再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１６５
（２０２１年１月１日～２０２１年１２月３１日の掲示板）
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ネオーラルの働きを減衰させるもの 投稿者：マツケン
投稿日：2021年12月31日(金)20時28分33秒
ネオーラルの体内での働きを減衰させる食品について、ネット調査でも文献等
で見ましたし、自身も体験して摂取後に皮下出血が、現れたり、血小板減少もしたので、
注意喚起した方が良いと思い投稿しました。先ずは、ソバやそば茶は摂取しない方が
いいです。含まれるルチンが問題です。あと普通の方なら摂取しないと思うけれど、
玉ねぎ皮茶に豊富に含まれるケルセチンが問題です。皮だけで本体は大丈夫です。
あと国内ではコレステロール値が150を超えると処方されやすい
アトルバスタチンも血小板減少させて皮下出血しやすいです。文献等ではネオーラル
などの免疫抑制薬のはたらきを30パーセント減衰させる様です。〇〇チンと名前が
付く成分が悪いようです。今日はウッカリ年越しソバを食べてしまい、入浴中に
小さな皮下出血を確認しました。これらの症状は全員が該当するとは言い切れませんが、
そうなりやすいので報告しておきます。再生不良性貧血は免疫の病気で胸腺から
鍛えられて出てくるリンパ球の一部が造血細胞に傷害を与え続ける病気なのでいくら
造血を刺激する新薬レボレードが出てきてもネオーラルの服用をなしにするわけには
いかないようです。
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教えてください。入院180日ルールで悩んでいます。 投稿者：かずのしんﾒｰﾙ
投稿日：2021年12月26日(日)06時27分0秒
今年8月に叔母が突発性の再生不良性貧血になり入退院を繰り返していましたが、
免疫抑制治療もレボレードも余り効果が無く11月末に尿路感染症発症(入院後に判明)
によりかかりつけの病院に救急搬送そのまま入院し治療の甲斐あって感染症は
押さえられたのですが、著しく体力が低下してしまいリハビリはしているのですが
一人で立てない状況に陥ってしまいました。
もうすぐ通算入院日数が180日を超えます。
再生不良性貧血の治療状況は、治療の効果があまりなく血小板が月4回、赤血球が月に
2～3回程度の輸血が必要な状況です。
担当の医師から1月末頃に今後どうするか話しあいましょう。と伝えられました。
調べてみますと同一の病気で180日を超えると15%自己負担額が増額になる様で療養
病床のある病院に転院しないと経済的に無理な状況です。
難病指定は申請して認定されています。非課税世帯なので個室病床代等の保険適用
外費用を除けば極小額の治療費負担です。
今入院している病院は地域の中核病院で幸いなことに血液内科がありとても良い先生
に診て貰えています。
地方故に近隣に病院が7程度で地域医療連携室に相談した所輸血が可能な療養病床の
情報がなく受け入れてくれるか聞いて回る必要があるとの事でした。ましてや血液内科
のある病院は近隣にはありません。現在入院中の病院で180日を超える入院でも
自己負担額増額されずに治療を受ける方法をご存知の方お教え願います。
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骨髄異形成症候群の方、家族の方へ 投稿者：hirota40ﾒｰﾙ
投稿日：2021年12月24日(金)11時42分5秒
骨髄異形成症候群の方、ご家族の方はいらっしゃいますでしょうか。
医学的なことというより感情的なことでお恥ずかしいのですが、
何かご助言をいただけますと大変ありがたく存じます。
配偶者が60歳で発症し、現在5か月目です。
40年近く前、胃潰瘍で大量吐血し胃2/3切除したそうで、
その影響も加わり、赤血球の90％が異形で、必要な成分を含んでいないそうです。
手術治療の詳細や病状を今詳しく書けないのですが、
抗がん剤投与、輸血、白血球を増やすお薬を処方されています。
お聞きしたいことは、
彼と同じような方がいらっしゃるかどうかです。
とにかく吐き気がすごいと言って、
ほぼ一日何も食べずゼリー飲料を口にする程度なのですが、
お酒は（ウイスキーをストレートで）飲めます。
また、入院中は食事が摂れる、と言います。
これは、単に家族に甘えているとみても間違いではないでしょうか。
食べるよう強く言っても傷つけないか（言っても食べない可能性も高いですが）、
それとも言葉を信じていたわっていていいのか、
明らかに栄養が摂れていないので、それが症状を悪化させないか、心配で。
主治医には「そんなに吐き気が？」と首を傾げられて吐き気止めを出されただけで、
まともに取り合っていただけませんでした。
お恥ずかしいのですが、
何かご助言をいただけると大変ありがたいです。
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母の再生不良貧血治療について 投稿者：めきちか
投稿日：2021年12月11日(土)13時21分47秒
初めて投稿させていただきます。
再生不良性貧血と診断され、AGTを5日間投与して1週間経ち、同時にネオーラルと
レポレードを投与している80歳の母の件でお聞きしたいです。五日前から感染予防に
クリーンルーム（といっても上半身だけがビニールで覆われているようなものですが）
にいるにも関わらず、本日38.5度の発熱。やはり発熱は薬の副作用でだとは思うのですが、
発熱前、クリーンルームを設置してから、あまり自由に動けず、気力も少し萎えて
しまっています。入院中、皆様、どのように過ごされていらっしゃいましたでしょうか。
面会が週一15分と決まっていて感染を気にしながらも母を励ますためにも行っており
ます…どうか皆さま、健やかに！！
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一座不一致(C座)移植か臍帯血移植 投稿者：2児ママﾒｰﾙ
投稿日：2021年11月24日(水)20時55分31秒
現在、7才になる息子の母です。
初発3才・再発5才の再生不良性貧血です。
血縁者ドナーがおらず、骨髄バンクにてドナーさんを探しており、一座不一致(C座)の
ドナーさんが見つかりました。完全一致(8座)のドナーさんを探しておりましたが、
中々見つかりません。
一座不一致の方で骨髄移植をするべきなのか、臍帯血移植をすべきなのか悩んでいます。
生着率だと骨髄移植だとは思いますが、GVHDの事を考えると臍帯血移植かなと…。
骨髄移植をされた方、臍帯血移植をされた方がおられましたら、助言頂けたら嬉しい
です。よろしくお願い致します。
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薬副作用 投稿者：タエコﾒｰﾙ 投稿日：2021年11月 8日(月)21時23分58秒
初めまして再生不良貧血になり１年になる73歳女性です
。ATG10カ月前にやり3ヶ月入院しました。ネオーラル１日50,レポレード3錠飲んでいます。
値はHb9.4血少板3.4網赤血球5.9まで上がってきましたが副作用に悩まされています。
吐き気満腹感やらです。輸血もう４カ月やっていません。だんだん良くなってきてい
るみたいですのでがんばります。
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レボレート併用で思う事 投稿者：マツケン 投稿日：2021年11月 1日(月)18時48分25秒
私は免疫抑制が効きやすいタイプですが、再生不良性貧血と生涯に渡り上手に付き合って
行けばいいと思ってます。掲示板に来る方々は私と同じで輸血する程少なくなく、基準値
に入るほどでも無い血球数の方がほとんどでしょう。ヘモグロビンは少ないと酸素不足で
体を動かすのが、キツイし階段を登るのも辛いですが、血小板は5万でも10万でも大して
体調の変化は感じないと思う。ATGをしてネオーラルの服用し始めは、何とか基準値を
超える位まで血液増加させたいと思いました。しかしこの治療は長期継続させなければ
なりません。薬を多く飲んで増加したところで休薬すれば減少してしまう。レボレート
併用すればネオーラルは減薬出来るらしいですが、私は副作用被害の発生が怖いし、
ネットである医師の意見では免疫抑制で血小板が3万有れば無理にレボレートを服用する
ことはないとあるのです。これをどう捉えるのかはそれぞれ違うでしょうが、薬も長期
服用で発現リスクが上がるし、より少ない量のネオーラルで血小板5万維持出来れば
それで副作用リスクも少なく、血小板もほどほどで良いのだと思うようになりました。
それで長期生存が出来るのではないかと思います。皆さん考え方が異なるでしょうが。
これは私の行き着いた方針です。
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初めまして。 投稿者：tk 投稿日：2021年11月 1日(月)00時00分10秒
現在29歳男性です。
2019年(27歳)にステージ5の再生不良性貧血を発症しました。
初診時の段階で全ての血球がほぼゼロに近い状態だった為、すぐ移植が必要と診断され
ましたが、血縁者間で適合ドナーが見つからず、骨髄バンクから適合ドナーを探す事に
なりました。骨髄バンクからの移植だと当時は数ヶ月掛かるとの事で、移植を待つ間に
免疫抑制療法等色々と試していた所、血球の回復が見られたので移植が中止になりました。
緩やかなペースでしたが幸いにもそのまま血球が増え続け、約2年経った現在では全ての
血球が正常値まで戻りました。まだまだ通院や投薬は続きますが、ほぼゼロだった血球が
2年弱で全て正常値まで戻ったのはとても不思議です。今は良くてもすぐに白血病やMDS、
PNHに進行してしまうのではないかと逆に不安になります。先の事は誰にも分かりません。
闘病とコロナ禍も重なって最初は自殺まで考えるほど精神的に追いやられていましたが、
こちらの掲示板で色々な方のご意見や経過を拝見させていただきとても参考になり、
同時に生きる希望をもらいました。
誠にありがとうございます。
この時代に生まれてこの病気になってここに辿り着いたのも何かしら意味があるのだと
思って一瞬一瞬を大切に生きたいと思います。
