再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１３０
（２０１０年９月１日～２０１０年９月３０日の掲示板）
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うさぎ３日目 投稿者：けいすけ 投稿日：2010年 9月30日(木)21時37分21秒
予想はされてはいたが、副作用がやはり辛そうだ。
主に、うちの場合は、発熱、蕁麻疹、筋肉痛、嘔吐、食欲不振みたいだ。
先生も想定内でステロイドを投与したり、色々準備をして頂いてるし、事前説明も受けて
いるけど、実際に副作用で苦しんでる娘の姿を見ると、内心は凄く辛くなるけど、でも、
何とか、乗り切ってほしい。
血小板の数が減少したので、今日は輸血をした。
ヘモグロビンも段々下がってきてるので、そろそろ、輸血の準備が必要かも？
ノイトロジンの皮下注射の効果が、若好中球は増えているのだが、これだと、だめらしく、
白血球の数も増えなければ、いけないとかで、これも経過観察しなければならないとの
ことだ。
色々、副作用や数値の経過観察がこれからも重要で、先生の見極めも重要になってくる
らしく、他の病院とも連絡協力しあって、治療方法を考えていくとのことだ。
ただただ、見守って、頑張ってる娘をできるだけのことをサポートするしか、今はない
のかなー。。。。
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ウサギ２日目 投稿者：けいすけ 投稿日：2010年 9月29日(水)21時44分10秒
今日は採血の日でした。
早速、ウサギ作用というか、全部の血球が下がってました。
免疫を抑制してるから、当然なのはわかりますが。。。
２日前に血小板を輸血したにも関わらず、２５００００まで下がり、
白血球の１０００未満、好中球数も測定不能。
ヘモグロビンはかろうじて、８．０。
副作用は発熱に続き、蕁麻疹、筋肉痛、嘔吐、吐き気が出ました。
ＣＲＰ値は２，５でした。
熱はウサギ投与後、今日は１５分くらいで熱が上昇するらしいですが、僕が病院に着く
ころには、下がっています。
ステロイドのおかげかなー。。。。
まだ、ムーンフェイスにはなってませんが。。。。。
グランシリンジの点滴は効果がなかったので、ノイトロジンの皮下注射を４日間する
らしいですが、個々によって効果あるなしですよね。
気のせいかもしれませんが、僕が顔色悪いなーって思うときの方が、娘は元気なような
気がします。なぜだろう。。。まー気のせいですが。
いつも病室から帰るときが、なんか、凄く寂しい気持ちになります。
夜の病院の雰囲気が、そんな気分にさせるのかなー。。。
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ウサギを開始して早速の副作用？ 投稿者：けいすけ
投稿日：2010年 9月28日(火)23時52分37秒
今日から、５日間のウサギの投与。
ウサギの点滴をしてから１時間くらいしてから、娘に異変。
ちょっと悪寒がすると言って、体が震えだした。
５分後に、熱が３９，４度まで上昇。
事前説明で、これは想定内だったので、慌てずに本人もびっくりせずに、先生の説明を
聞きながら、段々、今は、下がってるとのことです。
色々な副作用を想定して、万全の体制で臨んでもらってるので、先生を信用して、
今は、経過を見守っています。
今日、先生が娘にこんな言葉を投げかけて下さいました。
「心配しなくてもいいからね。絶対に治るから。安心しなさい。僕が、ついてるからね」
っておっしゃってくださいました。
僕がこの病院での治療を選択したのは、間違いじゃなかったって、確信しました。
本当に一期一会というか、いいドクターと巡りあえてよかったです。
とりあえず、１日１日をまずは、娘が一番辛いだろうけど、頑張って！！！
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はるさんへ 投稿者：けいすけ 投稿日：2010年 9月28日(火)01時52分49秒
お返事有り難う御座います。
今までのコメントを読んで頂いてたんですね。
転院はしませんでした。色々な事を考えて、娘にとって一番最善な病院が今の病院だった
のが、決めてでした。
嘔吐は病気や薬に関係ないそうで、心因性のためか、便秘気味だったので、そのためなのか、
とりあえず、今は、ナウゼリンも必要なく、嘔吐もないみたいです。
肝臓の数値はちょっと上がりましたが、それ以上には上がってないみたいなので、このまま、
薬は続行するとのことです。
グランは点滴では効き目なかったので、次は筋肉注射で経過見るそうです。
はるさんのお子様は、ネオーラルで増えたとのことで、うちの娘も筋肉注射で増えれば、
いいのになー。。。
２００に達してないので、感染症に十分注意して、ステロイドも併用しながら、ウサギ
開始します。
僕も色々勉強しましたが、今は、先生を信じ、経過を見守りながら、娘の回復を祈って
ます。
医療のマニュアルはあっても、副作用や結果のマニュアルなんてないんですからね。
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けいすけさんへ ４ 投稿者：はる 投稿日：2010年 9月28日(火)00時22分53秒
転院はしなかったんですね。嘔吐や、肝臓の数値が上がってきてると書いてあったので、
心配してました。
グラン（Ｇ－ＣＳＦ）やっても、好中球が増えなかったんですね・・・。
好中球が極端に少ないと、そういう事もあるみたいですね。
ちなみにうちの子も、先行してグラン（点滴）をやったけど、増えなかったです。
（その後、ネオーラルを開始したら、ぐんぐん増えました。）←個人差があるみたいです
明日からＡＴＧですか！？好中球が２００に達してない状態ですよね！？
先生方も、万全の状態で挑まれると思います。
副作用が少ないことを祈ってます！
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明日からウサギの血清を服用します 投稿者：けいすけ
投稿日：2010年 9月27日(月)21時44分15秒
好中球の数を増やすために、グランシリンジという点滴をしてましたが、聞いてはいた
けれど、なかなか、反応せず、増えなかったので、明日から、筋肉注射することになりました。
それの方が、効き目はあるらしいのですが、これまた、やってみないことにはわかりませんね。
ネオーラルはずーっと服用を続けていますが、これも変化なく、今は経過を見てる段階です。
時間はかかるとはおっしゃってました。
相変わらず、血小板は輸血をするけど、１週間くらいでまた異常値になるので、これまた、
支持療法で対処しております。
ネオーラルに併用して、いよいよ、明日からウサギの血清を使うらしいです。
とりあえず、やってみないことにはわからないので、経過を見守っていきたいと思います。
最近、ようやくわかってきたのですが、これは病気との闘いでもありますが、時間との闘い
でもあるような気がしました。
現実を受け止め、先生を信じ、親子共々、頑張っていきます。
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馬さんは凄いんですねー 投稿者：けいすけ 投稿日：2010年 9月27日(月)15時49分0秒
ひでさん、はじめまして。
ひでさんは馬世代なんですね。馬世代でも、ウサギは保険外で使用なされてたケースも
あるみたいです。
うさぎさんの方が、免疫抑制が強いみたいで、造血作用にも奏効しやすいのかもです。
でも、その分、当然副作用も多いみたいだし、リスクも高いみたいですが、何が起こって
も万全の態勢で病院のスタッフさん達も臨んでもらってるので、凄く有難いです。
僕的には馬さんの方が人間に近いような気がするので、馬さんがいいのかなーって、
素人的に考えちゃいました。
なんで、ウサギなのかなーって。
とりあえず、今は、闘病生活を元気に頑張ってます。
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馬さんとウサギさん 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2010年 9月27日(月)01時36分27秒
２００１年に私のしたのは、馬さんでした。
私にとって、大変よく効きました。
重症でなかったので、ネオーラルは、保険が適用できないので、断念しました。
免疫抑制の方法も、効けば抜群に効きました。ただ、プレドニゾロンを、今も少量飲んで
ますので、今まで、薬による障害がありました。馬さんが復活できるとよいと思います。
馬さんがんばれです。
