再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－９９
（２００８年２月１日～２００８年２月２９日の掲示板）
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情報を教えてください 投稿者：バンバン・バンブー
投稿日：2008年 2月29日(金)14時19分55秒
シクロ君依存暦11年のAA患者です。風邪症状につき不思議な症状があり、困惑中です。
白血球2500、好中球600程度ということもあり、毎月のように軽い風邪をひきますが、
幸いにも重い症状にならず1日～2日我慢しているうちに治ってゆきます。以前は直ぐに
38℃以上になりましたが、この3年くらいは37℃までの発熱で平熱+0.2℃しか上がって
いません。
特に気にしていなかったのですが、先日5日間も続く喉と鼻の重い症状の風邪をひきま
したが、やはり熱は平熱～37℃でした。今回さすがに症状が重くて途中に病院へ行き
ましたが、白血球3500、好中球2000、CRP(炎症反応)0.2と軽い風邪と見なされる程度で、
熱が上がらないことと一致していました。
本当に軽い風邪なら良いのですが、とても喉が痛い状態が何日も続いているのに、白血球
部隊が戦いを忘れたのではないか？と心配しています。
ネオーラルを長く服用された方などで、このような発熱しない症状をご経験された方は
いらっしゃいますか。大事なシクロ君の悪口は良くないですね、ネオーラルと別の要因
なのかもしれません。情報をお持ちの方がいらっしゃれば教えてください。
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免疫抑制剤について 投稿者：雅 投稿日：2008年 2月26日(火)23時21分29秒
免疫抑制剤の事を詳しくしってる方教えてくれませんか？ 副作用を詳しく知りたい
ので知ってる方教えて下さい
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はじめまして 投稿者：なっち 投稿日：2008年 2月26日(火)22時56分45秒
私は２年４ヶ月前に再生不良性貧血と診断されました。始めは簡単に考えていましたが
自覚症状も酷くなり、とうとう正月明けに緊急入院してしまいました。その頃の私は国家
試験目前、春には再婚新築住宅への引越し、娘の受験があり入院なんかしていられない
状態でした。しかし、生死をさまよい旦那になる人にも申し訳ない気持ちで別れを告げま
した。しかし、彼は一緒に頑張って治そうと言ってくれ、私の退院と同時に入籍しました。
その後、私は自宅療養をし少しずつ体力も回復してきたので、無理のない程度で仕事も
始めました。今では再び医療現場で仕事しています。元の体には戻れませんが自分のペース
で仕事をさせてもらってます。元気な時は病気なんて無縁と思っていましたが、この病気
をし健康のありがたさ、周囲の優しさを実感しました。まだまだこの病気で苦しんでいる
方もたくさんいらっしゃると思いますが、仲間もたくさんいると思いました。みんなで
がんばりましょう。
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(無題) 投稿者：ゆきんこ 投稿日：2008年 2月23日(土)23時12分21秒
言葉が足りなく、不愉快にさせてしまった事は誤ります。
普通って難しいですよね。でも、普通って個人②違うと思います。だから、普通って何で
すかと聞かれてもハッキリとは答えれません。
小さい頃からの育って来た環境であり、身近な人達との関係の中から生まれるものであっ
たり…私の望んだ普通とは、幼稚園くらいの年齢の時に思い描いた理想かもしれません。
大人になっても、こんな家庭を作りたい！みたいな。
偉そうに聞こえてしまうでしょうが、自分は、自分で決めた事には後悔はしません。
再発の不安もあります。「再発したら移植」というのもわかっています。
体調が悪くなると、周りに心配と迷惑ばかりかけてしまってます。
でも、それでも、私は、周りに支えてくれる人が居るから頑張れる、幸せだと思えると伝え
たかっただけです。
chokoさんには、不愉快にさせてしまったこと謝ります。
自分も治療中は、ホントに辛かったし、もちろん今でもこれからに不安を持っています。
でも、前向きにならなきゃ、自分も笑えないし、周りも幸せにできません。
自分には、今のこの生活が夢だったのかもしれませんね。
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ゆきんこさんへ 投稿者：choko 投稿日：2008年 2月23日(土)09時51分14秒
AA重症の患者です。ゆきんこさんご自身も大変な思いをされた事とは思いますが…
ゆきんこさんにとっての｢普通｣とは何なのでしょうか…これから移植を考えたり、移植を
受けた者にとっては少し語弊があるような気がして…正直不愉快に感じました。私自身が
その状況にあるので、感情的になってすみません。
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みかんさんへ 投稿者：ゆきんこ 投稿日：2008年 2月23日(土)00時47分4秒
初めて掲示板を見ました（●＾o＾●）投稿するのも初めてです。
私はいま２６歳です。１９歳になる時、会社の健康診断でひっかかり、二週間後再生不良
性貧血と診断されました。その時は原因不明ということと、初めて聞く名前の病気に、
戸惑いと不安しかありませんでした。私が再生不良性貧血と診断されたときには すでに
症状が進んでいて、重症の部類に振り分けられました。免疫抑制療法と、骨髄移植…私は
幸運にも一卵性の双子なので、骨髄の型が合うかも知れないと先生に言われました★
でも、私は、免疫抑制療法で治療することにしました。もちろん、メリット・デメリット
