再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
ホーム>掲示板過去ログ
再生つばさの会掲示板過去ログ－１３２
（２０１０年１１月１日～２０１０年１１月３０日の掲示板）
--------------------------------------------------------------------------------
一時外泊の可能性 投稿者：けいすけ 投稿日：2010年11月28日(日)13時47分54秒
ご無沙汰しております。
経過の方も順調で、まだまだ低値ではありますけど、回復傾向に向かっています。
有難いことです。
主治医の先生も、ウサギの効果が少し早く現れてくれたのかなーってビックリしています。
このままの調子で回復していってくれば、来月後半あたりに、一時外泊の許可をだしても
いいかなーって言われました。
ヤッター！
今まで我慢強く頑張ったご褒美かもです。
娘にとって、今年のクリスマスプレゼントが一時外泊になれば、いいんですけどね～。
年末年始くらいは、家で過ごさせてあげたいです。
--------------------------------------------------------------------------------
レブラミドの途中経過 投稿者：しゅうたろう 投稿日：2010年11月27日(土)15時15分29秒
10月2日よりリ「レブラミド」を使用開始しました.当初は通院相談でのしようを考え
ましたが、医師団の結果、副作用を懸念し入院でのスタートになりました.
一日一錠21日間・一週間の休薬の一サイクルです.
当初は、白血球、血小板、ヘモグロビン等に好数値が出てきて医師団も薬の効果に感嘆して
おりました.
10月5日から・発熱（37度超）
10月12日・鼻より出血（治療によりすぐとまる）
・発熱落ち着く
10月14日・胸部に湿疹ができ始める（医師団「レブラミド」「薬疹｣で悩む）
10月17日・再度発熱
10月21日・発疹ますます拡大
10月27日・発疹落ち着く、熱も戻る
10月30日・入院前より足にかなりのむくみがあったが、とれた
以上が 一サイクルの経過
11月2日・ニサイクルの開始
11月4日・発疹気味
11月5日・発熱
11月7日・発疹、腕、足にも広がる
11月11日・発疹、大腿骨にも
11月11日・熱平熱に戻る
11月16日・発疹全体的に薄くなる
以降特に変化なく大にクールを終了
現在休薬中
個人的感想・発熱と発疹の因果関係がどうしても考えられる
食欲があまりなくなる
医師団は｢効果あり｣と判断しているが果たしてどうか
現在、ＭＤＳ患者で「レブラミド」使用中のものでどのような副作用が出ているのか、
横の連絡取れないものか？
--------------------------------------------------------------------------------
junjunさんへ 投稿者：leaf 投稿日：2010年11月25日(木)06時53分21秒
junjunさん
その後お母様如何ですか？
お力になれる訳ではないと思いながら、いたたまらずに投稿いたしました。
投稿の際にメール欄にアドレスを入力すると個別にメールが送れるようになるかと思います。
宜しければ私の家族の経験をお話したいと思います。
--------------------------------------------------------------------------------
はじめまして 投稿者：toto 投稿日：2010年11月18日(木)01時56分32秒
はじめまして、今夜は眠れずここにたどり着きました
私、４８歳男性で子供の頃再生不良性貧血にかかりました
ずいぶん昔のことなので参考になるかもわかりませんが
経験談を書きます
小学４年の９月のある日
小学校の保険の先生に、黄疸症状が出てると言われ母親が呼び出され
病院に行くと、急性肝炎と診断され即入院（まったく自覚症状無し）
数日後自分の誕生日病院のベットの上で、どこも痛くないのにこんなとこにいることが
悲しかった
肝炎の症状がなくなり検査をしていくと
再生不良性貧血と診断されました
そのころでも特に自覚症状はあまりなく、しいていえば、すこし動けば動機が激しくなる
程度でした
それから、青痣ができやすくなり、退屈な入院生活、鼻くそほじくりや鼻をかんだだけで
出血が止まらなくなり
たびたび看護婦さんを呼ぶようになる
