再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１０４
（２００８年７月１日～２００８年７月３１日の掲示板）
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SHINKUNさんへ 投稿者：ハイジ 投稿日：2008年 7月31日(木)16時30分0秒
●アスピリンをかなり誤解してました。
血小板そのものの数が減るのではなく、弱い血小板になるんですね。
とても勉強になりました！！
◆他数々の薬の副作用にも再生不良性貧血というのが書いてあるんですね。
でもそれでなるのはごくわずかなんですね。
私はてっきりバファリンだと決め付けていました。
（＞＜）
病院への付き添いができればいいんですけど、診療日がどうしても平日なので、
仕事をしている私は付き添いできないんですよ。
（ちなみにいつも会社から書き込みしてます）
そして私は結婚して近いのは近いんですけど、一緒には住んでないので
なかなか話も詳しく聞けなくて・・・
今は週1・２とかでなるべく実家に寄るようにはしてるんですけどね。
妹は一緒に住んでるんですがパソコンとかできないし（；；）
ここでSHINKUNさんにいろいろ教えていただきとても感謝してます。
ありがとうございました（＾▽＾○）
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ハイジさんへ（ちょっと補足） 投稿者：SHINKUN
投稿日：2008年 7月30日(水)23時53分32秒
> 『再生不良性貧血になってからはバファリンやめたんです。・・・
わかりました。前回は一瞬おどろきましたが痛みも軽くなったのはよかったですね。
１つだけ誤解を解いておきたいので補足しておこうと思います。
●アスピリンを飲むと血小板の機能が下がります。
→血液検査では血小板の数は下がりません。ここが再生不良性貧血と違います。
（効きの弱い血小板になる、血小板の効きが悪くなる、と考えれば大体いいです。）
これはアスピリンなどを飲むと誰でも必ず起こります。
◆H2ブロッカーやその他数々の薬で、副作用で再生不良性貧血というのが書いて
あります。それこそ風邪薬や花粉症の薬にも書いてあります（医師向けの文書）。
→再生不良性貧血ですから血小板など血液検査値は下がります。ここが違います。
でもほとんどの人では起こりません。そんなにたくさんの人があれこれ飲んで
いるのに再生不良性貧血の人が何十万人もいるわけでもありません。薬が原因
のものはさらに少数。そうなる理由もアスピリンの抗血小板作用とは全く別物です。
但し人により万一起こると重大だから、医師向けの文書には必ず書いてあるし、
ネットで探すとそういう文書のコピーも出てきます。医師向けの文書やネットの
こういう情報はこういう読み方ができるまでは皆さん誤解をしてしまいます。
> やはりこの病気になった原因はバファリンの飲みすぎっぽいですね。。。
ということもあって、これはたぶん違うと思っています。
もういまとなっては何が原因かはわからなくなっていますけど。
それと、通院の際にできるだけ一緒に行って先生のお話しを直接聞いてください。
もう行っているような気がしますけど。お母さんがいやだったらしかたないですが。
ではお大事に
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SHINKUNさんへ(続きのお返事） 投稿者：ハイジ 投稿日：2008年 7月30日(水)09時40分19秒
おはようございます！！
また続きのお返事いただけて嬉しいです☆
そして、私の文章が説明不足でした（＞＜）すみません！！！！！
『再生不良性貧血になってからはバファリンやめたんです。だから血小板9000の時も現在に
至るまでも飲んでいません。
私の説明不足でご心配をおかけしてすみませんでした。
今はちゃんと病院で処方してもらったのを飲んでいて、でも病気してからは前みたいに
耐えられない偏頭痛はなくなったみたいです。』
バファリン、やっぱり血小板の働きを弱めるんですね。
やはりこの病気になった原因はバファリンの飲みすぎっぽいですね。。。
偏頭痛も当時、脳の方とかいろいろ調べてたんですよ～。でも別に異常なくて。
バファリンも胃への負担がつよいんですね（＊＊）
