだんだんと多く
なってきたという印象です。うちはこの頃です。
最近はレボレードなどの薬も出てきてさらに進歩著しいと思います。
より詳しくは講演会ビデオや会報を見てください。
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(無題) 投稿者：関西圏在住の支援者 投稿日：2020年10月 1日(木)10時43分41秒
以前に書き込みさせて頂いた者です。
普段は、発達障害児者支援や地域高齢者の生活支援等に携わっております。
当方の妹が、四十数年前に、再生不良性貧血で亡くなり、長年、この病気のことが気に
なりながら、検索を繰り返していたところ、
今年こちらのサイトに辿り着きました。
7/11の講座に参加したかったのですが、
残念ながら中止とのことで、
次の機会の参加を検討しております。
現在、介護初任者研修を受講しており、
年末か年明け辺りから、
高齢者の方や障害者の方の訪問介護に携わる予定でおります。
難病等で訪問介護を必要とされる方のお宅にも、
伺うことがあるかもしれません。
当事者の方やご家族の方が、
実際、介護者に望まれることを肝に据えつつ、
これからも読ませて頂きますm(_ _)m
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訂正と追加 投稿者：Moon 投稿日：2020年 9月30日(水)14時03分29秒
2000年現在75歳……、2020年現在75歳に訂正。
ステロイドによるお多福顔となり薬剤性糖尿病も発生、……発症と訂正。
現在の治療は、レボレード錠100mg/dayと、BUN＆クレアチニン値に異常がみられること
から、エリスロポエチンのVIも行っております。
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名医を探してレボレード錠を推奨 投稿者：Moon
投稿日：2020年 9月30日(水)13時41分24秒
数日前にこのサイトを知り、書き込みします。
2000年現在75歳ですが、2014年68歳時に再生不良性貧血（ステージ４）の診断。それ
まで、動くと苦しいのは持病の喘息が悪化したものと思い込んでおりました。紫斑が
出始めたので喘息医に訊ねたら、「ステロイド使っていると血管も弱るのです」との説明。
間もなく、歩けなくなって緊急受診。急性骨髄性白血病の疑いと診断され、血液専門病院
に緊急入院。骨髄穿刺検査で再生不良性貧血と診断されました。
RC、PL輸血と、ラビットATG、シクロスポリン（ネオーラル）で4か月半の入院と、
およそ１年の通院加療。輸血カテーテルに気泡混入には無頓着、点滴速度は看護師の時間
調整で自由に変更、廊下に水が溜まっていて転倒する等看護体制の不備、診断画像は開示
しない、シクロスポリンの連続投与の副作用と思われる2度の頻脈（P.140～180）は無視
され「副作用はあって当然」との発言等、インフォームドコンセントに不信あり、併発病
の治療にも不都合があって総合病院に転院。
転院当初の担当医師は、プリモボランとステロイドの大量投与による治療方針で、
ステロイドによるお多福顔となり薬剤性糖尿病も発生、紫斑が再発してもPL輸血は効果
無しと希望する処置は取り入れられず、１年半ほどで歩行困難となり再入院。休日の代診
に当たった医師が、紫斑を見て即日PL輸血と、病態に関するインフォームドコンセント等
丁寧で、安心出来る治療を受けられると主治医に担当医の交代を願う。
2017年、自分が望んで担当医となって下さった医師に、「70歳を過ぎて骨髄移植も不可能、
治療は限られるので完治は望まず、強い副作用を避けて、日常生活で介助を要することなく
少しでもQOLを高める治療を望む」旨伝えました。自分の考えが正確に伝わり、それを受け
止めて治療に活かしていただけるコミュニケーションと医療技術ともに優れた医師と
出逢いでした。病勢と副作用をにらみながら治験薬も投与されます。現在は１km程度の
散歩も可能となり、QOLは非常に大きく改善されました。
現在の血液値は、WC 1,800～2,000、ヘモグロビン濃度8～10g/dl、PL 9,000程度で、
治療はレボレード錠100mg/dayが中心、3W毎に検査、状況によりPL輸血、稀に RC輸血も
あります。レボレード錠は17年12月に初投与50mg/dayから開始して、２年ほどで劇的に
症状が改善しました。シクロスポリンのような副作用もまったくなく、是非ともお勧め
したい新薬です。
http://www2.bbweb-arena.com/moon/
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骨髄移植です 投稿者：明日ﾒｰﾙ 投稿日：2020年 9月22日(火)16時34分21秒
子どもが10代の赤芽球癆です。
2年ほど前に発病し、同じ疾病の方もなかなかおらず、こちらの会に参加してご助言いた
だいたりしながら、随分支えられてきました。特に、発病後1番苦しい時期に、役員の方
や先生に温かい言葉をかけていただいたおかげで何とか乗り切ることができ、本当に感謝
しています。
これまで、ネオーラル、プレドニン、レボレード、ダナゾール、リツキシマブなど、
主治医の先生もいろいろ試してくださいましたが、効果がみられず、輸血も頻回に続いて
いるため、この度、骨髄移植をすることになりました。
今入院中で、また最近こちらの掲示板を読み返して、皆さんの頑張りに触れながら、
勇気をもらっています。
絶対良くなると信じて頑張ります（決意表明のつぶやきみたいですみません。この会で
いただいた元気へのお礼を言いたくて書いてみました）。
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ノイローゼになりそう 投稿者：みっちゃん 投稿日：2020年 9月 2日(水)20時00分43秒
再生不良性貧血 発症31年になる46才の女性です。
白血球5100
赤血球6
血小板32000
です。薬の効果が無くて他にも病気があるので骨髄移植は考えていません。
再生つばさの会は2年くらい前に知りました。
コロナもあって会も中止にはなってしまなって残念です。
最近このサイトも知り投稿しました。
誰か同じような悩みを相談出来る友人が欲しです。
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治療見ついて 投稿者：ほーくすぱぱ 投稿日：2020年 8月31日(月)10時31分16秒
私の今までの経験上、効果があったのはボンソール（ダナゾール）が、よく効き
ました。おかげで5年間くらいは輸血なしの生活が出来ていました。しかし時とともに
効果が出にくくなってきてしまい、再び輸血依存になり、一昨年バンクからの骨髄移植に
踏み切りました。今現在移植後4年目ですが、何とか社会復帰できています。移植治療も
数年前ち比べると全然違う状況です。私も色んな治験に参加してきましたが、条件が
良ければ骨髄移植の選択もありだと思います。
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治療 投稿者：みっちゃん 投稿日：2020年 8月24日(月)18時21分16秒
再生不良性貧血は骨髄移植以外では良くならないのでしょうか?
