再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１２２
（２０１０年１月１日～２０１０年１月３１日の掲示板）
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薬剤性再生不良性貧血の例です 投稿者：SHINKUN 投稿日：2010年 1月31日(日)13時37分19秒
管理人さんへ。もし何か不適当な点がありましたら、削除してください。
私としては、ごく稀な例ですが例をお知らせするのもいいかなと思って投稿しました。
薬剤性再生不良性貧血は例が少ないようで、私は医師ではないのであまりそういう
例は知らず、実際直接出会ったことはありません。この掲示板ではいらして、レスした
ことはあります。
海外の論文（医学の専門誌）の日本語抄訳（概要のみ）を紹介した雑誌に
出ていた記事を下記します。但し専門情報であることや私も直接原本を見られない
（海外の学会の会員ではない（当然ながら）ので）ため、さらに具体的な記載を
絞って、（これくらいなら大丈夫かな、と思って）出します。
私も使っていた薬ですが、こういう例もあったそうです。
例：
６０歳台の女性。血管の手術（*1）のあと、血栓予防の薬（*2）を使用。
（多分元々血液検査は正常だったと思うのですが、）
７日目でＷＢＣ減少、3100、→原因薬を減量。
１１日目でさらにＷＢＣ減少、2400、→原因薬を中止して４４日目に入院（*3）、
マルク（骨髄穿刺と生検の２回）で低形成を示す（*4）、輸血、抗菌剤等で
対症療法的な治療。
２ヶ月目にはさらに下がって、ＷＢＣ200以下(*5)、ＰＬＴ1000(*6)、Ｈｂは８、
→Ｇ－ＣＳＦ開始、状態が著名に改善、但し血小板減少は続いた（*7）。
３ヶ月目少し前で「良好な状態で退院」（*8）。
５年たっていて（*9）、現在ＰＬＴは正常に回復。（*10）
（*1） どこの血管の手術か書いてありませんが、多分心臓か脳でしょう。
他の薬の名前（上記では省略）から見て心臓の血管の手術ではないかと思います。
（*2） 血小板の働きを弱める薬です。但しアスピリンではありません。
血小板の働きを弱める薬なので、ＡＡやＭＤＳの人に出されることはありません。
私も実は数ヶ月使っていました。後で変更しましたが、こういうことは
起こりませんでした。この病気の人はＡＡやＭＤＳよりも数が多いし、その病気には
バンバン使われています。薬剤性の再生不良性貧血はどの薬でも稀ですが、この薬は
その中では起こりやすい薬だと言われていました。でも例は初めて聞きました。
（*3） 抄訳に書いてある通りなので、「中止」は１１日目なのか４４日目なのか
がちょっとわかりません。１１日目ではないかと思っています。
（*4） つまり一言で言うと、病名はＡＡ（再生不良性貧血）だということです。
（*5） つまり、好中球はほとんど０（？）、無菌室で入院、だと思います。
（*6） １万ではなく１千です（書いてあった数字は）。
（*7） 「状態が著名に改善」は、たとえば好中球不足での発熱等が改善したとか、
無菌室から出られたとか、そういう意味ではないかと想像しています。
（*8） これも、ＷＢＣ、好中球から見て自宅療養が可能になったのだと思います。
血小板等の数値はわかりません。
（*9） 年齢は現在、手術時より５歳上がっているわけです。その間、特別な治療
をしたわけではなさそうで、これは推測ですが、通常の治療と自然回復で経過観察を
していたのではないかと思います。
（*10） 最終的に正常値に戻ったそうです。
この例は、私などでもどんどん使っている薬ですが人によっては稀に起こる、
起こるときは急激に下がる、早期発見と中止で治ることが多いと聞いています、
という話しの１例です。この同じ薬そのものはＡＡ、ＭＤＳの人には使いません。
薬の専門的な説明に血小板減少とか再生不良性貧血と書いてあると不安になって
いる方は多いと思いますが、今数値が低いこととは関係ありません。ご参考にして、
必要以上にあまり不安にならないように過ごしてください。
定期通院で血液検査をしておくことはＡＡやＭＤＳの方はやっておくべきですが、
通院の間隔は主治医の先生の判断での間隔とするのがいいと思います。
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副作用で血小板減少と書いてある場合、富士山さんへ
投稿者：SHINKUN 投稿日：2010年 1月23日(土)23時00分30秒
インターネットで調べると、副作用で血小板減少と書いてある、再生不良性貧血と
書いてある。この疑問、質問、不安は、あちこちで、形が変わって出てきます。
（手を変え品を変えではないですが、いろいろ出てきます。）
直接口頭でお話しする人には毎回説明しているのですが、ちょっと書いておきます。
富士山さんには、概略で結論を。
心配しないでいいです。但し通院はきちんと行ってください。なお腎臓の件は、
ネオーラルを使っていませんでしたか。あるいは薬とは関係ないかもしれません。
一部の薬で、ごく少数、その薬に体質が合わない人がいて、血小板などが
