再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
ホーム>掲示板過去ログ
再生つばさの会掲示板過去ログ－１２５
（２０１０年４月１日～２０１０年４月３０日の掲示板）
--------------------------------------------------------------------------------
さて、ここでレスすることは必要だと思いましたが、 投稿者：SHINKUN
投稿日：2010年 4月24日(土)23時06分53秒
かかさんにお話しします。ほかに関心をお持ちの皆さんにも。
この議論、誤解を与えやすいので、掲示板でやることに反対だったのですが、
（最初の投稿で下書きにはそのように書いてあって、あまりに長いので
削除した部分の１つだったのですが、）字で書いて相手のバックグラウンドや性格
が見えない掲示板で残すことには不適切な話題ではないでしょうか。
最初に反対の質問から。
「着床前診断に反対の方へ」という題名は、もしかするとですが、私のことを
指しておっしゃてますか。もしそうであればそもそもここが誤解です。
私は「着床前診断には」反対していません。
この話題を掲示板でやり始めるとこうなってしまいます。これが私の感触です。
私は次の２点に『反対』しています。
（第１点）
「生命の誕生を１要素として含む、（場合によったら生命の誕生を意図的に
コントロールすることを１要素として含む、）、一連の意図的事象について、」
★★ それを『議論不十分の段階で一方的に【治療だと】位置づけて』、★★
議論を始めようとすること。
これには反対です。
（生命の誕生を１要素として含まない一連の意図的事象は、違う結論に
なる可能性があります。）
※ 議論の結果、たとえ試験的にではあっても、このケースはやってみよう、
(その後に再度議論を深める）、という広いコンセンサスが得られた場合は、
ここではその目的からして「着床前診断」は当然含まれます。
その条件下では「着床前診断」には反対する理由はありません、賛成です。
（第２点）
こういった議論を、掲示板ですることには反対です。
中でも議論の前に性急に○か×かを求めるアンケートみたいな議論には反対です。
やるべきこと。
議論は、各分野（患者、医学関係者、はもちろんのこと、法曹界から、
宗教界、メンタルヘルスケア関係、等々、さまざまな専門家）が参加できて、
「お互いの顔やバックグラウンドを知ることができる環境で」、「対面で」
行うべき、と考えます。
但し一旦これらの条件が整ったら、その人たち同士では、電子メールや電話
での議論は、熟成のためには問題ないし推奨できると思います。
そのプロセスを見て聞いて、その後に私の意見は再度考える、のがすじだと思います。
ここまでで、冷静に読んでいただければ私の考え方はおわかりと思います。
とはいえ念のために書いておきます。
> 私の意見はそれでいい。一般の人とは印象が違うから。・・・・・・
これは言葉が足りなくてすみませんでした。但し掲示板では大きな限界があって
その「元からある限界が露呈した」と思う箇所ですので、それ以上の補足はやめることに
しました。
> ・・・着床前診断を必要とする病気の子供の事をどうお考えなのか
> 知る事が出来ず残念です。
これは掲示板には不向きな誘導だと私は思います。お気持ちはわかりますが、
議論とその熟成を待ちます、私は。
以上について、これは私の意見です。すなおに私の意見であるとお認めいただき
たいと思うのですが、うまく通じ合えますでしょうか。
--------------------------------------------------------------------------------
抽象的なことを書きますが・・ 投稿者：hisap 投稿日：2010年 4月22日(木)10時45分25秒
「兄弟移植目的の着床前診断について」のことで話題になっているようですが、受精卵
をコントロール出来ているというような認識に立ってのご議論がなされているようですが、
体外受精ってそうそう成功しないものですよ。
私は、軽度のMDSを罹患している者です。
病気になる前からも、なってからも、娘に兄弟を作ってあげたいなぁと思い、なんとか妊娠・
出産することにチャレンジしていますが、不育症気味の体質で、もう4回流産しています。
私は不育症気味ですので、体外受精はチャレンジしていませんが、良質な卵と精子で妊娠
すれば、出産まで至れるのではないか？ ということで、人工授精を4回チャレンジして
みましたが、これに関しては妊娠にさえ至れませんでした。
自然妊娠が高確率で可能な方が、体外受精を行った場合、どのくらいの妊娠確率があるのか
は、医療従事者に聞いてみなくては、なんとも言えませんが、不妊治療での体外受精の成功
率は15%～25%です。
また、不妊治療を行っていない方々が自然妊娠が出来ても、流産してしまう確率は、10%～
20%あるのです。
つまり、受精し、子宮に着床し、順調に発育し、出産に至るということは、もうこの時点で
かなり自然淘汰が行われているわけです。
そして、現在の医学でもこの領域は、なかなかコントロールすることができずにいるために、
不妊治療を行っても、わが子を腕に抱くことが出来ない方々がまだまだ沢山存在するのだと
思います。
そんなことをツラツラ思ってみると、子供はもう、卵子と精子が出会った瞬間から、生まれる
力の強い子が生まれてくるのだと思うのです。力の無い子供は生まれたくても生まれてきま
せん。
それを医学がサポートしようとしても、やはり流産・死産してしまいます。