薬で寛解になった人いますか?
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しん@心理師さま 投稿者：ももママ 投稿日：2020年 8月23日(日)16時58分27秒
ブログ興味深く読ませていただきました。
特に骨髄異形成症候群か再生不良性貧血か、という診断が
精密検査をしないとはっきりと解らない、という事を知りませんでした。
骨髄検査にて全て解ると思っていました。
実は私は最近
髄異形成症候群の疑いがあると健康診査のあとの血液内科受診で宣告されてしまいました。
まだ、そこまで悪くないものの
白血病になるのを待ってから治療するとか嫌です…。
数値を書いておきます
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2020.2月
赤血球数307,白血球数3500,血小板数18.5
2020.8月
赤血球数287,白血球数3600,血小板数11.8
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可愛い娘は3歳、この10月で私は44歳になるところです。
あと何年生きていられるのか、せめて娘が20歳になるまで（あと17年）は生きていたい
のです。
この掲示板のみなさんの書き込みにはとても励まされます。
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ほーくすぱぱ さんへ 投稿者：モッサン 投稿日：2020年 8月23日(日)13時01分58秒
貴重な情報ありがとうございます！
血球は未だに上がってこず、再移植の話も出てきてだいぶ落ち込んでいるのですが・・・。
ほーくすぱぱさんのお言葉に非常に勇気付け羅れました。ありがとうございます！
治療について 投稿者：みっちゃん 投稿日：2020年 8月21日(金)17時23分27秒
私は1989年にAA を発病して１年入院して寛解になりましたが2010年頃再発してMDSと
診断ミスされ１年前からレボレードとネオーラルを始めて貰えるようになりましたが効果
がなくてロミプレートを始めようとしていますがロミプレートがあまり東京でも使えるか
分からない状態です。移植しなくて薬での治療がしたいのですが何か情報を教えて下さい。
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もっさんへ 投稿者：ほーくすぱぱ 投稿日：2020年 8月18日(火)10時34分54秒
私の場合は、DAY15あたりからようやく白血球が増えてきてその後DAY30から微妙に
赤血球か増えてきました。しかし血小板だけはなかなか上がらず少し輸血も必要でした。
その後1年後くらいからじわじわと反応が出てきて、今は何の輸血もなしでいられます。
ただ待つことしかできないのがつらい気持ちよくわかります。必ずドナーさんの細胞が
頑張ってくれてます。そして一日も早く、血球の値が良くなるようにと祈念しております。
頑張って。一人じゃないよ。
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ほーくすぱぱ さんへ 投稿者：モッサン 投稿日：2020年 8月16日(日)09時49分45秒
お返事ありがとうございます。ほーくすぱぱさんのお言葉に勇気付けられました。
前回、質問を投稿してから日数が経ちまして、本日で移植後44日目なのですが、血小板は
まだ増加してきておりません。
ほーくすぱぱさんは、移植後、何日目あたりで血小板が増加してきたのでしょうか。
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ちよさんへ 投稿者：ゆきこﾒｰﾙ 投稿日：2020年 8月14日(金)21時13分9秒
お辛い経験をなさっているにも関わらず、お返事をくださり本当にありがとうござい
ます。医師に質問しても｢食品に関しては全てを把握しているわけではないので｣と、
答えてもらえなかったので、ちよさんのお返事はとても参考になりました。心から感謝
します。
出勤の事や免許証更新の事も助言を頂き、心強く感じました。主人にもここを読ませて
しっかり現状を理解してもらおうと思います。
シクロスポリンの副作用の事も、肝に銘じて主人を支えて行きたいと思います。本当に
ありがとうございました。
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ゆきこさんへ 投稿者：ちよ 投稿日：2020年 8月14日(金)13時22分57秒
私は専門家では無いのでアドバイスは出来ませんが、妻の経験からお話しますので参考
になればと思います。
妻も投薬効果が無いまま退院させられ、通院で輸血しながらの治療となりました。
生野菜とか果物は普通に食べてましたし、醤油とかマヨネーズ等も気にしなかったですね、
それよりもグレープフルーツとかの薬に影響する物は気を使ってました。
野菜・果物自体がよくないのでは無くて、まわりに付着しているかも知れない菌が問題
なので、調理する段階で気を付けてました。例えばリンゴを剥いても、皮の部分を触り
ながら剥かないといけないでしょ？そうすれば中身にも菌が付着するという事になります。
剥いた後でもう一度洗うという作業が必要です。
ちなみに私は調理師です。
スーパーの惣菜なんかも買って何時間も放置するのがいけないのであって、すぐ食べれば
問題ないと思います。朝作った物を夕方食べるとかは、作った後、どういう状態で夕方
までいたかが問題ですね、ちゃんと保存していれば大丈夫と思います、気になるなら
もう一度しっかり火を通したらいいと思います。
日常生活は、少しでも無菌室に近づける為に、高性能の空気清浄機を置き、外出する時
は感染に凄く気を使ってました。
そのせいか妻は他の病気に感染する事も無かったです。
食事面よりも旦那さんの会社出勤はリスクが高過ぎです、免許の更新も運転しないので
あれば「うっかり失効」というのを調べられたらいいと思います、妻も入院中に更新
だったので、その制度を使いました。
少しでも白血球が改善されてから行ったら如何でしょうか？
感染症は怖いです、十分気を付けて下さい。
最後に、もう一つの注意喚起として、この前ページの私の書き込みを読んで頂けたらと
思います。病気に負けず頑張って下さい。
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初めまして 投稿者：ゆきこﾒｰﾙ 投稿日：2020年 8月13日(木)18時40分24秒
6月に主人が再生不良性貧血（最重症型）と診断され、現在入院加療中です。ATGを受け
ましたがまだ効果は出ておらず、三週間ほど前からレボレードの服用を始めました。
8月5日から2錠が4錠に増えたそうです。血液の数値は入院時とあまり変わりませんが、
赤血球は上がらないまでも週一の輸血で安定して来ているようなので、来週退院出来る
かもしれないと言っています。退院後も輸血に通院しながらの生活になりますが、自宅
での日常生活に関して不安な事があります。
医師からはとにかく菌には充分注意するようにと言われていますが、一番不安なのは
私が苦手とする食事の面です。医師からは、食べる物は必ず火を通す事、野菜や果物、
刺身などのなまものはダメ、料理は一日で食べ切る事等の説明を受けました。
