再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１０５
（２００８年８月１日～２００８年８月３１日の掲示板）
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アロプリノール 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 8月31日(日)21時40分37秒
ドラさんへ。
アロプリノール（ザイロリック）は実は私も使ったことはありますが、
副作用らしき症状でやめました。ただそれはあまり一般的ではない症状で、
飲むと背中のあたりがジーンと痛くなって気になるのですが、そういった症状は
薬の文献（「添付文書」）にもありませんでした。
私は以前から書込みしているようにAAではありませんので違う病気ですが、
その病気か薬に関係しているのかな、などまだよくわかりません。
そういった、よくわからない副作用でやめたという経緯はあるし、
まわりを見てもかなりたくさんの人が使ってそんなへんな問題はないので、
この話題には今まで特にレスポンスしませんでした。
尿酸を下げる薬はお調べの通り、大きく２つの方向があります。尿酸合成阻害剤
のアロプリノールと、尿酸排泄剤でこちらはいくつか種類があります。
どちらをどのように使うかはお調べの論理があり、それは確かに医師の教科書には
そう書いてありますが、それは他に何も病気や検査異常値がなくて尿酸値だけが
非常に高い、という症状のモデルの人はまずそうしましょう、という内容のはずです。
既に病気を持っている人、特に腎臓が悪い人、あるいは副作用で腎臓が弱くなって
いる可能性がある人などでは当然総合的な判断が変わってきます。薬のことで
何度か書込みしていますが、文章にはそれぞれ読み方があり、１つ１つ勉強して
いかないとなかなか結論にはいたりません。そういう専門家向けの文章が最近は
インターネットでたくさん出てきます。（以前は医学書は素人は誰も読まなかった。）
なお、あまり追加検査負担をかけずにこの薬をまず使う、という場面もあるようです。
当面の結論は主治医が出してくれている治療、が結論そのものですので、背景等
はよく先生に聞いてください。補強材料としてインターネット等でいろいろ調べる
のはいいことだと思います。私もそうしています。それを先生に質問の材料に
してもいいと思います。
なおちなみに、薬の一般名は「アロプリノール」です。尿酸で合成阻害剤系統は
今はこれ１種類しかありません。但しこれは一般名（化学での成分の一般的な名称）
で、薬剤名（商品名）は各社で違い、この薬も各社でたくさん出ています。
代表的な製品名は、ザイロリック、アロシトール、などです。
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けめこさんへ（続き） 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 8月31日(日)21時35分43秒
プレドニン1日量20mgは中長期の投与量としては多いほうです。但しこの薬は
多彩な作用があるので使われ方も多彩で、単純に量だけで多い少ないは言えません。
CPRはご存知のように炎症の程度を示す検査値で、炎症の理由はわかりません。
10.7は大変な状況です。抗生物資の点滴で効くのであれば細菌の感染症ですね。
常にこれくらい感染症があるのでしょうか。白血球０．９は９０００という
意味だと思いますが、MDSは通常低くなると言われているのに高い値ですので、
MDSが原因で感染症にかかりやすいのではないか、というのが一番の想像です。
CRPの他の原因としては、他の自己免疫疾患、他の感染症、なども考えられます。
プレドニンは飲むと感染症を起こしやすくなります。書込みだけの情報なら、
間違いなくプレドニンは減らしたほうがいいのですが、医師は当然そんなことは
常識で知っていますので、20mg／日という大量のプレドニンを続けているのは
それなりの理由があるはずと思います。（わかりません。）
プレドニンを減らすときは、すぐにはやめないほうがいいです。一般的に
そうですが、特に20mgという大量で１年も使っていると、副腎が機能が弱くなって
いるかもしれません。20mgからなら、たとえば最初は10mgとか15mgにしてみて、
徐々に下げていきます。目標は5mg／日以下がいいと思います。
これで熱が出るのが減るといいのですが。（血液検査値は悪化しなくて。）
但しステロイドですから自分で判断すると危険です。主治医とよく相談してください。
熱さましはできるだけ使わないほうがいいと思います。でも熱で苦しそう、
食欲がない、寝られない、などを一時的に軽くするにはやむを得ず、でしょうか。
使っているのはアセトアミノフェンですか？ 血液の先生なら熱さましは
出さないと思うし、出す場合でも最初は当然アセトアミノフェンだと思います。
アセトアミノフェンというのは一般名で、製品名は各社から違う名前で出ています。
代表的なのは、カロナールとかアルピニーです。
まず、初診のころ（薬を使う前）の血液の検査値と、ここしばらくの検査値を
比べてみてください。（たとえば血小板とか、特に気になるもので）。
検査値があまりよくなっていないのなら、プレドニンを減らしたほうがいいと
思います。良くなっていたとしても、減らして悪化しないか、見たいくらいです。
しかし上記のように、主治医は減らさなかったわけなので、そこがやや不透明です。
セカンドオピニオンの先生にもう１回聞いてみませんか？ 以前の抗がん剤の
治療をした先生ですよね、。血液の専門ではなく肺がんの専門の。
