再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１３１
（２０１０年１０月１日～２０１０年１０月３１日の掲示板）
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ききさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2010年10月30日(土)23時02分25秒
そういえばそのまましばらく忘れていましたが、状況ご連絡ありがとうございます。
だんだん何となくわかってきたのですが、ききさんの症状は、発症のときは
病名は再生不良性貧血ですが数値はそれほど悪くなかったのだと思いました。
（そう思って以下を書いていますが、もし違っていたらすみません。）
治療は効果もありますが副作用もありますし、一部には効かない人もいるので、
最初は数値はまあいいから治療も輸血もしないで経過を見ていたのはないか、という
ふうに感じました。（最初の数値がわからないため、想像ですが。）
でも、様子を見ていると、その状態で安定していたり、時々下がったりする、
というのがききさんの症状ではないかと思います。今は数値が下がっているので、
薬を使っているのだと思います。その薬はたしかに効果はあって、最初はその薬を
使う先生が多いと思います。とはいっても人により個人差があって、もし効きづらい
となった場合は他にも治療法はありますので、そのときは先生と相談してください。
（プリモボランとか、女性ならボンゾールとか。移植も治療の１つですが。）
ウサギの血清、というのは、ＡＴＧ（サイモグロブリン）のことだと思います。
ＡＴＧ＋ネオーラルというのは、今は、最初には一番よく使われている治療だと
思います。ただ、ＡＴＧは発病後（診断確定後）早い時期だと効く人が多いの
ですが、半年か１年くらいたつと効かない人が増えてくる、という話しもあります。
これも副作用などはかなりあるので、ききさんの場合は、最初は数値があまり
低くはなかったからやらなくて、今は時間もたっているので先生はためらって
いるのかもしれません（そういう可能性があります）。
もう１つ、日本での治療なら下記の「特定疾患」の給付を受けていればいいのですが、
金額はかなり高いです。
治療費（保険等）はどのようにしていますか。とはいってもここは掲示板なので、
こういったプライバシーは返信はしなくてもいいです。
もし日本の健康保険に加入して治療しているのであれば、日本では「特定疾患」
という難病に対する給付の制度があり、再生不良性貧血は対象になっています。
既にこの給付を受けているのならここの話しは読み飛ばしていいです。
申請して、特定疾患の給付を受けられると、健康保険で支払われる分以外の自己負担
についてもかなりの部分が市町村から給付が出て、それを除いた自己負担はかなり
少ない額に減ります。健康保険以外に条件がどうなっているか、たとえば住民票は
多分必要だと思いますが、国籍はどうかなどの条件については詳しくはわかりません
ので、もしまだなら詳しくは病院または市役所（保健所）等で相談してください。
たとえばＡＴＧはかなり高いので、こういった保険や給付がないと自己負担は
かなり大変な金額になると思います。もしまだならそれもためらっている理由かも
しれません。移植になるともっと高いのではないでしょうか。
なお韓国での保険制度はどうなっているかよくわかりませんが、韓国で治療する場合
はそちら（韓国の制度）で負担が決まると思います。
移植に関する韓国と日本の違いも、私には特に情報はなくて実際のところは
よくわかりませんが、一般的に考えると科学の水準はよきライバル的な競争状態
ですので、こういった病気の治療に関しても大きな差はないと思います。
むしろ病院ごとの差とか先生と合うか合わないかなどの違いが大きいように思います。
費用の点でも、健康保険とかの制度はおそらく違いが大きいと思います。
ですから費用も含めて、やりやすい方でやればいいとのではないでしょうか。
たとえば、日本語で先生と話しをするのもあまり問題はなくて、情報もきちんと
理解できる、とか、仕事が日本にある、健康保険も日本、とかならば、日本で
受けるのがいいと思います。
あと、こんな話しもありました。骨髄移植された方の例ですが、日本のバンクで
適合する方が見つからず、国のバンク同志の調査で韓国のバンクに適合するドナー
の人が見つかって、移植してもらった人がいる、という話を聞いたことがあります。
（骨髄は送ってもらって、移植そのものは日本でやったのだと思います。）
その後お元気になられたそうです。
