再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１２４
（２０１０年３月１日～２０１０年３月３１日の掲示板）
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掲示板機能増えたようですね！ 投稿者：chu 投稿日：2010年 3月21日(日)12時23分29秒
ご無沙汰しています。chuです。 最近掲示板の機能が増えたようですね。
投稿する部分び画像も貼り付け出来そうだし、何より検索機能が付きました。
過去ログ分もInternet Explorer 8 の検索機能を使うと、 たとえばネオーラル・ボンゾール
・ATG・プレドニンなどで検索すると過去ログにその薬などの書き込みが検索出来ますね！！
他にも、発言者別にも検索出来ました。
治療や薬について検索してみたら如何でしょうか？
自分は、おかげさまで、かなり活動的になり、毎日のように動き回っています。まだ少し
だけGVHDもありますが、これだけ動けるようになったのも、ドナーさんはじめ、会のスタッフ
さん、他支援してくれた皆さんのおかげです。
秋には移植５年目に入れそうですし、高齢者移植の生存率を少しでも高めるため精進して
頑張っています。
いま変更に気が付きました、投稿コメントが確認出来るようになって投稿しやすくなり
ました！！
もう一つ、コメントがツリー構造になるともっと情報を探しやすくなると思っています。
福岡の医療講演会と宿泊研修会に私も参加しましたが、先生と懇親会でのお子さんと
ご家族の様子に感激しました。なつきママさんがコメントされているように、これだけ参加者
の平均年齢が下がったのは初めてのことですね。 ビデオ撮影もあったので、講演会の様子を
今回も見られるようなのでお待ちしています。
http://www9.plala.or.jp/chu/index.html
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免疫抑制剤のことについて教えて下さい。 投稿者：いちご
投稿日：2010年 3月21日(日)12時03分42秒
こんにちわ！再生不良貧血と診断されてから五ヶ月が過ぎようとしています。経過観察
してましたが、数値は静かに下がっています。三週間に一回の輸血を三回しました。4月に
入ったら、免疫抑制剤を飲み始めるために入院することになりました。移植は残念ながら
兄弟とはあいませんでした。プリモラン錠？は、あまり薦めないと言われ、二月ごろには、
シクロスポリンCSA？内服を薦められてましたが、三月に入って、それに＋ATGとかG-CSF
とか四種類のことを薦められ、選択しなければなりません。CSA？だけよりはリスクは
たかくなるかもしれないけど、四種類のことをした方が効果は80％とと言われました。
一番最近で WBCが２０と Hbが６．５ PLTが２．２ でした。Hｂは輸血して三週間
たつと輸血する前の数値まで戻っています。どの選択が一番いいのかは、誰もわかりま
せんが、是非 上記の治療を下方に 副作用のことや 治療の経過などお聞きしたいので
お返事宜しくおねがいします。掲示板をはいけんしていると ウマとかウサギ？とか
なにかの省略なんでしょうか？ プリモラン錠を女性の方で飲んだ方がいらっしゃれば
男性ホルモンの薬と聞いてますが、症状はどうでしょうか？ どうか
皆さん経過など是非お聞かせください。宜しくおねがいします。
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福岡医療講演会＆宿泊研修会 投稿者：なつきママ
投稿日：2010年 3月20日(土)11時54分9秒
福岡の医療講演会と宿泊研修会に参加してきました。
三人の先生方の講演はとてもわかりやすかったです。
特に朝長先生のMDSの講演は近々新薬が認可されるという話もあり
MDS患者にとっては希望の光がさしてきたという印象をうけました。
宿泊研修会は東海大の小児科で元気になった中学生から二十代の
患者さんの参加で平均年齢がぐっと若くなりました。
矢部先生はとてもうれしそうでしたし、参加者も彼らから沢山元気を
もらった事と思います。
朝長先生は2歳のときに長崎で被爆され、40年間白血病について研究されてきました。
９０年代半ば以降、子どもの時に被爆して60代70代になってから発症するタイプの白血病
（MDS）が３～４倍に増えているそうです。
