再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１２７
（２０１０年６月１日～２０１０年６月３０日の掲示板）
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管理人さんへ 投稿者：キミ 投稿日：2010年 6月24日(木)12時31分2秒
いつもお世話になっています。今いろんな都市で医療講演会が行われていますが 福島県
では予定はないでしょうか？過去の掲示板で郡山があった様に記憶しています。私は栃木県
に住んでおり体調も落ち着いていますので一度参加してみたいと思っています。寒い時期じゃ
なければなおさら嬉しい限りです。今年なければ来年度あたりに期待しています。
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旭川医療講演会 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日：2010年 6月20日(日)18時46分2秒
6月19日に再生つばさの会の医療講演会がありました。
札幌医大の井山先生、旭川医大の板垣先生、東京書女子医大の寺村先生の3名の方々の
講演のあと、質疑応答。
エクジェイトの鉄除去剤が血液を増やす効果が若干あることなど
為になることがいっぱいありました。
担当者の皆様に感謝しながらの1日でした。
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京都の総会 投稿者：なつきママ 投稿日：2010年 6月18日(金)19時54分41秒
すっかり梅雨モード福岡のなつきママ（ＭＤＳ患者）です。
今年の京都の総会はどうしようかと悩んでいましたが、
８歳の息子連れで参加することにしました。
せっかくなので、日曜日はトロッコ列車と保津川下りを楽しもうと
思っています。
息子が生まれる前の京都の総会で、患者仲間４人で楽しんだコース
です。その時の事を思い出に浸りながらまわろうと思います。
役員のみなさん、総会ではまたお世話になります。
よろしくお願いします。
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SHINKUNさん,AURORAさんへ 投稿者：としちゃん 投稿日：2010年 6月17日(木)23時22分24秒
貴重なご意見を早速頂き、有難うございました。
今まで事あるごとに悩んでいましたが、こんな風に話を聞いてもらい、
納得いくお話を聞く事ができるなんて、本当に本当に有難い事です。
今までは、ネットで調べた事にため息ばかりついていましたから。
本日輸血日、主治医に正直に話したところ、ひどい副作用が出たら
中断すればいいですよ、と言われ少しホッとしました。
おかげ様で1000ｍｇの服用にしても今の所問題なさそうです。
クレアチニンはだいたい1.0、低くはありませんが、高齢ですしある程度
仕方ないかもしれないと思ってます。今後の値に注意が必要ですね。
アローゼンも必要に応じて服用して構わないと言われました。
高齢で腸の動きもにぷくなっているようです。
どの程度過剰な鉄を排除できるか？これも今後の血液検査に注目します。
しっかり病気と向かい合っているお二人に、元気をもらいました！！
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としちゃんさんへ 投稿者：AURORA 投稿日：2010年 6月16日(水)23時10分59秒
AURORAといいます。ICL670、エグジェイドを二年間以上服用しています。
フェリチンが1000を超えたため、エグジェイドの治療を開始された
ようですね。薬の量は、20mg/KG以上で30mg/KGを超えないこととあります。
これは、効果が大きく重篤な副作用が少ないことだからと推測されます。
ただ、個人差があります、まずはこの量を基準にして体にあった量を見つける
ことになるのだと思います。フェリチンは、高くなりだすと、え～と思うほど
どんどん高くなってしまいます。低いうちに、治療を開始するのは正しいこと
だと思います。以前、女性の方が副作用で結局服用を中止されたという投稿も
ありました。フェリチンが高くなりますと、将来的に多臓器不全を起こす場合
