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再生つばさの会掲示板過去ログ－１０６
（２００８年９月１日～２００８年９月３０日の掲示板）

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気持ちがついていけません。 投稿者：またさん 投稿日：2008年 9月29日(月)11時16分54秒 
初めて投稿させていただきます。
母が再生不良性貧血で約1ヶ月前から入院しております。
1ヶ月の入院とので安心しておりましたが、
副作用もひどく（薬の名前など、把握できておりません）
血液検査の結果も全く良くならず退院なんて出来そうもない状況です。
先生からは重症と聞かされております。
50代の為骨髄移植も受けれませんし、不安で仕方ありません。
重症の患者さんや家族のお話を聞けたらと思い、書込みさせていただきました。 

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なちゃさんへ 投稿者：ＡＡ移植経験患者より 投稿日：2008年 9月29日(月)06時58分23秒 
再生不良性貧血は悪性ではないので基本的に再発はないと思います。もし仮に再発した
としても重症にならなければ、骨髄移植をしなくても治せる手段はありますので落胆しない
で下さい。自分も骨髄移植をした一人
ですが今は元気に克服しましたよ。 

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不安です 投稿者：なちゅ 投稿日：2008年 9月26日(金)01時01分56秒 
突然の投稿すいません。
家族ではないのですが...
今付き合っている私の彼氏（二十歳）が
再生不良性貧血らしいのです。
あまり話したくないようで、
詳しくは教えてくれないのですが、
高校の時、何かの合併症で
再生不良性貧血になり、
何ヶ月か入院していたそうです。
治療をうけて
今は一応治ったと、私は聞かされています。
でも、再発したら骨髄移植(?)をしないといけない
と言っていました。
私はまったくその病気のことが
わからないので、インターネットで
調べてみたのですが
それでもいまいちわかりません。

再発する可能性が高い病気なのか。
命にかかわることなのか。

いつか彼がいなくなってしまうのではないかと
不安で不安でたまりません。
日頃気をつけないといけないことや、
私に何かできることってあるんでしょうか？

何か不適切な部分がありましたら
削除してください。すいません。 

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突然の投稿ごめんなさい。 投稿者：恵美 投稿日：2008年 9月23日(火)20時16分38秒
まず突然の投稿をごめんなさい。どうしても皆さんに気持ちを伝えたく投稿させていた
だきました。私は、２７年間再生不良性貧血と戦った母の娘です。母は４年前からは私の
心の中で生きています。ただ、この数日前までは現実を受け止めることがどうしてもでき
ない中で、皆さんのこの掲示板を見て、支えられていました。唯一の支えでした。皆さん
から言葉では表せない力をいただいていました。本当にありがとうございます。前を
向こうと思い、まず最初に、どうしても皆さんにありがとうと云いたくて勝手なのは重々
承知の上で投稿させてください。皆さんがこの病気に打ち勝つ事、そしてみんなが幸せに
なることを祈っています。絶対に絶対に大丈夫だと信じています。本当にこの４年間、
皆さんの言葉が私の支えでした。本当に本当にありがとうございます。いつか、私が骨髄
移植でドナーになれて力になれる事を祈っています。 

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娘も再生不良性貧血と診断されてしまいました。 投稿者：えいご 
投稿日：2008年 9月23日(火)03時25分21秒 
はじめて掲示板に書き込ませて頂きます。
私の娘（２０歳）が今月１日に緊急入院して、最近、最重症再生不良性貧血と診断されました。
主治医からの情報では、情報不足と思いネットでいろいろと検索して、自分の子供が難病に
なるとは予想もしておりませんでした。
つい最近まで何も大きな病気もせずに、来年、成人式を迎える直前でしたから。。
今の状況は、輸血をたまにする状況で、見た目は何ら元気にも見えるのですが、所詮、
血液の病気なので、体の中ではいろいろなことがおきているんだと心配しております。
主治医からは、骨髄移植を行なう方向でとの説明を受け、姉妹の白血球の型が一致して
いるかの検査をしている最中です。一致していれば嬉しいのですが。。
血液検査も、リンパ球が９９％と異常の多く改善されない状況です。
ネットで日常生活で気をつけることとか、いろいろと、調べています。
皆様のご経験をお聞かせいただけると大変助かります。
同じ病気で苦しんでいる方々と一緒にこの病気に打ち勝ちたいと思っております。
今後とも、宜しくお願い致します。 

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モスキート様 投稿者：マンボウ 投稿日：2008年 9月22日(月)21時09分26秒 
ありがとうございます。モスキート様のお父さんも頑張っておられるとのこと、私も同じ
病名の方が居られて幾分気持ちが落ち着きました。加齢とともに血液数値がさらに悪くなる
のではと覚悟を決めておりますが、落込まないよう前向きに頑張っていきます。 

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マンボウ様 投稿者：モスキート 投稿日：2008年 9月21日(日)22時07分27秒 
父７５歳がマンボウ様と同じく骨髄異型性症候群と診断されております。
やはり７年前に診断を下されました。全員が白血病になるわけではないと主治医から聞いて
おります。
父も白血病にはなっておりません。
昨年より、ヘモグロビンの数値が５．５を切るようになり、貧血が進んだため、月に一度
赤血球の輸血をしておりました。今年に入り、輸血しても数値が上向かないため、月２の
輸血となりました。
また、鼻血や歯茎から出血するとレーザーで焼いてもらわないと止まらなくなったため、
８ヶ月前から濃縮血小板の輸血が始まり、こちらは週１で通っております。

輸血をすると疲れるのか、次の日は少し横になっている時間が長いような気がしますが、
それ以外は普通の生活です。

鉄分が溜まる、抗体ができてしまう、などの輸血の副作用の心配があるものの、目下の
ところ大丈夫です。 

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いつ発病するのだろう 投稿者：マンボウ 投稿日：2008年 9月21日(日)18時00分54秒 
軽い貧血があって胸骨からのマルクの検査を受けました。骨髄異型性症候群と診断を
下されてから７年を経過した６５歳の男性です。現在、自覚症状もなく血液検査の数値も
正常とする下限を１５％下回る程度で推移しており、６０～７０歳にかけて発症し白血病
に移行し重篤になると聞いております。治療開始のタイミングはいつ頃なのでしょうか、
或いは発病するまで座して待つのでしょうか判りません。重症の方々が大勢おられる中、
誠に恐縮ですが参考意見をお聞かせ下さい。 