原爆放射線の影響は生涯持続性で、こうゆう兵器を保有し続けるのは人類の生存、モラル
に反すると先生は言われます。
朝長先生は核不拡散・核軍縮に関する国際委員会の委員でもあります。今年の５月に
ニューヨークで開催される核不拡散条約再検討会議に長崎代表として参加されるそうです。
私も核廃絶の署名を今新日本婦人の会で集めています。
朝長先生が行かれるということで署名の呼びかけもいっそう力が入りそうです。
賛同される方は是非署名にご協力ください。
あ、少し話がそれてしまいましたが、今回会場の手配などで衛藤先生には
大変お世話になりました。いつもありがとうございます！！
そして役員の方もお疲れ様でした。
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ききさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2010年 3月18日(木)00時01分31秒
まだ経過がはっきりしない点があって、薬で良くなるかどうか、一言では
言いづらいケースだと思います。確認しておきたい点もいくつかあります。
たとえば、
(1)「薬」というのはネオーラルですね。量はどれくらいでしょうか。
（１日あたり何mg？。）
(2)５年前は薬を飲んでいなかったということですね。
（少し数値も良くて、輸血もしていなかったということでしたが。）
(3)2006年（＝４年前？）は、数値が下がったから薬を飲んだのですね。
→もし、下がっていないのに飲み始めたとしたら、なぜでしょうか？。
(4)その2006年は、薬を飲んだあとは、数値は低い値からさらに下がったか、
あるいは数値は低いけどその後は下がらなかったのか、どちらでしょうか。
→残念ながら個人差があって、ネオーラルは効かないことはあり得ます。
(5)「薬をやめて4年間輸血もしないで楽に生活が出来たので・・・」
というのは、ネオーラルをやめたら数値が上がったということですか。
→もし、ネオーラルを使った(3)のときに数値が下がって、
やめていた(4)のときに数値が上がっていたとしたら、今はネオーラルを
使うのがいいかどうかは、ちょっとこれだけではわかりません。
何か必要な情報が足りないような気がします（わかりませんが）。
(6)ご兄弟は、骨髄は合わないとのことですが、今は日本にいらっしゃるの
ですか。もしそうなら、ご両親も日本にいらっしゃるのですか。
どこの国の出身の方か存じませんが、上手な日本語だと思います。
ちょっと情報や書き方で返信するには少し不足しているようなので、これですと
通常はレスしづらいのですが、外国のご出身とのことですのでレスしました。
もしご出身国では英語のほうが communication しやすければ、英語で送って
いただいてもかまいません。ただし私からは主に日本語でレスすることになると
思います。（医学用語、医学的言い回しは書けないので。できても読むのが精一杯。）
もし英語の場合は、この掲示板になじまないので、メールでください。そのときは、
できれば hotmail ではないアドレスがあればそれで送っていただくほうが
いいのですが、ありますでしょうか。
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ご無沙汰しております 投稿者：元気 投稿日：2010年 3月16日(火)01時09分37秒
久々の書き込みです。
移植して１年７カ月が過ぎました。
昨年(2009年)は自分にとって試練の年でした。
３月に拒絶反応→DLIで入院
７月に真菌性肺炎→３カ月入院→薬の副作用で腎機能悪化、肺炎治療を中断
９月に退院
その後、現在(2010年3月)まで自宅療養中
先日の血液検査
・肺炎はほぼ大丈夫
・WBC3300/へモ11.4/血小板8万
何とか、現状維持です。
ただ、免疫力が低いとのことで、社会復帰はまだ目途が立っていません。
｢真菌性肺炎｣は自分の免疫力の低さが原因なのですが、
自分のように真菌性肺炎になった方はいらっしゃいますか？
ちなみに、昨年７月に入院中AUROLAさんが私の隣のベッドに入院してきました。
偶然とは恐ろしいですね。
AUROLAさん、その後の体調はどうですか？
自分は長い自宅療養生活で、精神的に落ち込んでいる毎日です。
先の見えない毎日、この先自分の体がどうなっていくのかわからない不安、
そして何よりも自宅療養という世の中とは隔離された生活が
自分の精神力をどんどん奪っています。
自宅療養されていらっしゃる方々は、毎日、どのような生活をしていらっしゃいますか？
