再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１０７
（２００８年１０月１日～２００８年１０月３１日の掲示板）
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えぶさんへ、 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年10月26日(日)20時49分59秒
確認した結果のご連絡ありがとうございます。
うちの子の病院では、網赤血球はパーセント表示で、しかも別の紙で実際の数も
出てきて、RBCとかけて計算しても合っているので、パーミルにはなかなか気づき
ませんでした。たしか検査関係の本に、正常値範囲がパーセントとパーミルで
併記してあった、のに気づいて、「これだ！、きっと」、というわけでした。
（値はAAの人の値だと個人差が大きいので気がつかなかったんです。正常値の下限
の値だからわかったというわけでした。本の確認をしたらパーセントのほうが
括弧内でした。ということはパーミルのほうの検査機関のほうが多いのかも。）
今回の結果で、網赤血球が162万×14.4/1000で23,300になって２万を超えて
きましたので、中等症に改善。よかったですね。ただどの値もまだぎりぎりなので、
重症から、重症と中等症の境目あたりまで良くなった、というところでしょうか。
がんばってください。
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SHINKUNさんへ 投稿者：えぷ 投稿日：2008年10月26日(日)16時34分20秒
確認して参りました。
SHINKUNさんのご推測どおり、単位は‰でした。
最近の状態では
白血球26
赤血球162
ヘモ5.2
血小板0.8
網赤血球14.4(‰）
好中球24％-624
好中球が半分に、網赤血球が倍になっていました。
1週間でこんなにも変化するものなのかと驚きました。
下がりっぱなしだった血小板が増減を見せるようになってきました。
とは言え、まだまだ不安定なのでステージとしては微妙ですね。
めげずにがんばります。
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えぷさんへ、（続き） 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年10月25日(土)00時49分24秒
はい、わかりました。
う～ん。病院の検査用紙に「網赤血球」と「書いてある」のなら、きっと
網赤血球ですね。そのはずだ！、と思って考え直してみると「下限値8～」で
つじつまが合いそうなものにハタと気がつきました。
この7.6は単位が「‰」表示ではないでしょうか。「パーミル」と読みます。
よく見ると「パーセント（％）」とちょっと違って右下の小さい丸が２つ、に
なっています。パーセントが1／100を単位にして比率を表しているとすると、
パーミルは1／1,000を単位にして比率を表しています。
1％＝10‰（１パーセント＝10パーミル）ですからこの検査値はパーミル表示
だとすると、7.6パーミル→0.76パーセント、になります。
網赤血球の値は、検査用紙では赤血球（RBC）の値を100％として比率で
表すのが標準なので、そして大体1％くらいのところが標準値なので、段々
つじつまが合ってきました。
注：１％と言っても健康な人のケースで、RBCで400万とか500万ありますから、
１％で4万とか5万です。
あなたの場合、RBCの値はまだ書いてありませんが、ヘモが5.5だとすると、
荒っぽいですがエイヤっと推測で、RBCは150万前後？（100万～200万の間）あたり
だと思います。そこで150万の場合の計算をすると、
網赤血球「数」＝赤血球（RBC）×網赤血球「比率」
→ ＝赤血球（RBC）×パーミル単位の比率／1,000
＝ 数値例 150万 × 7.6パーミル／1,000
＝ 1万1400
となります。お手元のRBCの値と入れ替えて計算してみてください。
この説明でもし理解できましたら、AAの場合はパーミル表示で「正常値」に
入ったとしても、RBCが低ければ網赤血球も異常値（少ない）だ、ということは
おわかりになると思います。
この数値と、60,000または20,000と比べてみると、20,000以下ですので、
残念ながら「重症」の範囲です。好中球は回復してきているようですので、
あとは血小板の値ですが、それが低いと「重症」ということになります。
増え続けているとのとなので、良くなることを期待しています。
この辺は推測ですので、次回先生に聞いてみてください。
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SHINKUNさんへ 投稿者：えぷ 投稿日：2008年10月24日(金)20時52分51秒
リンパ球と好中球の％は異なる検査日です（好中球がの方が最近の血液データになり
ます）。言葉足らずで申し訳ありません。
網赤血球については、検査用紙にそうかかれていたので、網赤血球のことだと思っていま
した（ちなみにヘモは5.5と記載されています）。
検査用紙には目安として「Ｈ（多い）」「Ｌ（少ない）」「ＬＬ（とても少ない）」の
記載もあり、網赤血球とかかれた所には「Ｌ」の表示となっていました。
お教えいただいた日の掲示板を拝見しましたが、ちょっと違う感じですね。直接病院で
聞いてみようと思います。いつもありがとうございます。
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えぷさんへ、（続き） 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年10月23日(木)22時08分32秒
> 入院時の好中球が19％-380、先日の結果では好中球45％-1300ほどでした。
