再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
ホーム>掲示板過去ログ
再生つばさの会掲示板過去ログ－１１８
（２００９年９月１日～２００９年９月３０日の掲示板）
--------------------------------------------------------------------------------
無事移植から４年目に入りました。 投稿者：chu
投稿日：2009年 9月27日(日)23時06分51秒
皆様ご無沙汰しています。
北海道と新宿の医療講演会で移植体験を話させていただいた鈴木です。
おかげさまで、無事移植から４年目に入りました。
体験談を話すことがきっかけで、昨年末に自分の移植経験を、
インターネットで発信することをはじめました。
以下は自分のホームページトップ記事の引用です（問題ないですよね管理人さん？）
********************************************************************************
再生つばさの会の医療講演会や懇親会で、スタッフの方々に励まされ、
顧問の先生方から最新の情報を得ることができ、病歴二十年のうち
後半の四年位は大変でしたが、自分なりに納得して移植を受けることができました。
現在も多少GVHDがありますが、退院後は輸血なしで生活できています。
体験談として、お話出来なかった、闘病記録も掲載しており、
同じ病気で悩んでいる方達に少しでもお役に立てばと思い、ホームページを立ち上げま
した。
********************************************************************************
そして、最近自分の輸血量を改めて見直してみました。
あまりの多さに、自分でも驚きました！！
お世話になったこの会にもご報告します。
以下は昨日のブログ記事です。
********************************************************************************
私の命は
150人の善意の献血と
ドナーさんから頂いた骨髄で生かされています。
現在までの輸血回数
移植前に赤血球88回=35,200CC、血小板10回= 2,00CC
移植中に赤血球13回= 5,200CC、血小板380単位=7,600C
の輸血を受けました。
総輸血量は、50リットルになります。
人間の血液量は、体重の13分の1・約8％が血液で
体重60kgなら、4.5リットルだそうです。
（情報源は[健康管理の栄養学] http://health.kh23.com/feed/ の[人間の血液量]です。）
人間１１人分の総血液量に匹敵します。
そして、お一人の採血量が４００、(pltは200）CCとすると
約１５０人の尊い献血によって支えれていました。
おかげさまで４年目に入れました。
改めて、ドナー様・献血に協力してくれた皆様・骨髄バンクをさえてくれている
ボランティアの皆様・医療関係者の方々・患者会・応援してくれた友人達・そして妻、
皆様にどのように感謝の気持ちを伝えたらよいか！
自分の経験が少しでも、血液疾患で闘病されている方の参考になればという思いで
日々ブログにそして時折ホームページを更新して情報を発信することしか今は出来ません。
********************************************************************************
還暦過ぎて、これだけ輸血をして、その後、骨髄バンクからのミニ移植によりで、
そこそこ元気になっていることは自分でも相当ラッキーな患者だと思っています。
日々、ドナーさん・献血に協力してくれる皆様・再生つばさの会及びスタッフの皆様に
感謝しております
ありがとうございました。
会への要望
年間行事計画が、2007年より更新されていませんが、自分たち会員は、
今度はいつあるのだろうか？といつも気にしていると思いますので、
日程は難しくとも、せめて月単位で何処で講演会があるか判るとありがたいのですが！！
CHU
--------------------------------------------------------------------------------
takamakiさんへ 投稿者：かか 投稿日：2009年 9月27日(日)19時25分55秒
わたしの娘（ＦＡです。）も蚊に刺されて内出血をしたりします。主治医に確認した
ところ、うちの場合は血小板が少なく、血管がもろくなっているのでしょうがない。との
ことでした。
--------------------------------------------------------------------------------
すみません。 投稿者：椋ママ 投稿日：2009年 9月22日(火)17時16分10秒
しゅんこうさん、SHINKUNさん、はるさん、なつこさん、ご意見ありがとうございました。
皆さんからのご意見を頂戴して、少し反省しています。「私って、検査結果にすごく執着
してるな」って。息子は、欠席もなく元気にスクールライフを謳歌していますし。
もうひとつ、私のわがままな悩みから希望や励みをみいだす方がいらっしゃると思いもしな
かったので、戸惑いました。くさらず、下ばかりみていないで楽しもう。
みなさまの幸福を祈ります。（息子の幸福ばかりじゃなくて・・・）
--------------------------------------------------------------------------------
椋ママさんへ 投稿者：なつこ 投稿日：2009年 9月20日(日)22時55分20秒
我が子（小５）も昨年の夏にウマをしました。
現在 Ｒ259 Ｗ2.5 Hb9.4 血小板 2.0 ですが、入院時とほとんど変わりありません。
はるさんと同じく、治療後４年目の数値は本当に励みになりますよ。
私は少々楽観的過ぎるのですが、それでも不安がないわけではない。
ただ大切にしたいのは今現在、子どもが人生を楽しんでいるかということです。
ステージ２で、軽視はできないけれど重傷でもない…それゆえいつどちらに転がるか分から
ないという不安はいつもあります。
だからこそ、毎日、笑顔でいてくれる息子の生きる力を信じていますよ。
中１！病気のことを忘れてしまうくらい、息子さんの日々には冒険が待ち構えていますよ。
あと少し。親子二人三脚で頑張ってください。
--------------------------------------------------------------------------------
椋ママさんへ 投稿者：はる 投稿日：2009年 9月12日(土)04時24分7秒
はじめまして。
この度、子供がウマＡＴＧ＋シクロスポリンの治療を終えました。
椋ママさんの投稿を読んで、治療後４年間、再発も他の病気への移行もなく、元気に過ご
している息子さんの存在を知り、とても希望が持てました。
主治医がおっしゃる通り、正常な数値ですよ。逆に、治療終了４年後で、この数値は素晴ら
しいと思います。定期通院はあと１年程ですか？不安な気持ちで過ごすのは、もったいない
ですよ☆お互い、子供のことで心配事はつきませんが、きっと大丈夫♪
息子さんの定期通院が無事に終了することを、祈っています！
--------------------------------------------------------------------------------
蚊に刺されて内出血。ＡＡ関係ありますか？ 投稿者：takamaki
投稿日：2009年 9月10日(木)00時08分12秒
６０歳になったばかりの母のことで相談させてください。
母は４９歳の時にＡＡを発症し、過去にＡＴＧや、現在はネオーラルによる治療で、今は
とても状態が落ち着いております。
昨年ごろより、蚊に刺されたところが、掻いたわけではないのに、直径２センチ程度の
内出血？（濃い赤色をしています）を起こすようになりました。（腫れは特に見られま
せん）
その赤味は数週間たたないと消えないような状態です。
ＡＴＧや病気によって血管がもろくなっているのかと素人ながらに思いましたが、蚊に
刺されてそのようになる人を見たことがないので、まさか悪い病気ではないかと不安を
覚えます。
どなたか、なんでも結構です。少しでもご存じのことがありましたら、教えてください。
よろしくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------