以前のセカンドオピニオンは、抗がん剤治療をした人がMDSを発症した、という
ケースでの治療方針という大枠で、特に移植はどうか、という話しだと思います。
今回聞いてみたらと思うのは、プレドニン20mg／日を１年続けている、熱が
しょっちゅう出る、どうしたらいいか、というセカンドオピニオンで、抗がん剤の
担当の先生なら患者ご本人をよくご存知だからいいのではないか、ということです。
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gloriaさんへ（尿酸について） 投稿者：ドラ 投稿日：2008年 8月30日(土)21時11分2秒
ｇｌｏｒｉａさん、ご回答ありがとうございます。ｇｌｏｒｉａさんの回答を見てたい
へん安心しました。
ところで、2つほど教えていただけますでしょうか。
まず、教えていただきたいことは、アロシトールを服用する前に血液中の尿酸値以外の
検査をお受けになったかどうか、ということです。
少し調べたところ、高尿酸血症には3つのタイプ（１．尿酸排泄低下型、２．尿酸産生
過剰型、３．１と２の混合型）があり、タイプにより治療薬が異なるようです。一般的な
高尿酸血症ではタイプを特定するために、血液検査に加え、60分ごとに尿を複数回採取
する方法や、尿中尿酸値・尿中クレアチニン値の割合をはかる方法など、特殊な検査を
するようです。
ちなみに、アロシトール（ザイロリック）は尿酸生成抑制薬で２のタイプに、１のタイプ
には尿酸排泄促進薬のベンズブロマロン（ユリノーム等）を使うようです。
もうひとつ教えていただきたいのは、上記のように2種類ある薬から、ｇｌｏｒｉａさん
のお子様の主治医がアロシトールを処方された理由です。お分かりでしょうか。
ネオーラルの添付書によれば、ネオーラルの副作用に尿酸排泄低下による高尿酸血症と
あるので、ｇｌｏｒｉａさんのお子様や私がかかっているのは、１のタイプのように思い
ます。素直に考えると、１のタイプの治療薬であるベンズブロマロン（ユリノーム等）の
ほうが良いように思います。
しかし一方で、ネオーラルの副作用でダメージを受けている腎臓に負担をかけないよう
に尿酸生成を抑制してしまう、つまり、ｇｌｏｒｉａさんのお子様が使われたタイプ２の
薬、アロシトール（ザイロリック）を服用したほうが良いと考えることもできます。
素人考えですのであたっているのかどうかわかりません。これについては次回の診察時
に私の主治医にも聞いてみようと思っています。
アロシトール（ザイロリック）等のアプリノール系の薬には副作用として再生不良性貧血
や白血球減少症があるのでちょっと気にしている次第です。
よろしくお願いいたします。
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ドラさんへ 投稿者：gloria 投稿日：2008年 8月30日(土)16時26分6秒
久しぶりに書き込みします。
1年前に、子供が再生不良性貧血になりました。その後、ＡＴＧをし、ネオーラルを服用
していました。去年の10月に治療が始まりましたが、効果があまりなく、
今年の4月に少し血液値は良くなったものの、クレアチニン値と尿酸値が高くなり、
ネオーラルを減らし始めました。（クレアチニン値最高で１．４ 尿酸値１１）
ネオーラルを減量しても、クレアチニン値、尿酸値ともあまり数値に変化がなかったので、
とりあえず、尿酸だけでもさげるため、アロシトール（ザイロリック）を服用しました。
一日、三回の服用でした。先生から、良く効く薬だと効いていたのですが、
本当に良く効いて、2週間に1回の通院でしたが、服用して次の通院では、尿酸値は３．８
になりました。２－３ヶ月服用しました。
その後、クレアチニン値がさがらないので、結局、4月に200ｍｇ1日に服用していた
ネオーラルを徐々に減らして、6月にはゼロにしました。それと同時にアロシトールも
服用をやめました。その間、少しずつ血液値が下がり、輸血も覚悟しましたが、
どうにか少し持ち直し、薬ゼロにして、2ヶ月半で、現在は
白血球２５００前後 好中球５００－７００ ヘモ６．４－７．３
血小板２．７ー４万 尿酸値６ クレアチニン値０．５－０．６ です。
お医者さんはとりあえず、ネオーラルを完全にやめて、他の薬に変える予定でしたが、
低いながらも、大きな変動がないので、薬を飲まずに、今は様子を見ています。
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SINKUNNさん 投稿者：けめこ 投稿日：2008年 8月30日(土)01時45分27秒
詳しいことを書きたいと思います。現在、プレドニンは、２０ｍｇ。白血球の数値は
０．９です。CRPが１０．７でこの数値が２０近くになれば入院とのこと。今日、また熱
がでました。一週間のうち、１～２日くらいの熱がでますが熱冷ましの薬を飲むと、すぐ
に引いてくれます。前は、抗生剤を、５日くらいは打ちにいかなくてはなりませんでした。
どうおもわれますか？
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頑張ってください。。 投稿者：けめこ 投稿日：2008年 8月30日(土)01時32分33秒
このブログを見るようになって、今までは、なんで父がこんな病気にならなきゃいけ
ないのか？どうしてこんなに苦しまなきゃなんないのか？って毎日考えていました。この
中の皆さんは、少なくとも同じ思いで闘っているし、何よりも前向きに・・このことこそ
が大事なんですよね。私は娘として、なにもしてあげられないのです。父は、移植の方法
は、かなりのリスクがあるとのこと。この治療方法が一番いいとのこと。せめて、骨髄