こういった例から見ても、韓国と日本で治療の水準には大きな差はないと思っています。
推測の多い投稿になりましたので、もし間違ったところがありましたらすみません。
ではお大事に。
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(無題) 投稿者：きき 投稿日：2010年10月28日(木)11時07分21秒
SHINKUNさん
こんにちは。3月ごろに掲示板にメッセージを残したキキと言います。
今になってコメントを拝見しました。ありがとうございます。
4月からネオーラルを飲んでいます。8月に韓国に一時帰国をしたときに下血が止まらなく
て9月まで飛行機を乗れず、輸血を3度させられやっと10月に戻りました。少し落ち着いて
いますが、また一昨日から出血がはじまり、ちょっと心配してます。早めに病院に行こうと
思っているところです。親は韓国におります。私の病状は兄弟は知っていますが、
親にはまだ少ししか言っていないので、日本で仕事をしながら治療を受けています。薬は
まだ半年くらい飲んで、まだ効果は分かりません。4年前に飲んだ薬（韓国のネオーラル）
が効果が現れ、今まで輸血せず、数値が維持出来たかどうかは分かりません。先週土曜日
に外来に行ったのですが、
久しぶりに輸血をしないで済みました。主治医は薬が効いてるかなって言っていましたが、
今は経過を見守ることしか出来ないので、今はよい結果を待つしかないですね。
ウサギの血清とかでも治療をする方法があると聞きましたが、主治医の先生はまだ何も
言わないです。薬が効くのを待っているのでしょうか。効かない場合はすぐ移植の段階
に入るのでしょうか。日本の慶応病院の移植の成果は世界でどのくらい認められている
のでしょうか。実は日本が良いのか、韓国が良いのか、迷っています。正直に言うｔお、
移植自体を迷っているかも知れません。AAの他人移植の完治率、副作用に関してコメン
トをお願いします。どなたか移植をされた方もコメントをお願いします。
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移植後の検査について 投稿者：りこな 投稿日：2010年10月26日(火)01時46分55秒
MDS（RAEB－ｔ）からの兄弟間からの移植半年たちました。この前の染色体検査で
ドナーものが９９．６％だと言われ問題ないといわれました。みなさんも半年後の
マルクはこれくらいの数字だったのでしょうか？ １００いかなくてもいいんでしょうか？
もしわかる方、経験ありの方がいらっしゃったらおしえてください。
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キミさんへ 投稿者：いちご 投稿日：2010年10月25日(月)10時25分57秒
ありがとうございます。ヘアマニキュアで対処しようと思います。はい！！ お互い
頑張りましょう。ありがとうございました。 寒い季節が始まりますね 東北の県北は、
かなり寒くなりましたよ。又、なにかありましたら宜しくお願いします。
白血球が少ないので、風邪には要注意です。キミさんも お大事に！！
今週末に病院です。緊張！！
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娘の近況報告 投稿者：けいすけ 投稿日：2010年10月24日(日)00時05分37秒
まだまだ、ウサギの効果がでるまで時間がかかるので、経過観察ってとこですが、
白血球が１７００くらいに好中球も１５００くらいになってので、無菌室解除になりマスク
をしながら院内学級に通っております。
ウサギの副作用も今の所、あまり重大な事もなく、発熱、蕁麻疹が１週間くらいあった
くらいで、後は、ネオーラルやステロイドの副作用で、顔が丸くなったり、食欲が増したり、
多毛になったりくらいです。
ステロイドの量も朝だけになってきております。
とりあえず、まだまだ、輸血に頼る部分もありますが、気長に入院生活を今は楽しんでる
ような感じです。
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管理人よりkaneさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：2010年10月23日(土)06時15分10秒
kaneさんへ
kaneさんの書き込みについては、担当の医師名が
具体的に書かれていたので、kaneさんの元の書き込みは
削除させていただき、書き込み内容を修正のうえ
管理人が再書き込みしましたので、ご了承ください。
