再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－９７
（２００７年１２月１日～２００７年１２月３１日の掲示板）
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OYAJI さんへ 投稿者：Gloria 投稿日：2007年12月28日(金)18時16分44秒
具体的に教えていただいて、ありがとうございます。
実際に、息子さんが、小学校でどのように過ごしているのかを聞けるのは、
すごくありがたいです。子供が入院していた間は、再生不良性貧血の子はうちの子だけ
だったので。
今は鼻水がでているものの、元気に過ごしています。顔色が悪く感じるので、
今週の採血が心配です。
3学期にはさらに数値が上がって、学校に行ってほしいものです。
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あややさんへ 投稿者：チロ 投稿日：2007年12月28日(金)00時18分5秒
17歳の時に、重度と診断されて入院をしていた者です。
普通な感じで接してくれると有難かったです。気が楽でした…。
例えると、風邪で熱を出してしまって身体の調子がイマイチな時な感じの対応で接して
くれると有難いです。（ほんのちょっとだけいつもより優しい）入院していた時に、母が
度々お見舞いに来てくれていたのですが、いつも心配顔だったり、浮かない顔だったり
したのです。それが私はとても嫌でした。居心地が悪くて。
来るたびにそんな浮かない顔をされてたんじゃ、こっちが気が滅入ってしまって、治る
モノも治らないじゃない。心配してくれているのはわかっていたのですが、つい、
『そんなに暗い顔ばっかりしてるんだったら、もうここには来なくてもいいよ…』って
言ってしまいました。酷いことを言ってしまいました。
いつも笑顔で…とは言いませんが、無表情とか悲しい顔じゃないと助かりました。
笑顔だと嬉しいです。
母には、あの時はあんなこと言ってしまってごめんね、と退院してから1年くらいたって
から言いました。
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久しぶりの投稿です 投稿者：よしえ 投稿日：2007年12月27日(木)20時03分39秒
１１月の検診で白血球が１．９に下がり、先生に風邪などひいていませんか？と聞かれ
ましたけど、その時は、ひいていませんでした。それから、１０日位してから帯状疱疹が
でました。ネオーラルを飲んでるせいか、なかなかなおりません。いまでも、飲み薬と
軟膏を付けています。小さい頃、水疱瘡に罹ったんだけど・・・。
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Gloriaさんへ 投稿者：OYAJI 投稿日：2007年12月24日(月)18時09分51秒
こんばんは・・・
息子の場合、輸血はＡＴＧ時に一度しただけで以降はネオーラルだけで月１度の通院で
過ごしてきています。外出後は手洗い・うがいは必ずしていますがマスクは、当初は
うるさく言っていましたが言う事を聞かず、今までした事が無く諦めています。
退院後、そういう状態で４年半、風邪らしい風邪をひいた事が無く通院以外で学校を休んだ
事も無いのですが、今夏、ヘモが過去最低の７台になった時は学校でもフラフラする事が
あったみたいで野球の練習は流石に見学した事がありました。
最初の頃は私も不安一杯で息子に色々と注意していた事がありましたが、その内、息子が
あまり口を利かなくなってしまい、何かの変化が見られ野球も辞めてしまいました。
親である私より息子本人が一番怖がり不安で心配なのだろうなと思い、病気の事をあまり
言わないようにしてきたのです。
ただ、ＡＡは症状によって体の外観にも変化がみられますので一緒にお風呂に入った時など
は体を何気に観察したり体調の変化をよく観察するように心がけてきました。
例えば首周りから肩周辺にかけて小さな赤い斑点、スネ、内股部の紫斑などが幾つか見ら
れ場合は血小板の状態が大体見当が付きますし、下まぶた裏を見て毛細血管の赤み具合で
ヘモの状態、体温を偶に計り３７度ちょっとの微熱が続くと白血球（好中球）の状態が
わかるようになります。
５年生になった現在は、病気の事も自分なりに理解しだし、特に何をしているという訳
ではありませんが友達と遊んだり好きな野球をしていく為、ネオーラルを飲み忘れない、
外から帰ったら手洗いは忘れず、必ずイソジンでうがいする等、最低限の事は自発的に
するようになったようです。
学校へは担任の変わり目に病気の説明をさせて頂き、万が一の為にかかりつけの医大の
連絡先を伝えてありますが特段他にお願いしていることもありません。
普段は手洗い・うがい・マスクなどストレスなく出来る範囲の自己防衛も大切ですが、