ドナーのなりたくても、１０日も仕事を休まなければならない。ごめんなさい。。私の今
の状況だと、１０日も休めないのが、現状です。今、私は、父の仕事を継いでいて、それ
を守ることが父の為だとと思い、毎日仕事しています。気力があるひとだから、主治医の
先生が驚くほどです。そんな父を、、皆さんなら家族を、、励まし、できれば元気になって
ほしいって思いは一緒ですよね。同じ年で元気な人を見ると、妬んでしまう。そうじゃなく
て、今おきてることに向き合うことなんですよね。ここにくると、そんなやらしい気持ちが
吹き飛びます。守る事ばかりじゃなくて、前向きに。。ほんとは、仕事なんかできるはず
ないのに、調子がいいと仕事する父を間近に見ていて、ハラハラもするけど、その姿勢こそ、
そうすることが一番の薬なんだって感じます。皆さんがどんな状況であれ、できること。
また、仕事ができること。どんな辛いことでも、もとの体に戻れなかったとしても、気持ち
さえ高くもっていたら、元気になれるかもしれません。偉そうなこと言ってごめんなさい。
ただ、父をみているとそう思えてきます。細くなった体。血小板の減少による斑点。痛々
しいくらいです。少し無理して動くと熱が出て。その、数時間後にはまた、動き回ってる
のです。私には、そんな父を止めることはできません。私だったらどうなのか。。おなか
痛いくらいで横になるのが最近恥ずかしく思います。もっともっと辛いのに。。どうか、、
頑張ってください。。こんなことしか言えないけど、それが全てです。
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可能性を求めて 投稿者：さい帯血 投稿日：2008年 8月28日(木)18時37分47秒
諦めないで下さい
http://www.saitai.org/
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可能性 投稿者：さい帯血 投稿日：2008年 8月28日(木)18時36分37秒
自由な意志でさい帯血移植が受けられるシステムがあるようです。
http://www.saitai.org/
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(無題) 投稿者：可能性 投稿日：2008年 8月28日(木)18時35分23秒
http://www.saitai.org/
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SKIさんへ 投稿者：AURORA 投稿日：2008年 8月28日(木)07時53分48秒
AURORAです。ご心中、お察しします。
ある程度の急な数値の変化は、体に対しては大分負担となると思われます。
ここはぐっとこらえて、入院をされ、保護してもらった方が良いと思います。
私も、SHINKUNさん同様、白血球の数値が気になっておりました。血液数値が
安定したら、原因究明のためマルクをされる必要に迫られると思いますが、
先生とよく相談され、心の不安を少しでも取り除かれるように。
一時的な変化であることを期待しています。
さて、私は本日ICL670の治験での血液検査、治験薬をもらうため、金沢へ行きます。
取りとめのない書き込みで申し訳ありません。ポジティブな気持ちを忘れないで!!!
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SHINKUN様・AURORA様へ 投稿者：SKI 投稿日：2008年 8月28日(木)00時40分22秒
今日、病院に行ってきました。
結果は更に悪くなって血小板１．６万まで下がってました。（前週２．９万）
マルクをする予定でしたが、血小板が低く出来ないとの事でまず血小板輸血を2年ぶりに
１０単位しました。ちなみに、初めてO型の血小板を輸血しました。（生まれつきの自分
の血液型はA型で移植後も赤血球以外はA型を輸血してました。今日分かったのですが、
完全にドナー様の血液型に変わっていました。）
担当医と検査結果とこれまで不安に感じていた事などを話してきました。ヘアカラーに
関しては、やはり免疫抑制剤を飲んでいる患者にはよい事はないとの事でしたが、まず
検査結果から『入院』との指示が出ました。
明日また病院に行き検査をして入院のジャッジをしますが、一応入院することを前提に
先程久しぶりの入院の準備をしました。
仕事も順調でしたし、当たり前ですが切ないですね・・・。
ちなみに、白血球は１万を割り８８００まで下がるもまだ多い状態。ヘモは16、CRPは0.1
で熱もなく白血球が多い事との因果関係が分かりません。
http://www.geocities.jp/nqf35872/index.html
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ホームページのアドレス間違いました。 投稿者：ＳＫＩ
投稿日：2008年 8月27日(水)08時06分57秒
正しくは下記アドレスです。ＷＷＷを大文字にしてしまいました。
http://www.geocities.jp/nqf35872/index.html
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今日マルクしてきます。今までの闘病のホームページのアドレスも入れました。
投稿者：ＳＫＩ 投稿日：2008年 8月27日(水)07時40分4秒
移植後二年が過ぎやっと安定していた矢先、血液数値がここ最近、急激に血小板が３万
以下に減少したり、３０００万程の白血球が一万を越すなど異常値になった事を踏まえ、