重症の基準に入っていたものが、かなり 良くなって、正常値の下限付近まで
回復してきたようで、好中球はいい調子ですね。ちなみに前回書込みの
「リンパ球70%」と、今回の「好中球45％」は違う日の検査結果ですね。
（１回の検査で、足して100％を超えることはあり得ませんので。）
網赤血球については、ちょっと違う値ではないかと思われます。というのは、
「正常値は8～」というのは網赤血球ではないと思います。いくつなら正常とかは
言いづらい値なのですが、たとえば過去ログの2008年 4月27日(日)17時35分5秒
の私の書込みなども参考にしてください。なおもし7.6万（さらに増加中）ならば
いい値ですが7600ならばまだ重症です。もっと回復してほしいですがまだ期待
できそうですね。
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あかい鯉さん 投稿者：大波小波 投稿日：2008年10月23日(木)14時54分31秒
お返事ありがとうございました。早速、骨髄移植推進財団からの冊子を読みました。
なかなか難しいですね・・・。先生にも話を聞かないといけませんね。怖い話をたび
たび聞かされると構えてしまう私がいてしまい・・・。ドナーさんがいてくれたと聞き、
両手を上げて喜んでいたのですが、現実は厳しいと聞かされて凹む私でした。あかい
鯉さんも移植をされ、元気にがんばっておられる事を教えていただきうれしく思いま
した。主人と一緒にがんばって乗り切ってみせます。ありがとうございました。
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SHINKUNさんへ 投稿者：えぷ 投稿日：2008年10月23日(木)00時14分35秒
詳しいお話ありがとうございます。
入院時の好中球が19％-380、先日の結果では好中球45％-1300ほどでした。
入院時の網赤血球の数値はメモ・検査用紙共に現在手元にないのでわかりませんが（重症
との診断でした）、先日の結果では7.6とありました。正常値は8～とかかれていました。
血小板も若干上がっていたため、思わず喜んでしまいました。
回復後に下がることもあるのですね。自分に言い聞かせておきます。
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くーさんさんへ、続き 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年10月22日(水)23時11分52秒
> 86才になるまで病気をしたことはなく、薬も飲んだことはありませんでした。
→ それはよかったですね。ちなみにグラッケという薬は聞いたことがなかった
のですが、手元の資料にも出ていないのでよくわかりませんでした。
> ネオーラルの量を１ヶ月前に半分に減らしてもらいました。300mg→150mg、
BUN33.1mg/dl、CRE1.51mg/dlと数値は下がりません。これはあまり気にしなくて
よいのですか？
→ 私の考えでは実は大変心配です。私ならば、薬をどこまで減らすと正常値に
戻るかやってみますけど。もちろん先生に相談の上で。ネオーラルはどれくらいに
しないと腎臓の値は正常値に戻らない、ということがわかったら、その後は検査値
全体を見てどの程度使うか先生と相談になると思います。腎臓の値が高いままで
漫然と薬を飲むことはお勧めいたしかねます。
但し紹介で近くに移っていますので、このような大きな判断は大学病院のほうの
先生に行かないと話しが進まない可能性が高いです。
> NEUT 40.2
→ 好中球の比率が40.2％ですか？、それとも好中球の「数」が40.2ですか？
好中球の数が40.2ならおそらく最重症です。比率が40.2％なら、どういう検査を
したか聞いてみてください。私が聞いている検査値は、顕微鏡で白血球を１００ヶ
見て数えて好中球などの割合を出すらしく、１％単位の数値になっているので。
（複数の病院。）（自動の機械もあるようですが顕微鏡が多いように聞いています。）
> 薬の血中濃度はどこの病院でも測定できるのですか？
> 網状赤血球の値は見たことがないのですが、どこの病院でも調べてもらえるのですか？
→ 自分の病院でできない検査は、先生が必要と判断すれば、外部の検査機関に
委託します。先生に相談してください。
網赤血球は大学病院のほうでも項目なかったですか？ 記号ならRETとか？・・
AAと診断したのに網赤血球を１度も測っていない、というのはちょっと信じられない
のですが。少なくとも大学病院のほうはどこかに書いてあるのではないかと思います。
なおRBC,HGBの値から、網赤血球はかなり低いと推測しています。
インフルエンザの予防接種は受けても良いのですか？
→ コメントの非常に難しい話です。
これについてはいろいろ聞いたらいろいろなご意見があったので、ご本人の
状態もごくわずかしかわからないので、掲示板で詳しくは書けません。どちらかと
いうとやめておいたほうがいいような気もするのですがそれもはっきりできず、
意見は差し控えさせていただく、ということにします。
まずは主治医、少なくとも大学病院のほうの先生には、聞いてみてください。
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えぷさんへ、（続き） 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年10月22日(水)22時44分22秒
リンパ球よりも好中球の数値で見たほうが、AAの場合は経過が見やすいです。
それも好中球の％ではなく数で（できれば数と％の両方で）。好中球の数の数え方は、
白血球数×好中球（％）／１００
です。但し検査用紙に項目が「好中球」と書いていない場合が多いです。ところが
この書き方に何通りかの方法があり、検査用紙を見ながらでないと説明しづらい
