再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
ホーム>掲示板過去ログ
再生つばさの会掲示板過去ログ－１２３
（２０１０年２月１日～２０１０年２月２８日の掲示板）
--------------------------------------------------------------------------------
続きです・・・ 投稿者：レイチェル 投稿日：2010年 2月28日(日)11時35分39秒
すいません・・・下記の内容打ってる途中で間違えて投稿してしまいました。
改めまして、
初めて投稿させていただきます。
去年秋に再生不良性貧血と診断され、軽症の為治療も薬も今は必要がないといわれ経過観察
の段階ですが、つい先日病院にいったところ医師から、数値が上がらないのでそろそろ造血剤
の服用を考えてみては、と言われました。私なりに調べると、造血剤は男性ホルモンが多く、
男性化現象が出たり、生理がとまる場合もあり、服用をやめても男性ホルモンが体内からすぐ
なくならない場合もある、とわかりました。
現在32歳で結婚1年半です。子供が欲しいのですが、造血剤服用中は妊娠は絶対避けてくださ
いといわれ、しかも薬の副作用で子供ができなかったらどうしよう、と思うと踏み切れません
でした・・・
なんだか不安で書き込みさせていただきました。
どなたかお教えいただければ幸いです。
乱文で申し訳ありません。
--------------------------------------------------------------------------------
(無題) 投稿者：レイチェル 投稿日：2010年 2月28日(日)11時09分12秒
初めて投稿させていただきます。
去年秋に再生不良性貧血と診断され、軽症の為治療も薬も今なく経過観察の段階ですが、
--------------------------------------------------------------------------------
私の母について 投稿者：スズハム 投稿日：2010年 2月23日(火)20時31分7秒
こんばんは、私の母についての相談です。
私の母は１１年前に再生不良性貧血を発症しました。ちょうど２年前に激しい下腹部痛を
訴え病院に運ばれたところ、CT検査で発作性夜間ヘモグロビン症（PNH）を合併したと
言われました。激しい下腹部痛も、PNHにより尿中に血栓ができた為と言われ、その後
２年間治療を進めてきました。
しかし最近になって強い排尿痛を訴えるようになり、膀胱炎か？と思いながら、再度現在
の主治医に検査をしてもらったところ、CT、MRI検査によって膀胱がんが進行していると
告げられました。
母はPNHを発症してからずっと、下腹部痛や血尿を主治医に度々訴えていましたが、主治医
にはPNHの症状であると言われてきましたし、その間CTやMRIをすることもなかったので、
まさか膀胱がんが進んでいるとは疑う余地もありませんでした。
膀胱がんはかなり大きくなっていてここ数カ月に発症したとは思えません。
手術が成功したとしても、膀胱全摘出、人口膀胱となるそうです。母の元々の持病も考える
と手術ができるかどうかも分からず、大学病院へ転送されることとなりました。
ただただショックで、この先どのような治療が待ち受けているのかも分からず不安です。
なぜ月に一度の通院をしながら、血尿や腹痛を訴えていながらこんなに進行するまで膀胱がん
の発症が見過ごされたのか、それは仕方ないことなのか、主治医を恨んでいいのかどうかすら
分かりません。
こちらの掲示板の趣旨に関係のない書き込みで申し訳ありません。ただ、以前こちらに投稿
をさせていただいた際にとても勇気づけられ、このどこにも向けられない複雑な感情を吐露
したく投稿させていただきました。
私は精一杯母を支えるつもりでいます。
皆様もどうか希望をもち続け病に立ち向かってください。
乱文で本当に申し訳ありません。
--------------------------------------------------------------------------------
福岡医療講演会 投稿者：なつきママ 投稿日：2010年 2月17日(水)15時28分34秒
こんにちは、久しぶりの投稿です。
3月の福岡での医療講演会とても楽しみにしています。
1泊研修会もセットになったということで楽しみも倍増です(^_^)
福岡にお住まいの方はもちろん、九州にお住まいの方はお時間があれば是非この機会に
ご参加ください！
先生方や患者どうしゆっくり交流できるよい機会ですよ！
役員の方にはいろいろとお世話をかけますがよろしくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
お健やかに 投稿者：AURORA 投稿日：2010年 2月12日(金)01時00分32秒
AURORAといいます。私も久しぶりに書き込みをさせていただきます。
とても懐かしいハンドルネームを見まして、思わず書き込みをして
しまいました。骨髄戦士マルクさん、私が始めて本HPをアクセスしたとき
書き込みを拝読しました。それから、ムーミンママさん、パープルさん、
いのパパさんかのHPでも、お目にかかったような気がしますが・・。
お健やかに、お互い過ごしましょう。
CHUさん、HPを開設されたとのこと、拝読させていただきたいと思いましたが
URLがわからず、差し支えなければ教えてください。ICL670の治験も今月で終わり
来月からはエグジェイドの服用となります。あっとゆう間の2年間でした。
さすがに長期間の服用ですと、いろいろと副作用がでてきます。体と相談の上、薬
の量を決めていきます。現在20mg/kg、今の私にはちょっと多いかなという気がします。
ひでちゃんさん、ブレドニン1mgの服用は不要となったのでしょうか、それならば
大変喜ばしいことですね。アンプ、お見事!!!!
SHINKUNさん、しゅうたろうさんの書き込みには、なにかコメントされるだろうな
という予感がしていました。やはりSHINKUNらしいなと思いました。体調が不調だ
ったとか・・、私も昨年7月に金沢への通院の折、エアコンの冷房にのどをやられ
せきと痰と発熱がありましたが、まあ大丈夫かと通院したのですが、採血等が
終わりホテルに帰り、買い物にでかけたのですが、金沢駅構内でぶっ倒れてしまい
そのまま救急車で病院へ搬送。頭もだいぶ打って、大きなタンコブになっていたので
脳外科の診断を受けるはめとなりました。幸いなことに、脳内での出血はありませんで
した。命びろいをしました。翌日の診察時でCRPが12でしたので、先生が手をつくして
くれ、何とか入院が可能となりました。4人部屋なのですが、私の隣のベット方が
何と、本HPに書き込みをされていた方で、私がコメントさせていただいた方だったので
本当にビックリしました。ムーミンママさんのお見舞いといい、このHPを通して2人の
方と知り合うこととなりました。不思議だと思うより、患者の数が少ないのだとつくづく
おもいました。私も体に過信はしないと気をつけていたはずですが、反省しきりの日々
です。
少々長くなってしまいましたが、お互いにマイペースで!!!
--------------------------------------------------------------------------------
はじめまして！！ 投稿者：いちご 投稿日：2010年 2月 6日(土)18時51分5秒
はじめまして。私は、去年11月に、再生不良貧血と診断されました。輸血をしていない
段階なので、軽度と言っていましたが、この前 赤血球が5.8で輸血したので、やや重度と
のことでしたが、骨髄移植が一番と言われ、兄弟に検査を協力してもらいましたが、残念
なことに一致しませんでした。次に免疫抑制法を説明されました。今私は、フルで仕事を
しています。順調にいけば入院は2週間と言われましたが、副作用が酷くなければ、その
後も月1くらいの通院で薬だします。と説明はうけたんですが、子供たちもこれから中学校
にあがるので・・・・・とにかくはじめて聞く病名で不安でいっぱいです。免疫抑制法の
ことや、いろいろと 皆さん是非教えて下さい。
--------------------------------------------------------------------------------