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嘔吐や吐き気防止のため、ナウゼリンの座薬 投稿者：けいすけ
投稿日：2010年 9月23日(木)21時47分32秒
今朝、起床したら、何やら気分が悪かったらしく、ネオーラルを服用後、しばらく
経ってから、嘔吐したらしいです。
その後は、全然元気だったのですが、ネオーラルを吐かれると、マズイので、吐き気や
嘔吐防止のために、ナウゼリン座薬を注入しました。
これから、朝夕と注入するらしいです。
娘は何せ、初めての座薬経験とあってか、大泣きしてしまいました。
でも、薬を吐くと効果がなくなるので、ここは頑張って乗り越えてほしいです。
一度、経験したので、明日からは少しはましかもしれませんが、お尻の違和感は大人
でも嫌なもんですから、娘にとってはかなりなんでしょうけど、ガンバレ！
とりあえず、ネオーラルとグランシリンジでちょっと様子を見ながら、ウサギは
おいおいするといった形です。
肝臓の数値も上がってきてるらしいので、肝臓に負担がかかるようだと、中止する
そうですが、それも採血しながら、決めていくそうです。
６か月という期間は治療が完治するという意味ではなく、効果があるかどうか判断
するために期間だそうで、この先も色々と長く、仲良くこの病気とは付き合っていか
ないといけないのかもしれません。
とりあえず、昨日から始まったばかりなので、経過を見ていきたいと思います。
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今日からの抑制剤と点滴始まる 投稿者：けいすけ
投稿日：2010年 9月22日(水)21時41分24秒
好中球を増やすために、グランシリンジの点滴が始まり、
ネオーラルの服用も今日から始まりました。
６か月の闘いが始まりました。
１０月に京都で血液疾患の講演会があって、一般参加もオーケーとのことで、出席しよう
かと思っています。
ウサギの血清はまだしないとのことです。
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好中球数を増やす治療 投稿者：けいすけ 投稿日：2010年 9月21日(火)22時38分20秒
明日から、白血球の機能を高める薬の服用開始です。
反応があるかどうか、わかりませんが、とりあえず、ある意味での闘病生活の始まりです。
免疫抑制療法はもう少し、好中球数がある程度増えれば、開始するみたいです。
その他の治療は、支持療法で、貧血にはヘモグロビンを、出血には血小板を輸血するみたい
です。
やってみないとわからない治療だらけですが、親子はもちろんのこと、先生も含め、病棟
スタッフ皆さんと一丸になって、この病気に勝ちます。必ず！！！！
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かなさんへ 投稿者：けいすけ 投稿日：2010年 9月19日(日)12時03分6秒
はじめまして。８歳の娘が９月４日に入院して、今加療中です。
娘も、特発性再生不良性貧血の最重症型と診断されました。
好中球も４０くらいです。
まず、小児のこの病気は骨髄移植が選択されるみたいですが、適合者がいないと、
免疫抑制療法という治療になるらしいです。ウサギの血清を用いた治療だそうです。
僕の病院も、入院当初は簡易無菌室の個室で普通でしたが、診断された後に、ベッドの
周りにクリーンなビニールシートを巻かれて、上半身だけ無菌になるような装置を
つけられております。
設備の整ってる所は、部屋がそーいった装置なりビニールが全体に巻かれていたりする
んでしょうか？わかりませんが。
現在は以前に書いたような治療をしております。また、お読みになって下さい。
僕も全くのど素人なので、勉強不足だったりしますが、色々、ここで、勉強をさせて
頂いております。
この病気の一番の怖いのが、感染症だと思っています。それは、ヘモグロビン（赤い血）
や血小板（黄色い血）は、輸血可能ですが、白血球というのは輸血をすることができません。
ヘモグロビンとは、貧血症状で、血小板というのが、出血傾向のことを意味します。
白血球は感染に関与するので、中でも、好中球というのは、特に重要みたいです。
感染でも、外部からの感染もあれば、お子様自身の体の中にある菌やウイルスなどからの
感染が起こりえます。
なので、やはり、素人の僕が発言するのもなんですが、おそらく、この病気になられてる
人の病室はまずは、最低でも無菌部屋で、最低限の感染に対する意識を持って、これから、
闘病生活をしないといけないと、僕は思っておりますし、病院側もそのような対応をして
おります。
もし、対応をしてくれない病院だとすれば、僕は、もっと設備の整った大きい病院というか、
しかも、血液内科の先生がおられる病院へ、セカンドオピニオンとして、転院することを
お勧めしたいのですが。
でも、ぼくもまだまだ、この病気に対して、認識不足で勉強不足なところが多々あるので、
他の人にも聞いて下さいね。
８歳と３歳、歳は少し離れてますが、まだまだ、小さい子供を持つ親として、凄く、今の
お気持ち察します。
よろしければ、お互いに励ましあっていけたら、幸いです。これからも宜しくお願い
いたします。
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再生不良性貧血の最重症だろうと言われました。 投稿者：かな
投稿日：2010年 9月19日(日)08時21分2秒
16日、三歳になりたての息子がおそらく再生不良性貧血の最重症だろうと言われました。
あと一週間ほどで検査結果がそろい、決定となるようです。
15日に100だった好中球が16日は0とのことで、親として愕然としてしまいました…
それなのに息子は、生もの以外食べていいし、部屋も子供は入れない病棟ですが大人は
出入りが多く、個室ですが普通のベッドで、便はトイレでしています。
感染しやすい無防備な状態で、こんな環境が普通なのでしょうか？感染はほとんどが
自己感染だから…と、面会者に制限もないのです。
先週いきなりの血液検査で発覚し、私もいま必死で色々病気について調べているところ
ですが、どなたかご教授お願いします。
11ヶ月の弟と私たち両親の血液検査を火曜日にします。
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失礼しました 投稿者：SHINKUN 投稿日：2010年 9月18日(土)22時35分34秒
はるさん、けいすけさん、肺炎予防の薬と腸内殺菌の薬の件ですが、
すみませんでした。
はるさんの投稿の硫酸ポリミキシンＢで調べてみたところ、こういった状況で
そういう治療があることがわかりました。
私も患者側の一員として、ときにこういった形で間違った情報を流してしまう
ことが何度かあって、ご迷惑をおかけした方もいてすみませんでした。
今回も１つ勉強になりました。
先の投稿のうちのこの部分は取り消させていただきます。
また何かお気づきのことがありましたらお知らせください。
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しんくんさんへ 投稿者：けいすけ 投稿日：2010年 9月18日(土)13時03分33秒
色々な情報を有り難う御座います。
これからも、自分でもっとこの病気のことを勉強していきたいと思います。
しんくんさんの説明もわかりやすく、僕みたいな素人でも、少しずつですが、理解でき
ます。もっともっと皆さんからの情報を読んで、理解できるように、そして、先生から
の説明も少しでも理解できるように、勉強していきます。
これからも、何かあれば、宜しく、ご教授お願い致します。
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たかさん、はるさんへ 投稿者：けいすけ 投稿日：2010年 9月18日(土)12時54分42秒
お返事あ有り難う御座います。
まず、たかさんへ。
このようなログだけの世界だと、こちらの思いや考え、表現がうまく伝わってないようです。
もし、たかさんをがっかりさせたのなら、それは仕方ありません。このようなログだけの
世界は、人それぞれ、意味の捉え方次第なので、申し訳ございません。
はるさんへ
おそらくですが、はるさんのお子様と同じような治療をしてるのだろうと思います。
僕らの場合、一人っこですし、近親者の骨髄も不一致とのことでしたので、免疫抑制療法
になり、それに反応しなかった場合は、ドナーからの骨髄移植になるらしいです。
あまり、今、僕の知識では何がどーだとか全然わかりませんし、頭がパニックになる
ような専門用語ばかりでてきますので、勉強中です。
ほんと、素人的な感覚でしか、考えてないのが現状です。
うさぎは強力な抑制作用があるみたいなので、その分、娘自身の体に常在してるウイルス