ので、好中球の数の見方はわからなければまずは先生に聞いてみてください。
網赤血球が増え続けているのは多分いいことですが、その数はどうでしょうか。
１つの目安は６０，０００またはその下は２０，０００。これは重症とか中等症
かどうかを判断する基準の１つです。この数字以下だったものがこれを超えて
さらに増え続けているのなら、いいことです。いずれ赤血球、ヘモグロビンが
よくなると思います。一方でこれらの値よりかなり下だけど増え続けてはいる、
というケースは残念ながら症状が重いということになりますが、どちらにしても
増えているのはいいことです。
ＡＴＧは免疫療法ですから、白血球やその像（好中球やリンパ球の比率）などには
大きな影響を与えます。但し、その結果免疫をうまく抑制できると正常な白血球像
になってくることを期待する治療なので、しばらくは数値に一喜一憂しないほうが
いいと思います。するとしても、その他のたくさんの数値を含めた総合判断で
ないとできません。
ＡＴＧの効果は、２・３ヶ月で効く人も、もっと遅くて６ヶ月くらいで効く人も
いますし、３ヶ月で改善して６ヶ月でやや戻るなどいろいろなケースがあるようです。
もうしばらく待つのがよいと思います。
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大波小波さんへ 投稿者：あかい鯉 投稿日：2008年10月21日(火)16時45分29秒
骨髄バンクから移植をしましたが、どうも私と似たケースのようですのでご参考
までに。
難しい話はここでは避けますが、ドナー候補となる方々は必ずしも
患者さんと適合条件が完璧に合っているとは限りません。
私の場合は一座不一致、血液型も性別も違う方から提供を受けました。
これが型が合わない一例ではないでしょうか？
移植後の急性GVHDには難儀しましたが、移植後１年半たった今は比較的元気に過ごしてい
ますよ。
移植に適さない人はまずドナー候補に挙がってくることはありませんし
詳しい検査過程でも移植可能かはきちんと調べられます。
先生から与えられる情報が不足していて余計不安になられていませんか？
まずは先生に「何がどう型が合わない」のかを詳しく説明してもらってくださいね。
それと、骨髄移植推進財団から患者さん向けの冊子をもらわれたと思います。
それも併せてご覧になることをお勧めします。
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移植について教えて下さい 投稿者：大波小波
投稿日：2008年10月21日(火)12時59分33秒
ドナーさんからの移植について教えて下さい。主人が移植を待っているのですが、
兄弟からの移植が無理で骨髄バンクより型が合ったドナーさんが１３人いてくれている
と教えていただき、最終的に現在は、お１人だけが検査を続けて受けていただいている
状況です。先生より、型が合わないドナーさんからの移植になるのでかなりのリスクを
伴うと伝えられました。？？？方が合わないドナーさんからの移植？？？バンクより型
が合うドナーさんが検査を続けてくれていると聞いているのに・・・・型が合わない
ドナーさん？どこまで型が合わないと型が合わない事となるんでしょうか・・・・
勉強不足ですみません。ドナーさんからの移植をされた方、経験談等教えていただけ
たら幸いです。よろしくお願い致します。
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SHINKUN様 投稿者：くーさん 投稿日：2008年10月17日(金)17時52分57秒
お返事ありがとうございます。祖父は３ヶ月前に地元の病院へ入院、専門医がいない
ので、大学病院へ（老齢科）転院し、AAとわかりました。86才になるまで病気をしたこと
はなく、薬も飲んだことはありませんでした。転院先では一ケ月弱おりましたが、高齢
なので移植はもちろん、馬とかの血清もやらないということで、プリモボラン（３粒/日）
ネオーラル300mg、胃薬、グラッケを飲み始めました。このまま投薬と支持療法で自宅から
地元の病院へ通院という形が良いだろうということで退院しました。
地元に戻り頻尿があるので副作用ではないかと申告し、ネオーラルの量を１ヶ月前に半分
に減らしてもらいました。300mg→150mg、BUN33.1mg/dl、CRE1.51mg/dlと数値は下がりま
せん。これはあまり気にしなくてよいのですか？薬の血中濃度はどこの病院でも測定でき
るのですか？現在の輸血は週一回の血小板、２週に１度の赤血球という具合です。
WBC 33.0
RBC 190
HGB 6
PLT 0.8
NEUT 40.2
網状赤血球の値は見たことがないのですが、どこの病院でも調べてもらえるのですか？
（今のステージがよくわからないのです。２万以下とか…。重症なのかどうか知りたい
です。）
インフルエンザの予防接種は受けても良いのですか？
助言いただければ幸いです。
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ＡＴＧ後の数値の変化について 投稿者：えぷ
投稿日：2008年10月15日(水)19時16分21秒
現在家族が再生不良性貧血で入院・治療中です。
9月末にＡＴＧをし、その直後はリンパ球が5％にまで下がりました。
治療直後から白血球と好中球が増加しだしたのですが、リンパ球が50％を超えたあたりから、
増加しつづけていた白血球と好中球が下がり出しました。
現在リンパ球が70％になりましたが、薬の効果が出るまでには数ヶ月かかると聞いております
ので、この増減は気にしなくてもいいのでしょうか。
治療開始以来、網赤血球のみ増加をつづけております。
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回答ありがとうございます。 投稿者：太陽 投稿日：2008年10月14日(火)00時49分59秒
＞ＡＡ移植経験者さん
＞３９歳男さん
