再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１３８
（２０１２年１月１日～２０１２年３月３１日の掲示板）
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骨髄戦士マルクさんへ 投稿者：桜 投稿日：2012年 3月31日(土)23時29分11秒
私も56歳。血小板は7000です。私には骨随移植の道はありません。（日本人には無い
型だそうです）発病から6年。1年1年確実に悪くなってるのがわかります。ネオラールと
輸血だけの処方です。
骨髄戦士マルクさんのように、強い気持ちになれません・・・
毎日足が攣ります・・・劇痛です。足の筋肉が格段に衰えています。
生きる気力がありません・・・
このままでは、いつか子供たちに迷惑を掛けてしまいます。
自分で自分をどうしたらいいのかわからない・・・
・・・こんな事書いても仕方ない事わかってるのに
ただ、誰かに聞いてほしくて・・・
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亡くなった 親父と同じ年 投稿者：骨髄戦士マルク
投稿日：2012年 3月24日(土)00時19分15秒
５６歳 親父が亡くなった年と同じになりました。若かっただなと、思います、
最近近所で二人の方が亡くなりました。私も同じ年になって 思います、まだまだなく
ならないぞって。
血しょう板の数値は 2000です、免疫抑制剤は肝臓と脳に腫瘍ができ 利用はできません。
2015年には ＰＨＳ細胞から血しょう板がつくられるかも、期待して 待ってます
日本の医療の進歩は すっごく早いので 期待してますよ。
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ＮＰＯ法人 ＰＮＨ倶楽部のご紹介 投稿者：博田＠管理人
投稿日：2012年 3月12日(月)22時53分2秒
『ＮＰＯ法人 ＰＮＨ倶楽部』は、
発作性夜間ヘモグロビン尿症（ＰＮＨ）の患者さんとそのご家族を
総合的に支援し、ＰＮＨの患者さんのＱＯＬの向上、社会復帰、
闘病に伴う負担軽減等を目的に、昨年１１月に設立されました。
先日、ホームページも立ち上がりました。
なお、３月２４日（土）に、関西地区のＰＮＨ倶楽部の関係者の方
による、オフ会が開催されるそうです。
お近くの患者さんは、参加してみませんか？
詳しいことは、
『ＮＰＯ法人 ＰＮＨ倶楽部』のホームページ
http://www.pnhclub.jp/
をご覧ください。
ただし、申し込み締め切りが、３月１７日（土）まで
となっていますので、ご注意ください。
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コタロウ様 投稿者：博田＠管理人 投稿日：2012年 3月 4日(日)06時00分11秒
博田＠管理人です。
コタロウ様、再生つばさの会の医療講演会は、
会員でなくとも、参加いただけます。
事前の申し込みも必要ありません。
当日、会場にて受付までお越しください。
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はじめまして 投稿者：コタロウ 投稿日：2012年 3月 3日(土)22時35分51秒
先日夫が再生不良性貧血と診断されました。病気について調べるうちにこちらの事を
知りました。
大阪で開催される講演会に参加したいのですが、まだ会員になっていなくても参加できますか？
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重症AAから元気になりました 投稿者：しゅんこう 投稿日：2012年 2月18日(土)21時58分39秒
１９９６年に再生不良性貧血（ＡＡ）と診断されてこれまでプリモボラン→ネオーラル服用
も改善なく、ＡＴＧうま→ＡＴＧうさぎ、そして２００６年に非血縁骨髄移植を行いました。
現在では復職も果たし、毎日元気に日々生活を送っています。
皆様の参考になるか分かりませんが以前よりホームページを開設していて最近リニュアルしま
したのでアクセスしてみて下さい。
骨随移植という辛い治療を経験しましたが今では移植をして良かったと思っています。
http://www.geocities.jp/nqf35872/
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2回目の投稿です☆ 投稿者：*nanao* 投稿日：2012年 2月 9日(木)14時49分26秒
こんにちは。
私はちょうど1年前にAA(ステージⅢ)を発症し、3か月間入院しATG療法を受けました。
その後ネオーラルを225mg/dayから開始し治療を続けてきました。