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レボレードについて 投稿者：ローズマリー 投稿日：2021年10月26日(火)21時01分33秒
２０１０年にAA発症した70歳女性です。診断直後にATGを受け、ネオーラル服用で今日に
至っています。ネオーラルは、多い時で一日２００mg、今は７５mgです。
現在白血球２、２、赤血球８，血小板５万ですが、特に支障なく生活しています。
クレアチニンは当初から高めで２を超えたこともあり、腎臓内科で薬を出して頂き、
現在は１，５程度です。
２０１８年には心臓弁膜症の手術の為に７か月間レボレードを服用して血球値を上げ、
手術を終えることができました。血小板は10万以上になりましたが、レボレードをやめ
たら徐々に下がってしまいました。レボレードの効果があったと書かれている方が何人
かいらっしゃいますが、服用をやめても効果が続いたのでしょうか？
この10年の間にも次々新しい薬が認可され、選択肢が広がるのは心強いことですが、
何を選べばよいか、難しいところですね。色々な皆様の体験を参考にさせて頂きたいと
思います。
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フルーツさま 投稿者：ゆめﾒｰﾙ 投稿日：2021年10月17日(日)21時41分17秒
早速返信頂きましてありがとうございます。
詳細な情報をご提供頂きましてとても参考になります。
前回は4週空けての赤血球輸血でしたが、前回の診察ではヘモグロビンがまだ7以上あり
ましたので今回は7週空けてみる予定になっております。輸血を減らしていきながら
キレート療法についてまた主治医と相談していきたいと思います。
前回の母のクレアチニン値は1.06でした。ネオーラルとレボレードを服用するように
なってからは大体この程度の数値だと思います。フルーツさまのお母さまも水分摂取に
励まれていたとのこととても参考になります。母はネオーラルとレボレードの副作用の
せいか、水を飲むのも吐き気がする日もあるようなのですが、少しでも水分摂取を多く
するように話してみます。
やはり輸血を中止するとフェリチン値も下がっていくのですね。
なんとか母にとっての最良の方法を模索していけたらと思います。ここ最近一人で不安
に思う日々を過ごしておりましたが心強いご助言頂きまして本当に感謝申し上げます。
また質問させて頂くことがありましたらその節はどうぞよろしくお願い致します。
お母様にもどうぞよろしくお伝え下さい。
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ひまわりさま 投稿者：フルーツ 投稿日：2021年10月17日(日)20時46分40秒
5年前になりますが、
実家から5時間弱の遠方に住んでいましたので、ATGの初日のみ立ち合い、なんとか治療を
乗り越えてほしいと、願って、母一人病室にのこし、後にしたのが、ついこの前のように
思い出されます。
母のころは、レボレードがありませんでしたが、ひまわり様のお母様はATGとネオーラル、
レボレードと同時に治療されるとのこと、よい方向に進むと心よりお祈りしております。
母より、ATG後は色々起こることもありましたが、その都度乗り越えて下さいと申して
おりました。
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ゆめさま 投稿者：フルーツ 投稿日：2021年10月17日(日)18時16分5秒
過去のデータを見ながら、当時の状況を母と確認していたため、お返事遅くなり申し
訳ありません。ご参考になるかわかりませんが、母の経過は発症後、かなり長く輸血を
繰り返しておりました(多い時は、赤血球は週１-2回、血小板週3回)。輸血のタイミング
としてはヘモグロビン7.0以下になった時に赤血球輸血をしていました。
輸血をし始めてから1年後、一番高いフェリチンの値は2250でした。
(鉄分が増えると、それにより腎機能や、肝臓、心臓など臓器不全がおこるようで、それ
を下げる必要があるそうで、).そのためジャドニュ(キレート剤)服用開始となりました
(74歳のとき)。ジャドニュは、腎機能に負担がかかるようで、ジャドニュ服用により
フェリチンは下がりますが、クレアチニンは高いときで、1.37のときもありました。
(腎機能が下がったときは、心配で水を1日の尿量も毎日母自身が計測し、尿量少ない
ときは、水の摂取を増やしたりしていました。)
レポレード服用後3か月後には、輸血しなくてもヘモグロビン7.0以上になり、輸血中止。
輸血なくなると、フェリチンもすぐに下がりフェリチン800まで下がったところで
ジャドニュ服用も中止になりました。
赤血球を、1回輸血すると200mgの鉄が溜まるそうですが、通常の鉄の排出は、1日1mg
しか排出されないそうです。これについては後から知り、輸血の体への負担を後から
改めて実感しました。
ゆめさまのおかあさまのクレアチニンは、高いのでしょうか。
赤血球の輸血の必要性の有無と、ジャドニュの腎機能への負担など、担当医の先生が
考えられてのご判断かと思いますが、輸血を減らしてお母さまの体調をみられて、
ご担当医先生とよく話し合われて、様子を見られたらと、思います。
母より最近の医学の進歩は、目覚ましいので、気持ちで負けず、乗り越えましょう
と申していました。
お母さまが、よい方向に向かいますよう心よりお祈りいたします。
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(無題) 投稿者：ひまわり 投稿日：2021年10月15日(金)00時06分40秒
むっちゃん様
早々にメーセージいただきありがとうございました。
主治医を信じて、発症後の早めの積極的治療が有効という最近の流れに乗って、いい結果
が出ることを祈るばかりです。
フルーツ様
ATGの詳しい経過をお知らせいただきありがとうございました。正常値近くくまで回復
されて本当に良かったです。主治医によるとATGと免疫抑制剤、レボレードを一緒に
使用するとのこと。フルーツ様のお母様のように良い結果が出ることを期待して母には
頑張ってもらいたいと思っております。
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フルーツさま 投稿者：ゆめ 投稿日：2021年10月14日(木)05時09分42秒
はじめまして。突然のメールお許しください。
今年の3月に母が79歳で再生不良性貧血との診断を受けました。なかなか高齢者の情報が
ない中、フルーツ様のお母さまの経過を拝見し、勇気づけられておりました。
母は、これまで5月からネオーラルとレボレードを服用しながら、半年間ほど血小板輸血
と赤血球輸血を繰り返しており、赤血球輸血については、多い時で1から2週間間隔、
最近はネオーラルやレボレードの効果も多少あり、3週間から4週間に一度くらいの間隔
でヘモグロビン7程度を維持しております。
結果、半年で14回ほど28単位を輸血していたことになるのですが、今回フェリチン値を
調べたところ6500を越えていました。初回の数値も高く500ほどでした。
医師はキレート療法については腎機能に影響があるため行わず、半年で貧血にも身体が
慣れてきたので輸血回数を減らしていくとのことですが、輸血もできなくなるのではと
思うと不安しかありません。
フルーツ様のお母さまはフェリチン値はいかがでしたでしょうか。
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ひまわりさま 投稿者：フルーツ 投稿日：2021年10月12日(火)15時59分45秒
ひまわりさま、お母さまのこと、さぞかしご心配かとお察しいたします。
母は72歳で発症し、 ステージ4でした。
急なことで、母も、私もたいへん動揺しました。
当時はレポレードの治療の選択肢はなく、
ネオーラルを1か月ほど服用し、効果なく、
担当医からATG治療をすすめられました。私自身、ATG治療に対して心配はありましたが、
母がATG治療をやりたいと申しましたので、その後ATGを行いました。ATG後は、白血球
が少ない状態で退院となり、たいへん副作用も強くでました。ATG後1年数か月しても
数値は上がらず、ネオーラル服用と輸血を繰り返していました。
その後レポレードが認可され、服用したところ、数か月で、数値あがり、おかげで輸血
がなくなり、現在は正常値に近いところまで、回復しました。
ATGは効果がなく、レポレードにより効果があったのか、もしくは以前ATGをやっていた
から、のちにネオーラルとレポレードで効果があったのか、わかりませんが、少しでも
ご参考になればと思い、投稿いたしました。
担当医の先生と、相談されて、おかあさまがよい方向に向かうことを、心よりお祈り
いたします。
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ひまわりさんへ 投稿者：むっちゃん 投稿日：2021年10月10日(日)15時07分50秒
数値が下がっていく中での経過観察はとてもご心配だとお察し申し上げます。ATGに
ついてですが、おっしゃる通り早期治療の効果が高く、経年するにつれあまり効かなく
なってくるものとお聞きします。実際私も、発病して10年以上経過して治療を受け
ましたが、結果は良くなかったです。当時はATG治療も初期でしたので、今とは状況
も違うと思いますが。免疫の副作用もあるので、主治医と良くご相談されたうえで、
積極的にご検討されたほうが良いかと思います。
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ATG 投稿者：ひまわり 投稿日：2021年10月 7日(木)22時07分2秒
78歳の母が再生不良性貧血と診断され、一年ほどネオーラルを飲んでいたのですが、
数値は上がらず維持される感じでクレアチンが1を超えたためやめました。今は何も
飲んでいないです。相変わらず症状は無いのですが、数値がみるみる下がり好中球約700、
ヘモグロビン8.2、血小板13000で医師にはATGを勧められています。レボレードと
ネオーラルを一緒に使うことも提案されていますが、年齢もあるから早めに強い治療を
したほうがいいのではとATGおしです。副作用も強いので、年齢的に耐えれるのか不安が
