再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１２６
（２０１０年５月１日～２０１０年５月３１日の掲示板）
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ありがとうございます 投稿者：RY 投稿日：2010年 5月30日(日)10時22分35秒
ひでちゃん、メールありがとうございました。私は初めてが重症だったので、このような
結果になったのでしょう。残念ですが仕方がありません。（週一回アクトネル錠は服用しています）
Ｄｒもプレドニンの副作用は十分承知の上です。もう少し血液が上がるまでは止めないようです。
この病気は十人十色、個人差もありますから、骨頭壊死になるとは限りません。これからどう
なっていくのか、良い方向だったら投稿させて頂きます。
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メールをいただいた方に 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2010年 5月11日(火)20時42分48秒
私の場合、眼底出血で、病気がわかりました。ＡＴＧとブレドニゾロンによる治療でした。
ネオーラルは、中等症のため使えないと、県立病院のせいか、言われました。
2001年5月に治療開始、それから、白血球と、赤血球は、少しの期間で、上昇しました。
血小板は、少しずつ増えてきました。今は、13万程度です。最初は少しあがり、その後、
年1万くらいです。途中、尿路結石や、骨密度の低下などがありました。現在もプレドニゾロン、
3.5ミリを始め、骨密度低下を防ぐため、フォサマック等、何種類かの薬を服用してます。
やはり、疲れやすいです。農業は、疲れたら、休み、よい職業と思います。肝臓の数値が少し
高めです。ＲＹさんが書かれておかれるように、プレドニゾロンによると思われる、症状は、
出ませんでした。滋賀県内の難病の会「おおみ」の勉強会の時、隣に座っておられた方に、
骨が弱るので注意が必要と教えてもらいました。その後主治医と相談をして、薬を増やして
もらいました。（毎年検査してます）
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教えてください 投稿者：RY 投稿日：2010年 5月10日(月)22時15分25秒
再生つばさの会を見て励まされている61才の主婦です。
10年前にＡＡになり、ウマの免疫グロブリンを受け、ネオーラル1日150mgを1年半服用して
いました。
その後、ネオーラル1日100mgを9年間服用していましたが、血液が下がってきたため、
プレドニンを1日10mgとネオーラル1日50mg服用してきたら、股関節の骨頭壊死になりました。
進行は左は中程度、右は初期状態です。もう6ヶ月になりかなり痛みが有り、杖をついて
やっと歩いています。
PLT10.2、WBC5500、Hb12.3、RBC343ですが、Drは、もう少しPLTが上がったら手術した方
がよいとのことです。
もし、私と同じような方がおりましたら、何でも良いから教えてください。
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復職から１年経ちました 投稿者：きょへちち 投稿日：2010年 5月 9日(日)22時01分12秒
いつも、皆さまの投稿を参考にさせて頂いています。
2006年10月に二次性のＭＤＳと診断され、2007年1月から休職し、
2007年2月に、末梢血造血幹細胞移植を受けました。
その後、ＧＶＨＤの発症で約8ヵ月間の入院生活の後、
無事、2009年5月より復職しました。
入院中は、一時期寝たきり状態で、家族には「もしかしたら」という
話もあったようですが、奇跡的に退院までこぎつけることができました。
その後、特に特に大きな病状の変化はなくとりあえず、普通に生活を送ってきましたが、
会社の復職の条件が、医師の平日８時機関勤務の許可だったので、なかなか復職できず、
こんなに長い間の休職になってしまいましたが、復職後も残業規制などいろいろと
配慮してくれた会社や職場には感謝しています。
皆さん、色々な病状の方がいて、色々とご苦労されている方がいる中で、
私はかなり幸運が重なっているかもしれませんが、こんなに元気になっている人も
いるんだと思って頂ければ幸いです。
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今日は外来です 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2010年 5月 7日(金)10時21分26秒
今日は外来です。今は診察時間待ちです。
やはり、採血、痛いですね。検査結果、どうかな、少し心配です。
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いつもお世話になっております 投稿者：ひでちゃん
投稿日：2010年 5月 6日(木)22時46分21秒
４月末に完成した会報６９号、どうもありがとうございました。
先生方、役員の皆様の熱意と努力が伝わってきます。2001年4月からお世話になっており
ます。現在は、元気に農業をしてます。
講演会の動画配信も大変ありがたいものです。
私の場合、今回のパスワードで見ることが出来ました。
野菜を収穫に行ったとき、えんどうの花で休む紋白蝶を見つけ写真に撮りましたので、
画像を添付させていただきます。
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kSさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：2010年 5月 5日(水)20時56分58秒
博田＠管理人です。
会員限定の医療講演会サイトは、定期的にパスワードを変更しています。
４月末にパスワードを変更しています。
４月末に完成した会報６９号に、最新のパスワードを掲載していますが、
会報６９号は、まだ届いていないでしょうか？
まだ、届いていないようなら、この画面の下の「管理者へメール」をクリック
して、表示された画面に、お名前、ご住所を明記してください。
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管理人さんへ。教えてください 投稿者：kS 投稿日：2010年 5月 5日(水)12時11分36秒
つばさの会冊子が届きましたが、会員限定の医療講演会サイトが、どうしてもアクセス
できません。疲労感の為、会場まで行きたくても行けないため、日本赤十字社長崎原爆病院
院長様の講演内容が見たいのです。アクセス方法を記載ありますが、そのとうりに入力しても、
該当無し・・・です。よろしくお願いします。
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