が活発化になって、症状がでてくるリスクもあるらしいですね。
もちろん、外部からの侵入の可能性もあるらしいです。
馬が廃止なった理由は教えていただけませんでしたが、馬の愛護団体の問題という説や、
馬のウィルスの問題などの説を言われてましたが、定かではありません。
素人的に急にそんなウサギの血清を使ってって、先生から言われても何でウサギなんやろ？
って思ってしまいました。今まで馬をずーっと使ってたのが急にウサギになって、しかも、
感染症のリスクが高くなるかもしれないという説明を急にされても、ただただ、何で？
何で馬ちゃうねん！何でウサギやねん！って嫁さんも身内も疑問でした。
ただ、もっとわかりやすく説明してくださいって、勇気を振り絞って、言うと、ご丁寧に
教えて頂きました。
まだまだ、少しですが、どんどん、聞いていけば、説明してくれるんだとわかり、少し
安心しました。
かかりつけの小児科の先生の所にも聞きに行くと、色々聞けました。
それで、今の医療というのは、日進月歩してるんだとちょっとずつですが、わかってきた
ところです。
はるさんのコメントで、少し、勇気がもてました。凄くわかりやすい説明というか
コメントで、有り難う御座います。
これから、６か月という長いスパンでの闘病生活が続きますが、精一杯、親子共々、
頑張っていきます。
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こんな記事を見つけました 投稿者：けいすけ 投稿日：2010年 9月18日(土)12時30分55秒
http://news.google.co.jp/news/story?hl=ja&q=%E9%80%A0%E8%A1%80%E5%B9%B9%E7%B4%
B0%E8%83%9E&um=1&ie=UTF-8&ncl=dmQIyrHU8Yl28zMuKw3KSz_7vtNgM&ei=h22TTOG8CIOwvgP5v
9WZDQ&sa=X&oi=news_result&ct=more-results&resnum=11&ved=0CEkQqgIwCg
やはり、医療というのは、日進月歩ですね。
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けいすけさんの発言について！ 投稿者：たか 投稿日：2010年 9月18日(土)09時52分47秒
ウイルス感染を行った場合の安全面を考えたら何故、そんなリスクの高い治療薬を娘に
使うのか理解できないの記載の事です。
何処の親が自分の大切に育てた子供を危険にさらすと言うんですか？
何も理由が無いまま、病院の先生や両親が簡単に決断すると思ってますか？
この軽率な発言に深く心が傷付きました。
けいすけさんは、移植について詳しい事を知っていますか？
自分は、息子が経験をして、その苛酷な現状を経験してるから娘に対して、免疫抑制療法を
病院の先生と相談して娘の立場を考えた結果選択をしました。
言葉で伝える程、移植も簡単で、優しい治療では有りません！
自分が勇気を出して、この掲示板に投稿を決断した理由は、同じ病気で苦しんでる家族や
患者に対して、少しでもその苦しみと不安を無くし励ましあい、患者さんやそのご家族一緒に
この病気を乗り越え様と思ったのが理由です。
自分には、病院の先生と違って病気に関しての知識や経験は有りませんが、長い闘病生活の
経験なら有ります。
そういった人達の為に自分は何ができ何が協力出来るのかを考えたら、自分が辛い思いをした
経験を生かし少しでも患者さんや家族に対する悩みやストレスを軽減したいと考えました。
この投稿を最後にしたいと思います。
色々と相談に乗って励ましてくれた皆さん！本当に有り難うこざいました。
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けいすけさんへ ３ 投稿者：はる 投稿日：2010年 9月18日(土)06時13分18秒
病名の診断と、治療法が確定したんですね。
最重症ということで、ほんとうにショックだと思います。
実は、うちの子も特発性（原因不明）で、ランクは最重症でした。
重症と言われるだけでもショックなのに、「最（最も）」なんて言葉までついて（泣）
そんなに悪かったんだと・・・。わたしはその時初めて事態の深刻さに気ずきました。
けいすけさんの投稿を読んで、実は経過や数値が似てたので、そうだろうなとは思って
ました・・・。
治療は免疫抑制療法ということなので、ＨＬＡ一致の兄弟がいないという事ですね。
うちは２才上のお兄ちゃんがいたんだけど、ＨＬＡが不一致でした。
骨髄バンクからの移植だと、コーディネートに数ヶ月かかるということで、免疫抑制療法
ということでした。
幸い、治療が順調に進み、１年前にネオーラル（シクロスポリン）の内服が終わりました。
今は、２ヶ月に１回、血液検査してるだけです。
今は、病院選びで悩んでいらっしゃるようですね。
ウサギＡＴＧ（サイモグロブリン）については、わたしはさっぱり分かりません！
きっと、ウマＡＴＧ（リンフォグロブリン）より、免疫抑制が強いって事だと思います。
もちろん強くないと意味がないんだけど、その分感染の確率が増えるという事ですね。
うちの子も、治療前に感染（敗血症でした！）があって、白血球増やす薬や、肺炎予防
の薬、腸を殺菌する薬（硫酸ポリミキシンＢ）をやってましたよ。
娘さんは、入院生活に少しは慣れてきたかな？もっと落ち着いてくると、看護学生さんが
実習でついてくれたりして、話相手してくれるようになって、娘さんの気分転換にもなる
と思います。
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ウサギＡＴＧについて、ほか 投稿者：SHINKUN 投稿日：2010年 9月17日(金)23時06分58秒
自分のお子さんがこういう難しい病気になると大変ご心配のことと思います。
私も数年前に長男がＡＡになり心配でした。おかげさまで今は回復してきていますが。
この種の専門家(医師等)以外の掲示板等では、聞き間違いや説明不足で
結果として間違った情報になっているものがけっこうありますが、
最近の投稿でいくつか気になる点について補足説明させていただきます。
それと、個人情報等固有名詞の情報はある程度ぼかせたほうがいいように思います。
たとえば病院名までは特定して書かないほうがいいのではないかと思います。
掲示板を見に来る人は善意の人がほとんどと思いますが、悪意を持ってサーバ内を
検索しているコンピュータもいろいろあるのが、困るけど実態ですので。
１） ウサギのＡＴＧ（サイモグロブリン）はたしかに日本では発売から間もなくて
例数は少ないかもしれませんが、データーが皆無ということはありません。
この薬は日本以外（欧米等）ではかなり前から承認され使用され続けています。
では日本人の症例はどうかというと、日本承認前から、海外で承認されていた
薬を医師が並行輸入して使用しているケースがけっこうあったそうです。
（全額自己負担になるのですごく高額でしたが。）
そもそもＡＡという病気は少ないので、専門の先生方は共同研究等を通して
あちこちの大学や病院同志でグループを組んで、お互いに細かい情報を
交換しあっていて、例数の少ない弱点をできるだけ補っています。私は、
本当に信頼できる専門の先生なら少ないながらも必要な情報はお持ちだと思います。
但し、個人差の大きい治療です。そのため、やってみないとわからないことも
多々あって、その点を「データーが少ない」というお話しをされるケースは
あるようです。また、多少遠くても例数の多い病院に移るのも安心感はあるかも
しれません。とはいえそれは各個人の事情で決めることになります。
どんな薬でも副作用はあり、個人差もありますが、そのようなやってみないと
わからない要因は、よく説明を聞いたうえでご判断ください。
２） 特発性（idiopathic）と突発性という、耳で聞くと差がほとんどない
用語があります。「突発性難聴」などという病気もあるので、突発性と聞こえる
ケースは多いようですが、病名では（血液疾患に限らず）ほとんどが「特発性」
です。「突発性難聴」のほうがむしろ例外的な病名です。
「特発性」というのは、医学用語で、「原因がわからない」という意味です。
医師は病名でなくても単独で「特発性」という言葉も使います。ですから再生
不良性貧血などでは「特発性○○」は「特発性」をとって「○○」でも大体通じます。
３） 「肺炎防止の薬と腸内細菌を殺す薬？よくわかりませんが、・・・」
とありましたが、肺炎防止は抗生剤じゃないでしょうか。（もしかしてワクチン
みたいなものかなあ？）。腸内細菌はきっと殺す薬ではなく整える薬では
ないでしょうか。腸内細菌（そのうち特に善玉のほう）は消化を助けてくれます