風邪やインフルエンザに感染したような場合や大きな怪我をした場合、他の病院では
適切な処置に不安がありますので、その対処方法を主治医に相談されてみるのも大切
かと思います。
私も当初は神経が擦り切れてしまうほど心配でしたが、時間のかかる病ですのでお子さん
本人に余計なストレスを与えない範囲で対応されるのが良いかと思います。
長い文になってしまいましたがあまり具体性がなくてごめんなさい。
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OYAJIさんへ 投稿者：Gloria 投稿日：2007年12月22日(土)22時08分6秒
お返事ありがとうございます。
その後、子供は２回目の赤血球輸血をしましたが、ネオーラルの濃度が低く、増量した
せいか、また２ヶ月たって薬が効いてきたのか、ここ、１０日位で数値が上がってきま
した。といっても、まだ、血小板２．４万 ヘモ６．５ 白血球２５００程度です。
このまま、上向きで行くといいのですが。
週一回の通院はあるものの、とりあえず、２５日に退院となりました。この感じだと、
運動制限はありますが、三学期から地元の学校に戻る予定です。
OYAJIさんの息子さんは、野球をなさってる位だから、学校へは普通に通ってらっしゃる
んですよね。うちの子もマスクとうがい手洗いはしっかりさせているのですが、学校に
戻るとなると話は別で、心配です。
特に息子さん、気をつけてることはありますか？インフルエンザや風邪の時期、学校で
どうやって乗り切ってらっしゃいますか？また、クラスに流行った時は、お子さんは
休ませたりしますか？特に学校にお願いなどしたら良いことなどありますか？
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Gloriaさんへ 投稿者：OYAJI 投稿日：2007年12月16日(日)18時43分25秒
こんばんは・・・
小１の夏休みに発覚し即入院しＡＴＧを受けました。
その後、現在に至るまで血小板４万前後、ヘモ９前後、白血球３０００前後で推移して
います。ネオーラルは８０～１４０程度を数値を見ながら調整してくれています。
現在は今夏休みに若干下がり傾向になってしまい１４０ｍｇ/日です。
なかなか思うように上がってくれませんね。
ただ、救いは息子が元気で居てくれるって事でしょうかね。
この初秋には数値が血小板１９０００、ヘモ７．８、白血球１９００まで下がってしま
い主治医から次回の検査で同じようなら移植を考えましょう・・と初めて告げられました。
息子にも初めて移植するかも？と告げ、息子も野球が思いっきり出来るようになるのなら
移植する。。と前向きになっていた頃の検査で数値を戻しつつあり移植の話はなくなりま
したがちょっと複雑な気持ちでしたね。
主治医は「今の移植技術は１００％ではないけど入院した当時とは格段に進歩していま
すよ。」と告げられ、大学病院にお世話になっていますが、この病院でも移植実績・成功
実績が確実に上がっている事を目にし決断したのです。
この先、また何時、移植という話が出るのかわかりませんが息子の前向きな考えも聞けた
ので安心してお任せしようと思っています。
と言いますか信じる事にしています。
息子さん、セカンドを守っているのですね。
実は息子がリトルに入ると言ったのは今年の初夏の頃でした。
小２の時に軟式チームに一度入ったのですが、また入院するのが怖いと数ヶ月で辞めて
しまったのですが、それでも野球をやりたがっていたのですが中々再入部する度胸が無く
何時も公園で素振りや壁にボールを当てて遊んでいたのですよ。
何が吹っ切れたのか突然硬式をやりたいと言い出しまして親としてもとても不安でしたが、
気持ちが前向きになってくれたかな？と先生にも一応相談しました。
これだけ元気ならなぁ・・と考えてくれたようですが結局許可はしてくれていませんが
見てみぬ振りをしてくれているようで、何時も気に掛けてくれているようです。
今は来シーズンのピッチャー登板に向け室内練習中です。
数値を見る限り少し無謀かもしれませんね。
先生にも心配かけている事は承知していますが、以前病気が怖くて逃げていたのに・・・と
思うと野球をやりたいという気持ちが病気と戦う気持ちにもなっているのかな？と今は
見ています。
ちょっとやんちゃなお話になってしまいましたが今はこんな状態で元気にしています。
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あややさんへ 投稿者：ねね 投稿日：2007年12月14日(金)22時44分10秒
私の母も昨年、あややさんのお母さまと同じ病気になりました。
聞いた事ない病名でしたし、一体、母の体の中で何が起きているのかわからず不安いっ
ぱいでした。
もちろん本人も同じです。難病といわれ、この先どうなっていくのか…
その時、私は母の前でも家族の前でも大泣きしてしまいました。悲しい感情をそのまま