正常値からドンと下がることがあるそうです。一部の薬といいましたが、
結構そういう薬は多いようです。（オメプラールもザイロリックもそうです。）
但し確率は１万人あたり何人という程度（薬によって違う）で、通常はあまり
心配はしていません。（飲んだら血小板が５千ずつ下がるわけではありません。）
ところが、医師は、そんな重大な副作用は数少なくても見逃せません。
だから「専門家向けの情報」には、書いてあるんです。顔色とかでおかしければ、
万一起きると重大だから疑うように、必要なら検査もするように、という意味で。
この掲示板に来る人は、大抵主治医のところで定期的に血液検査をしています。
万一こういう副作用が出たとしても、専門の先生ですから、検査ですぐに気がつく
と思います。薬の副作用での再生不良性貧血は、早期発見で薬をやめれば治る
ことが多いと聞いています（個々には確認必要ですが）。
昔はこういう情報は医師や薬剤師にしか出してもらえませんでした。理由は、
そういう予備知識がないと、読むと「不安になる」からです。不安で、主治医に
内緒で薬を飲まない人までいます（これはまずいです）。
私は医師ではないので、そういう予備知識を持った上で、以前はそういう情報が
どうしてもほしいときは、東京等まで行った機会にすごく大型の書店で１万何千円
もするその手の専門の本を買って帰ってきました。今はその同じ情報が、
インターネットでも得られますし、本をインターネット経由で買うこともできます。
そうなってから、こういう質問や不安の訴えが増えました。
これは、「医学の専門情報」の一つです。
科学技術の記事を読むにはある程度の数学の基礎が必要であるように、
医学の専門情報を読むにはある程度の医学の基礎が必要なのです。それを意識せず
に、インターネットで、それもできるだけ「詳細な」情報を得ようとすると、
かえって不安になってしまう、という、実は代表的な例なんです。
なので私は、こういう情報は基礎がわかるようになるまでは読まないように
勧めています。実は医療関係者の皆さんも患者さんには「あまり読まないように」
勧めています。でもどれが読まないほうがいい情報かわかりにくいですね。
皆さんご注意ください。
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今日は外来です 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2010年 1月22日(金)09時48分57秒
血液検査が終わり、診察待ちです。病院内のインターネットルームから書き込みです。
待っているの、長く感じますね。
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質問です。 投稿者：富士山 投稿日：2010年 1月22日(金)01時04分35秒
僕も再生不良性貧血（重症）です。ＡＴＧの副作用かわからないんですが今腎機能が
少し悪いです。で今オメプラール錠・ザイロリック錠・ジフルカンカプセルを処方して
頂いています。・・・がインターネットなどで調べると血小板の減少や再生不良性貧血
になるとか・・・記載されていました。大丈夫なんでしょうか？？なんだか不安で・・・
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骨髄戦士マルクさん 投稿者：キミ 投稿日：2010年 1月16日(土)12時19分53秒
書き込みを拝見して胸がいっぱいになってしまいました。血液疾患だけでも大変なのに、
大きな手術を乗り越えられた心中お察しいたします。ご家族の支えがあってこそですね。
くれぐれもお大事になさって下さいね。
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キミさん 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日：2010年 1月13日(水)23時44分27秒
キミさん どうにか生きてます。
血小板が5000になったら輸血（毎回ですけどね）
50歳で仕事をやめ、いま53歳になりました
毎日週2回の病院通いで結構時間つぶしになります。
肝臓と脳に異常が見つかり手術（別々ですけどね）
肝臓は内部で出血 異常な痛みで家でたおれ 自家用車で病院
それが8年前 脳の開頭手術は2年前（途中で救急車が何回か入ってますけどね）
でも どうにか生きてます。
みなさんも 元気でお過ごし下さい
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ありがとうございました 投稿者：しゅうたろう
投稿日：2010年 1月13日(水)15時51分32秒
ＳＨＩＮＫＵＮ・るびーさん
貴重なご指示ありがとうございました.
この2・3日「かゆみ」のほうも若干、治まったような気がいたします.
病気が病気ですから、「我慢」も必要なのかもしれません.
本掲示板により、いろいろなことが分かり、非常な慰めになっております.
これからもよろしくお願いいたします.
