再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１２９
（２０１０年８月１日～２０１０年８月３１日の掲示板）
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ゆっきーさんへ 投稿者：カブトムシ 投稿日：2010年 8月31日(火)02時09分12秒
私も去年、最重症と診断されました。
そしてＡＴＧを２度（馬andウサギ）やりましたが、ゆっきーさんの義父さんと同じで数値
は一向によくならず、毎週のように輸血を行ってきました。
ＡＴＧ治療から３か月ほどで白血球のみが上がりだし、半年ほどで少し回復したものの、
ほかの数値は全く良くならなかったので、たまに輸血する日々は変わりませんでした。
私は２０代なので、年齢的にも体力がまだあった＆フルマッチのドナー様が見つかったので、
思い切って骨髄移植を行いました。
まだまだ数値は安定してませんが、今は輸血もない状態です。
（しかし合併症の事などで、頻繁に通院しています。移植は回復に時間がかかるそうです）
移植は抗がん剤の副作用や合併症が大変で、正直かなり肉体的にも精神的にもしんどい治療
でした。
もしＡＴＧの効果がこの先少しでも出てくれて、輸血を頻繁にしなくてもいい状態をキープ
できるのなら、私は移植を避けたほうがいいと思います。
状況は人によりけりなので、担当の先生と相談して、最適な方法を見つけてください。
ＡＴＧの効果は人それぞれで、半年ぐらいかかる人もいるみたいなので、せめてまわりの人
は気を落とさず（でも落ちちゃいますよね…大変なの、わかります。。）
時間がかかる治療だってことを伝えて、励ましてあげてください。
ゆっきーさんのお義父さんが、良くなることを祈ってます。
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途方に暮れてます 投稿者：ゆっきー 投稿日：2010年 8月24日(火)18時22分30秒
義父（６０歳）入院して２か月半になろうかとしています。
病院に行った時にはすでに超重度だと診断されたらしいです。
治療方法はATG(うさぎ）です。
今だ血液の数値が上がってきません。
日に日にやせ細り、体重は７３キロから５８キロまで落ちてしまっています。
毎日毎日良い知らせがこないか、そればかり祈っていますが、
やはり毎日だるく、しんどそうにしているみたいです。
体の中が熱いらしく、うわごとの様に熱い熱いと言っています。
（クーラーはかなり下げてます。）本当に熱いらしく、
昨日は着ているものを全て脱いでしまったらしいです。
それに、精神的にもおかしくなってきているのか、
義母に「ありがとう」「ごめんな」「迎えにきた」など言い出したみたいです。
家族みんなとても辛く、義母や主人をみてられません・・・
みんなこのままダメになってしまうのか、本当に不安で心配しています。
同じ様な症状の方、ここから回復に向かった方いらっしゃいませんか？
どの様な治療を今後していけるのか、病院を移った方がいいのか等、
アドバイスございましたら、どうか宜しくお願いいたします。
うさぎが全くきかず、主治医も理由がわからない様で、今後の治療法も迷っているみたい
です。年齢も６０歳なのですが、骨髄移植も考えなくてはと言われています。
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(無題) 投稿者：みさりん 投稿日：2010年 8月21日(土)22時44分1秒
ネオーラルを飲んでいる患者です。
ネオーラルは免疫抑制剤ですが、これを服用している場合は、免疫力をアップさせる
食事とか、免疫力を上げると言われている「爪もみ」などはしてはいけないのでしょう
か？
わかる方がいらしたら教えてください。
よろしくお願いします。
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質問です。 投稿者：めがね 投稿日：2010年 8月19日(木)02時58分47秒
今年骨髄移植が無事に成功して今通院生活をしているのですが、夜になると足の裏が
痛くなりあまり寝ることができません。同じ様な症状を体験されたの方はいらっしゃいま
せんか？？・・・またなにか症状が軽減する方法をご存じでしたら教えてください。
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(無題) 投稿者：キミ 投稿日：2010年 8月12日(木)13時19分12秒
昨日会報が届き （毎回楽しみにしています）早速きょうの健康８月号を買いに行って
来ました。改めて事務局の関様の活動に感動しました。管理人さん始め役員の皆様にも
御礼申し上げたいと思います。私はＡＡ歴4年になりますが同じ病気に人に一度も会っ事が
ありません。それゆえこの掲示板で情報を得る事が出来何よりの励みになります。時々
過去の掲示板にも目を通しています。発症時は時々涙流した事もあり 何でこの病気が私に？
と何度も思いましたが今は数値も安定しネオーラル25mgまで減量する事が出来ました。
目標は零ですがまだまだ先の様です。
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お詫び 投稿者：博田＠管理人 投稿日：2010年 8月10日(火)14時04分1秒
博田＠管理人です。
ここ数日、トップページのメニューからの掲示板に
入ることができませんでした。
申し訳ありません。
本日、修正しました。
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