の話は十分聞きました(>_<)
重症と診断されてもこの治療法を選んだのは、ごく普通の大人になってみたかったからです。
あえて骨髄移植を受けなかったのは、ただ普通に結婚して普通に子供が欲しいと思ったから
です。
退院してから約２年後子供が生まれました。正直、実際は病気が治るまでは結婚はしないと
相手にも言ってました。みかんさんの彼氏と一緒かはわかりませんが、相手に迷惑をかけ
たくないことと、自分は病気だと一歩引いてる部分があったからです。
妊娠がわかった時は悩みました。まだ薬も飲んでいて先生にも反対されました。それでも
一緒に悩んで、結果、「結婚して、子供を産もう」と言ってくれた、たった一言のおかげで、
今の自分が居るんだと思います。
相手にしたら、すごく重かったと思います。悩んだと思います。不安だったと思います。
でも、今私は、病気を知ったあの日に思った、普通の大人になれてるんじゃないかと、
嬉しく思っています。
今娘は４歳になり、元気に幼稚園に通ってます。私の体も落ち着いているのか、毎日仕事
にも行っています(*^_^*)
みかんさん？みかんさんは、彼氏の事本当に大切ですか？女性なので、将来の事ももちろん
考えると思います。でも、彼氏は、みかんさんの事が本当に大切だから、病気の事も話し
たんだと思います。そんな彼氏のこれからに、ずっとみかんさんが一緒に居てあげようと
思うのは難しいですか？１年交際してきて、彼の事もだいぶ知ったと思います。病気の
ことが理由で先が見えないのであれば、早目に伝える事が大事だと思います。病気を知っ
た上で、それでも一緒に居ようと思えたなら、彼はみかんさんの言葉を支えにこれからも
病気と闘っていくと思います。その言葉だけで、すごく②幸せに感じると思います。
今の私は、再発さえしなければ周りの人と何一つ変わらない生活ができています。もちろん
再発という言葉は付いて回りますが、仕方ありません。それだけは、どうしようもありません。
でも、それでも幸せです。
みかんさん（＾－＾）彼にとってもみかんさんは大切な存在だと思いますョ！難しい決断
ですが、彼を幸せにしてあげよう！と思えたら素敵だなとおもいます♪
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みかんさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 2月21日(木)23時31分24秒
この機会にこの病気がどんなものなのか勉強してみましょう。
求めればいろいろな人がいろいろなアドバイスをくれると思います。それは重要な
情報だけど、結論を決めるのはきっとまた別のファクタになるでしょう。
彼がその話しを言ってくれたのを大切にとらえるといいと思います。きっと大切な
人だからだまっていられなかったのだと思います。結果がどういうふうになると
しても、悔いのないおつきあいにしたかったから、言ってくれたのだと思います。
病気というのは、知るとそれだけ、意外に何とか次に進もうとする力が出てくる
ものでもあります。でもだからといって、好きなら結婚してそれから考えれば
いいというつもりではありません。でも今のように何も知らないうちから
平均寿命とか単純なことだけ聞いても結論には難しいですよね、きっと。
交際１年、ご年齢もまだ若い、結論を急がず勉強すればおのずと道は開けてくると
思います。たとえそれが今思っている結論と同じでもそれとはちょっとくらい
違っても、ハッピーな結論であることを願っています。
知るならば、血液検査の値は重要です。過去と今と。教えてくれるでしょうか、
それはあなたと彼とのおつきあい方によりますね。
再生つばさの会の講演会でお近くで開かれるものはお勧めしたいと思います。
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薬剤師さんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 2月19日(火)23時08分2秒
このケースは気になったので多少詳しくレスしました。ただ、血液検査値が
（今も過去も）全くわからないのでほとんど何も判断しようがありません。
この病気は、Hbが下がるとだるいくらいの自覚症状しかなく、WBCやPLTは
感染や出血（脳の内出血が特に注意）が出るまで自覚症状がありませんので。
投稿を書くのはそれなりに時間がかかりますがそれほどでもなく、ご心配なく。
過去ログとしても引用できるので、機会あるごとにまとめるのもいいことだと
思っています。参考にしてもらえると書いただけではなく役立ててもらえますので。
ではお大事に、とお伝えください。
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教えてください。 投稿者：みかん 投稿日：2008年 2月19日(火)20時54分57秒
初めて投稿します。先日、1年間交際し、結婚に向けて話を進めていた交際相手の
男性（２８）から、突然「今まで隠していたけど、自分は難病にも指定されている
再生不良性貧血だ。本当に自分と結婚しても良いのか良く考えてもらいたい。」と言われ
ました。私から見ればスポーツもこなすし、むしろ私より元気に見えていたのでショック
でした。病状を聞いても「先生が自分にもはっきり言ってくれない」と言うばかりでよく
状況が分かりません。
彼の話を総合すると、５年前に発覚し、すぐに1年半くらい入院し、現在は普通に会社勤め
しているのですが、月に1回は病院に行っており、薬も毎日飲んでいる、とのことでした。
最近の話し合いの中では、ぽろっと「思うように数値が改善してない。できれば知らせず
に結婚したかったけど、言わないわけにはいかないと思った」と言われました。本当に
基本的な質問で申し訳ないのですが、彼のような状況はどの程度の重症度なのでしょうか？