現在ネオーラル175mg/dayまで減量し、[RBC：2.70前後、Hb：10台、WBC：2000後半(うち
好中球70％)、PLT：5万台]でこの2か月ほどを安定して過ごすことができ、来月また減量
予定です。
そして、4月より復職できることがほぼ決まりました。
数値がなかなか上がらない期間が長がったので、「看護師」という仕事に戻るのは、かなり
時間がかかるか、あるいは諦めなければならないということも考えたこともありましたが、
この度条件付きで、内服しながら働けることとなりました☆
退院後再生つばさの会のことを知り、この掲示板で知らなかった情報を知ることができたり、
同じ病気で闘う方と交流することで勇気をもらったりと、本当にたくさんたくさん助けられ
ました。
管理人の方、この掲示板を利用されている方への感謝の気持ちと、社会復帰実現ということ
が少しでも希望や頑張りにつながればと思い私事ですが報告させていただきました。。
これからも病気の完治と完全復帰を目標に頑張っていきたいと思います！
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ままさんへ、 投稿者：ヒロシ 投稿日：2012年 2月 1日(水)01時38分19秒
YAHOOのアドレス掲示板で貰い送信入ったが又受信成らなかったね？掲示板にアドレス
載せないで、ままさんのドコモ(***@docomo.ne.jp)から私の携帯のアドレスに直メールで
無いと連絡取れないかも？掲示板見ました、一週間様子見て次回二月三日予約何ですね。
値どう出るか心配と思うが減量し再発そして増量し血中濃度上昇し減量。再発後増量は
効果出るまで半年掛ると妻は言われたが。血中濃度は200以下と。400mgは何mgから？
400mgは多いのでは無かったと？妻は中止0から再発し元の200mgに増量し血中濃度上昇し
200から150mgに、PLTも二万代迄次回の値心配と思います毎回採決の値を。PLTだけで
無くHb,WBC,RBC,好中血球数、網赤血球数も？高熱、眼低出血、ヘルバス、感染に注意
してね、妻はポンゾールは一日100mg服薬してました。息子さんは増血剤飲んでいまし
皮下注射のエスポーの注射はしてない？直メールで話せたら良いがね。雪の降らない
所ですか？こちらは毎日凄い雪です。回復迄時間掛るかも知れないが頑張って下さい。
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Blue Moonさんへ、 投稿者：SHINKUN 投稿日：2012年 1月31日(火)23時59分20秒
そうでしたか、それはなかなか大変ですね。掲示板からはちょっと何も言いがたい
ような状況でお察しします。
もうずいぶん前（たぶん10年以上前）に見たアレルギーに関するTV番組を
思い出していました。たしかアメリカだったかと思うのですが、
人のあまりいない（でも車では行けるような）平原のようなキャンプ場みたいな
場所で、化学物質に対する強度のアレルギーの人が何人か、小さな家を、同じ地区
に何軒か建ててくらしていました。１つだけよく覚えているのは最初の映像で、
朝、新聞が配達されて来たら、庭の物干しに１枚１枚はがして干していました。
新聞のインクから蒸発してくる微量の化学物質に強いアレルギー反応が出るそうで、
とても読めないそうです。ところが２-３日干すとアレルギーが出なくなる
（インクが完全に乾いてアレルギー物質の蒸発がなくなる）ので、それから読む
そうです。これでは新聞といえるのかどうか・・・、などと思いながら、
自分も病気がありますが、なかなかもっと大変な人がいるんだなあと思っていた
ことを覚えています。
Blue Moonさんもかなりいろいろなものにアレルギーがあって、しかも
ステロイド剤にもアレルギーが出るそうですが、ステロイドはアレルギーを
止める最後の薬と言ってもいいくらい有効なはずのものです。これに出るくらい
ですから、何が原因なのか検討がつきません。
私は今もＡＡのほうについては何か原因があるだろうと思っているくらいなのですが、
それを見つけるのはこの状況ですと難しいですね。
ご参考までに、以前実は私も、ステロイドの軟膏で皮膚炎を起こしたことが
ありました（アレルギーの一種）。手がかゆいからもらっているステロイド軟膏
を塗ると、一旦かゆみは引くのですがしばらくすると塗った周囲が再びかゆくなり、
もっと広く塗ることになりました。何度かやっているうちに気がついたのですが、
ステロイドという成分はアレルギーに効いている、ところがそれを溶かしてある
軟膏の「基剤」にアレルギー反応を起こしているらしい、と。
先生に言って、別のタイプのステロイド軟膏をもらったら、解決しました。
さらにしかも、あのときは病気の薬のためにアレルギー状態が悪かったらしく、
