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再生つばさの会掲示板過去ログ－１１２
（２００９年３月１日～２００９年３月３１日の掲示板）

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回復 投稿者：シーサー 投稿日：2009年 3月31日(火)14時08分52秒 
以前シーサーという名前で投稿していた者です。8年程前重症のAAになり、一時は血小板
が8000まで下がったこともあります。その間2度のATG（馬とウサギ）の甲斐もなく、2年前
にバンクからフルマッチで移植しました。移植後は血液数値があがらず、1年間重症レベル
でした。その間、骨髄マルクでは骨髄内部では順調に回復していたのですが、血球として
データ-がほとんどあがらず、主治医も原因がわからないので再移植の可能性を模索して
いた状態でした。ところが、移植後一年後から血球データ-が上がり始め、現在は白と赤は
正常値の下限に入ってきました。まだ、血小板は3万前後ですが、少しずつでですが上がっ
ています。移植してデータ-が上がらない方の参考になればと、投稿しました。移植後の
治療としてやったことは、データ-が上がらないので、新しい移植後の骨髄組織が免疫抑制
を受けているのではないかと考え、ネオーラルを減らしてみたりしました。そのため、
拒絶反応がでました。それが効を奏したのかわかりませんが、1年後に上がり始めました。
いろいろ患者の方の報告を聞いてはいましたが、1年後に上がり始めたというのはみたこと
がなかったのでここで、報告したいと思います。その間つばさの会の方々や医師の先生から
いろいろアドバイスをいただき本当にありがとうございました。心より感謝します。また、
患者の方々も現在の自己免疫関係の医学の進歩はすばらしいものなので、希望を失わずがん
ばってほしいと思います。 

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(無題) 投稿者：せい 投稿日：2009年 3月29日(日)22時48分49秒 
こんにちは
昨年、１月にＭＤＳと診断を受け不安で一杯でした。その時ここに書き込んで、早１年
と三ヵ月です。
当初は、２週間に一度通院と輸血を受けていましたが、輸血は昨年の８月から停止、通院
間隔も１２月から二ヵ月に一度までに回復してきました。
その間、免疫抑制剤飲用しているが上の症状（風邪が悪性、皮膚の炎症等々、また、
多毛症の副作用は頭髪が濃くなりました^^v　）
皆さんの書き込みで重症の方を見て、まだずっと軽症で良かったと感じています。
でも相変わらずネオーラルは飲み続けています。
次回、通院時に尋ねようとは思いますが、この先ずっと飲み続けないといけないので
しょうか？。また、一回の量を減量する時期はどのようなときでしょうか？。
何か参考になるご意見がありましたら教えてください。 

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マオさんへ＆りら子さんへ 投稿者：らっこ 投稿日：2009年 3月27日(金)01時03分42秒 
はじめての投稿です。

マオさんへ
輸血依存に関しては、トップページの経口鉄キレート剤のページを見ると参考に
なるかもしれませんが、まずはＡＴＧが効くといいですね。

りら子さんへ
まず、はしかや水疱瘡はウイルスによるものですので、抗生剤が効きません。
その為、無毒化したワクチンを接種することによって免疫をつけます。
プレドニンはステロイドですので、免疫力が低下していることが考えられます。
感染した場合は抗ウイルス剤を使います。
その際、注射を用いての治療をする為入院が必要になるということではないでしょうか。
ただ、私は医師ではありませんし、重症化については担当医に相談するのが一番
だと思います。 

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マオさんへ 投稿者：元気 投稿日：2009年 3月23日(月)15時30分27秒 
返事が遅れてすみません。
もしかして、もう入院、治療中ですか？