あとこの病気の人の平均寿命はやはり短いのでしょうか。私にとっては一生の人、との想い
があるのですが、結婚となると親のこともあるので自分でも今どうしていいか分かりません。
よろしくお願いします。
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有難う御座いました 投稿者：薬剤師です 投稿日：2008年 2月18日(月)23時46分17秒
SHINKUN様、非常に丁寧な返信、誠に有難う御座います。
かなりお時間も取らせてしまったことでしょうし、かえって申し訳ありませんでした。
主治医の先生や患者様に関することも深くは存じておらず、私の勉強不足もありますので、
ご教授して下さいました内容を私自身で改めて精査してみることにします。
親身な対応に深く感謝致します。
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（その１）ネオーラルの効果（AAの免疫療法の効果）について、薬剤師さんへ
投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 2月17日(日)00時54分35秒
（２つに分けます。続けて見られるようにその２→その１の順で投稿します。）
子どもがAAの患者の父親です。おかげさまでうちの子は経過は良好で当座は
ちょっとほっとしています。自分自身も長くリウマチで自己免疫とのおつきあい
では困っています。医療関係者ではありませんが理科系の仕事をしています。
薬剤師さんですし免疫療法についてまとめてみます。長くなってすみません。
（１）
AAに免疫療法が効くと言われていますが、このようなものと理解しています。
AAといっても血液検査等における症状の重さにもよりますが、以下は一般論です。
（２）
ATG＋ネオーラルは大体約2/3とか7割とかの人に、効く、と言われています。
すなわち効かない人がいることも、残念ですがあります。
（３）
ATG単独、ネオーラル単独、ATG＋ネオーラル、比較した結果の話しを見たこと
があり、ATG＋ネオーラルがどちらか単独に比べて有意に効くようです。（統計的
検定にて有意ということです。薬剤師さんですので書きました。）
うちの主治医の先生のお話しや講演会の先生方のお話しとも基本的にあっています。
ATG単独、ネオーラル単独ですと、有効率は4-5割くらい？という感じでしょうか。
但し症状の重さや保険適用の理由等々から、単独または＋プリモボラン等の治療
もよく耳にします。（ステロイドも。）
（４）
ATG療法に関するWebサイトでは、下記NTT東日本関東病院のものをご参照ください。
↓
http://www.ntt-east.co.jp/kmc/senmon/ketueki_02.html
（５）
これはご参考ですが、別の免疫抑制剤であるシクロホスファミド（エンドキサン）
を使って、シクロホスファミド＋シクロスポリン（ネオーラル）とATG＋ネオーラル
を比較した資料（１件ですが）を見たこともあります。結果は、有効率は
ATG＋ネオーラルがややよさそうには見えますが統計的には有意差なしでした。
ただシクロホスファミド側のほうが予後のよくないタイプに進行した例が多い
ということで、このときは明確になった時点で比較が途中で打ち切られたようです。
これが薬の副作用なのか病気の性格なのかわかりませんが、薬を使うことと関連が
ありそうのようです。
現在ではAAにはシクロホスファミドは使われていないと思います。
（６）
この例をお話ししたのは、免疫療法は効くが薬のタイプを変えても有効率は
100%にはならず、効かない人がいることも残念ですがあるということです。
ここ（以下３行）は私の個人的な感覚ですが、自己免疫ではない全く違う理由で、
すごくよく似た症状（AA）になるというケースがあって、現在の医学で区別
できていない、のではないかと感じています。（個人的感触。）
（７）
ATGもネオーラルも副作用のある薬ですので、治療をする前にATG＋ネオーラル
が効くか効かないかを判別する方法がないか、というのも現在のテーマの１つ
だそうです。一部の著名な専門の先生が携わっているとも聞いています。
（次に続きます。）
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（その２）ネオーラルの効果（AAの免疫療法の効果）について、薬剤師さんへ
投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 2月17日(日)00時53分21秒
（２つに分けます。続けて見られるようにその２→その１の順で投稿します。）
（続きです。）
（８）
免疫療法（ATG＋ネオーラル）はAAと確定できたら、早いほうが効くと言われて
います。標準的にはおっしゃるように診断確定後６ヶ月以内が良いそうです。
再生つばさの会の講演会の相談会の場で、ある専門の先生のご意見として、
個人的な感触ですと断ってのお話しでしたが、６ヶ月以内が良く効く、１年までは
まだいいが１年を超えるとあまりよく効かない、２年を超えるとさらに効かない。
ただし一旦効いた人が再発した場合に再度免疫療法をやるのは時間がたっていても
よく効くようだ、という印象をお話しされていました。但しこの先生のお話しは
成人についてです（小児でも大きな差はないと思いますが）。
（９）
ネオーラルの継続については、私の書込みで、この掲示板の過去ログの
2007年 9月22日(土)22時19分30秒 もご参照ください。
→２年をメドにやめることを推奨しています（その先生は）。
この前後、9月8日ころからネオーラルの減量に関する書込みがいくつか出ていました。
（１０）
但し、長く使って効いていた人は、薬の減量ややめることには抵抗感があること
が多く、必ずしも実際の診療現場ではそうなっていないケースもあるようです。