もありますので、出来るものなら早く治療を開始することが寛容かと思います。
鉄分の沈着で最もいやなのは、心筋に沈着する場合だと聞いていました。つまり
心不全につながるということでした。東京で通院していた先生にきかされており
ました。五年以上前から、エグジェイドの存在(ヨーロッパで治験中)は知っていま
したが、当時はエグジェイドはありませんので、一世代前の薬デスフェラールを
筋肉注射してフェリチンを下げようとしましたが、残念ながら効果はほとんど、私
にはありませんでした。ですからフェリチンはとても高い値です。ですが、めぐり
あわせというか、エグジェイドの治験に参加すること(日本人は50人だけ)とあいな
ました。フェリチン値は、半分に減少し、GOP、GTP、γーGTPは正常数値に戻りまし
た。フェリチン値は、まだとても高い状態ですので、どうして正常なのか不思議
でなりません。
私は、どういう訳か、よくコミニュケーション出来る先生でかつ高名な先生に
診療してもらえておりましたので、投稿された内容に少々驚いています。
ただ、そういう私も、糖尿病の先生とは、インスリンの量でもめて(度々低血糖
になるため身の危険を感じて)、サヨナラとなりました。患者の話を聞こうとする
ことはありませんでした。県庁所在地のど真ん中にある中核病院ですが、医療
制度が変わり、ベテランの優秀な先生たちがいなくなり、先生方の負担が大きく
なったこもあります。私は、その先生が、抱えている患者が1000人近くいるんだ
から、個人のことはわからないといわれました。たしかに、現状からしてその通り
なのですが、その言葉を聴き、二度と受診することはありませんでした。インスリン
血液内科からもらっています。その代わり、半年間は毎日血糖値を測定し、データ
を提出し、少しづつ、量を減らし現在に至っています。
思いつくまま書いていますので、取り留めのない内容で恐縮ですが、アローゼン
を服用されているとのこと、運動不足のため便秘にならないための漢方薬の下剤
ですよね。アドナは蕎麦のルチン同様血管壁の強化のための服用ですね。
私もアドナは5年ほど、アローゼンは10年ほど服用しています、私は便秘がちです
ので食物繊維のサプリメントも飲んでます。鉄分はエグジェイドにより、排泄で
体外へとでていきます。自然な排泄ができることがとても大切です。
先日、姉から少し顔がむくんで見えるといわれました。そんなことはないと思って
いましたが通院日の血液検査結果をみてビックリしました。CRN、クレアチニンが
上昇していました。腎機能が低下していたのです。十分に気をつけていたと思って
いました。ただ、運動不足で筋肉が落ちていたため、大分前からたんぱく質を多め
に食べていました。たんぱく質が多いと腎臓に負担がかかるのは常識として知って
いたのですが・・・・。
エグジェドを服用すると、まれに造血機能が改善される場合があるそうです。実は
私も網状赤血球の上昇という形で現れました。ただ安定しません。上がったかと
思ったら、今度は下がってしまいます。AA患者よりMDS患者さんのほうが例が多い
そうです。最後の通院のとき、治験の先生がそういわれていました。
私は、本当は、中尾先生のもとで再移植を前提に通院していました。もちろん、現在
通院している当時の担当医の了解のもとにです。というのも、HLAの型の一致する
ドナーが43名もおられたからです。私は本当に驚きました。奇蹟に近いことだと
思いました。しかし、まだ治療方法として１つありましたので、試して一年それなり
の効果がありましたが安定しません。そうこうしているうちに、エグジェイドの治験
への参加となり、さらに二年が過ぎました。治験は中尾先生の勧めと御尽力により
参加が出来ました。患者としては大変にありがたいことです。本HPに中尾先生を中心
とした移植についての記載がありました。本来は私も参加するはずだったものです。
しかし、3年の年月とエグジェイド出現により少し考え方が変わりました。
医学の進歩と自然治癒力に体をゆだねるということを選択することにしました。
もう移植は考えていません。以前SHINKUNさんが言われたことに全く同感です。
としちゃんさんへ、
ご父君は、高齢で、ニトロも準備されているとのこと。心筋への鉄沈着が
ご心配になられることかも知れませんが、クレアチニンの上昇も大変に