なる前は特に胃の痛みとか潰瘍とかもなかったと思います。
タケプロンは頭痛の副作用あるんですね。
H2ブロッカーの副作用の方は、定期検査してれば大丈夫そうですね！！
SHINKUNさんも先生を説得するのに大変だったんですね。
今の母の先生も、説得が難しそうかもしれません。
あまり詳しくなさそうなので・・・
前の先生は色々相談とかもすごく乗ってくれてたんですけど、東京に行かれてしまって
・・・（；；）
でも自分の体のことなので、ちゃんと納得いくまで話をするようにしなきゃいけませんよね！！
SHINKUNさんのおかげで色々と本当に勉強になりました！
心からありがとうございます（＾＾）
ｐ・ｓ 血小板は11万4000です。
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ハイジさんへ（続き） 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 7月29日(火)22時01分34秒
> 私の母は、長年の間、かなりの偏頭痛持ちで、かなりバファリンを飲んでいたんです。
> 頭痛に耐えれずに規定以上飲んでしまうなんてほぼ毎日で。。。
→もっと気になる話がいもづるで出てきました。ご注意。
（１） アスピリンは血小板の働きを弱めます（止めます）。AA（再生不良性貧血）
の人はやめたほうがいいです。先生と相談。今は血小板が11.4もありますが、
再発で気づかなくて減少していたら、残った数少ない血小板が働かなくなるわけ
ですから・・。血栓予防では１日100mg程度、これで血小板抑制の効果が高いです。
ところが痛み止めなら１日あたり1000mgとか1200mgとか使っているのでは・・・。
→血小板が9000のときにも飲んでいたんですか？素人判断はあぶないですね。
ところで血小板11.4は11万4000ですよね、1万1400ではなくて。
（２） 偏頭痛ならこの系統ではない薬でよく効くものがあります。（それはそれで
高血圧などの人には副作用がリスクが高くて要注意・・。）
その前に、偏頭痛なのか偏頭痛みたいな違う痛みなのか、専門医に診察してもらう
ほうがいいです。たとえば今の先生に紹介してもらって同じ病院の先生とか。
（３） バファリンは胃に副作用が強いです。AAになる前から、バファリンで、
胃が痛いとか胃健診や人間ドックで胃潰瘍があるとか、なかったですか。
もしあったら、胃薬として最初にPPIが出たのはそれに関係するかもしれません。
> Ｈ２ブロッカーの副作用で再生不良性貧血あるんですね。
> 色々ネットで調べてたら、バファリンの副作用に再生不良性貧血と・・
→ （４）これはあまり心配する必要はありません。人数が少ないです。それと、
今はAAで定期的に血液検査をしてるはずなので、早期発見できると思います。
> でも、もしかして飲んでるから胃が痛くないんですかね・・・？
→ （５） そうなんです。そうなっているという可能性はあります。
（６） PPIには頭痛の副作用もあるそうです。もしかしてPPIとバファリンを
両方やめたら改善する？？（かどうか？）。元々頭痛があったのならピタリ治ると
いうのまでは無理ですが。
> 通常２ヶ月位が普通なんですね（＊△＊）
→ （７） 日本では保険で使えるのが大体２ヶ月までです。
かなりの胃潰瘍もこの２ヶ月で８割９割が直るそうです。
> ＳＨＩＮＫＵＮさんは断られているんですね！
→ （８） そうです。私の場合はもっと単純です。胃腸薬は副作用で、持病の
手足の痛みが悪化するからです。でも先生の説得にはときになかなか苦労しました。
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さいたま市の市民公開講座 投稿者：きのした 投稿日：2008年 7月28日(月)16時59分34秒
８月２日にさいたま市にて市民公開講座があります
テーマ：血液の病気と骨髄移植について
日時：８月２日（土）１４：００～１６：００
会場：浦和ロイヤルパインズホテル（４階ロイヤルプリンセス）【京浜東北線 浦和駅 近郊】
参加費：無料
講演：１）生きてるってシアワセ！ 大谷貴子さん（全国骨髄バンク推進協議会 会長）
２）血液疾患の患者さんの不妊対策 神田善伸先生 （自治医大さいたま医療センター
血液科 教授）
近隣の方、よければ足を運んでみませんか？