私自身が、長く使って効き目が飽和もしくは効かないと感じたら一旦やめてみる
べき、という考え方のため、この先生のご意見にも共感が持てる、というわけです。
（１１）
そこでまとめますと、おたずねのケースではまず血液検査の結果によります。
プライバシーとも関係しますので、まずはご本人で判断できるように説明するか
了解を得たうえで概略の値（その経過）を聞いてみることになると思います。
というのは、免疫療法が効かないタイプの可能性があります。
この結果（効いているのかいないのかがわかった上で）それを含めて、
主治医の先生と再度よくお話しをしていただくのがいいと思います。
（１２）
主治医の先生は血液のご専門の専門度は高いと考えていますが、そうですよね。
但しいかに専門の先生でも合う／合わないということもありますので、
腑に落ちないなら再度よく話すのと並行して転院をも検討するか、あるいは
セカンドオピニオンを検討するか、もお考えのほうがよいと思います。
再生つばさの会の講演会での相談会で、そういったセカンドオピニオンに
近いこともできます。但し今回のケースでは、血液検査値の最初と現状、
できればその間の大体の経過、のデータは必須です。
一言で言いますと、「効いている」という根拠や印象がない場合は一旦中止
して、再燃するか様子を見る、と言う方向に行くのがいい、そのようなケースに
なっていませんでしょうか。気になるケースでした。
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ネオーラルについて 投稿者：薬剤師です 投稿日：2008年 2月15日(金)23時30分43秒
薬剤師をしている者（非会員）です。
私がお話させて頂いている方に再生不良性貧血の患者様がいらっしゃいます。
その方にはステロイドとネオーラルが処方されており、その方からは「私にはネオーラル
が効いているようには思えない。医師の考えと私が感じる効果にはギャップがある」との
ことでした。
ネオーラルの添付文書には「罹病期間が短い患者の方が良好な治療効果が得られる可能性
があることから、目安として罹病期間が6ヵ月未満の患者を対象とすることが望ましい」
とあります。
その患者様は何年も服用しているようですが、一見効果が認められなくてもネオーラルは
長期服用するものなのでしょうか？ 長期服用したほうがよいのでしょうか？
別の投稿にネオーラルが効かない方のお話があったため、気になりました。
ネオーラルは血中濃度に個人差があり、併用禁忌や併用注意も多く、体に負担のかかる薬
ですので心配でもあります。
以上の点につきましてご教授下さる方がいらっしゃいましたら幸いです。
（最後に、この投稿が掲示板や会の運営上不都合な点がありましたら、遠慮なく削除して
下さいませ。）
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初めて赤血球の輸血しました 投稿者：せい 投稿日：2008年 2月15日(金)00時23分8秒
SJさん、釣りバカかずさん ご返事ありがとう
とうとうMDSと書かれた診断書をもらいました。
これで、皆さんとお仲間入りです。
HBが5.6に下がっていたので、赤血球を輸血しましょうか?と聞かれ
生まれて初めて輸血を経験しました。
多少、手の甲も赤みが戻り、状況を知らない人も「顔色良くなった」と
言ってくれます。
赤いエネルギーの供給を受ける身体になりました。
これくらいで済めばよいのですが。
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ＭＤＳ８０％せい さんへ 投稿者：釣りバカかず
投稿日：2008年 2月12日(火)21時22分34秒
私も会社の集団検診で血液の異常を見つけました、『産業医は異常なしと診断』
せいさん 程 血液数値は悪くなかったですが、
自分自身が変だと感じ他の病院ではっきりＭＤＳ「ＭＤＳ移行型ＡＭＬ」と診断。
当初は訳も判らず治療も要観察で月二回の血液検査
本当は白血病として抗がん剤治療を受けなければならないはずでしたが
分けあって断ってました。
それ以来血液検査表、骨髄穿刺プレパラート染色体表、血液ＨＬＡ、
その他の検査結果全てを頂いてます。
入院中の結果も全てです。
現在は何処の病院でも頂きたいと言えば頂けるのではないでしょうか。
ＭＤＳは治療判断が難しい病気なのでしょう、
皆さん其の部分で苦しんで見えると思います。
病気と長い付き合いになる、上手く病気と付き合ってください。
日々楽しく過ごしてください。
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輸血回数 投稿者：あすま 投稿日：2008年 2月 9日(土)23時26分20秒
ＭＤＳ-ＲＡで、一昨年に弟からの造血幹細胞移植を受けた３７歳女性です。
私は当初『特発性血小板減少性紫斑病』の診断で、治療・通院を続けており、
診断を受けてから間もなく血小板の輸血をしなくてはならなくなりました。
その後ＭＤＳの診断を受けましたが、移植に至るまでの間に血小板７０回以上、
赤血球(４００ｍｌ)も５０回近く輸血を受けました。
書き込みにもあるような、輸血回数が多いと成功率が下がるという話は聞いて
はいましたし、リウマチを患っていると更に確立は下がるとまで言われました。
(２９歳から発症)
ですが、結果は移植１０日目で生着、ＧＶＨＤも軽いものしか出ずに済み、４０
日目には退院することが出来ました。
今年の５月で２年を迎えますが、血液のデータは健康な人と変わらない程にな
っています。
短い時間ですが、パートで働いてもいます。
確かに回数は少ないほうがいいかもしれませんが、絶対というわけではないの
ですから、マイナスなことばかりを考えない方がいいと思いますよ。