ので殺したら人間は下痢します。むしろ悪玉が増えちゃって下痢したときに
善玉を補充するとか増強することでお腹の不調を治す薬ではないかと思います。
とりいそぎここまでですが、ご参考になれば幸いです。
お大事に。
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けいすけさんへ 投稿者：たか 投稿日：2010年 9月17日(金)19時06分48秒
薬の事や治療に関する事は、専門の先生に聞くのが一番だと思います。
自分は、骨髄移植推進団体から送られて来た資料を見て簡単に説明してるので、より
詳しく知るには専門の先生に直接聞いた方が分かりやすく早く情報を入手出来ると思います。
人によって薬や治療に関して効果があったり無かったりが有ります。
その人に合った最善の治療法があるので、患者の健康状態を参考に先生と良く相談して決めたら
いいと思います。
最終的には先生達が治療するので、任せるしか方法がないと思います。
時間が掛かると思いますが先生も患者さんの命を預かっているので、かなり慎重に治療を進める
と思います。
自分自身も病院の先生と詳しく相談をして決めた事なので、先生を信じています。
あとは、自分でも出来る事！家族に負担を掛けない様に看病やストレスや家族の健康状態
「自分も含む」の管理の事を気をつける事だと自分は思います。
自分自身の長い入院生活での経験です。
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けいすけさんへ 投稿者：たか 投稿日：2010年 9月17日(金)17時29分4秒
自分の住んでる所は、広島県尾道市に住んでて、始め入院した場所は、尾道市の市民病院
でした。
娘の病気では、市民病院では治療出来ないと言われ、息子も肝移植でお世話になった
岡山大学付属病院に移りました。
最先端治療や病気に関しての知識や経験が豊富で、再生不良性貧血の患者さんも数多く完治
されたそうです。
免疫抑制の治療や骨髄移植は、再生不良性貧血においては一般的な治療です。
免疫抑制療法もその一つです。
ならなぜ、リスクの高い免疫抑制療法を選んだのか？
前にも述べましたが、血縁者にＨＬＡが一致しなったことと、今の免疫抑制療法がかなりの
成果をあげてる事と、骨髄移植と比べた場合、免疫抑制療法の方がリスクが少ないからです。
どの治療や薬にも必ずリスクは伴います。
人間の体内は、無菌状態じゃないので、ウイルスによる感染症は普通の人と何ら変わりません！
娘の居る小児病棟は、ウイルスによる感染症を防ぐ為に子供の入室を禁止してます。
もし感染したとしても、万全の態勢で治療するとの事です。
後、臍帯血の事ですが、歴史が短く小児患者には生着不全が多い事から先生がすすめません
でした。
臍帯血移植における最も重要な問題点の一つに生着の不確実性とそのスピードの遅さにあり、
これは移植細胞数と強い相関が明らかとなってるそうです。
成人の患者さんには、一般的な移植療法として普及しつつあるみたいです。
うさぎの新薬については、はるさんの方が詳しいと思いますので、聞いてみて下さい。
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たかさん、オーロラさんへ 投稿者：けいすけ 投稿日：2010年 9月17日(金)14時07分34秒
オーロラさん、コメント頂き、有り難う御座いました。
私の住んでる所は奈良県と言う所で、奈良県で緊急で小児科の設備が整ってる所が、
今の病院でした。
何せ、緊急で、最初は紫斑病の疑いだったため、部屋的には、普通の病室ではなく、
少し無菌部屋みたいな病室でした。
それから、検査を重ねていく上で、再生不良性貧血の疑いに変わっていき、おとつい、
診断名となりました。
それまでの過程がどーだったのかは、素人の僕ではわかりませんが、病院側は臨機応変な
対応をして頂いてると信じております。
さて、どこの病院であろうが、今の娘にとっての治療法は、まずは、白血球の機能を上げる
ための薬の投与で、感染を防ぐことと、貧血、出血を防ぐために、輸血をすること。
それから、免疫抑制療法といった過程になるらしいです。
日本の今の免疫抑制療法というのは、馬の血清は製造中止になったため、ウサギの血清を
使用してるとのことです。
これは、はるさんのコメントにも書かれてましたね。
しかし、このウサギの血清には、少し問題があるみたいです。
高いリスクで、何らかのウイルス感染が起こるかもしれないとのことです。
それに、新薬ですので、データー的にも皆無に等しいので、この先のことはどーなるかも
わかりません。
関西では現在、小児にこの新薬を使ったケースの病院がありません。
それに、今の病院でも治療は可能ですが、そーいったウイルス感染を起こった場合の安全面
を考えた場合に、大学病院の方が、そーいった例を携わった先生がおられるので、安心すること
だろうと思います。
なぜ、馬からウサギに変わったのか？
じゃ、そんなにリスクの高いの薬をなぜ、治療薬とするのか、僕には今のところ、理解できて
ない状態です。
たかさんのお嬢様も、ウサギの新薬を使っての治療とのことですが、
また何か情報があれば、ご教授下されば、幸いです。宜しくお願いします。
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けいすけさんへ 投稿者：AURORA 投稿日：2010年 9月17日(金)05時13分57秒
AURORAです。私が書き込み中にけいすけさんが投稿されたようです。
率直に言わせていただきますと、食事が無菌食ということでしたので、私はお子さん
が無菌室にいるのだなと思っていました。好中球が10のオーダーですので、即最低でも
今のベットのような簡易的なクリーン環境にいなければならないと思っていました。
ですから、そうではないと解ったときとても驚きました。施設の充実が整うことが
必要な条件だとおもいます。
私の率直な感想です。
悩ましいことですが、よく考えてどうするのか決断されたし!!!
それでは!!!!!
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無題 投稿者：AURORA 投稿日：2010年 9月17日(金)04時27分38秒
・はるさんありがとうございました。たかさんに不安をあたえてしまうところでした。
たかさん申し訳ありませんでした。
・高熱が出たりした時、さぞやCRP値は高いんだろうなと思われますけど、実際に血液
数値としてのCRP値は、直近よりも少し時間が経過した時の方が高い値となります。
タイムラグが発生します。ですからCRP値が1.4から6.4になっても不思議では
ありません。6.4以上のダメージを受けたということです。
また、CRP値が低い場合でも体へのダメージが大きい場合もあり、ウィルス性感染の
特徴だよとドクターが言っていました。
私は、入院したときには、信頼できるドクターにすべてお任せして、CRP値については
気にしないことにしました。
・AA(Aplastic Anaemias)は、以前7割が突発型、3割がそれ以外といわれていました。
ある日突然に、あるいは短期間にということですので予見はできないと思います。
私は3割のなかの患者ですのでより原因は不明です。突発型も原因不明ですが、そ
れでも免疫システムが関与している確率が極めて高いし、実際免疫を抑制すること
により、造血が始まります。免疫抑制療法はとても有効な治療法です。私のタイプ
にはどうかというと、免疫システムが関与しているとはとてもおもえません。すると
私には、免疫抑制療法は効果が期待できないということになります。AAと診断されて
タンパク同化ホルモンを処方されました。2ヶ月をすぎた頃からRBCが上昇しはじめ
最終的に100万上昇しました。
・血液検査値のなかに、MCVという項目があります。高い値を示す場合には、赤血球の
造血が活発化している(網状赤血球が増加している)ことを示します。AAと診断された
時、軽症と判断されました。しかし、RBC250万で軽症はないだろうと思いましたが
網状赤血球が5万以上ありました。正常値なんです。軽症の範囲内でした。
・臍帯血移植の話でしょうか?もう1000件以上の症例を超えていますね。臍帯血は量が
少ないですから、成人に対して困難かとおもいましたが、私が入院していた時、
隣のベットの方が臍帯血移植して無事退院し、社会復帰をされました。
白血病の方で、化学療法受けて、その後の検査では異常がみとめられなかったので
すが、検査では検出できない場合があり、再発の可能性があるということで
移植をするんだといっていました。お互い厳しい状況にありましたので、いろいろ
話をさせてもらいました。5年位前のことです。
なにか、今の時点で、参考になればと思い書き込みをしました。それでは!!!