スーパーなどで売っている惣菜やお弁当等も避けた方がいいのでしょうか。一度冷めた
ものは菌が発生していると聞きましたが、その日に食べ切ればいいなら朝作った料理を、
夜に温め直して食べてもいいのでしょうか。醤油やマヨネーズ等は製造過程で火を
使わないので、避けるべきでしょうか。
食生活について、注意するべき点を教えて頂ける方がいらっしゃいましたらよろしく
お願いします。
それと、主人は今月で定年退職します。主人は、引き継ぎのために出勤すると言って
います。まだはっきり退院日も決まっていませんが、おそらく退院後すぐに出勤する
つもりだと思います。マスクをして2時間程度で済ませて来るとは言ってますが、
入院中ずっと扁桃腺が腫れた状態が続いたり、何日も熱が出ていたりと担当の医師
が｢こんなに悪い症状が色々出る患者さんは珍しい｣と言ったくらい体調が悪かったのに、
退院してすぐに出勤なんかして大丈夫なのかと心配です。いくら言っても聞く耳を
持ってくれないので、もう半分諦めていますが。
しかも今月は運転免許証の更新があり、9月26日までに手続きをして講習を受けなければ
なりません。今私の母親も入院中で、来週退院しますが又すぐに手術のために入院
しなくてはならない状況です。色んな事が頭の中でぐちゃぐちゃです。
退院後の日常生活に関しても、アドバイス頂けたら幸いです。
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モッさんへ 投稿者：ほーくすぱぱ 投稿日：2020年 8月13日(木)10時57分32秒
まずは無事の生着おめでとうございます。私も3年ほど前移植手術を受けました。私も
AAですが、血小板の戻りが一番遅かったです。今はありがたいことに10万超えることも
あります。
AA患者は特に血小板が増えにくいみたいです。（畑が悪いといわれます）私も正常値は
入るまで1年くらいかかりました。感染症予防、ｚｇｖｈｄなど大変なことも多いですが、
一つ一つゆっくり、慎重に頑張っていきましょう。
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オンラインフォーラムのご案内 投稿者：博田＠管理人ﾒｰﾙ
投稿日：2020年 8月 9日(日)09時28分14秒
ホームページ管理人及び会長の博田です。
当会の主催ではないのですが、以下のオンラインフォーラムが
開催されますので、ご案内します。
事前登録が必要です。
Ｙｏｕｔｕｂｅでのリアル配信の予定です（視聴方法は、主催者より後日連絡）
なお、全ての講演をご覧いただけるわけではないようです。
申込み時に、参加希望セッションを選択する。
開催日：2020年8月29日(土)、30日(日)
開催時間
1日目：10:00～17:15 2日目：10:00～17:15
主催
認定NPO法人キャンサーネットジャパン
共催
神奈川県/神奈川県立がんセンター/JCCG（日本小児がん研究グループ）/
一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン（悪性リンパ腫患者会）/
はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)
フォーラムの詳細、および事前登録は、以下のサイトをご覧下さい。
https://event.cancernet.jp/blood/
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骨髄移植について 投稿者：モッサン 投稿日：2020年 8月 5日(水)19時35分33秒
初めて投稿させていただきます。
再生不良性に対して、7月3日に骨髄移植を行ました。
移植後17日目に好中球は500を越え、無事生着となったのですが、その後2週間程度経過
してもヘモグロビンは７台、血小板は１万台と上昇してきておりません。骨髄生検を
行ったところ、白血球の元となる細胞は認めるものの、赤血球、血小板の元となる細胞
をほとんど認めず、ロミプレート、もしくはレボレードを追加することとなりました。
骨髄移植後にロミプレートもしくはレボレードを使用された方がおられましたら、
どのような感じであったか教えていただきたいのですが。
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25年生きさせてもらい節目の年で・・・。 投稿者：マサリン
投稿日：2020年 8月 2日(日)17時17分22秒
私は94年にこの病気を患い入院～自宅療養と一年間闘病生活が有りました。
25年経っても元気に週末の昼間は酒呑んで生活してるオッサンなんですけどね。
今～闘病生活をしている患者さん『必ず治ります』
自分も入院当時に先生から言われ励みになったのを覚えています。入院～治療～今の
コロナ過の影響でかなりのストレスを感じてる患者さんも居るとは思いますが希望は
捨てずに居ましょう。
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抗がん剤の件 投稿者：マツケン 投稿日：2020年 7月 8日(水)12時27分4秒
私はMTXという錠剤を８mm/ 週一度の間隔で数年服用していました。当時は血液検査
も随時していたし、医師を信頼していたので大丈夫と思っていたのだが、後になって
判明したのですが、医師にも色々な方がいて、危険の判断基準は、ガイドラインに
定められていても
各々異なります。治療方針が基準に沿っているのかは努力すれば確認できますので、
行なった方が良いです。
抗がん剤の副作用は骨髄抑制ですが、細胞毒として、細胞分裂の活発なところに向かう
そうです。毛髪や胃腸粘膜や血液工場である造血幹細胞などです。私は4ヶ月の入院中に
抗がん剤投与の提案をはっきり断りました。理由は申しませんが、今後私はどこかの
ガンになったとしても、投与はしません。免疫力である血液が減少して、なおかつ胃腸
や体力が低下してガンが転移増殖すると私は思っています。人それぞれ考え方が有り
ますから、他人の意見を否定するつもりはありません。
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ｍマツケンさんに質問です。 投稿者：ほーくすぱぱ
投稿日：2020年 7月 4日(土)11時06分38秒
マツケンさんはどのような抗がん剤を使用されていたのですか？やはり抗がん剤は
全般的に骨髄をよくせいするのですね。
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情報交換 投稿者：マツケン 投稿日：2020年 6月30日(火)19時41分40秒
私は抗がん剤の長期服用で再生不良性貧血になり、その後医薬品の添付文書をネット
で閲覧した所、重篤な副作用の項目に再生不良性貧血になる事があるとの記載があり
ました。副作用給付も期間限定ではありますが認可されました。
この時を境に、医師任せだった私は、医師の発言を疑う様になりました。
昨今インターネットで検索調査すれば、自分の知りたい情報はほぼ知ることが出来ます。
治療方針を確認したければ、病名 診療ガイドラインで検索する。 病名を知りたければ
病名 診断基準 などで確認できます。この基準は国内の医師の標準で信頼できると
思います。つかさんの知りたい情報なら抗がん剤にスペースに血液と入力して検索すれば
よろしいと思われます。
