再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
ホーム>掲示板過去ログ
再生つばさの会掲示板過去ログ－１３７
（２０１１年１０月１日～２０１１年１１月３０日の掲示板）
注）2011年12月の投稿は１件もありませんでした。
--------------------------------------------------------------------------------
MDS 投稿者：かに 投稿日：2011年11月28日(月)13時08分16秒
初めて参加させていただきます。
私の祖母がMDSでいままで２週間に1回輸血を受けていました。
それが、１ヶ月半からぱったりといかなくなりました。
「家の近くの民家で、マッサージをして治してもらった！もう輸血は必要ないみたい！」
と言っているのです。。それも、毎日通っており、かなりの大金を払っているのです。
私が遠方に住んでいるため、電話だけでは納得させることができなかったので、
近々直接祖母の家にいこうと考えているのですが、、、
どなたかそのような 悪徳（？）商売をしているという体験談などはありませんでしょうか？
申し訳ありません。よろしくお願いします。。。
--------------------------------------------------------------------------------
tou さんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日：2011年11月25日(金)21時33分19秒
tou さんレスありがとうございました。
先日、無事に１１月１９日(骨髄移植後)に７回目の誕生日を迎える事が出来ました。
現在も大勢の皆様が闘病中で、マコリンの近況を掲示板に投稿しても良いのか正直悩みましたが
当時を振り返ると現在の皆様と同じ心境で藁をも掴みたい心境で夢中でした。
と同時に完治した諸先輩の励ましや闘病中の病魔と闘う戦友の生の言葉が心の病の特効薬でした
私たち夫婦は運が良かったのか解りませんが、マコリンが発病する２年前に私が頸椎の手術で
３ヵ月の入院経験をしていたので、病院こそ違いましたが快適な入院生活をアドバイス出来ました。
患者本人は告知を聞いただけで、大変なストレスを受けると同時に始めての慣れない入院生活
なので病気治療は病院スタッフにお任せして、私は当時めずらしかったフリーズドライの味噌汁
など探したり、同部屋の闘病患者さんへ病院のホームページからお見舞いメールを送ったりして
少しでも私自身が楽しんで居る姿をマコリンに見せて安心させていました。
私たち夫婦は、お互いに病魔と闘って勝利した戦友なので周りの夫婦より会話が多いと思います
現在闘病中の皆様が完治に向かって一歩ずつ進む事を願っております。
--------------------------------------------------------------------------------
ケセラセラさんへ 投稿者：tou 投稿日：2011年11月23日(水)00時02分25秒
本当に良かったですね。
投稿はしませんでしたが、当時この掲示板を毎日読んでいた者です。
マコリンさんのことが心配で心配で、いつでも駈けつけられる態勢で過ごす日々の中、
どの患者さんにも温かい励ましを送られるケセラセラさんの言葉に、姿勢に、
隠れ読者の私も励まされていました。ありがとうございました。
お二人にさらに大きな幸あれ！
--------------------------------------------------------------------------------
ひでちゃんさんへ 投稿者：りす 投稿日：2011年11月19日(土)17時41分11秒
よかったですねヽ(^。^)ノ
おめでとうございますヽ(^。^)ノ
--------------------------------------------------------------------------------
今日は外来に行ってきました 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2011年11月16日(水)23時07分17秒
今日は、病院に行ってきました。検査結果は、今までで、最高に良くなっていました。
治療から、１０年がたちました。診察室の入り口近くに、再生不良性貧血の治療の仕方の
パンフレットが置いてありました。最後のページの、再生つばさの会の案内と、事務局の
関さんの案内が書かれてました。移植をしないで、白血球、赤血球、標準上位まで上がり、
最後まで上がりにくかった、血小板も、標準範囲の、下部を超えるところまで成りました。
主治医の先生も、にこにこ顔でした。
--------------------------------------------------------------------------------
famiryさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：2011年11月10日(木)05時46分23秒
博田＠管理人です。
発作性夜間ヘモグロビン尿症（ＰＮＨ）については、
当会ホームページのトップページのメニューの中に
ある「PNHについての疾患情報サイト」のページを
ご覧ください。
サプリメントについては、主治医の先生とよく相談してください。
--------------------------------------------------------------------------------