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免疫抑制療法について 投稿者：けいすけ 投稿日：2010年 9月17日(金)03時21分8秒
娘は最重症型再生不良性貧血で特発性です。
８歳の娘なので、全国的にもウサギのalgを使った症例が関西ではないとのことです。
現在、奈良県の天理よろづ病院に入院中です。
京大病院系列の病院で、奈良県では優秀な病院の一つらしいです。うわさですが。
一応、小児血液内科の専門の先生に、診察をしてもらってるのですが、やはり、ウサギ
を使った例がないのと、データーが乏しいのと、色々なリスクが高いので、天理ではなく、
京都大学病院でリスクがあったときの安全面を考えたら、そちらの方がいいのではないかと、
おっしゃってました。
ただ、こちらとしましても、もし、治療するのであれば、全力を尽くしますとおっしゃって
ました。
娘自身も、泣きながら、天理で今の先生と看護師さんに治してもらうって、僕に言うんです。
僕が病室をでて家に帰ってからも、メールで、お父さんに天理で治療できるように頼んで
もらってと泣きながら頼むそうです。
どこの病院でもその方法でしか、治療ができないのであれば、リスクは高いですが、娘の
その頑張り、我慢強さ、生命力、そして、強運にかけてみようかと思ったりもしれ、
今、悩んでおります。
皆さんなら、どーなされるんだろうなー。。。。。。。。
こんなことは悩むことじゃないのかなー。。。。。。
もっともっと、決断が来週月曜日なので、勉強して、考えます。
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けいすけさんへ 投稿者：たか 投稿日：2010年 9月16日(木)15時07分12秒
まず重症患者で年齢が１０歳位なら先生からの話は骨髄移植の治療について話をする
と思います。
輸血歴が少ない程、成功率が高い事が理由です。
それから、血縁者の「ＨＬＡ」を調べて娘さんとＨＬＡが一致すれば移植を優先に先生が
話を進めます。
ＨＬＡが兄弟姉妹の間で一致する確率的には、４分の１でまれに両親と一致するみたいです。
うちの娘は、家族内で一致しなかった事で、免疫抑制療法を選択しました。
万が一の為に骨髄バンクの登録もしました。
今娘は、免疫治療をしてますが、治療を開始して結果が得られるには、２か月から３カ月位
掛かるみたいです。
今娘は結果待ちの状態です。
今の結果は、熱も上がらず元気との事です。
娘の飲んでる薬は、ステロイドを１日９錠飲んでて、今度は、５錠に減らしていくとの事です。
ステロイドは確か移植の時に息子も飲んでました。
これからが正念場ですよ けいすけさん！
子供は、親の顔色や仕草に敏感なんで、注意しとかないとね！
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AURORAさんへ 投稿者：たか 投稿日：2010年 9月16日(木)02時09分21秒
名前を間違えて記載しました。
この場を借りて!済みません!
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ＡＵＲＵＲＡさん！はるさんへ 投稿者：たか 投稿日：2010年 9月16日(木)01時58分21秒
ちゃんとした返事が遅くなって済みません！
馬ATGに関しての事ですが、詳しく病院の先生から説明されてないのが理由です。
インターネットで記載してる記事は、多分古いデータの事だと思いました。
でもAURORAさんみたいに先生に詳しく質問されるのも良い事だと思いました。
後ではるさんが、ＡＴＧの事で詳しく説明してくれたお陰でより詳しく知る事ができました。
多分うちの娘も新薬のうさぎATGだと思います。
岡大の先生は、薬や病気に関しての知識のない人にも分かる様に簡単に説明したのだと思い
ました。
ＡＵＲＵＲＡさんやはるさんも僕たちの為に経験した事を教えて下さったと思います。
今日携帯サイトのニュースで知ったのですが、世界初ガン細胞を破壊「トロイの木馬」血液
細胞の記事です。
今、臍帯血の細胞がガンを内側から死滅させる減少を確認したとの記事です。
臍帯血から発見されたホゾティがガン細胞を選んで中に入り２時間から４時間後には、死滅
させる効果だそうです。
ホゾティには、抗ガン作用や免疫抑制作用があるみたいです。
娘が再生不良性貧血で調べた時に臍帯血の事を知りました。
でもまだ臍帯血は試験段階といえるみたいで、もっと研究が進めれば、白血病治療や
再生不良性貧血にも役立つと思います。
自分は、前々から臍帯血に関しては興味があったので、嬉しい限りです。
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特発性最重症例再生不良性貧血と診断された。 投稿者：けいすけ
投稿日：2010年 9月15日(水)21時39分35秒
一応、今日、上記の診断がされて、骨髄検査を再生不良性貧血専門の人に検査して
もらうために、送ったそうです。
結果がでるのは２週間後らしいです。
８歳での上記の病気は全国的にも珍しいとかで、とりあえず、地元の保健所に申請して、
国からの医療費補助を受けてくださいと言われ、明日行きます。
これから、どれだけかかるかわからない闘病生活ですが、親子ともに、前向きに絶対に
治るんだってことを、証明したいと思います。
これから先、このようなケースが他の方にも起こりえるかもしれませんので、娘の
データー結果が少しでも役に立ち、完治するんだってことを、証明できれば、幸いです。
ここの掲示板をこのような日記がわりみたいな投稿になってしまうかもしれませんが、
もし、許されるのであれば、管理人さん、これからも投稿、宜しくお願いします。
そして、他の方々の投稿情報なんかも参考に勉強させて頂きたいと思っております。
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アザシチジンに懸けてます 投稿者：KAZU 投稿日：2010年 9月15日(水)15時12分49秒
MDSの私も、しゅうたろう様と同様、新薬・アザシチジンに懸けてます。
（現在薬価基準を決めてる最中で、今年中には決まるそうです）
厚生労働省の、薬価が決まり次第、治療に入ります。
発病5年。ATGも効かず・骨髄バンクも該当者無し・毎週の輸血のみでしか生きられない
私のとって、四面楚歌の状態に、明るい光がともりました。レナリドミドは先生曰く、
私は5番染色体異常ではない為、アザシチジン治療を考えていただきました。（ありがたいです）
治療を開始しましたら、同じ病名の方に、副作用等の状況を投稿させていただきます。
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レナリドミドに挑戦 投稿者：しゅうたろう 投稿日：2010年 9月15日(水)10時27分44秒
ＭＤＳのタイプ（ＲＡＥＢ－２）現在、投薬・輸血を実施しております.
各関係方面のかたがたのご尽力をいただき、ＭＤＳ にも何か明るい治療薬の一つが出現
したような気がします.
新薬「レナリミド」が従来に比し、非常な速さで保険診療の適用を受けることができました.
主治医に相談をし、近く治療を開始しようと思っております.
つきましては、本剤につきまして、受診された方がおられましたら、副作用をはじめ何か
お気好きのことがございましたら、お知らせください.