その子がどういった理由で命を作りだされたかどうか？ という理由より、やっぱりその命に
生きていく力があるかどうか？ でしかこの世に生れ出てくることが出来ないのだと思います。
姉を助けた弟は、生まれながらにそういう使命を持っていたけれど、彼は生まれる力があった
から生まれたんです。生まれる力の無かった子は生まれません。
私は、話題になっている、ＮＨＫの番組は見ていませんが、そのご家族、もしかしたらもう
何回もチャレンジしてやっとその弟さんを授かっているかもしれませんよ。
もしかしたら、同じHLAの型の兄弟を、全く作ることが出来なかったかもしれないんですよ。
つまり、お姉さんが助かることが出来たのも、これもまた、自然の力が関わってると思えま
せんか？
いろいろな状況の中で、どう感じるかは、当人達の考え方ではないでしょうか？
今、話題にされていることは、とても倫理的な問題を含んでいて、たくさんの議論が必要だと
思うのですが、自然の力には
「何を言っているんだい。」
とせせら笑われている気がしてなりません。
ちょっと、抽象的な話になってしまいますが、なぜ人は生きるのか？
という問いかけには、私は、
「生きようとする力を持っている命だから。」
と、即答したいと思います。
生命は、現在でも、そうそう人知の及ぶものではないと思います。
私は、親の立場ではなく、本人の立場なので、
「骨髄移植なんて怖いし、昔なら助からないことなんだから・・・」
と思ってしまう事もあるのですが、もし、二人目を出産まで至れたら、その子との臍帯血を
使って移植してみたいと思っています。
私のHLAは型が珍しく、妹ともマッチはしておらず、フルマッチしているドナーは、骨髄バンク
ではお一方しかおられないため、移植する段階になれば、ドナーを探すことはかなり難しくなる
ことが予想されているので・・
うまくすれば、私も長生きが出来、娘も兄弟が出来、私たち家族にも新しい家族が増えて、
こんなに楽しいことはないと思っています。
生まれた子は、どうなのか？ ってことが置き去りですが、私はやはり、その子はまず、
「生まれてくる。」っていう第1の目的を果たせて満足していると思うのです。
生まれてから先は、やっぱり周りの環境で全然違うのではないでしょうか？
--------------------------------------------------------------------------------
着床前診断に反対の方へ 投稿者：かか 投稿日：2010年 4月22日(木)09時02分59秒
私の意見はそれでいい。一般の人とは印象が違うから。
という事ですが、私はみなが自分の立場にならない限り認可が下りる事は無いと思った
ので、投稿させていただきました。
しかし、救世主兄弟や受精卵への気持ちは皆さんそれぞれあるものの、着床前診断を必要
とする病気の子供の事をどうお考えなのか知る事が出来ず残念です。
私が以前拝見したホームページの中に、
着床前診断に反対している医師は少ない。という記事がありました。
やはり苦しむ患者や家族を目の当たりにしているからではないかと思いました。
娘が起きたようなので失礼します。
--------------------------------------------------------------------------------
再度投稿します。 投稿者：SHINKUN 投稿日：2010年 4月20日(火)23時19分36秒
兄弟移植目的の着床前診断について、トシゾーさん、にじますさん、かかさん、
AURORAさん、から投稿いただいています。
私見ではですが、私もにじますさん、AURORAさんと比較的近い視点にいるように
感じます。特にAURORAさんはエンジニアとのことで、私と同じ職業のようです。
トシゾーさんの投稿で気になる点が２つありました。１つはAURORAさんと同じ点。
かかさん、それはそれでいいと思います。患者さん本人・家族がやむにやまれず発言
する場合と、それ以外の人が発言する場合では、印象が異なるのが一般的だと
思います。そこから始まります。
もう１点は、ココ（↓）です。
「医療とは自然の摂理に逆らい、その技術と知識と経験により医療を享受する
人間のQOLの向上を目的としている、と考えるからです。」
私自身が病気と向き合ってきたときのベースの考え方と異なります。
また、今まで何人もの「名医」のお話を聞いてきましたが、やはり異なります。
（診療、講演会、TV番組、（その関係の）書籍・雑誌、などいろいろなところから。）
多くは、「病気は主に患者の自然治癒力で治していくもので、治療は、自然治癒力
ではうまくいかなくなっているポイントに作用し、自然治癒力を活用して回復
させるサポートをすること」（表現・言い方はいろいろですが、主旨はこれです。）
だと、聞きますし、私自身もそういう信念で治療を考えて受けています。
但しそのうち一部の先生がこうも言われることがありました（と記憶）。
「私も若い頃は、いずれ医学で何でも治せると思っていたけど・・・」など。
最後に、こんなお話しを最近見ましたので、（著作権の問題にならない程度に
したと信じて、）ご紹介します。私の病気であるリウマチの友の会の会報で、
一番最新の号（No.273）に出ていた先生（*1）の記事から（↓）です。
『・・・ 少し学問的になりますが、コクラン先生（*2）は「医療とは自然治癒力
で治していくのが大前提で、薬、手術、放射線治療、リハビリテーションなどの
医療行為を加えたとき、自然治癒力の足を引っ張らないことが重要な条件である」
と述べられております。たいへん意味深い言葉です。