消せません。アドバイスがいただけたらありがたいです。よろしくお願いします
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酒井恒行さんへ 投稿者：あす 投稿日：2021年 9月15日(水)06時56分49秒
たくさんワクチンの説明書に血小板減少の副作用と記載があります。酒井さんのように
掲示板にあげていただくと生の声が確認できてありがたいです。
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M.Hさんへ 投稿者：ポテチ 投稿日：2021年 9月 8日(水)15時21分44秒
血液疾患は症状が似たものが多く、確定診断まで時間がかかるのはよくある事のよう
です。私の子供の場合も確か3つの機関による中央診断という確定診断まで2か月強かかり
ました。
弘前大学小児科ではDBAの研究を熱心にされているようです。
ネットで検索すると論文がヒットしますし、公式サイトにもDBAについての記述があり
ました。
現在入院されている？大学病院での治療も、おそらく弘前大学と連携して治療方針を
検討されるのだと思います。
確定診断までは不安ですよね。診断後も治療や子供の成長に関して不安ですよね。
不安や疑問を残して治療を進める事は良くないと思いますので、病院の先生方と、
よく会話なさってください。先生方も不安を抱えた親御さんへの対応の
プロフェッショナルでもありますので、しっかり受け止め、治療についてお話下さる
はずです。
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ダイヤモンドブラックファン貧血 投稿者：M.Hﾒｰﾙ
投稿日：2021年 9月 3日(金)20時14分5秒
はじめまして。
2021年３月に生まれた現在生後5ヶ月の私の子供についてです。始め最後３日で顔が
青白いとのことで血液検査を受け、ヘモグロビンが通常の半分しかないとのことで
NICUに、運ばれ1度目の輸血を受けました。その際に、ABO型不適合ではないかとの
診察をいただきました。その後退院し、4ヶ月検診にてヘモ4.9のため緊急入院をし、
輸血を受けました。その後３週間でヘモ6.9となり、大学病院へ転院となり3度目の
輸血を受け、そこでダイアモンドブラックファン貧血の疑い、と言われました。
DNA検査ということで弘前大学に検体を送り検査していただけるときき、お願いいた
しました。
ほんとうに聞きなれない病名で、びっくりしています。てでも、赤ちゃんとしっかり
前を向いて歩いていきたいと思っております。
この場をお借りして、皆様に教えていただきたいのですが、どのくらいの期間で診断
がくだりましたでしょうか。
減っては輸血、の繰り返しで、輸血後はとても元気よく泣いてくれるのですが、
だんだんと日毎に元気がなくなっていく姿がとても心配です。
まだ診断がくだっておらず、治療も受けることができず、毎日どうすればいいのか
不安です。
母乳力も弱く、最近はあまり飲まなくなりました。
どうぞ皆様のご経験などありましたら、お聞かせいただけないでしょうか。
よろしくお願いいたします。
乱筆長文、失礼いたしました。
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ネオーラル 投稿者：マツケンﾒｰﾙ 投稿日：2021年 8月11日(水)08時31分56秒
ネオーラルが効かなくなるのは、血中濃度トラフ値に変化がなくて効かなくなるのか
それとも濃度が低下して効かなくなるのか知りませんが、濃度はその都度医師に口頭で
確認しないと、血液検査結果に表示されませんので聞く必要があります。採血当日には
判明しないので、前回数値を知らされます。濃度が低下する原因は日常とる食事や
サプリなど相互作用でシクロポリンの吸収を妨げてしまうものもあるので、ネットで
調査も必要。又他の追加された医薬品の副作用も自分で調べる事。追加医薬品で数値
が減少してしまった、経験有り。生活習慣で改善できることはそれを行う。ネオーラル
でクレアチニンが上昇する人は、水を多めに飲めばある程度は、腎機能は改善されます。
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後天性赤芽球癆です、ネオーラル効かなくなりました 投稿者：RARU
投稿日：2021年 8月 9日(月)21時39分20秒
長い間後天性赤芽球癆を患っています。
ネオーラルを服用していましたがだんだん効かなくなってきました。
4週に1度の輸血をしています。
主治医からは骨髄移植とエンドキサンの話が出ています。
ネオーラルではない治療をされている方はいらっしゃいますでしょうか？
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コロナワクチン 副反応？ 投稿者：酒井 恒行ﾒｰﾙ
投稿日：2021年 7月15日(木)19時57分36秒
MDS 等 貧血の方 に 質問です。
私は HB７．５位 なのですが コロナワクチンを接種したからでしょうか 接種後
２週間強に渡り 貧血が進みました。 ２回目の接種で １種間後には6.6 位まで
進んでいます。
私の方に 毎週 血液検査されている方は あまりないかと思いますが ワクチン接種後
貧血が進んだ方 おられるでしょうか？ おられましたら 貧血の方に アラート
を出したらいいと思っております。 薬は レブラミド 免疫調整薬を飲んでいます。
医師との話で それ以外 原因が 想像できないので 皆様にお聞きしています。
よろしくお願いいたします。
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ATGについて 投稿者：あんこ 投稿日：2021年 7月 9日(金)06時44分20秒
はじめまして。
AAと診断され五年目になります。
現在、中等症でネオーラルとレボレードを服用しております。
現状はネオーラルを増やすと血小板が緩やかにあがり、クレアチニンが1.3になってしまう
ため、ネオーラルの増量と減量を繰り返しております。血小板はよい時は約五万、
悪いと約三万くらいです。
白血球は3800から3000をいったり来たりという状態です。
赤血球はPNHもあるため基準値が3.86のところ2.00です。
症状もないため輸血はしていません。
ATGをしようかなやんでます。
一回しかできないと聞いたのでいまやるべきか悩んでます。
ATGをここで選択するとあとは移植しかないので、もう少し悪くなってからでもいいの
ではとも思う反面、早い方がATGは効果があると聞くからです。
中等症の輸血なしでATGをされた方や年月が経過してからでもATGに効果があった方はいます
でしょうか。
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hyさんへ 投稿者：ポテチ 投稿日：2021年 7月 8日(木)15時46分51秒
最後に投稿したのが2018年の者です。
2015年当時5歳の息子は最重症型でしたが、現在服薬もなく元気に学校へ通っております。
昨年末から現在の血小板数の差が大きいと感じます。寛解傾向であって欲しいのは当然
ですが、親の立場としては不安が払拭できないですよね。
現在の病院は小児血液の専門医が在籍してますか？
小児と成人では治療方針が異なると思いますので、小児血液の専門医がいる病院を。
なおかつ骨髄移植の実績も年間数件ある病院が良いのかなと考えます。
また一方で、どこの病院が良い悪いという事も一概に言えないとも思います。
お医者様は学会等で治験を共有なさって、日々この病気のより良い対処法を研究されて
いるはずです。息子がお世話になった病院でも、他の病院の医師と連携して診断に
あたって下さっていたようでした。
セカンドオピニオンを受けるのでしたら、地理的条件もあるでしょうから、貼り付けた
リンクの情報を参考になさって下さい。
https://www.jspho.org/activity/certification_application.html
https://www.jmdp.or.jp/documents/file/08_data/hospital_ichiran.pdf
この病気は血液数値が標準値に戻るまで年単位の時間を要します。(うちはそうでした)
医師を信頼できるか、医師はこちらの不安を聞いてくれるか、これらはとても大事な
要素だと思います。心配症な妻はいつも聞きすぎるくらい疑問を投げかけますが、
いつも安心できる回答を下さいます(少し呆れられてますが)。
お子様の未来は、hyさん自身にとっても大切な未来だと思います。
不安が少しでも解消され、楽しく生活出来る事を願います。
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hy様へ 投稿者：naka 投稿日：2021年 7月 5日(月)09時46分34秒
私より相応しい方がいらっしゃると思いますが、レスが付かないので、
思い切って投稿します。
3歳のお子さんが 再生不良性貧血でさぞかし心配で心配で眠れない
日々をお送りしていると推測致します。
好中球数 570 個/μL
血小板 24,000 個/μL
どちらもは低い値ですが、
ヘモグロビン 11.8g/dLと比較的高く赤血球輸血を行わずに済んでいるので
ステージ2.aの中等症に該当していると思われます。
寛解傾向と説明されてもすっきり納得できないのは最もだと思います。
小児の再生不良性貧血の患者さんはかなり少ないので、治療経験豊富な
先生もかなり少ないはずです。
私なら、
主治医の説明に納得できないなら、小児の再生不良性貧血の治療を
研究されている先生のセカンドオピニオンをうけると思います。
会報vol.111に「小児再生不良性貧血の最新治療-造血細胞移植-」
名古屋第一赤十字病院」吉田奈央先生が書かれています。
子供のために。後悔しないために。
再生不良性貧血の小さなお子さんを抱えているお父さんやお母さん、
ぜひアドバイスお願いします。
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初めまして 投稿者：hyﾒｰﾙ 投稿日：2021年 7月 1日(木)17時16分8秒
初めまして 3歳 再生不良性貧血 中等症についてご意見下さい
昨年11月40度の熱が下がらずかかりつけ医に何度も足を運び 看護師からはまた来てる