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すずなさんへ 投稿者：大波小波 投稿日：2008年 9月18日(木)10時03分15秒 
ありがとうございます。骨髄バンクに登録させていただいたのは主人なんですが、
今は私のわずかばかりの収入で全てをまわしています。患者負担金制度はすごくありがたい
と思いつつ、色んな不安が次から次へとでてきてしまい・・・・・でも、安心しました。
早速、必要な書類を揃えて提出させていただきます。本当に少しずつ前に向かって進んで
いきまぁ～す。ありがとうございました。 

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大波小波さんへ 投稿者：すずな 投稿日：2008年 9月17日(水)20時48分25秒 
詳しい訳ではないのですが、私の状況が参考になれば・・・と思い書き込みします。
私も骨髄バンクに登録し、減免申請書等を提出しましたところ、予想以上に負担が軽い
ものになりました。減免申請をしていてもコーディネートは通常の方法で行われている
ようですし、主治医は減免の状況をご存知ないようです。
実際に私の場合、登録して３ヶ月弱でドナー候補が数名上がってきています。
やはり金銭的な負担というのも正直なところ、大きな悩みになりますよね。治療中は減免
などを利用してもかまわないのではないでしょうか？
そのかわり、元気になったらお礼のつもりで骨髄移植財団へ寄付を・・・と考えているの
ですが。
「移植」ということが現実的になると、次々に心配なことが浮かんできますよね。少し
ずつ解決しながら進みましょう。 

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教えて下さい 投稿者：大波小波 投稿日：2008年 9月17日(水)12時06分5秒 
教えて下さい。骨髄バンクに登録させていただきました。資料の中に患者負担金免除
の書類がありました。免除対象者に適応した場合、コーディネート等に係る何かしらの
マイナスみたいなものが生じてこないのでしょうか？資料中にもそういった事は関係あり
ませんと記載されているのですが。なんだか不安で・・・・・。失礼かと思いつつ詳しい
方がおられましたら教えて下さい。 

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ブタフィーヌさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 9月15日(月)23時32分51秒 
　どうも違うみたいかなというご意見、もう少し詳しく調べてみますというお考え、
了解しました。デュロテップパッチを使っているくらいなら相当すごい痛みのよう
ですね。それだとＧＶＨＤなのかなあ？・・（よくわからないので。）

　押すと痛む、について私自身の経験から一言。
　私自身はリウマチを持っているので関節炎が手や足にあります。肘などを
先生（整形外科）に診てもらうと、「炎症がありますね」（＝それは私でもわかる、
痛いしほんのり暖かいので、）、そう言ってツボではないけど一番炎症のひどい
場所の深いところをキュッと押すと「ギャーッ」と言いたくなるほど痛い、場所
があります。そのとき、同じところに自分で軽くさわっても痛いです。ところが
帰ってからもう一度自分で押すとあまり痛くありません。どうも場所がわずかに
ずれているようです。次回の先生のときはもちろん、違う先生（整形外科）と
話していても、炎症があるときは同じところをズバッと押してきます。
やはり専門の医師は関節がどこがどうなっているか実地でよく勉強しているのだな、
と思ったわけです。（内科の先生ではあまりいません。）
　東洋医学の鍼灸でも、指圧でも、「ツボ」というのがありますね。
　つまり、「押すと痛い」は専門家がみると変わるかもしれません。それ以外の
自発的な痛みかたが似ている場合は一度候補に考えたほうが、ということでした。

　鎮痛剤ではデュロテップパッチのほうがロキソニンよりはるかに強いのでは
ないかと思うのですが、使ったことはないので省略します。（デュロテップの
ほうがちょこちょこ量を調節するのが難しいので、痛みの強いときにロキソニン
を足して使えるようにしているのかもしれません。） 

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ＳＨＩＮＫＵＮさんへ 投稿者：ブタフィーヌ 投稿日：2008年 9月15日(月)18時47分30秒 
補足レスありがとうございました。

早速調べてみたのですが、私には線維筋痛症は該当しない気がします。
と、言うのも、この病気の判断方法として、押すと痛む箇所が何個以上とか
のようですが、私の場合、押して痛むという事がないんです。
内側から痛むって感じなので・・・。
でも、症状をみながらもう少し詳しく調べてみようと思います。

今はモルヒネパッチ（デュロテップパッチ）を常時貼って
痛みを抑えてる状態で、それでも痛む時はロキソニンを服用しています。

ＳＨＩＮＫＵＮさん。本当に色々ありがとうございますm(__)m 

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ブタフィーヌさんへ（補足） 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 9月13日(土)00時44分41秒 
　とりあえず痛みは引いて何よりです。
　私がこの病名を、病名だけ紹介した理由を、補足として書込みしておきます。
上半身にも下半身にも痛みがある、これは内臓の１つが原因とは考えづらい。
１つの病気なら免疫異常がからんでいる可能性がある。しかも移植をやって
GVHDと戦って免疫抑制剤を使っているわけだからあるかもしれない。
　免疫異常がからむ痛みは、整形外科から見ると、膠原病のような系統で
いくつかありますが、それらはほとんど、血液検査で何らかの異常が出ます。
またほとんどはステロイドに反応します。（反応する＝症状がよくなる、但し
ステロイドを使う治療がいい場合と良くないので早めに別の治療に切り替える
場合と、病気によってさまざまですが。）

　こういったなかで、最近線維筋痛症が話題になっていて、まだ解明はされて
いないようですが何らかの免疫異常が関係ありそうなことと、検査で異常が
見つからないことが多いとのことなので、似ているのかなと思いました。
免疫異常だと、良くなったり悪くなったりすることもあります。何より、
あちこち痛むのに検査で異常が出ない、というのは他にはあまりないと思うので。
　この病気は、症状の訴え方はどうも個人差がかなり大きいようなので、
「こういう痛みですか」とこちらで編集して聞くよりも、インターネットの
いくつかのサイトを直接自分で見てもらってご自身で可能性があるかどうか考えて
もらうほうがいいかな、と思いました。
　こういうわけです。ということで一度見ておいてください。 

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トーチさんへ 投稿者：ayurisa 投稿日：2008年 9月13日(土)00時28分16秒 
　ありがとうございました。何でも強い気持ちが大切ですね。家族５人力を合わせて
頑張ります。今はドナーがいないので、発症した１月まで輸血でつないで１月以降一座
違いのドナーか海外バンクにお願いしようと思っています。また色々教えてください。
娘は輸血すると前より元気なので病気のことを忘れてしまいます。気持ちをしっかり
寄せながら出来るだけ普通の生活を送らせていこうと思っています。 