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進行具合 投稿者：つかさん 投稿日：2020年 6月25日(木)19時07分46秒
2018年9月頃に再生不良性貧血の診断を受けた44歳男性です。当時は癌の手術を受けた
後の入院途中にＡＡの発症に至りました。原因は分かりませんが術後の合併症と思われ
ます。
当時から癌の手術の影響で体力がなかったため、ネオーラル、レボレード、ロミプレート
と薬を試しましたが、効果がなく、現在は主治医の方針で2019年12月頃から何の薬も
飲まなくなり、以降は月に一回の血液検査による経過観察となっていました。
白血球や好中球は正常値の範囲内なのですが、
血小板は3000～5000(出血はないので輸血なし)
ヘモグロビンは5.5～6.5g/dL
とかなり低い状態にあります。
これにより、常に貧血状態のため、仕事にも出られないことから、今月から赤輸血を
定期的に輸血する予定です。
もし、癌の影響もあるかもしれないので何ともいえませんが、同様の治療方針の方が
おられましたら、色々な情報交換をしたいと思い、掲示板に書き込みしましたので
よろしくお願いいたします。
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(無題) 投稿者：ほーくすぱぱ 投稿日：2020年 5月31日(日)19時00分2秒
再生不良性貧血からの同種移植を経験しました。その後脳にリンパ腫が出来てしまい
抗がん剤、放射線治療を行いました。やはり移植後は発がんの可能性が高まるのですね。
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がん治療 投稿者：かつくん 投稿日：2020年 5月28日(木)17時10分31秒
再生不良貧血の持病がある方で、がんも発症した方がいらっしゃいましたらいろいろ
教えていただきたく、メールしています。
家族のことなのですが、15年くらい前に再生不良貧血を発症し、今度は胃がんになって
しまいました。
手術は成功し、標準治療としては、その後再発予防のための抗がん剤が標準治療となる
のですが、好中球や血小板などの値が低く、抗がん剤は受けることができませんでした。
ところがこのたび遠隔転移が見つかり、再び抗がん剤をどうするか、という話になり、
ドクターと今後を相談しています。
そんなご経験の方がいらっしゃいましたら、ご助言をいただきたく、お願い申し上げます。
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先天性角化不全症 仲間募集中 投稿者：よーこ
投稿日：2020年 5月20日(水)22時10分52秒
はじめまして。
先天性角化不全症の息子がいます。
再生不良性貧血よりさらに頻度が低いため、日本ではほとんど情報が得られず、海外の
情報を読み漁っています。そんな中、ブログを通して、日本で数人の同じ病気の方で
LINEのオープンチャットのグループを作りました。匿名で参加できます。
テロメア長が短い疾患として知られている、先天性角化不全症、
Hoyeraal-Hreidarsson症候群、Revesz症候群、Coats plus症候群の方がおられましたら、
ぜひ、情報交換させてください！大変お手数ですが、私のアメブロのリンクを貼って
おきますので、そちらからメッセージをいただければ嬉しいです。
https://ameblo.jp/k-aa-d/
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ところで、特発性の再生不良性貧血の方にも、先天性角化不全症のことを知っていただ
けるといいなと思って、少し説明させてください。
先天性角化不全症は再生不良性貧血の症状だけでなく、肺疾患や肝疾患、扁平上皮癌等、
全身に異常のでる病気です。
日本では、「再生不良性貧血の先天性のものの一つ」と考えられていますが、アメリカ
では、「テロメア短縮症候群」というもう少し大きなカテゴリで考えられています。
長寿の遺伝子と呼ばれるテロメアが生まれつき短いことにより、多様な症状が現れ、
その一つが再生不良性貧血です。特発性の再生不良性貧血と診断されている方の中には、
先天性角化不全症の不全型（症状が骨髄不全のみ）が一定数おられると言われています。
大人になってから発症した方は、症状が軽いことが多く、再生不良性貧血だけや
肺線維症だけの症状しか出ない方もいます。若年で発症する方ほど、症状は重く、
再生不良性貧血プラス肺疾患（肺動静脈奇形、肺繊維症）、肝疾患（肝硬変、
門脈圧亢進症、食道静脈瘤）などが、多いです。
大人の方は、遺伝子検査されることはないと思うので、知らない方もいらっしゃるん
だろうなと思います。ちなみに先天性角化不全症の遺伝子検査は、保険が効くようです。
疾患の人数が少ないことから、まだまだ、未解明なことが多い病気です。
患者が集まることで、情報が集約され、対処法や治療の方向性を見出すきっかけになれば
いいなと思っています。
https://ameblo.jp/k-aa-d/
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多発性骨髄腫の新聞記事 投稿者：関西圏在住の支援者
投稿日：2020年 5月20日(水)15時16分36秒
3月に初めて書き込みさせて頂いた者です。
その節は有難うございました。
既にご存知の方もおられるかもしれませんが、
情報の一つとして、書き込みます。
本日の読売新聞関西版夕刊「医なび」に、
「多発性骨髄腫」が取り上げられています。
見出しより「がん化細胞 骨髄内で増殖」
「貧血、腰痛、腎障害など症状多様」
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ライトさん 投稿者：うちだ 投稿日：2020年 5月17日(日)19時30分28秒
ライトさん、
ご返答頂きありがとうございます。
私も何に対しても１００％はないという考えに共感します。
遺伝はしなくても、なりやすくなるかもということですので、もし今後結婚して子供を、
となったときには様々な思いとともに、無事に産まれてきてくれることを祈りたいと
思います。
助言いただきありがとうございました。
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うちださん 投稿者：ライト 投稿日：2020年 5月16日(土)23時46分6秒
初めまして。再生不良性貧血について、私は27年間この難病と共存しています。私の
調べた情報によりますと遺伝はしませんが、なりやすい体質は遺伝する可能性があるので
、
確率としては非常に低いとは思いますが、0%ではないというところです。私は未婚なので
結果的なことは言えませんが、気持ちはわかります。私個人の考え方ですが、まず人間の
健康というものに100%は先ずほぼありえないのではないかと思います。難病であっても
確率は低いなりに自分の子供がならないとはどんな状況でも言い難いです。体質遺伝の
リスクであっても、それ以外にも結婚には健康面でも家庭面でも経済面でも命に関わる
リスクは何かしら潜むはずです。一番大事なのはこの難病であろうがどんな困難で
あろうが、最悪の状況を考えても未来を信じて、心から相手と結婚して子供を持ちたい、