よとヒソヒソ聞こえたり医師からは良いから薬飲ませてみてよと心配が耐えず病院を
変えた所で血液の結果悪く 肺炎起こしてますと入院になり大きな病院で再生不良性貧血
ということが判明しました。
現在はもっと大きな病院に通院しています。
12月は 白血球 3.1 好中球数 0.950 ヘモグロビン 11.9 血小板 24だったのが
現在7月時点で 網赤血球 5.10(これは常に正常のようです)
白血球2.6 好中球数 0.570 ヘモグロビン 11.8
血小板 2.4です。
医師からは寛解傾向ですねと言われます。
本当に寛解傾向なのか？と診察の度にもやもやします。
今回再生つばさの会を見つけて皆様にご意見を頂きたく相談させていただきます。
今、この数値で良くなってるねと言えるのですか？
一時期は保育園は控えてと事で役所の通達から待機児童がいるので保育園を退所して
くださいとの事で今は辞めています。(今は日常生活に支障はない程度ですとの事)
治療もなくこのまま良くなると思って主治医について行くべきかセカンドオピニオン
を受けるべきか迷いがあります。
皆様のご意見頂けると幸いです。よろしくお願いします
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みっちゃん様へ 投稿者：博田＠管理人ﾒｰﾙ 投稿日：2021年 6月21日(月)10時59分54秒
博田＠管理人です。
私へメールをいただけないでしょうか？
件名の後ろの「投稿者：博田＠管理人」の後の封筒マークをクリックするか、
掲示板画面一番下の「管理者へメール」をクリックして
表示される画面からメールを送付できます。
または、トップページの上部のメニューの「会について」の中の
「お問い合わせ」のページからでもかまいません。
よろしくお願いします。
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再生不良性貧血 投稿者：みっちゃん 投稿日：2021年 6月19日(土)09時05分56秒
私は15歳で発病して20年間は寛解しましたが再発しました。
結局この病気は骨髄移植しか完治しない事だと分かりました。
この会に入って投稿したりしていますが誰も返信がなくて孤独な毎日を送っています。
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博田管理人さま 投稿者：フルーツ 投稿日：2021年 6月12日(土)21時55分12秒
ワクチン接種について、大変貴重な情報をいただき、大変ありがとうございます。
こちらの会には、いつも助けられております。
改めて感謝申し上げます。
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新型コロナウイルスワクチン接種について 投稿者：博田＠管理人ﾒｰﾙ
投稿日：2021年 6月12日(土)05時51分57秒
博田＠管理人です。
新型コロナウイルスワクチン接種については、６５才以上の高齢者
に続き、一般の方への接種も始まろうとしています。
（2021年6月10日現在）再生不良性貧血等の患者さんにとって、
ワクチンを接種していいのか、不安に思われている方もいるかと
思います。
今回、金沢大学名誉教授の中尾眞二先生に、お忙しい中、
免疫抑制療法中の新型コロナウイルスワクチン接種について
執筆いただきました。
トップページの最新情報からご覧下さい。
なお、接種前には、必ず主治医の先生に相談してください。
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コロナワクチン接種についてご相談 投稿者：フルーツ
投稿日：2021年 6月 6日(日)21時10分11秒
こちらでは、5年前に73歳母が再生不良性貧血を発症した頃からお世話になります。
現在減薬中で1年前からネオーラル１５０グラムが暫時減り今は５０グラムとなり、
２ヶ月前からレポレード２５㎎が隔日毎に１２、５㎎となりました。
おかげさまで、体調もかなり落ち着いてきました。
先日担当医先生に新型コロナワクチン接種について伺ったところ、コロナにかかった
ら困りますので、接種した方が良いですとお聞きしました。ワクチンはまだ日本でも
接種が始まってから、期間が短く、情報が少なく、また免疫抑制剤のネオーラルを
服用しているので、抗体を獲得できるのかもわかりません。また母は発症してから
抗生剤にアレルギーがでるようになったりとありましたので、現在病状が安定して
いる母が、接種して、大丈夫か心配でこちらに投稿させていただきました。皆さま
のご意見、何でも結構ですので、伺えましたら幸いです。
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ストライプさん･タカさんへ 投稿者：kagerou 投稿日：2021年 6月 4日(金)14時10分1秒
有難うございます。暗い気持ちで落ち込んでいましたが、勇気づけられました。お二人
も回答を頂けるなんて、思ってもいませんでした。主治医の先生も15年ほど前に1人治療
していて、途中で転勤でこれなくなってその後の経過は分からないと仰っていましたから。
ストライプさんhb6.6ではやはりきつくて100m歩くのもしんどいので、車椅子を注文しま
した。最初、原因が分からないときhb4.0まで下がり緊急入院して、2パック輸血をして
もらい何とかhb6.0まで戻して、骨髄検査など様々な検査をしながら、病名が確定する
まで1週間に1度1パック(200ml)輸血してもらって
いました。病名が慢性赤芽球癆と確定してから再入院をしてネオーラル300mgから始めて
シクロスポリンの血中濃度を調べながら、5年かけて少しずつ量を減らしていきました。
100mgまで減らしてもhb11.6を維持していましたので順調だと思っていました。仰る通り
下がるときは一気に下がってしまい上げるのはまた何年かかかるのでしょうね。
今、200mgまで増量して試しているところで、hbが戻るか不安でしたが、少し安心しました。
タカさんほとんど同じ様な経過ですね。元の数値に戻れますよというお言葉が本当に励み
になりました。厚かましいのですが、差支えなければ、追加された薬の薬名を教えて
もらえると参考にさせてもらえるので、宜しくお願いします。
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kagerou さんへ 投稿者：タカﾒｰﾙ 投稿日：2021年 6月 1日(火)12時47分53秒
私も赤芽球癆に羅漢しています。もうすぐ84歳になります。77歳から赤血球が減り始め
ました。
担当の先生は分っていたのか、この貧血は食事や薬ですぐ治るものではない、その時が
来たら専門医に紹介するから、暫く様子を見ようと言うことで、毎月採血しながら様子
を見ていました。その間、2年、いよいよヘモグロビンの数値が７台になったとき、
専門医を紹介されました。
その病院では骨髄骨髄異形性症候群と原因分らず、症候群でくくられてしまいました。
検査の結果、赤芽球癆と判明、それから様子を見ること3ヶ月、ヘモグロビン数値が
落ちて輸血、数値が4.2になって入院。その時に使ったのがネオーラル、この薬のお陰で
hb数値は11まで回復、
1ヶ月の入院でした。それから3年、また数値が落ちてきました。担当医の説明では
ネオーラルの効果が薄らいできたのではないかとの判断、他の薬を追加され1週間で回復、
今ではｈｂ数値 12～13を維持しています。運がよく一回で良薬に出会い、良き担当医
のおかげで副作用も無く元気をとりもどしています。kagerouさん、大丈夫ですよ。
元の数値にもどれます。
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kagerouさんへ 投稿者：ストライプ 投稿日：2021年 5月31日(月)18時06分45秒
赤芽球癆を罹患しています。
ネオーラルを服用していますが、ヘモグロビンの数値によって、服薬量は増えたり減ったり
しています。
一進一退です。
ヘモグロビンの数値は下がる時は一気に下がりますが、上がるのは少しずつ、本当に少し
ずつです。時間がとてもかかります。
現在6.6のヘモグロビンという数値ですが、お身体はきついですよね。
輸血をしているのでしょうか？
今後はネオーラルを増量していくのでしょうか？
ヘモグロビンの数値が早く落ち着くといいですね。
このご時世ですのでよりお身体ご自愛ください。
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赤芽球再発 投稿者：kagerou 投稿日：2021年 5月27日(木)12時08分36秒
初めて投稿させて頂きます。68歳の男性です。特発性慢性赤芽球癆と診断されて5年
ほどネオーラルで治療していました。最初300ｍｇから始めてやっと100ｍｇまで減量
できたのに、他のウイルス感染で腹痛と発熱に悩まされ体力がガタ落ちで、体重も10kg
減りました。そのためか、ｈｂが下がっていき、１１．６まで上がっていたのに６．６
まで落ち込んでしまいました。主治医は再発したとおっしゃていますが、再発しても
また戻すことは出来るのでしょうか？この病気の人はほんの僅からしいので分からない
かもしれませんが、何か情報があれば教えてください。
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経過観察 投稿者：ms 投稿日：2021年 3月10日(水)10時44分48秒
ありがとうございます。
そうですね、そういえば中等度と診断されたのでした
実際骨盤の動きも良くないようですし、
＞多分近々（2ヶ月くらいで、）改善がなければ
＞先生は何か言ってくると思います。（治療はこれをやったほうがいいというか、
＞あるいは、こういう治療があるけどうまく効く可能性はこれくらいで
＞副作用はこれこれ、ですが、やりますか？、どうしますか？ とか。）
ですがこれは先生は「今と変わらないなら経過観察で」と言われていて・・
例えば息子が突発的に一時的なデータでこれなら私も回復の可能性があるのかなと
いますが、
４年単位でどんどん減少傾向にあるものが、ここから上がるととてもじゃないけれど
思えなくて。
去年の11月６万５千あった血小板
12月で５万７千
１月で５万
先月4.８万