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SHINKUNさんへ 投稿者：ハイジ 投稿日：2008年 7月28日(月)11時17分58秒
すごく丁寧に全部の質問に答えてくださってありがとうございます（＞＜）
本当に嬉しいです。
でもネオーラルの減量はあまり進んでいないんですよ（；；）
でもでも、当時から考えれば本当にここまでの数字になれただけでも奇跡です。
ＡＴＧが効くと効いていた３ヶ月～１年内にはあまり数値があがらなかったのでとても不安
でした。
そうですよね、なかなか検査用紙を見ないと説明も難しいですよね（＊＊）
まず先生に出し方を効くように母に伝えてみますね！！
それが聞きにくいようでしたら、スキャナーとってメールさせていただきます。
そこまで言っていただけるなんて涙がでます。本当にありがとうございます。
あとタケプロンなんですが、やっぱり相当強い薬なんですね。
通常２ヶ月位が普通なんですね（＊△＊）
２年も続けてると思うとぞっとしますが・・・
今の先生は前の先生より頼りない感じなので、胃の方は詳しくないのかもしれませんね。
なんだかそんな先生でこの先も大丈夫なのか不安ですが・・・
母も、特に胃が痛いわけじゃないし、辞めてもいいんじゃ・・・と気にしていて。
でも、もしかして飲んでるから胃が痛くないんですかね・・・？
ＳＨＩＮＫＵＮさんが言われるように徐々に弱い胃薬に変えてもらうのが１番よさそうですね！
Ｈ２ブロッカーの副作用で再生不良性貧血あるんですね。
私の母は、長年の間、かなりの偏頭痛持ちで、かなりバファリンを飲んでいたんです。
頭痛に耐えれずに規定以上飲んでしまうなんてほぼ毎日で。。。
おそらく、それでこの病気になったんだと思います。
色々ネットで調べてたら、バファリンの副作用に再生不良性貧血とちゃんと書いてあるそうで。
だからやっぱりＨ２もちょっと怖いかもですね（＞＜）
ＳＨＩＮＫＵＮさんは断られているんですね！
すごくすごくよく分かりました！本当にありがとうございます！
早速母に伝えますね！！ありがとうございました（＾＾）
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ハイジさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 7月28日(月)00時01分58秒
いくつか簡単にレスしておきます。
> ATGの効果は定かじゃないのですが、・・・
最重症から始まって、輸血が減って、検査値もこの回復なら、ATG＋ネオーラルは
よく効いたと思います。一部見えない数字もあるので誤解があるかもしれませんが。
> 赤血球はあまり最初と変わらないんですが、大丈夫なんでしょうか？
数字がちょっと比較できるだけには不足していますのでわかりません。
> 好中球の出し方が分からないのですが、どうやって出せばいいんでしょうか？
項目の書き方にいくつか種類があり、検査用紙を見ながらでないと説明しづらいです。
ですので、まずは先生に聞いてみてください。
先生に聞きにくければ、スキャナが使えるなら、検査用紙をスキャナでとって
メールに添付して送っていただければ、メールで説明できます。
（スキャナは、最近のプリンタ複合機ならついているのでは。）
もしこれをやるなら、個人情報は不要なものは出さないように、まずコピーを
とって、コピーのほうで、本人の氏名とか病院の名称・住所とかはマジックで
塗り消してからスキャナをとってください。数値も、説明だけには不要ですが、
出して差し支えない数字は見えるほうが、具体的な数値で計算方法を説明できます。
> あとネオーラルとタケプロンという胃薬を一緒に飲んでるんですが、・・・
ここが一番気になりました。タケプロンはPPI（プロトンポンプインヒビター）
といわれる種類の胃腸薬で、現在では胃潰瘍の治療効果は一番強い種類ですが、
いきなりPPIでは強すぎると思います。またこの薬は長くは使わないほうがいいと
思います。（通常はせいぜい２ヶ月くらい。）
日本人は胃の弱い人が多いせいか、内科の医師で胃腸は専門ではないけど、
自分の出す薬が少しでも胃に負担があると、PPIやH2ブロッカーという強い胃腸薬を
漫然と出す傾向があるようで、私自身が逆に胃腸薬に弱いので一層気にしています。