子供が万が一難病になっても全力で助ける心構えがあることだと思います。
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再生不良性貧血に関して 投稿者：うちだﾒｰﾙ 投稿日：2020年 5月13日(水)20時58分30秒
初めまして
再生不良性貧血の会の掲示板を拝見しました。
私は男性で発症が確認されたのが、１５年ほど前です。
結婚はしていませんが、悩みがあり投稿させていただいた次第です。
もし子供ができた場合なにかしらの病気の遺伝をしてしまうのか不安で仕方ありません。
どうか同じ境遇の方がいらしたら、教えていただけますでしょうか。
また特定非営利活動法人 血液情報広場 つばさとはまったく違うサイトなのでしょうか。
お忙しいところ恐縮ですが、よろしくお願い申し上げます。
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nakaさん 投稿者：ライト 投稿日：2020年 5月 3日(日)13時49分31秒
ご連絡を頂き有難うございます。5,000円で済むのであれば凄く良いですね。山の石さん
とフミオさんからもご助言頂きました保険について適用されるか然るべき方法で確認し、
同時にnakaさんにご助言頂きました難病医療費助成制度についても確認して適用が可能
かどうかを探ってみたいと思います。担当して頂いた医師は血液内科の先生でしたが
昨年で8回目の転職と引っ越しで毎回違う先生だったので、先生によって案内が違うと
思いますが、その先生は血小板2万以上で生活にも問題ないのであれば特に血液検査以上
のことは推奨しないと仰っていたので、保険対象にする手続きをしないという判断だった
のかも知れません。先月からまた転職で新しい県に住んでますので新しい先生と出会い、
レボレードを保険適用または難病医療費助成制度で治療に取り組めないか話をしてみます。
有難うございます。
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フミオさん 投稿者：ライト 投稿日：2020年 5月 3日(日)13時36分10秒
ご助言を頂き有難うございます。ここ23年間は3ヶ月に1回の採血の定期検診のみで病院
に通っていましたので薬の治療の保険について無知でした。また25歳の時にどうしても
海外で仕事がしたくて2ヶ月フィリピンで働き、そこでビザの健康診断に引っかかり血小板
も白血球も低すぎて命が危ないと言われ無念の帰国を余儀なくされました。それから27歳
から33歳までベトナムや中国、ミャンマーなど転職を重ね6年間海外で仕事してました。
死んでもやりたいと思ったので日本の血液内科の先生に一筆書いて頂きそれを海外の医師
にも見せて、ビザが取れるか凄く緊張しながらなんとか働いてきました。過去は正直もう
いつ死んでもいいと思ってやりたいことをやってきました。ただ最近コロナで仕事も暇に
なったので自分の健康について向き合うような時間を持ち始めました。県の健康福祉課に
問い合わせをしてみます。有難うございます。リスクの少ない健康状態維持、本質的な
完治を目指してお互い頑張りましょう。
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こんにちは。ライトさん 投稿者：naka 投稿日：2020年 5月 3日(日)11時02分38秒
ライトさん。初めまして。こんにちは。
毎月通院しています。
毎日レボレードを100mg飲んでいます。
レボレード代は保険適用前の値段は60万円ですが、
難病医療費助成制度を利用して
レボレード代+ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ代+治療費の合計が5000円/月（所得によって異なる）
で済んでいます。
レボレードが保険適用外で自費負担と言う先生がいることに
驚き投稿しました。
血液内科の専門医師なのでしょうか？
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ライトさんへ 投稿者：フミオﾒｰﾙ 投稿日：2020年 5月 2日(土)19時27分15秒
はじめまして、レボレードは３年前くらいより、再生不良性貧血でも保険適応になった
と思います。
また、再生不良性貧血は都道府県によって、多少取り扱いが違うかもしれませんが、
難病指定を受ける事により、治療費他の優遇があります。
都道府県の健康福祉課に相談して見てください。
軽症でも、高額長期の項目が適応できませんか？ 私の場合１万円/月の自己負担で済んで
います。
ご参考になればと思い書き込みました。
お互いに頑張りましょう。
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山の石さん 投稿者：ライト 投稿日：2020年 5月 2日(土)11時53分18秒
ご連絡有難うございます。現在掛かりつけのお医者さんは定期的な血液検査のみを推奨
してレボレード については保険適用外だから、個人の意思で使用したいとしても全額負担
になると言われました。ご助言頂きましたようにお医者さんによっては保険診療の範囲で
レボレードを使用出来る可能性もあるのかなと思いました。別の医師を探して話をして
みて可能性を確認して行きたいと思います。有難うございます。
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ライトさん 投稿者：山の石 投稿日：2020年 4月28日(火)13時15分8秒
正確な説明はできませんが、保険診療の範囲で、レボレードを自己負担での服用を
避ける道筋を探したらと思います。
かかりつけの先生は、どのように仰られてますか？
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初めまして。 投稿者：ライト 投稿日：2020年 4月26日(日)14時32分50秒
初めまして。皆さんの投稿を拝見し、苦しい気持ちや不安を共感します。私はこの難病
が憎く、人生でも多くの時間や選択肢を奪われました。しかしそこから生きる有り難みも
学び、いつかこの難病を不幸ではなく良い経験に変えて行けるよう失ったもの以上に何か
を得てやろうと思って生きています。
私は現在34歳で7歳の時から再生不良性貧血を継続しておりますので、計27年間闘病中です。
7歳の時に夜な夜な大量の鼻血を洗面器で30分以上受けて、口からも鼻血が流れ込み、
異変に気付きました。
病院に行くと血小板1万でした。
それから輸血、ATGをして1年入院したのち3年間の通院で11歳の時には血小板は3万で安定
しました。
その間、子供ながらにショックだったことは沢山ありました。まずいつも気が強くて明るい
母親が入院中のベッドで夜目が覚めて見たら一人で泣いているのを初めて見た時。父親に
教えてもらった大好きだったサッカーも学校で部活に入れなかったこと。母親が付きっきり
で入院していたので、姉が不安定になり家を見ているおばあちゃんによく暴言を吐き家族
が崩壊して行くように感じたこと。母親は私の病気や家庭に責任を感じ過保護になり性格
も変わり、父親と揉めることも増え、両親は離婚し今では家族は全員バラバラになったこと。
今となっては過去ですが普通に生きて行くことがどれだけ欲しかったか常に感じていました。
