再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１２０
（２００９年１１月１日～２００９年１１月３０日の掲示板）
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次は高いハードル超え 投稿者：なおき 投稿日：2009年11月29日(日)21時36分36秒
長男が内服を自己中止後半年近くになります。新型ワクチンもどうにかできました。
しかし、見る限りでは、咳き込みと食欲減退、部活から帰宅後の疲労感・・・。朝の倦怠感と動作後
の息の荒さ。末梢血のデータはほぼ正常ですが、プレートは徐々に低下しつつあります。マルクの
結果は造血幹細胞の増加が今一つ・・とＤｒ。一瞬、ん？と思いましたが、発病当事に比べれば
元気だし、今度は中学生の長男自身がに自分の治療の選択をする必要があること、ドナーの長女
にも病気の理解をしてもらうことが先であり・・・。今すぐにということではないけど、将来普通の学生
生活を送らせてやりたいと思えば再度移植することを説得しなければならない。「もう治療はしない！、
治った！元気になった」と主治医に言い外来を出た長男。明日主治医のもとへ、輸血・シクロスポリン
の相談と同意に行きます。もっと大変な方々もおられる中、すみません。
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初投稿です 投稿者：りぃ 投稿日：2009年11月24日(火)21時14分3秒
皆さんはじめまして。 今年、産まれて初めて再生不良性貧血という大病を患い
入院しました。退院して今では、朝晩ネオーラル25㍉㌘を５錠ずつ服用する生活と共に
元気に仕事にも復帰しています。
入院前は血小板が１万程しかなかったのですが、今では
白血球→22･1L
赤血球→300L
ヘモグロビン→10･7L
血小板→9･8L
血液検査の結果こう出ました。このデータは普通の人並に良くなっているのですか？
それともまだ若干低いんですか？無知なので、よくわかりません(´～`；)
よろしければどなたか教えていただけないでしょうか。
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退院になりました 投稿者：しゅんこう 投稿日：2009年11月24日(火)07時02分25秒
今回のインフルエンザには思った以上に苦しめられました。今日退院はしますが、咳
はなかなか治まりません。それが今回のインフルエンザの怖さかもしれません。健全な人でさえ
こじらせると重傷化し、まして免疫抑制剤を飲んでいるひとは命取りの重篤な病気です。
移らないように心がけをしてもこれだけ蔓延しているインフルエンザを重傷化させない
為にはワクチンが重要不可欠なんですね…。
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インフルエンザにかかってしまいました 投稿者：しゅんこう
投稿日：2009年11月18日(水)09時03分26秒
以前からも何度か投稿させて頂いておりますＡＡで非血縁骨髄移植した39歳の患者です。
新型インフルエンザにかかり今日で10日目に入りました。我々移植者を含め治療をしている
方は細心の注意が必要だと身を持って感じました。
発症した時は夜中で40℃の熱があり、かかりつけの病院に行き即日入院。検査の結果、
インフルエンザにより肺炎にもなっていました。進行は早くあっという間に肺は真っ白になり熱は
下がらずインフルエンザが重傷化してしまい、肺炎の咳の辛さと高熱が8日間続きました…。
ニュースで新型インフルエンザで死亡した原因は肺炎が多く自分のように一気に真っ白に
なり命を落とす方がいるそうです。
まだ自分は入院中で少し楽になりましたが、まだ退院の見込みは立っていません。
ＡＡの患者にしても自分のように移植した人にしても抵抗力は元気な人より少ないのが
現実です。当たり前のマスク、手洗いはしていると思いますが人混みは避けたほうが良い
と思います。自分は人混みの中、仕事中に感染したかもしれないので…。
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なすびんさんへ 投稿者：ＫＡＺＵ 投稿日：2009年11月18日(水)00時23分33秒
なすびんさんの投稿で、すこし元気を頂きました。
私もどなたかのためになるかも・・・と、久しぶりの投稿です。