原因が毛染めではないか？という疑いを含めＡＵＲＯＲＡさんやＳＨＩＮＫＵＮさんや
その他の方からメールでアドバイス頂いたように数値の変化に恐がらず精密検査を受ける
とともに色々担当医と話しをしてきます。
参考に自分のホームページのアドバイスを載せました。今までの移植に至るまでの経緯
(ウマＡＴＧやウサギＡＴＧ)、回復出来ず骨髄移植に至りその闘病の事、移植後のＧＶＨＤ
の経験を掲載してありますので覗いてみて下さい。
http://WWW.geocities.jp/npf35872/index.html
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ＡＵＲＯＲＡさまへ 投稿者：ＳＫＩ 投稿日：2008年 8月26日(火)20時56分9秒
ご意見頂き有難うございました。お話し頂き大変参考になりました。やはりＡＡの人
は毛染めなど科学物質などはしない方がいいし、その他も意識して気をつけるに越した事
ないですね。移植して元気を取り戻してこれまで気をつけていた事を日に日に気にしなく
なり、意識がゆるんでいました。でもこれを期に皆さんから色々言葉を頂き、気をつける
事を再認識できて良かったと思います。でないと、せっかく骨髄を頂いた、命をくださっ
たドナーの方に対しても必ず元気にならないと申し訳ありませんし。ご意見有難うござい
ました。
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SKIさんへ 投稿者：AURORA 投稿日：2008年 8月26日(火)02時34分37秒
AURORAといいます。はじめまして!!!
書き込みを拝見しました。私もSHINKUNさんの考えに同感です。余計な書き込み
かもしれませんが書きます。
以前、自分の病気であるAAについて、もっとよく知ろうと考え、HPを色々検索
していましたが、そのひとつにAAになる要因と考えられるものの記載があり
ました(今は、どこのHPであったか不詳)。いろいろなものがあげられていま
したが、あまり日常生活とは関係ないなと思ってみていくと、インドメタシン、
ヘヤカラーの二つの記載がありました。仕事が忙しく、運動不足となり腰痛へ。
インドメタシンを長期間に渡り塗っていましたので、驚きました。
ヘヤカラーも使ったことがありましたので、さらにショック!!
SKIさん、ヘヤカラーの説明書をご覧になると、注意事項として、貧血の人は医師と
相談すること、と記載されています。記載されているということは、どのような
血液疾患の方かはわかりませんが、何らかのアクシデントが発生しているという事の
証明でもあります。私は、知っていることが大切なんだと思いますので、あまり
深くは考えてはいません。余計な書き込みとはおもいましたが、知っていましたので
あえて書き込みをさせていただきました。
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SHINKUNさんへ 投稿者：けめこ 投稿日：2008年 8月26日(火)00時47分24秒
早速のお返事ありがとうございます。SHINKUNさんは、この病気について詳しいのですが、
身近の方でいらっしゃるのでしょうか？確かに、先生に与えられるものを、うのみにして
いるところがあります。私は、父と同居していないので、明日、詳しく、数値と、薬の量
を確認したうえづ、またメールします。お手数ですが、その返事を、頂けたらうれしいい
です。これからも、よろしくお願いいたします。。
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尿酸について 投稿者：ドラ 投稿日：2008年 8月25日(月)22時51分7秒
４年半前に、最重症（Stage5）の再生不良性貧血にかかり、ATGを行い、現在、軽症
（Stage1）まで回復しました。この間、ネオーラルをずっと服用しており、現在は1日100ｍｇ
まで減少しました。ネオーラルは腎臓への副作用があることから、血液検査の際にはクレア
チニン（現在は１．４前後）を常に測定し、注意をしておりましたが、尿酸の値までは検査
しておりませんでした。
最近、他の検査で尿酸をはかったところ、１０ｍｇ/dl以上の高い値となりました。この
値は結石や痛風がいつ発症しても不思議のない高い値のようで、再検査後、尿酸低下薬を
服用することになりそうです。アプリノール（商品名：ザイロック）という薬を服用する
ことになりそうですが、
どなたかネオーラルの副作用で尿酸が高くなった方はいらっしゃいますでしょうか？
どのような治療をされているか、服用されている薬、服用量等を教えてください。
服用後どの程度の期間で尿酸値が減少しましたでしょうか？
また、私が服用することになるザイロックは服用当初には少量を服用して、尿酸値を測定
しながら適切な服用量を決めていくようですが、どの程度の頻度で尿酸を測定し服用量を
増加していったかお知らせください。
さらに、このザイロックには、副作用として再生不良性貧血他の血液疾患の恐れがあります。
再生不良性貧血の患者でありながら、その副作用の恐れのある薬を服用しなくてはならない
のはやはり心配です。そのような経験のある方がいらっしゃったら、そのご様子などを教えて
いただけますでしょうか。
よろしくお願いいたします。
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(無題) 投稿者：なべやん 投稿日：2008年 8月25日(月)12時28分35秒
CHUさん、ありがとうございます。残念ながらﾊﾞｿｺﾝまったくの音痴なものででもﾈｯﾄｶﾌｪ