先生はこれくらいの誤差はあるからなんともいえない、といいますが、
偶然４年のデータがある為、誤差ではなく明らかに減少していっている状態です。
減る一方なら、まだ普通の生活ができている今、経過観察以外に何かできることはない
のかなと
このまま１１月半年も見てていいのかなと
病院変えた方がいいのかなと不安です
ただ転院したらまた一から骨髄検査するのだと思うと気も重くて
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msさんへ(4) 投稿者：SHINKUNﾒｰﾙ 投稿日：2021年 3月 6日(土)18時01分4秒
早速数値を教えていただきありがとうございました。
今回の投稿までで様子がかなりわかりました。
（１）
＞ 網赤血球はRETI？でいいでしょうか
→それで正しいと思います。
＞ 11.7 ‰で、正常値です
→残念ですが、お子さんの場合はこの数値は正常値ではありません。
多分、検査の用紙の「正常値」には 5～20（‰）とかそれくらいの
範囲が書いてありますが、・・・
まず数値は
網赤血球＝ （赤血球）×（網赤血球の比率）
＝374万×11.7／1,000 ＝42,636 →（四捨五入では） 43,000
ここでパーセント（％）が1/100に対して、パーミル（‰）は1/1,000です。
「正常値」の たとえば5～20（‰）は、赤血球が400万500万ある人の網赤血球
の割合です。網赤血球は若い赤血球で、赤血球を補充するために作られた
最初の頃の赤血球です。正常値なら、体はもっと作れるけど、これくらいで
やめておけば寿命で壊れていく分の補充はできるし増えすぎることもない、という値です。
一方で、赤血球が何らかの理由で少なめになると、骨髄は増産やフル生産に入り、
できた最初の若い網赤血球がもっとふえてきます。
お子さんの場合は、赤血球は若干の少なめなのではっきりは言いづらいですが、
もしかするとこの値近辺で安定しているのかもしれませんが、どちらかというと
多分、フル生産になっているのに 43,000 しかできない、という方では
ないかと思います。（これが貧血の一つです。）
これまでの時系列、これからの時系列、あと先生のご経験などで、
わかってくるように思います。
（２）
＞ NEUTは32.6％で若干少ない程度です
→ これも、比率としては「若干少ない程度」に見えますが、
このほかに白血球も少なめで、
実際の好中球の数値は
好中球＝ （白血球）×（好中球の比率）
＝2，870×32.6／100 ＝935.62 →（四捨五入では） 940
です。
（通常というか、正常の人は2,000くらいか以上あります。）
（３）
既にお調べのことと思いますが、再生不良性貧血では
軽症（stage 1）から最重症（stage 5）までの重症度に分類されていて、
このうち中等症（の定義）は、
以下のうち２項目以上を満たす
網赤血球 60,000/μl未満
好中球 1,000/μl未満
血小板 50,000/μl未満
となっています。お子さんの数字では、
網赤血球 43,000 中等症基準に入ります。
好中球 940 ギリギリですが中等症基準に入ります。
血小板 53,000 ギリギリですが入っていません。
3つ合わせると、「再生不良性貧血という診断があれば、という前提はありますが、」
網赤血球と好中球の数値から、再生不良性貧血の中等症です。
血小板は今のところはまだいいほうのようですが、近々減れば中等症基準に入ります。
中でも赤血球が一番つらそうです。
ヘモグロビンが今はいいのでだまされてしまいそうな感じでしたが、
この網赤血球のままですといずれ下がり傾向になりそうです。
まあ子供さんですから一時的で回復という可能性もあることはありますが。
多少は期待もしながらしばらく経過をみましょう。
（目安はたいてい2-3ヶ月か？。ＡＴＧをやる場合は6ヶ月以内に。）
ここまでで大体の様子がわかってきました。
とりあえずは、もうしばらく時間でどう変わるか見るのがいいのでは
ないでしょうか。多分近々（2ヶ月くらいで、）改善がなければ
先生は何か言ってくると思います。（治療はこれをやったほうがいいというか、
あるいは、こういう治療があるけどうまく効く可能性はこれくらいで
副作用はこれこれ、ですが、やりますか？、どうしますか？ とか。）
とりあえず私からの投稿はここまでにさせていただきます。医師でもない者が
ご本人の顔も見ていない、という状況で、しかも最新の治療はあまり知らないですし、
これ以上細かい話しもしづらいので。（まあ、このあと時間がたったらまたあるかも？）
ではお大事に。
SHINKUN
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お返事です！ 投稿者：ms 投稿日：2021年 3月 5日(金)12時55分9秒
＞SHINKUNさん
返答ありがとうございます。
取り急ぎ、血液の件だけ先に返信します
網赤血球はRETI？でいいでしょうか
11.7 ‰で、正常値です
NEUTは32.6％で若干少ない程度です
血小板は単位間違えていました。5万です
＞全身麻酔
有名なレーザー治療医師で沢山の症例を抱えてる先生なだけに、
例えばそうであったのなら、気づくと思うのです
ちなみにうちの子は「血管腫」です。そう、赤あざと言っても、表面のあざではなく、
血管奇形なんです。
こちらの関係性も聞きましたが、今までこのような症例はなかったとのこと
医学的にも血管腫はかなり色々と研究されているので、
血管腫と全身麻酔で再生不良性貧血になりがちなのだとしたらそれはもっと知られることと
なってるはずだと思います
ただ、今度先生に聞いてみようと思います
＞もしかするとですが、ここ３年か５年の経過を見て今年の減りが大きいようなら、
お子さんの場合は、運動が激しいせいか、11台のHbでは酸素の供給が追いつかなくて、
今年そのようになった、と考えたら・・
それ、先生に聞いてみたところ
なんとも言えないですねと一言でした
とにかく、この病気はよくわからないことが多く突然治る人も多いので
今のところ経過見るしかないとのことでした。
ただ、サッカー週４に体操にスイミングにとかなりの運動量だと思うので
成長期もあって一時的なものかもしれません
＞息切れと病気（AA）は結びつかないのですが・
そうですね、
もしかしたら元々体力がなくて、それをみて余計に思いすぎたのかもしれません
とにかく血小板が毎年どんどん減っていることには変わりはない為
注意して経過観察していこうと思います
ありがとうございます！
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msさんへ(3) 投稿者：SHINKUNﾒｰﾙ 投稿日：2021年 3月 3日(水)18時07分55秒
さっきの投稿に追加します。
＞ 息切れがしやすくマラソンは最近最後は歩いてしまう場面もあり、おかしいなと
思っていました。
＞ この子は持久力ないんだな、ぐらいに思っていたのですが・・・
＞ 年末から子供のサッカーでの動きの悪さが気になっていましたし、自分も息子も
今とてもショックです
この症状は、血液検査の３系統（赤、白、血小板）の中で一番関係するのは
Hb（ヘモグロビン）です。ヘモグロビンは酸素を体に運びます。
赤血球はヘモグロビンを入れて血管を流れているのでそれも関係はあります。
もちろん赤血球、ヘモグロビン以外の原因もありますので
（違うとは思いますがたとえば心臓とか、呼吸器とか・・）
早合点はしないように。
＞ ヘモグロビン（血色素）11.9 g/dl
→ AA（再生不良性貧血）とは思えないほどいい値ですね。
検査用紙に書いてある「正常値」は検査機器ごとに微妙に変わるので、
細かく言えば数字だけで正常かどうかは言いづらいのですが、
下限は男性で13とか14、女性で11とか12くらいでしょう。
AAでは7とか8とかの人が結構多く、中には4とか5の人もいます。その中で
この値ならいい値です。
さらに、子供は正常値が違います（正常値が違う項目があります）。通常なかなか出ては
来ないのですが、Hbでは小３の年齢ですと11とか12あたりまでは正常です。
私には、少なくともこの値ですと、息切れと病気（AA）は結びつかないのですが・・・。
もしかするとですが、ここ３年か５年の経過を見て今年の減りが大きいようなら、
お子さんの場合は、運動が激しいせいか、11台のHbでは酸素の供給が追いつかなくて、
今年そのようになった、と考えたら・・（いや、考えすぎかな？）
あまり確かなことは言えないですが、一応書き残しておきます。
＞ レーザー治療で全身麻酔をもう１３回も繰り返している子です
→ ここは私はちょっとひっかかりました。私には医学的な知見がないことですが、
もしかすると関係あるかもしれないかと思いました。
（全身麻酔は、私も大人になってから何度か（4回かな？）やりましたが、
全身麻酔は影響が残ることもあるという話しも聞きました（たとえば脳細胞とか）。
でもそれで外からみた体調の変化は見えないみたいです。
それと、だからといって手術の内容やそのときの症状と比べて、
麻酔も手術もやめるというわけには（そのときは）いかなかったわけですが。）
小さいころから全身麻酔を多数回やっていると、再生不良性貧血になりやすいかどうか
を、一度主治医の先生（血液疾患担当の主治医の先生）に聞いてみてはいかがでしょうか。
多分、絶対怪しいとは言わないと思うのですが、まったく関係ないと言われても、
あるいは「う～ん、関係ないんじゃないかなあ？」くらいの言い方だったら、
念のためレーザー治療はやめられないかということも考えてみたほうがいいかもしれません。
この部分の私の発言（書き込み）は医学的な知見は特にはありませんのでご了承ください。
SHINKUN
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msさんへ(2) 投稿者：SHINKUNﾒｰﾙ 投稿日：2021年 3月 3日(水)17時59分14秒
先生は専門医であることがわかってとりあえず良かったです。紹介のルートが
多少長く見えますがまあよくあるパターンです。
3人目の「その先生の知り合いの良い先生が忙しい」という先生もあの名簿に
出ている先生かな？まあそれはいいとして。
これからどうしたらいいか、先生からお話しがあまりないようですが
（あるいはこちらが期待する話しが少ないので言われたことが頭に入らなくて