私は「医療」とは、まず第一に・・・。第二はコクラン先生と同じ考えです。
自然治癒力を無視した医療行為はあり得ないと思っております。・・・』
（*1）あえてお名前を省きましたが、リウマチ治療の方面では大変著名な先生です。
（*2）コクラン先生（1909-1988）： イギリスの医師で、EBM（Evidence-based
Medecine）（根拠に基づいた医療）の考え方を提唱し立ち上げた医師。
「コクラン共同計画」： このコクラン先生のEBMの考え方が、現在急速に
広まっています。「コクラン共同計画」というイギリスを中心とした団体が
活発に活動し、各種の薬の治験のデータを集め、再評価し、
統計学的に｢証拠がある」といえる薬かどうかをどんどん調べたり、
「証拠がある／ない」の基準に関する新しい、より正確な評価方法を
研究したりしています。
--------------------------------------------------------------------------------
元気さんへ 投稿者：AURORA 投稿日：2010年 4月19日(月)05時18分51秒
元気さん、お久しぶりです。ICL670の治験も2月末で終了しましたが、長期服用による
副作用と思われるALPの上昇、特にALP3(骨関係)の上昇が目立ち、骨シンチの検査を
受けたりしましたが、少し不明瞭な点があるので、正確を期すため、整形を受診し
明確にする予定です。したがって、金沢へはしばらくしたら、また行く予定です。
2月の末、治験として最後の日なんですが、最高気温が5度の日で、どうやら腸炎に
なったようで、体調不良状態で、やっと最近シャキっとしてきました。返事が遅れ
ました。
さて、自宅療養、モチベーションの話、確かにつらい話ですね。血液数値から考え
ますと、すべての数値が私より上です。その私が静岡、金沢間をぜいぜいいいなが
ら飛び回っています。私が少し気になるのは、DLI後ドナーのリンバ球に100%なった
のかということです。元気さんもサバイバルカーブを見てご存知のように、今が一番
の辛抱のし時だと思います。CHUさんも、生存率あげるため、頑張るといっています。
それに、リンパ球を提供してくださったドナーさんの想いを心に受け止め、断固
生き抜くという強い意志をもつことがドナーさんに対する答えではないでしょうか。
さて、私もそうでしたが、元気さんは、社会復帰への不安に悩まされているので
はないでしょうか。これからの生活費、必要経費とかの問題が解決すれば
心の不安が自然に解消するのではないかと思うのですが。私は、どうやって
生計を立てていけばいいものか、休職中悩みました。血液疾患の年金の話は知って
いましたが、中身については全くしりませんだ。体調も思わしくなく、暑い日々が
つづいていました。あるとき私は、今田舎に帰らないと、もう二度と帰れないと
いう不安に駆られ、退職しようと考え始めました。そんな中、会社の先輩が、年金
もらえるならもらうべきだといわれ、自分でも何でもらわなかったのかと、笑って
しまいました。早速保健所へ行き、所定の手続きをすませました。私の血液数値で
は、2級に該当していましたので、厚生年金と国民年金の合算した支給をうけれる
ことがわかり、もっと早く申請していればと反省することしきりでした。ところが
悪名高き社会保険庁からは、3級の認定をしてきました。私は怒りが込みあげてき
ましたが、なぜそういう判定なのか(特定疾患には認定されている)、私の血液検査
データを持って保健所にいきました。保健所の方がふたりがかりで、支給基準を
調べ、首をかしげて、直接社会保険庁へ問い合わせしてくださいといわれました。
実は、私はパープルさんという方のHPで、投稿されていた方が、支給基準なる情報
をもっていましたので、アクセスさせていただき、内容を知っておりました。
その基準で持って、2級と判断したのですが・・。社会保険庁にTELしたら、どうして
ほしいのか、A4一枚にまとめて提出してくれとの返事。私もエンジニアの仕事をして
いましたので、診断基準のデータと自分の血液データを比較しあい、箇条書きにして
反論の余地のないようにして、2級に認定してもらいました。そうしたら、不思議な
ことに社会保険庁から、今回の件はなかったことにしてくれと言い出してきて、一時
一句指定された記述をして世の中から存在しないものとなりました。一時は、どこか
報道局に取り上げてもらい、実態を暴いてもらおうかとも(当時社会保険庁の不正が
社会問題になっていましたから)。すみません、妙なこと思い出してしまいました。
母が、代われるものなら代わりたいといいます。私を知ってくれている人は、しっかり
生きろといいます。7月に金沢液で頭をしこたま打ち、倒れてしまいました。意識は
ありましたので、実は私は立ち上がろうしていました。そんな時、側を通りかかった
人が、起きるんじゃあない、寝てろと言ってくれました。今も意識と映像が残って
います。おきてもしょうがないのにね。そのとき、つくづく思ったのは、皆さんの
愛情に答え、しっかりと生きて行かねばならないということを、そしてこれが私
の生きていくためのモチベーションであることと・・・。
元気さん、これは私の話です。元気さんは元気さんの事情があります。これは
元気さんが、いろいろな方と相談し、元気さんが意思決定しなければ、何１つ
解決しないことだと思います。悩ます元凶を１つ１つどうすべきか判断して
いかなければならないことだと思います。そうすることによって未来が見え
心に豊かさをもたらすのではないでしょうか。。。
まずは、万全な体調を、CHUさんもエール送られたのだと思います。
では、お元気で!!!!!!