私は医師ではなく、患者の一人なので、どう返事を書いて良いのかうまく考えがまとまら
なくて。あくまでご参考までに…
私は６年前に「中等症」でATGをやりました。当時主治医はATGで７割の確率で治る と
言いましたが、半年、１年経っても、血液検査の結果は悪くなる一方でした。ただAAは
癌ではないので、無理をしなければ普通の生活ができました。余命何年とも言われません
でした。私より数値の低い方でも、大きな治療せずに生活していらっしゃるみたいです。
あくまで私個人の考えですが、AA患者さんの余命は「患者本人の気持ち次第」だと思い
ます。AAは癌や白血病と違って、悪性の病気ではありません。血液が少なくなるだけ
です(不適切な表現ですみません)。
ただ血液が少なくなるということは、それに伴って命に関わることもあるということ
です。つまり、長生きしたければ、無理をしないことです(重労働をしない、運動を
しない、人混みに外出しない等)。逆に普通に仕事や生活をしたいなら、それだけの
リスクがあるということです。
血液が少なくなれば、当然、輸血や入院も必要になります。でも、AAが直接死に至る
わけではないと思います。他の病気や感染症にかかった時に、それに打ち勝つ力が
ないと死に至るということだと思います。
今回、私は移植をしましたが、主治医は「今移植しなくても、輸血で数年は大丈夫
でしょう」と言われました。でも輸血をやり過ぎると、徐々に輸血の効果も効かなく
なるようです。また、輸血が多いと移植の成功率も悪くなるそうです。いずれ移植
しなければいけないのなら、まだ体力のあるうちにと思い、移植を選択しました。
AAは、病状の進行が落ち着いてくれば、他の病気や感染症にならないよう、いかに
うまく付き合っていくか、という病気だと思います。
今は不安で仕方ないでしょうが、必ず治ると信じて治療に専念して下さい！無理せず
頑張って下さいね！

金銭面の援助は、「特定疾患」以外だと「医療費控除」くらいでしょうか？あとは、
自分で生活できず介護が必要ならば「障害手帳」でしょうか。
マオさんは会社員ですか？健康保険組合はありますか？もしあるならば「傷病手当金」
や「傷病見舞い金」などがあると思います。

変な内容ですみません。また、間違った情報がありましたら、すみません。 

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3歳半の息子が「赤芽球ろう」なのですが 
投稿者：りら子 投稿日：2009年 3月19日(木)17時12分52秒 
こんにちは　はじめて書き込みさせていただきます。
うちの3歳半になる次男が、1歳頃に貧血が疑われて以来
今まで小児専門病院の血液腫瘍科にかかっています。

何度か骨髄穿刺して詳しく検査し、貧血の原因を探っていき
どうやら「赤芽球ろう」らしいことが判ったのが1年くらい前でした。
貧血といっても　白血球と血小板は問題なく、
赤血球だけがそれをを作る能力がふつうの半分くらいだそうです
（網状赤血球がふつうの人の半分しかないという説明だったと記憶しています）。

ヘモグロビン値が５とか４になったらその度に輸血するという方針でやってきましたが
2才10か月頃に急にヘモグロビン値２．７まで下がり、入院し3日間輸血しました。
それ以後、輸血の頻度を減らすためプレドニンという薬を毎日飲むことになり
現在1日量１２．５ｍｇを2回に分けて飲んでいます。
薬はよく効いているようですが、副作用の強い薬なので今後減らしていく方針です。

前置きが長くなりましてすみません。
その息子も来月から幼稚園に入園します。
麻しん（はしか）と水疱瘡が幼稚園で流行した場合の対応について担当医に尋ねると
もし流行した場合は、欠席させたほうがよく、本人がかかった場合は入院して治療する
とのことです。

根本的なことを聞きそびれてしまったのですが、
プレドニン服用中の子供が麻しんや水疱瘡にかかるのがなぜ良くないのですか？
重症化しやすいからでしょうか。
その場合　重症化とはどのような状態を指すと考えられますか？

「赤芽球ろう」という病気自体が少ないのか、検索してもうまくヒットできず
こちらで少しでも分かれば助かります。
もしも文中不適切な言葉遣いなどありましたらご容赦ください。宜しくお願いいたし
ます。 