血小板が致命的な状態から3万に安定しましたが何が効果的だったのか今だによくわかり
ませんし、3万でも普通に生活してきましたが、もし何かをきっかけにまた血小板や白血球
が下がればまた入院、命の危険、感染症やウィルスによる危険と向き合わなければなりません。
そこで最近レボレードを購入して服用していたのですが、12.5mgで2,500円と言われ、それ
を毎日25mg飲んで、2週間では効果がなかったので50mgにしました、それも2週間で効果は
なく一旦やめました。
なぜなら50mgだと1日1万円となり、1ヶ月にすると30万円です。しかもそれを100mgに
増やしたとしたら1ヶ月で60万円かかります。
レボレードを安く入手できる方法があれば教えて頂きたいです。
宜しくお願い致します。
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ネオーラル服用 投稿者：マツケン 投稿日：2020年 4月21日(火)10時22分53秒
私はATG後にネオーラル服用して5年程経過しています。入院時は重症でしたが軽傷に
至るまで3年程かかりました。参考になるか分かりませんが、誤りがある見解もあるかと
思いますが、自身の経験や医師との会話その他情報より述べます。
ATGはコンピュータをシャットダウンして再起動するイメージになります。重症時の血球数
よりさらに数値を減少させたのちに輸血や刺激剤注射を施しながらネオーラルの服用も
開始しました。期間を要すること無くて、この入院治療で血球数が基準値に到達する
患者さんは、ネオーラルの中止ができるのではないかと思います。
減らし方は150ミリから75ミリまで25ミリ単位で増減してみましたが、100ミリが最適と
判りました、私は5週間ごとに通院しますが、観察的に100から75に減薬するのに採血日
の2日前から行いました。朝50夕方25ミリですが、やはり25ミリの減薬は大きな影響を
及ぼします。血小板数値は過去の平均値より5千減少してしまいましたが100に戻し再度
の採決では平均値に回復します。血球数を維持する薬量の見極めとなりました。血小板は
寿命が短くて数値に直ぐに影響がでます。
免疫の誤作動は矯正できないと思いますので、必要最小限の薬量で、輸血を必要としない
くらいの血球数を維持できれば、治療目的は達成されていると思うようになりました。
薬量を増加すれば血球数が増えますが、副作用の問題もあり、
増えても、治癒するものではないし、今後服用し続けるので私は100mgが適量となり
ましたし、この免疫抑制で80%の方が長期生存されているそうです。
あと服用は朝夕と分けないといけません。薬剤師が朝一度の服用でも構わないと聞き
行った所、体調異変を感じました。
この医薬品の血中濃度をいかに均一に維持することが重要だと知りました。つまり血中
のピークとトラフ濃度の差を少なくすることです。
もう一つネオーラルとシクロポリンは成分が同じだと思うんですが、途中シクロスポリン
に変えた所、輸血が必要となり
ました、原因はわかりませんが、再びネオーラルに戻した所輸血不要となりました。
試行錯誤を経て現在に至りました。
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MDS/MPN-RS-Tの薬 FDA承認 投稿者：白鬚ﾒｰﾙ 投稿日：2020年 4月20日(月)12時31分8秒
URLが貼り付けられないので 本文を下にコピーしてあります。
環状鉄芽球由来の貧血患者に 良報です。
FDAが骨髄異形成症候群の貧血にラスパテルセプトを承認
2020年4月20日
医療者・研究者・患者
血液腫瘍
骨髄腫
FDA（米国食品医薬品局）
化学療法（薬物療法）・抗がん剤
FDA医薬品承認ニュース
発信元：FDA（米国食品医薬品局）
2020年4月3日、米国食品医薬品局（FDA）は、超低リスクから中等度リスクの環状鉄芽球
を伴う骨髄異形成症候群（MDS-RS）、または環状鉄芽球と血小板増加を伴う骨髄異形成・
増殖性腫瘍（MDS/MPN-RS-T）を有する成人患者に認められる貧血に対して、赤血球造血刺
激因子製剤が有効ではなく、8週間で2単位以上の赤血球（RBC）輸血を必要とする場合に、
ラスパテルセプト（販売名：REBLOZYL、Celgene社）を承認した。
有効性は、ランダム化多施設二重盲検プラセボ対照試験であるMEDALIST試験（NCT02631070）
で示された。この試験には、環状鉄芽球を伴う、国際予後判定システム改訂版（IPSS-R）
の定義で超低リスク、低リスク、中等度リスクの骨髄異形成症候群を有し、赤血球輸血が
8週間で2単位以上必要な患者229人が参加した。患者はラスパテルセプト群とプラセボ群に
2：1にで無作為に割り付けられた。すべての患者は、赤血球輸血を含む支持療法
（best supportive care）を受けた。
環状鉄芽球を伴う骨髄異形成症候群（MDS-RS）と環状鉄芽球と血小板増加を伴う
骨髄異形成症候群（MDS-RS-T）における主要有効性評価項目は、第1から24週の連続する
8週間における赤血球輸血の未実施による、赤血球輸血非依存性（RBC-TI）の患者の比率
であった。
8週間以上の輸血非依存状態が確認された患者は、ラスパテルセプト群では153人中58人
（37.9％、95％ CI：30.2、46.1）、プラセボ群では10人 （13.2％、95％ CI：6.5、22.9）
であった（群間差24.6％、95％ CI：14.5、34.6；p<0.0001）。
ラスパテルセプト群に最もよくみられた（10％超）副作用は、疲労、頭痛、筋骨格痛、
関節痛、浮動性めまい・回転性めまい、悪心、下痢、咳、腹痛、呼吸困難、過敏症である。
ラスパテルセプトの推奨開始用量は3週間毎に1回1mg/kgの皮下注射である。投与前に
ヘモグロビン値を確認すること。
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ATG無しで 投稿者：a 投稿日：2020年 4月16日(木)22時32分4秒
ATG無しでネオーラル飲みで数値改善、断薬された方いらっしゃいますか。
私はATG無しでネオーラルをもう4年半飲んでいますが、100ミリ/日を切ってから伸び悩み、
薬を減らすと血小板も減る状況です。
ネオーラルのみで改善された方に
・何年服用したか
・減らし方
・その他気をつけること等
お伺いしたいです。
よろしくお願い致します。
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ユルトリミス開始 投稿者：山の石 投稿日：2020年 4月15日(水)19時53分24秒
私が住む地域は非常事態宣言がだされています。
感染者もコンスタントに二ケタ台が毎日、カウントされてます。
医療崩壊が心配なので、ソリリスからユルトリミスに変更しました。
開始を決心して初めてわかったこと（不勉強ゆえ）。
・医師からすでにパンフなどを渡されて概要などは知っていた。
・高額なせいか、始めたいと患者側から伝えても、直後に始められるわけではなかった。
・初回と二回目の投与の間隔は２週間だった。その後二か月になる。
・当日に看護師が準備してくれるが、結構手間がかかるらしく数十分ほど待つことになった。
・終了後、１時間院内にとどまって体調をみなければならなかった。
などなど、いろいろありました。
