再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１１７
（２００９年８月１日～２００９年８月３１日の掲示板）
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インフルエンザ予防接種、補足 投稿者：SHINKUN 投
稿日：2009年 8月26日(水)23時31分55秒
みさりんさん、では主治医とご相談ください。
私の書いた記事、少し補足します。再度読んでみたら、ずいぶん否定的な
ことが並んでいるなあと自分ながら感じてしまいました。
この背景には、だいぶ前の一時期とは違って、特に問題のない人には
インフルエンザ（毎年の季節性のインフルエンザ）の予防接種は
今は大抵の先生が勧めています。かかりにくい、という効果もそうですが、
もしかかっても重症化を防ぐ効果もある、という面もよく言われます。
そういう前提があって、前回の投稿では、
（何も理由がなければうったほうがいい、それを前提に、）そうしないほうが
いいという否定的なケースを並べた、というわけでした。
タミフル、リレンザについては、私は一部疑いを持っています。
一時期あのように騒がれたタミフルによる異常行動（？）の問題が、
明快に説明されていない状態で話題に出なくなってきているからです。
（このパターンはあとで再び問題が（？）・・、ということが出ないか、
ちょっとかなり気になるんです。）
あともう１つ気になることは、最近報道されている新型インフルエンザの
ワクチンのことです。（今年は）足りない分は輸入するという話しです。
日本では当たり前のように報道され、問題点としては海外からの緊急輸入は
日本での副作用などの治験の結果がわからないうちに接種するから、という
ようなことが先行していますが、いかがなものでしょうか、というのが感想です。
だってそうじゃないですか、たくさん製造できる国があるのなら緊急輸入は
大変結構だと思うのですが、今年の冬まででは開発・治験・製造までに時間的に
余裕がなくて今年の冬はどこも足りないのではないでしょうか。
臓器移植のときみたいに日本は自分の国のことばかり・・・、と海外から思われて
いるのではないか、そんな疑問です。目は世界に向いていたいし、いてほしい、
そうであってもなくても世界の人は見ている、そんなことを気にしています。
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予防接種について 投稿者：みさりん 投稿日：2009年 8月26日(水)11時03分9秒
ＳＨＩＮＫＵＮさん、ありがとうございます。
どこかで急に感染して病院が休みの日に高熱が出るより、予め予防接種をして
インフルエンザに感染することを予想してタミフルまたはリレンザを予備として
家のもっておくのも手かな？というのが素人考えです。。。
連休などで病院が休みになるとタミフルを飲むのが遅くなってしまいますよね。
私も講演会で予防接種をしたほうがいいという先生と、しないほうがいいという
先生の話を聞きました。とても迷いますね。
主治医に相談してみます。
ありがとうございました。
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インフルエンザの予防接種について、みさりんへ 投稿者：SHINKUN
投稿日：2009年 8月24日(月)23時49分7秒
さて、これは、われわれ素人にはなかなかややこしい問題なんですね。
「ネオーラルを服用して」はたくさんの病気の人にあり得ますが、
このページですからＡＡだと仮定します。
結論から言いますと、
・現在・過去の血液数値、
・病名（確定診断、その検査の内容を含めて）、
・今までの治療、現在の治療、（中でも特に免疫抑制治療について、）
個人についてこれらの情報を持って、専門医に相談してください。
（まず主治医がいいと思います。情報は全部持っています。）
（但し先生により意見が異なる場合があります。私の場合も大体の（かなりの）
情報を持って別の先生にも相談しました。ご意見は異なりました。）
概要を、つれづれなるままに（？）書いてみますと、
(1)ＡＡという病気について、
ＡＡは免疫異常の疾患と言われているため、予防接種が免疫に影響を及ぼすが、
良い影響になるのか悪い影響になるのか予想がつかないため勧めていない、という
ご意見があります。血小板がまた下がってしまった例などもあるように聞きました。
但し数は少ないようです。ここは程度問題ですから、数値で判断、となるでしょう。
そのため個別に相談必要ですし、先生により判断が異なることもあります。
(2)血液数値について、
リンパ球、好中球の値により（低い場合）免疫の力が相当に弱い場合、具合が
悪くなることがあるそうです。特に生ワクチンの場合は、リスクが多々あります。
不活化ワクチンの場合はそこまでの危険はあまりなさそうです。
(3)免疫抑制剤について、
免疫抑制剤を使っているとワクチンがつかない、という話しがあります。
一方で、免疫抑制をしているからこそ、インフルエンザなどは予防接種をという
話しもあります。
血液疾患で、免疫抑制がネオーラル、という場面での先生のご意見では、
前者の、つかない可能性があるからあまり勧めないというケースが多いみたいです。
複雑ですね。
私もこの複雑な世界に巻き込まれて、飛び込んで、年とともに状態も変わりますし、
うちの場合はそのときそのときの結論で、打ったり打たなかったりいろいろでした。
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骨髄バンク推進全国大会２００９ｉｎ大阪 投稿者：骨髄バンク推進全国大会2009実行
投稿日：2009年 8月24日(月)22時58分3秒
管理人様、掲示板をお借りします。
この投稿が不適切でしたら、お手数ですが削除をお願いいたします。