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データをご覧の皆さんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 2月 9日(土)22時23分32秒
トーチさん、輸血回数別のデータ教えていただきありがとうございます。
> しかし、この回数を超えたからといって決して悲観する必要はないと思いますが。
→ここが重要ですのでご覧の皆さんに補足しておきます。
このデータから、多分間違いなく言えることは、
（１）２０回を境に多い／少ないを分けると、それぞれ大体半分くらいずついる。
（２）それと同時に、２０回を境に多い／少ないと言っているようだ。
（３）一見しても差がある。（数字でもp=0.0011なので差はあって大きい。）
但しこのようなデータを見る場合には、
・本当に輸血が多い／少ない「だけ」でこれくらいの差があるのか、
・人により条件は違うので、少ないグループには輸血が少ないだけではなく、
それがなくても成功率が高い条件のある人が多かった、という偏りはないか、
ということを考えながら「解釈」することが必要で、気になったら先生方にも
相談してみることをお勧めします。
このデータの例ですと、あくまでたとえばですが、
（４）バンクに出ているデータですが、兄弟間ドナーでの移植（バンクは使わない
ですね）のデータも入っていないか？ 私にはどちらかわかりませんが、
入っていれば、兄弟間移植はドナーさがしの時間が短いので輸血回数は少ない
グループ（だと私は思う）し、輸血と関係なく兄弟間移植は成功率が高い。
（５）このデータは１０年くらいありますが、１０年前と今とでは差が縮まって
いるはず。でも１０年前のデータも続けているので、今より差が大きく見える。
（６）輸血回数が多いのは重症の人が多く、感染などの何らかのトラブルで成功率が
下がってしまう可能性も高いかもしれない？。
（７）逆に、最近は進歩したので、以前ならできなかった難しい人（たとえば
年齢の高い人）にも実施することもあり、このための成功率は見かけ上、下がる。
ちょっと無理してでもというのは重症の人が多いはずなので差が開いて見える。
こういったことはいずれも、輸血が多い場合に「輸血したから」どれくらいリスク
が増えるか、という単純な差よりも大きく見えてしまうので。なおそれぞれの差が
実際あるかどうか、どの程度かは私にはわかりませんが、ご了承ください。
差はあるにしても輸血回数以外の条件も含めたトータルでは差があるということです。
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wolfyさんへ 投稿者：トーチ 投稿日：2008年 2月 9日(土)16時44分7秒
どの程度の輸血回数が多いというかという疑問に対する一つの答えですが、骨髄移植
推進団のホームページに移植成績という項目があります。その中の７．再生不良性貧血
輸血頻度別生存率があり「輸血回数高頻度群」と輸血回数低頻度群」に分けられています。
そこでの高頻度の定義は「赤血球輸血２０回以上かつ血小板輸血２０回以上」となって
います。一つの目安かと思います。一度見てください。しかし、この回数を超えたから
といて決して悲観する必要はないと思いますが。
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杏仁さん、そして皆さんへ 投稿者：wolfy 投稿日：2008年 2月 8日(金)22時17分17秒
杏仁さん、レス、ありがとうございます。
今でも月２回は輸血（四歳）、という状況の中、合間を縫ってうちも登園させ始めました。
インフルエンザなどがはやっていないことを確認、マイイソジンとマイ手ぴかジェルを
持たせ、先生のご協力の中、手洗い、うがいを徹底しながらおそるおそる。。。
恐れているのは大人だけで、娘は半年ぶりの子どもとの接触におおはしゃぎで、親的には
もう、ハラハラドキドキです。
とりあえず今週は何事もなく大丈夫でしたが、潜伏期間というのもありますしね。。。
ものすごく楽しそうな娘の笑顔。
開き直り、難しいです。
来週にはきっとまた輸血です。
こんな刹那的な生活はつらすぎますが、考えようによっては少しでも病院外に出られるだけ
でもましだとも。
信じるしかないですね。
助けてくださるだろう神様と、医学の進歩と、その子の生命力と。
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直樹さんへ 投稿者：Gloria 投稿日：2008年 2月 8日(金)21時47分52秒
「熱はさげることができますし、インフルエンザは早めに対応すれば、
すぐによくなります。」という言葉、とても励みになりました。これは実体験から
くるのでしょうね。
感染症がこわいし、「かぜをひかさないように」といつも、主治医に言われるので、
風邪をひかせるイコール感染症から大変なことになりそうで、いつも不安で
でも、気をつけて、手洗い・うがい、マスクをしても、1月は2度も38度の熱を出しました。
しかし、大事にいたらず薬を飲ませることもなく、冷やすこと、休ませる事、水分を取る
事で乗り切れたのは、やはり手洗い、うがいのおかげかなとも思います。(ひどくならず
に終わったのは）
学校に行っている以上、感染症予防はしっかりするけど、ある程度、開き直るくらいの
気持ちが必要かもしれないですね。そして、早めに対処するということでしょうか。
（血液の数値に一時的にでも影響がでるのは怖いですが）
今週は、授業の科目をみながらやりくりし、遅れていったり、早引きしたり様子をみな
がらでしたが、毎日登校できました。
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せいさんへ 投稿者：SJ 投稿日：2008年 2月 7日(木)09時54分26秒
とりあえず、一部分だけに経験談をレスさせてもらいます。
＞骨髄の検査内容は教えてくれるものなのでしょうか、画像とか?