出していましたが、周りの人の支えなどもあり、母の前で泣くのは、よりつらくして
しまうと思い、それからは笑って過ごしました。
本人も弱音をしょっちゅうはいていましたが、その都度はげましましたよ。難病は、
治らないという意味ではないですから(^-^)
ここの掲示板にもあるように、たくさんの方々が回復しています。
私の母もその一人です。疲れやすく、入院中は、よわよわしく見えましたが、今は家事
も普通にこなせ、お散歩もできます。
家族の支えは大きいと思うので、お母さまを支えてあげてください！一緒に頑張りましょう！
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教えて下さい。 投稿者：あやや 投稿日：2007年12月14日(金)17時27分36秒
はじめまして。私の母も、先月末から、再生不良性貧血と判断され、急遽入院すること
になりました。今まで、大きな病気の掛かった事のない母でしたので、毎日不安でいっぱい
だと思います。ましてや･･･重度と診断されました。そこで、皆様へ質問です。この時、
家族はどのように母を支えれば宜しいのでしょうか？何かアドバイスがあれば教えて下さい。
何も知識のないので、何をしていいのか分かりません。ちょっとしたことでも何でも
構いません。宜しくお願い致します。
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ありがとうございます 投稿者：なお 投稿日：2007年12月14日(金)17時06分54秒
釣りバカかずさん、お返事有難うございます。同じ病気の方が元気で過ごしていると
聞いて嬉しくて勇気づけられました。
ありがとうございます。知識のなさと孤立とで不安ばかり広がります。
連絡頂けると有難いです。どうぞ宜しくお願いいたします。
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ＭＤＳ（ＲＡＥＢ）なおさんへ 投稿者：釣りバカかず
投稿日：2007年12月14日(金)11時56分44秒
現在ＭＤＳ（ＲＡＥＢーⅡ）です、発症時は、ＭＤＳステージ？移行型ＡＭＬでした。
平成１６年抗がん剤治療して、１８年１０月より（ＲＡＥＢⅡ）時々輸血、
Ｇ＝ＣＳＦ、ノイトロジン等を毎週受けて元気に遊び回ってます。
余命の事は考えてません、そんなに悲観したものでは無いと思います。
余命とは誰が決めるものですか？あなた自身で覆してください。
現実を受け入れて病気と上手く付き合って行く事とが気持ちを楽にさせるよ。
なおさん、直にメールさせて頂いてもいいでしょうか？。
病態は人それぞれ１０人と色。
追記
発症時、プリモボランを頂いてましたが、変化なく勝手に飲む事を止めました。
副作用が出ることを心配してます。
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しずくさんへ 投稿者：りりっぺ 投稿日：2007年12月13日(木)22時54分43秒
少しは気が楽になったでしょうか？
メンタルな病気の事、特に投薬のことは主治医の先生にきちんと話されたほうが良いと
おもいますよ～（＾＾）
息子も学校に通えるようになって数年は精神的にかなり不安定でした。免疫抑制剤のせい
もあるみたいでした。暫く児童相談所に通ったりもしましたよ！
でも打ち込めるものが見つかり、少しづつ自信がついてきたようです。
しずくさんもなにか好きなもの、事がみつかると良いと思うのだけど・・・。
１８歳云々という呪縛から離れて、なにか素敵な事を考えてね。
自傷も鬱もそこからきているような気がするの。どうかしら？
でもあまり無理して頑張らなくても良いのよ～（＾＾）/
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MDS 投稿者：なお 投稿日：2007年12月13日(木)19時23分53秒
MDS(RAEB)で今はプリモボラン等を服用していますが病気を検索すればするほど力を
落としてしまいます。平均余命の数字も厳しく、現実を受け入れるのに必死です。
同じ病気で頑張っている方勇気を頂けませんか。
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かわせみさんへ 投稿者：キミ 投稿日：2007年12月13日(木)12時53分0秒
お返事ありがとうございます。私は入院時の数値から１年５ヶ月で、これだけの数値に
あがってきました。本当に夢のような数値です。それでも臆病で弱虫で病気を受け入れる
心に余裕がなかった毎日でした。
かわせみさんはお仕事にも復帰されているのですね！スキーにも行けるなんて驚きました。
そうですよね・・悩んでいてもしょうがないですね。かわせみさんの生活に勇気づけられ
ました！
暖かくなったら、私も旅行や外食にチャレンジしたいと思います！
私はこの病気になって、まだ１年５ヶ月。これからも病気と付き合っていくためには
