再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１１９
（２００９年１０月１日～２００９年１０月３１日の掲示板）
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はじめまして☆ 投稿者：mina 投稿日：2009年10月29日(木)23時14分50秒
6年前の二十歳のときに再生不良性貧血重症で入院し、ウマATGを行い、なんとかネオー
ラルを服用して過ごしていましたが、去年また数値が下がり、再発でした。
今もネオーラル服用していますが、この先完治するのか不安です。
来月結婚しますが将来、子どもも産めるんだろうか…
今後、いろいろな意見を参考にさせてください。
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不安です 投稿者：しゅうたろう 投稿日：2009年10月23日(金)15時58分30秒
初めて投稿させていただきます.
昨年(2008年)大学病院で骨髄異形成症候群と診断され、現在、毎週（木曜日)受診しており
ます.
現在までに赤血球の輸血を4回しました.最近の状況 白血球数・4.1、赤血球数・1.64、
ヘモグロビン・6.3、血小板数・23 で血小板数が減少しており経過観察中です.
現在、プリモポラン錠5mg（朝夕２錠ずつ）エクジェイド懸濁用錠125㎎(朝１錠)、
アルファロールカプセル0.25(朝1錠) 投薬しております.
年齢76歳で骨髄移植は不可能で完治はないといわれております.
老妻との二人暮らしで不安一杯です.
白血病の予備軍と話され不安一杯です.
つまらないことを羅列いたしましたが、お許しください.
気休めにシモン茶を毎日服用しております.
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かかさんへ 投稿者：takamaki 投稿日：2009年10月13日(火)23時52分31秒
かかさん、貴重な情報ありがとうございます。そして、お礼が遅くなってすみません。
母は血小板が１２万ぐらいあるのですが、ネオーラル等の副作用もあって、やはり、血管
がもろくなっているのでしょうね。
少し心強くなりました。
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思春期と再発 投稿者：なおき 投稿日：2009年10月12日(月)19時37分2秒
２年ぶりくらいでしょうか？書き込みしてみました。移植から２年、長男も中１に
なりデータも良く、ネオーラルを夏に中止しバルトレックスとキプレスの内服減量になり
ました。いつの頃からでしょう？おそらく反抗期の始まった頃から薬を全く飲まず、かき
集めるとミカン箱の軽くいっぱいはあります。私、非常に親として恥ずかしい限りで、病院にも
返却する方法もありますが、病院も１度出したものを再度他の患者様にお渡し
することなどできません。インフルエンザの季節を目前にして、また、お薬を我慢して飲ん
でる子供さんを見たら、わが子に腹が立ちます。８月にマルクしました。何も病院から通達
がないので大丈夫だったのでしょうが・・・公費で治療が行われていること、完治は勿論、
他の病気への転帰を考慮すれば親として情けない限りです・・・。この２剤のみの服用では
転帰の心配も何も関係もないのはわかってはいますが・・・。ホントに思春期は難しい・・・。
贅沢な悩みですよね、ごめんなさい。
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市民公開講座 一般聴講者募集のお知らせ 投稿者：博田＠管理人
投稿日：2009年10月12日(月)17時25分2秒
名古屋での市民公開講座のお知らせです。
締め切りの日にちが迫っておりますので、
聴講希望の方は、お早めにお申し込みください。
名古屋大学医学部小児科学教室開講100周年記念 市民公開講座
一般聴講者募集のお知らせ
鎌田實講演会
「子どもの命を守りたい－がんばらない けど あきらめない－」
日 時：2009年10月31日（土）
開場12時00分＜開演13時00分 － 終了予定15時30分
会 場：名古屋大学 東山キャンパス 豊田講堂
名古屋市千種区不老町
地下鉄名城線 名古屋大学駅下車
定 員：700名様無料ご招待
プログラム
【第一部】13時00分～14時00分
1)オープニング：演奏（名大小児科医局員）
2)名古屋大学小児科百年の歴史と今後の小児医療（小島勢二教授）
3)家族の立場からみた小児医療（家族代表 大竹由美子さん・植木倫枝さん）
4)招待講演：
「イラクの小児医療と国際協力」
アサード・Ａ・アミール先生（通訳/安江塁さん）
【第二部】14時15分～15時30分
5)招待講演：「子どもの命を守りたい ―がんばらない けど あきらめない―」
鎌田實先生
申し込み方法：
「往復ハガキ」の往信用裏面に
郵便番号・住所・氏名（フリガナ）・電話番号・参加人数
（１通につき２名様まで、同伴者の氏名も明記してください）、
復信用表面にも、郵便番号・住所・氏名をご記入のうえ、
下記の応募先までお送りください。
応募締切：2009年10月19日（月）必着
※応募者多数の場合は抽選とさせていただきます。
結果については、入場券の発送（10月23日頃予定）
をもって代えさせていただきます。
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