一度は、生命のあやうく時もありました
自分が相部屋から個室に運ばれたいる姿を廊下の天井から自分の姿を見た？
普段は、しんどいとかどこかが痛いということもないので
病院の屋上でボール遊びしたり、病院内をうろついてました
入院後数ヶ月経つと仲良くなった小児病棟と他の患者退院していく（ほとんど腎臓疾患の
方でした）
食事制限もなく、他の患者より元気やのに何で自分はまだ病院にいなければいけないのか
夜の病院の屋上で、飛んで行きたい気持ちになったこともありました
それをしなかったのは、両親・親戚・学校の同級生などがよく見舞いに来てくれたこと
（気にかけてくれた看護婦さん）でしょうか
そのころの治療法は今とは違うかもわかりませんが
投薬・点滴（どんな薬品を使っていたのかはわかりません）
骨髄移植？（背中に何度か注射された）
輸血、これは自分がＯ型で両親Ａ型で親戚でもＯ型いなくて
輸血していただいた方は
いとこの夫、父の妹の夫、ウチの裏に住む近所のおっちゃん、親父の仕事関係の方２人で
血縁者はいませんでした
ようやく退院できたのは小学５年の６月末
登校は９月からでしたが、４年生から５年はクラス替えで学校生活に慣れるまで
１０月の体育祭まで体育の授業は休み、学校外では普通に遊んでました
２０歳までは年に一度病院に検査をいってました
今では再生不良性貧血だったことをわすれてます
現在は、血圧が少し高い、通風持ちで薬飲んでます
以前のスレに男性化と言う事が書かれていますが
再生不良性貧血の治療が始まって
入院前の体形は小柄で細くて、かわいくて自分でもいうのはなんですが結構学校で人気
あったんですが
薬の副作用で体がむくみ、乳が膨らむ（少し）高校生の頃友達にからかわれ少し悩みました
今では中年体型で気にはなりませんが・・・
闘病中の方、私はまだ生きてます（今後わかりませんが＾０＾）
退院後でも４０歳まで生けれないかもも思ってましたが、希望を持って生きましょう
何かいいことあるかもしれません（自分にはまだありませんが＾０＾）
周りの方には感謝してます（ちょっと、そんな事を自分は忘れてますが・・スイマセン）
長文すいませんでした
--------------------------------------------------------------------------------
入院 投稿者：チョぺ 投稿日：2010年11月17日(水)23時55分56秒
親戚なのですが、今月に再生不良性貧血と診断されました。
重症です。
検査をして病気がわかった時本人はわけがわからず入院はいやだとか、死ぬ事は怖く
ないとか言って病院の先生と2時間ほど話ました。
結局入院はやめ輸血、血小板輸血をして帰りました。
その後家族の説得などもあり本人は入院して治す気になったのですが、最初の病院では
設備がない事から他の病院に紹介状を書いてもらったのですが、最初の行動が
統合失調症の疑い…と書かれていました。
そうしたらその紹介された病院は受け入れる事は出来ないと断わられてしまいました。
どうしたらいいのでしょう？
--------------------------------------------------------------------------------
はじめて投稿いたします 投稿者：junjun 投稿日：2010年11月16日(火)00時24分16秒
はじめて投稿させていただきますjunjunと申します。私の母（６０歳）が今年7月に
骨髄異型性症候群（MDS）と診断され不安と絶望の日々を送っています。静岡県在住です。
母は、１３年前に慢性骨髄増殖性疾患の本態性血小板血症を発病し、血球コントロール
（血小板増血を抑える）目的でハイドレアを内服。今年5月頃から血小板の急激な減少、
貧血が急に進行し、8月にマルク。二次性のMDSと診断され経過観察でしたが、10月下旬
から原因不明の発熱、骨の痛みを認め緊急入院。先日のマルクで骨髄の線維化がわかり
ました。芽球様細胞４・３％。今週はじめから免疫抑制療法でネオーラル５０MGを朝晩
一日二回服用。容態はさらに悪化。白血球赤血球血小板の減少。高熱。
この数ヶ月で母はまったく別人のようにやせ細り、辛いです。主治医の先生は希望を
もって接してくれ、とても前向きにさせてくれますが、どう見ても回復する希望が持てません。
原発性ではなく二次性がゆえに、薬が効かないこともあるようです。
セカンドオピニオンも考えてます。
とにかく毎日毎日母のことを思うと涙がとまりません。