そう感じるのかも？）、
まずはこの病気とお子さんの状況（医学的にいう重症度とか・・）をつかんで
おくことが必要かと思います。ポイントをいくつか、重要な順に書いていきますと。
（１）
「何でもいいから何か治療を」という考え方やお話しはやめたほうがいいと思います。
単なる風邪の治療などと違って、大きな病気の大きな治療は
体にも負担が大きいですし、副作用も（個人差がありますが）出れば大きいです。
たとえば「最後の手段」とも言える移植ですが、うまくいけば大きく改善しますが、
うまく行かない場合も、うまくいったが副作用やそれを治療する薬が長く必要になったり、
いろいろな経過があります。
重症度や生活の不便さ（ＱＯＬ）から、やると決めてやったら、以前の状態から
大きく改善されて良くなるケースも多いですが、一方で移植は、やってうまく
いかなかったと言っても元に戻すことはできません。
最近は医学の進歩もあって改善されやすくはなりましたが。でも、難しい判断になります。
今はまずは、病気の勉強、まずは重症度から、理解できるようにして、
もう少し冷静になれたところで治療をすべきかどうか、どんな治療があるか、を
先生に聞きながら進めて行く方がいいのではないかと思います。
程度が軽ければ、治療の負担を避けて、経過観察ということもあるのかも。
（２）
＞ 血小板 5.3 10(3)/ul
血小板のこの値、この単位は本当ですか？
これだと5万3千ではなく5千3百です。
もしかして単位が 10(3)/ul ではなくて 10(4)/ul ではないですか？
あるいは数値が違うか？
血小板が5千と言えば多くの専門医が輸血（血小板輸血）を検討します。
但し、本人（患者）の状況や、他の状況などで実際やるかどうかは先生次第です。
ここで、他の状況といった中の一つに、輸血は効果が一時的で、
血小板輸血は抗体が出来やすく次の輸血が効かなくなるリスクもあります。
ということでここでも難しいです。（5千ならやる先生が多いような気はしますが。）
（３）
網赤血球と好中球の数値はわかりませんか？ 重症度や今後の治療方針を
考える上で血小板と並んで重要な数値です。
あの名簿に出ている先生が、再生不良性貧血（かも）という患者で、
測っていないはずはないと思います。
但しどちらも検査結果の表記の仕方がいろいろあって、
見つからない、
計算が必要な表記だけど計算の仕方がわからない、
という人は過去にたくさんいました。
（４）
まず網赤血球ですが、
項目名は日本語ですか？ 日本語なら「網赤血球」または「網状赤血球」と
書いてあります。（英語の場合は多分略語なので説明しづらいです。私は見れば
わかりますが。）
単位は、たとえば 10(3)/ul のように数値で出ている場合と、
％または‰で比率が出ている場合があります。この２つの記号はよく見ると
斜め線の右下の○が、％は１つ、‰は２つ、と違います。‰はパーミルと読みます。
続きは複雑になるので書いてある数値と単位を見つけてからにしましょう。
（５）
次に好中球ですが、
項目名は日本語ですか。日本語なら、白血球の近くに、白血球の分類を％で
書いたようなところに、多分最初に、「好中球」と書いてありませんか。
そこの数値と単位はわかりますか。
（英語の場合は neutrophil というので、略語で NEUT とかそんな感じで
出ていると思います。）
（６）
網赤血球と好中球（と血小板）がわかれば、重症度がわかります。
それは先生に聞かなくてもネットにあちこちに出ています。
信頼できそうなページを見てください。
これでやっと、目安の重症度がわかり、治療が必要そうかどうかがだんだんわかります。
あとは、この重症度や検査値の時間的推移とか、他の検査値や患者さん本人の状態、
患者さんや家族の希望や意思で、主治医の先生と話しながら決めていくことになります。
（７）
あと、時間の制約があるかということに関しては、たとえばＡＴＧという薬を
使う場合は診断から６ヶ月以内という目安はあります。
（早ければ早いほど効きがいい、という話しですが、個人差もありますし
副作用も大きいです。ただ、１年たつとあまり効かないという話もあり、
やると決めるかどうかはすごく悩みますが、決めたら早い方がいいです。）
先生は当然知っていますので、ＡＴＧが効きそうだと思ったら近々言って
くると思います。今は初診から近くて作戦検討中なのでしょう。
SHINKUN
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レボレード包装を改善すべきと 投稿者：Moon 投稿日：2021年 2月25日(木)23時17分48秒
先日、レボレードのシーリングに関して書き込み致しました。
その内容を、詳細記述してノバルディスファーマに要望致しました。
返信が届きました。以下の通りです。
ＸＸ ＸＸ 様
この度は弊社ウェブサイトを通じまして、レボレードの包装に関し、貴重なご意見を
いただき誠にありがとうございました。
レボレードの包装に関しましては、ご不便をおかけしており、大変申し訳ございません。
また、レボレードをシートから取り出す際に……中略
レボレード錠の包装に関しましては、現在社内にて対応を検討中でございます。
しばらくはご不便をおかけすることになるかと思います。
最後になりましたが、弊社からの返信が遅くなりましたことをお詫び申し上げますとともに、
どうぞお身体をお大事になさってください。
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鉄芽球貧血です 投稿者：酒井4恒行ﾒｰﾙ 投稿日：2021年 2月25日(木)16時04分25秒
私は 遺伝かどうか わかりませんが 鉄芽球貧血です。
祖父 母 共に 強度の貧血でしたが 亡くなっています。
だから 遺伝性がどうか 不明ですが 遺伝のような気がします。
正式診断名は MDS/MPN-RS-T です。
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遺伝性鉄芽球性貧血の方を探してます 投稿者：ねこばいくﾒｰﾙ
投稿日：2021年 2月25日(木)13時21分21秒
初めまして。
ワタシの相方さんが「遺伝性鉄芽球性貧血」です。
2019年度の統計、衛生行政報告例で、上記疾患での特定疾患医療費受給者証をお持ちの方が
東京都に1名新規で発表されているのを見て、繋がれないか？と手を尽くしています。
もし、この会の方やご相談案件でこの疾病の方がおられれば、
https://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/
を見ていただいて、ご連絡いただければ・・・と思っています。
超希少疾患につき、患者会もなく、当然皆さんと同じく予後もわかりません。
情報が極端に少なく困っています。
現在、国内受給者証お持ちの方、お持ちでない方、5名が繋がっております。
何卒よろしくお願い申し上げます。
https://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/
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小学生の息子が診断されました 投稿者：ms 投稿日：2021年 2月24日(水)22時15分52秒
ほーくすぱぱさん
＞小学生のお子さんだと学校の授業でマラソンとかありますよね
そうです。子供の頃から車に頼らず、外で走り回り、いろんな運動をしている割に
息切れがしやすくマラソンは最近最後は歩いてしまう場面もあり、おかしいなと思って
いました。
この子は持久力ないんだな、ぐらいに思っていたのですが・・・
うちはレーザー治療の全身麻酔時の採血でわかったことで、何か症状があったから
再生不良性貧血の診察に行ったのではないんです
毎年全身麻酔を受けていたから、たまたま毎年の採血結果が存在していて
たまたま右肩下がりである事がわかっただけで・・・
単発の採血なら「まぁ直近風邪でも引いたのでは？」で流されたりする数値だったようです
（血小板って簡単な事で下がったりするらしいです）
ただ赤血球・白血球・血小板・全ての数値が風邪でもないのに毎年この数値はおかしいって
事でわかりました。
診断されたから、というわけではないかもしれませんが
年末から子供のサッカーでの動きの悪さが気になっていましたし、自分も息子も今とても
ショックです
バイク大好きさん
同年代の子供をお持ちの方の意見とても参考になりました。
pdf、ダウンロードしてみてみます
わからない文言はネットで調べればいいので、時間かけて読みたいと思います。
移植・・・ すれば元に戻るのでしょうか？
レーザー治療で全身麻酔をもう１３回も繰り返している子です
それだけでも辛かったのに、今ここへきて大好きな運動もままならなくなりそうだなんて
辛くてしんどくて消えたいです
ただ、これから移植などで食い止める事ができるのなら・・・
沈みすぎず、まずは知ることから始めようと思います
知らないから怖いんですよね。しっかり知って理解しようと思います。
管理人様
ありがとうございます！
＞治療法が比較的確立されています
そうなんですか！
例えば今のうちの数値だとどう言った治療方法がポピュラーなのでしょうか？？
経過観察でいいのかなって、そこだけが心配です。
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小学３年・サッカー少年です 投稿者：ms 投稿日：2021年 2月24日(水)22時04分6秒
小３で診断を受けたものです
皆様いろいろな意見ありがとうございました。
わからない文言もありますが、調べながら見ました。
直近の書き込みからの返事になります、一人一人返信させてください
SHINKUNさん
詳しく本当にありがとうございます！
１. そのサイトに載っている先生でした。関西の大きな病院、小児血液科での診察に
なります
はじめにレーザー形成外科→近所のいい小児科（評判の良いところです）→その先生の
知り合いの良い先生が忙しい→その先生の紹介で別の医師、ということで今現在に至り
ます
2.詳しい血液検査と、その後全身麻酔で腰から骨髄採取して、詳しい検査と、
骨髄の動きを目視でチェックしてもらいました。
やはり骨髄の働きが鈍いとのことでした。そして数値的にも再生不良性貧血であると
診断を受けました
3.