病院によるとは思うんですけど。私は入院中に検査した時の画像と
か見せてもらえました。
顕微鏡で写したようなやつだったかなぁ・・・なにぶん5年くらい
前のことなので＾＾；
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(無題) 投稿者：せい 投稿日：2008年 2月 6日(水)21時38分52秒
みなさん、こんにちは
会社の団体検診後の精密検査でMDSの疑いありで、血液専門外来がある病院を紹介して
もらい検査をしてもらいました。
骨髄穿刺や血液検査してもらいました。3週間ほど経過し8割がたMDSと返事がありましたが、
はっきりとした治療方針を示してくれません。
もう2週間くらい様子を見ましょうとなりました。
幸い仕事はデスクワークなので特に困ることはないのですが、通勤のとき駅の階段を登っ
た後に息が切れ辛く、平常時でも鼓動が早く耳鳴りもします。
女の子なら透き通る綺麗な手ですねと言われそうだけど、顔色も悪く手の指も白く、見た
目困っています。
再生不良性貧血とMDSの初期症状は見分けが付かないとどこかに書いてありましたが、
治療も始まらずハッキリしないまま過ごすのも不安です。
骨髄の検査内容は教えてくれるものなのでしょうか、画像とか?
WBC 2.0L、 RBC 150L、 HB 5.9L、PLT 1.8 この程度はまだ経過観察でしょうか。
そんなこと先生に聞いたら?と一蹴されるかもしれませんが…
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wolfyさんへ 投稿者：杏仁 投稿日：2008年 2月 6日(水)18時31分39秒
wolfyさん、こんにちは。ずっとレスしようか迷っていました。
杏仁です。以前にもこちらでお話したことがあります。
４歳の子どもが、夏にATGをしました。
うちも先月、いちおう６ヶ月を過ぎました。
以前お話した時は、PLT２万程度でなんとか落ち着いていると書いたのですが、
その後１～２ヶ月してまた月２回ほど輸血しています。
うちも何もしなければ１万以下になってしまいます。
HBも６台です。
ATGの効果が薄れたのか、風邪をひいたせいなのかと思って様子をみていましたが
残念ながら前者のようです。
ほんと、落ち込みますよね。wolfyさんの書いていること、一語一句そうそうと
うなずき、自分に重ね合わせて涙しながら読んでいます。同じ気持ちです。
自分がしっかりしなくては、風邪もひいていられない、寝込んでもいられない
時に子どものわがままを聞き、グズる子どもをなだめ、先生の説明を聞き、周りに気を遣い、
子どもの前では笑顔で。
疲れますね。でも頑張らなくちゃ。
ご存知とは思いますが、ATGの治療は一旦体の中の免疫の働きをリセットして
それから立て直す治療です。
だから、ATGの直接的な効果は半年で判定するけれども、それから体が立て直していくうちに
状態がよくなってくることもある、ということで１年ぐらいしてから効果が出る場合もあると
主治医からは説明を受けています。
とくに小さい子どもの場合は、体がどんどん成長していく過程にあるので
その成長の中で、良い方向に向く場合も多いとか。（夢のような話に聞こえるかもしれま
せんが、希望も持ちましょう！）
wolfyさんの持つ不安について（輸血回数と生着率）、どなたかから詳しいレスがつけばと
思って見ていたのですが、なかなかレスがつかないようなので
私なんかが何のお役にも立てませんがレスしました。
うちの場合は移植の話はまだ本格的には出ていなくて、先生にも確認していないのですが、
生着率に関係するのはたしか赤血球ですよね。
先生には不安に思っていること、お話されましたか？
うちの子は、wolfyさんのお子さんよりも輸血の回数は多いです。
ですが、今の時点で子どもの体にとって必要なことなのだと割り切って考えるようにして
います。
幸い今のところ大出血もないし、子ども自身もしんどいとかだるいとかいう症状もあまり
ありませんが
これ以外に今選択肢がないのだから、仕方ないと思っています。無責任に聞こえたら
ごめんなさいね。
どなたかから良いレスがありますように。
また息抜きにこちらでお話しましょうね。
私も毎日のようにこの掲示板をのぞいています。
また書き込みしますね。
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(無題) 投稿者：祈り 投稿日：2008年 2月 6日(水)17時28分57秒
今日の 朝日新聞の夕刊を見ました 輸血用赤血球の作製の道が広がったという見出し
です 専門的なことはよくわからないけれど 私達の病気にも少しは朗報なのでしょう
かね
造血幹細胞がつくれるわけではないのでしょうが
貧血になっても感染リスクの少ない血が輸血できるということですよね
誰か専門的に解釈できるかたはいらっしゃいますか？
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(無題) 投稿者：wolfy 投稿日：2008年 2月 4日(月)00時35分39秒
この掲示板に来るたびに、同じ病気で頑張っている子どもがいることに励まされます。
皆さんありがとう。そして頑張りましょう。いつまでも。
発病から半年、なんの治療効果も見えないことがつらくて辛くて、最近うつ気味です。
母親が明るく頑張らなきゃ！という周囲の励ましが、余計に心に突き刺さります。無理
しないでね、というのも正直いらいらします。誰も母親の代わりはいないのに、無理
しなきゃやってけない入院生活なのに。。。
あ、すみません。愚痴りすぎました。
ピングーさん、カプセル成功してよかったです！
近所のドラッグストアでは50カプセルで300円ちょっとでした。
ＡＴＧからちょうど半年たちましたが、血小板はせいぜい12日くらいしか持ちません。