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医者に見捨てられました 投稿者：kane 投稿日：2010年10月23日(土)06時10分7秒
私の母が骨髄異形成症候群と診断され、２週間前に脳出血で倒れ、三鷹にあるK病院に
入院しております。脳出血で倒れたものの、手術までに至らず、リハビリ頑張ろうという時に、
担当の医師から、「もう手の施しようがない。脳出血のリハビリをしている間に寿命がつきる
でしょう。他のM病院に移ってください」と言われました。本当に施しようがないのでしょうか？
何とか、 何をしたらどうにかなりませんでしょうか？ これから家族会にも入ろうと思って
いたいた矢先の医者から見捨てられ、正直、何か知恵を頂けないでしょうか？
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いちごさん 投稿者：キミ 投稿日：2010年10月13日(水)13時32分18秒
いちごさん
私はいちごさんよりずっと年上ですが（発症時54才重症）同じ様に入院中は輸血を何度も
行いました。自分の体はこの先どうなって行くんだろうかと年がいも無く主治医の前で
泣いた事もありました。退院後半年間経っても数値があまり上がら心配しましたが徐々に
回復しました。この病気は本当に個人差がありますよね。今は四年が過ぎネオーラルを
25mg服用してます。仕事は家族の強い反対もあり病気と同時に退職しました。とても残念でしたが。さて
濃くなった毛は夏には腕や足を肌に優しい剃刀で極力神経を使い剃りました。白髪染めは
以前にも投稿しましたがマニキュアで月一で染めています。いちごさん ネオーラルが減る
と自然に薄くなりますよ。必ずそう言う日が来ます。お互いに頑張りましょうね。
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こんにちわ 投稿者：いちご 投稿日：2010年10月13日(水)11時43分11秒
再生不良貧血と聞いたこともない病気にかかり、四月に、免疫抑制の治療を受け、六ヶ月
たちました。ヘモ11 白血球1800 血小板16000と、かなり数値は低いです。入院中は、輸血
ばかりしていました。血小板は、2000まで落ち、月経で、酷い目にあい、現在は止めている
状況です。治療から六ヶ月が、経過したので、私には 治療の結果はこのくらいの効き目だった
ようです。低いですが、下がらず輸血もしなくていい常態になったので、治療は効果があったと
判断するそうです。現在はナオ－ラルを一日に300飲んでいます。副作用としては、女子には、
耐えられない多毛が酷く、男子になったと言っても嘘ではないくらいの、毛に悩まされています。
体中動物のような毛並みです。子供には、暖かそうだし大丈夫と励まされております。年齢に
しては昔から白髪が多くて、髪の毛も染めるのは良くないといいますが、もし女性の方で病気は
もちろんですが、髪染めや多毛のことなど、私はこしてますというようなことが、あれば是
教えてください。社会復帰のためにも是非参考にさせて、頂きたいので、ご意見やアドバイス
宜しくお願いします。
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ウサギの効果 投稿者：けいすけ 投稿日：2010年10月12日(火)16時27分51秒
人それぞれなんでしょうが、ウサギの治療をしたわけですから、強力な免疫抑制されてる
はずだから、白血球や血小板の数値が減少するのはわかるのですが、赤血球に関しては、
あまり、減少度が低いというか、ゆったり減少というか、激減してないようです。
それでも、ヘモグロビンが６以下になりそうなときは、輸血予定ですが。。。
好中球も１０００くらいまであがりましたが、白血球自体は１３００程度です。
おそらく、ノイトロの皮下注射の効果なんでしょうか。
なので、今は、３日に一度のペースでの注射になっています。
ステロイドも徐徐に減量していくみたいです。まだ、ムーンフェイスまではなっていませんが。
食事も普通食で半分以上は食べれるようになりました。
ネオーラルは毎日服用してますが、これも最初は臭みで悪戦苦闘でしたが、今は、平気みたい
です。これも、いずれは減量していくみたいです。
とりあえず、ウサギの効果がでてくるまで、まだまだ時間はかかると思いますので、焦らずに
見守っていきたいです。
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ひでさんへ 投稿者：カンツ 投稿日：2010年10月10日(日)14時57分26秒
