再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１２８
（２０１０年７月１日～２０１０年７月３１日の掲示板）
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SHINKUN様 投稿者：かまこ 投稿日：2010年 7月27日(火)06時16分0秒
多々ご心配賜り、有り難うございます。
大変、参考になりました。
頂きましたご指摘等、メモに書き留め、主治医に相談します。
ステロイドの投与量は、私自身でもちろん把握しておりますが、
不躾ながら、こちらに書くことは控えさせて頂きました。
特定されると難もあるかと、不覚にも考えた次第です。
これまで処方されたすべての薬剤、ならびに血液・血化学データを
エクセルファイルで網羅的に管理し、毎度の診察に主訴の材料として
鑑みています。
さて、主治医の見立てによれば、ステロイドで高血糖状態が維持され、
そこにネオーラルがトリガーとなって、覆水盆に返らずのごとく、
糖尿病が常態化したのではないか、とのことでした。
言い得て妙かな。
SHINKUN様の「重点をどこにおくか」という観点は、
この病気の治療過程において、極めて示唆に富むご意見と思われます。
多剤多用のなか、今の時点で何を優先すべきか。
我々患者も、そういう視点で日々の自覚症状等を訴える必要がある、
と痛感させられているからです。
インスリン自己注射のための入院の際には、
管理されたせっかくの環境だと訴え、ネオーラルを減薬して頂きました。面白いように、
空腹時血糖値が減りました。
そもそも、ＡＡは加療の副作用につき、個人差が大きい病です。
実際、私の場合、肝障害がひどく、主治医からは「かまこさんの肝臓は感受性が良すぎる」
との嬉しくない評価も頂いています。
よって、ウルソ錠も並行して服薬している盛夏。今朝も暑いですね。
正直、告白すれば、私は何度も自暴自棄になりました。
そのたびに、襟を正してこの病気に対峙してきました。
入院中は病室にノートPCを持ち込んで調べ、こちらの会を知りました。
病院の図書室に行って、医学書を読み、コピーして読みふけりました。専門用語などの
不明点は、ナースや薬剤師に質問攻めしました。
「モンスターペイシャント」かしら？
私には子供がいますが、これ幸いとばかり、得た知識を説明し、
世の中には、こんな辛い生活を強いられる大人もいるのだ、と語り、「医学の道を歩んで
欲しい」と、ワガママを言いました（笑）。
SHINKUN様のように、細密かつ冷静に情報を提起される方、
ならびに、こんな場を設けた再生つばさの会の趣旨に賛同します。
私も、お手伝いできるように回復したい、と病床で落涙しました。
鼻血も止まらなかったけれど。
余談になりますが、自己血糖測定は、イレギュラーで行ってますが、
多い日は７回／日もしており、PLTが少ない身としては辛い。
測定値に合わせてインスリンの投与量（単位）を増減しています。
インスリン注に依存したくないので、カロリー計算やウオーキングで、
カバーし、今朝も５時起きで、速歩しています。
徹底的に、このＡＡたる不可思議な病気をクリアしたく、
あるいは、このＡＡたる不可思議な病気は天恵かとも思います。
ＰＳ）随時血糖が正しいです。ごめんなさい。
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かまこさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2010年 7月26日(月)22時16分5秒
顧問の先生のご意見も聞けてよかったですね。
追加情報（経緯）ありがとうございます。
質問の形にしたのも、この３つの質問の情報でもうちょっとまともなことが
書けるかなとも思ったからですが、合わせて、私の意見と感想を書いておきます。
（１）
このステロイドの投与経過は（詳しい量はありませんが、この形からして、）
ＡＴＧ治療に伴う標準的なステロイド投与方法のうちかなと思います。プレドニンが
１０日間か、減量期間も含めると２ヶ月半か詳細わかりませんが、いずれにしても、
仮にこのステロイドで糖尿病を発症したとして、断薬してから３年も高血糖のまま、
というのは、私からみてもすごく考えづらいです。
すなわち、全くの推測になりますがこれはステロイドの糖尿病ではなく、
顧問の先生が着目されておられるように、ネオーラルの副作用であるほうが
可能性が高いと思います。（とにかく薬の副作用による糖尿病だ、と仮定した場合。）
（２）
腎臓（腎臓への副作用、検査値の異常など）の話しが書いてありませんで、
３年もネオーラルをお使いのようですから、そちらは心配なさそうで、
血糖が一番ご心配のようですね。となると、血糖でネオーラルを疑うことも