今年の骨髄バンク推進全国大会は大阪府大東市で開催します！
全国大会の内容は下記のとおりです。
骨髄バンク推進全国大会 「おしゃべり音楽会 ハート to ハート」
日程：2009年9月12日（土）
会場：大東市立文化ホール サーティホール
《住所 大阪府大東市新町13-30》
第１部 式典（13時～13時30分）
第２部 おしゃべり音楽会（14時～15時30分）
■元大相撲関取・歌手 大至 コンサート
■移植を受けた患者さんや骨髄提供したドナーさん・大東市長のトークショー
■大阪桐蔭高等学校吹奏楽部による演奏
■OSMゴスペルアンサンブル（大阪スクールオブミュージック専門学校）
☆司会：おちあやこ
☆スペシャルゲスト：千原せいじ
骨髄バンクを少しでも多くの皆さんに広め、
一人でも多くの患者さんを救いたいと
実行委員会として努力してきました。
ぜひ、お誘いあわせの上ご来場をお願いいたします。
ありがとうございます。
http://www.donorsnet.jp/campaign/090804/taikai09.pdf
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ありがとうございます 投稿者：ようすけ 投稿日：2009年 8月24日(月)22時36分26秒
＞なつきママさん
ご無沙汰しております。
なつきママさんもお元気そうですね。
子供のためにも今後も元気でいたいなと思います。
＞ＳＪさん
ここまでこれたのはアドバイスしていただいたり、
応援してくれた人がいたおかげだと思っています。
特に病気がわかったばかりの精神的に辛かった時期には
ＳＪさんも含め、本当にいろんな方にお世話になりました。
＞40歳男さん
40歳男さんと私の状況とはだいぶ違うようなので、
私の例はあまり参考にならないと思います。
詳細については一度私宛でメールをください。
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椋ママさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2009年 8月23日(日)23時50分25秒
私も同じような意見です。
今のこの数値を見て、どのポイントを問題にされていますか。
なお病気になってしまったことは確かに不運で、ここに来られる皆さんは
うちの子も含めて大なり小なり同様な不運をかかえていらっしゃるわけですが、
そうなったときは、病気の内容や治療による治り方、副作用等について、
勉強されることが、どことなく感じる不安感を軽減してくれるための１つの方法
だと思います。このページは患者さん、ご家族中心のページですから、
専門的なことはともかく、実際私はこうだったということはよく出てきます。
また、たとえば再生つばさの会の講演会などお近くの場所での開催あれば、
専門の先生方から専門的な内容、最新の内容も聞けます。会場によっては
質問できるときもあります。主治医を中心に、いろいろな専門家さんにお話しを
聞くと段々わかってくることもあります。難しい話しかもしれませんが、
正面から向き合うと開けることはあると思います。
ではお大事に。
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椋ママさんへ 投稿者：しゅんこう 投稿日：2009年 8月23日(日)20時27分16秒
私は、ＡＡの最重症で５年前にウマをやり効果なく、ウサギをやりましたがやはり効果
なく骨髄移植をして健康な人と同等かもしくは、それ以上の数値を得る事が出来ました。
今では、１座違いでの骨髄移植の為、ＧＶＨＤに悩ませられていますが仕事も順調でここ
１年は大きな合併症や生活に不自由する事はありません。
さて、息子様の状態についてですが、掲示板に掲載していた数値だけで判断は出来ませんが、
５年前に重症と言われた事からすると羨ましい位に回復してのではないでしょうか。参考
までに自分がウマを行う前はＷ0.9、Ｒ195、ヘモ6.6、血小板2.3でウマを実施してもＷ2.2、
Ｒ225､ヘモ8.5、血小板2.8までしか上がりませんでした。この結果を受けウサギを行いました
がやはり効果は出ませんでした。
息子様の治療の成果が１００％か・・・と言えば正常値より少々差はありますが、かなり回復
したと思って良いので１００％に近いと思って良いのではないでしょうか。
余談ですが、自分は骨髄移植をして正常な数値を手に入れる事が出来ましたが、ＧＶＨＤも
ひどく（爪がはがれる・全身皮膚が白濁・骨粗鬆症など数え切れず・・・。）、治療も想像を
絶する治療で最後の手段として心に留めておき、ＡＴＧを行った今の現状に満足して良いと
思います。
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インフルエンザの予防接種について 投稿者：みさりん
投稿日：2009年 8月22日(土)23時15分57秒
今、全国でインフルエンザが流行っていますが、ネオーラルを服用して
いる人は予防接種を受けたほうがいいのでしょうか？それとも受けない
ほうがいいのでしょうか？
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お聞きしたいです 投稿者：椋ママ 投稿日：2009年 8月22日(土)18時01分37秒
息子は、今中１です。５年ちょっと前に再生不良性貧血（重症）で７ヶ月間入院しました。
ATG（馬）を受けてネオーラルを減らしていって、４年ちょっと薬も治療もなしです。
定期的に血液検査と尿検査だけです。主治医は性格的なものもあるのか、いつも
「正常！正常！」と軽く言いますが、白血球３，７９・赤血球４１８・ヘモグロビン１２，６
・ヘマトクリット３６，４・血小板１２，６という感じです。