8000くらいになってしまいます。
今日、21本目のＰＣと7本目のＭＡＰをしました。。。
輸血回数が多いと抗体ができるとか、移植が生着しないとか聞きますが、「多い」って
どのくらいの回数をいうのでしょう？
どなたかご存知ですか？
輸血による肝炎等のリスクと合わせて、それが不安でしかたありません。
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皆さんへ 投稿者：直樹 投稿日：2008年 2月 2日(土)21時04分54秒
ネオーラルの水薬についてですが、うちはコーヒー（またはミルクコーヒー）が
よかったです。しっかり冷えたものがのど越しもよいらしいです。ちなみに炭酸飲料では
コーラで某会社の白いラベルのものでノンカロリーとかのものです。果汁では桃味の
ネクターとかいうものでした。飲み方はオブラートを二重にして親がのどの奥にいれ、
あとは子供がその飲み物をとにかく流し込むのです。コップ1杯ではすまないときも
ありましたが、今はぐっと一杯のんでおわっています。のどのおくだとあまり味覚を
感じずにすむ（味覚の細胞がないわけではありませんが）と妻がいってましたが、
難しいです。さかずき位の容器に飲み物をいれ、次に薬液を少しずつまぜ、一気に
のむこともやりました。カプセルも良い案だと思います（高価ですが）。それと感染症
についてですが、事前に主治医にも相談（お願いして）抗生剤やインフルエンザの薬を
もらいました。こわいのは熱もですけど、食欲がなく薬が飲めない状態なのではと思う
こともあります。熱はさげることができますし、インフルエンザは早めに対応すれば、
すぐによくなります。下痢嘔吐で食べれない上に、薬も飲めないときは早めに主治医
に相談するようにしています。学校に１人でも感染症がでたら治まるまで、休ませて
くださいと主治医にいわれたこともあり、一時は出席日数が足りないのでは？とおもっ
たこともありますが、マスク・手洗い・うがいにつきると思います。予防だけでなく、
他の人にもうつさないことになりますから・・・。また自分でおかしいと思ったら
保健室で休むか早退するようにしています。きつい感じにとられるかもしれないですが、
自分の体調が良いとき、悪い時の感じをつかめるようにいつもいってます。もちろん
親はいつもヒヤヒヤですよ。感染症の情報には敏感になったし、何が子供にとって安全
なのかを考えるようになりました。ただ、すごく神経質にはならないようにしてます。
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スノードロップさんへ 投稿者：まあ 投稿日：2008年 2月 2日(土)18時17分15秒
お母様がＡＡからＰＮＨ発作性夜間血色素尿症に移行されたとのこと、大学の進路
を・・・との書き込みを見て、初めて投稿させていただきます。
私も七年前にＡＡを発症し、ＡＴＧ治療の後、ネオーラルを服用していますが、二年前
からＰＮＨへ移行しました。娘が今年、大学受験の真っ最中です。
ＰＮＨは、症例が少なく、また、人によって溶血の状態もさまざまなので、簡単に言っては
いけないかもしれませんが、そんなに悲観的に考えない方がいいかと思います。
今までと同じように病気とうまく付き合いながら、定期的に経過観察をし、溶血のひどい
時は、主治医のところに行く。そして、ストレスをためないよう気分転換をする。
私は親で、スノードロップさんとは立場が逆ですが、子供が親身になって心配してくれる
のはとてもうれしいと思いますよ。家事のお手伝いなどをしたり、なるべく心配をかけない
こと。そういった日常の思いやりが大事ではないかと思います。
今月の再生つばさの会の会報vol.60にPNHという病気ということで、特集記事が出ています
ので、参考にされたらいかがでしょうか?
きっと、年齢もも同じくらいなのでしょうか。一緒に頑張りましょう!
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majonnnaさん 、wolfy さんへ 投稿者：ピングー 投稿日：2008年 2月 2日(土)17時33分25秒
お返事ありがとうございます！majonnnaさんの息子さんはスポーツドリンクですか。
すごいですね！ストローで和らぐのでしょうか？私の息子も同じように野菜ジュースは薬の
時のみです。そこで早速、wolfyさんのカプセルを試させてもらいました。
息子は「これいいね！」と言いながら飲んでました。（野菜ジュースと一緒に・・・）
新しい方法をありがとうございます。何よりも、息子も一緒に掲示板を見させてもらい自分
と同じような苦労をしている方がいることが励みになったと思います。またまた野菜ジュース
を飲めるようになりました。
そして参考になるかわかりませんが、（wolfyさんの娘さんとは数値が違うと思いますが）
息子も６ケ月が近づいた頃、バンクに登録していつでもスタートできるように準備して
いました。退院後は輸血はしなくて良かったのですが、１年くらいは血小板は２万から
５万をウロウロしてました。ちょうど１年目に血小板がようやく５万を超えるようになり、
バンク登録も正式に取り消しました。先月の検査では１４万になりました。私達も半年が
近づく時には本当に不安でした。あくまでも息子の場合ですので。
wolfyさんの娘さんの数値があがりますように・・・
majonnnaさんの息子さんのネオーラルがいつかなくなりますように・・・
この掲示板を見ておられる皆様が元気ですごせますように・・・
本当に本当にありがとうございました！！
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感染症予防と登校について 投稿者：Gloria 投稿日：2008年 2月 2日(土)16時40分49秒