4年前にＭＤＳを発症。
バンクにもドナーさんがいないばかりか、日本人には合う方が皆無との結果。
ＡＴＧするも効果なし。
ネオラールと月に１回の輸血で現在まで至っていました。
白血球・・・・２０００
ヘモ・・・６
血小板・・・１５０００
この数値でなんと先月の会社の健康診断で、乳がん。
即入院で手術。
一週間かかって、麻酔科・血液内科・乳腺外科の先生方がプロジェクトを組んでくださり、
手術方法を検討して頂きました。（8万まで血小板を上げないと手術は不可能らしいです）
先生は、今だから言えるけど、何が起こるかわからない状態だったそうです。
そこの大学病院は乳がん手術100人待ちの状態ですから、私もたった１週間で退院して
自宅療養後、今は出勤しています。
なすびんさんみたいに前向きに生きようと思っていたけど、
やっぱりこの頃は思いっきり凹んでいました。
・・・・・・この先、どうなるのだろうって。
生きるのって辛いなって。
でも、みんな、医学の進歩を待ってる人がたくさんいることを
改めて感じました。
なすびんさんを見習って、少しだけ前を向きたいなって思っています。
ありがとうございました。
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経過報告 投稿者：なすびん 投稿日：2009年11月16日(月)08時39分21秒
春頃によくここのお世話になりました。
発症～現在までの経過報告をしておきますね。
４０男。２月に発症。
血小板4000（ひゃー）
ヘモグロビン5.0（ひゃー）
白血球正常
でした。
トイレいくだけで心臓バクバク、拭っても拭っても歯ぐきに血の塊が溜まってくるという状態。
即入院でドナーがいないためATG。
ATG後１ヶ月くらいで輸血依存から脱出。
現在までネオーラルを150ml飲み続けています。
現在は
血小板25000
ヘモグロビン11.0
白血球正常
血小板がまだまだですがかなりよくなりました。
医学は日進月歩。
とくにこの病気はまだまだ未知の部分だらけです。
20年前は不治の病でした。
いまはほぼ死ななくなりました。
二年後には特効薬があり完治する病気になってるかも知れません。
いま八方塞がりで落ち込んでる人も諦めるのはまだ早い。
希望を持って今を乗り越えましょう。
きっと大丈夫です。
治療、みんなで一緒に頑張りましょう！
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インフルエンザワクチン 投稿者：椋ママ 投稿日：2009年11月15日(日)15時25分31秒
息子は、再生不良性貧血になり、７ヶ月入院。その後４年間インフルエンザ予防接種を
受けてきましたが、今年新型のワクチンを最優先対象かと受診したところ
少数ではあるが、ワクチン接種で再発の報告があったそうで、少数だからどうするか
判断をまかされましてやめました。どうなのかわかりませんが少しでも再発の可能性は
避けたいので。みなさん、きいてないですか。
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minaさん 投稿者：ポカリン 投稿日：2009年11月13日(金)13時53分52秒
お返事ありがとうございます。そしてご結婚おめでとうございます(^ヮ^)♪実は知り
合いが三年前に同じ再生不良性貧血で入院していました。しかしデータもよくなり、
ネオーラルも飲まなくなって半年、再び再発。薬の量を増やして飲んでいましたが、データ
がいっこうに良くならず、この調子だと移植をしなければならないという話だそうです。
自分もいつかそうなるのでわと毎日が不安になります。
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臍帯血移植 投稿者：ヤマ 投稿日：2009年11月12日(木)19時28分34秒
主人が再生不良性貧血です。
２２年 治療してきました。
今・臍帯血移植の準備がすすめられています。（５２歳男）
どなたか 臍帯血移植 された方 いらっしゃいますか？？
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ボカリンさん 投稿者：mina 投稿日：2009年11月11日(水)20時09分43秒
初めまして。
私は6年前再生不良性貧血で入院し、ウマATGを行い快方に向かっていましたが、二年前に