前向きに生活することが望ましいですよね！家族のありがたみ、良い主治医に恵まれたこと、
この病気になって気づいた事も確かにたくさんありました。上手に病気と付き合っていけ
たらいいなと思います。
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キミさんへ 投稿者：かわせみ 投稿日：2007年12月11日(火)19時53分37秒
本当に久しぶりに投稿いたします。いつもこの掲示板拝見して勇気づけられています。
キミさんの投稿読んでいたら、同じ年齢のようですので私の現況も多少参考になればと
思い書き込みいたしました。
私は再生不良貧血と診断され入院、ＡＴＧ治療からちょうど３年が経ちます。
２年前にＨＢの値が８～９・血小板が３万を超え白血球が２千を超えところで、仕事に
復帰しました。それから現在まで同じような数値を保っています。ネオーラルは
１日100ｍｇ飲み続けています。
年に１～２度急な体調不良で病院に駆け込む以外は２ヶ月に１度の診察のみです。感染症
が怖いので冬場はマスクがかかせませんが、最近では工場での仕事も普通にこなしています。
昨シーズンは病気後初めて大好きなスキーにも行ってきました。
病気に対する不安はいつもありますが、悩んでいてもしょうがない、これも私の人生の
経験と割り切り適当に病気と付き合っています。
元気なころの自分ではないですけど、いつの間にかこの体の状態に慣れてきた自分がいます。
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書き込みありがとうございます 投稿者：Gloria 投稿日：2007年12月11日(火)15時41分6秒
OYAJIさん、Tokyo Walkさん 励ましありがとうございます。
まだ、輸血を一度もしてない頃、「輸血回数が多いと鉄がたまることや、血小板輸血が多い
と輸血しても数値が上がりにくくなる」等のことを、先生から聞いていたので、輸血という
ことに、敏感に反応してしまいます。ネオーラルの量もまだ安定せず、血中濃度と相談しな
がら様子を見ています。
OYAJIさん、お子さんリトルリーグにいらっしゃるんですね。うちの子と同じくらいでしょう
か？小学校6年生の男の子です。入院直前まで、セカンドを守り野球してました。現在、どれ
くらいの数値で、野球されてるのですか？投薬しながらですか？良かったらこれまでの経過等
教えてください。
Tokyo Walkさん
詳しいご自身の状態を含め、コメントありがとうございます。うちの子と同じ位の数値の方が
退院され、2週間に一回の通院をされてるというのは励まされます。
うちの子はヘモグロビン５くらいでも、先生から元気だねと言われるくらいです。院内の学校
に運動はしないものの元気に通っています。昨日で、治療を始めてちょうど二ヶ月経ちました。
（まだ、2ヶ月しか経ってないと力強い言葉ありがとうございます。）今月これから上がって
いく事を期待したいと思います。
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骨髄戦士マルクんさんへ 投稿者：キミ 投稿日：2007年12月11日(火)15時19分55秒
お返事ありがとうございます。穏やかに日々を過ごされているご様子が目に浮かぶ
ようです。
病気のことばかりを考えてしまいがちな私ですが、これだけ数値が上がってきているので
本当はネオラールに感謝しないといけないんですよね・・・。私は関東に住んでおります。
京都は憧れの場所です＾＾本当は今年、紅葉を見に行きたかったのですが断念しました。
マルクさんはすごいですね！海外にも行けるなんて！私は考えもしませんでした。
ところで現在もネオラールは服用しているのですか？もし服用されているようでしたら
何年くらい服用しているのですか？？
私も来春には、初孫が産まれる予定です。いつか私も孫と外で遊べる日が来れば、と
思います＾＾
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キミさんへ 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日：2007年12月11日(火)02時13分46秒
久しぶりの投稿です。
キミさんへ
血小板 8000ですが、検査や海外旅行時に血小板輸血するぐらいです、2週間に一度の
外来でＡＴＧ経験なし(病歴が長いのと、遺伝子検査で効かない可能性が高い リスクが
ある）白血球も2000台ですが 年に1回風邪を引くぐらいで、孫とそり遊びをしています
もうすぐ52歳になります、仕事は病気と景気の関係もあり、2年前に退職
日々楽しい時間を持っています。
ミクシーなどで情報交換をしたり、鬱病の（原因は私ですが）妻と京都にいったりしてます
無理は決してしませんが、あまり病気のせいで生活制限しすぎるのも病気によくないのでは？