重要なことだと思います。副作用として高い確率で発生します。血液検査
で即解りますので、担当医の先生も常識としてご存知です。今現在CRNが
高ければ、エグジェイドは服用させないはずですので。
ですから、今は安心してご父君を見守られたらと思います。
ご父君が、ご家族皆様の愛情で、ストレスなくお過ごしになられることを
お祈りします。
かくいう私も、映画に行ったりして、DVDを借りたりしてストレスを
発散しています。でも元陸上部の人間としては、5～6KMジョギングして
一汗かきたいところではあります。
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としちゃんさんへ（２） 投稿者：SHINKUN 投稿日：2010年 6月15日(火)23時03分45秒
何となく悩んでいたことについて、理解してもらえたのはよかったと思います。
私はまだ現役、でも年とともに病気は増えるし治療の選択肢は狭まって
きているのをくやしく思う日は多いです。
年齢の比較的高い、特に男性で、MDSにかかってしまう方は他にも
いらっしゃいますが、この病気こそ、スパッと治る治療方法がなくて、
話しが難しいので、そこにもってきてご高齢となると対応は大変だと思います。
私の場合も（別な病気で実に複数ありますが）、こんなことはよくあります。
(a) 予定していなかった話で、新たな薬や新たな治療法に話しが進むことがあり、
想定外だったので質問も忘れてやることになってしまうこと、あります。
→ まずは薬なら言われるとおりに飲んでみます。
(b) たまにですが、２・３日で副作用が出ることがあります。
ためしに時間をずらして飲むことはあります。
（本当に「この薬を飲むと○時間後に出てくる」のかどうか、を見たい。）
但し食事とずれるので、胃の副作用には注意。
（１回でも抜いたり減らしたりは相当な注意が必要。通常あまりやっていません。）
(c) 間違いなく副作用だと思ったら（時間ずらしで確認しないまでも）、
１週間後までもちそうもなければ、今回初めてもらった薬なら、一旦やめて、
できるだけ早く主治医のところに言って、正しく話します。
先生はまずは信じてお話ししています。でも、どうしても合わないこともあります。
(d) こういうときに話しの合わない先生は、「合わない」のかもしれません。
はっきりとそう思ったら、転院も考えます。
（私の例でも、最近ここ数年では２回ありました。１度は開業医から
別の開業医へ。まあいい先生なんだけど、何となく話しが合わない。
もう1度は、地域の総合病院。薬の副作用を信じてもらえなくて、半分けんか
みたいになりました。変わろうと思って検討していたら、その先生が
病院を退職して開業された。自分は病院を変わらなかったら、次の先生は、
「患者さんが副作用で飲めない」と言う薬は基本的に出しません、という
ことで解決。でも結果的に何年後かでも、「あなたはこの種の薬にあれこれ
副作用が出るので飲めないから、数値もこの程度ですし、（この検査値は）
薬なしで様子を見ましょう。 →ちょっと似た話かもしれませんね。）
(f) 但し、どんな薬でも、ごく稀にとんでもない副作用が出現することは
あると思って、治療は受けています。そんなことはまずないはずだ、と
思っていますが、何か大きな変調やその前触れがあったら注意しましょう。
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SHINKUNさんへ 投稿者：としちゃん 投稿日：2010年 6月15日(火)20時04分0秒
お返事大変嬉しく受け取りました。有難うございます。
明朝の服用から１０００ｍｇとします。毎日どうしようかと悩んでいました。
高齢の父、生きている間は穏やかな毎日を送ってもらいたい、これが家族の願いです。
気が小さく、少し軟便でも下痢、下痢と騒ぐので、用心してしまいました。
鉄が過剰になるという知識はあったのですが、先週突然エクジェイド服用の話しが
出たので慌ててしまいました。
また主治医から副作用の話しが出なかったと言う事もあり、薬の説明書を読んで
困ってしまったのです。自分勝手な患者となってしまいました。
発症時は大学病院の血液内科に通っていましたが、高齢の為治療はしない、輸血で
対処と言う事になり、また担当医からは患者が多すぎて若い方の治療を優先したい