あのときだめだった軟膏も、数年後に再度使ってみたら、大丈夫でした。
時には、変だなと思っても、ちょうどうまくひらめくと解決することもあるので、
Blue Moonさんもできる範囲でなんとかがんばってください。
ではお大事に。
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ミッフィーママさんへ 投稿者：まる 投稿日：2012年 1月31日(火)23時20分44秒
こんばんは！
私は２００８年にATG治療をしたものです。私は半年過ぎたころに数値が上がり始めました。
ドクターからは再入院してもう一度ATG治療をするようにと言われたのですが、ATG治療中
に２度倒れてしまったので恐怖感のほうが先に立ってしまってもう少し様子を見たいと
訴えました。ヘモグロビンは４．４まで下がってしまったのですが、その後は順調に
回復し、現在は２ケタをキープしています。
ネオーラルは減ってはいますがまだ１００mgを服用中です。
個人差があって何とも言えませんが、頑張りましょう！！！
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SHINKUN さんへ ?2 投稿者：Blue Moon 投稿日：2012年 1月31日(火)16時43分34秒
SHINKUNさんは素晴らしい方ですね。この掲示板にいらっしゃる方々は皆さん凄い
勉強家ですね。尊敬します
（１）ネオーラルは朝２００mgと夕２００mgだったんですが3日目に全身蕁麻疹と４０°
の熱、尿が全く出なくなってしまい、お腹が膨れました。１週間位でまず髪の毛が抜け
落ちて、睫毛・眉毛と体の毛がきれいに抜けたと思ったら今度は多毛になり髪の毛には
出なかったんですが、顔の毛が大変でした。真っ黒で太い毛が生えてきて３日に一度
剃っていました。後は、不眠と筋肉の痙攣、脚が像の様に浮腫み激痛で歩けなくなり、
味覚もなくなりで散々でネオーラルは１５日間だけで中止になりピタットこれらの症状
は改善されました。主治医もビックリしてました。
（２）２０代後半からアレルギー体質だとわかりました。母方が喘息の家系なので当時
かかっていた病院で喘息と蕁麻疹は関係があると言われた覚えがあります。すべての
薬品・食品・添加物のアレルギー検査も受けましたし、日常生活での食の改善や漢方や
あらゆる事を試しましたが、未だに改善されません。
（３）AA になった理由は思い当たるものがないです。主治医も「特発性」だと言われ
ました。
（５）サプリメントもビタミン剤も化粧品（以前あるメーカーで顔が腫れ上がった事が
あり化粧はしないんです）白髪染めもなリホームも引っ越しもなしで棲んでいる環境は
山の上で眼下は海ですので環境の全く問題はありません。主治医にも云いましたが、
低体温と低血圧で体温は３４°血圧は上 が１１０下が５２。
ネオーラル地獄から解放されて、２週間に一度の輸血生活嫌になりますが、仕方がない
と諦めています。もうアレルギー体質で色んなことで諦める事に慣れて居る所もあり
ますが、食事中に貧血で意識がなくなったりする事はまだ慣れておらず怖いです。
一番怖かったのが貧血で心臓が締め付けられるような痛みに襲われた事が２度あり
怖かったです。私は専業主婦なんですが、今家事がうまくできないので家政婦さんに
来てもらっています。何でもない事ができないのは辛いですね。でも、AAになって
良い事もあり
それは蚊に刺されなくなりました。今は兎に角体重を増やす事。健常者ではないので
太る事は大変です。
自分の病気を受け入れる事と前向きになる事 心がけています。本当は皆さんの様に
もっと真剣に病気に立ち向かわなければいけないのかも知れませんが、どうも性格的
にゆっくりな方なのでこれが精一杯です。SHINKUNさん本当にどうもありがとうござい
ます感謝しています。
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Blue Moonさんへ（続き）、 投稿者：SHINKUN 投稿日：2012年 1月30日(月)21時53分57秒
いやぁ、やはりいろいろあるようですね。まず誤解のないように補足ですが、
（１） ネオーラルは免疫抑制剤ですから副作用は相当に多い薬です。
ただ、「免疫抑制剤」という一群の薬の中では副作用の少ないタイプです。
とくに抗がん剤のような副作用は私としても聞いたことがないようなものです。
実はこういうことはないか？、という心配をしています（前回から）。
当たっているかどうかわかりませんが（いかがでしょうか）。
（２） 元々アレルギー体質なのか、あるいは何らかの化学物質等にずっとふれて
いたためなのか、ずっとアレルギー状態になっている。
→ このアレルギー状態が原因で、２-３年前から、さらに追加で何らかの