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SKYさんへ（続４） 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 9月13日(土)00時09分34秒 
　新たな病気でまた大変ですが、まずは理由がわかってよかったですね。
　ITPの治療については、手元に、再生つばさの会から配布された資料（本）が
ありますが、ITPの部分に、輸血は減らして最小限、ステロイド、脾臓摘出、
ピロリ菌のこと、など書いてあります。血液の専門医としては標準的な治療方法
ではないかと思います。こういう本があって、同じ大学の先生でもなければ、
私なら、これはセカンドオピニオンかな？と思ってしまいますね。
リツキサンまでは書いてありませんが、これは最近の治療方法なのかも。
　なお、ステロイド　→　効かなければ脾臓摘出を検討、の順で書いてありますが、
ステロイドの効きが悪い人やステロイドが副作用で長期間使えない人は、
脾臓の摘出をする、となっています。

　プレドニンか脾臓摘出かについてですが、
　私も、手術後のときにステロイド大量療法１発点滴、というのをやって、
同意というか確認をを求められたときはちょっといやな予感がしたのですが
結局やって、しばらく後に持病で悪かった足をやられて（悪化）、今も足を
少し引きずるようなことになっています。
　今回の1mg/kg/日は１ヶ月くらい続く、その後減らすときも徐々になので時間は
かかる、と思います。大量投与のときの量を思い出して（そのときの量を
再度聞いてもいいです）、それだけの過去があって、量を聞いてやめたい気持ちが
強ければ、先生と相談の上で最初から脾臓摘出を選んでもいいのではないかと思い
ます。体にメスを入れるのは確かにいやだし、入院もしたくはないと思いますが、
プレドニンの大量療法で過去があっていやならそうするかなと思います。
　プレドニンの副作用は必ずありますし、骨の系統に副作用が出たら次の回には
さらに敏感になっている可能性があります。免疫系統にステロイドを効かせるため
には効くまでやめることはできない（やめたら治療もそこで中止になってしまう）
ので、別の方法があるのなら、それが脾臓摘出の手術でも、それを選ぶのも
たしかに考えどころですね。
　私の知っている人で、別の理由で（血液疾患ではなくて）脾臓摘出をやった人が
います。体にメスを入れるのはいやだったと思いますが、今は普通に暮らしています。 

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しゅんさんへ 投稿者：のり丸 投稿日：2008年 9月11日(木)22時05分48秒 
以前投稿したことがあります、のり丸と云う者です。私は、移植はしていませんが、
一人だけ居る兄弟とのHLA適合検査は、そう言えば支払いの請求が無かったなぁ…と思い、
投稿してみました。ちなみに、現在は再生不良性貧血中等症です。私で良ければ、お話
する時間はありますので、直接メール下さい。弟さん、良くなるといいですね。 

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ayuriｓaさんへ 投稿者：トーチ 投稿日：2008年 9月11日(木)18時18分7秒 
私の娘は１年半程前海外骨髄バンクから移植を受けました。経験者の父親として
ayurisaさんの不安な日々が察せられますが、きっと直るんだ、直すんだと強い気持ちを
持って頂きたいと思います。私の娘もayurisaさんの娘さんとほぼ同じように十代半ばの
３年前に最重症再生不良性貧血と診断され、２回の免疫抑制療法（１回目はリンフォグロ
ブリン、２回目はゼットブリン注）も効果なく毎週のように血小板、赤血球輸血を受けて
おりました。
家族にHLAが一致するものがおらず骨髄バンクに登録し、国内で数名一致するドナーの方が
見つかりコーディネイトを開始したのですがうまくいきませんでした。そこで海外骨髄バ
ンクでドナーの方を探し１年半程前移植を受けることができました。現在では色素沈着な
どGVHDはあるものの元気に学校にも行っております。
自分の経験から国内バンクと海外バンクとの違いは大きく二つです。まず費用です。海外
バンクでは検査、骨髄提供の一連の費用で国により違いますが約３００万円程度必要にな
ります。二点目は海外からドナーさんの骨髄液を運ぶので国内と違い届くまで本当に不安
になることです。うちの場合は移植してくださった副主治医の先生が飛行機でドナーさん
の国の病院まで取りに行って頂きました。
ご存知だと思いますが日本の骨髄バンクが提携しているのは米国、韓国、台湾、中国で
す。米国は日本と違いドナー登録者が非常に多くていいのですが人種の坩堝といわれる国
ですから日本人とHLAの一致率は低いようです。人種的には韓国が合いやすいそうです。中
国は最近提携したそうで実績はまだこれからだそうです。
海外バンクについて知りたいのであれば骨髄移植推進財団のホームページがよいと思いま
す。その中に医師の方へ（私は医師でないので見てはいけないのかもしれませんがよく見
ました。）■コーディネイト・海外骨髄バンクについてを御覧ください。
何かわからないことがあれば掲示板に書いて頂ければ私でわかる事はお答えします。
絶対に直るんだ、直すんだと明るく強い心を持って娘さんにも接してください。 

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結果でました 投稿者：SKY 投稿日：2008年 9月10日(水)22時09分51秒 
SHINKUNさん。色々ありがとうございました。今日マルクやその他検査をしましてやっと
血小板減少の結果が判りました。やはり、もしかして・・・と予想していたITP（特発性血
小板減少性紫斑病）でした。紫斑は採血や点滴をするとかなりはっきり出ますが、出血症状
はありません。
今後ですが、輸血は抗体が出来るのを避ける為最小限で行い、まずピロリ菌の有無を確認し、
ステロイドを体重×1mg投与もしくは脾臓をとる（脾取）を行う治療を検討し、最後の手段
でリツチサン投与を考えていると担当医から説明を受けました。
自分は移植時、ステロイド大量投与（パルス療法）で一命を取り留めるも、糖尿病（今は
回復経過観察）や骨粗鬆症（身長７cm縮む）で食事制限やインスリン、歩行困難など非常
に苦しい思いをしてきたのでステロイド投与に関しては正直避けたいと思っています。
脾臓摘出の方が一瞬でうまくいけばITPを克服出来るのではないか・・・と迷っています。
体にメスを入れるのは嫌ですけど、どの治療もリスクはありますし・・・。少しゆっくり
考えてみますが、今回の結果は意外にショックで頭の中は真っ白です。何かアドバイスか
感じた事があれば何なりと申し出て頂ければ幸いです。

P.S 今回の血小板減少はヘアカラーは直接関係していませんでしたが、強い科学品を使った
製品は使わないにこした事はないとの事でした。 

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SHINKUNさんへ 投稿者：ブタフィーヌ 投稿日：2008年 9月10日(水)21時53分40秒 
レスありがとうございました。
一応、痛みは引いてきましたが、今後もあるかと思うので
調べてみようと思います。
今後の事を考えると何があるか、どうなるのかわかりませんものね。
自分で自分の身体のことを考えていかないといけませんね。