--------------------------------------------------------------------------------
トシゾーさん、かかさんへ 投稿者：AURORA 投稿日：2010年 4月19日(月)03時00分52秒
AURORAです。私の私見はトシゾーさんへのものでした。医学研究に携わるあなたが
現実とどう対処されていくのか・・・。現実を無視することは、私はナンセンスだ
と思っています。社会にはダークサイドの面が多々あると思いますが、私は王道を
行っていただきたいと思うだけです。しかし、技術の進歩は必須です。あなたが思う
ようにあらゆる治療の可能性チャレンジすることは、エンジニアとしての私は全く
同感いたします。ご活躍されんことを祈ります。
さて、かかさんがいわれていることは、論理的になんの矛盾もなく、全くその通り
だと思います。たぶん今現在、このような問題に対しては、絶対解がないのだと思い
ます。早急に議論が活発化することを願うのみです。
娘さんがエグジェイドを服用されているようですが、私は2年ほど服用していますが、
新薬ですので、結構厳しいこともありますが、無事目的を達せられることを
お祈りします。さようなら、お元気で!!!!
--------------------------------------------------------------------------------
ＡＵＲＯＲＡさんへ 投稿者：かか 投稿日：2010年 4月19日(月)01時00分28秒
着床前診断をした「家族の本当の苦しみはこれからやってくるものだと推察しました。」
とありましたが、あるのは苦しみだけなのでしょうか？
他の家族と同様に、普通に幸せな人生を送れると私は思います。
その弟さんは、自分がどうやって産まれたか知らなかったにしても、「姉がたすかって
よかった」と言ったのは本心だと思います。
そしてそう言えるのは親御さんの愛情が沢山注がれている証ではないでしょうか？
臓器移植の時もそうですが、家族の判断に対して心無い事を言う人がいるからいけないの
では無いでしょうか。家族の判断に任せてはもらえないのでしょうか？
受精卵について反対意見が多数あるのも理解しています。
受精卵が生命か、生命でないか・・・それは人それぞれ考え方があるでしょうが、不用意な
妊娠によっての堕胎が認められていて、子供を助けるため、子供を産む為の受精卵の選択は
認められないのでしょうか？
助かる技術が存在しながらそれをしないのは見殺しにしているようなものではないでしょうか？
ＩＰＳ細胞を使った技術の進歩も大変期待できるものですが、自分のＩＰＳ細胞からの移植
は遺伝子異常がある場合はＨＬＡの型があった人の細胞が必要だった気がします。
(間違っていたらすみません)
ＨＬＡの型が珍しい人は治療できなさそうですし、今現在病気の人には到底間に合わないで
しょう。
未来に希望は持てるかもしれませんが、現在を常に生きるしかない人には今ある技術が必要
なんだと思います。
トシゾーさんの意見は客観的に見た発言で、邪道では無いと思いますよ？
残念ながらそういった事が無いとなかなか世間に注目されない事も事実だと思います。
記者会見をされる方も（代理出産等々)そういった想いがあるからこそ、記者会見をされる
のではないでしょうか。
でもこの掲示板だけでも少し議論が活性化して良かったです。
着床前診断も研究の進歩の結果でチャレンジではないでしょうか？
--------------------------------------------------------------------------------
私見 投稿者：AURORA 投稿日：2010年 4月18日(日)03時22分37秒
実は、私もたまたま,この骨髄移植のケースをTVで見ておりました。技術的には、人工
受精、受精卵のHLA検査、受精卵の着床?ということだと思いますので、日本でも十分
に可能なことだと思います。番組をみていると、いくつかの受精卵を検査した結果、
HLAの型が一致する受精卵は2個あり、そのうちの一個が選択され、あとの受精卵に
ついては、とうしたのかは放送をしていませんでした。生まれた子供はTVのインタビュー
に、はにかみながら姉が助かってよかったと言い、姉は弟には感謝しているといって
いました。弟のほうは、どうやって生まれてきたのかは、まだ解っていないような気が
しました。この家族の本当の苦しみはこれからやってくるものだと推察しました。
さて、私の考えですが、受精卵を生命、人間とは認められないという考えで社会上
認められて(かならず反対意見はあるが)いるならば、社会がその子を暖かく迎え
幸せに暮らせるかもしれません。もし社会がそこまで成長していなければ、大いに
議論されなければならないことだと思います。少々オーバな言い方をすると、現代
医学は、神の領域に踏み込んだ(進化の流れからいうと当たり前のことだとおもうが)
のだと思います。しかし、そうであれば建ちはばかるおおきな壁が存在します。
生命倫理,宗教の二つだと思います。これは避けては通れない問題です。現実を無視
した考えはナンセンスですから。医療従事にたずさわれる方が、