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(無題) 投稿者：あだちよしひろ 投稿日：2009年 3月17日(火)18時38分24秒 
去年９月にａａステージ３と診断された時たしか赤が１００位でしたａｔｇお受け
５２才男今大体ひょうじゅん　の７割ぐらいまで回復しました私よりわかくてステージ
画軽ければすぐに良くなると思います 

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元気さんへ 投稿者：マオ 投稿日：2009年 3月17日(火)10時16分38秒 
元気さん
お返事ありがとうございます。
私の場合は「最重症」でした。限度額申請、特定疾患申請も済んでいます。
他に、利用できる公的な助成金や控除、見舞金などはありますか？

元気さんの場合は、ＭＤＳや白血病移行の可能性は低かったみたいですが、一般的には
どうなんでしょう。つまりぶっちゃけると「私は数年以内に死ぬ確率はどのくらいだ
ろうか」という心配でいっぱいなんです。もちろん私今後のことなんて誰にもわから
ないことなんですが、確率というデータはある程度出ているのではないかなと思って
います。（探しても見つかりませんでした）白血球の数値は比較的ましみたいです。
また今のところ染色体異常はありませんでした。
白血球さえ維持できていれば、まずは致命的なことにはならないのでしょうか？
質問ばかりすみません。まだまだ勉強不足なのでこれからもみなさん宜しくお願いします。 

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はじめまして 投稿者：和 投稿日：2009年 3月16日(月)15時19分6秒 
皆様、はじめまして．和といいます．
15歳の時にこの病気と出会ってから、10年目になります．ずっと変わらず中等症の診断です．
質問なのですが、中等症でも年金は受給できるものなのでしょうか．また、受給において
何かアドバイスがありましたら、あわせてお願いします．
過去の掲示板から探そうと思ったのですが、時間に余裕がないため書き込ませていただき
ました．
よろしくお願いします． 

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マオさんへ 投稿者：元気 投稿日：2009年 3月14日(土)02時53分23秒 
元気と申します。AA患者歴10年以上、昨年骨髄移植をしましたが、まだ治療中です。
AAといっても、患者さんによって病状も病歴も全然違うので、あくまで参考(私の場合)
ですが…その前に、マオさんはAAと診断されてすぐにATGということは、血液の数値は
かなり悪いのですか？数値や体調はどうですか？(疲れやすいなどの自覚症状がありま
すか？)私は１年前まではヘモ6～7、血小板1万台で普通に仕事して運動もしていました。
でも、さすがに主治医が輸血が必要と判断し、１年前から月一回輸血するようになりま
した。(その頃から徐々に自覚症状も出始めました)私の場合、骨髄検査や染色体検査を
割りと定期的になっていましたが、骨髄細胞自体に異常はなく、MDSや白血病に移行する
可能性はほとんどないと言われていました。ヘモ6や7、血小板2万以下でも無理しなけ
れば普通に生活している方もいらっしゃるみたいです。AAは白血病と違ってガンでは
ないので、病状が急変しなければ、それほど焦ることもないと思いますが、ATGや移植
は早期にやった方が成功率も高いようですね。輸血は回数が多くなるほど、効かなく
なるみたいです。輸血の回数が多いと移植の成功率にも影響があるようですし…血小板
は輸血しても2、3日しか持たないので、血小板が下がり続けると、ATGや移植が必要と
なってくると思います。いずれにせよ、マオさんはATGが決まっているとのこと。
ということはかなり数値が低いのでしょうか？ちなみに、特定疾患の申請はお済みで
しょうか？申請しないと治療費はとても高額になります。できるだけ早めの申請を
お勧めします。長文で失礼しました。また、私の勝手な思い込みで不正確な情報もある
かもしれませんので、主治医と納得されるまで十分お話して下さい。場合によっては
セカンドオピニオンも！また、手続き等は病院のソーシャルワーカーなどに相談される
のも良いかと思います。頑張って下さい！ 

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ＡＡの経過 投稿者：マオ 投稿日：2009年 3月13日(金)15時48分16秒 
はじめまして。
一ヶ月前にＡＡと診断されて、近いうちにＡＴＧやることが決まっています。
同胞もおらず移植はとりあえず見送りになりました。