＞SHINKUNさん
早速の回答ありがとうございました。
お答えが様々なので、病院により違いも有るのかも知れませんね。
長女の移植の為、次女がドナーとなったのですが、
ＨＬＡ検査の当日に会計をしました。
明細はドナーの次女の名前の物で１０割負担の自費で
２４０００円でした。
ＨＬＡ検査以外の検査や自己血採取は、
長女の公費分に合計されているのだと思います。
主治医からも、長女の方での計算になると説明を受けました。
（主治医からはＨＬＡ検査も同じだろうとの事でした）
移植をしたら一人分が無料になるという例も有るようで、
統一されていないのかも知れませんね。
実際の移植には入院費も含め費用が掛かりませんでしたので、
とても助かりました。
長女は先週退院し、現在は自宅療養中です。
入院中は色々と大変でしたが、今は食欲も出て、
どんどん元気になっています。
嬉しいお言葉ありがとうございました。
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HLA検査費用の件 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年10月13日(月)22時10分39秒
うちの場合は、HLA-A,B,DRの3-Locus(3座)を調べて、1人2万5千円くらいでした。
方法は血清対応型タイピング法とありました。DNAタイピングの１種のようです。
他にもっと精度のいい方法もあるそうです。精度がいいと高いのかな。
かかっていないという方は、よくわかりませんが本当に請求が来ていないのなら、
保険負担（3割自己負担）になっているのではないでしょうか。治療に必然的に
含まれる検査は保険に入っている可能性があります。もちろんHLA検査が必然的に
含まれる治療というのは、移植をやったということですが。その場合、請求書は
病院により違いますが主に、金額ではなく点数で出てくること、また「検査料」とか
何かの項目名称で何点、という表示でHLA検査だけの料金はわからない、という
場合が考えられます。
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えまさんへ、続き 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年10月13日(月)22時03分53秒
選択肢は狭くなると思いますけど、道が必ずあってほしいと願っています。
相手が通常期待していることは何か、ということがわかっていれば、
基本と正道をわかったうえで、多少逸脱しても挑戦すべきことですね。
相手が期待しているのは、相手はお金を払う側で長期の話しになるので、
・ 健康診断でいい数字が出ることが第１の期待ではなくて、やってほしい仕事を
いい形できちんとやってもらえることが、やはり第１に期待していることです。
競合相手との競争あります。でも健康に不安があれば気にする人は多いですけど。
・ 一見して予想できないような「隠し」がないことは、当然期待するでしょう。
先に、話し方を工夫しながら、話しておけば、健康診断やっても説明できますし。
話せばだめなところは多いと思いますが、隠しても長くが続かないでしょうし。
仕事ができて「隠し」がなければそれでいいはずなのですが、健康については、
相手は漠とした不安をもつことが多く、細かいことまで理解してもらえずなかなか
うまくいかないのが現実なので、その分多少の逸脱はしかたないのではと思います。
他の病気で、たとえば、親戚・友人の紹介もあって就職した人もいました。枠が
あって（？）公務員に入れたという人もいました。またたとえば身障者手帳を持って
いる人は、それはそれで、できる機能で就職の門戸は少し広がってきます。ただ
残念ながら「病気」では身障者手帳はとれません（「障害」でないと）。
聞きかじりの例ですが、どこかで道が開けるはずという例と思ってみてください。
がんばってください。
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ＨＬＡ適合検査費用の件 投稿者：３９歳男 投稿日：2008年10月13日(月)17時13分59秒
移植には至っていませんが、私の場合、兄のＨＬＡ検査は１万円ぐらいかかりました。
私は東京在住、兄は札幌在住なので札幌で検査してもらった結果です。
私の主治医によると５～６万円と言われましたが、結果３つアンマッチだったせいなのか
第１段階の検査だけで詳細な検査まで進まなかったせいかな？？？などと
勝手に理解しました。
検査費用がかかっていない人は、ひょっとして同じ病院で検査して、治療費は患者側の
負担になっているだけではないのでしょうか？
（保険上許されることかどうかはわかりませんが・・・・）
太陽さんフルマッチ・移植経過順調の事、おめでとうございます^ ^
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ＨＬＡ適合検査費用の件 投稿者：ＡＡ移植経験者
投稿日：2008年10月13日(月)15時33分6秒
太陽さんの質問にもありましたが、私は家族のＨＬＡ適合検査での費用はかかりません
でした。というより請求がありませんでした。色々入院などで費用がかかり請求内容も
多すぎて明細を見ていませんでした。でもＨＬＡ適合費用は１人あたり８万くらいかかる
と聞いていたのでそれなりの請求はあると覚悟していましたが（ＨＬＡ適合検査３人）、
後になって請求額が思いのか少なくあらゆる請求書をみても対象明細が見つかりません
でした。他の方はどうですか？
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HLA適合検査の費用について 投稿者：太陽 投稿日：2008年10月13日(月)13時27分15秒
はじめまして。
先日娘は姉妹間にてフルマッチで骨髄移植をしました。
お蔭さまで経過はとても順調です。
教えていただきたいのですが、