ご助言ありがとうござます
２８日の結果を待って、早めてもらうように主治医と相談してみます
私も普段は菜園（１００坪）で身体を動かしております。
植え付けた野菜の管理を老妻に伝授したり、入院準備をしたり、気持ちの整理等、
動けるうちに色々やっている今日この頃です。
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妊娠について 投稿者：さいとう 投稿日：2010年10月10日(日)01時55分29秒
初めて投稿させていただきます。
主人(３５)が再生不良性貧血の患者です。
約二年前に発症し、ＡＴＧ、輸血、ステロイド、ネオーラル服用などを経て、半年間の休職後、
現在はネオーラルの服用を続けながら仕事にも復帰できている状態です。(白血球は正常範囲、
ヘモグロビンと血小板は正常値の八～九割くらいを保っている状態です)
今回相談したい事は、妊娠について。。
私も３５歳で、主人の発症前に生まれた、３歳の息子がいます。(私、息子は健康です)
奇跡の息子だと思っています。一人でも、わが子が授かれたことを本当にありがたく思って
います。 …でも、贅沢な事とは思っても、やっぱりもう一人欲しい、というのが本音なんです。
主人ももちろんもう一人欲しいという考えは持っているんですが、本人は色々リスクを考えて、
薬がオフになったら、という考えで、特に主治医には相談等はしていないようです。
私も主人の考えに賛成なんですが、ネオーラルの量は二年間ずっと減らないでいる現状なので、
正直不安もあったりします…。
ネットや過去の情報等も調べたりはしているんですが、似たような経験をされている方がいたら、
生の情報をお聞きしたいな、と思い、投稿させていただきました。
よろしくお願いします。
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カンツさんこんにちは 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2010年10月 9日(土)08時07分15秒
私が治療した当時のATGの説明では、発病後早期に治療に入るほうが、効果が上がると
かかれてました。主治医と相談されて、必要なら、早期にされるほうが、私はより効果が
あると思います。私は、病名がわかり、約半月後に治療開始しました。今日は、雨で休憩
してます。
いつもは、農業を、体調に合わせてしてます。今年の暑さには、まいりました。
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ひでさんへ 投稿者：カンツ 投稿日：2010年10月 7日(木)19時58分43秒
情報ありがとうごさいました。
火曜日 マルクをやってきました
結果はこの28日にわかります
ａｔｇはその結果次第ですが 大体１１月の上旬になりそうです。
期待し、がんばります。
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ブレドニゾロンの服用開始 投稿者：けいすけ 投稿日：2010年10月 4日(月)22時05分45秒
はるさん、お返事有り難う御座いました。
今は、ウサギ作用のためか、免疫が凄く抑制されてるみたいで、血小板も輸血しても、
すぐ減ってしまう感じです。
今までは、ステロイドを点滴注入してたのですが、明日から、ブレドニゾロンという
お薬を服用開始するらしいです。
それで、量的にも症状を見ながら、量を減らしていくみたいです。
成長ホルモンに影響がないとか、ちょっと心配ですが、また、主治医の先生と相談しながら、
経過を見守っていきたいです。
副作用的な症状も今のところ、落ち着いてます。
あとは、食が進んでくれたらと、便秘が気になってます。酸化マグネシウムを服用しながら、
なんとか、便秘やガス溜まりを解消したいです。
早く、白血球が増えないかなー。。。。。。
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よく効いたよ 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2010年10月 4日(月)21時53分45秒
２００１年に馬ATGをしました。私の場合、野球のイチロウのようなものです。大ヒット
でした。カンツさん、よくなりますよ。ATGに期待してください。
今日は、眼科に行きました。最初眼底出血したほうの目は、視力０．５くらい、もう一方は、
１，５位でした。目のほうも、悪くなっていないようです。あのカードの更新に時間がかかる