辺りに行って勉強します。
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なべやん さんへ 投稿者：chu 投稿日：2008年 8月25日(月)11時43分38秒
もしパソコンが利用できる環境であれば
骨髄移植 退院後の生活
で検索してみてください
食事、飲む水、紫外線、感染などに関してある程度解りますよ
退院後は、患者さんの体調の変化に気をつけてあげてください。
移植経験者です
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SKIさんへ（続き） 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 8月25日(月)00時20分53秒
毛染めはそうしてみて原因かどうか確認したほうがいいと思います。
もし血小板の数値が動き始めたら、このことは先生にも言ったほうがいいと思います。
（最初から言ってもいいですし。）
白血球は１万超というのが本当ならば、再生不良性貧血とは逆で、何か
慢性的な炎症が起きていそうですね。熱は出ないのでしょうか？
GVHDに関係するのか、あるいは気にされていた毛染めに関係するのか、
それらとも違ってあらたな症状が出てきたのか？よくわかりませんが、いずれに
しろ薬を増やした（プログラフとプレドニン）のはこの検査の後ではないかと
思うので、とりあえずこれで様子を見ることになるかと思います。
もう少し精密なマルクというお話し、先生も悩んでいると思います。まずは
結果を待ってよくご相談ください。
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SHIKUNさんへ 投稿者：SKI 投稿日：2008年 8月24日(日)22時33分53秒
回答頂きありがとうございました。血小板が下がった原因が毛染めであろうと無かろう
と気になる事は、回答頂いた様にやめようと思います。先日の検査でも相変わらず血小板
の数値は低くさらに白血球の数値が１万を超え、またマルクをしてもう少し細かく精密検査
をして原因を調べる事になりました。移植して２年が過ぎようやく血液の数値が落ち着いて
きたと思ったのに残念ですがこれまで同様、回復に向け頑張っていきます。
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けめこさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 8月23日(土)23時55分1秒
以前に肺がんを発症され、抗がん剤治療を受けたとのこと。肺がんそのものは
治ったとしてもそういったことになりやすい弱点はなかなか治りきるものでは
ないでしょうし、おっしゃるうように後遺症や副作用もあるかと思います。
２つ目の病気が出てしまうと治療の選択肢がかなり狭くなってしまって悩みも
多いと思います。当面、できるだけいい状態で過ごせることがいいようですが、
なんとか少しでもいい方向になるようにと思います。
１点気になる点は、プレドニンは１日あたりの量で何mg飲んでますか。
むくみがあるということは、5mgではなくおそらく10mgよりも多くて、
１日あたりで20～30mgくらいではないかと思います。熱が出たときにプレドニンを
飲んでいると、なかなかひかないとか悪くなることもあったり、熱も出やすかったり
すると思います。
白血球の輸血というのはあまり聞いたことがありませんが、G-CSFの注射では
なくて輸血ですか。白血球とか好中球はどれくらの数値ですか。
ポイントは、プレドニンを使ってから血液検査値が良くなったかどうか、
プレドニンを減らしてみたらその値はまた下がってしまうのか、
もう１つ、先生と使い方を相談して、プレドニンを、熱が出たら／出そうになったら、
減らしてみる（減らすのはいいけどやめないほうがいいと思います）と、熱は
引きやすくなるかどうか、
先生と一度相談してみることをお勧めします。
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ＳＫＩさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 8月23日(土)23時49分40秒
毛染めは血液に影響があるかどうかを調べるのはいいのですが、
わからなくても疑わしいと思ったらやめてみることをお勧めします。
期間は、今までの期間かもう少し長い期間（このケースでは２-４ヶ月？かもう少し）。
副作用というのは、理由がわからなくても個人差があって起こることが
たくさんあります。医者はそういうのは副作用といわないこともありますので
用語は注意が必要ですが。
(1)何かを始めたらとかやめたら（＝「変化があったら」）、(2)そのあと
どれくらいかの期間遅れて（あるいはすぐに、でも、）、(3)こういうよくない
ことが起こった、という３段階で、気になるのであれば、理由を調べるのは
いいとして、まずは一旦やめてみるのがいいです。科学ではわからないことは
たくさんあります。
特に、再生不良性貧血は免疫の異常で起こるといわれていますが、
免疫とかアレルギーとか免疫系に関するものは個人差のかたまりみたいなものです。
たとえば花粉症。花粉症というのは、起こる人では、こうなってこうなって・・・
というのはよく解説されますが、去年までなかったこの人に今年から必ず起こる
という予言をできた例はまだありませんですよね。アレルギーの個人差の代表例
みたいなものです。
それと同じで、毛染めが科学的に血液にどういう影響があるから、という場合でも、