少し前の書き込みに、
兄弟でのHLA適合検査の費用の事が書かれていましたが、（請求をされなかったとの事）
書き込みの少し前に、
検査をした時
｢自費ですから掛かります｣と言われまして、
支払いをしました。
その時点で私も疑問に思い、
事務の担当の方ともお話させていただいたので、
今更また問い合わせるのも気がひけます。
自分でもネットで検索しては見ましたが、
うまく答えが見つかりませんでした。
経験者の方か、またはどちらに問い合わせをすれば良いか、
ご存知の方がいらっしゃいましたら教えてください。
よろしくお願いいたします。
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SHINKUNさんありがとうございます 投稿者：えま
投稿日：2008年10月13日(月)09時48分0秒
SHINKUNさんお返事どうもありがとうございます。健常者と同様の生活を送ってさえ
いれば、もしかしたら病気でも採用してくれる企業があるのではないかと、ずっと期待
してしまっていました。私は、この病気になった事に関して（この様な事を言って不快
に感じる方がいたらごめんなさい）悲観的に捉えた事はなく、真正面から向き合ってきた
つもりでしたが、それが逆に「もしかしたら」と楽観的な考えを生み出してしまっていた
ようです。挑戦してから「やっぱりだめなんだな」と諦めればいいと思いつつも、どこか
で大きく期待していました。
自分の甘さをSHINKUNさんの言葉で痛感しました。やはり患者さんの意見は何にも勝りま
すね。もっと早くにここの掲示板で相談すれば良かったです。もう一度、今後の事に
ついてよく自分で考えて見ます。SHINKUNさん本当にありがとうございました。私も
SHINKUNさんのようなアドバイスが出来るような患者になりたいです。
ネオーラル服用について、色々と疑問が解決しました。ありがとうございました。
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くーさんさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年10月12日(日)22時05分40秒
86歳というご年齢を考えるといろいろ難しい制約が出てくると思います。高齢者
だからネオーラルが効かないという話しはないと思いますが、高齢者だから
量を減らしているのでなかなか効いてこない、ということはあるかもしれません。
そもそもこのご年齢の方に一度にネオーラルとプリモボランの両方は多いのでは
ないでしょうか。但し量にもよりますが。そう考えると、それ以前にも何か薬を
飲んでいると思います。血圧とかコレステロールとか糖尿とか、さらにその薬と
あわせて胃の薬もとか。場合によるとそもそもたくさんの薬が負担で体の調子が
悪くなっている可能性もあります。薬が原因の再生不良性貧血も稀ですがありますし。
そこへかなりの強さのあるこういう２種類の薬を加えることがいいかどうかは、
それこそ本人の健康状態とか体力によります。
今他にどんな薬を飲んでいるか、とか、過去にどんな病気をした、手術をした、
などを考え合わせて、ご本人に一番負担のない治療が望ましいと思います。
医師に聞けば、多くの先生は、自分に専門の病気について治療するため薬を出す
ことを中心に考えると思います。何よりも、他の先生の治療には異論ははさみません。
中にはそういう患者さんのトータルを良く考えてくださる先生もいますけど。
これはあなた方が全体を見てご家族でもよく考えたうえで、先生と相談する必要が
あるのなら相談する、というのがいいのではないかと思います。
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えまさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年10月12日(日)21時16分37秒
就職活動は、病気になってしまったことはまさに不運ですが、社会で正しく歩く
には、一般論では、最初にきちんとある程度話すべきだと思います。（最後まで
相手が気がつかないという自信とその客観的な根拠がある場合は別かも。）
しかし残念ながらそうすると希望に合うものはほとんどないかなとも思います・・・
就職が進学と違って基本的に、（働いて）お金をもらう関係に変わるし、長い関係
を期待するので、健康診断のない企業はまずないと思います。会社に入ってからも
定期的に健康診断はあります。最近はある年齢になると国保でも全員健診があります。
でも私たちもどこかで挫折があって、何度かあって、それで今の生活がありますし、
挫折があって強くなれたところもあります。病気をしたこと自体も挫折でした。
私は就職後だったのは幸運でしたけどあくまで不幸中の幸い、不運は不運でした。
だから一概に言いづらいところがあります。若い人は若い人の判断があって、
やってだめならやり直しがきくということもあるかもしれません。
自分が決めたことならば、それで出てきた結果はある程度受け入れできるし、
また次をやり直す気持ちも出てきます。ただ、多少の背伸びや逸脱はあっても、
何が「基本と正道」なのか、は知った上で、行動するのがよいと思います。。
質問に、私の知っている範囲で簡単にお答えしておきます。
> 1a．「再発時にネオーラルを服用した際に、どの程度の効果が・・・
→ ケースバイケースで。あなたの場合、ネオーラルのみの再開で検査値が回復
するようならば、シクロスポリン依存性ではないかと考えて、今後の投薬を考える
ことになるのではないでしょうか。そこは先生と相談で。
> 1b. 「長期間の服用によって薬の成分が体内に蓄積され、通常いわれるネオーラル
の副作用の他に、他の合併症を引き起こしたりする事もあるのでしょか？」
→ こういうのも「副作用」と言います（「通常言われる副作用」のうちに入る）。
ネオーラルの場合は腎臓などに注意。従って、シクロスポリン依存性であっても