新たな物質がきっかけでＡＡ（免疫異常）が起こった（？？）。
（３） ＡＡは免疫の異常で起こる、というように言われています。
８割がたの人は「特発性」という名前で原因のわからない人ですが、
他には肝炎後のＡＡ、遺伝性のＡＡ、薬剤性のＡＡ、などの人が少数派でいます。
この中でも、薬剤性のＡＡについてはたとえば過去ログの
2010年 1月31日(日)13時37分19秒の私の書き込みも参考にしてください。
アレルギーの多い方の場合は、薬でなくても起こることがあるかもしれません。
このタイプのＡＡならば、治療の原則は原因を取り除くことです。免疫抑制剤
（ネオーラル）の治療などはかえっておかしくなると思います。
（４） アレルギーとか自己免疫とかいっても、かゆみや鼻水は出なくて、ＡＡが
出るということもあるようで、薬剤性のＡＡはそんな感じに私には見えています。
（５） そこで、こういうようなものはないでしょうか、
・ここ２-３年で変更したもの、始めたもの、
・ずっと使っていたもの、
(1) まずは使っている薬。 （但し医師が注意しているから薬以外かな。）
(2) サプリメント、健康食品、ビタミン剤等、←これらが一番あやしいか・・
(3) 女性ですと化粧品とか、白髪染め、
(4) 最近（２-３年前くらい）自宅を新築、リフォームとか、引越をしたか。
(5) 高圧線の鉄塔のすぐ近くに住んでいるか。
同様に、電車の線路（電化されている）のすぐ近く（線路沿い）に
住んでいるか。（東京等は1,500Vですが地方は20,000Vです。）
(6) 風力発電の風車が近く（見えるくらい近く）にあるところに住んでいるか。
(7) 国道沿いでディーゼルのトラックがバンバン通る道路沿いに住んでいるか。
普通ならあまり気にしないものもありますが、あなたの場合はかなりいろいろな
ものにアレルギーがあるようなので、こういったものも気にして、実際関係が
ないかどうかを検討してみることも必要かもしれないと思って書きました。
（(4)(5)(6)(7)はＡＡの原因ではなく、そのベースにあるアレルギーの悪化要因？、
悪化するかどうかわかりませんがもしかすると、というような可能性の話しです。）
以上、当たっているかどうか？ですが、私は一面ありそうな気がしています・・・。
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ままさんへ（続き）、 投稿者：SHINKUN 投稿日：2012年 1月30日(月)21時10分34秒
追加のデータでいくつか気づいたことをレスしておきます。
１） まず、好中球の数値の見方、計算方法（掛け算）を先生に聞いておいて
ください（お勧めします）。ＡＡの状況を見るには必要なデータです。
検査用紙を見ながらでないと、掲示板では説明できません（表記のしかたが
何通りかあるため）。先生に聞いてください。
専門の先生なら必ず測っているはずです。
２） 初診は「最重症（好中球＜200）」だそうですが、10日後でWBC（白血球）
は3.06でわりと多いですね。今もWBCが4000前後ありますが、もしかすると
好中球は思ったより少ないかも（？）。（あるいは逆に、初診後にG-CSFを使って
効果が出て増えたのかも。）上記 １）必要と思います、今の好中球の値に。
３） 初年度のPLT2.6～3.8は、輸血もあっての数値だと思うので、
ATGの効きはじめは９月、もしかすると８月かも（輸血に数値が隠れて（？））。
と考えますと、ATG、ネオーラルの効果が出るのに7-8ヶ月かかっていますね。
ちょっとわりこみ：
ﾐｯﾌｨーﾏﾏさんへ、
ここにも半年以上かかった人がいましたよ。こういう断片的な情報も入れると
けっこうぽつぽつ見かけます（また聞きします、かな）。でも３ヶ月超えたら
難しいのもたしかではありますが、・・・
４） これだけ遅れて効いてきたということは、薬の減量で下がるときも
遅れが大きいですかね？？（ここのところはよくわからないんです。）
減らし方はかなり慎重な先生ですね。この減らし方からすると、80mgで検査値
（PLTなど）が下がり始めたのではなく、おそらく息子さんの場合は
100mgまたは120mgで下がり始めることになった、だけれども、時間遅れのために
80mgのときに下がったように見えたのではないか、という気がします。
今後回復して、もしまた減らすときは、120mgあたりで注意が必要ですね。
５） 今回は、PLTが2万程度で、輸血なしで下げ止まりそうですので、
（この値なら輸血はしていない、と推測して、）多分このあと昨年並みくらいに
回復してきそうな気がします。時間はまた８ヶ月？？、いやあもうちょっと
短いといいのですが。ただちょっと気になるのが、最初が最重症だったと
いうこと、ATGが効くまでに６ヶ月を超えているということで、展開が