赤血球、3.74 10(6)/ul
ヘモグロビン（血色素）11.9 g/dl
白血球 2.87 10(6)/ul
血小板 5.3 10(3)/ul
です
先生からは、今現在すぐに積極的にできる治療はなく、経過観察と言われています。
私は何かできないですか？と言ったのですが
できることといえば、一時的に免疫を下げて、自分の血球を上げるという方法があり
ますが
免疫を下げると病気にかかりやすくなり、諸刃の剣であること、
また、まれに下げ止まりがある可能性があること
また、まれに冬場だけ下がり、夏場だけ上がると言ったような事があること
から、今のところ月一の採血で様子を見る、という事になっています
治療しなければ下がる一方なのでは？
料理や食事で何か改善しませんか？
と何かをしたくて質問しましたが
・今は経過観察です
・料理は悲しいですが関係ありません。血にいいものを食べても造血機能自体が弱って
いる為、工場に不備があっては材料があってもできないのと同じです
と身も蓋もないことを言われて何もできない状態です。
先生は「数値的には血小板５万ありますし今すぐどうこうっていう数値ではないです
」という感じでした
私は本当にこれでいいのか不安です。
また、子供が最近サッカーでの動きが顕著に悪くなってきていて
「サッカーしてると、足が痺れたような感じになって、それで一歩で遅れて
気持ちも一歩下がるねん、だから思ったようにプレーできひん」と昨日泣いていました
確かに去年に比べて動きが鈍くなり、それは気になっていました
病気のせいなのか、単純に子供の運動能力のせいなのか・・
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レボレード錠のシーリングに問題あり、と感じる方いらっしゃいませんか
投稿者：Moon 投稿日：2021年 2月23日(火)21時10分18秒
ＡＡを発症して、Ｓｔａｇｅ ４から７年間の治療（ＰＴＣ及びＲＢＣ輸血、ラビット
ＡＴＧ、ステロイド、ネオーラル投薬ｅｔｃ．）を経て、現在ＰＴＣ輸血(２Ｗ毎)及び
検査値によりＲＢＣ追加と、レボレード１００ｍｇ／Ｄ投薬他による治療中です。
レボレード錠は、服用した他剤に比して副作用が少なく効果も実感しております。しかし、
包装に問題（欠陥）がありと感じています。加齢と共に２５ｍｇ４錠をシートからとり
出すのに難儀し、危険をも伴います。今後も生涯に亘る連用を考えると放置できず、
改善方を要望したいと考えております。
特殊なシール包装には、『小児の誤飲を防止するため』との理由書きが添付されており
ますが、小児の誤飲が危険なことは薬物のほとんどすべてに共通であり、断り書きは
後付けの言い訳としか思われません。この様な包装は初めてで、あるいは薬物包装の
特許で、テスト不十分なまま採用したかと訝ります。
第１点、アルミ・シートの厚さはこれだけ必要か？ アルミ・シートの厚さが鋭利な
刃物となり、２５ｍｇ４錠分のシートを割き取る際に指先を切傷（加齢と薬剤多用に
より指先の動きやや不自由）。毎日４錠分を割き取ったシートの縁が、専用ゴミ
排出袋に当たると破損します。
第２点、アルミシートに貼り付けたシールは、ボンドの接着力が不均一で、剥がれ
ないのは堅く固着しており説明ペーパーの要領では絶対剥がれない。ハサミで錠剤
周囲を切って取り出す他に方法はない。また、シート１枚に７錠の規格ですが、
投薬で端数がでると１錠分のシートを切り取って渡される。これは、爪でシールは
絶対に剥がせない。
以上、包装を改善すべきと同感なさっている方はいらっしゃいませんか？
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msさんへ 投稿者：SHINKUNﾒｰﾙ 投稿日：2021年 2月 2日(火)17時06分22秒
（２回に分けて、逆順に投稿します＝上から順に読めるように。）
SHINKUNといいます。msさんの1月12日の投稿ではちょっと気になっていることが
ありました。こちらの事情でレス遅くなりましたが、ご覧になっているようでしたら
ご参考にしてください。
お子さんが再生不良性貧血（AA）と診断されたとのことでいろいろとご心配の
ことと思います。先生からは急な入院は必要ないけれども、今後のことは
よくわからないと言われて、検査値等と病気に関するお話しや生活上の注意などの
お話しもあまりないようですね。先生のタイプにもよりますが、
話しが少ないタイプの先生なのか？、あるいは話しはしているがmsさんに
うまく伝わっていないのか？、その辺はよくわかりませんが、
投稿の他のところの雰囲気からもしかすると専門性としてあまり得意分野ではない
という先生が引き続き診てくださっているのかもしれない、という疑問が気になり
ました。
再生不良性貧血等は患者数の少ない疾患ですので専門医もあまり多くはなく、
大抵は血液検査で怪しいかもとなったら、大きな病院の専門医に紹介、転院
となる場合が多いようです。お子さんの場合は小さいころから定期的に
通っていた病院があるようなので、同じ病院内で専門の先生に変わったり、なのか、
あるいはたまたまかかっていた先生が血液疾患もお得意だったのか、
その辺がどうも投稿からはよくわかりませんでした。
以下の話がもしかすると先生に失礼なお話しになっていたら、申し訳ありません
でした。
まず、2つお聞きします。（個人情報ですから気になるところはお答え
いただかなくても結構です。）
（１）
今の主治医の先生はこの名簿（Webサイト）にお名前が出ている先生ですか？
↓
http://www.jshem.or.jp/modules/senmoni/
日本血液学会の認定基準で認定された血液専門医の先生の一覧です。
→ かかっている病院のある県（都道府県）のところをクリックしてください。
いままで何人もの方（患者さん）とお話し（メール等）してきた範囲では
再生不良性貧血で主治医と言えばまずたいていこの名簿には出ています。
（ご高齢等で退任されたのか、以前は出ていて今は出ていない方はいます。）
ただ、出ていないときでも例外（出ていない専門家）がどのくらいあるのか
よくわかりませんので、その点はご参考程度としてください。
（↓に続きます。）
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msさんへ 投稿者：SHINKUNﾒｰﾙ 投稿日：2021年 2月 2日(火)17時04分35秒
（続きです）（逆順でこの次の投稿のあと。上から続けて読めます。）
（２）
病名が「再生不良性貧血」という診断が出る前に、「骨髄穿刺」という検査
を２回やっていると思います。腰（背中）の骨に針をさしてサンプルをとる
という、麻酔はしてもちょっと痛い検査だそうですが。
（場所は胸と腰のどちらかで、小児では腰が多いと聞いています。）
こういう検査は２回やりましたでしょうか？
他にもいろいろ検査しているはずですが、大体は血液検査なので、
「採血した」という点以外には患者さん側では説明のない項目は
気がつかないと思います。
（１）、（２）ともに○、○であれば、専門性としてはいい先生に
診ていただいていると思います。
そうであれば病気に関する説明とか生活上の注意とかもうちょっとあってもいい
と思うのですが（私の感想では）。
（話しが合うかとか、タイプが合うかとかはまた別の話ですが。）
（３）
赤血球、ヘモグロビン（血色素）、白血球、はどれくらいですか。
血小板は下がるときはドンと下がって素人はまず驚きますが、
赤血球、ヘモグロビン、や白血球のほうが、下限値より少し低い
くらいに見えても、医師から見ると要注意という場合もあります。
網赤血球（赤血球の一部）、それと、好中球（白血球の一部）、
という検査は数値はどれくらいですか。
ただこれらの数値は、「数」で表記されている場合と
「パーセント（もしくはパーミル）」で表記されている場合があります。
AA（再生不良性貧血）では重症度を見る大切な数値です。
必要に応じて計算して数値を出します。（今回は省略します。先生に聞いてください。）
これらの項目は、AAであれば測っていないはずはないと思います。
たいていの場合は、これらの値から重症度（中等症とか重症とか）の
説明はあると思うのですが。
それとともに、今後の治療方針とか治療の考え方とかのお話しはあったのでは
と思うのですが、それがなかったようですね。あるいは話しが通じなかったのか？
（４）
うちの子の場合は主治医の先生から、生活上の注意として、こういう話しが
ありました。
血小板が少ないので（初診時3万）、たいていのことは通常通りでかまわないが、
頭を強くぶつけた場合は一応できるだけ早めに来て見せてください。（という話し。）
これは、通常なら血小板で止まる出血がもし止まらなかった場合、脳の場合は
脳出血ですから大きければ後に障害が残る可能性があるので、診て、必要に応じて
緊急の治療をするから、ということだそうです。
また同じ主旨で、運動は大体かまわないが、水泳の飛び込みはしばらくやめて
おいてください、と言われました。（頭をぶつけるときは強いからなのか？）
（これだとサッカーもヘディングは似た話なのか？、わかりません。）
こういったことは、程度については先生によって見方、考え方が違うので、
しかも検査値もわからないですから、主治医の先生に聞いてみてください。
ただ少なくとも、血小板が大きく低いと、こういうところにリスクがある、
ということはご参考に覚えておくと良いかと思って追加しました。
ではお大事に。
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2時ママさんへ 投稿者：ほーくすぱぱ 投稿日：2021年 1月25日(月)14時27分30秒
中耳炎、大丈夫ですか？お見舞い申し上げます。好中球が少ないと感染しやすいので、
日常生活もお気を付けください。でも、ストレス発散も大事ですよ。(⌒∇⌒)