一時症状が安定してしばらく薬を休める期間がとれるかどうか、は重要だと思います。
今回の場合は半年休みでした。免疫関係で効果がたまって薬を休んで、半年たったら
再度悪化、という状況ですが、よく効いているから半年もあけられたのだと思います。
> 先生が、シクロスポリン依存症かもしれないとおっしゃっていたのですが、・・
→ 「依存症」というと「病気の名前」みたいになってしまうので、病気の名前
はAAでしょうから、「依存性」ではないでしょうか。
シクロスポリン依存性○○という病名がここにあるわけではなくて、おそらくは
一般論でしょう。シクロスポリンを使っていると効いていて、止めるとしばらく
して悪化する、だから依存性ということばを使っているのではないかと思います。
この病気を解説した記事や本などには「シクロスポリン依存性」ということばが
ときに出てくることもあります。
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初めまして 投稿者：えま 投稿日：2008年10月 8日(水)00時18分50秒
初めまして 再生不良性貧血と診断されて約３年目の２１歳です。質問が３点あり
ます。
1a．「再発時にネオーラルを服用した際に、どの程度の効果が得られると考えられて
いるのでしょうか？」1b. 「長期間の服用によって薬の成分が体内に蓄積され、通常
いわれるネオーラルの副作用の他に、他の合併症を引き起こしたりする事もあるので
しょか？」
2.（話しがそれてしまいますが）「就職活動中に、ちょうどネオーラル等を服用中
であった、または直前に入院した方、病気を伏せて就活をしましたか？試験内容に健康
診断がある企業・団体等を避けましたか？」経過と現状は以下の通りです。
一年半ほど前に最重症（血小板6000）で入院し、その際に馬のＡＴＧとシクロスポリン
（ネオーラル）によって投薬後すぐに効果が現れ、24万程度で安定し３週間で退院しま
した。退院後もネオーラルは服用を約一年間続けましたが、数値が安定しているよう
なので今年の３月にネオーラルをやめ経過を見ていました。 薬停止後、数値は17万前後
をいったりきたりしていたのですが、９月に9.4万、10月には4.9万と一気に下がって
しまい、またネオーラルを服用する事になりました。
先生が、シクロスポリン依存症かもしれないとおっしゃっていたのですが、webで検索
をかけても、この言葉が出てこなかったのでこちらに質問させていただく事にしました。
こちらの掲示板によればＡＴＧの再投薬も確実に医師が選択する一手段になっていると
いう状況には至らないようですし。。。今後の治療方法も就活もどうなっていくのか
不安です。同様の経験をお持ちの方、また知識情報をお持ちの方、お話し聞かせてくだ
さい。
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あかい鯉さんへ 投稿者：またさん 投稿日：2008年10月 7日(火)21時04分46秒
コメントありがとうございます。
骨髄移植は５０歳以上でもうけれるんですね。
まだまだこの病気に関して知識もないのでちょっと自分なりに調べてみようと思います。
ちなみに母は看護師で、この病気のことも私より詳しく自分がどんな病気に侵されている
のか、薬のことや副作用についても知っているので、知りすぎてしまうことでショックを
受けていないか心配です。
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Sさんへ 投稿者：またさん 投稿日：2008年10月 7日(火)20時58分9秒
コメントありがとうございます。
ATGは母もやっていました。副作用もひどく、白血球や血小板も治療を行う前より下がって
いるんです。不安ですがこの掲示板を見ていると前を向かなきゃいけないな、と思います。
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リーフさんへ 投稿者：またさん 投稿日：2008年10月 7日(火)20時51分32秒
温かいお言葉ありがとうございます。
ぜひお話を伺いたいと思いますのでよろしくお願いします。
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教えてください 投稿者：くーさん 投稿日：2008年10月 7日(火)17時21分1秒
初めて投稿します。現在86才の祖父がAAと診断され輸血とネオーラルとプリモボラン
を飲んでいます。血小板が輸血をしないとどんどん下がります。輸血は一週間に一度して
います。輸血の間隔が少しでも伸びるとよいのですが、高齢者には他の治療は無理なの
でしょうか？
高齢者でもネオーラルが効いた方はおるのでしょうか？
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SHINKUNさんへ 投稿者：にじます 投稿日：2008年10月 7日(火)11時16分31秒
おっしゃるとおりですね。普通はこんなに待ちません。
でもジェンザイムは希少疾病治療薬５製品の自販に加え今回の
サイモグロブリン、リンフォグロブリンを扱ってくれてます。
これらは薬価も高いし手が出しにくい商品なのに力を入れて
くれてるのである意味難病患者にとっては感謝につきません。
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にじますさん、ありがとうございます。 投稿者：SHINKUN
投稿日：2008年10月 6日(月)23時51分25秒
サイモグロブリン、見通し、わかりました。再びこの先生の情報ですね。
この先生のお話しが出てくるとつい納得してしまいます。ありがとうございます。
「審査」と言っても、薬そのものをAAに使うことは７月１６日に承認済みで、
保険で（７割）支払うことも９月１２日に承認済みなわけですから、「この会社が」