私は6歳と1歳の子供がいて、子供を預けられるときにしか病棟に入れず、会いたくても
なかなか母に会えません。
今私は何をしたらようのでしょうか。。。。とにかく母を家に帰してあげたいです。
すみません、前向きに治療に励んでいらっしゃる方々を目の前に、こんな書き込みで申し訳
ありません。
--------------------------------------------------------------------------------
SHINKUNさんへ 投稿者：６ 投稿日：2010年11月15日(月)23時14分38秒
ご丁寧なコメントありがとうございました。
先日東京で行われた講演会に参加してきました。講演はもちろん、同じ病気の
方々ともいろいろお話できる機会となり、本当に有意義な会でした。
自分の現状、とるべき治療も見えてきましたし、ずっとこの病気と付き合って
いる方々の話も聞けて、気持ち的にもとても楽になりました。
今週別の病院にセカンドオピニオン(というか紹介状を書いてもらって外来診察
という形ですが)をとりに行く予定ですが、この講演会が十分セカンドオピニオン
に匹敵する内容でした。
・男性化
>何かの誤解が混入していませんでしょうか。ＡＡの場合に使うことがある薬で、
>免疫抑制剤ではない薬のプリモボランとかボンゾールでは男性化の副作用は
>あるようです。免疫抑制剤であれば、そういった副作用はあまりないと思います。
免疫抑制剤は多毛などで、男性化とは違うみたいですね。ちょっと混同していました。
この件についても講演会の際にいろいろ聞けて解決しました。ありがとうございます。
でも副作用より何より、とりあえずきちんと治すことを考えたいと思います。
・妊娠について
こちらについても講演会の際にお話をお聞きでき、ほぼSHINKUNさんが書いてくださった
内容と同じようなお返事をいただけました。ありがとうございます。
やはり服用中は危険が生じるけれど、服用をやめれば妊娠も出産もできるということで、
安心しました。出産は血小板が少ないと危険は伴うそうですが、血小板の数値がある程度
上がれば主治医と相談しながら、出産も可能とのことでした。
今はこの病気について勉強中なので、またいろいろ質問させていただくかもしれませんが、
よろしくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
６さんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2010年11月13日(土)00時09分33秒
なかなか難しい病気になってしまったことはお察しします。
いくつか簡単にレスしておきます。
> ■免疫抑制薬について
> ・男性化
何かの誤解が混入していませんでしょうか。ＡＡの場合に使うことがある薬で、
免疫抑制剤ではない薬のプリモボランとかボンゾールでは男性化の副作用は
あるようです。免疫抑制剤であれば、そういった副作用はあまりないと思います。
> ・妊娠について
妊娠しにくい、ではなくて、妊娠中に薬を使うと、胎児に悪い影響が出る可能性が
ある、というお話しではありませんか。また薬の使用後まだあまり日がたっていない
時期の妊娠も同様です。昔のサリドマイドの１件以来、妊娠中に母親が薬を飲むと、
胎児に悪い影響があり、特に悪い影響のある薬では赤ちゃんに奇形が出る可能性も
あります。このため、薬を使うひとは妊娠を避けている、あるいは妊娠を希望する
人は薬を避けている、ということは皆さんできるだけやっています。
あるところで（海外ですが）いろいろな薬について調べて薬別に分類している
ところもあります。ＡＡの薬はランクとしてはかなり危険度が高い部類に
入っています。薬を使っている間は妊娠は避けたほうがいいと思います。
なおＡＡ、ＭＤＳの場合は、これ以外に血小板も少ないので、数値が悪いと
妊娠、出産でリスクがある場合も多く、主治医とよく相談する必要があります。
> ■セカンドオピニオンについて
病院でいわゆる「セカンドオピニオン」といったらどういう手順になるのか、
については、この掲示板の過去ログの 2008年 5月18日(日)20時20分41秒 の
私の投稿も１度参照してください。
ただしそれとは異なりますが、再生つばさの会の講演会で、相談会のついた回が
近々近くで行われることはありませんか。ホームページをご参照ください。
この会で「相談会」といえば、大抵は講演会が終わったあと、先生がたが
前に並ばれて、皆さんから質問用紙に書かれた質問にその場で答えてくれます。