初回の結果ですが、私の場合は特に副作用は感じられませんでした。
投与前に血管外溶血があったようで、投与後すぐにそれが改善されたような自覚症状
（身体が軽くなるかんじ）がありました。
ソリリスよりも効能が少し上がっているとうわさで聞いておりましたが、私の場合でも
そのようでした。
以上、初回の感想です。二週間後に採血があるので、その時に血球値などを比較するなど
してお知らせいたします。
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ソニアさんへ 投稿者：にじます 投稿日：2020年 3月29日(日)20時57分26秒
こんばんは。にじますと言います。
2008年にAA（再生不良性貧血）、2011年にPNHも併発して
2012年からソリリス治療中、今ユルトミリスに切替中です。
点滴の治療を、勧められてるんですね。
ＰＮＨの患者さんは、少ないのでなかなか出会うのも難しいかと思います。
どのあたりにお住まいでしょうか？
大阪近辺であれば、ＰＮＨの患者さんの集まりの会を開いています。
関東のほうならば、ＰＮＨ倶楽部という患者会もあります。
ただ、今はコロナウイルスの関係で会合は延期になっていますし
近々、治療を始めるのであれば、すぐにもお聞きになりたいこともあるでしょう。
わたしでよければ、ご質問にお答えできると思います。
わたしは、ブログをやっています。
「にじます」「ＰＮＨ」で検索すると「再生不良性貧血からＰＮＨへと」というブログが
ヒットすると思います。記事のコメント欄に、コメントを残してください。
お待ちしています。
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これからの治療 投稿者：ドリーム 投稿日：2020年 3月19日(木)21時19分13秒
83歳の父が2年前半前に再生不良性貧血になり、
AGA治療しましたが効果がなく、以降は赤血球輸血、血小板輸血を週1回から2回続けて
います。消化管からも出血しているようで、便の色が黒くなっていますがカメラ等での
止血はリスクがありできないようです。
そのため、輸血をしてもヘモグロビンは下がり6.4なかなかあがりません。同じような状
態から改善した方がいたらどのような治療をされたか教えていただけたらと思います。
よろしくお願いします。
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PNH治療について教えてください。 投稿者：ソニア
投稿日：2020年 3月15日(日)10時34分47秒
こんにちは。ソニアと言います。
24歳、女性です。
初書き込みになります。2018年末にPNH：発作性夜間ヘモグロビン尿症と診断されました。
軽症だったため投薬等は行わず、それ以降定期的に血液検査で経過観察をしておりましたが、
この3月の診察で、病気が中等症に進行している可能性があることがわかりました。
医師から、次回の診察の結果次第では投薬を開始することを勧められています。
難病保険の申請は行なってから始める予定ですが、
具体的に毎月診察・投薬時の治療費がいくらになるのか、
また、治療薬ソリリスの副作用等を経験されたことある方などのお話も伺いたいです。
同程度の年齢の方のお話伺えると幸いですが、
そうでなくとも治療経験がある方が少ないようなので、どんなお話でも伺えますと幸いです。
よろしくお願い致します。
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(無題) 投稿者：関西圏在住の支援者 投稿日：2020年 3月 8日(日)12時04分48秒
前投稿にて、
投稿者名の記入を忘れてしまいましたm(_ _)m↓
失礼いたしましたm(_ _)m↓
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(無題) 投稿者：白鬚様 投稿日：2020年 3月 8日(日)11時59分22秒
教えて頂きまして、有難うございました。
そうなんですね、
せいしえんには、過去の知人の方々が通院されていたことがありました。もう昔のこと
ですが、事務所？に勤めておられた知人の方もいますね。
大和郡山の難病センターのことは、初めて知りました。
県職の知人の方がいまして、聞いてみましたところ、
現在、コロナ関連で慌ただしいので、問い合わせをされるのなら、4月以降にされた方
がいい、とご助言を頂きました。確かにと納得です。
あれから検索で調べまして、再生不良性貧血の関連サイトや論文を幾つか見付けました。
そちらで勉強したいと思います。
コロナ関連が落ち着きましたら、
可能な範囲で、勉強会にも参加していきたいと思っております。
有難うございました。
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関西圏在住の支援者様 投稿者：白鬚ﾒｰﾙ 投稿日：2020年 3月 7日(土)20時11分4秒
奈良の方でしたか。 発達障害児者支援をされていたら ご存じかもしれませんが
東大寺整肢園 の院長は 中学 高校の同級生です。
又 郡山の 難病センター （ここが 奈良県の難病の中心です）とも 親しくして
頂いていて 今度 血液の疾患の勉強会 （MPNですが） の時 後援してください
とお願いもしています。病院は 天理よろづ病院です。
機会あれば よろしくお願い申し上げます。
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白鬚（酒井）様 投稿者：関西圏在住の支援者
投稿日：2020年 3月 7日(土)17時53分58秒
早速ご返信を頂きまして、有難うございます。
実は、私も奈良県在住です。
普段は、発達障害児者支援や高齢者支援をしております。
再生不良性貧血の当事者の方々とは、これまで全く接点がなく、
友人知人の周りにもおられません。
それで、こちらに書き込みをさせて頂きました。
関わりは、これからだと思っております。
血液の病気も色々あるのですね。
全く知らないので、これから勉強していきたいと思います。
「頑張ろう会」という集まりがあるのですね。
情報も集めていきたいと思います。
教えて頂き、有難うございました。
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関西圏在住の支援者様 投稿者：白鬚（酒井）ﾒｰﾙ
投稿日：2020年 3月 7日(土)14時24分23秒
再生不良性貧血に限定せずに 貧血の方 ブログとかで お付き合いしてますよ。
私は奈良ですが 全国です。 3月にも頑張ろう会で 食事に誘われましたが コロナ
ウイルスで中止になりました。 貧血は MDS, MPN 共にある症状なので 色々な
人達だと思います。
今は 情報共有とか お互いの愚痴 とか 世間話とか やっています。
再生つばさ に投稿できないような 日常の事 たとえば 血液内科の受診結果
良かったとか 悪かったとか。
一度 覗いてみられたらいいと思います。
私は MDS, MPN, で更に PBCで難病指定を受けています。 女房は シェーングレン
で難病指定受けています。
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(無題) 投稿者：関西圏在住の支援者 投稿日：2020年 3月 7日(土)12時56分5秒