必要かと思います。
●（３）
ネオーラルの増量（増減）と、ＨｂＡ１ｃ等の血糖検査値の増加（増減）が、
多少の遅れをもって並行して上下するのであれば、ますますネオーラルがあやしい
わけですが、この場合私はこういう考え方をします。
（私の病気は血液疾患ではありませんが、１つの薬で効果と副作用が出て、
「どちらをとるか」という選択には何回も直面しています。今も実は１つ・・。））
(A)ネオーラルは今の量で、血液検査値は今の値で、血糖値をあきらめて糖尿病の
治療をする。
(B)ネオーラルを減らして、血液検査値はいくらか下がってもあるレベルまでは
あきらめて、血糖値を下げて糖尿病の治療を軽くする（できれば、ですが）。
このどちらかを選ぶ、これを「自分で選んで」先生とお話しをする。
もちろん先生と話したあとで、自分の選択を変更してもかまいません。
というか、効果もあって副作用もあることを心に受け入れて、バランスとして
どの辺にコントロールするかを、先生の意見も聞きながら決めるというわけです。
しばらくしたら少し重点を変える、なども（先生が対応してくれれば）できます。
(C)数値的にどちらをとるか本当に悩む場合に限っては、薬を減らす方向にします。
●（４）
但し現時点では血糖はかなり高そうなので、インシュリンを使って一旦は
すい臓を休ませるという考え方は、ある程度標準的な考え方ではないかと思います。
もしネオーラルが原因で、ネオーラルを減らせれば（仮定ですが）、しばらく後には
インシュリンが不要（もっと軽い飲み薬でよい）になる可能性もあるのでは
ないでしょうか。
なお蛇足ですが、「常時血糖値」と書かれていましたが「随時血糖値」の誤植
ではないかと思います。ご存知のように、血糖は正しくは朝食を抜いて空腹で
はかりますが、食事から何時間たったかに関係なく測るものを「随時血糖値」と
言います。（もう１度、今度は空腹で来てもらう、それはきっと面倒だろうなと
思って、参考用に測るわけで、他の理由で採血するときに追加することも多いです。）
正しい値にはなりませんが、低いかすごく高いか等の判断はできます。
ではお大事に。
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SHINKUN様、管理人様へ 投稿者：かまこ 投稿日：2010年 7月26日(月)09時32分5秒
ＡＡ治療の過程で糖尿病を併発したかまこです。
ご丁寧なご回答を賜り、有り難うございます。
正直、助かりました。
今週は、月一度の外来通院日がありますので、早速、
頂いた情報を元に、主治医と相談してみます。
なお、ご参考までに詳細と回答を記しておきます。
３年前に発病（重症）し、ＡＴＧ（ウマ）のために約２ヶ月半、
入院していた計算になります。
入院中、ＡＴＧ治療中から、約１週間毎日、ソル・メドロールを点滴。
その後、約１０日間、プレドニン錠を服薬しましたが、
いずれのステロイド剤も少しずつ減薬され、退院時には断薬。
現在も使用していません。
ただ、入院中から、唐突な多飲多尿や異様な空腹感といった
糖尿病特有の自覚症状があり、その旨、主治医にも訴えていました。
しかし、糖尿病と診断がついたのは、退院から４ヶ月たった頃。
ＡＴＧおよび両ステロイド剤の投与からは、半年を経たころです。
ある日の外来（血液検査と診察）で「体重がなかなか増えない」との
私の主訴に対し、改めて血液検査をして判明した次第でした。
それまでの間、ＨｂＡ１ｃと血糖値は検査項目のオーダーに
入ってなかったわけです。
主治医からは「見逃していた」と謝られました。
ネオーラルは体重に合わせた量３００ｍｇ／日から始まり、
現在は、６０ｍｇ／日に落ち着いております。
昨年の一時期、ＰＬＴが激減した際、増量された経緯がありました。
管理人様・顧問の先生のご案内ように、主治医からも
ステロイドだけでなく、ネオーラルも高血糖の要因とされる、と
言われており、実際、昨年のネオーラルが増量された期間には、
ＨｂＡ１ｃが急上昇していました。
「ＡＴＧは奏功し、寛解状態」と言うのが、主治医の今の私に対する
診断ではありますが、ＲＢＣとＰＬＴは発病以降、一度たりとも
正常値になっておりません。
ちなみに、直近のデータは：ＷＢＣ４３００、ＲＢＣ３５２万、ＰＬＴ７万、
Ｈｂ１３．３です。
私が書いた「ＱＯＬの低下」は大げさな表現かもしれません。
ただ、１日４回のインスリン注射に加え、自己血糖測定（ＳＭＢＧ）、
低血糖の恐怖（３回ほどなりました）もありますから、食事の管理、
食前に注射、食後には服薬、などと外出時にも持ち歩く薬剤が多く、
気が休まらないといのが、情けないところです。
仕事中や出張などの移動中にも、トイレでＳＭＢＧと注射をしたり。
当然、糖尿病にかかる医療費は公費負担の対象ではありません。