一般的に、ＡＡは、移植をしない場合はどういう経過をたどるのでしょうか。
データ的には、７割が投薬不要にまで回復（完治ではない）、３割が再発、輸血依存の
まま。１割が骨髄異形成症候群や白血病へ移行するということでしたが、だいたいこう
いう感じで合ってますか？

一番心配なのは、ＭＤＳへの移行で終わるならまだしも、どのくらいの割合で白血病へ
の移行があるのか・・移行した場合の白血病のタイプの生存率は・・

また輸血依存が続く場合は、それで一生生きていくことはできるのか？
だんだん輸血効果がなくなってきた場合は、どうなるのか・・・

心配なことばかりです。家族のことを考えるとまだまだ生きたいです。
確率の話をしても仕方ないかもしれませんが、ひとつの目安にはなると思うので。

不愉快な内容等あったらすみません。宜しくお願いします。 

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ウソッブさんへ 投稿者：ごんママ 投稿日：2009年 3月10日(火)20時47分8秒 
親切にありがとうございます。最近は、毎週の採血の結果が低いながらも、横ばいな
のが、気になって、治療前と、変わらずってのが・・・でも、あせっては駄目ですね＾＾
貴重なご意見ありがとうございました。その後息子さんはどうですか？でも、良く息子
さん頑張りました＾＾ 

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ごんママさんへ 投稿者：ウソップ 投稿日：2009年 3月10日(火)20時07分38秒 
何年かぶりに投稿します。以前shinkunさんにも個人的に相談させていただきました。
その節は、有難うございました。
ごんママさんも思うように数値が上がらず、ご心配だと思います。
この病気は、ある程度どんな経過をどれぐらいで辿るかの指標があると思いますし、
多くの方が、その範囲の経過をたどる場合が多いかもしれません。
でも　その人それぞれで時間がかかる場合もあります。
私の息子も1座不一致で父親から移植を受け、GVHDもほとんどなく順調に正着しました。
しかし、正着したにも関わらず、数値が下がり、1年後再度父親からの移植を受けました。
それから半年　ようやく低いながらも安定してきました。
その間　何度となくもう手だてがないのではないかと　あきらめそうになりました。
長々と書いてしまいましたが、「ごんママさん」もう少し、じっくり構えてもいいと思い
ますよ。もちろん主治医には　きちんと説明を求めてくださいね。 

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(無題) 投稿者：ごんママ 投稿日：2009年 3月 9日(月)02時16分36秒 
始めまして。私は１月に再生不良で、ＡＴＧの治療を受けました。今は経過を見ている
状態です。数値は白血球１３、赤血球２１６、ヘモグロビン８，１、血小板２．８です。
退院後3週間がたちましたが、今だ輸血なしで、きていますが、不安に思うのが、治療して、
もう少しで、2ヶ月が経過しようとしているんですが、数値は横ばいです。白血球は毎回
すこしずつ、低下しています。２、３ヶ月で、治療の成果が現れるとは言われてますが、
後1ヶ月しかないのに、横ばいでいいのでしょうか？そろそろあがってきてもいいころです
よね？ご存知の方教えて下さい。 

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なつきママさんへ 投稿者：ゆうママ 投稿日：2009年 3月 7日(土)01時10分28秒 
本当にその通りですね。出産前には何度か入院もしましたが、今は子供の寝顔を見て
いると入院して寂しい思いをさせたりすることだけは何とか避けたいなと強く思います。
無理がかかってきたら欲張らずに体を第一に考えていきます。いろいろありがとうござ
いました。 

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ゆうママさんへ 投稿者：なつきママ 投稿日：2009年 3月 5日(木)11時21分3秒 
しんどいときは思い切って休むが一番ですね。
仕事は代わりがいますが母親の代わりはいません。
私は子どものためにも長生きしなくちゃと思っています。
母親は子どもの太陽です。病気はあっても母として輝いていたいですね。
ゆうママさんはよい職場で働いておられるようですね。
職場のいろいろな子育て支援制度を利用しながら無理せず仕事を続けてくださいね。 