(無題) 投稿者：famiry 投稿日：2011年11月 9日(水)10時45分24秒
父が5年前に再生不良性貧血で入院して完治しましたが、2ヶ月前に再発で入院しています。
再生不良性貧血のほうは今の治療でよくなってきていると医師から言われましたが、
発生性ヘモグロビン尿症になってしまっていると診断されました。初めて耳にする病名で
どうしたらいいのかわかりません。今はベットからおりることや、トイレも困難な状態です。
なにかできることはあるのでしょうか？葉酸やビタミンＢ12などのサプリメントなどは少し
でも体に助けがあるのでしょうか？なにかできることがあるのならば教えてください。
--------------------------------------------------------------------------------
ＰＮＨ倶楽部 投稿者：博田＠管理人 投稿日：2011年11月 6日(日)06時53分55秒
発作性夜間ヘモグロビン尿症（ＰＮＨ）の患者さん・ご家族を総合的
に支援することを目的に、「ＰＮＨ倶楽部」がＮＰＯ法人として
設立されることになりました。
１１月２３日（水）に、
東京有楽町の国際フォーラムにて、
設立報告会及び記念講演会が開催されます。
詳しくは、以下をご覧ください。
プログラム：http://www.iplus.jp/~tsubasa/20111123program.pdf
参加申込書：http://www.iplus.jp/~tsubasa/20111123mousikomi.pdf
ＰＮＨ倶楽部のご案内：http://www.iplus.jp/~tsubasa/pnhclub.pdf
--------------------------------------------------------------------------------
SHINKUNさんへ（2） 投稿者：ROY 投稿日：2011年10月19日(水)13時29分20秒
アドバイスありがとうございます。
疑問に思ったことや自分の考えなど、医師に伝えて確認していくことにします。
さっそく、？？なことが起こり、本当に慢性骨髄性白血病なのか怪しくなりました。
先週、ネオーラルをやめて2週間が経ち、病院へ行きました。
すると、ヘモグロビンは変わらず、血小板は74万→75万に増えていました。
けれど、白血球は、14.0→12.0へと減っていたのです。
（白血球の数値ですが、書類には12.0という書き方をしています。
もしかすると、14,000なのかもしれません。4月まで正常値で少しずつ増えてきました。）
ネオーラルをやめたら、血小板は増え続け、白血球は減るという状況に、
医師は「よくわからない中途半端な動きをするな」と言って、
再度、違う血液検査をするようになりました。
来週、病院へ行きます。どのような結果が出るのか分かりませんが、
きちんと病名がはっきりするまでは、グリベックは見合わせるようにします。
--------------------------------------------------------------------------------
SHINKUNさんにお礼 投稿者：強いママ 投稿日：2011年10月12日(水)21時15分36秒
SHINKUNさん、
強いママです。
どんなに重症でも仕事をしなければいけない身分なので、御礼が遅くなり申し訳ござい
ませんでした。！
詳しいご回答ありがとうございました。
とてもよくわかりました。
障害年金と身体障害者手帳は両方とも申請したことがないです。つい先日その２つについて
知り調べ始めたばかりのところでしたので、とても助かりました。
どうやら、再生不良性貧血は身体障害者手帳には、基本的には該当しないですね。障害年金
のほうは、なかなか申請に苦労しそうですが、これだけ“立派な数値”があるので、下準備
をして申請します。本当にありがとうございました。
--------------------------------------------------------------------------------
マコリンンの近況報告させて下さい 投稿者：ケセラセラ
投稿日：2011年10月11日(火)06時18分44秒
博田管理人様及び 2004年(10月～)助けて頂いた皆様へ
本当にお久しぶりです。
お陰さまで、妻のマコリンも移植後早いもので今年で7年経ちました。
移植後 肺炎で2回と帯状疱疹で合計3回短い入院を致しましたが
その後順調に回復して行き、今年は念願の特定疾患の受給者書も停止に成りまして
先日の外来で主治医に話したら、とても喜んでもらえたそうです。
マコリンも元気に成れたので、3年前普通車の免許取得にチャレンジしました。
今では、2カ月に一度の外来も埼玉から都内の病院まで片道1時間30分位一人で行けます。
過去ログを読み返すと今日の様な日を迎えられるなんて、考えられませんでしたが
マコリンは何時でも前向きで、諦めないで治療したのと
私は身近に誰にも相談出来る人がいなくても、こちらの掲示板で助けて頂けたから
病気に勝てたと思います。本当にありがとうございました。
--------------------------------------------------------------------------------
身体障害者手帳について（前半）、強いママさんへ、 投稿者：SHINKUN
投稿日：2011年10月10日(月)14時40分23秒
Hb4、PLT0.4では、これはなかなか大変ですね。お大事に。