ありがとうございます_(_^_)_ 

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ありがとうございます 投稿者：しゅん 投稿日：2008年 9月10日(水)19時33分35秒 
皆さん返信ありがとうございます。
経験談など特に有り難いです。入院してすぐ病院に説明に呼ばれて一年の入院は考えてと
言われたので。非常に近い状況に思えました。地元鳥取県は血液医療が遅れている様なの
で転院は難しいかもしれませんが、引っ越しなども視野に入れつつ検査結果を待ちたいと
思います。
もし、兄弟間での骨髄移植をされた方がいらっしゃればお話しなどよろしくお願いします。 

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しゅんさんへ 投稿者：SJ 投稿日：2008年 9月10日(水)13時51分0秒 
はじめまして。
突然のことで、家族のみなさんも対応に追われていることと思います。
しゅんさんの書き込みを見て、発病当時の自分の事を思い出しました。
私は弟さん側の立場でした。

私の場合は、関東で働いていまして、実家は九州でした。
発病時点で最重症の再生不良性貧血で、関東の入院当初は翌日には家族
が集まれねばならないというほどの状況でした。
現在は普通に働けるまでに回復しましたが。
参考になるかどうかわかりませんが私の経験を少し投稿いたします。

弟さんの病状が重度である場合、今後長い闘病（入院）となる可能性もあ
るかと思います。
私の場合は、丸１年入院しました。
最初の２週間は関東の病院に入院していて、親が付き添っていたのですが
・治療が長引くこと
・治療にあたりクリーンルームもしくはそれに準じた部屋での治療となり
　面倒（外部との連絡などやいろいろなこと）を見る人が必要なこと
などから実家に一番近い大学病院に転院することを選びました。
最終的に、移植は行いませんでしたが特定疾患や骨髄バンクなど様々な手
続きその他もろもろ、入院している身では何もできませんし、こまかな事
だとちょっとした買い物や洗濯なども誰かに頼まなければならない状況で
した。
結果的に私の場合は、独身で関東に身寄りがなかった点などもあり、九州
の病院に戻ったことは正解だったと思います。
なによりも、親身になって話を聞いてくれる親・兄弟が近くにいるという
ことによる安心感は何事にも変え難いものでした。

私の場合と、しゅんさんの弟さんの場合とでは病気の重症度や置かれた立場
など様々な相違があると思うので、なにが正解とかは言えませんが１度地元
にある病院への転院なども検討してみてはいかがでしょうか？
大学病院や大きな病院が望ましいかとは思います。

私の例が重症度が最重症でもさらに重い例なので、ちょっと不安をあおって
しまうような内容になってしまって申し訳ありません。

まず、今入院されている病院の医師とよく相談することが重要だと思います。

長文にて失礼いたしました。 

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親子間の検査について 投稿者：えぷ 投稿日：2008年 9月10日(水)11時41分16秒 
SHINKUNさんわかりやすい説明ありがとうございます。
ほんとうに全てが確率と可能性ですね。
検査結果までの数日が数年のようです。 

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しゅんさんへ 投稿者：えぷ 投稿日：2008年 9月10日(水)11時33分54秒 
当方の家族の実兄・母も遠方です。
交通費にかかる援助金はないようですが、同じ病院で適合検査をする場合は1人まで補助金
がでるかも？ということを主治医よりききました。噂話のような感じだったので、かなり
怪しげですが・・・。
お名前を拝見し、思ったところがあります。
直接お話したいので、よければご連絡下さい。 

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しゅんさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 9月10日(水)00時34分32秒 
　先ほど入った投稿ですが、まず拙速かもしれませんが一言。
　自分か病院か、どちらかを引越しせざるを得なくなる可能性が高いように
思います。一見冷たいようですが、そのことを早いうちから検討しておく
ことをお勧めします。

　病気は、もし今後複雑な治療になればなるほど、内容説明・同意、立会い、
付添い、・・・いろいろと病院に行く用件は増えてきます。
　近くの病院で医療費がかかるので、という補助は、ある場合はそれなりに
ありますが、本人の事情での交通費を補助している例はあまりないと思います。
一方で、遠い病院の前にウィークリーマンションみたいなもので安いところを
探して借りて、退院まで泊り込んだり帰ったりという２重生活をしている方も
いらっしゃるそうです。こういう、費用の対策は早くから考えたほうが
よろしいかと思いますし、英断も必要になりそうなケースに思います。 

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ブタフィーヌさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 9月10日(水)00時16分21秒 
　線維筋痛症という病気について、たとえばインターネット等で調べてみてください。
当たっていない可能性が高いですが、最近ちょっと話題になって、まだ先生方に
病気の内容が普及していないためなかなか正しい診断に至らない可能性があるので、
一応ご自身で、該当する可能性があるかないか、高いか低いか、調べてみてください。 

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移植は、兄弟がなぜ確率１／４で、親子ではなぜできないか 投稿者：SHINKUN 
投稿日：2008年 9月 9日(火)23時58分35秒 
　学問的にはややこしくてついていけてないのですが、ちょっと説明にチャレンジ・・・
　白血球のＨＬＡ（ヒト白血球抗原）というもので、拒絶反応が出る／出ない、
に関する型です。遺伝のしかたで赤血球の血液型と似た面もあります。人は皆、
２組（大きな２セット）のＨＬＡを持っています。生まれるときに、
１組を父親から、１組を母親から、遺伝でもらいます。

　問題は、血液型と違って何万通りもあります。まず場所で数通りに分類して
います（座、Locus）。このうち移植で重要な、HLA-A、－B、－DR、の３つを検査
することが多いと思います。父親分と母親分の２組あるので計６分類です。
この６分類分だけでも何万通りもあって、その他もいれると一般の他人で一致は
ほとんどない、というくらいです。バンクでたくさんの人が登録してほしい、
というわけです。但し何万通りの割りには、日本人に多い型などもあり、
人により見つかりやすいこともあります。

　血液型の遺伝に似ていますので、図を書く(？)など、比べながらみてください。
　ところが遺伝ですから、たとえば父親からの１組はセットで丸ごともらうので、
父親と子では遺伝した１組＝５０％（３つ）は一致します。母親と子でも同じで
５０％は一致です。子の２組はこれで完成です。但し５０％一致で移植をやるのは
とんでもない話しというくらい、違いが大きくて無理です。