贅沢な悩みかもしれませんが、療法の成果が１００％でなかったんでしょうか？
再燃の可能性は高いのでしょうか？
幸せだと言い聞かせながら、不安が消えた事がありません。
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ようすけさんへ 投稿者：SJ 投稿日：2009年 8月20日(木)22時37分33秒
お子様誕生おめでとうございます。
子育てとか、これから大変ですね。
これからも頑張ってください。
懐かしい名前をお見かけしたので、ずいぶん久しぶりに
書き込みしてみました。
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ようすけさんへ 投稿者：なつきママ 投稿日：2009年 8月20日(木)22時02分22秒
ようすけさん、息子さんの誕生おめでとうございます！！
本当に良かったですね！！福岡の久留米在住のなつきママです。覚えてますかー？？
うちの息子も夏生まれで、７月に８歳になりました。
ほんとうにでかくなりました。
足とかあんなに小さかったのにもうすぐ靴のサイズが同じになりそうです…
子どもは本当に希望です。子どもの為に長く生きていたいと思います。
ようすけさんも子どもさんの為にもますます元気なってくださいね。
いつかお会いして「親ばか」しましょうね。
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40歳男さんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2009年 8月15日(土)21時04分52秒
しばらくぶりの書き込みです。
薬の影響は、私自身は病気は違いますが、私もかなり気にしていました。
薬個々には話しはいろいろありました。中には、全く別の病気用の薬で、
男女どちらであってもその薬の使用中および終了後の一定期間は避妊が必要、
などという薬もありました（血液疾患では使いません）。
でも、まとまった情報は専門家向けでも少ないようです。
近いものとして、女性が妊娠中に使ってリスクの少ない薬／リスクの多い薬、に
関する情報（専門的）があり、参考にしていました。中を見ると、リスク
の種類としては、(1)遺伝子的な何か問題がある場合、(2)飲むと血液を通して
胎児にも入って、胎児のほうが軽くて細胞分裂が盛んなので影響が大きく問題
となる場合、(3)薬は母親のほうに問題があるが、その結果健康状態から胎児にも
よろしくない影響が出る場合、くらいの種類がありますが、男性の場合は(1)が
とりあえずの問題と思います。
もちろん、飲まないに越したことはないのですが。
免疫抑制剤については、比較的リスクは高いほうの部類だと思います。
なおこの中ではネオーラルはやや低めのリスクのようです。専門用語でいうと
リンパ球特異性という特徴があるためかなと思います（詳しくは省略）。
そうは言っても、リスクあるのでできるだけ使わないように、というランクです。
回復して薬がなくなる可能性があるなら待つほうがいいと思いますし、
先生とよく相談もしてください。
ステロイドについては、これだけいろいろな治療に使われて副作用も多いので
皆さんには有名ですが、意外に妊娠中のリスクはその割りに少ないみたいです。
これもよく先生と相談してください。そうはいっても「強い薬」の１つですから。
薬の他に体力の問題があります。何歳くらいは遊び盛り、そのとき自分は何歳、
病気の程度はこんな感じかな？、走り回る子どもとどこまで遊んであげられるか、
また自分が定年になったら子どもは何歳、その後はどうするか。いろいろ考えて。
子どもはほしいという気持ちがあって、あなたくらいの年齢のときにも
あれこれ調べ・考えました。私の場合は病気と薬が落ち着いてきたこともあって、
その少しあとにおかげさまで恵まれました。その後もいろいろありますが、
それのほうは、まあ家族ってこういうもんでしょう、と思っています。
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ようすけさんへ 投稿者：40歳男 投稿日：2009年 8月 9日(日)18時12分42秒
息子さんのご誕生おめでとうございます。
私はＡＡ（ＡＴＧ治療）で寛解に至っていない事から生活面での不安と、
免疫抑制剤・ステロイド剤を常用していることから万一の子供への影響が
心配で、子作りに踏み切れません。
ようすけさんは薬の服用はどうなっていたのでしょうか？
教えていただければ幸いです。
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嬉しいです 投稿者：ようすけ 投稿日：2009年 8月 8日(土)23時28分45秒
以前からお世話になっておりました
ようすけと申します。
私事ですが
先日、息子が産まれました。
骨髄移植をして4年弱、
就職して、結婚して、父親になることが出来ました。
本当に幸せです。
この場を借りて、スタッフの方や先生方、応援してくださった方に
この場を借りてお礼させていただきます。
ありがとうございました。
今後ともよろしくお願いいたします。
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今日は外来です 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2009年 8月 5日(水)12時05分34秒
血液検査の後、診察です。少し時間待ちがあるので、病院のインターネットルームに
来ました。
いつも肝臓の数値が悪いので、少し心配です。
数値の高い方、どのようにされてますか。やせれば下がると言われますが、少しくらいや
せても下がりません。
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