ということで、転院を迫られました。
また担当医とは会話が成り立たず、先生の話を一方的に聞くばかりで、この難しい
病気への疑問が膨らむばかり、いったいどうやって向き合って行ったらよいのか
途方にくれました。
現在の病院を紹介してもらい、２００９年４月末より１週間１回の輸血を始めました。
主治医は内科医として１週間に１回（木曜日）の診察、血液内科が専門です。
常勤医ではないという事が、何かあった時不安で、もともとの大学病院に緊急時は
対応してもらいたい旨お願いしましたが、断られました。
現在の主治医は、輸血の事意外はあんまり親身になっては聞いてくれないので、
話す時は結構気を使います。
でもやはり、何より先生を信頼する事が大事とSHINKUNさんに教えて頂きました。
本当に有難うございました！！
1年以上も輸血のおかげで生きる事ができ、感謝で一杯です。
ただ家族としては不安な事ばかりです。
このような形で投稿する事、皆様の意見をお聞きする事ができる、とても励まされます！！
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としちゃんさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2010年 6月15日(火)00時40分9秒
> 下痢などの副作用を心配し、勝手に５００ｍｇでまず試そうと父に話し、
→ はっきり言ってすみませんが、よろしくないと思います。
心配なら最初から主治医に話せばいいですし、
減らすと効きが悪いかどうかも主治医に聞けばいいです。
まずは言われるとおりに使ってみて、副作用は、出たら
そのときこそ主治医に話して考えればいいと思うのですが。
> 勝手に患者が薬の量を変更したら怒るかもしれませんが、
→ 怒って終わればいいですが、見放して今後はもう治療にならないかもしれません。
> 今週木曜日の診察時には素直に話してみようと思っています。
→ ちょっと遅すぎではないですか。
> 少ない量だとフェリチンの値が減らないのでしょうか？・・・
> 服用した事のある方、教えてください。
いくつかの量を使った人はいるかもしれませんが、
最初から主治医に黙って減らしたりして、効いた／効かないなどを
吹聴する人は、私は信用できませんですね。
私はこのような投稿が出ることや、このようにしている人がいまだにいること
を心配しています。最近は、医師は患者の話しをよく聞いてくれます。
信頼を裏切らないように。
あなたの病気が良くなりません。
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はじめまして 投稿者：としちゃん 投稿日：2010年 6月13日(日)18時59分19秒
こちらの掲示板を見つけて、嬉しくて涙が出ました。
私の父は８７歳。２００８年１２月「後天性無巨核球性血小板減少症」
に近い症状という診断から、現在は骨髄異形成症候群に移行。
毎週の血小板輸血、２～３週に１回の赤血球輸血を継続して１年３ヶ月。
白血球３０００位、ヘモグロビン７前後、血小板は１万前後、
これを何とかキープしています。
ここでフェリチンの値が１１６０となり、昨日より「エクジェイド」の
服用を始めました。担当医は体重から換算してか、４６キロの父に
１０００ｍｇを処方しましたが、下痢などの副作用を心配し、
勝手に５００ｍｇでまず試そうと父に話し、服用を始めたところです。
少ない量だとフェリチンの値が減らないのでしょうか？
人によって効き方も副作用も違うでしょうから難しい質問かも
しれませんが、服用した事のある方、教えてください。
担当医は、血液検査結果に基づいて輸血をするのが仕事ですので、
勝手に患者が薬の量を変更したら怒るかもしれませんが、
今週木曜日の診察時には素直に話してみようと思っています。
その結果、やはり１０００ｍｇを服用と言われたらどうしようかと。
飲み始めて２日目、ちょっと便がゆるいかなという程度です。
現在服用中の薬はアドナ、トランサミンカプセル、グラケーカプセル、
アルファロールカプセル、デパス（睡眠用）、アローゼン（便秘用）
用心のためニトロも携帯しています。
宜しくお願いします。
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