　兄弟では、父親の２組のうち１組をもらうので、１／２の確率で兄弟２人が
同じ内容の組をもらいます。母親からも１／２。これで子の２組は完成なので、
両方満たす場合、１／４の確率で、兄弟で２組（上記では６座）とも一致となります。
性染色体の遺伝とは別なので、男の子か女の子かは関係ありません。
兄弟姉妹ドナーは１／４の確率で合えば他の面も近いので、拒絶反応が少ないです。

　父親と母親は遺伝的には他人ですから、ほとんどの場合は一致しません。
　親と子では、５０％は遺伝で一致します。調べるのは-A、－B、－DR、の３種類
なので、残る５０％の３種類のうち１つとかがたまたま一致するケースがあります。
以前で、急いでいていいドナーがないときなどに、親子間で移植に踏み切ったことも
あるそうです。残念ながらその成績はあまりよくなかったように聞いています。
それは、つまりは残り２座は不一致だったから、それと移植医療の水準が今ほど
進んでいなかったから、ということかなと思います。（あくまで例です。）
親子間でできないかというのは、単にＨＬＡの一致で考えればいいと思います。

　検査代はうちのケースで１人２～３万円程度で保険はききません（全額自己負担）。
うちは、先生の勧めもあって、子ども１人ですが親２人と計３人分検査しました。
先生のいわく、結構微妙な検査だそうで、親子一緒に検査に出すことにより、
「親のこれと子どものこれは遺伝で同じはずではないか」という情報も加味して
結果を出すほうが正しさがあがる場合があるような話しでした。高いですけどね。
　どちらかの親からの移植は難しいと言われていたし（私は知っていたし）、
結果が出てみたらやはり無理でした。 

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補助金 投稿者：しゅん 投稿日：2008年 9月 9日(火)23時56分25秒 
みなさん初めまして。３日前に弟が再生不良性貧血の疑いが強いと聞かされました。
初めて聞く病名で情報を知りたくて色々検索してここに来ました。
聞くところによるとかなり重度のようです。まだ弟自身の検査結果も全ては分かっていない
のですが骨髄異形性症候群という可能性もあるらしいのです。
質問なのですが家族で補助金のようなものは存在しないのでしょうか？母子家庭で僕と母親
は鳥取県で弟は福岡県に入院しています。情けない話しなのですが家計にあまり余裕があり
ません。心配なのですが様子を見に行きたくても二人での移動費が４万円ほどかかるため
困っています。地元では治療は困難な様なので病院を移動するのも難しそうです。
もし分かる方いればよろしくお願いします 

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SKIさんへ（続３） 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 9月 9日(火)23時52分7秒 
　どなたか経験のある方からレスあればいいのですが。
　再び一言ですがもしかして、ITPに似たような、血小板の抗体（それも自己免疫？）
ができているんではないでしょうか。（ITP：特発性血小板減少性紫斑病。）
　紫斑など出血症状はありますか。というのは、出血症状で問題があるという
ことでもなければ、抗体があるならできるだけ血小板輸血はしない先生もいるよう
ですので。あと、白血球の増加はどれが増えていますか。好中球でしょうか。
（もしかしてリンパ球が増えている？）
　でも、抗体があるのならもう検査でつかまっていると思うのですが。それと
炎症が全然ない（CRP低い）のと。抗体があるとわかっていれば、プレドニンを
ドンと増やす可能性が高いです。15mgは免疫異常対策と考えたら少ない、
他だと考えたらちょっと多い、という悩んだ結果の量みたいですね。
　ヘアカラーも気になりましたが、薬もそういう原因かもしれないという疑いは
思うかもしれません。でも、プログラフとフルコナゾールは多分ですけど
移植後だから使っている薬で、これは必要だし、あまりそんなことは起きそうにない。
あとはムコスタ。これは単なる胃腸薬だから、どれかの薬で胃が悪くなるのを
恐れて出しているのだと思います。胃腸に問題なければやめてもいいと思える
くらいのものですが、これもそんなことが起こる原因には思えません。

　健康食品をこの時期に始めた、なんていうことはありますか。健康食品で
異常なことが起きて病気が悪くなった、という話しは時々聞きますし、何より
私自身がクロレラでお腹が大変な不調になったことがありますので（本来の
病気の悪化まではなかったですが）。

　結局ここまでで、先生がやっている治療がどういう考え方かな、ということと
同じ結論になってしまいました、ですね。だとすれば、プレドニンで１ヶ月くらい
様子を見るべきかと思います。（輸血をしながらならもう少し多いほうがいいかも。）
　気になるとすれば、もし血小板の抗体があるのなら、血小板輸血はできるだけ
しないほうがいいわけです。プレドニンで抗体をなんとか減らして鎮めようと
しているのに、抗体が増えるもとになる血小板を追加することになるので。
するのは、出血でもっと重大な問題になりそうなときで、１万よりは低いと思います。
　プレドニンで一時期で治るような一過性であることを願っています。 

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きょへちちさんへ 投稿者：ブタフィーヌ 投稿日：2008年 9月 9日(火)23時09分7秒 
レスありがとうございました。
私はしこりはありません。
痛む部位によって何もしなくても痛いのもあれば、動かすと痛いところもありで・・・。

それで、今日受診日だったので、主治医に話してＣＴを撮ってみてもらいましたが
異常は見られない。筋肉でもないし、内臓関係でもないし・・・って。
考えられるのはもしかしたら、ＧＶＨＤかもって。
現在、私は造血機能が低く、細胞もまばらで少ないそうで、もしかしたらドナーさんの
細胞が頑張って闘ってる状態からくる痛みかも・・・。
ということを言われました。
とにかく今は痛み止めを使うしかないという結果に・・・。
痛むと気持ちが凹んでしまいます。

きょへちちさん。ありがとうございました。
ちなみに帯状疱疹は経験済みです(^_-)-☆痛かったです・・・。 

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きょへちちさんへ 投稿者：えぷ 投稿日：2008年 9月 9日(火)11時00分13秒 
レスありがとうございます。
現在入院している病院は、バンク移植も行っており、兄弟間で一致しなければ投薬を、薬が
きかなければバンク移植をすすめられたので、そこで「親との一致検査はしないのか」と
尋ねたところ、しないと言われました。
適合率や費用についての説明もありましたが、合併症を乗り越えれば、今までの生活に
戻れると言われ、間違いではないと思いますが、ネットなどによる情報のない家族にとって
は、その言葉どおりにとってしまうのではないか、かといって私がいろいろな不安情報を
言ってどうするのか・・・などもやもやとした日々を過ごしています。
私は主治医に毎度会えるわけではなく、主治医がいるときは家族も一緒にいるため、本人が
いる前でそういった話もしづらく、治療も特に何をするでもなく日数が経過している状態
なので、余計落ち着きません。
家族は「言わないことが美徳」と今時考えている人なので、医者からの説明のことや、
現在の状態など、一切言いません。かといって主治医に説明したのか？とも聞きづらい
ですし・・・。
説明するものであれば、もう少し様子をみてみようかと思います。 