特にモチベーションを高く保つためにどうしていらっしゃいますか？
何かアドバイスを頂けると幸いです。
乱文で申し訳ありません。
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はじめまして。ネオーラルについて教えてください。 投稿者：きき
投稿日：2010年 3月14日(日)11時21分19秒
５年前(27歳のとき）に再生不良性貧血を診断されました。その時は少し数値も良くて、
輸血もしていなかったのですが、2006年1年間薬を飲んで、数値が落ちて、出血も止まら
なくて、輸血も多くなりました。薬をやめて4年間輸血もしないで楽に生活が出来たので、
最近ゆ数値が落ちて（白血球2000/血小板16000/赤血球7.0）又、薬を処方されました。
この薬を飲むと良くなりますか。不安で不安で昨日はよく眠れませんでした。
移植も兄弟は合わなかったので、他の骨髄を探しているのですが、移植をするとどの
くらい完治するのでしょうか。
実は私は外国人で、10年前に留学をして、今から5年前に日本で病気が見つかりました。
でも今は日本で治療を受けることを考えています。
色々、教えてください。宜しくお願いします。
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すずなさんへ 投稿者：ゆう 投稿日：2010年 3月11日(木)23時38分36秒
ありがとうございます。
付き添いの私も健康維持が大切ですね！
がんばります！！
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ゆうさん へ 投稿者：すずな 投稿日：2010年 3月11日(木)16時15分21秒
いよいよ移植が近づき、ご主人も不安を抱えておられると思います。
40代前半の私も当初は迷いました。しかし、主治医を信じて任せてみよう！と割り切る
ことにしました。
これからが正念場ですね。どうぞ、ゆうさん自身もお身体を大事になさってください。
ご主人のご快復をお祈りいたします。
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雪割草さんへ 投稿者：レイチェル 投稿日：2010年 3月 9日(火)22時07分16秒
返信ありがとうございます。
いいえ、良いアドバイスです。
「病は気から」といいますしね。
たくさん笑って、病気に負けないようにがんばります！
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すずなさんへ 投稿者：ゆう 投稿日：2010年 3月 9日(火)21時59分22秒
お返事ありがとうございました。
めちゃくちゃ 手洗いします。
今は 準無菌室、来週 無菌室へ移動 臍帯血移植します。
すずなさんは 生着し 回復にむかっているのですね！
おめでとうございます。
主人は ５０才代なので ハイリスクの移植となります。
移植をあきらめ 輸血を続ける・・・
しかし 「土俵へ 上がれるのに 上がらないのは・・」と
考え 決意しました。 移植前の検査で チェックが入り
移植をあきらめた方もあると聞きました。
難しいけれども 治療の道があるだけ マシ・・。
生還すると 信じています。
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ヤマさんへ 投稿者：すずな 投稿日：2010年 3月 9日(火)10時36分35秒
私は昨年の１月に骨髄移植を受けました。お陰さまで、現在は順調に快復へ向かって
います。
無菌室の細かいことは病院で異なると思いますが…。室内の空気が乾燥していませんか？
手洗いもこまめにされていると思います。是非、ハンドクリームとリップクリームでケア
することをお忘れなく。
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うぬぬーさんへ 投稿者：ゆう 投稿日：2010年 3月 8日(月)22時12分59秒
お返事 ありがとうございました。
書いて頂いた通り 色々な心配事ばかりです。
来週 移植をします。無菌室を見せて頂きました。
どれくらい 苦しがるのだろうか？
つらい 毎日を乗り越えられるのだろうか？
高い ハードルを 頑張って 乗り越えたいです。
どうも ありがとうございました。
頑張ります！！