担当医とご相談の上、行動範囲を少しずつ広げていくのが良いのではと思います。
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質問です。 投稿者：キミ 投稿日：2007年12月10日(月)14時52分29秒
はじめまして。私は再生不良貧血の最重症で去年の７月にＡＴＧ治療をした５６歳です。
翌月には退院し、最後の輸血は退院後１回だけです。
今でも３週間に１度の外来で診察を受けており、ヘモグロビン１１.１、血小板13万、白血球
5200を１ヶ月キープしている状態です。
ネオラールを1日100mg服用していますが、感染症が怖いので、外出がままなりません。私は
神経質かもしれませんが、庭へ出るのにもマスクを着用し、大好きな仕事も入院をきっかけ
にやめました。
主治医にも今は安定していると言われていますが、なかなか薬の減量には慎重です。減量
してしまうと、今の段階では数値が下がってしまうということなのですが私は１日も早く
減量したいです。
皆さんはどんな日常生活をしていますか？旅行や外食、仕事復帰などはどうしていますか？
今の季節は感染症に特に注意しなければならないので、来春あたりに、車で旅行に行きたい
と思います。しかし、そんな日が本当に来るのでしょうか？心配してしまいます。
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臍帯血移植、白血病 投稿者：もりのぞう 投稿日：2007年12月 9日(日)23時04分13秒
私の病室のお二人は白血病での臍帯血移植でした。年齢は２４歳と４２歳。男性。
３年になりますが生存して職場復帰されています。
私はドナー移植(急性骨髄性白血病)でいまは元気に仕事しています。
大阪の病院です。
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Re：ＡＡの臍帯血移植について 投稿者：はち 投稿日：2007年12月 8日(土)01時27分1秒
無名さんへ
私は主治医より、臍帯血移植を勧められない理由を以下のように聞きました。
関係するホームページに記載がありましたので、URLを表示しておきます。
～臍帯血移植を進めるページより抜粋～
難点は、へその緒や胎盤から採取するため、血液量が少ないことです。
一回の出産で採取できる血液は５０～２５０ml、平均で８０ml。
密度が高いため、体重１kg当たり３～５ml（骨髄移植では１０ml）の移植で済みますが、
それでも体重３０～４０kgまでの患者への移植に限られ、臍帯血移植は主に子どもの
白血病などが対象となっています。
（http://www.jsdi.or.jp/~y_ide/970808sa_op.htm）
※私が入院していた医療機関では、ドナーが見つからず白血病が再発した
成人女性35kgの方が、臍帯血移植を受けていました。
～日本さい帯血バンクネットワークより抜粋～
後天性の再生不良性貧血における臍帯血移植の成績は不良で、現時点では
積極的な適応とは考えられていません。注：後天性（特発性、肝炎後、赤芽球癆）
（https://www.j-cord.gr.jp/ja/wnew/isyokuseiseki2007.pdf）
以上が、私の知っている範囲での臍帯血移植に関する情報です。
ただし3年前に聞いたことで、今は変わっているかもしれません。
正確な情報、最新の情報は医師が一番よく知り得ていますので
この掲示板の情報は参考程度にとどめて、主治医に確認してください。
私も発症時はAA最重症でした。免疫抑制療法（ATG+CyA+G-CSF）を受けて
現在は軽症にまで回復しましたが、無名さんと同じようにバンクの回答を
待っていた時期がありましたので、お気持ちお察しいたします。
長文・駄文ですが、少しでも心労が減ればと思い投稿しました。
（万一失礼な記述がありましたらお詫びします。）
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ＡＡの臍帯血移植について 投稿者：無名 投稿日：2007年12月 7日(金)18時51分15秒
皆さん方教えてください。
「再生つばさの会」掲示板、過去ログでも
ＡＡの方に臍帯血移植をさはれた方が少ない、？お見えにならない？。
骨髄移植を受けたの話しは沢山あるようですが、何故でしょうか。
臍帯血移植はＡＡの方に難しい移植方法なのでしょうか。
骨髄バンクで、ドナーさんが見つからない場合は臍帯血でも受けたいのに、
主治医、他の先生も臍帯血移植にあまり進もうとしない。
生着が良くない？と言われ、輸血で凌いでますが、何時までも続けられないとの事。
臍帯血移植に踏み切れないのは何故でしょうか。
今日現在国内、海外バンクからは該当者なしの回答。
ＡＡ最重症、内臓にフェリチン相当量（３５００）蓄積。
御願いします、教えてください。