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えぷ さんへ 投稿者：きょへちち 投稿日：2008年 9月 9日(火)10時33分42秒 
個人サイト(URLは最後に記載)ですが、あるサイトに、以下の記述がありました。

＜ここから＞

■家族（血族間）とのＨＬＡの適合確率は？

　ＨＬＡの型は遺伝します。もっとも適合の確率が高いのは兄弟姉妹で、この場合は２５％。
４人に１人の割合です。その他は、たとえ両親であっても適合の確率はあまり高くありません。
血族間でドナーが見つかる確率は、大雑把な数字だと３０％程度だと言われています。

＜ここまで＞
兄弟姉妹で２５％というのは、私も言われました。
検査費用は保険外で、しかも凄く高いので、兄弟姉妹で合わなかったら親を調べると思います。

どちらの病院かわかりませんが、ドナーが見つからない場合は骨髄バンクを利用することに
なると思いますが、骨髄バンクを利用した移植が出来る病院は限られているので、移植の
ために病院を移ることもあります。
移植可能の病院の一覧は、骨髄移植推進財団のＨＰで、
トップページ＞患者問い合わせ窓口＞骨髄バンクの利用について＞移植ができる病院
で調べることができます。

だから、移植に関するリスクは、実際にドナーが見つかるまで、話していないのかもしれ
ません。不安であれば、先生に相談されては如何でしょうか。 
http://www2u.biglobe.ne.jp/~bluem/MS4U/JMDP05.html#a03

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ブタフィーヌさんへ 投稿者：きょへちち 投稿日：2008年 9月 9日(火)10時00分57秒 
私もMDSで昨年２月に移植しました。
足の痛みですが、しこりはありませんか？
私の場合は、足にしこりが出て、段々と大きくなり痛みもひどくなっていきました。
結局、血液内科から皮膚科に回り、診断の結果は、結節性紅斑ということでした。
そのほか、帯状疱疹などでもかなり痛みがあることがあるので、皮膚になんらかの異常が
見られれば、皮膚科の受診がいいと思います。 

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移植の血縁ドナーについて 投稿者：えぷ 投稿日：2008年 9月 8日(月)23時17分40秒 
はじめまして。
家族が重症再生不良性貧血・もしくはMDS（現在生検結果待ち）とのことで入院中です。
おそらく再生不良性貧血であろうと言われており、その予定で今後の治療について説明
をされました。
血縁者間で白血球の型が一致すれば、第一に骨髄移植をすすめられているのですが、
適合検査は兄弟間のみで親とはしないと言われました。いろいろと調べていると、両親
との移植もあるようなのですが、何か問題があるのでしょうか。
親は50代で、特に病気をすることもなく元気です。
また、家族にたいして移植に関するリスクの説明はなく、他病院ではどのような状態
なのか、皆様の経験をお聞かせいただきたく思い書き込みした次第です。
ネットは様々な情報がとびかっているので、私が不安になりすぎているのでしょうか。 

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痛みについて 投稿者：ブタフィーヌ 投稿日：2008年 9月 8日(月)15時16分3秒 
私はＭＤＳ患者です。
去年１０月に移植しましたが、今年５月に再発。
再移植の予定でしたが、なぜが奇跡的に状態が好転。
ドナーさんの細胞が頑張ってくれてるようで、現在は輸血をしながら
様子をみています。が、ここ最近背中や腰、足に激痛が起きるように
なりました。足の痛みに関してはＡＡからＭＤＳへ移行した時に何度か
あり、再発した時にも痛みがありました。
で、今回も痛みが出始め不安です。骨髄検査をしたけど、悪い細胞はなし！
とのこと。そこで、今は生体検査の結果を待ってます。
背中や腰の痛みに関しては横になってから起き上がるの時にすごく痛みます。
起き上がってしまえば痛みはないのですが。
足の痛みに関してはは何をしてても痛くてとにかく薬が効くのを待ってる状態です。

皆さんは頭痛以外に体の痛みってありますか？
ある！という方はどういう時に出るとかあるのでしょうか？
ぜひ教えてください。よろしくお願いします。 

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ありがとうございました。 投稿者：ayurisa 投稿日：2008年 9月 7日(日)23時10分4秒 
返事をいただいてとてもうれしかったです。もっといろんなところに出向いたり、
繋がりを持つことが大切ですね。まずは、入会して少しずつ進んでいきたいと思います。
ありがとうございました。 

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ayurisaさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 9月 7日(日)20時36分3秒 
　再生つばさの会には海外ドナーの経験のあるかたもいらしゃるように聞いています。
（記憶にまちがいがなければ。）うまくコンタクトできれば、知っていることは
教えてくれると思います。
　私は残念ながらこういった経験はなく、お話しできることはありません。
とりあえずこのあとのことは再生つばさの会のお問合せ先に聞いていただければと
思います。

　ところで、といってはなんですが、こういうつながりが発展するようなら
この際よろしければ再生つばさの会に入会するのもいかがでしょうか。
年会費は3,600円です。どのあたりにお住まいかわかりませんが、再生つばさの会
の講演会等で相談会があることもあり、行ける場所であれば、中でも個別相談会の
あるときは会員ですと予約しておけば専門の先生と個別相談もできます。 

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けめこさんへ、（続３） 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 9月 7日(日)20時26分34秒 
　前回と繰り返しの部分もあると思いますが、できればこういうのがいいと思います。
（１）
　まず自分自身の考え方を決める。プレドニンは血液値に効いていると
思うか／思わないか。プレドニンを使う前の検査結果が必要で、それと比較ですが。
（２）
　効いていないと思ったら、先生に聞くのは率直に聞けばいいと思います。
「プレドニンは感染症に良くない、という話しを聞きました。今使っている
プレドニンは血液の病気に効いているのでしょうか。減らすとどうなりますか。」
などですかね。
　但し、自分の意見にこだわるよりも、詳しい説明で考えが変わったら変えればいい
と思います。そういう話しを聞きだすためにも自分の意見は持っていくほうが。
（３）
　このケースでは、プレドニン、熱が出る、感染症、に関しては他の医師の意見を
聞くことも大事だと思います。別の病気をしたあとの方なので、そのときの先生が
今でもアフターケアで定期的に通っているのなら、その先生もいい候補です。
プレドニン、感染症、についてはどの科の先生もよく知っています。