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なつきママさんへ 投稿者：ゆうママ 投稿日：2009年 3月 4日(水)17時09分22秒 
ありがとうございます。先週末から早速貧血気味でしんどく、仕事も忙しいときで
悩みましたが昨日は思いきって休みました。疲れもあったのか久々に仕事と育児から
解放されて寝たらかなり回復しました。どこかで一線引いて無理しないことが、どう
やら結局仕事などのためにもなるようです。続けられるだけ有り難いと思って割り切り
ます。今の職場は勤務時間短縮など育児支援も整っている方なのでせめてそういうもの
は利用していきたいです。 

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AURORAさんへ 投稿者：元気 投稿日：2009年 3月 4日(水)13時30分22秒 
AURORAさん、ありがとうございます。AURORAさんのおっしゃる通り、私のドナーさん
はバンクで見つかった唯一のフルマッチドナーさんでした。そして今、またそのドナー
さんにDLIのお願いをしているところです(ドナーさんの返事待ち)。ドナーさんにせっか
く元気な骨髄を頂いたのに、それに応えることができず本当に悔しくて、情けなくて、
辛い毎日です。バンクの規則で、ドナーさんの同意がなければDLIは受けれませんし、
回数も一回限りです。主治医は今はDLIしか考えていないようです。自分自身まだ心の
整理がつかず、いろいろ検索したり情報を見ていますが、悪い情報にばかり目がいって
しまいます。考えるのは悪いことばかり。そんな自分がまた情けなくて悪循環です。
バンクのデータでは40歳以上のAA患者の移植成功率50％、5年生存率25％。移植前は
こんなデータは自分には関係ないと思っていましたが、もしかして今の自分の確率かも？
と思ったりもします。病は気からといいますが、一度切れた気持ちは、なかなか繋がら
ないですね。 

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投稿者の名前 投稿者：なつきママ 投稿日：2009年 3月 3日(火)13時25分16秒 
前のゆうママさんへの投稿者は「なつきママ」です。
「なつき」になっていました。訂正します(^^;) 

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ゆうママさんへ 投稿者：なつき 投稿日：2009年 3月 3日(火)13時20分23秒 
私は出産前は保育士をしていました。産後は事務職に就いていましたが、息子が2年生
になるのを機に4月からまた保育士の仕事を始めることにしました。
体力勝負の仕事ですので、週20時間程度のパートから始めます。

ゆうママさんが通院など仕事をする上で支障があれば職場の理解も必要かと思いますが、
そうでないならばあえて言う必要もないかな？と思います。
子育てと家事と仕事の両立は大変かと思いますがバランスを考えながら体調と相談し
ながらやっていってくださいね。 