販売を取り扱うことが大学の先生方との関係上で好ましくない経緯（高額な寄付など）
がないかどうかを確認しているのだと思います。期間的には１２月ならありそうな
話しですね。
ご指摘の「血液領域事業本部」なるものは、ご存知のように、ニュースリリース
では「新設致しました」となっていますが、事業概要のほうの事業部門には
まだ出ていません。ここで再び勝手な＜推測＞をしてしまうと、
リンフォグロブリンが１２月１日から（販売移管）と出ているので、
１２月１日に、「血液領域事業本部」設立（公開）、リンフォグロブリン販売移管
で発売、サイモグロブリン発売、ということかもしれませんですね。
でも、今までも全額個人負担で輸入していた人もいたわけで、あらかじめ
発売前でも言っておけば、在庫はフランスにはあるような気がします。ここまで
条件がそろっているのにずっと待っている人をさらに３ヶ月も待たせるのは、
どうにかしてほしい、という気もしますけど・・・。
Beachさん、そういうことです、がんばってください。
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ありがとうございました 投稿者：Beachａｓｅｒｉ
投稿日：2008年10月 6日(月)21時00分33秒
ATGの再投与についていろいろお話をお聞かせいただいたことで気持ちが落ち着きました。
サイモグロブリンのことも含め主治医の話や考えをよく聞いた上で、一番納得のいく治療
方法を選びたいと思います。
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SHINKUNさんへ 投稿者：にじます 投稿日：2008年10月 6日(月)14時13分50秒
サイモグロブリンは１２月ごろ市場投入のようです。先週この会の総会にも出席されて
いる金沢の医師に聞いたので確かだと思います。理由は医師に直接聞いていませんがおそ
らくSINKUNさんの予想通りではないでしょうか。日刊薬業新聞9/24によるとリンフォグロ
ブリンもジェンザイムが販売することになり「血液領域事業本部」なるものを新設して
自販体制が整ったとのことなのでそっちとの準備がうまくいかなかったのかもしれない
ですね。あくまでも予想ですが。
私もそれを待っています。２回目ATGの予定の方は特に病院によって導入時期が違うので
今から主治医にどれぐらいでできるのか確認したほうがいいですね。
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サイモグロブリンはどうなっちゃったんだろう？ 投稿者：SHINKUN
投稿日：2008年10月 4日(土)23時48分56秒
Beachさんへ。
前回使ったのはおそらくウマのＡＴＧでリンフォグロブリンという薬（点滴）
だと思います。実は私も詳細は知らなくて今回あらためて調べてみたところ、
どうもご指摘のように、同じものの再投与は原則は自己負担になるようです。（
「添付文書｣(医師向けの取扱説明書みたいなもの）とWeb siteで。）ウサギの
ゼットブリン、であれば保険はきくはずですが、効果がやや落ちると言われています。
なおこの種のことは主治医のほうでうまく対処可能なケースもあるかもしれません
ので、先生が調べてくれるというのをまずは一旦待つのがよいと思います。
但し現在は、もうちょっとで、たまたまいい選択肢があります。
サイモグロブリンというウサギのＡＴＧが間もなく保険適用で発売になります。
（全額自己負担なら今でも使える。）これは効果もいいそうです。「再投与」が
問題になるのは同じ動物由来のＡＴＧの再投与のはずですので、これについては
主治医とご相談ください（あなたに間に合うかどうかも含めて）。
と、ここまで書いたのですが、最近ずっと気になっていたのですが、
サイモグロブリンがどうなっちゃったのか、よくわかりません。
どなたか主治医から聞いてご存知の方はいらっしゃいませんか。
あるいは、「保険で使いました、という人」はいませんか。
私のほうでインターネット等でわかっていることは以下の通りです。
厚生労働省の「承認」は、７月１６日に承認されました。
同じく厚生労働省の（保険適用の）「薬価収載」は９月１２日にされました。
「薬価収載」が終わると通常なら製薬会社が販売を始めます。一気に売り込みに
入ります。なので通常、ホームページにも載ります。発売日は薬価収載日と
同じ日か少し後ですが、お知らせは通常なら薬価収載日には出ます。
これが出たら私もこの掲示板に書込み入れるつもりでした。
ところが今回のサイモグロブリンに限っては、メーカー（ジェンザイムジャパン）
から、もうすぐ１ヶ月ですけど、いまだにホームページにお知らせが載りません。
これが、どうなっちゃっているのかわからない主な点です。
＜以下は推測です。＞
１つ気になることがあって、製造メーカーはジェンザイムというフランスの会社
ですが、日本での販売会社が、サノフィアベンティスからジェンザイムジャパンへ、
８月２５日という薬価収載ギリギリのタイミングで移りました。この変更について、
審査関係で遅れ、かもしれないな（？）と思ったからです。だとするとそろそろで
終わりそうな気がするのですが・・・。どなたかご存知ではないでしょうか。
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Beachさんへ 投稿者：SKY 投稿日：2008年10月 4日(土)23時22分58秒
特定疾患受給を受けられて良かったですね。ご質問の中で、再発の場合の保険適用
外・・・。とありましたが、一度特定疾患の認定を受けると有効期限は１年（毎年9月
末期限切れ）で毎年7月位に現状状況を再申請しその時の状況により全額公費負担の重症
認定か一部公費負担金認定の判断が公的機関でされます。ちなみに私は骨髄移植をする
までは重症認定でしたが、移植後数値が回復してからは一部負担金あり認定になってい
ます。一度特定疾患証を受給すれば、その認定対象期間のうちにウマであろうとウサギ