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レイチェルさんへ 投稿者：雪割草 投稿日：2010年 3月 8日(月)12時04分50秒
すみません、ＰＣの不具合で文章半ばで送信されたみたいです。
最後の漢字2文字は削除してください。
良いアドバイスができなくて、ごめんなさい。
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レイチェルさんへ 投稿者：雪割草 投稿日：2010年 3月 8日(月)11時48分9秒
振り返ってみても、これと言って特別な事は何もしていないので、正直私にも分から
ないです。
しいて言うならば、“良く笑う”を心がけている事くらいでしょうか、“笑い”は免疫力を
アップさせるそうですよ揮毫
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ヤマさんへ 投稿者：うぬぬー 投稿日：2010年 3月 8日(月)09時37分4秒
昨年最重症AAの息子が、無菌室で骨髄移植をしました。毎日付き添った経験で少しでも
お役にたてればと、投稿させて頂きます。
一番心配されていることは投薬・放射線照射による、前処置の肉体的なストレスやそれに
引き続く吐き気等かと思います。
でもそれは必ず克服できます。
もし辛かったら、まずご家族の方に伝えるようにして、一時的に精神的な苦痛を和らげて
下さい。会話で気を紛らわすというのが効果的です。
また、肉体的な限界が来そうになっても、吐き気止めの薬を使えば、ほとんどの場合が
抑えられます。安心してください。
また、感染症予防が重要です。
それも入退室する方々が、一分手洗い等細心の注意をして、患者を守ることになります。
患者由来の感染症も、薬でコントロールが可能だと思います。大丈夫です。
またリスクとして、GVHDのお話も聞かれているかと思いますが、慢性的なGVHDのごく一部
以外は殆ど治療できると思います。
今は不安で一杯かと思いますが、大丈夫です。元気になります。
移植が始まってから生着の日までは不安でしょうが、あまり日々の血液のデータに一喜一憂
せず、そして先の不確実なことを悲観的に考えることなく、成功を信じて一日一日を越え
て行って下さい。
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なつきママさん、雪割草さんへ 投稿者：レイチェル
投稿日：2010年 3月 7日(日)01時01分46秒
なつきママさん
講演会が近くで開催されるならぜひ参加します！ 最新情報もたくさんあるんですね。
教えてくれてありがとうございます！
雪割草さん
無治療で数値が上昇されてるとの事で、本当に良かったですね。何か特別にされた事っ
てありますか？例えば、食べ物に気を使ってみたり、漢方を飲んだりされたのでしょう
か？もしよろしければ教えてください。
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臍帯血移植します。 投稿者：ヤマ 投稿日：2010年 3月 7日(日)01時00分20秒
とうとう 臍帯血移植をすることになりました。
無菌室での治療が始まります。経験された方・・・何か
アドバイス お願いできないでしょうか？？
説明は 色々 伺いました。 実際 使用した方 家族の方
ぜひ お願いいたします。
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レイチェルさんへ 投稿者：なつきママ 投稿日：2010年 3月 4日(木)19時05分14秒
漢方医の方が同じ病気だなんて、これも何かの縁ですね！
よかったですね！
身近に相談できる方がいると安心ですね。
レイチェルさん、お近くで再生つばさの会の医療講演会が開催されるときは是非一度参加
してみてください。最新情報いっぱいです！私も以前、再生不良性貧血の患者さんの妊娠
・出産を何人もみてある先生のお話をそこで聞きました。患者同士知り合いになれるし、
私もそこで出会ったたくさんの方のおかげで今があると思っています。
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なつきママさん 投稿者：レイチェル 投稿日：2010年 3月 4日(木)18時52分56秒
漢方薬は漢方薬局で病気を説明して処方してもらいました。
偶然にも、その漢方医が同じ病気の方でした。その方も妊娠・出産を経験されてて