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お返事ありがとうございます 投稿者：しずく 投稿日：2007年12月 7日(金)18時16分59秒
りりっぺさん
当時、実は私が医者や看護婦さん達に無理を言って退院させてもらいました。
だから状態は完全ではなかったんだと思います。
息子さんも移植を受けられたんですね。
１４歳というと、6歳からはもう随分たちますね。５年を経過すれば一般人と変わらないん
ですか！？
初めて知りました。
でもそれを聞いて少し安心しました。はい。とても参考になりました(*^-^*)
ＳＨＩＮＫＵＮさん
そうですよね…本当に医者、患者の相性というのはあると思います。
薬はもう使っていません。
ただ、骨髄にも寿命があると言われました。１８を過ぎたら白血病など違う病気になる
とも言われたのですが…
かなり調べてみましたが、やはりよくわかりませんでした…。
それを言った先生は、今の主治医さんではありません。
私の移植後二年ぐらいして他の県に行くことになり、その後は今の主治医さんになった
ので。
今の先生との相性はあまりよくありません。でもがんセンターの中では優秀（？）な先生
らしいです。
前の主治医さんとは何年間も会ってませんが、今の主治医さんとよく連絡をとりあってる
らしく…たまに私へ励ましの言葉をくれます。
忘れたほうがいいですよね…。夜型というより不眠症です。睡眠薬飲んでも最近効かなく
て……。ちなみに鬱病、自傷持ちです。
薬を服薬していることやメンタルな病気のことなども、まだ、がんセンターの主治医さん
には話していません。
話さなきゃとは思うんですが言いづらくて…
「生存の保障」はあまり気にしなくてもいいんですね！
はい。頑張ります。
そしていつか、難病手帳が更新されなくなったら本当に嬉しいです。
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しずくさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年12月 6日(木)22時45分25秒
医師といえどもやはり人で、中には技量はいいが患者からはあまり好まれない先生
も残念ながら確かにいます。またそこまで言わなくても、性格が合う／合わない、
という問題もあります。この掲示板で専門医の話もよく出ますが、皆さん個々人に
合うか合わないかまでは残念ながらわかりません。
生存の保障はいつまで・・、こういうことはまず絶対にありません。保証は逆に、
できないはずです（専門的に言えばできないはずです）。
また今まで私が聞いてきた範囲、調べてきた範囲、で、この病気やこの治療で
こういう制約が出るという専門的な理由が(ありそうだなんて)全然わかりません。
むしろ１８歳までなら９年間、元気で生活していたら、病気も段々よくなって
いくと思います。
ただ、もし何か薬をずっと使い続けているとその副作用は何かあるかもしれませんが、
そのようなことで死ぬなどはありません（その前に気づいて何か対応します。）。
それについて（その先生の話しの内容について）何か調べましたか。
私もそれほど詳しくはありませんが、調べてもきっと何もわからないと思います。
なぜならば、きっと、たいした根拠がなく何かのはずみで出てしまった言葉
なのではないか、そう思うからです。もしそうだったら、言われたほうは
いつまでも気になりますが、言った先生は多分、すぐ忘れているように思えます。
今、その先生とはどのようなおつきあい（関係）ですか。移植のときにお世話に
なったがその後は会っていない、ということでしょうか。
もし現在もたまに通院で会うので、気になるのでしたら、先生または病院を
変えることを検討したほうがいいと思います。
忘れるのが一番いいと思います、その言葉は。
何か、あなたが打ち込めること、あるいは将来あなたがこうなりたいという目標
に向かって、それに関する勉強に打ち込むこと、これが一番いいと思います。
２０歳になったとき、今が幸せで何かに打ち込んでいる、３０歳になったときも
今が幸せで何かに打ち込んでいる、それができると病気も軽くなります。
ところで書込みが午前３時。夜型ですか。この病気の人は免疫注意です。夜遅く
に無理を続けていると体にはよくありません。夜は寝て健康に暮らしたいですね。
これからもっとたくさん、いろいろ知っていかなければいけないと思いますので、
がんばりましょう。
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Gloriaさんへ 投稿者：OYAJI 投稿日：2007年12月 6日(木)12時50分26秒
久しぶりに投稿させて頂きます。
Gloriaさん、はじめまして。
私の息子も小学校１年生だった５年前に発症し不安な日々を過ごしていましたが現在の
数値も低空飛行ながらリトルリーグに所属し元気にプレーしています。