　もう一つちょっと気になる話しがありました。ポンタールはNSAID（非ステロイド
抗炎症剤）と言われるグループで、アスピリンもこのグループで、類似の作用をして、
血小板の機能を弱める作用があります。アスピリンよりは弱いとしても気になります。
解熱の他に抗炎症作用などもありますが、解熱だけなら血小板のことを考えると
アセトアミノフェンのほうがいいというかましのような気がするのですが。

　そういえば再生つばさの会と関係の深い先生で、現在は東京で開業されている
先生がいます。血液はもちろんご専門です。こういう薬の使い方に批判的だった
ように思います。（長期的に漫然と投与。血小板の少ない人に抗炎症剤を投与。）
セカンドオピニオンとして一度診ていただくのもいいかもしれません。検査結果を
専門家が見て本人の話しを聞けば、理由があることがわかるかもしれませんし、
もしかするとそうではなくて意見が違う先生の意見を聞けるかもしれません。
掲示板ではどのあたりにお住まいかわかりませんが、築地のがんセンターにも
行かれたようですので、書いてみました。
　開業医ですから、フリーで検査結果を持っていけばいいと思います。
声の大きいけど親切な先生だったように覚えていますので、おどろいて萎縮したり
しないで疑問な点はよく話して、よくお話しを聞いてくればいいと思います。
　築地のがんセンターの先生とお話しする機会が少なければ、こういう解もあります。 

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きょへちちさんへ 投稿者：大波小波 投稿日：2008年 9月 7日(日)13時50分8秒 
お返事ありがとうございました。何度も何度も読み返えさせていただき、元気をいた
だきました。主人だけではないのだと・・・。わかっていてもどうしても落ち込んでしまう
私がいました。先の見えない不安かぁ・・・って考えたら主人が今、背負っている物がどれ
だけ不安な事か・・・。きょへちちさんからいただいたアドバイス、本当に今の主人と
重ねてしまい、私の心が軽くなりました。笑顔、元気で毎日病院に行ってます。貴重な
アドバイス感謝です。ありがとうございました。そしてこれからもよろしくお願いします。 

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血小板が全然増えません 投稿者：SKI 投稿日：2008年 9月 6日(土)23時18分45秒
重症再生不良性貧血で骨髄移植。移植後、順調に血液の数値も安定していたのにここ
一ヶ月で突然血液の数値に変化が現れ掲示版に載せさせて頂きＳＨＩＮＫＵＮさん、
ＡＵＲＯＲＡさんやその他の方から返信頂きました。その後ですが、相変わらずヘモグロビン
以外は安定せず、白血球は１万を越したり越さなかったり。問題の血小板は2万を割る日々
が続き、10単位の輸血を3～4日に外来で輸血してという毎日です。もちろんマルクをしま
したが、原因は分からず。Drもあまりこの様なケースは遭遇した事なく治療としてはプレ
ドニンの量を増やして経過観察するしかないのが現状です。血小板減少症が一時的なもの
であれば幸いですが、どなたか移植後、血小板減少の経験をされた方居ますか？もしくは
自分の様に移植後、大きく数値の変化を経験された方いますか？とりあえず下記にデータ
の経緯を記しました。

2006/6 非血縁骨髄移植
2007/3 移植後260日で白血球・ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ・血小板共に正常値になる。
2008/6/11 白血球 5.5◎ ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ16.4◎ 血小板19.2◎ CRP0.1
2008/7/10 白血球 4.3◎ ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ17.3◎ 血小板 8.1× CRP0.1
2008/8/13 白血球 5.5◎ ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ16.8◎ 血小板 3.2× CRP0.1
2008/8/20 白血球10.7× ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ16.9◎ 血小板 4.1× CRP0.1
2008/8/27 白血球 8.8× ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ16.0◎ 血小板 1.6× CRP0.1　血小板輸血
2008/8/28 白血球 7.2○ ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ14.8◎ 血小板 5.6×（血小板輸血後数値)
2008/9/01 白血球13.4× ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ16.2◎ 血小板 3.0× 　CRP0.1
2008/9/04 ------------ -------------- 血小板 1.9× 　CRP0.1 血小板輸血

プログラフ　→朝１mg　夜１mg
プレドニン 　 朝15mg
フルコナゾール朝100mg
ムコスタ　　　朝・昼・晩100mg

　　　　↓ 
http://www.geocities.jp/nqf35872/index.html

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はじめてメールします。 投稿者：ayurisa 投稿日：2008年 9月 5日(金)23時32分53秒 
今年１月、娘が再生不良性貧血になり化学療法で治療したのですが効き目なく今、
ドナー待ちです。残念ながら今は２座違いの人一人しかいない状態です。一週間に一度の
血小板輸血と三週間に一度の赤血球の輸血で生活しています。輸血をすると一瞬元気に
なるのでこのままドナーが見つかるまで待つのですが、貧血が前より頻繁に起こり出し
不安が募っています。海外ドナーということもあると聞いたのですが全然わからず、
ご存知の方がいらっしゃれば教えていただきたくメールしました。どんな些細なことでも
いいので教えてください。ちなみに娘は、１５歳です。 

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大波小波さんへ 投稿者：きょへちち 投稿日：2008年 9月 5日(金)09時16分7秒 
先の見えない状態では色々と不安になっていきます。
今から思うと、私も入院中に色々と不安定になっていたと思います。
私の場合は、移植開始前に精神科のカウンセリングを受けて、無菌室の孤独などに耐えら
れるかを診てもらいました。今から思えば、このことは、精神科に対する心の壁を取り
払ってくれたため、いざとなれば精神科の先生に頼ればいいという心の支えになった気
がします。もし、あまり手に余るようでしたら、医師に相談してください。先生から、
今の状況や今後の見通しを説明してもらうと結構落ち着けるかもしれません。

また、家族に対しては申し訳ないと思いながらもついつい一番感情をぶつけやすくなって
しまいます。そのため、余計にその後落ち込んだりもします。
特に、一番つらかったのが、近くで心配そうな顔をされているのが一番つらかったです。
普段と変わらない顔と態度をしてくれているのが一番です。
私の場合は、今は迷惑かけるのはしょうがないから直ったらその分お返ししようと考えて
納得していました。

いろいろ大変かと思いますが、決して一人で抱え込まずに回りに相談してください。
ご主人様は元々はしっかりされている方のように見受けられますので、あまり心配される
と余計に苛立つのかもしれません。