（長くなったので２つに分けて逆順に送信（掲示板上でつながって読める順）。）
まず結論から、残念ですが血液疾患（病気）の方に身障者手帳は出ません。
理由は、
身障者手帳は「障害」に対する制度で、「『病気』に対しては出ません」。
一方の障害年金は、「障害、または病気で障害と同等の不自由を強いられる状態」
に対する制度です。（ことばは違うと思いますが主旨はこうです。）
もしあなたが障害年金を受けているとしますと、障害に対してもらって
いるのではなくて、病気に対してもらっているというわけです。
たとえば、同じように歩くのが不自由に見えた場合でも、カゼなどで足が腫れて
不自由、というのは「障害ではありません」。病気や事故で一部壊れて、レントゲン
で見てこれは医学的にもう改善の方法がない、というものが「障害」です。
たとえば視覚障害も、原因（白内障とか結膜炎とか、事故のケガとか）に関係なく、
両眼の視力が0.0*以下（眼鏡、コンタクトでも見えない）で固定化して回復しない、
というようなのが「障害」○級、です。
血液疾患の検査値のように、もしかすると数値は多少よくなるかもしれない、
「絶対に良くならない」と医学的に証明できない、のは「障害」にはなりません。
なお「障碍者手帳」の「碍」の字は、ある人からのお話しでは（そのままですが）、
元々この字だったそうですが、常用漢字から外れたので、代わりに当て字で「害」
の字を使っている、そうです。公的機関などでは、やはり国が決めたことなので、
「身体障害者手帳（または身障者手帳）」と書いている場合が多いです。
身障者手帳の分類は（正式名称は多少違いますがわかりやすくして）、
視覚障害、聴覚障害、言語障害、肢体不自由、内部障害（心臓、腎臓、呼吸器など）、
それと、名称が身障者手帳ではないのですが似た制度で、知的障害、精神障害、
のものがあります。どれかにあてはまる「障害」が対象です。
ちょっと脱線して拡大解釈してみます。たとえば、病気は障害ではないですが、
Hbが非常に低いとふらついてまっすぐ歩けないことになることもあると思います。
たとえばこのうまく歩けない状態は障害状態といいうる症状の一つかもしれません。
実際、聴覚障害は正しくは聴覚・平衡機能障害となっていて、音はまあ聞こえるけど
耳の問題で平衡機能の程度が悪いという場合は対象になります。
このときの「障害」認定のポイントは、
・障害といえるような機能悪化の状態があって、ずっと続いて「固定化」している。
・機能の悪さも医学的な検査で（歩く機能などもある程度）数値化している。
・原因（病気・事故）と検査から、この固定化した状態が、医学的にここから
もう良くはならない（自然回復もありえなくて薬でもよくはならない）。
血液疾患の数値はあくまで病気の検査の数値であって、機能の障害というと
かなり雰囲気が違うことはわかりますでしょうか。
ただ、あえて脱線した理由は、血液の数値ではなく生活上のどういう機能を
数値化して、治らないといえる場合は障害認定するか、というところが
関係の専門医の間から出てくれば今後可能性はあるかもしれません。
--------------------------------------------------------------------------------
身体障害者手帳について（後半）、強いママさんへ、 投稿者：SHINKUN
投稿日：2011年10月10日(月)14時38分30秒
（続きです。逆順に送信。）
身障者手帳のメリットは、たとえば所得税の一部控除とかJRやバスの割引など
多数の項目があり、級（１級～６級）によっても異なるため、書ききれませんので
省略します。市役所で聞けますし、ネットでも一部は関連サイトで出ています。
但し金額的なものに換算すると、かなり上位の等級（それだけ悪い）でないと
障害年金ほどの金額的なメリットは出ないかもしれませんが、生活上は役立ちます。
なお誤解のないように補足しますと、何人かの医師から聞いていますが、
障害年金はわかりにくい、というご意見が非常に多いです。
一方で身障者手帳はまあわかりやすい、といわれています。
私もそのように思います。
身障者手帳では、
(1) 対象が明確（「病気」は対象でない、も「明確」ですね。対象が広いか
どうかは別ですけど）。各障害の各級の認定基準も公開されています。
(2) 医師のなかで専門分野で資格を持った医師が診断書を書きます。
この資格を持った医師は、病院のみではなく開業医にも多数います。
(3) またその医師が書く段階で、認定基準を見ながら、診断書に
「○級相当（と診断する）」（文章は多少違いますがそのような主旨の欄）
という欄があって書き、結論もほとんどの場合にその等級になります。
(4) 結論（等級）が異なった場合も、なぜ違うかという理由が説明されます。
一方の障害年金では、
(1) 認定基準は障害については大体の基準があって身障者手帳と似て
いますが、病気についてはぼんやりした表現になっています。
(2)、(3) 診断書には結論（障害年金に該当するかどうか、何級か、など）
の欄がなく、全て年金機構（の担当医師）が決めるため、通るのかどうか、
何級になるのか、などが医師から見て非常にわかりにくいようです。
(4) 結論が異なった場合でも理由がわかりません。
医師の立場に立てば、自分が書いたものが、結論（何級になるのか）が
見通せない、結論がずれた場合もその理由がわからない、というのが、
ある意味で医師のストレスになっているようで、わかりにくいと言われる理由です。
--------------------------------------------------------------------------------