「一緒にがんばって治しましょうね」と励ましてくれました。
なつきママさんも暖かいお言葉ありがとうございます。
パーマの件、ご回答いただきありがとうございます。
そうですね、なるべく化学物質を体内に入れないほうがいいですね。
同感です。病気に関してまだまだ無知ですので、これから情報収集がんばります！
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パーマについて 投稿者：なつきママ 投稿日：2010年 3月 4日(木)11時49分33秒
毛染めはよくないというのは、血液内科の先生は言われますが、パーマについては私
はよくわかりません。私もたまーに変化がほしくてパーマをかけます。パーマは毛先に
パーマ液をつけるのであまり影響はないのかも？しれません。
でも私たちみたいな患者は基本的にはなるべくいろいろな化学物質を体に入れることは
避けた方がよいのかな？と思います。でもやはりおしゃれしたいですよね。特に春さき
はパーマかけて気分転換したいですね。
レイチェルさん、漢方薬は独自で服用するのでなく、ちゃんと漢方医に処方していただ
いてくださいね。妊娠出産は産科の先生のフォローも必要ですし、場合によっては小児科
（新生児科）のフォローも必要です。（うちの子は私の妊娠中毒症で１ヶ月早く出産
して未熟児でした）いろいろ情報も集めて、主治医の先生、産科の先生や、ご主人とも
よく話してくださいね。
雪割草さん治療がうまくいって無治療とのこと、本当によかったですね。
私が診断を受けた２０年前はそれこそ公的な骨髄バンクもなかったし、長生きできない
って医師から言われたので、４０代まで生きれて、子どもとこうして毎日過ごせること
に感謝です！！
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パーマについて 投稿者：なつ 投稿日：2010年 3月 4日(木)11時47分5秒
毛染めはよくないというのは、血液内科の先生は言われますが、パーマについては私
はよくわかりません。私もたまーに変化がほしくてパーマをかけます。パーマは毛先に
パーマ液をつけるのであまり影響はないのかも？しれません。
でも私たちみたいな患者は基本的にはなるべくいろいろな化学物質を体に入れることは
避けた方がよいのかな？と思います。でもやはりおしゃれしたいですよね。特に春さきは
パーマかけて気分転換したいですね。
レイチェルさん、漢方薬は独自で服用するのでなく、ちゃんと漢方医に処方していただい
てくださいね。妊娠出産となると産科の先生のフォローも必要ですし、場合によっては
小児科（新生児科）のフォローも必要です。（うちの子は私の妊娠中毒症で１ヶ月早く
出産して未熟児でした）いろいろ情報も集めて、主治医の先生や、ご主人ともよく話して
くださいね。
雪割草さん治療がうまくいって無治療とのこと、本当によかったですね。
私が診断を受けた２０年前はそれこそ公的な骨髄バンクもなかったし、長生きできないっ
て医師から言われたので、４０代まで生きれて、子どもとこうして毎日過ごせることに
感謝です！！
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なつきママさんへ 投稿者：雪割草 投稿日：2010年 3月 4日(木)09時52分30秒
お答え有り難うございます。
妊娠・出産されたとのこと、同時に元気もいただきました。
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なつきママさんへ 投稿者：レイチェル 投稿日：2010年 3月 3日(水)21時57分29秒
書き込みありがとうございました。
無事お子さんも産まれたとの事で、勇気づけられます！
数値は、Hb10.7、血小板4.3万、白血球1990です。
妊娠は今は控えてください、と主治医からいわれてます。
やはりリスクが高いとの事でした。
体質改善になればいいな、と思い漢方を今飲んでます。青汁も飲んでみようと思ってます。
何かしら体にいいものを摂るように心がけています。
なつきママさんのおっしゃる通り、希望を捨てず病気に負けない自分でいれるよう
がんばりたいと思ってます。
ところで毛染めの記事を読んで思ったのですが、
パーマも控えたほうがいいのでしょうかね？
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雪割草さん、レイチェルさん、すみさんへ 投稿者：なつきママ