「現在は活発な議論はされていませんが、議論を活性化させる手段として、
誰かがその為に渡航するとして記者会見を行う患者が現れれば
多少活性化されるのかなと。有名人であればさらにその効果は増すでしょう」
といわれるのは、失礼ながら邪道ではないでしょうか。私はぜひ王道を行っていた
だきたいと思います。大いなる情熱を持って医学を進歩させて下さることを願い
ます。大分前のことですが、IPS細胞で再生不良性貧血治療に応用?とかHP上に
記事がありました。AAかつがんのある患者(DC患者さん)の話ですが、テロメアの
分裂回数が少なく、ただがん細胞だけは正常な分裂回数であり、IPS細胞技術で
通常の細胞も正常な分裂回数となったという記事です。私はショックを受け、
思わずもっと早く成功し、実用化がなされればなあと思いました。少々思い
あたるふしがありましたので・・・。
社会も少しは成熟しつつあります。ぜひ王道を歩まれて、我々患者の光とな
られることを祈っています。いろいろ問題はありますが、研究は常に進歩する
必要があります。戦って、チャレンジしていただきたいと思います。エンジニア
からの私見です。私も、常にチャレンジしてきた??つもりです。
--------------------------------------------------------------------------------
NHKの番組の話について 投稿者：かか 投稿日：2010年 4月16日(金)02時57分33秒
残念ながら放送を知らず、番組をみることは出来ませんでしたが、みなさんの投稿を
拝見させていただくと、着床前診断での受精という事ですよね？
実は私も医師に着床前診断をしてもらえないか医師に相談した事があります。
娘が最重症のFAで（遺伝の病気です。）、移植が必要なのですが、HLAの型が難しく、
適合ドナーを探すのは絶望的だと言われたからです。
後は前例が１例しかない移植でかなり難しく、寝たきりや死亡する事も覚悟するように
言われました。
しかし、その当時（２年ほど前です）着床前診断は筋ジストロフィーしか承認されて
おらず、海外で着床前診断を行い出産するまで移植を待てないだろうと言われ、断念しました。
その先生から聞いた話では、別の病気の方のようですが、私の他にも着床前診断を望んで
いた方がいたそうです。（トシゾーさんの３の答えは正にここに居ます。）
私が以前調べた情報だと国内で治療された方もいらっしゃるようですが、成功例は不妊治療
の方のみだったと思います。
遺伝子の病気の場合は筋ジストロフィーで試みがあったようですが、上手くいかなかった
ようです。（間違っていたらすみません。ちなみに当時調べた情報です。）
国外で治療された方もいらっしゃるようですが、かなりの費用が必要なようです。
国内で治療できる施設はあるようです。（病院名は載せるとまずいかもしれないのでふせ
ます。）
これらは着床前診断で調べると結構出てきます。
私の娘は当時はまだ効果が不明だったｴｸｼﾞｪｲﾄﾞが大活躍で、頻回の輸血で現在も移植の体力
がつくのを待っています。
色々生命理論等はあるとおもいます。
しかし、個人的ではありますが、娘は移植をしても短命だと言われています。
生後まもなくして病状が進み、免疫力がほとんどなく、子供と遊ぶのは病院だけ。人混み、
子供の居る所には行けないので子供が喜びそうな場所にはほとんど行った事がありません。
たとえ命が短くとも、移植で元気になっておもいっきり自由に遊ばせてやりたいんです。
なんとしても救ってやりたいんです。
着床前診断を望んでいる皆さん、私を含め診断で産む子のこれからの悩みだったりを考えて
いると思います。
私も産む事が出来たら、愛情を持ってその悩みに向き合うつもりでいました。
娘は間に合いそうもありませんが、難病を抱える子の親として、遺伝子疾患の着床前診断
が承認される事を切に望みます。
--------------------------------------------------------------------------------
Ｎ響コンサートのご招待のお知らせ 投稿者：博田＠管理人
投稿日：2010年 4月14日(水)06時09分52秒
ノバルティスファーマ株式会社殿より、Ｎ響コンサートの
招待状を当会宛に、特別に６０組分（１組２名様）をいただけるとのことです。
４月２０日までに、
住所・氏名を明記し、当会事務局までＦＡＸにてお申し込み下さい。
事務局ＦＡＸ：０４６７－３２－０８８６
（ＦＡＸのみの受付となりますので、よろしくお願いします）
ノバルティス クラッシック スペシャル
Ｎ響コンサート２０１０
～人々のいのちと健康のために～
日 時：２０１０年５月２１日（金）午後５時開演（午後３時３０分会場）
会 場：ＮＨＫホール（東京都渋谷区神南２-２-１）
指 揮：小泉 和裕
ピアノ：ミシェル・ダルベルト
管弦楽：ＮＨＫ交響楽団
曲 目：ビゼー/｢アルルノ女｣組曲第２番
モーツァルト/ピアノ協奏曲第２１番ハ長調 K、４６７
ベートーヴェン/交響曲第５番ハ短調 op．６７
主 催：ノバルティスファーマ株式会社
さらに詳しい内容は、
http://www.novartis.co.jp/concert/