こういうケースもあるということを、皆様にもご理解賜りたく、
長くなりましたが、記させて頂きました。
有り難うございます。
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再生不良性貧血の患者さんの糖尿病について 投稿者：博田＠管理人
投稿日：2010年 7月25日(日)05時35分35秒
博田＠管理人です。
かまこさんの書き込みの内容を、当会の顧問の先生に聞いてみました。
以下、先生からの回答です。
いずれにしろ、薬の量を減らす、やめるなど、治療については、
素人判断は、絶対に行わないでください。
必ず、主治医の先生に相談してください。
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最近ではステロイドの使用量が少なくなっているため、このような
患者さんは少なくなっているのですが、ステロイドだけでなく
シクロスポリンにも強い催糖尿病作用があるため、残念ながら
二次性糖尿病は一定の確率で起こります。
ただ、最近は糖尿病の治療も随分進歩していますので、糖尿病を
併発したからといって、ＱＯＬが低下することはあまりないはず
なのですが。
この患者さんでやや心配なのは、糖尿病のコントロールが
ヘモグロビンA1cを指標として行われていることです。
再生不良性貧血の患者さんでは、たとえ寛解状態であったとしても
赤血球の寿命が短くなっているため、ヘモグロビンA1cは実際よりも
低く出てしまいます。
このため、糖尿病の状態を評価するためにはヘモグロビンA1cではなく、
グリコアルブミンという別のマーカーを用いる必要があります。
この患者さんの場合、ヘモグロビンA1cで糖尿病が評価されていたため、
糖尿病の治療開始が少し遅くなったのかもしれません。
もし、現在もヘモグロビンA1cだけを用いておられるようであれば、
グリコアルブミンを測定していただくよう、主治医の先生にお願い
してみてください。
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かまこさんへ（ステロイド糖尿病） 投稿者：SHINKUN
投稿日：2010年 7月23日(金)22時45分11秒
ちょっと意外な経過で実は驚いています。
もとが「ＡＡの重症」であれば、ＡＴＧとネオーラルでここまで改善しているのに、
なぜステロイドをそんなに継続したのでしょうか。そこにはもちろん
担当医師の考え方もあり、個人差（というか個人的な条件）もあり、なのだろうと
思いますし、その他周辺でわからないところで違う条件があるのかもしれませんが、
そこを無視して 「投稿に書かれているだけから」見ると、
ステロイドは見直したほうがいいと思います。
（１）ステロイドは現在お使いですか。
お使いの場合、何を何mg／日、お使いですか。
（２）ソル・メドロール注は、どれくらいの期間、どれくらいの量を
使いましたか。（１回の量はわからないかもしれませんが、
点滴でしょうから、期間や回数や頻度はわかると思います。）
（３）ネオーラルは現在は何mg／日、お使いですか。あるいは、３年もたって
いるから、今は中止して様子を見ているのでしょうか。
何らかの状況があって続けたほうがいい、とか続けざるを得ない、という条件が
あるのかもしれませんが、そこが特にないと仮に考えると、
（４）ステロイドはやめるべきではないかと思います。
但し急にやめるととんでもないリバウンド（反動）が起こる可能性があり、
減らすなら、減らすことをサポートしてくれる医師のもとで、少しづつ
徐々に減らしていくことが必要です。この「減らすことをサポートして
くれる医師のもとで徐々に減らす」は絶対に必要です。
（5mg／日以下ならば短期間に減らせる可能性もありますが。）
（５）一般に、ステロイドの副作用はやめると治ることが多いと言われています。
但しこれは、副作用で何かの異常値が出たとわかったときにやめれば、という
話しで、やめると元の病気が悪化するのでなかなかやめられなくて、という
ケースはいろいろあるかと思います。長期で使って値が相当に悪い状態が
長く続くと、やめても戻らないケースもあるとも聞いています。できるだけ
早く治ってくれることを祈っています。
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ステロイド糖尿病について 投稿者：かまこ 投稿日：2010年 7月22日(木)22時29分3秒
唐突ながら一つ書かせて頂きたく存じます。
私はＡＡ（重症）、ＡＴＧ（ウマ）と免疫抑制剤（ネオーラル）を経て現在、通院中の
患者本人です。患者歴３年になりました。
直近のデータは：好中球２４００、血小板７万、ヘモ１３．３です。
しかし、血糖障害がひどくて血糖値が異常になり、