ところでネオーラルの血中濃度についてですが、当時私も主治医から同じ事を言われました。
息子の主治医は「濃度２００以上になると子供の場合、脳症にかかる可能性がある」と
言う事で濃度により量を調整していました。
ただ、少し疑問に思う点もあった為、当会の勉強会に出させて頂いた際の講師の先生に
聞いて見た所「血中濃度で脳症になるリスクはわずかで濃度で量を調整する事は殆どし
ない。数値がある程度安定するまで量の急激な増減は控える」とおっしゃり、他の講師
の先生も同じ事をおっしゃっていました。
それを踏まえ主治医にお聞きしたところ、色々お考えを聞き一応納得し現在もお世話に
なっています。
一度、主治医に何故、濃度により調整するのか？お聞きになってみては如何でしょうか？
それと骨髄移植は私の息子も一時、検討した事がありました。
主治医が「現在は日々技術は進歩していますよ・・云々」とおっしゃり前向きに考えた
事もありました。
移植が全てではありませんが先生とよくご相談なさって決断して下さいね。
お互いがんばりましょう。
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しずくさんへ 投稿者：りりっぺ 投稿日：2007年12月 6日(木)12時19分15秒
こちらに書き込みをするのははじめてです。
しずくさん、そのような先生の発言はとても不安なことと思います。
どのような状態のときにそうういった発言があったのかわかりませんが・・・
我が家の息子の場合をお話しましょうね。
息子は５歳で発症、６歳でバンクのドナーさんから移植を受けました。
その後は比較的順調に回復し、１４歳（中学３年生）の現在は定期検査は一年に一度で
血液検査のみ。マルクはもう何年もやっていません。当然投薬治療もなし。
主治医の先生からは移植後５年を経過すれば一般人と変らないといわれました。
たしかに華奢で身長も低いですが、それ以外はなにも問題なく生活しています。
”生存の保障”などということ自体がだれにもできないはずですし！！
参考になったでしょうか？
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はじめまして 投稿者：しずく 投稿日：2007年12月 6日(木)03時01分24秒
私なんかが書き込みしていいのかわからないんですが…最近不安になっていることが
あります。
私は9歳の時にいきなり肺炎をおこし、そのまま再生不良性貧血と診断されました。
即入院となり、最初は輸血や薬でしたが重症だった為に骨髄移植をすることになって…
たまたま母の型と一致したので移植をして、一年ぐらいして退院。
それから随分たち、今私は１５歳の高一です。定期検診は半年に一回。数値もかなり安定
していてマルクの回数も減りました。
ただ、9歳で退院した時に主治医の先生から「生存の保障は１８歳まで」と言われたんです。
最近それが気掛かりでなりません。
私は１８を過ぎたら生きていないんでしょうか？
母に聞くと「お医者さんが言ったんだから、そうかもしれない」と返されました。
「１８歳」が頭から離れなくて１６の誕生日を迎えることがすごく怖いです。
難病手帳も毎年更新されているし…１８を過ぎたらなにか起きるのかな、と思ってしまい
ます。
私の考えすぎでしょうか？
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Gloriaさんへ 投稿者：tokyo_walk 投稿日：2007年12月 5日(水)22時31分5秒
はじめて書き込みます。30代後半の妻子持ちです。
お子さん心配ですね。私も8月に入院し9月初めにATG,ネオーラルをはじめました。
数値は次の通りです。
入 院 時 ）RBC:217万,Hb:7,WBC:1600,PLT: 7000 → 以後、随時輸血
ATG前最低値）RBC:182万,Hb:5,WBC:1100,PLT: 3000
直 近 ）RBC:169万,Hb:5,WBC:2100,PLT: 7000 ※ATG後、約3ヵ月
2週に1回通院していますが、ネオーラルの濃度が薄くなったと言われて増量したところです。
私もGloriaさんと同じ事を心配しています。以下に私の考えをコメントさせて頂きます。
○「赤い線？」血小板不足による掻き傷ですかね？初めてみるとショックですよね。私は
掻き傷は点状の内出血となります。最初は悲しくなりましたが当然起こる事らしく慣れま
した。とりあえずは頭への打撲に注意してます。（致命傷になりかねないですからね・・）
○「赤血球輸血」私も貧血症状を極力我慢してきましたが、それでも延べ4ヶ月間で25単位
程度輸血しています。自宅療養の身では「貧血」→激しい動悸（心臓への負担）／眩暈／
冷え性等がHb:6以下になると非常に苦痛です。
お子さんはおいくつですか？苦痛が言葉で表現できる歳ですか？我慢を強いていませんか？
あまり無理させずに苦痛をやわらげる為と思って、当分の間は割り切ってみては如何で