くらい、改善されました。治療９年超えてますからね。今は、プレドニゾロンを、少し飲ん
でいます。
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けいすけさんへ ５ 投稿者：はる 投稿日：2010年10月 4日(月)10時35分53秒
ＡＴＧ、お疲れさまでした。副作用がけっこう出たんですね！
でも、無事に５日間投与できて、本当に良かったです(^^)
食欲ないのは、やっぱり貧血だからかな。入院中はあまり動かないからお腹もすかないし。
そろそろ病院食にも飽きてしまう頃でしょうか。
うちの子も、入院中は食が細くなってしまって、成長期なのに体重増えなくて大丈夫かなぁ？
と心配しました。でも、よくよく考えたら、元々標準より大きめだったので、気にしないこと
にしました。
先生たちは、逆にステロイドの副作用（体重増加）が出ないか、気にしてたみたいですよ。
これからは、ネオーラルを飲みながら、ひたすら骨髄の回復待ちですね。
ほんと、早く個室から出れるといいですね。
まだまだ輸血が必要だったり、先がすごく長いですが、娘さんの回復を祈ってます☆
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カンツさんへ 投稿者：AURORA 投稿日：2010年10月 3日(日)21時13分4秒
AURORAといいます。投稿はやめようと思っていましたが、カンツさんのがっかり
した思いが伝わってきましたので、あえて投稿しました。
アナドロールは、10年以上前くらいに製造中止になりました。ですから世の中に
ありません。なぜ製造中止なのか、不思議でたまらず、意義のないこことは思い
ましたがインターネットで検索をしてみました。そうしたら、「原薬確保が困難」
と書かれてありました。これを見て、私は塩野義製薬が薬を輸入して「アナドロ
－ル」という製品名で販売していたのだと想像しました。製造中止ですので、どう
にもなりません。私は、ショックを受けました。35mg服用してRBCが250万から350
万になっていたからです。カンツさんと同様な思いをしていたのではと思います。
ただ、タンパク同化ホルモンでは血小板は増加しないといわれていました。しかし
カンツさんの場合、血小板が増加されたとのこと、非常に不思議です。
さて、アナドロールはありません。ただオキシメトロンという薬があります。五年
位前にボディービルのHP中でみつけました。このHPをみましたら、アナドロールは
最強の筋肉増強剤と紹介されていました。プリモボラン、スタノゾールもありまし
たが、最強なのがアナドロールでした。カナダのモントリオールオリンピックで
金メダルを剥奪されたベン・ジョンソンが服用していた薬です。アナドロールは
AA患者用に開発された最強の筋肉増強剤だったのです。私は最初に服用したのが
アナドロールでしたが、カンツさんは最後に服用したのがアナドロールとのこと、
なんとなく頷けますね。オキシメトロンですが、私はアナドロールと同一の成分
の薬かと思いますが、免疫抑制を受けた場合には、効果がないかもわかりませ
ん。ドクターに、以前に効果があったのにどうしてきかないのかと質問したところ
免疫抑制療法などにより、骨髄の状態が変わってしまっていることが考えられる
よと言われました。
オキシメトロンは、私は輸入代行店を介して、タイから個人輸入して服用して
います。東京の大学病院の血液内科のドクター(教授)の了解を得ています。
今通院している病院のドクター(今母校に戻られています)が、薬を調べてくれて
網状赤血球増加とは現れていないけれど、維持のための効果があるということ
だったので今も服用しています。その後、ネオーラルとオキシメトロンを服用
することで造血する場合がある(本HPの顧問のドクター)という情報をもらいまし
た。結果的に、オキシメトロン+エクジェイド、、オキシメトロン+ネオーラル
の組み合わせで服用すと網状赤血球が40000を越しました。ただ安定的に効果
がないのが残念ですが・・・。今もオキシメトロンは服用しております。
カンツさん、私の持っている情報は、以上です。もうスケジュールも決まって
いるようですし、ネオーラルを服用されていたとのことですし、私にはなんとも
いえません。ドクターとよく相談されたし。オキシメトロンを解析してくれた
ドクターは、神奈川の大学病院におられます。私のことは、ご存知だと思います
ので、カンツさんのドクターからアクセスされたら、解析情報も、もしかしたら
記憶に残っているかもしれません。
何か必要であれば、メールをくだされば・・・。それでは、お元気で!!