以前にも、書き込みさせて頂きました。小学校6年生の息子は10月にATGをし、ネオーラル
を服用しながら、どうにか3学期から学校に戻りました。数値は血小板3万程度、白血球
２０００台、ヘモ(輸血して６．５程度）12月に初めに輸血し、1ヶ月は持ちましたが、
また1月に輸血、今回はまだ持っています。
こんな数値で学校に行って良いのか、ましてや風邪やインフルエンザの季節、マスク、
手洗い、学校では、2時間目と給食の後、うがいをさせ、様子をみながら恐る恐る登校させて
ました。主治医の先生には、「インフルエンザが一人でもでたり、風邪が流行ったら、
休ませた方が良いですか」とお聞きしたら、とにかく、手洗い、うがいをしっかりとという
ことでした。しかし、先週末、ついにダウン。
以前、熱が出た時も、３８度程度でも、ぐったりしてなくて、食欲がそこそこあり、息が
くるしそうでなかったら、様子をみて良いといわれていました。抗生剤も、特に出され
なかったので、今回も、氷で冷やし、ポカリをこまめに飲ませ、次の日には、37度前半に。
感染症が怖く、悪化するとこわいので、もう一日様子をみて、登校させようとしたら、
クラスに一人インフルエンザの子が。さらに、休ませ、クラスでもその後、感染者が
いないのを確認して、登校させたら、また、夜に熱が、次の日には又熱はさがったのですが
元気なら、一日じゃなくても半日でも登校させてやりたい思いと、感染症の不安。
この時期、学校に行かせてらっしゃるお子さんはどのようにさせておられるのか
教えてください。学校の先生は、良く連絡を下さって、体と相談して、週に2日でも3日でも
来れたら良かったと思ったら良いですよと。昼からでも、朝からでも、登校して大丈夫と
言われ感謝でした。しかし、登校の判断は本人と話しながら、親がしないといけないので、
不安です。鼻水も結構でていて、ポララミンという薬を飲ませています。
昨日の採血では、全体的数値は悪くなかったのですが、網状赤血球が（週一検診）急に
30から15に、白血球も風邪の影響で下がり、好中球もさがっていました。2週間くらい前から
網状が３０以上になり、このままキープできれば数値が上がっていくと言われていた矢先で、
単に風邪のウイルスのせいで一時的に下がったのなら良いのですが。月曜も熱がなかったら
登校させて良いと主治医に言われ、悩んでる最中です。
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いいアイディアあります！ピングーさん、majonnaさんへ 投稿者：wolfy
投稿日：2008年 2月 2日(土)10時10分44秒
うちの娘(4歳）は半年前にＡＡ再重症と診断され、ネオーラルとバクタ（これもまず
いらしい）を服用しています。
ジュース、ゼリー、いろいろやってみましたが運の悪いときは盛大に吐き戻す惨事を繰り
返しましたが、いいものを見つけました！
カプセルです。白十字とかから販売されてる空カプセルがおすすめ。
サイズもいろいろあって、普通のドラッグストアで50カプセル500円くらいで売られてます。
液体もいけます。うちはネオーラルは粒を飲んでくれるのですが、粉薬のバクタをこれに
詰めて飲ませたら、味はもとより匂いが完璧に封じ込められ、以来ばっちりです！
ちなみにＡＴＧともども、半年たってもまだ効果はぜんぜんなく、いよいよ移植か・・・
とブルーになってます。明日は21本目の血小板輸血です。
ＧＶＨＤの話などを聞くと、移植も怖いのですが、輸血を続けるのも怖い。
どなたか半年過ぎてから免疫抑制療法が効いてきたという方、いませんか？
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ビングーさんへ 投稿者：majonnna 投稿日：2008年 2月 2日(土)00時16分25秒
うちの息子（１０才）もネオーラル液体を飲み始めて1年になりますが、
かなり『まずい！』らしく、試行錯誤の結果、ピペットで吸い上げたネオーラルを、
そのまま直接口の中に私が注入、と、同時に、息子がストローでスタンバイしていた
ジュースをゴクゴク飲みほすというやり方におさまりました。
入院中からオレンジジュースや、いろんな飲み物で試しましたが、今は、アクエリアス
（他、スポーツ系飲料）で飲んでいます。
ただ薬と一緒に飲む飲み物になってしまったので、普段は絶対、アクエリアスもポカリ
スエットも飲みませんが・・・。
まずくてにがいネオーラルを飲まなくてもよくなる日が早くきますように☆。。
http://plaza.rakuten.co.jp/ykcry/21000
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ネーオラル内用液について 投稿者：ピングー 投稿日：2008年 2月 1日(金)10時31分18秒
いつも拝見させていただいてます。長男（１３歳）がＡＡですが、通院以外では休む
ことなく毎日元気に過ごせるようになりました。ネオーラルを飲んで２年以上になります。
最初はどうしても薬が飲めなく吐き出してました。最終的にはカプセルよりも液体を直接口
に入れてドロドロした野菜ジュースと一緒に飲む方法で解決しました。私は薬を舐めてみた
こともないですが、息子の話だと、とにかくまずい！喉の奥に入ってしまうと喉が焼けそう
に痛いらしいです。野菜ジュースだと味も刺激もまぎれるらしいです。ところが、最近野菜
ジュースに飽きたと言いながら吐きそうになりながら飲み込んでいます。唯一の野菜
ジュース以外の飲み物を試さないといけなくなったようです。息子のように液体で飲んで
いらっしゃる方にお聞きしたいと思います。薬と一緒に飲んでいる飲み物を教えて頂けない
でしょうか。参考にさせて下さい。どうぞよろしくお願いいたします。
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