をご覧ください。
--------------------------------------------------------------------------------
訂正 投稿者：トシゾー 投稿日：2010年 4月12日(月)22時54分4秒
誤 ①ならば、国内にもその治療法で治療した人はいるのか？(国内外問わず)
正 ①ならば、国内にもその治療法で治療した人はいるのか？(治療を行った場所は国内外
問わず)
--------------------------------------------------------------------------------
いくつかの補足:皆さんへ質問 投稿者：トシゾー
投稿日：2010年 4月12日(月)21時18分35秒
まず、先日の質問に関してですが
前提として
国内では、その是非をめぐる議論されていない
しかし、現実問題としてその治療法ならば救える患者がいる。
さらに非合法でないなら法律上は日本でも可能
(質問の意図は現在の日本国内において)
①ならば、国内にもその治療法で治療した人はいるのか？(国内外問わず)
②そして、国内でこの治療ができる施設は存在するのか？
③あるいは、国内で今後この方法で治療しようとする患者はいるのだろうか？
を問うものでした。生命倫理としての問題は副次的なもので
それをメインに問うたものではありませんでした。
現実として
海外では認められ、少なくとも禁止する国は現在存在しません。
もちろん、この治療法に関する是非の国内の議論は必要でしょう。
そして、その是非は『私個人の見解として』当事者の良心に従い行動すればいいと考えて
います。
なぜなら
医療とは自然の摂理に逆らい、その技術と知識と経験により医療を享受する
人間のQOLの向上を目的としている、と考えるからです。
また、私自身は③の問いに関して、仮に現在いなくとも
今後この治療法を行いたいと申し出る患者は必ず現れると考えてます。
子供の臓器移植同様、渡航しなければ助からず、渡航すれば子の命が助かる可能性があれば
多くの親は自分の子のためにベストを尽くします。ゆえに、多くの親はその可能性に賭ける
でしょう。
そして、番組構成に関してですが、私自身も主に「生命倫理」の問題を問うものであり
治療法の紹介をメインに据えたわけではないと推察します。
しかし構成とは別に、こういった方法もあることも事実です。
私自身は、その技術に興味をもちました。
余談ですが、
私自身、医学研究を志す人間ですので、
どうしても曖昧で抽象的な文系の話題よりも
むしろ、論理的で技術的な理系の話題に目が行ってしまいがちです。
ので、生命倫理を問う問題であると見つつも
「これは倫理的に許されるのか？」と考える前に
「これは小児白血病にも応用が利く可能性はあるのか？」と考えてしまいます。
先日の書き込みがそういった意味で誤解が生じてしまった事に関して
少々配慮に欠いた点があったことも否めませんが、決して生命倫理の問題を蔑にしている
わけではありません。
また、国内の議論に関して
現在は活発な議論はされていませんが、議論を活性化させる手段として、
誰かがその為に渡航するとして記者会見を行う患者が現れれば
多少活性化されるのかなと。有名人であればさらにその効果は増すでしょう
と考えてます。
--------------------------------------------------------------------------------
トシゾーさん、SHINKUNさんへ 投稿者：にじます
投稿日：2010年 4月12日(月)08時59分31秒
この番組は、友人の勧めで、私も見ました。
その上で、まず、トシゾーさんの質問の主旨として
ダイヤモンドブラックファン貧血の疾患を含む患者会である再生つばさの会で、
この治療法が論議されることがあるのか、
講演会でそういった発表があったのか、
この治療の経験者の掲示板のアップがあったのか
と、いうことがお知りになりたいと感じました。
それらは、ありません。
トシゾーさんがあの番組をご覧になられたのならわかると思いますが
アメリカ、イギリスなど海外では、こういった倫理的な問題を
国会の場などで何年も話し合い、一定の基準を法律により定めています。
ただ、日本ではオープンな議論がほとんど行われていないと
番組内で言っていたと思います。
それは、この患者会でも同じ理由で、過去に話し合いがなされることは
ありませんでしたし、発表する医師もありませんでした。
ということは、日本においては禁止もなにも、そこまで議論が進んでないと
いうことです。
番組はＳＨＩＮＫＵＮさんの書いているように、「生命論理」を考える
という構成でした。（と、私は見ました）
短い文章になるために、誤解を受けやすい題材ですがＳＨＩＮＫＵＮさんの
勇気あるコメントでした。
ＳＨＩＮＫＵＮさんがおっしゃるように
「これは治療の問題ではない」という言葉が一番、的を得ているように思いました。
--------------------------------------------------------------------------------
補足します。：これは「治療」の問題ではないと私は考えます。