本来の病気には何も効いていません。胃がんの発見が遅れる場合があります。
私は、漫然と続けないで、やめても胃に問題なければやめる方向で、胃に負担が
あるなら最小限の強さのものを最小限の量で続ける、のがいいと思います。
但しこんなに長くPPIを使っていたので、やめる方向に決めたとしても、急にドンと
やめるのではなく薬の種類と投与量で段々弱くしながら、がいいと思います。
PPI→H2ブロッカー→その他の在来の胃腸薬、の順で強さが弱くなっていきます。
なおH2ブロッカーですと、ごく少数ですが再生不良性貧血の副作用もあります。
ただ、H2ブロッカーくらいならそう使う先生がけっこう多いので、医学的に理由が
あるのか？、私は断っていますが皆さんに一律に推奨していいのか悩んでいます。
なお、これ単独でピロリ菌を殺す作用はありません。「菌」ですから、殺すのは
あくまで抗生物質です。ただ、ピロリ菌の活動を少し弱める作用があるそうです。
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るるるさんへ 投稿者：ちい 投稿日：2008年 7月27日(日)20時52分13秒
こんばんは
お返事ありがとうございます。
るるるさんがよろしければ、
直接メールでお話できませんか？
いろいろお話できたら嬉しいなと思います。
よかったら、お願いします。
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ちいさんへ 投稿者：るるる 投稿日：2008年 7月27日(日)16時25分12秒
こんにちは、
ホント同じ病気の方とあえるなんて、喜んではいけない事なんだけどうれしいですね。
難病なのに難病指定じゃない。難病って何なんだろう？って思うことよくあります。
私もちいさんと同じ考えです。事を起こせるなら起こしたいと思います。･･･
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みなさん＆るるるさんへ 投稿者：ちい 投稿日：2008年 7月27日(日)14時45分57秒
こんにちは。
私も、この掲示板に勇気づけられ、いろんな話を聞けてとても支えられています。
改めてありがとうございます。
るるるサン
同じ病気の方とであえてなんだか変かもしれませんが、うれしいです。
やはり、難病指定ではないのですね...。
困ったものですね。
この病気も近い未来難病指定になってくれたらいいのですが...
珍しいからなのでしょうか？謎
なにか難病指定になるために、活動とかはないのでしょうか？
少しでも、この病気で困っている自分のような人がほかにもいるのなら、事を起したいな
と最近思います。
るるるさん同様、私もジェネリックではないです。
でも、免疫抑制剤に関しましては、結構高いのでジェネリックも考えましたが、主治医や
薬剤師さんのもとやめました。
一時期（最近まで）1カプセルまで減りましたが、また増え逆戻りし今は7カプセル飲んで
ます。再発しない程度に少しずつ減ってくれたらうれしいのですが...。
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DANさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：2008年 7月27日(日)13時07分8秒
博田＠管理人です。
７月１５日に書き込まれているＤＡＮさん
私へメールをお願いします。
この書き込みの
投稿者：博田＠管理人
の青い部分をクリックいただければ、メールを送れる
画面が表示されます。
よろしくお願いします。
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Sさん、AURORAさんへ 投稿者：元気 投稿日：2008年 7月26日(土)15時17分22秒
Sさん、AURORAさん、ありがとうございます！頑張ってきます！
ドナーさんは、運よく半年で見つかりました。ドナーさんには本当に感謝です。
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元気さんへ 投稿者：AURORA 投稿日：2008年 7月26日(土)03時13分27秒
元気さん、いよいよですか・・・。1年以上またされたと思いますが!