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元気さんへ 投稿者：AURORA 投稿日：2009年 3月 3日(火)12時26分46秒 
AURORAです。お元気で過ごされていると思っておりましたが、まさか
このような事態になられているとは・・。言葉が見つかりません。
ただ、何かするならば、ドナーリンパ球輸注かなと思っていました。
大雑把にしかいえませんが、ドナーの白血球をもらい、患者さんに投与して、
患者さんの幹細胞を攻撃して、ドナーさんの幹細胞だけにする治療・・・
だと思います。
ご存知だと思いますが、白血球は、マクロファージ、好中球といったものから
リンパ球などから成り立っています。リンパ球は攻撃力が強い細胞ですから、これを
補うことで、現状が打破できるということです。
言葉足らずで申し訳ありません。免疫システムの壮大な話なので、私には
ちょっと説明できないので、この辺でやめておきます。イメージ程度が伝われば
幸いです。医学書がおかれているような書店なら簡単に必要な情報は得られる
でしょう。私はNewton(2000/11月号)に免疫システムの特集が掲載されていたので、
入院中でしたが、暇なんで購入して読んでいました。血液、リンパ球がたった一種類
の造血幹細胞が分裂増殖して、赤血球、血小板、白血球が作り出されるとしった時
は、ただただ驚くばかりでした。
DLIについては、YAHOOのトップページで、「ドナーリンパ球輸注」で検索をクリック
するとかなりのHPへのリンクがありました。「闘病Diary」という患者さんのHPが
ありました。MDSになられ、同種骨髄移植、再移植(同種抹消血幹細胞移植)、DLIを
経験され、1999/9/4に無事退院された方のようです。今でも拝読できるということは
我々患者にとってとてもありがたいことでね。chiroさんの想いを受け取った気がします。
良いことがありますように・・・・!
元気さん、ぜひ検索してみてください。
現実的な話を一言、元気さんは確か、同種移植ではなく、骨髄バンクドナーからの
移植でしたね。。DLIを実際に行うのには、ドナーとの調整が必要となります。
したがって、今は先生とよく相談され、落ち着いて対応されることが寛容だと
思います。インターネットは、巨大なデータベースシステムで毎年莫大な情報が
追加されていっています。我々は情報を得ようと思えばえることができます。
時間が許せれば、少しででも自分が知りたい情報を得てみてはいかがですか?
知らないことで不安が増大し、知っていることで心の準備もでき、これから
のチャレンジもつくのではないかと思います。
私は、三つのタンパク同化ホルモンの分子構造図を偶然ですが見つけ、担当医に説明
をして、別な薬を服用することにしました。ただ、この薬も製造中止になって
しまいました。ショックです。それでさらにリンクを渡り歩いたら、ボディビルの
サイトにたどりつきました。これも本当に偶然に、薬の個人輸入代行のリンクをみつけ、
アクセスしましたら、昔服用して効果のあった薬を見つけました。それまでの私には
海外という発想がありませんでした。そうなんですよね、国内で製造中止であっも、
海外で製造中止とは限らない!!早速購入し、担当医と相談し服用するようにしました。
変な話かもしれませんが、これは事実なんです。二つの大学病院で、海外に薬がある
ことを知っている先生は一人もおりませんでした。これは医療の盲点かもしれません。
インターネットに助けられました。
とりとめのない話になってしまいましたが、「知っていること」が強い心をはぐくむ
ためのひとつの鍵かも知れません。。。。 

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なつきママさんへ 投稿者：ゆうママ 投稿日：2009年 3月 2日(月)00時13分47秒 
ありがとうございました。ご親切にアドバイスいただいた上にお子さんのこと…とても
辛いことまですみません。私もかなり初期での流産を経験しましたがまだまだ触れること
が辛い出来事なのでなつきママさんの心の痛みはいかばかりかと…。私の出産については
むしろ安産な方でした。ただし誰でもそうだと思いますがなかなか体は休まらず疲れる
日々です。二人目については自分自身も体力的に自信がないこともあり「欲しい」「やっ
ぱり無理」と常に気持ちが揺れていたところに医師から先に言われてしまって。最近では
今ある家族に対して責任をとるためにもこれ以上自分の体にに負担をかけてはいけない
のかなとも思ったりしています。とはいえ、今の育児が落ち着いたらそんな気持ちも
変わるのかもしれません。感染症に対しては逆に医師からはあまり具体的に注意されたり
していませんがやはり風邪などにかかりやすい傾向にあるので常にマスクは携帯し電車
では必ず着用しています。職場では病気について話していない（説明しにくい）ですし、
普段はいたって普通なので辞めるなんて自分も周りもイメージできないような感じです。
医師には「治す気があるの？」と言われている気がして毎回仕事について聞かれるのが
苦痛ですが、もっと重い病気を抱えながら働く人もいるでしょうし私にとっては辞める
ことも無責任な気がしてます。病気を抱えている方からは医師の言うとおりにせず病気
が重くなったら自業自得と思われるんでしょうか…。しかし経過観察だけ続けることも
あることを知り少し安心しました。とりあえずはこれからも自分と家庭と仕事のバランス
を自分なりに考えて、悩んでやっていきたいと思っています。 

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