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明日、２回目の骨髄検査 投稿者：けいすけ 投稿日：2010年 9月14日(火)22時12分34秒
皆さんのコメントを読んで、凄く勉強になったり、元気パワーを貰えて、凄く感謝です。
夕方、いつものように面会に行くと、ドラマの世界しか見たことがないような、ベッドの
周りにビニールで囲まれた状態の中に、娘が寝てました。
それでも、娘なりに我慢強く、頑張ってる姿を見て、逆に僕が勇気を貰ってる感じです。
ほんと、頼りない父親です。
現在の様子は、熱が３７，７度あり、食事を少量食べただけで、腹痛と嘔吐です。
嘔吐した後は、腹痛もおさまり、疲れたのか、寝たみたいです。
明日は、全身麻酔の中、２回目の骨髄穿刺と生検をするらしいです。
生検は、再生不良性貧血専門の先生に診断してもらうために、違う所に送るみたいです。
とりあえず、今の状態が少し落ち着いたら、白血球数が９００しかないので、白血球を
造る作用のある薬を投与するらしいです。
それから、肺炎防止の薬と腸内細菌を殺す薬？よくわかりませんが、それを、今日か
ら服用しました。
娘自身は元気かと思えば、腹痛やら嘔吐が急に出たりで、僕も内心はビックリしてる
のですが、娘の前では、そんな姿見せれないので、大丈夫やでーって、笑顔を見せてます。
最初は軽い気持ちで、今月中には退院できるやろって、思ってた自分が恥ずかしいです。
とりあえず、熱が下がって、少しでも食べて、笑顔な娘でいてほしいです。
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AURORAさん!はるさんへ 投稿者：たか 投稿日：2010年 9月14日(火)15時30分18秒
返事を頂き有り難うございます。
自分やけいすけさんの為に、ここまで真剣に相談やアドバイスをして頂いて何て感謝したら
いいか！
僕ら二人にしたら本当に心強い味方です。
自分が免疫抑制療法を選んだ理由は、血縁者の中にＨＬＡが一致しなかった事と骨髄移植の
場合と免疫抑制療法と比べると生存確率が差ほど大差がなく、安全性や身体に対する負担が
移植よりもリスクが少ないので、先生の意見と自分の意見が同じだったので最終的に決断
しました。
自分の息子は、妹の為に採血に協力してくれました。
日頃兄弟喧嘩ばかりしてたのに、いざとなると息子が逞しく思えます。
先週の日曜息子の体育大会は、本当に寂しい思いをさせ辛かったです。
本当なら家族みんなで応援するつもりが、こんな結果になって！
今は、自分の仕事の関係で親と交代で面倒をみてます。
自分の前では強がってる息子も母親からの電話では涙を流していました。
やっぱり息子なりに寂しかったのだと思います。
自分の出来る事は、息子に寂しい思いをさせない事と看病疲れの妻と病気に耐えてる娘に
元気を与える事だと思いました。
皆さんも沢山の辛い過去を乗り越えて幸せを掴んだと思います。
けいすけさんも今の厳しく険しい試練を乗り越え幸せを掴んでください。
必ず娘さんに対する思いが、きっと神様に届くと思います。
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今日、ヘモグロビンを輸血 投稿者：けいすけ 投稿日：2010年 9月14日(火)14時35分27秒
こんな投稿しかできなくて、本当に申し訳ございません。
今朝の血液検査で、ヘモグロビンの数値も６，４に下がっており、まだ、下がるとの
見解から、夕方からヘモグロビンの輸血を行うことになったみたいです。
血小板は昨日輸血をして、６万台に回復はしてますが、おそらく、週末くらいには、
下がる見通しがあるんだろうなと、素人的に考えてます。
今、熱が続いていて、３８度台までは下がりました。
ＣＲＰ値が、６，４にまで上がったのには、ビックリしました。
細菌感染したのかなー。。。。
今朝から、病室がかわり、よく、テレビで見るような、ベッドの周りをビニールで囲む
といった処置がとられたみたいです。
おそらく、外部からの感染を防ぐためなのかなー。。。
明日は、全身麻酔で、骨髄せいけんをするらしいです。
早く、診断結果がでて、それに向かった治療をしてほしいです。
でも、親心としては、まだ、どこかに、娘自身の力で、自然治癒を願っています。
また、夕方過ぎに、病院に行くので、夜にでも、ご報告させて下さい。
こんな投稿しかできない僕を、許してくださいませ。
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ＡＴＧについて 投稿者：はる 投稿日：2010年 9月14日(火)11時14分41秒
うちの子は、２００８年にウマＡＴＧ（リンフォグロブリン）をしました。
この薬剤は、現在では使われていないそうです。
２００９年春頃から、新薬のウサギＡＴＧ（サイモグロブリン）という薬剤に変更になった
ようです。
なので、うちは最後のウマ世代？です。たかさんのお子さんは、サイモグロブリンですね。
（ウサギＡＬＧというのは、ゼットブリンという薬剤のことだと思います。小児科では標準
治療ではないようです。）
唇の色ですが・・・。たぶん入院中は「あ～、今日も白い・・・。」って落ち込むといけない
ので、参考程度に☆実際、赤みが出てきたのは退院後だったと思います。
今ではすごく血色いいですよ♪
けいすけさん。
抗生剤が早く効いてくれるといいですね。面会中は、暗い顔してはダメですよ！
学生さんのようなので、ＣＤやＤＶＤがあるといいですね。
もっと落ち着いたら、院内学級にも通えると思います。
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けいすけさんへ 投稿者：AURORA 投稿日：2010年 9月14日(火)04時58分7秒
けいすけさん、私は血液数値を勘違いしていました。申し訳ありません。
単位が良くわからなかったので、WBCは10000を超えているのかと思いました。
ですから、好中球は9000とかのレンジかと思っていました。実際は、10のオーダー
だったのですね。勘違いをして申し訳ありません。
750(獲得免疫)+120(自然免疫)=870 900(白血球数)
突然のことで、驚いております。お気持ちはお察ししますが、お子さんの生命力を
信じて、少しでも前向きに考えましょう!!!突発的におきたことです。どうか御自分
を責めないでください。それよりもお子さんの生命力をしんじて、不安を取り除き
愛情で安心させてください。お父さん、お母さんの存在は、お子さんにとっては、とて
も大きな安心できる存在だと思います。ですから・・・・。
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高さんへ 投稿者：AURORA 投稿日：2010年 9月14日(火)03時40分43秒
私が、けいすけさんへの投稿中に、たかさんが投稿されていたようです。参考になり
ましたのなら幸いです。
たかさんは、治療の過程をご存知のようですので、私もはるさん同様にコメント
は、ありません。ただ、どうしてALG(ウサギの血清)を選択されたのか・・。
普通ATG(馬の血清)を連想してしまいます。ALGも最近保険適用となりましたので
患者サイドの負担も軽くなりました。では、どちらをせんたくするのか???
ALGのほうが治療成績が良いのか・・・・!!
私は、以前ドクターに、どうして馬の血清なのかと質問をしたことがあります。
ドクターに逆に君はどう思うのかと質問をされてしまい、ちょと考えて、馬のほうが
ウサギより人間に近いのではないかと答えました。ドクターは、そうだよといって
くれました。。どうして私がそんな質問をしたかというと、副作用を気にしたから
です。ということは、ALGの方が免疫抑制が強く、それで副作用も強いということと
想像しました。私の勝手な想像です。今もって解りません。
私のATGは、残念ながら効果がありませんでしたが、ロングスパンの必要となる
治療ですので、ストレスをためないで頑張ってください。半年入院し転院していき
またもとの病院へもどられ無事退院され、そして回復された方がいます。このHPへ投稿
もされた方です。
絶対に回復すると信じております。それでは!!!!