再発…今はまだネオーラル生活です。一応仕事もしていますが、来月の結婚を期に3月いっぱい
で退職するつもりです。薬を飲まなくなって一年くらい経ち、なんとも無かった
ので主治医にも「もう大丈夫だね～」と言われていた矢先に倒れました。やっぱり完璧
ではないんですね。
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皆様初めまして♪＼(>∀<)/♪ 投稿者：ポカリン
投稿日：2009年11月 9日(月)23時09分22秒
ある日突然出血が始まり(女性のとは違います)ました。おかしいとは思いつつも仕事
が忙しかったので、一週間放置していたら手足に青あざが大量に出始め、更に息切れ･動悸･
顔面蒼白まで･･･。さすがにこりゃ病院行かないとマズイと感じ、ある大学病院で血液検査
をしたら･･･「血小板が1．1万しかないのに、今までどこで何してたんだ！」と突然説教
(;Д;)ｺﾞﾒﾝﾅﾁｬｲ緊急で血小板&赤血球輸血を朝から夜まで点滴。血液内科のある病院で入院
し、検査をしたら｢再生不良性貧血｣と診断されました。ｳﾏATG(AGT？)の副作用は酷かった
けど、色んな人と出会って、いろんな話したり、四ヶ月の入院生活かなり満喫してました
(￣▽￣)だって、起こってしまったら自分ではどうにもならないし、先生や看護婦さんと、
そして何より病気に負けたくない自分を信じてましたから。いつも前向きな自分で居たい
ですし(・∪<)/今はネオーラルを服用しつつ仕事に復帰して、楽しい毎日を送ってます
(≧∇≦)一つ心配なのは、この病気は再発する可能性があると伺いました。今の状況は
通常の方のまだ七割程度だそうです。再発された方で、その後治療がどうなったか、良ければ
体験聞かせていただけないでしょうか？
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気になるインフル対策 投稿者：がじゅ 投稿日：2009年11月 9日(月)00時54分2秒
私はＡＡ（重症認定）患者本人で２度入院、ＡＴＧ＋シクロスポリン併用療法を経て、
通院で療養中、ネオーラル120mg＠日で、副作用に苦しみつつ、仕事しています。
主治医からは、
「重症化必至」
「新聞・テレビでは報道されていないが、ワクチンの優先接種順位では一番上」
「インフルのワクチンは、新型だけでなく、季節性も受けること」
などと、言われていますが、東京都の場合、
季節性のインフルワクチンは、どこの病院もないし、新型もまかりならない。
主治医も「困った話」などとおっしゃられ、まかりなりません。
人込みで咳をしている人がいると、避けてしまう日々。
同じような患者さんがいらっしゃいましたら、御指南頂きたく、
書き込ませて頂きます。
有り難うございます。
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(無題) 投稿者：ヤマ 投稿日：2009年11月 8日(日)10時25分34秒
昨日は 名古屋会場にて 講演会 個別面談会を開催して下さって
本当に ありがとうざいました。
金沢大の山崎先生にご相談ができ・・・本当に 良かったです。
今後 大変な事態になるかと思われますが なんとか 踏ん張り
乗り越えられたら・・・と 思っています。
挨拶にも お話されていただきましたが 輸血によって 「今を生きています」
献血してくださっている方・・・本当に ありがとうございます。感謝 感謝です。
スタッフの方々 お疲れ様でした。
ありがとうございました。
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おめでとうございます 投稿者：S 投稿日：2009年11月 2日(月)20時07分35秒
管理人さん 素敵な写真ありがとうございます。幸せなご家庭を築かれますようお祈り
しています。
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おめでとうございます 投稿者：博田＠管理人 投稿日：2009年11月 1日(日)18時23分26秒
本日１１月１日、再生つばさの会の会員のお二人が
めでたくゴールインしました。
会員さん同士の結婚は、初めてのことです。
お幸せに。
なお、お二人のご同意いただきましたので、
式場での写真も掲載させていただきます。
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