そういうことはないけど、再生不良性貧血を持っている人（免疫で何らかの異常を
持っている可能性が高い人）が個人差で毛染めにアレルギーがある場合でも、
どちらの場合でももしこれで変化が起こるのならやめてみるべきですね。
すぐにはやめないのは、２つ病気があって、もう一方の治療で使っている薬
なのでやめるとあちらの症状が悪化する、という場合。これはどちらの症状が
より重大な結果を引き起こすか、で主治医と相談しながら決めることになります。
まずは健康が一番、と考えればそれ以外ではやめないで様子を見るというのは
あまりないように思います。
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教えてください 投稿者：なべやん 投稿日：2008年 8月23日(土)19時06分44秒
移植をされた御家族の方ぜひ教えてください。私の家族も移植をしたのですが退院して
家に戻ってきてからが不安で。とにかく古い家でそこらじゅう、ばい菌だらけで大丈夫なん
でしょうか？なんかしら対処法とかあるんですか？お風呂も当人が一番風呂に入ったほうが
いいんですか？食器類とか消毒してから使った方がいいんですか？食事の準備も普通にして
いいんですか？何から何まで不安で。宜しくお願いします。
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けめこさんへ 投稿者：釣りバカかず 投稿日：2008年 8月23日(土)16時58分39秒
僕も、収入が完全に途切れ生活の心配が付きませんでした、
妻のパート収入と預貯金の切り崩しでの生活、
遂には預貯金も底を付きあっぷあっぷです。
ご存知の事と思いますが、MDSは完治を目指すなら移植しか方法がありません。
5年前に移植を断られ、5年後にもう一度御願いしましたがやはり断られました。
此の頃は、数値も下がり遂には肺炎等で、７、８月と10日程の入院を重ねております。
お父様６４歳との事、移植も徐々に難しい年代、
体力があれば70代でも可能らしいですが、
さて、本題の話ですが、MDSの初発日が国民健康保険を掛けている時になったのか、
其れが、発病の日から1年6ヶ月を経過しているのかも関係してきます。
64歳ですと、現在国民年金を満額頂いておられる年代ですので
国民年金の障害年金からは外れていると思います、一度社会保険事務所か、
市役所の国民年金かで問い合わせされる事をお勧めします。
宜しければ、直接メール頂ければもっとお話できると思います。
投稿者の釣りバカかずを、クリックして頂ければ、
「再生つばさの会」の掲示板から直接メールが出来ます。
宜しく。
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お返事ありがとうございます。 投稿者：けめこ 投稿日：2008年 8月23日(土)01時02分55秒
遅くなり、ごめんなさい。父が２週間ほど、入院していたのもあり、今日になってしまい
ました。わたしの投稿に、これはど真剣なお返事がいただけて、うれしいと共に、おんなじ
気持ちの方々がいると思うと、とても安心します。父の、詳しい状況を、お話します。６４歳
で骨髄性異形症候群を発症しました。原因は、おそらく、１３年前に肺がんを患い、そのとき
の抗がん剤の後遺症で、少しずつ進んでいったのだと思います。現在、週2回病院に通い血液
検査、その状態によって、白血球、血小板の輸血をします。飲んでいる薬は、プレドニン、
メチコバールが主にです。副作用で、むくみがあります。普段は、普通に過ごしていますが、
熱との闘いです。自営業なので、仕事も調子のいいときはしていますが、熱がいったん上がる
と、９度上がり、２日は寝込んでしまいます。２日はいいほうで、１週間なんてこともあり
ます。抗生剤を打ちに行きます。そんな日々を送っています。もちろん、２次医療で、国立
がんセンターに行ったとき、ミニ移植の手もあるけど、今に父にはリスクが高いと言う見解
でした。できれば、完治してほしい。でも、現状維持が一番いい方法だそうです。皆さんの
大切な人は、おいくつですか？やはり、移植したのでしょうか？聞きたいことは、山ほどあり
ます。どうしていいのかわからない気持ち、分かち合いたいのです。釣りばかさん、もし、
見ていただけてたら、質問があります。国民年金者でもう受給していますが、障害年金はもら
えるのですか？高額医療制度は知っています。ほかに、いい方法はありますか？父の心配は、
病気のこともですが、正直、お金の心配もしているのも、事実です。
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追記です。→父が移植治療中です。 投稿者：ぱんぷきん
投稿日：2008年 8月22日(金)11時47分3秒
また、どういう接し方が良いのでしょうか？
私たち家族にできることは何でもしたいので、どんなことでもいいので、
何かアドバイスいただけると嬉しいです。
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父が移植治療中です。 投稿者：ぱんぷきん 投稿日：2008年 8月22日(金)11時31分57秒
58歳の父が骨髄異形性症候群（MDS）で、現在臍帯血移植にて治療中です。
まだ生着の段階まではいっていません。
もともと体力も精神力もある父なのですが、両面落ち込んでる父を元気付けたいのですが、
どうやって元気付けたらいいのか正直分かりません。
これをしたら（持っていったら）喜んでくれたよとか経験者の方ありましたら、聞かせて
ください。
また臍帯血移植の経験談も聞かせてもらえると嬉しいです。