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はるさんへ 投稿者：たか 投稿日：2010年 9月14日(火)03時00分8秒
はるさん！自分やけいすけさんに親切にアドバイスや優しく言葉をかけて頂き本当に
感謝しています。
母親が優しく子供に話かける様な感じを受けたみたいで、凄いパワーを頂きました。
はるさんが、子供の健康状態の事で、顔色や唇の色の事で、早速妻に電話して調べて
貰いました。
凄い参考になりました。
僕自身一日も早く外出が出来る位回復できたらと思っています。
学校の問題とか、これからの先の将来の事とか問題は沢山ありますが、無理をせず
クリアして行きたいと思っています。
やっぱり家族みんなが健康でいる事が一番の幸せですから！
はるさん！今後とも宜しくお願いしますね！
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けいすけさんへ 投稿者：たか 投稿日：2010年 9月14日(火)01時56分13秒
いきなりの事なんでビックリしてます。
その後の娘さんの容態は大丈夫ですか？
確かに男親って何も出来ず、ただオロオロするだけで自分自身も悪い方向へと考えてました。
けど子供は、幼い身体で必死に病気と戦って、懸命に生きようとしています。
同じ娘をもつ親として、けいすけさんには頑張って欲しいです。
けいすけさんも奥さんも娘さんの看病で、疲れてると思います。
消して無理はなさらず身体や心の管理もしっかり気をつけて下さい。
両親が倒れたら、それこそ娘さんが悲しむから！
けいすけさん！自分を責めないで下さい。
頼りない自分ですが、もし何か困った事があれば遠慮なく相談してくださいね！
娘さんの容態が早く良くなる事を祈ってます。
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たかさんへ 投稿者：はる 投稿日：2010年 9月14日(火)01時32分25秒
ＡＴＧから２週間なんですね。２週間というと、まだまだこれからという段階で、
とても不安だと思います。
そんな中、輸血の間隔が延びたそうで、本当にうれしいですね（＾－＾）
これから、たかさんのお子さんが順調に行けば、好中球が５００位になった時に外泊、
そして退院になると思います。そんな日が待ち遠しいですね。
アドバイスですか？たかさんは、しっかりしたお父さんのようなので、特にありません（＾－＾）
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娘の今の状態です。 投稿者：けいすけ 投稿日：2010年 9月13日(月)21時33分31秒
昨日の夕方くらいから、急に、熱が出始めて、気分も悪くなり、吐き気がするとのことで、
あまり食事をとらずに、早く寝たのですが、夜中に熱が４０度近くまで上がり、解熱剤が
使えないので、看護師さんと嫁さんが交代で、タオルで看病してたとのことです。
で、今朝、先生が来て、早速、採血検査をして、排便時に出血もあり、足に斑点がでかけてた
のと、発熱があるとのことで、一応、血小板輸血の準備をして、検査結果を待ってました。
夕方４時くらいに、結果がでて、
ヘモグロビンが７，３
赤血球数が２６１万
血小板数が4000
白血球数が900
にまで、減少していたので、予定通り、血小板輸血を行って、その後は、抗生剤入りの点滴
をしております。
好中球数だけは、10→120
なぜか、増えてました。
リンパ球は1260→750に減少してました。
ＣＲＰ値は0，4→1，3に上昇してました。
ほんと、情けない話ですが、男親ってのは、一人で焦ってしまって、ネガティブな考えになって
しまいます。
再生不良性貧血がどのような病気で、どのような治療をするのか、まだ、確定診断は下されていま
せんが、これからの検査結果次第では、骨髄セイケンなどをして、確定診断して、それに向かった
治療をしなければならないんでしょうね。
なぜ、ついこの夏休み中、元気に遊んで、学校の2学期の始業式にもでて、さーこれからってときに、
急にこのような症状がでてくるなんて・・・・・・
もしかしたら、今までに既に、娘の体は悲鳴をあげてたのかなー。。。。。。。
それに気づいてやれなかったのが・・・・・・
とりあえず、今は、見守るしかないですね。
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AURORAさんへ 投稿者：たか 投稿日：2010年 9月13日(月)15時34分4秒
色々と親切に説明して頂き有り難う御座います。
免疫に関する知識や遺伝子に関する事まで、よく詳しく調べられたんですね！
病院の先生もここまでは説明してくれませんでした。
AURORAさんが病気と長く辛い日々を戦って来たのが良く分かります。
今現在の娘の血液の数値ですが
白血球が30個で
赤血球が281万個で
血小板が6.4万で
ヘモグロビンが7.1です
はるさんが、子供の顔色の事を言ってたので、妻に唇の事を聞いたら色は薄いといってました。
担当の先生に聞いたら少し輸血の期間が延びたとの事です。
ちょっとの事ですが、親にとっては希望の光が少しでも見えたみたいで、凄い嬉しかったです。
自分も始めは、気の弱い泣き虫お父さんでした。
子供の病気の深刻さに、絶望と落ち込む毎日が続きました。
長男が長い入院の生活で、同じ病棟で、長い間の入院生活で母親と父親の喧嘩が絶えず両親の
離婚とか介護に疲れた親が子供を捨てた厳しい現実も見てきました。
誰一人相談出来ないまま、苦しんでる人は沢山居ると思います。
そういう人達の為にも、こういった場所や知らない人達の為に広めて、もっと病気に対しての
理解や知識が必要だと自分は思います。
自分自身も、子供と同じく心と体も成長して頑張ろうと思いす。
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はるさん！けいすけさんへ 投稿者：たか 投稿日：2010年 9月13日(月)04時04分36秒
返事有り難うございます！
自分もまだまだ勉強不足なんで、人に対して言える立場じゃ無いので！本当に申し訳ないです！
仕事上忙しく毎週病院に通って、妻から娘の検査結果を簡単に聞くだけの日々です。
ATGを始めて二週間で、今の娘の状態は、白血球と血小板は下がった状態で赤血球は、上がったり
下がったりの状態です。
ほんとは血縁者［ＨＬＡ］が一致して条件が良い場合は、同種骨髄移植ができ約８０～９０％の
確率が期待できるのですが移植前処置の合併症や晩期障害のリスクの問題があります。
自分は、病院の先生と相談した結果、患者のリスクが少ない免疫抑制療法を選択しました。
Ｔリンパの異常な働きを抑えて造血能力が約３０％～６０％位回復する効果があるからです。
抗リンパ球グロブリン「ATGやALG:うさぎや馬からとる血液製剤」とシクロスポリン内服が標準的
治療で一部の患者はメチルブレド二ゾロン・パルス療法「ステロイド大量療法」だそうです。
半年経っても効果がない場合は、非血縁者を含めたドナーからの骨髄移植の方が生存率が高い
みたいです。
けいすけさん！お互いに大変ですが、父親として弱音を吐かず頑張りましょうね！
はるさんも先輩としてのアドバイスがあれば、色々と教えて頂けたら幸いです。
まだ不安だらけなんで、病気を克復した皆さん！アドバイスの程宜しくお願いいたします。
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けいすけさんへ ２ 投稿者：はる 投稿日：2010年 9月13日(月)01時36分46秒
こんばんは。
お子さん、元気に過ごしてるようですね（＾－＾）
顔色は、唇の色が一番分かりやすいかなぁと思います。
わたしは、毎朝チェックしてました～。
血小板は、１万が輸血ラインでしょうか・・・。
何とか踏み留まってほしいところですね！
けいすけさんは、すごく勉強熱心ですね！
わたしなんて、入院１週間と言ったら、好中球の計算式も分かってませんでしたよ。
お子さんは、まだ小さいのかな？小さい子の入院は、家族全員が大変ですね。
うちの子は入院時１才でした。４ヶ月間、クリーンルームで過ごしました。
わたしは２４時間の付添いでした（泣）
けいすけさんのお子さんが、一日でも早く退院できますように！
たかさんのお子さんも、一日でも早く退院できますように！
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たかさんへ 投稿者：けいすけ 投稿日：2010年 9月12日(日)22時43分46秒
お返事有り難う御座います。
たかさんのお子様も色々な難しい山を乗り越えたり、乗り越えようとされてるのですね。