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kazuさんへ 投稿者：カンツ 投稿日：2010年10月 3日(日)10時18分49秒
早速の情報ありがとうございました
この掲示板は初めて利用させてもらいましたが
心のこもった温かい書き込みに感激しております。
ATGを拒否してはいないのですが、過去の治療があまりにもいい結果を得たもので
こだわっておりました。
日本新薬のアザシチジンですね。 今年中に使えるとのこと 渡りに舟 です
楽しみに待ちたくおもいます。
この火曜日、骨髄せん刺 その後 入院 ATG治療に入ります
皆様がんばっていられますね 私もがんばります。
この度は本当にありがとうございました。
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ＡＴＧうさぎ５日目 投稿者：けいすけ 投稿日：2010年10月 3日(日)02時46分39秒
ステロイドの効果なのか、よくわかりませんが、今日は、副作用的な症状もあまり
酷くなく、過ごせてたようです。
相変わらず、食は少ないですが、欲はあるので、そのうち、多くなってくるのかなー。。。
とりあえず、これからは、経過を見守りながら、副作用にも気をつけて、気長に親子共々
頑張ります。
まず、白血球が増えて、早く、無菌室から脱出を狙ってるみたいです。娘いわく。。。
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カンツさんへ 投稿者：KAZU 投稿日：2010年10月 3日(日)00時33分14秒
私は５０代のＭＤＳ患者です。
発病から５年目です。
３年前にＡＴＧ（ウマ）の治療もしましたが、効果なし。
副作用は、考えられるすべての副作用が襲ってきました。
40度の熱で、意識が無い日もありました。
体中、上半身は真っ赤な斑点・下半身は蚊にかまれたような水ぶくれ・・などなど
現在は２週間に１回の輸血での治療です。
血小板は９０００・ヘモは5.5
主治医からは、次の治療として
今、まさに、新薬が使える・・・とのことで、
（現在、薬価基準の決定待ち）今年中には使える予定です。
日本新薬・・・アザシチジンという薬です。
先生曰く、ＭＤＳすべての患者に使用できるそうです。
人それぞれで、なんとも言えませんが、
今の主治医がＯＫを出されてないのなら、個人でのお薬を探して飲まれるのは
何かが・・・（副作用・後遺症？？）あるからではないでしょうか？
一緒に、新薬を待たれてみませんか？
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ｱﾅﾄﾞﾛｰﾙを探しています 投稿者：カンツ 投稿日：2010年10月 2日(土)19時48分2秒
六十代後半のMDS患者です。
三年ほど前 再生不良性貧血からMDSに変化しました。
シクロスポリンで治療してきましたが
最近 血小板が急激に減少してきました。
次の治療としてATGを勧められています、
かつて劇的に効果のあったアナドロールを服用できないか
主治医に相談しましたが、まったく取り合っていただけませんでした。
製造停止になってから久しいからだと思います。
しかし、かつて血小板が５０００以下に減少していたとき
各種のタンパク同化ホルモン剤を使用し、全く効かなかったが
最終手段としてアナドロールを使用したところ一ヶ月で２３万まで上昇した
実績があります。当然肝臓の障害も半端じゃなかったですが。
退院後も約十年間 十三万前後で安定しておりました。
入院していた大学病院の医師が地区の血液学会で報告されたほど劇的なものでした。
ボンドール等代替のホルモン剤を使ったことはありましたが、だめでした
やはりすばり アナドロールなのです。
アナドロールはどこにもないのでしょうか
なんとか手に入れる方法はないのでしょうか
なければ、全く１００パーセント同質の代替薬はないのでしょうか
私のような体質を加味した治療をしていただける病院はないですか
どなたか情報をいただけませんか
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ウサギ４日目 投稿者：けいすけ 投稿日：2010年10月 1日(金)21時35分59秒
今日は、貧血が進んで、ヘモグロビンが下がったので、輸血しました。
ちょっと、点滴が痛かったらしいですが、我慢しながら、頑張ってます。
ステロイドの効果があってか、慣れてきたせいか、食欲不振以外は、今日のところは
あまり現れませんでした。
相変わらず、血液数値は下がったままですが、ほんと、時間との闘いでもあるこの病気
ですから、経過を見守っていきたいと思います。
グランやノイも、あまり、娘には効果がないみたいで、白血球の数も上がってきてない
みたいです。
焦っても仕方ないのですが、内心は、やはり、不安で心配になりますが。。。。
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