しょうか？
１．薬の効果について
私は最短でも2～3ヶ月必要であり、6ヶ月間は様子を見る必要があると先生に言われて
います。（また2度目のATGを行うにしても6ヶ月は空けなければならないとの事）
全ての数値が下がってしまい、さぞご心配でしょうがATGを受けなければもっと下がって
いたかもしれませんし、まだ2ヶ月しか経っていません。
２．ネオーラルについて
私は血液専門の先生が処方しているのですから信じるしかないと考える様にしています。
非常に扱いが難しく、効果が100％保証された薬ではない様なので、試行錯誤が必要なのは
やむを得ないと思っています。
私自身も前述のとおり増量したにも関わらず、次の検査まで2週間以上間が空いてしまいます。
結果を早く見る為に週1回の検査にしてくれても良さそうな気がしましたが、「慌てる必要
がないから従来通り2週間に1回の通院なんだ」と思うようにしました。
※ 不安でたまりませんが、先生を信頼するほかない。
90年代前半？はネオーラル，ATGがなく治療が困難であったと聞きますので、ネオーラル，
ATGがあって（＝医学の進歩）、また難病として医療費が保障されていて（＝日本）、ドナー
バンクがあって、私は恵まれているなぁと思う事にしています。
３．微熱について
私も血中濃度が下がる前に、38度以上の発熱が2日間続きました。「濃度低下は熱のせいで
しょうか？」と先生に尋ねても明確には答えてもらえませんでした。
血液の先生というのは細胞を相手にするだけあって、確実に言える事は少なく、また確実
なこと以外は言わないのだと思うようにしています。
（Gloriaさんの先生から何かコメントがあったら教えて下さいね）
最後に、
この病気とは長い付き合いになる事を親として覚悟すべきでしょう。
※ 子供ですので治る可能性が高いでしょう。（骨髄移植でも、ドナー待ちとなっても
可能性は非常に高い。医学の進歩も期待できる。）
治療は先生に任せ、親は子供を育てる使命を全うする事が第一でしょう。
・感染症，打撲を避ける。
・可能な限り普通の子供らしく育てる。
・子供を守れるように親が心身ともに健康である事。
この３つが使命ではないかと思います。
※ 私は一家の大黒柱なので生活の心配が第一ですが・・・(~_~;)
以上、長文・駄文ですが少しでも心労が減ればと思います。
（万一失礼な記述がありましたらお詫びします。）
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教えてください。 投稿者：Gloria 投稿日：2007年12月 1日(土)19時25分26秒
初めて、書き込みします。
八月末に、子供が入院し、一ヶ月は投薬もなく、様子を見たのですが、白血球3000程度、
ヘモグロビン６、血小板3万程度で、骨髄での機能も低下しているという事で、一ヵ月後
AAと診断。やや重症レベルということで、10月にATGとネオーラル始めました。
ATGをする時に、どうしても血小板が減るという事で、初めて血小板輸血をしました。
副作用防止にステロイドも投与しましたが、一ヶ月で終了。
投薬開始後、白血球4000-5000、HB７、血小板はやはりへって2万以下という状態でした。
しかし、もう少しで2ヶ月というところで、効果がさらに出るのを期待していましたが、
ここ2週間で、白血球が2000台、HB4.4、血小板1万までさがり、体にも赤い線上のような
ものができはじめました。あまりの貧血で初めて赤血球輸血を行いました。
１．薬の効果は2ヶ月以上経たないと出ないとはきいていたものの、投薬直後、少し上がり、
2ヶ月目前で、入院した時より、治療を始めた時より、すべての数値がさがり、輸血する
までになってしまいました。
こんな事はよくあることでですか？ 移植の可能性もでてきて、私としては、
輸血に頼りこのまま移植というのはさけたいです。このような状態でも、数値は上がっ
てくるのでしょうか
２．また、ネオーラルの量は血中濃度で決めるそうですが（100から200で150くらいが
ベストと）、うちの場合、量は250mgから始まり、中々濃度が上がらず、一週間くらい
で350mgまで増えました。一ヶ月くらい経ったくらいから、頭痛や筋肉の張りがあり、
濃度を再度図ると、かなり高く、250mgにへらしてもさらに高く、ちょうど2週間前に
150mgまで減らしました。（血中濃度はへらしても150ありベストという事ですが、）
急に減らして心配です。
どうなのでしょうか？濃度はあっても数値に影響はないのでしょうか？ちなみに頭痛
など起こった時は、血中濃度が250-350くらいありました。
３．その頃、軽い鼻かぜをひき微熱が２－３日でたのも原因で数値が下がったかも
しれませんが、そんなに急に下がるのでしょうか？
とても不安です。回答いただけるとありがたいです。
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