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移植後のヘアカラー使用について 投稿者：ＳＫＩ
投稿日：2008年 8月20日(水)19時18分44秒
再生不良性貧血重症で２年前に骨髄移植をして、現在は復職し血液の状態は普通の人と
変わらないまでに回復し、ＧＶＨＤの重症ではありつつも、普通に毎日の生活を送っている
３０代後半の男です。これまでの経過としてはＡＴＧウマ、ウサギで効果が出ず骨髄移植を
した経緯があります。
しかし、最近になって血小板の数値のみ急激に下がり具体的には、16万が３万まで2ヶ月で
落ち込みました。担当医はＧＶＨＤの影響？としながらもマルクをしたところ、大した所見
は見当たらないとの事でした。検査後は、プログラフとプレドニンを増やし様子を見ること
にしました。
そんな中、自ら気になる事を耳にしました。
実は、最近白髪を染めました。ある人によれば毛染めは毒素が強く、血液に悪影響を及ぼす
という内容を耳にしました。どなたかこの様な事を聞いた方がいればどんな小さな事でも
良いので教えて頂けませんでしょうか？
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高額医療費給付 投稿者：せい 投稿日：2008年 8月19日(火)23時26分59秒
社会保険庁が決めている高額医療費給付の条件(金額)ですが、加入している保険組合に
よっては独自に低い金額を設定しているところもあります。
お勤めの方は、総務や健保の担当者などに聞くといいですよ。
私の場合も、社会保険庁の条件では一銭も戻ってきませんが、申請することで保険組合の
設定している条件によりかなり戻って来る予定で、いま請求中です(^^)
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厚生年金障害年金の３級について 投稿者：釣りバカかず 投稿日：2008年 8月14日(木)18時48分28秒
17年の4月から２０年7月まで、3級で助けていただいてました。
小額ですが年間の通院費に少し足りませんでしたが有り難いことです。
３年３ヶ月頭を下げてます。
現在は病状が進行して２級で助けていただいてます。
自身で動かなければ、国が勝手にやってはくれません。
利用できる事はおおいに活用しましょう。
病院の維持課、相談室等でお話しても、
あくまで自分自身、家族、身内が社会保険事務所へ出向き申請しなければ始まりません。
他の方も権利があれば直ぐに行動しましょう。
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訂正します。 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 8月13日(水)19時35分36秒
前回(8/12)の投稿についてですが、
厚生年金から出る障害年金の３級は一時金、と書きましたが、
これに関連して、年金としても受給できる、額は多くはないが
実際受け取った例がある、とのご連絡をいただきました。
私が社会保険事務所で聞いたときは、マニュアルに沿って
厚生年金のほうの３級は一時金、という説明でした。
年金での受給も金融的に考えるとできるのではと思ったのですが、
このときは他の条件から対象外だったので、深くは問合せませんでした。
具体的に話しをしていくと年金としてでも受けられるようですので、
訂正させていただきます。
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障害年金について追加です。 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 8月12日(火)12時26分28秒
詳しい書込みが釣りバカかずさんからありますので、１つ２つだけ補足します。
年金制度からの障害年金では、厚生年金ですと３級まであります。但し３級は
一時金です。年金でそれなりの額で出るのは１級と２級のみです。ですので、
国民年金と厚生年金であまり大きな差ではないように思います。
ご相談は社会保険事務所へ行かれるのも良いかと思います、制度上の説明は
よくしてくれます。ただ、最初に主治医に相談してはいかがかと思います。
主治医のところなら定期的に行って話す機会があると思いますので。というのは、
社会保険事務所や市役所等ですと、障害のレベルがどうかということが結局
認定の資格のある医師の判断、診断書によるので、そこがわからないうちは、
具体的に話しになりにくいかなと思うからです。もう１つは、社会保険事務所は
以前は待ち時間が長かったですね。批判も多かったので最近は改善されたかも・・？
なお、主治医がこの疾患のご専門の先生ならタイミングになったら言ってくれる
可能性があります。もちろん先に一言聞いておくのはかまわないと思います。
もう１点、世の中でよく言われる身障者手帳というのがありますが、こちらは
残念ですが血液疾患は今のところ対象になっていません。理由等はわかりませんが。
この辺で少し詳しいことは過去ログで 2006年 12月 7日(木)00時06分54秒
の私（SHINKUN）の書込みと、その少し前の関連の数件を参照してください。
ちょっと細かい話しなのでさらに詳しくは社会保険事務所や市役所までお願いします。
どうも、お金を持っていかれる話し（税金など）はあちらから積極的に
アプローチがありますが、お金をいただける話し（○○給付金、など）は、
そういう話しを知る、内容など調べる、申込む（手続き）、振込み金額の確認など
全てこちらからやって初めてもらえる、どれか１つでも欠けると知らないうちに
もらえない、というのが世の中のしくみで、こうなっているようです。