障碍者手帳について教えてください 投稿者：強いママ
投稿日：2011年10月 9日(日)13時09分21秒
はじめて投稿します。HB4ちょっと、PLT0.4で、頑張って一人で最愛の娘のために
頑張っている私です。
再生不良性貧血で身体障害者手帳をいただけると聞いたことがありますが、役所では、
どのカテゴリーの用紙をだしていいかわからないといわれました。（障害者年金は
わかりやすいです）どなたかご存じの方、教えてくださいませんか？また、手帳の
メリットは何でしょうか？どうぞよろしくお願いいたします。
--------------------------------------------------------------------------------
ROYさんへ（２） 投稿者：SHINKUN 投稿日：2011年10月 7日(金)23時54分3秒
主治医からの説明があまりないのは患者さんとしては気になるでしょうね。
自分なりに本やインターネットや調べてみることも必要で、外来でも１回に
１つか２つくらい質問を用意して聞くことで回数を重ねていく、というのは
どうでしょうか。
（１）
Hb（ヘモグロビン）12.2なら赤芽球癆はとりあえず安定しているようですね。
女性の正常値の下側ですが正常値に入っていると思います。
（２）
ネオーラルをやめたことはとりあえず、副作用が気になることについては
いい方向ですが、赤芽球癆の再発（再度悪化）がないように注意してみておく
必要があります。やめてもすぐには下がりません、
（赤芽球癆はあまりくわしくはないので参考程度に聞いておいてほしいのですが、）
やめて下がるとすれば数ヶ月、多分2-3ヶ月後あたりに下がり始めると思います。
6ヶ月か１年下がらなければいいのですが。診察は定期的に行っていると思います。
薬をやめたあとはしばらくは少なくとも月に１度またはそれ以上は外来、
検査して、Hbにご注意ください。
（３）
CMLは、これもよくわかりませんが、白血球の14.0万は非常に異常です。
白血球は正常値は大体数千です（たとえば4,000-8,000とか）。
これくらいの値だと、通常ならびっくりしますが、白血病だとわかっていると
この値でどういう判断になるのかはすみませんが私にはよくわかりません。
主治医によく聞いてみてください。（但し下記注意。）
（４）
もしかして、白血球と血小板の数値が逆でしょうか。
もし、白血球が73 → 74（7,300→7,400）、血小板が12.0万→14.0万、ならば
うん、そうかな、という感じです。白血球は（一応正常範囲内ですが）やや多め
です。この中の分類が検査ででているはずですが（検査用紙がわからないと
どれと教えることは難しいので、主治医にお聞きください、）、この中に
白血病特有の血球がどれくらいあるかが、CMLの状態を見る数値の１つになるかと
思います。血小板は、14万なら正常範囲（下側ですが）で問題ないと思います。
では毎回少しづつ主治医に相談を持ちかけるなど聞いてみてください。
なお専門性はともかくどうも性格が合わない、という場合は、都市部など
血液専門医のいる他の病院があればセカンドオピニオンや転院も検討すること
も可能性としてはあります。でもできるだけ長くつきあった主治医のところで
治療を続けられたほうがいいと思います。
ではお大事に。
--------------------------------------------------------------------------------
SHINKUNさんへ 投稿者：ROY 投稿日：2011年10月 4日(火)19時01分45秒
先週の金曜日からですが、母はネオーラルを飲むのをやめることになりました。
医師によると、貧血が心配だけど副作用の関係もあるから、言うようにネオーラルを
やめてみましょう。
そのまま状態が良ければ、ネオーラルはなしで、グリベックを飲むようにしていきます。
とのことでした。
先週の血液検査（ネオーラルを半分に減らした2週間）で、赤血球（ヘモグロビン）は、
12.2 → 12.2（変化なし）
白血球の数値は、12.0 → 14.0（14万）、血小板は、73 → 74 と変化がありました。
数値にしてもですが、いつもどういう状態なのか説明がほとんどないので、
この数値が慢性骨髄性白血病として、どのくらいの（どのような）状態なのかわかりません。
1年半かけてジワジワと上がった数値なので、まだ上がっても大丈夫なら、
もう少し飲むのを先にしたいなと思ったりもします。やはりグリベックは高いので。。
ただ、購入する時には、SHINKUNさんのアドバイスどおり、事前に市（国保）へ相談します。
そういえば、母が赤芽球癆で入院をした時、確かに認定証をいただきました。
これで不安が一つ減りました。ありがとうございます。
次は、グリベックの副作用ですが、こればっかりは、飲んでみないと分からないので、
何とかなると思うようにしています。
--------------------------------------------------------------------------------
ＡＴＧの再投与 投稿者：ゆう 投稿日：2011年10月 1日(土)08時13分30秒
妻がＡＴＧの再投与を受けることになりそうです。
再投与は保険適用外のようですが、費用負担は何百万円にもなるのでしょうか？
--------------------------------------------------------------------------------