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しゅうたろうさん 投稿者：るびー 投稿日：2010年 1月13日(水)13時46分2秒
ひとつ気になる点が
＞入浴から｢かゆみ｣が始まり
とありますが、入浴により身体が温まって「かゆみ」が出るのではと想像しました。
発疹が出ているとか一日中かゆいということがないのであれば
肝障害などを起こす可能性のある薬を使うのはリスクがあると思います。
私は帯状疱疹の跡が一日中かゆくて、特にお風呂上がりは症状が現れます。
気を付けていることは、お風呂はぬるめのお湯で短時間で済ますということくらいです。
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今年もお世話になります。 投稿者：キミ 投稿日：2010年 1月12日(火)17時23分9秒
再生不良性貧血（最重症）発症から、3年半が経ちました。
何で私にこの病気が？と主治医の前で声を上げて泣いてしまった当初を今は懐かしく
思います。
治療開始から１年目ぐらいは数値が低飛行でしたが、徐々に上がり始め2年を過ぎてから
は安定しています。
ネオラールは１日２５ｍｇを飲み続けています。
この掲示板に出会い、希望や勇気を頂き今の私がいます。初投稿した2年前、返信下さっ
た骨髄戦士マルクさん、お元気でお過ごしの事と思います。寒い時期ですのでお体を
ご自愛ください。
かわせみさん、同い歳と伺ってずっと気になっていました。お変わりありませんか？
今年も元気でいられる様に私も頑張って１日１日大切に生きていきます。
ここに来られる皆様もお元気でお過ごし下さい！！
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薬の副作用が出た場合について、しゅうたろうさんへ
投稿者：SHINKUN 投稿日：2010年 1月11日(月)23時37分7秒
みなさん、明けましておめでとうございます。
しばらくぶりに書込みです。この間体調不良などいろいろで、いましばらく低調
続くかもしれませんが時々でも必要な書込み入れていきたいと思います。
しゅうたろうさんのこの投稿は私の感じですとちょっと違うような気がします。
ただ、この書込みに、病名や今までの治療や体の状態、なかでも特に今までの経過
が、出ていないので正しい話しはできないと思います。
そこで、そういう来歴のない、比較的病歴が浅くてまあまあ軽い場合の、
原則論を意見として書いておきます。
（１）原則論としては、副作用が出たら、薬は減らすか止めます。
副作用は体に合わないというシグナルで、無理しないほうがいいわけです。
（２）かゆみは、実は一般論として、痛み以上に我慢しづらいもので、
掻いて掻き続ければ皮膚はやられて湿疹になり細菌が繁殖してしまいます。
それが副作用である場合は、軽くてあまり気にならない程度を目標に
薬を減らします。そして、減らしてもかゆみはすぐには止まらないので、
減るまではそれを抑えるためにかゆみ止めを使います。
（３）薬を減らさないで、かゆみ止めを使って抑えながら使い続けるのは、
「原則として」お勧めしません。（やめたほうがいいです。）
（４）但し、この薬を止めれば、他の治療を探すことになります。通常は、
多数の人に効きがよくて副作用が少ない治療が最初に出てきますので、
やめればだんだんやりづらい治療に移ってきます。
このため、ごく軽度の副作用は、副作用止めを使いながら、このときは
かなり注意深く経過を見ながら、続けることはあります。
あなたの「我慢できない」は、書き方からみて、軽度とは言えないと思います。
あと、この書込みに特有の話しとして、
（５）かゆみどめが肝臓に副作用、の意味がいまひとつよくわかりません。
かゆみどめにはいくつかの薬剤があり、同じ名前でも飲むのと塗るのでも
副作用の出方が違います。副作用も肝臓だけではなく他のほうが多いです。
具体的に薬の名前を聞きながら調べてみてください。
（６）かゆみが毎日あるのを「我慢する」というのは、わかりません。
（１）～（３）の通りです。但し、書込みに書かれていない今までの
いろいろな治療があって、「もう、あとこれをやめたら厳しい」「かゆみどめ
は以前この人には副作用が出た」などがあるのではないかという気もします。
主治医とは、よく話してください。病状ややりとりから見ると、病名、検査値、
薬の具体的な名前、など専門的な話しを避けて通ろうとするとこの先難しいと
思いますので、ご自身でも勉強されることもいいことだと思います。
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かゆみ対策 投稿者：しゅうたろう 投稿日：2010年 1月 9日(土)20時03分10秒
お世話になっております.
赤血球、血小板数値減少のため、通院加療中です.
現在、プリモボラン・エクジェイド懸濁用錠・アルファロールカプセルを服用しております.
副作用の一つとして「かゆみ」があり、悩んでおります.
入浴から｢かゆみ｣が始まり、就寝もできずにおります.
下腹部から背中に集中し、毎晩悩まされております.
主治医に相談しますと、「かゆみとめ｣の薬の｢肝臓｣への副作用が心配なので、我慢する
よう指示されます.
「かゆみ」に悩まされておられる方で、対策をご存知の方はおいででしようか.
お教えいただけましたら幸いです.
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元気になりました 投稿者：ogu 投稿日：2010年 1月 7日(木)09時02分45秒
以前にこちらでお世話になりました息子がファンコニーのoguです。
昨年夏にドナー様より骨髄を提供していただき、元気になりました。
学校にも楽しく通っています。
色々な不安はまだありますが、毎日沢山の笑顔をくれる我が子がいること、本当にドナー
様に感謝です。
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