ちなみに私も聞き間違いで万円単位の自動車の税金減免を１度取り逃がした経験も
あります。（来なかった。再度聞いたら、自分から行くのだと。くやしい～！）
という半分冗談みたいな話しで今回はとじます。
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お詫びと、訂正 投稿者：釣りバカ 投稿日：2008年 8月11日(月)02時31分47秒
昨夜、けめこさんへの書き込みの中に間違って書いてしまいました、
お詫びと訂正です、申し訳ありませんでした。
厚生年金、国民年金、の障害年金ですが、1年8ヶ月と書きましたが、間違ってました。
病気発症から、1年6ヶ月でした、すみませんでした。
もう一つ説明不足の点がありました、
血液疾患障害認定基準に該当する血液、及び身体検査所見で、１，２，３級の（厚生年金）
級が決まる。
国民年金では、１，２級しかありません。
此の程度の事しか判りませんですが参考になったのでしょうか。
何時までも、気力と笑顔で元気にすごしてくださいね。
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けめこさんへ 投稿者：釣りバカかず 投稿日：2008年 8月10日(日)18時15分40秒
4年前に骨髄異形性症候群と診断され、其の時点で急性骨髄性白血病に移行していました。
約2年間に及ぶ（入退院）抗がん剤治療の結果、骨髄異形性症候群に戻す事が出来ました。
退院後はお父さんと同じで気力と友達、家族に、助けられ、元気に過ごしていましたが、
5ヵ月後に再発と主治医から知らされました、でも、その後元気で無治療で過ごしてます。
7月に肺炎に罹り10日間入院をして先日退院して来ました。
今現在は、芽球４４％ですが、MAP輸血を3週間に一度の割合で受けて元気に過ごしてます。
けめこさんのお父さんは、何歳になられますか？発病して何年ですか？
入院中に、病棟主治医に、（経済的、治療的）何か救済処置はないのかを聞きましたが、
何も無いとの返事でした、看護師さんから厚生年金の障害年金が受けられる事を教えて頂き
ました、
但し発病から1年8ヶ月の治療記録を提出しなければなりません。
お父さんがそれにあてはまるのかをまず調べてください。（65歳以上は対象になりません）
国民年金でも１年8ヶ月は一緒ですが、障害年金の等級が少し違いがあります。
詳しくは、最寄の社会保険事務所、市役所等で御聞き頂ければ詳しく教えていただけます。
もう一つは、高額医療控除です、通院、入院、で支払った金額が、一定以上支払った時に
払い戻していただける制度です、個人の収入によって違いが有ります。
又入院と通院でも違いが有ります、其の点も一緒に社保事務所で聞いてください。
私も、現在国に助けていただいてます、厚生障害年金を頂いてます、ありがたいです。
高額医療控除、入院、通院とも利用してます。
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けめこさん 投稿者：大波小波 投稿日：2008年 8月10日(日)17時10分6秒
はじめまして。主人が昨年の９月に骨髄異形成症候群と診断され、今年の２月に抗がん
剤の治療で我球が減り、数値も安定して退院したのですが、３か月後の６月に再入院と
なりました。前回と同じ抗がん剤治療をしたのですが効果がみられないので・・・・・。
今は保険のきかない飲み薬を飲んでいます。がん保険にも次の更新時に入ろうかと話を
していた矢先の事で・・・。けめこさんやお父様の心情はいたい程わかります。私も毎日
泣いていました。
一番辛いのはご本人ですよね・・・。けめこさん一緒にがんばりましょう。また、メール
させていただきます。
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きょへちちさんへ 投稿者：大波小波 投稿日：2008年 8月10日(日)16時54分52秒
こんにちは。きょへちちさんに骨髄移植について教えていただきたいのですが、実は
主人の芽球が２０％を超えてしまい、もう一度抗がん剤治療をして、効果がなければ移植
にふみきった方がいいと先生に伝えられました。実兄とは型が合わず、先生曰く、型が
合わない骨髄を移植してくれる病院と骨髄バンクにも登録して型の合う骨髄を探そうか
との事です。型が合わないとかなりリスクが高いとの事なんですが・・・。主人も移植
には抵抗があるし・・
。きょへちちさんも移植時はやはり悩まれたんでしょうね。もしよかった移植に至るまで
の経緯等を教えていただければ幸いです。よろしくお願いいたします。
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父が。。。 投稿者：けめこ 投稿日：2008年 8月 7日(木)01時29分2秒
骨髄性異形症候群で、１年前から闘病中です。とても、気力がある父なので、入退院を、
繰り返していますが、熱以外は元気ですごしています。主治医も、気力の持ちようなんだ
なって関心しているほどです。セカンドオピニオンもしました。築地にある、国立がん
センターで受けたほどです。同じ見解でした。ただ、悪くなっているのは確かなのです。
週に、２回の通院、輸血もしています。本人は、お金の心配もしています。この、病気
の治療中の方なら、同じ思いかと思います。もし、この、投稿を見てくださっていて、
同じ思いをされている方がいらしたら、どのようにされているのか、相談にものって
頂きたく、投稿した次第です。お返事頂けたら幸いです。。
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