個々の事情が色々異なるので一概に言えませんが、あくまでも一参考意見として心に
留めておいて頂ければ幸いです。 

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きょへちちさんへ 投稿者：大波小波 投稿日：2008年 9月 4日(木)15時17分6秒 
お返事ありがとうございます。本当に命を預ける治療になるんですよ・・・ね。当初、
先生は型が合わない移植をとの事でしたが、骨髄バンクに検索？していただいたら、主人
の骨髄と同じ型の骨髄をお持ちのドナーさんがいてくださり、早速、バンク登録いたしま
した。ただ、あくまでも骨髄を提供してくださるドナーさんはボランティアで、家族の
同意等が必要である事等、難しいと聞きました。今はただ骨髄提供していただける事を
ただひたすらに祈るばかりです。今、主人は入院生活と度重なる赤輸血、血小板、抗生剤、
薬・・・抗がん剤治療等のストレスから、イライラがピークに達してしまいました。
前向きに頑張ろうとしている主人と投げやりの主人・・・・・。日に日に変わってしまう
主人に対して、どの様に言葉かけをしたらいいのか落ち込む私がいてます。きょへちちさん
もストレス爆発しましたか？イライラピークの時ってどんな事を回りの家族に求めましたか？
すみません・・・情けない質問をしてしまいました。教えていただければすごくありがたいのですが・・・。よろしくお願いいたします。 

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SINNKUNさん 投稿者：けめこ 投稿日：2008年 9月 4日(木)01時26分40秒 
早速のお返事ありがとうございます。とにかく、週２回の診察と、その時の状態での
輸血。先生に聞くとしたら、プレドニンは、この量をずっと服用していたら、ほかの臓器
は大丈夫なのでしょうか？って聞いてみたほうがいいですね。熱冷ましは、ポンタールです。
なるべく飲まないようにはしているようです。どうしても、熱が出るということは、感染症
なのだから、ひどくならないようにと飲むといった具合です。血液、、健康なら考えもし
ないけど、最近は、白血球、赤血球、血小板。このひとつひとつの大切さが、身にしみて
感じます。最近の父は、この２回の検診と、場合によっては、輸血とで熱も長びくことが
ありませんが、この先のことを考えると皆さん同様、不安でなりません。 

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ｇｌｏｒｉａさん、SHINKUNさんへ（尿酸について） 投稿者：ドラ 
投稿日：2008年 9月 2日(火)19時46分25秒 
　ｇｌｏｒｉａさん、SHINKUNさん、早々に、ご回答いただき、ありがとうございました。
本日、通院でしたのでお二人の回答がたいへん参考になりました。ありがとうございます。

　今回、お聞きして件について主治医から説明いただいた内容をご連絡いたします。

　まず、今回の尿酸上昇はネオーラルの副作用によるもので、排泄抑制タイプであることは
あきらかなようですので尿酸値の検査だけで十分のようです。

　次に、薬の選択についてですが、腎機能が通常の状態であれば尿酸排泄促進型の薬を使用
するようですが、今は腎機能が低下しているので腎臓に負担をかけないようにｇｌｏｒｉａ
さんのお子様が服用した尿酸生成抑制型の薬（アロプリノール系）を使用するようです。

　私の主治医は、疑問があるといつも丁寧に説明していただけるのでたいへん信頼しています。
但し、質問する患者側にもある程度の知識がないと理解ができないことが多々あります。
今回、みなさんに掲示板で教えていただいたおかげで、先生の説明も良くわかりました。
様々なことを理解した上、薬の服用ができます。

　本当にありがとうございました。 

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サイモグロブリン、間もなく発売 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 9月 1日(月)23時52分0秒 
　再びたまたま見つかった業界紙のネットニュースの記事ですが、
サイモグロブリンが９月１２日付けで薬価収載になるそうです。
　　↓
http://www.yakuji.co.jp/entry7836.html
　厚生労働省の「承認」は７月に出ていましたが、一般の患者さんに興味が
あるのは健康保険が使えるようになる日なので、「承認」のあとの「薬価収載」
の日が待たれています。。
　今すぐにでも使いたいという方は、主治医の先生と相談してください。
　薬価収載になるとメーカーは販売活動が始まりますので、１２日までの間に
メーカーのホームページにニュースリリースが載ると思います（まだないようです）。
実際の「発売日」は１２日即日になるか何日か後になるかなどはメーカーの都合
にもよりますので、メーカーのホームページでご覧ください。
　なお販売窓口の会社は８／２５付けでサノフィ・アベンティスから
ジェンザイム・ジャパンに変わりました。
　　↓（ジェンザイム・ジャパンのＵＲＬ）
http://www.genzyme.co.jp/ 

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大波小波さんへ 投稿者：きょへちち 投稿日：2008年 9月 1日(月)09時12分1秒 
8月10日の大波小波さんの投稿への返信です。
返信が遅くなってしまい、済みませんでした。
お盆休みで帰省中だった為、見落としていました。
既に時期はずれの回答になっていたらごめんなさい。

私の移植の経緯ですが、私の場合は2次性のMDSのため、2年以内に高率で白血病化するため、
積極的に移植を薦める対象でした。
まず、兄弟で型を調べたところ幸い姉の型が一致したため、迷う間もなく移植へと進んで
いきました。
それでも、最後の決断のときには、先生にどの程度の経験があるのかとか、病院として私
の年代(40代後半)の移植経験がどの程度あるのかなど、今から考えると結構失礼かなと
思えるようなことを聞きました。
やはり、最後に決断するのは自分で医師は選択肢を示すだけのものです。
医師の選択肢に隠された裏の情報(リスクや学術的な裏づけなど)は、ある程度自分でも
調べるとともに、先生に聞くことでお互いの持つ情報を共有することが意志決定において
大事だなと感じました。

文字通り命を預ける決断ですから、納得の行く様にしたほうがいいです。
出来るだけ、判らないからお任せしますにはしないようにしてください。 

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ドラさんへ 投稿者：Gloria 投稿日：2008年 9月 1日(月)00時43分28秒 
尿酸値については、毎回通院時の血液検査の検査項目に、いつも入っていたので、
調べていました。数値が高くなってきたので、アロシトールを服用しましたが、
その際にきかれたのは、体重くらいでした。特にいつもと違う検査はありませんでした。

主治医の先生はいつも血液検査結果の一覧を見ながら話してくれますが、検査項目が
何項目もあり、私の知るべき必要のない物や特に異常のないものは説明がないので、
尿酸値に関する他の検査はなかったと思われます。

薬はどちらが良いのかは分かりませんが、うちの子は中学1年生です。関係はないかな？
先生にご質問されて、より納得のいく回答が得られますように。 

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