皆さんに聞こえるように質問を読み上げて答えてくれます。氏名等の情報は
出ませんが。もう１つ、一部の回では、講演会と並行して別の部屋で、先生と
個別に相談できる回もあります（２０分程度）。
もちろん講演会そのものも大変参考になります。
私は以前、この両方の相談を利用しました。（無料です。）必要な経緯や
検査データ、治療経過を書いてあると、回答はセカンドオピニオンに近く、
なかなかわかりやすくてよかったです。
ではお大事に。
--------------------------------------------------------------------------------
けいすけさんへ 投稿者：６ 投稿日：2010年11月 9日(火)18時50分46秒
ありがとうございました。
けいすけさんのお嬢さんのお話はこの掲示板で拝読させていただいていました。
まだ小さいのに、娘さんもご家族の方も本当に大変だと思いますし、ショックも大きかったと
思います。それでも前向きに病気に向き合っていらっしゃる姿、尊敬します。
お互い頑張りましょう。
今日、仕事を少し早く上がり、現在かかっている病院の「なんでもそうだん」に行ってきました。
※看護師さんが患者の不安になんでも答えてくれる、というものです。
セカンドオピニオンについても、今後の治療についても、本当に親身に聞いてくださり、
セカンドオピニオンも直接先生に言いにくければ私から調整しますよ、と言ってくださいました。
けいすけさんの言うとおり、きっと先生を信頼してお任せするしかないと思いますが、
自分が納得できるように、また自分で自分の病気をきちんと理解できるように、話を
聞いてみようと思っています。
いろいろなアドバイス、ありがとうございました。
頑張りましょう！
--------------------------------------------------------------------------------
すていさんへ 投稿者：６ 投稿日：2010年11月 9日(火)18時41分27秒
コメントありがとうございます。
お父様のことも心配ですよね。治療がうまくいって効果が出るといいですね。
私もちょうど初めて病院で精密検査を受けたのがちょうど１０日前でした。
この病気だと診断されてからしばらくは泣き続ける日々でしたが、気分が
滅入ってしまったら治るものも治らない気がしています。病は気から！
程度の差はあるかもしれませんが、治ると信じてお互い頑張りましょう。
AskDoctorsの情報についてもどうもありがとうございました。
私も早速登録して質問を投げかけてみました。返信はまだですが。
この病気、なかなか分かってもらえる人もいないし、知識がある人もいないので、
この会のようなみなさんの声やAskDoctorsのようなシステムはすごく頼りになりますよね。
みんな頑張ってるんだ、と思ってとても心の支えになります。
今後ともよろしくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
６さんへ 投稿者：けいすけ 投稿日：2010年11月 9日(火)00時40分32秒
僕の場合は、８歳の娘がこの病気です。
この病気は希少疾患なので、血液内科の専門医の中でも、色々考え方や意見が飛び交って
いて、これが正解というのがないのが現状らしいです。
標準治療は教科書的な事は決まってるみたいですが、これはあくまでも希少データに
基づいた中での治療ですので、やはり、診察される先生の考えや判断に委ねるしかない
かもです。
６さんの場合、数値的には低いですが、先生によっては定期的な採血検査をしながら、
経過観察も可能のような感じがしますが、やっぱり、その先生の判断によるかと思います。
セカンドオピニオンの件も、全然、大丈夫です。
場合によっては、採血検査だけはあるかもですが、骨髄検査は恐らく、無いかと思います。
僕の場合はありませんでした。
僕の場合は、骨髄検査を日本で再生不良性貧血を一番研究してる大学病院に送付して、
診断なり治療方針なりを一緒に考えて協力して頂きました。
後は、これは僕的な感想ですが、最初はこの病気に対して、全然わからなくて、ネット
検索したり本を読んだりして、勉強しましたが、あまりにも神経質になりすぎるのも、
どーかなーって感じが今だから、ちょっと思うようになってきました。
結局は主治医の先生を信頼して、先生にお任せするしかないからです。