初めて投稿いたします。
再生不良性貧血で妹を亡くした者です。障害者支援・高齢者支援等に携わっている支援者
です。
かれこれ四十数年も前のことですが、妹は生後数ヶ月(だと思います)で亡くなりました。
妹の記憶は全くありませんが、妹の存在を忘れないように親から育てられたため、常に妹
を心の中に感じてきた人生でした。
大人になってから、再生不良性貧血について、情報を集め始めました。当時はあまりにも
情報が少なく、殆どヒットしませんでした。
数年前、新聞記事で、再生不良性貧血が難病指定されたと知りました。当時は生きられ
なかった妹が、現代なら生きられたかもしれないと、希望を感じました。
本人が生きていれば、私の人生は全く違ったものだっただろうとも思いました。
数日前からまた検索を再開したところ、情報が沢山上がっており驚きました。こちらの
サイトも知りました。
再生不良性貧血の支援に、何らかの形で関われないかと思っております。
関西圏で支援団体があればなぁと思っております。
またお邪魔します。
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ロミプレート治療後のレボレード治療について 投稿者：しん@心理師
投稿日：2020年 1月 7日(火)20時19分6秒
こんばんは。一つだけ質問させてください。
以前にもお伝えいたしましたが、私は再生不良性貧血の治療中です。再生不良性貧血の
投薬治療は通常、レボレードの効果がない場合にはロミプートに投薬変更することは
ありますが、その逆はあまり無いと聞きます。しかし、私の場合は治験のため、
ロミプートの投与から始めています。
しかし、今のところは効果がなく、今後はレボレードへと変更する可能性が出てきて
います。
そこで、同じくロミプート治療で効果が無く、レボレードへ変更した方がおられたら、
その効果はどうであったかをお伺いしたく思っています。
長文申し訳ありませんが、よろしくお願いいたします。
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読んで下さい 投稿者：ちよ 投稿日：2020年 1月 7日(火)11時13分23秒
りーさんやなおさんの様に、家族の方がこの掲示板を見ているみたいなので、少しでも
お役に立てればと思い、私の妻（４８歳）の話にお付き合い下さい。
２０１８年６月に再生不良性貧血と診断されました。
投薬治療（シクロスポリン・レボレード）を行いましたが全く効果が無く、
２０１９年１月骨髄移植の準備をしてる最中に自宅の家の窓から夜中に裸足で飛び出し
フェンスを乗り越えて道路に転落して亡くなりました。
第三者から見ると自殺にしか見えませんが、私には自殺ではないという根拠・証拠があり
ます。妻の日記を見ても自殺など伺えません、精神障害（うつ病など）とか全く無い人
でした。
次の日は買い物行く予定で買い物リスト書いてたし、美容院に行く予定もしてました。
移植に関しては妻の採血を検査に出して、弟・妹にも検査キットが届いてる状態でした
ので、治療に関しては期待しかない時期でした。
もちろん遺書もありません。
原因が分からず色々調べてる時に
http://www.okusuri110.com/fukusayo/fukusayo_db/fuku027.html
重い精神症状
上記の記事を見つけました、原因は異常行動しかないと思い病院に、「副作用で異常
行動が起こる可能性がある事を事前に伝えて欲しかった」と言いましたが、病院は
「過去に例が無い事や、検査などで見解が見られない」という理由で精神的障害は認めて
貰えませんでした。
現実に異常行動が起きてるのに悔しくて仕方ありませんでした、こういう態度が医療の
発展を妨げてる要因だと感じました。
妻はもう戻ってきません、妻の生きてた証・病気と向き合った努力を無駄にしたくない
一心で、病院に妻の事例を今後の治療に活かして全国の患者に注意喚起をしてもらう
様に語り掛けました。
半年くらいしてやっと「異常行動はシクロスポリンの副作用で無いと断言できるもの
でもありません」「今回の事例を診療科内で共有する」までの回答を得る事が出来ました。
病院としてはこれが精一杯なのでしょうね。実際、薬剤師の方に聞いても
シクロスポリン（ネオーラル）と異常行動は結びつかないと言われました、妻の場合
レアな例だったかも知れません、またシクロスポリン（ネオーラル）だけじゃなく
他の薬の飲み合わせで起きたのかも知れません。
病院に訴えるよりも患者さんや家族の方に言った方がより伝わると思いこの場を
借りて投稿させて頂きました。
異常行動が起こりうるという事が分かってたら妻を守ってあげれたのに、それだけが
悔しくて心残りで仕方ないです。後悔しかない毎日を送っています。
そういう思いをみなさんにして欲しくないし、もう妻の様な事例が無くなる様に
「再生つばさの会」を通して一人でも注意喚起が出来ればと思ってます。
この事は患者さんよりも家族の方に知っていて欲しいです、守ってあげれるのは普段
一緒に居る方なのです。
この記事がネットを通して全国の患者さんや家族にお知らせ出来たら本望です。
一日も早く再生不良性貧血が難病で無くなる事を願ってます。
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リーさま、ちよさま 投稿者：なお 投稿日：2020年 1月 5日(日)23時35分12秒
はじめまして投稿させてもらいます。昨年11月に父(74歳)が再生不良性貧血と診断され、
12月入って2週間ほどネオーラルを服用しておりました。食欲不振、1人で立っていられ
ないほどのめまい、目も見えにくくなる等々の症状が気になり、急遽診察をして
いただきそのまま入院、現在に至ります(今は熱が下がらず)。入院時からいったん
服用をストップしてましたが、この正月休み明けから、ネオーラルに加え、
レボレードも少量から服用を始めましょうと医師から話がありました。ネオーラル
の服用を止めてから、食欲も出て、めまいもおさまり、あの時ほど目も見えにくい
とは言わなくなったので、再び服用を始めるとまた症状が出るのだろうなと心配
しています。同じように副作用と戦っておられる方、そのご家族がいるとこの
掲示板で知り、改めて、側にいる立場として支えていかなければと感じました。
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りーさん 投稿者：ちよ 投稿日：2020年 1月 5日(日)15時27分46秒
私の妻も副作用が酷くて体重が減ってました。
ネオーラル（シクロスポリン）服用４ヵ月頃から歯ぐきや喉から出血して
吐き気や味覚障害に悩まされました、食パンが塩辛くて食べれない程でした。
目も白い所は黄色くなってました。
妻と同じ様な症状に悩まされてる方が居ると思うと心が痛いです・・・
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ネオーラル 投稿者：りー 投稿日：2020年 1月 2日(木)18時20分37秒
ネオーラルの副作用がひどく食事できなくなってる方おられますか？
父親がだんだん顔も黒くなり目は黄色に体重も56キロほどになり、薬の副作用と言われて
いるのですが
同じ方はいるのでしょうか。
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