今の期間で、無菌室での生活に慣れて、心身共に活力を得て
戦ってください。心を平静にして、自分の力を信じ戦ってください。
成功を祈っております・・AURORAより。。。
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ちいさんへ 投稿者：るるる 投稿日：2008年 7月25日(金)23時04分43秒
はじめまして、るるるです。
何度かこちらに書き込みした事あります。私も同じ「赤芽球癆」です。
以前に比べると「赤芽球癆」の方でここを訪れる方が多くなりましたね。多分、ネット検索
してもあまりなく、ここに行き着くのかなぁ。私がそうですから…
本題ですが、残念な事に難病なのに難病指定にはならない様です(>_<)
なんでだ～！と思うんだけどね…。
医療費悩みの種ですね。
服薬量が減るか、ジェネリックにするのが医療費を抑える一番考えられる事かなぁ。
因みに私はジェネリックは使用してません。
今も医療費を考えると頭が痛い！！切実な悩みです。
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はじめまして！ 投稿者：ハイジ 投稿日：2008年 7月25日(金)16時03分53秒
私も初めての書き込みなのですが、以前からこの掲示板にどれほど勇気付けられたことか。
みなさんの書き込み等、すごく心の支えとなっています。
私の母なんですけど、２年前に再生不良性貧血の最重症で入院しました。
最初薬で様子をみて効果がなかったので、ATG（馬）をして、それからとりあえず退院となり
ました。
でも当時５１歳で、母の姉（当時５３歳）とは骨髄は一致だったんですが、
年齢的に移植はリスクが高く危険だと言われ、とりあえずＡＴＧの効果が
出るのを待ってみようと言われ、それから２年が経って現在に至ってます。
ATGの効果は定かじゃないのですが、最初２・３日おきに輸血しに通院したり、
ダルクの注射を打ったり、ネオーラルを飲んだりしてたんですが、
それが１週間おきになり、今は１ヶ月に１度の検査で大丈夫にまでなりました。
ただネオーラルは朝晩に70ｍｇずつ飲んでます。
今は赤血球2880・白血球4800・ヘモグロビン10.4・血小板11.3 です。
ひどい時はヘモグロビン5.8とかで、血小板が9000とかでした。
赤血球はあまり最初と変わらないんですが、大丈夫なんでしょうか？
それともその中の好中球が大事なのですか？
好中球の出し方が分からないのですが、どうやって出せばいいんでしょうか？
質問攻めですみません。
あとネオーラルとタケプロンという胃薬を一緒に飲んでるんですが、
タケプロンを飲まれてる方いらっしゃいますか？
最初の先生は、タケプロンはネオーラルで胃があれるのをふせぐためと言われていたそうで、
でもこれを飲み続けるとガンの元になるから、なるべく減らしましょうと言われていたそうで。。。
でもその先生が辞められてしまって、新しい先生に代わってからは、タケプロンは
ピロリ菌を殺す作用もあるのでガン予防のためにも一緒に飲んでもらってますみたいなこと
を言われてるそうで、どっちが本当なのか迷ってます。
長くなって申し訳ないのですが、教えていただけると嬉しいです。
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元気さんへ 投稿者：S 投稿日：2008年 7月25日(金)09時49分56秒
頑張って！
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はじめまして！ 投稿者：ちい 投稿日：2008年 7月24日(木)14時47分25秒
以前から拝見させていただいておりましたが、書き込みは初めてです。
場違いな質問かなとはおもいましたが、思い切って質問させてください。
私は、再生不良性貧血の一種で赤芽球癆という珍しいといわれている病気です。
再生不良性貧血は難病指定されていますが、私の病気は難病ではないのでしょうか？
今現在は発症し、２年になりますが、薬も治療も止められそうにありません。
治療費もとても高いので、何かと苦しいです。
何かみなさんが知っていることがありましたら、教えてください。
そして、よかったら仲良くしてください。
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入院しました 投稿者：元気 投稿日：2008年 7月23日(水)07時44分5秒
管理人さんへ
元気と申します。
諸事情によりパソコンが使えず、携帯からの書き込みになることをお許し下さい。(不適切
であれば削除して頂いて構いません)
久々の書き込みです。元気と申します。
以前より薬による治療を行っていましたが効果がなく、いよいよ骨髄移植を行うために入院
しました。
ドナーさんは、バンクで見つかったフルマッチのドナーさんです。
まだ移植前の検査の毎日ですが、すでに無菌室に入っていて、少しずつ緊張感が増しています。
とりあえずご報告まで。
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教えてください 投稿者：DAN 投稿日：2008年 7月15日(火)01時27分41秒
私は、4年前に同種骨髄移植をした30代の女性です。移植は成功しましたが、幾度となく
肺炎や膵炎などで入退院をしてきました。それに付け加えここ半年ほど前から左手の小指、
薬指、中指が思うように動かなくなりここ最近は両肘から手首にかけてと、膝から下がカチ
カチになってしまいました。生検の結果は筋膜が線維性に肥厚しているとのことだそうで
PSL7.5mgから20mg
を服用しています。これも慢性GVHDだそうです。リハビリにてホットパックやリンパマッサージ
などにもかよいましたがほとんど効果がえられません。同じような症状のかたがおられましたら、
何かよいアドバイスを頂けたらとおもい投稿してみました。宜しくお願い致します
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SHINKUNさんへ 投稿者：MM 投稿日：2008年 7月 1日(火)08時48分1秒
ありがとうございます。とても参考になりました。
すこし、安心しました。今度病院の先生と良く相談してみます。
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