ほんと、希少疾患なので、データ的にも数少ないですし、これが正解という治療も確定
してないですし、完治するという結果も断定できません。
言い方悪いですが、この先もこの病気と仲良く付き合っていくことが大事なような気が
します。
後は、絶対に回復するんだーって気力と、大変だと思いますが、あまり神経質にならない
ことがいいんではないかと僕的には思っています。
長々と素人の僕が偉そうなことばかり書いて申し訳ございませんが、お互いに回復に向けて、
ボチボチ頑張りましょうー。
--------------------------------------------------------------------------------
参考まで 投稿者：すてい 投稿日：2010年11月 8日(月)22時42分17秒
はじめて投稿します。
先週、老齢の父親が再生不良性貧血と診断され、本日から入院治療が開始された者です。
それまで全く何もなく普通に生活していた父ですが、１０日ほど前に、体に皮下出血が
見られたため町医者を受診したところ、すぐ総合病院に回され、検査の結果、再生不良性貧
（最重症）と診断されました。
我々も正に「青天の霹靂」というやつで、あれよあれよという間に事が進み、未だ現実と
思えないところもあります。
６さんへ
さぞかしショックでしょう。心中お察しします。動揺されているにもかかわらず、理路
整然とした文章に感心しました。
６さんもここにたどり着いたということは、既に主だったサイトは見てらっしゃること
と思います。
私も今まで聞いたこともなかったこの病気について、ここ数日で調べ上げたところです。
その印象として、この病気、標準治療法が決まっていることは確かですね。そしてまた、
今のところそれが唯一のもので、他の選択肢や応用例がないことも確かなようです。
質問の「免疫抑制薬とＡＴＧ」に関しては、難病情報センターのサイトにも書いてあります。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/042.htm
６さんの場合は、「ステージ1および2」の治療法に当たる「無治療で経過観察」あるいは
「まずはシクロスポリンから」というところでしょうか。まさに教科書通りでは
ないでしょうか。
「セカンドオピニオン」については、やはり踏み切るのに勇気がいるし、精神的にも経済的
にも負担が大きいのが現実と思います。まずはネット上でドクターが相談に乗ってくれるサイト
を利用されるのも手かもしれませんね。（ちなみに私は「AskDoctors」に登録してみました。
他にも同様のものがあるかもしれません。）ここでは、現実では難しい「セカンドオピニオンに
踏み切るべきかどうか？を第三者のドクターに相談する」こともできます。
冒頭にも書きましたが、再生不良性貧血の治療は標準治療法しかないようです。医者も
基本的に標準治療法に従います。若干の応用はするかもしれませんが、臨床医が自分で独自の
治療法をあみ出したりすることはありません。ましてや、国が治療法を研究するために指定
した特定疾患についてはなおさらです。
もしも、見立て自体に不安があるというのなら別ですが、私はこの病気に限っては血液
専門医であればどこで治療を受けても一緒という印象を持ちました。
以上、６さんより少し先を行っている者からの情報です。参考になれば幸せます。ちなみに
父親は、今日から無菌室にて、シクロスポリンとＡＴＧ治療が始まりました。効果や副作用など、
今後、どうなるのか心配です。
--------------------------------------------------------------------------------
教えてください。 投稿者：６ 投稿日：2010年11月 8日(月)19時14分56秒
はじめまして。27歳・女です。この病気になって、いろいろわからないことだらけです。
みなさんの経験、知識などぜひ教えていただけたら幸いです。
先日会社の健康診断で血液の結果が異常なので精密検査を、と言われ、市立病院で血液・
骨髄液・骨髄組織の検査をしました。
結果、「再生不良性貧血」または「骨髄異形成症候群」と言われました。
※先日の骨髄の結果がまだ全部出ておらず、その染色体の結果によってどちらかがわかる
とのことですが、おそらく「再生不良性貧血」だろうとのことでした。
現状の数値は以下です。
----------
白血球：3000
赤血球：221
ヘモグロビン：7.9
血小板：3.3
----------