今、僕の娘が入院してる小児科病棟にも、色々な原因でたくさんの方が入院されてるみたい
です。
たかさんのおっしゃるとおり、今の医療の進歩は凄いです。
それに、子供の生命力というか、パワーというのは、未知なるもんで、はかりしれないです
よね。
子供が頑張ってるのに、親が凹んでては、だめですよね。
僕の娘は、産まれた日の初日に、心臓に雑音が聞こえると言われて、2ヶ月間、入院いたし
ました。
病名は忘れましたが、何か、心臓に穴が開いてるとかで、経過観察をしておりました。
入院中は、そんな状態にも関わらず、ミルクをいっぱい飲んでおりましたので、看護師さん
もビックリされてたのを覚えています。
そんな娘も2歳の時の検診では、雑音も消え、3歳の時には完全に穴が塞がり、自然完治しま
した。
今回もたまたま、夏風邪の症状による発熱と、足のアザ、それに、今まで血液型がわからな
かったので（血液検査は今回が初めてです）、それもかねて、血液検査をしたところ、偶然、
数値の異常がみられたため、緊急入院に至りました。
とりあえず、入院してまだ1週間なので、親子共々、しっかりと頑張っていきたいと思います。
また、何か、再生不良性貧血のお話や情報があれば、お聞かせ頂ければ幸いです。
宜しくお願い致します。
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けいすけさんへ 投稿者：たか 投稿日：2010年 9月12日(日)18時34分9秒
自分の小学5年の娘は、今年の７月の終わりに再生不良性貧血と診断されました。
子供の口にする物は、病院の先生と相談してからの方がいいと思います。
身体には良くても病気に関したら悪い食べ物の場合がありますから！
中学1年になる息子は、生まれてすぐ先天性胆道閉鎖症と言う病気で、生体肝移植をしました。
新聞やテレビでも報道されました。
今は元気で学校に行っています。
娘は、重症患者ですが熱も上がらず元気にしています。
今は、免疫抑制療法ATG[うさぎ]で結果待ちの状態です。
日々医療は進歩しています。
子供さんに不安を与えないで、常に笑顔を絶やさず家族を支えて下さい。
自分でも知らない病気は沢山あります。今はインターネットで調べる事が出来るので、これを
機会に色々と病気について勉強してみたら良いと思います。
心配でしょうが、子供に負けない位、父親も諦めず頑張って下さい。
1日も早く元気になる様に祈ってます。
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今の娘の状態 投稿者：けいすけ 投稿日：2010年 9月11日(土)15時31分7秒
はるさん、早速の返信有り難う御座いました。
今の所、金曜日現在の検査結果では、ヘモグロビンが8，1→8，6
赤血球数が2，92→3，01
白血球数が1，1→1，4
好中球数が、10→50
ＣＲＰ値が1，5→0，4
リンパ球が1300→1000くらいです。
血小板数が2000→7万（輸血したため）→3万です。
ちょっと貧血気味なので、起床時の顔いろは悪いですが、昼になるにつれて、顔いろも少しは
よくなってきてます。
全然、今のところ、元気にしており、病室の外には出れないので、入院して、1週間ですが、
退屈な日々を過ごしながらも、考えながら、勉強したり、絵を書いたり、本を読んだりして、
元気に過ごしております。
娘の場合も、最初の骨髄穿刺の結果では、まだ、確定診断ではないですが、再生不良性貧血の
疑いとのことです。
それが、先天性のものなのか、後天性による一過性のものなのかは、経過観察していくとのこと
です。
微量ですが、悪かった数値もちょっと上がったので、前向きに考えると、娘自身の力で、血液を
造りだそうとしてるのかなーって、素人ながら、思ったりもしています。
親として、ほんと、このような病名を聞くのは、初めてというか、テレビの世界でしか、知り
ませんでしたので、まさか、自分の娘がー・・・・・って、驚いております。
今年の運動会は本人も諦めてるみたいですが、せめて、マスクをしながらでも、病室の外の廊下
ぐらいは歩けるようになれれば、それだけでも、娘自身、ストレスの発散になると思います。
ストレスも病には、最大の敵と言いますもんね。
後、今、食事が病院食のクリーン（無菌）食しか食べれないのも、ちょっと可哀想です。
再生不良性貧血には、青汁が効果があるとネットで見ました。
とりあえず、今は、娘の回復やら、強運やら、なんでも、信じれるものは信じて、ただただ、
祈るばかりです。
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けいすけさんへ 投稿者：はる 投稿日：2010年 9月11日(土)05時19分16秒
はじめまして。
うちの子も、２年前に突然入院しました。経過が少し似てたのでコメントさせてもらいました。
あくまでうちの場合ですが、１回目の骨髄検査では再生不良性貧血だという確定はされません
でした。（再生不良性貧血と、血球貪食（どんしょく）症候群の症状はあると言われました。）
同じような症状がでる、骨髄異形成症候群などの検査もして、ＭＲＩなどの検査もして、
１ヶ月間の血液検査の経過を診て、そして確定診断になりましたよ。
けいすけさんの娘さんは、まだ初診から１週間ということなので、もうしばらく血液検査の
経過を診るんじゃないでしょうか？
もし一時的なものなら、自然に回復するかもしれないので。
うちの場合は、残念ながら自然には回復せず、ＡＴＧという治療をして、今では元気に通園
してます。
また良かったら、経過を教えてください。
娘さんが早く元気になりますように！
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娘は再生不良性貧血？ 投稿者：けいすけ 投稿日：2010年 9月10日(金)14時22分26秒
突然、こんな形で申し訳ありません。
僕の娘なんですが、先週の金曜日に夏風邪のような発熱があって、かかりつけの小児科に行き、
元々、気になってた足のアザのことを言うと、一応、血液検査しときましょうってことで、
検査をしたら、土曜日に電話がかかってきまして、至急、紹介状を書くので、検査入院して
くださいとのことでした。
今日までの検査では、血液検査、骨髄穿刺をして、
とりあえず、白血病と紫斑病の可能性は無くなったとの診断です。
現在は
赤血球数が3，63→2，92
白血球数が1，3→1，1
網赤血球数0，3→0，2
血小板数が0，2→7，7（輸血）→3，0
好中球数が90→10→50
リンパ球が1160→1030
ＣＲＰ値が1，5→0，4です。
熱は38，6度→36度台キープ
これが、9月4日の初診から9月9日までのデーターです。
骨髄穿刺では、再生不良性貧血という判断はできないものなのでしょうか？
今の治療は、抗生剤の投与点滴をしています。
娘も元気です。
貧血のせいか、少し顔いろ悪く見えますが、普段から、色白でした。
ウイルス感染でもこのような数値になると聞きましたし、再生不良性貧血であれば、ここまで、
急激に数値が落ちたり、今まで何らかの貧血症状的に倒れたり、鼻血や歯肉出血もなかったし、
血が止まりにくいってこともなかったので、親として、凄く心配していあｍす。
たまたま、ネットで調べてて、ここのブログに辿りつきました。
もしよろしければ、先生ではないことは十分承知したうえで、何か、アドバイスなり、ご感想
があれば、お聞かせ願えればと思って、投稿させて頂きました。宜しくお願いします。
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カブトムシさんへ 投稿者：ゆっきー 投稿日：2010年 9月 3日(金)18時16分36秒
ご返事大変ありがとうございます。
最初に、こんな場所でのこの投稿、皆様方にご迷惑であるのなら、どうか削除して下さい。
義父は先月２７日に苦しみから解放されました。
投稿から３日しかたってません。
やはり年齢のせいでしょうか、体力が落ちていた為か、骨髄移植するにしても、
体力を回復させるのを第一に考え、軽い透析を行いました。
それと同時に兄弟、息子達の骨髄の型を調べました。
しかし、義父の体力は限界にきていたのでしょう。
透析も体に負担がかかる為、透析を行った晩に帰らぬ人になってしまいました。
義母は最重症になるまで義父を病院へ無理にでも行かせなかった事にすごく
自分をせめています。
少しでもこの様な症状が現れたら、病院へ行く様に、多くの方が助かる様、
心から祈っております。
最後になりましたが、カブトムシさん、お若いですし、骨髄移植もされた様で、
完治される事を祈っております。
ありがとうございました。
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