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はーすくんぱぱ様 投稿者：2児ママﾒｰﾙ 投稿日：2021年 1月25日(月)10時51分13秒
返信ありがとうございます。
現在、風邪をこじらせ中耳炎になってしまいました。
保育園児の兄弟がおり風邪などうつる確率が高くなってしまいます。
すみません…アナログ人間なものでzoomが出来ません。個人間でのメールは大歓迎です。
3つの大病院でも小児の再生不良性貧血の方とはまだ出会った事がありません。
少しでも骨髄移植に関して知識習得したいです。
よろしくお願いします。
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児ママさんへ 投稿者：ほーくすぱぱﾒｰﾙ 投稿日：2021年 1月24日(日)21時01分35秒
私は18歳の時は発症したのですが（現在48歳）3年前にバンクで移植をしました。成人
と小児ではまた、いろんな条件が違うのかもしれませんね。今の私はこの結果でよかった
と思っています。分からないことがあればどんどん投稿して、情報を沢山交換しましょう。
管理人さんへ
直接個人間でメールやzoomはｏｋですか？
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先程の投稿内容の訂正です 投稿者：2児ママﾒｰﾙ
投稿日：2021年 1月21日(木)09時58分3秒
度々すみません。
白血病と記載してしまいましたが、白血球・赤血球・血小板の減少です。
好中球の減少も気になります。現在、500個前後を推移しています。
よろしくお願いします。
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小児再生不良性貧血の再発 投稿者：2児ママﾒｰﾙ
投稿日：2021年 1月21日(木)08時54分27秒
2018/4月に小児再生不良性貧血の中等症と診断され、ATG(免疫抑制療法)を実施し、
順調に回復し断薬をしていました。
しかし、2020/8月頃より再び白血病・赤血球・血小板が減少し始め骨髄穿刺・生検・
MRI検査を行い、再生不良性貧血の再発と診断されました。
現在は、ヘモグロビン7~8,血小板は3万程でネオーラルとバクタを服用しています。
血縁者間でのドナーがおらず、非血縁者さんからの骨髄移植を考えております。
主治医には輸血依存でもないのに骨髄移植をするのかと言われておりますが、
まだまだ幼い我が子が元気に大人になってほしいと思っております。
輸血依存ではありませんが、骨髄移植した方おられましたら情報提供よろしくお願い
します。
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訂正いたします 投稿者：バイク大好きﾒｰﾙ 投稿日：2021年 1月18日(月)17時34分55秒
管理人様、注意事項を読まずに記載し、申し訳ありませんでした。病院名の記載は
控えます。taだ、管理人様が記載されている「治療法が比較的確立」というのは私は
言い過ぎだと考えています。最近のガイドラインでも、まだ穴があると考えています。
例えば、小児はアップフロントに（最初の治療として、の意味と考えますが）移植を
勧める、というのが小児のガイドラインの推奨ではありますが、現実的にはなかなか
難しいでしょう。ATGをまずは行うのが現実的でしょうから。その意味ではガイドライン
の勧める治療と、現実に行われている治療に乖離があるように感じています。
「確立されている」とはいえないでしょう。名古屋大学が小児の再生不良性貧血の
全国症例登録をしていますが、個々の症例の経過を多少なりとも皆がわかるように
なれば不安は軽減すると考えますが、そのようにできないものかと考えております。
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病院についてと小児の再生不良性貧血について 投稿者：博田＠管理人ﾒｰﾙ
投稿日：2021年 1月17日(日)09時07分54秒
管理人の博田です。
バイク大好き様へ
病院を紹介されていますが、
ホームページ上部のメニューの「その他」の中にある
「病院について」にも記載していますが、
皆さんには，このホームページの掲示板で特定の病院を紹介するのは
ご遠慮願っています。
よろしくお願いします。
それと、「治療法は途上です。」と書かれていますが、
小児の再生不良性貧血の治療については、小児の血液疾患の先生方の
ご尽力、及び全国の先生方のネットワークもあり、
成人にくらべ、治療法が比較的確立されています。
以上、よろしくお願いします。
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ms様へ、我が子も闘病中です 投稿者：バイク大好きﾒｰﾙ
投稿日：2021年 1月16日(土)18時47分15秒
小学校2年生で闘病中です。一昨年夏に外傷を契機に診断されました。シクロスポリン
とレボレード併用していたのですが、汎血球減少が進み、近日ATG予定です。ただ、移植
になるかなあと考えています。まずはガイドラインがあります。「再生不良性貧血診療
参照ガイド」PDFでダウンロード出来ます。ただ医療関係（私も医療者なのですが）で
ないと理解が難しいでしょう。小児の再生不良性貧血（AAとよく略されます。医療者は
アプラといってます）は国内症例数が70人/年と少ないのでまだ治療法は途上です。
ただ、良性疾患なのでどうにかなると私は考えています。移植成績も比較的良好です。
血小板は5万あれば十分です（我が子は1万でした）。ただ治療しないとほとんどの
ケースが進行します。稀少疾患なので対応出来る医療機関をおすすめはします。
私関東にすんでいますので、その他の地域はわかりませんが、西部なら国立生育医療
センター、都内なら聖路加国際病院や東大病院、北部なら埼玉小児病院でしょう。
名古屋大学は大変有名です。とりあえず、気を落ち着けてください。長い戦いですが、
どうにかなると私は考えていますので。
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msさんへ 投稿者：ほーくすぱぱ 投稿日：2021年 1月16日(土)00時27分0秒
貧血（Hｇが少ない）は、急に悪化すると自覚症状があるのですが、じわじわと悪化
してくると、自分の体が慣れてしまい、症状を自覚するのが難しい時があります。
私もHg３～4ぐらいの時は、あまり自覚症状がなく、少し走ったりすると脈拍が少し
上がるなぁって程度でした。小学生のお子さんだと学校の授業でマラソンとかあります
よね。本人がやれる範囲ならいいと思いますが、あまり強制されないように、学校の
先生とかにご相談されてはいかがかと思います。あと血小板が少ないので、皮下出血
や、眼底出血、鼻血とか、周りの人達にも気にして見ていてもらったほうが容易と
想います。でも病気だから、あれやっちゃダメ！これやっちゃダメ！みたいにはしない
ほうがいいと思います。今しかできないこともありますからね。今はいい薬もどんどん
できているので、どんな細かいことでも良いので、主治医に聞いてみるといいと
思います。 取り留めもなく書き込んで申し訳ございません。
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小学生の息子が診断されました 投稿者：ms 投稿日：2021年 1月12日(火)13時01分50秒
この度小学３年生の子供が再生不良性貧血であることがわかりました
子供は至って元気で、なんの問題もありませんが
赤血球・白血球・などが全て規定値より低く
特に血小板は5万で下限を下回っていました
たままた毎年0才から全身麻酔で頰の血管腫のレーザーをしていたこともあり、
毎年同じ時期に血液検査を行っていたことで発覚しました
毎年「少し少ないけどそんな時もあるでしょう・たままた体調悪かったのかな？」
で流されてきましたが、今回血小板が5万であることから
おかしい！となり、履歴を見ると実は3年前から減少が始まってることがわかりました。
サッカースイミングと、運動漬けの元気なこどもです
特にサッカーは週４回練習しており、今後サッカーができなくなるかもと
子供にまだ伝えてもいません
頰の広範囲の赤あざ（血管腫）もショックでした
けど今思えばこれは見た目だけの問題。なんの問題もなかったんだと、
骨盤は今見た感じ緊急な入院はいらないけれど減少傾向が顕著な為
今後どうなるかわからないと言われました。
先生ははっきりしたことは言わず、言葉を濁すばかりです。
どうなるかなんてわからないので何も言えないのはしょうがないのですが・・・
今まで聞いたこともない病気でどうしたらいいのか、どう治療するのかもわかりません
同じような状態で回復された方や、現状維持で日常生活を送られてる方、
なんでもいいのでコメントいただけたら嬉しいです。
ちなみに現在息子は息切れや血が止まりにくかったりなどもなく、あざができることもなく、
また人よりずっと病気にかかりにくく元気な子です。
これからどうなっていくのでしょう
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AAとMDS 投稿者：みっちゃん 投稿日：2021年 1月 8日(金)17時58分5秒
私は1989年にAAと診断されて2012年にMDSと診断されて2019年にやはりAAと診断され
ました。
2012年から2019年までは無治療でした。
MDSだからクスリはいくらお金を出しても出せないと主治医に言われました
難病指定もして貰えなくて輸血に莫大な医療費を払いました。
AAとMDSは診断が難しいといいますが両方に難病指定して貰ってクスリも処方してほしい
と思いました。
2012年にAAと診断されていたらクスリも処方されて病気も良くなっていたかもしれない
のでとても悔しいです。
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