一時、ＨｂＡ１ｃが１０を超え、常時血糖値が４００を超えました。
ソル・メドロール注やプレドニン錠をＡＴＧと併せて処方された結果とされます。
すなわち、「ステロイド糖尿病」というわけですね。
よって、インスリン自己注射を余儀なくされており、そのための教育入院を終えたところです。
ＱＯＬは下がる一方。
同じような方、おられますでしょうか？
いわば、副作用の問題です。仕事もままなりませんから、
どうされておられるか、ご意見を拝聴いたしたく、投稿させて頂いた次第です。
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ダンスちゃんさんへ 投稿者：なな 投稿日：2010年 7月15日(木)18時33分22秒
本当に全国一律で診断書料ぐらいは無料になると有難いですね。ダンスちゃんさんと同じ様
に私も主治医の先生に恵まれています。どんな些細な質問にも答えてくれいつも患者側にいる
先生です。先生の存在はとても大きく心の支えになっています。私は病歴まだ四年ですが
病気になった事で日々の何気ない小さな出来事にも感じる心を持ちました。これからも大事に
病気に負けないよう頑張りますね。初めての投稿で返事戴いて心から有難うございました。
ダンスちゃんさんもお元気で！
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ななさんへ 投稿者：ダンスちゃん 投稿日：2010年 7月15日(木)10時04分59秒
そうですか。全国どこでも同じでないと納得がいきませんよね。かといって病院を変える
のもなんともね、そうねじゃね。
私の自宅は田舎なのでここから１時間掛かる 病院に通ってました、しかし 先生が変わられて
新しい先生に診断してもらったのですが、その先生の言葉がきつく投げやりで 自分の考えや
思いが伝わりません。小心物の私には 絶えられなく病院を 変えました。前の先生の病院に
２時間半もかかりますが 通ってます。
今はとても気持ちが楽です。信頼できる先生の側にいることが 私には、なによりの治療です。
難病を持っているといろいろな事が 不利になり 納得いかない事が多いですよね。
でも でも 知らな内に 自分が 強くなっていることがあるよね。壁があるほど負けられないよね。
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ダンスちゃんさんへ 投稿者：なな 投稿日：2010年 7月14日(水)19時24分52秒
お返事有難うございました。地区健康保健センターに問い合わせた所 やっぱり無料には
なりませんとの事でした。病院によって診断書料は違いますよと。今の病院は個人（結構大きい）
ですが主治医の先生が大学から週一度今の病院に来る事になり 遠い大学に通院するより
地元のがいいでしょうとなり今に至っています。結構採血がいろいろプラスになるとまた
二千円近く高くなったりします。それは仕方ないけど随分きっちり会計するので えって一瞬
戸惑ってしまいました。ダンスちゃんさんは無料で本当にいいですね。でも何か不思議ですね。
都道府県によっての違いかもですね。去年は当たり前の様に5250円払ったのに 今回はいつもの
会計より2000円プラスになり そこに診断料もかかると言われて 何でそんなに取るのって感じ
です。愚痴ってしまいすみません！！
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ななさんへ 投稿者：ダンスちゃん 投稿日：2010年 7月14日(水)12時20分45秒
ひさしぶりの投稿です。私は再生不良性貧血暦 20年ですが 今まで診断書料を支払った
事がありませんよ。
総合病院 個人病院 どちらでの診察でも 一律でなければいけないと思います。
５２５０円結構きついですよね。再度病院に聞いてみるべきだと思います。それでも病院側
が支払ってくださいと言われたら そちらの保健所に聞いてみるのもよいと思います。
頑張ろうね。
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(無題) 投稿者：なな 投稿日：2010年 7月11日(日)19時22分16秒
特定疾患申請書を来週病院に取りに行くのですが 5250円かかりますので…と言われました。
去年も同じ金額を払いました。ＡＡで一部自己負担金も外来の度払っています。やはり申請
書類にも診断書料がかかるものなのでしょうか？二年前の病院では無料だった記憶があるの
ですが…病院によって会計が違うのでしょうか？
どなたか 教えて戴ければ幸いです。
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