投稿者：SHINKUN 投稿日：2010年 4月12日(月)00時24分21秒
私の投稿について複数の方からメールで質問がありました。
この投稿の元々の話しは、内容がそもそもかなり難しい話しだと思います。
ただあの投稿が出たので、難しいことは承知の上でレス出しました。
そのため、掲示板の文章程度ではなかなか理解しづらいし、長いので削ったら
ちょっと言葉が不足したためさらにわかりにくくなってしまっていました。
疑問をお持ちにかった方々にはすみませんでした。
疑問に思われた皆さんにメール返信のつもりでしたが、疑問となっていた場所が
ほぼ同じでした。見直すとどうも私の投稿が言葉に抜けがあったようですので、
下記に補足します。
元の文章：
また、子が難病にかかると親の立場・気持ちは本人の病気以上に厳しくなることも
多いと思います。現に私の親は私についてそういう立場になり、私も自分の子ども
について、そういう親の立場を経験しています。（子どもはおかげさまで
経過が良好ですが、いつまでも心配になると思います。）
でも、生命科学上、医学上は可能であることはすぐに気がつきましたが、考えてみる
ことはありませんでした。（経過がいいからといわれればそうかもですが。）
補足：
「子が難病にかかると親の立場・気持ちは本人の病気以上に厳しくなることも
多いと思います。」
→ 子が難病になると、親としてはできることなら代わってあげたい、けどできない
等、気持ちとして（親自身が病気になる以上に）厳しい悩みにおちいる可能性
がある、という意味です。
子どもが病気になったら症状が大人より悪いというような意味ではありません。
「私の親は私についてそういう立場になり、」
→ 私は若いときにリウマチにかかり、今でも苦労しています。
（過去ログでご存知の方も多いと思いますが。）
そのときには私の親も苦しんだと思います。
「私も自分の子どもについて、そういう親の立場を経験しています。」
→ 私の子は再生不良性貧血にかかりました。
（これも過去ログでご存知の方も多いと思いますが。）
できれば代わってあげたい等の気持ちは親としてよくわかります。
ただ、うちの子の病気はおかげさまで今は比較的経過は良好です。
この２つのことは「遺伝とは一切関係がありません。」
またAA（再生不良性貧血）は遺伝ではないと言われています。
「でも、生命科学上、医学上は可能であることはすぐに気がつき
ましたが、考えてみることはありませんでした。（経過がいいからと
いわれればそうかもですが。）」
→ すみません、ここはつながりが抜けていてわかりにくかったと思います。
親の立場としては代わってあげたいと思うくらいですから、
TV番組で出ていた（と投稿があった）ような、HLAの適合するように選択
された妊娠という考えは、
生命科学上、医学上は可能であることはすぐに気がつきましたが、
生まれてくるこどもの気持ちを考えると、とかもろもろの理由で、
うちがそういう治療を検討することは考えてみることは全くありませんでした。
（それは、うちの子が（結果的に）経過がいいからといわれればそうかもですが。）
こういうふうに長めに補足したら、理解できますでしょうか。
その続きは下記です。
きっと、ですが、番組も「生命倫理」という点をより考えてほしいという意図が
あったと思います（と、私は強く推測しています）。そうであるかどうかは
ここではわかりませんが、もし「治療」だと受け取った人が多数いるならば、
番組の作り方に結果的に何かの間違いがあったのではないか、私はそう考えています。
いかがでしょうか。
以上、わかりにくかった点の補足でした。
--------------------------------------------------------------------------------
やっちさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2010年 4月10日(土)23時27分31秒
ネットの短い書き込みから正しい判断を出すことは難しいこともありますが、
あえて書きますと、結論から言うと、やめておいたほうがいいと思います。
体は運動すると老廃物を出して、新しい酸素を取り込みます。老廃物は呼吸上は
二酸化炭素として肺から出しますが、筋肉から肺までの酸素の「運搬」をやって
いるのはヘモグロビンであり、赤血球です。動悸、息切れがあるという状態は、
筋肉が、酸素が届かず老廃物がたまった状態で、その状態で長くいること自身は
健康によくはありません。
安静でも動悸、息切れがある人は、その状態で既に注意が必要ですが、
運動をしたら動悸、息切れが出るという人はまだいいほうです。そうならないところ
でとどめておく、血液の病気が改善したら、動悸、息切れにならない範囲で
運動をする、のが良いのではないでしょうか。主治医と相談してみてください。
それと、血小板はどれくらいでしょうか。激しくぶつかることのある運動、
特に頭がぶつかる可能性のある運動は、血小板が少ないと、やめておいたほうが
いいです。脳で内出血して止まらない可能性があります（数値次第ですが）。
これも主治医と相談してみてください。