投稿日：2010年 3月 2日(火)21時19分44秒
雪割草さん、私も毛染めはしていません。いろいろな薬品が使ってあるので…
染めたいときはキミさんと同様にマニキュアか、ヘナをしています。私にはヘナが合う
みたいです。
レイチェルさん、軽症で今まで経過観察とのことですが、数値はどれくらいなのでしょう？
私は22歳で病気がわかり、経過観察で長年過ごしていましたが、36歳で息子を出産しました。
だいたいHｂ１０、血小板5万、白血球２０００ぐらいです。妊娠中に数値は下がりましたが
出産前後の輸血で何とか乗り切りました。今も数値は変わりません。
子どもさんがほしいというお気持ちはよくわかります。
レイチェルさん、発病時よりも数値が下がってきていているなら、そのままの状態での妊娠
出産はリスクが高いと思います。
やはり、主治医の先生とよく相談されてください。
でも決して希望は捨てないでくださいね。
すみさん、私も医療講演会参加します。受付のお手伝いをしているかもしれません。
久留米からの参加です。お会いできたらうれしいです。
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キミさんへ 投稿者：雪割草 投稿日：2010年 3月 2日(火)09時28分16秒
お答え有り難うございます。
女心をわかっていただいて、本当に嬉しいです。
とても参考になりました。
娘さんが美容師さんなんて良いですね。
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博田＠管理人さんへ 投稿者：すみ 投稿日：2010年 3月 1日(月)20時53分37秒
お答え頂き有難う御座います。
当日は是非参加させて頂きます。
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雪割草さんへ 投稿者：キミ 投稿日：2010年 3月 1日(月)14時37分10秒
私は再生不良性貧血（３年７ヶ月）で２ヶ月程入院し その時退院したら１番に毛染め
をしたいと思いました。もちろん駄目と主治医に即答で言われました。当時は54才でまだ
まだ白髪には抵抗があり何とか成らないものかと悩んだものです。結局娘が美容師だった
事もありヘアマニキュアで頭皮に着かない様に染めてもらいました。先生もそれなら仕方
ないかなぁと。ここ２年は月１度美容院で染めてもらっています。いつまでも綺麗でいた
いと思うのは女性なら誰でも思う事だと思います。ただあくまでも個人の問題
だと思います。幸にも数値は安定して要るので私の場合は何とかこのままマニキュアで
続けて行くつもりです。明確な答でなくごめんなさい。雪割草さんが無治療で逆に羨やま
しい限りです。
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毛染めについて 投稿者：雪割草 投稿日：2010年 3月 1日(月)10時48分39秒
57歳主婦です。昨年1月再生不良性貧血と診断され、以後白血球、赤血球、血しょう板共に
少しずつ上昇し無治療です。白血球、血色素量は正常値ですが血しょう板が５、４～６
くらいです。
主治医に、毛染めをしても良いかと尋ねても明確な答えをいただけません。
まだ若く、前向きに生きる為にも毛染めができたら幸いと思っていますが
やはり毛染めはすべきではないのでしょうか、よろしくお願いいたします。
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医療講演会について 投稿者：博田＠管理人 投稿日：2010年 3月 1日(月)05時46分21秒
すみさんへ
博田＠管理人です。
再生つばさの会の医療講演会は、会員限定ではありません。
一般の方でも参加いただけます。事前申し込みする必要も
ありません。当日、受付へおこしください。
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初めまして 投稿者：すみ 投稿日：2010年 3月 1日(月)00時05分31秒
初めて投稿させていただきます。
質問なのですが、興味があって福岡での医療講演会に参加してみたいのですが一般での
飛び入り参加はできるのでしょうか？私は再生つばさの会の会員では無いのですが、
一度参加してみたいと思っています。
どなたかお答え頂けると幸いです。
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