であろうと公費対象になると思います。私の場合、ウマＡＴＧを行い半年後でも効果が
なかったのですぐウサギＡＴＧを行いました。つまり１年の間にウマとウサギを経験し
ましたが、共に公費負担対象になりました。Beachさんも同様のケースになるのでは・・・
と思います。
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ＳＫＹさんへ 投稿者：Ｂｅａｃｈ 投稿日：2008年10月 4日(土)21時44分53秒
早速のレスありがとうございます。特定疾患受給証については診断名と同時に医師
より教えていただきすぐに申請したので、初回のＡＴＧを含めたその後の治療費で助け
られています。ただ情報センターのＨＰ等には”…再燃の場合には保険適応外だが同じ
ウマＡＴＧの再投与や…、”のように書かれてあるので、保険が適応されない治療で
あれば特定疾患受給者証を受けていても自費になるのだろうと思い込んでいました。
SKYさんは、２回目はウサギを受けられたとということですが、私の主治医は同じウマ
のATGをと言っておられました。その場合はどうなか教えていただけると幸いです。
次回の外来日を待てばよいようなものですが、それまでの４週間がこれまでになく長く
感じられて投稿した次第です。
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Beachさんへ 投稿者：SKY 投稿日：2008年10月 4日(土)19時30分27秒
ＡＴＧ（ウマ・ウサギ）や骨髄移植を含め、治療に関しての費用で気になる方は多い
と思います。しかし、再生不良性貧血は難病指定に指定されています。「特定疾患」
申請すれば重症度（重症・軽症など）により治療費が一部負担、又は全額免除など
治療費が軽減されます（公費対象）。詳しくは、下記自分のホームページを参照すれば
アドレスが記されています。
意外に特定疾患について知らない患者が多く、私の場合も勤務先の産業医から紹介を
受け特定疾患を申請しました。ちなみに、特定疾患の申請してデメリットは私の場合は
これまでありません。この制度の助けを受けた一人です。余談ですが、骨髄移植する
ために入院していた時、同じ病室で骨髄移植を待つ患者の方もこの制度を知らず、私が
この制度の話しをしてすぐに公的機関に申請し喜んでいました。
私もこの制度を活用し、ＡＴＧ（ウマ・ウサギの2回）と骨髄移植を経験し、費用面で
の負担はかなり軽減されました。病気での心の負担と費用面での負担を抱える事は辛い
と思います。少しでもその負担を軽減する為にも難病情報センターのホームページを
のぞいてみてはいかがですか。
http://www.geocities.jp/nqf35872/index.html
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またさんへ 投稿者：あかい鯉 投稿日：2008年10月 3日(金)13時34分7秒
お母様の病状、ご心配のことと思います。
ところで50代なので骨髄移植は受けられない、とのことですが
私が移植のため入院していた病院はおよそ75歳までは移植を行うということでした。
高齢化率の非常に高い地域だからということでしたが、先生方の努力もあると思われます。
ちなみに知人も50代半ばで血縁者間の移植を受けましたが（上記とは別の病院です）今は
元気にしています。
ただし、患者さんひとりひとりの病気の種類や病状にもよると思いますので
あくまでも一例ということでご参考になさってください。
どうぞお大事に。
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ＡＴＧの再投与について 投稿者：Beach 投稿日：2008年10月 2日(木)20時09分22秒
ＡＴＧ＋ネオーラルで改善していたものの再び数値が低下し、今後の治療の選択肢の
一つとしてＡＴＧの再投与を提示されました。再投与は保険適応外ということがネット
には書かれていますが、全額自費ということになるのでしょうか。医師にお聞きした
ところご存知ではなく、次回（4週後）までに調べておくということでしたが、やはり
気になります。一人一人で違うだろうとは思いますが、経験された方にだいたいの額と
合わせて教えていただければと思います。
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またさんへ 投稿者：S 投稿日：2008年10月 2日(木)14時21分58秒
私も再生不良性貧血最重症の診断を受けたのが51歳のときでした。あれから7年、
今は普通の生活をしています。はじめは投薬治療でしたが効果が現れず、ATGという血清
で治療しました。ATGのあと血液の数値が上がるのをかなり待たなければならないので
入院は6ヶ月を覚悟していましたが結局4ヵ月半で退院しました。それと平行して移植の
準備もすすめていました。50歳は一応の目安ではないでしょうか。今はまだ状況が把握
できずに不安な状態だと思いますが、元気出して！
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またさん 投稿者：リーフ 投稿日：2008年10月 2日(木)11時48分1秒
またさん、不安な気持ち良くわかります。一人で悩んで辛かったでしょう。参考に
なるかわかりませんが、私の家族の話をさせて頂きたいと思いますので宜しければメール
下さい。
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ＡＡ移植経験患者様 投稿者：なちゅ 投稿日：2008年10月 2日(木)00時43分55秒
お返事ありがとうございます。
とても安心しました。
本当にありがとうございました。
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