うちの主治医は、（中等症のAAの子について）水泳では飛び込みはやらないように、
サッカーはできればやらないように、と子どもに言っていました。
--------------------------------------------------------------------------------
これは「治療」の問題ではないと私は考えます。 投稿者：SHINKUN
投稿日：2010年 4月10日(土)23時03分54秒
トシゾーさんへ。
私は実はこの投稿を見て驚いている１人です。その番組は見ていませんが、
内容的には、同じ主旨の記事をネットで見たことがあり、以下の感想を持ちました。
但し同じ人のことかどうかはわかりません（主旨は同じでした）。
これは治療以前に「生命の選択」などの「生命倫理」の問題の方がはるかに大きい、
というのが私の考え方です。このケースで言えば、生まれてきた子は、大きく
なって物心ついたころに、自分はどんな「目的」「理由」で生まれて来たか、
を知ったとき、この子はどう感じるでしょうか。普通の子は、お父さんとお母さん
が仲良くなって、もっと明るい家庭になってほしいという気持ちの中で
生まれてくるのだと思います。また生まれたら、将来立派な大人に育って
ほしいと思って、頑張って育てます。でもこの子の場合は、「理由」を聞いたら、
「自分は上の子の病気の治療のための道具なのだろうか。両親は上の子には愛情が
あるが、自分には生まれる前から上の子以上に愛情を持ってくれていたのだろうか」
というような疑問を持つことはないでしょうか。それも聞くのはきっと思春期です。
元々何歳か違いで育ってきた兄弟からの移植とは決定的に違う話しだと思います。
そういう議論が広がること、社会的コンセンサスをとれる条件は何なのかを先に
議論すること、が必要な内容ではないでしょうか。
たとえば不妊治療にいろいろなケースがあり、ものによっては賛否両論です。
遺伝子診断はどうか、代理母はどうか、とか。あるいは不妊治療ではないが、
クローン人間はどうか、とかも似た話ではないかと思います。
似ている点は、生命というものやその生誕を、そのときの人間の都合で
自然の摂理をコントロールしようという考えにつながりうる点であって、
ケースにより程度の重い軽いはありますが、いろいろな立場の人がいるはずです。
日本でも、産婦人科学会とは異なる考え方で、とりうるいろいろな不妊治療をして、
そのことを公開している医師がいました。そういう立場の医師もいれば、
もっと倫理的に慎重な医師もいるというのも事実だと思います。
また、子が難病にかかると親の立場・気持ちは本人の病気以上に厳しくなることも
多いと思います。現に私の親は私についてそういう立場になり、私も自分の子ども
について、そういう親の立場を経験しています。（子どもはおかげさまで
経過が良好ですが、いつまでも心配になると思います。）
でも、生命科学上、医学上は可能であることはすぐに気がつきましたが、考えてみる
ことはありませんでした。（経過がいいからといわれればそうかもですが。）
きっと、ですが、番組も「生命倫理」という点をより考えてほしいという意図が
あったと思います（と、私は強く推測しています）。そうであるかどうかは
ここではわかりませんが、もし「治療」だと受け取った人が多数いるならば、
番組の作り方に結果的に何かの間違いがあったのではないか、私はそう考えています。
いかがでしょうか。
--------------------------------------------------------------------------------
質問です 投稿者：やっち 投稿日：2010年 4月 9日(金)12時21分3秒
はじめまして。
中程度のさいせい不良性貧血と診断されたのですが、バスケットボールのような激しい
運動はやはり止めた方がいいのでしょうか？
基礎体力が健全だったころに比べると格段に落ちていて、動悸、息切れとふらつき（貧血？）
がすぐ症状として表れるのですが、基本的には運動はしない方がいいのですか？
ただいまネオーラルを服用しています。
--------------------------------------------------------------------------------
皆さんへ質問 投稿者：トシゾー 投稿日：2010年 4月 7日(水)16時15分53秒
先日、NHKで先天性赤芽球癆(ダイヤモンド・ブラックファン症候群)についてのプチ
特集のようなものが放送されてました。
治療法として、
患者の両親から卵子と精子を体外人工受精させ、受精卵を複数用意し、患者と免疫の型
が適合する受精卵を選択、出産し、生まれた子から幹細胞を移植して治療するというもの
でした。
お互いが同じ免疫の型をもつので、腎移植や生体肝移植における拒絶反応も減るという
観点からすれば素晴らしい治療法だと思いますが、皆さんの中でこの方法で治療した人は
いらっしゃいますか？また日本ではこの治療法は禁止されていないのか、もお聞きし
たいです。
--------------------------------------------------------------------------------