現状自覚症状は微熱が続くことと立ちくらみ、動悸・息切れ程度なので、病気と言われても
実感もわかず、自分の置かれた状態を理解しきれずにいます。
先日の診察の結果、経口の免疫抑制薬を飲み始めようか、と言われたのですが、副作用など
も心配されたので、とりあえず来月染色体の結果が出るまでは経過観察をし、来月の血液検査で
さらに数値が下がっているようだったらすぐに治療に踏み切ろうかと考えています。
以下、いろいろと悩むことがあり、ぜひご意見をいただけましたら幸いです。
■免疫抑制薬について
・男性化
この掲示板でも言及されていた方がいましたが、男性化とはどの程度のものなのでしょうか？
現状普通に仕事にも行き、人前に出る機会もあります。声や多毛など、やはり男性のように
なるのでしょうか…
・妊娠について
男性化に関連して、この薬を飲むと妊娠しにくくなると聞きました。この薬を服用した後、
妊娠された方はいらっしゃいますか？妊娠するのは大変でしたか？またこんな血液の病気だと
出産についても母子ともに危険が伴うのではと思うのですが、もし治療で数値が上がれば
出産も可能なのでしょうか？
そろそろ子どもを、と思っていた矢先にこの病気と診断され、もうあきらめなければいけない
のか…と途方に暮れています。
■免疫抑制薬とＡＴＧ
現状の数値からの判断かと思いますが、医者から提案されているのは免疫抑制薬による治療
のみです。ＡＴＧは免疫抑制薬が効かなかった場合に次の手段としてあるものなのでしょうか？
もし完治するのであればＡＴＧでもなんでも、と思っているのですが、最初からＡＴＧ治療を
受けることにリスクがある、または意味がないから免疫抑制薬のみでの治療ということなので
しょうか？最初は免疫治療薬のみでの治療をし、効かなかったらＡＴＧへ、と後手になって
しまっても問題ないのでしょうか？
■セカンドオピニオンについて
現在かかっている病院の先生も血液内科専門の方なので、信頼していますが、自分がおかれた
状況がまだ信じられないのと、治療方針についてもこの方法で問題ないのか、など他の病院
でも診てもらいたいと思っており、近々現在の病院に相談しようと思っています。
セカンドオピニオンをされた方はいらっしゃいますでしょうか？その場合、どのような手順で
されましたか？先生はセカンドオピニオンの申出も普通に受け入れてくださいましたか？
別の病院に行く際には、現在の病院で検査結果などをもらって診てもらうことになるかと
思うのですが、再度骨髄検査などをすることになるのでしょうか？
短期間にめまぐるしく自分の置かれた状況が変わり、いろいろと調べてみるものの不安と
疑問ばかりです。上記、まとまっていない文で申し訳ありませんが、ぜひみなさんのご意見
をいただければと思っています。
よろしくお願いいたします。
--------------------------------------------------------------------------------
ひでさんへ 投稿者：けいすけ 投稿日：2010年11月 4日(木)21時42分23秒
僕が知る限りでは、血小板が骨髄で造られすぐの血小板のことだと思います。
血小板というのは、大体寿命が７～１０日くらいと言われてるんで、正常である人はその
サイクルで、血小板を産生していくので、その産生直後の１日目ぐらいの血小板のことじゃ
ないでしょうか。
その割合で、血小板の産生具合とかがわかるんではないかと思います。
一応、僕の娘も再生不良性貧血で、この数値も参考にしてるみたいですよ。
--------------------------------------------------------------------------------
教えてください 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2010年11月 3日(水)20時40分37秒
先日の血液検査結果の中に「網血小板数」という、新しい項目がありました。
一覧表で、単位が書かれていませんでした。１．１０と書かれてます。
一般的に書かれているのは、網赤血球数、これは最初から、書かれてました。
血小板の出来立ての赤ちゃんの数字かなと思います。
ネットで検索しましたが、書いてあるページは、見つかりましたが、何か、私には、
理解できません。わかる方が居られましたら、教えてください。
よろしくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------