少し違うかもしれないという心配もちょっとあるようにも思えます。
期待して待ちましょう。先生は標準的な考え方・進め方で慎重派のようですし。
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管理人からのお願い 投稿者：博田＠管理人 投稿日：2012年 1月29日(日)06時34分42秒
博田＠管理人です。
管理人からのお願いです。
ここのところの書き込みの本文に、メールアドレスを直接、
書き込まれている方がいますが、
本文にメールアドレスを書き込みことは、ご遠慮願います。
アドレスを悪用されることがあります。
今後、メールアドレスを本文に書き込んだ場合は、
ご本人にお断り亡く、管理者権限で削除させていただく場合が
ありますので、ご承知ください。
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ままさんへ 投稿者：ヒロシ 投稿日：2012年 1月28日(土)16時45分6秒
前に来たメールに昨日送信したら入ったがままさんは又受信成らないかも。ままさん
から来たアドレスはドコモの携帯アドで無く(info.@tm.***)のこのアドはままさんの
インターネットかのアドでは？だから受信成らないのでは？ままさんの
ドコモの*****@docomo.ne.jpのアドレスから一通送信してくれたら私のメール入る筈です。
息子さんのこれからの治療を心配してます。あれだけ血小板が低いと高熱には注意して
下さいね。60mg迄減量、再発、400mgに増量、血中濃度313迄(上昇により減量(血中濃度は
200以下に保つ様投薬量調整)とある。ドコモのままさんのアドレスからお願いします。
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ヒロシさま 投稿者：まま 投稿日：2012年 1月28日(土)18時37分21秒
もちろん、携帯から、メールソフト使ったPCから、こちらの掲示板からと３か所から
何度か送信しました。携帯、スマホにしたけど何かあるのか？ヒロシさんのアドレス登録
したのですが・・、ごめんなさい。携帯のアドレス載せるのは抵抗があるので、出来たら
こちらに、送信してみて下さい。
過去ログで、「ボンゾール」「プリモボラン」という薬があるのを知りました。試せるか
どうか先生に聞くのは、失礼でしょうか？
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ままさんへ 投稿者：ヒロシ 投稿日：2012年 1月28日(土)16時45分6秒
前に来たメールに昨日送信したら入ったがままさんは又受信成らないかも。ままさん
から来たアドレスはドコモの携帯アドで無く(info.@tm.***)のこのアドはままさんの
インターネットかのアドでは？だから受信成らないのでは？ままさんの
ドコモの*****@docomo.ne.jpのアドレスから一通送信してくれたら私のメール入る筈です。
息子さんのこれからの治療を心配してます。あれだけ血小板が低いと高熱には注意して
下さいね。60mg迄減量、再発、400mgに増量、血中濃度313迄(上昇により減量(血中濃度は
200以下に保つ様投薬量調整)とある。ドコモのままさんのアドレスからお願いします。
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ヒロシさんへ 投稿者：まま 投稿日：2012年 1月27日(金)22時59分45秒
度々、ありがとうございます。
拒否も何もしていないのですが・・？？？（@docomo.ne.jpです）もう一度試してみますね。
本人は、いたって元気なようにしていますが、動くのはだるそうです。今回は、１週間様子
をみるそうです。（次回2/3）
この掲示板に投稿し、息子の事、気にかけて下さる方に出会え,
Blue Moonさんと同じく精神的に少し楽になりました。ありがとうございます。
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ままさんへ 投稿者：ヒロシ 投稿日：2012年 1月27日(金)14時47分15秒
SHINKUN宛ての返信投稿記事拝見させて頂きました。三年前の初診時、Hb6.8 PLT0.7にて
緊急入院、320mg服薬。妻の場合は初診の次日緊急入院 Hb4.2 PLT1.8 WBC2.09 でした。息子
さん60mgに迄減量し再発。 週三回は大変ですね、体がかなりだるいのでは？高熱は出ま
せんか？医師によっても減量、増量の仕方がちがうね。減量、再発、増量、血中濃度313に
より再減量、今も週二回ですか。 ままさんのメール受信に送信したのだがエラーなら
なかったのに受信成らない？新しい携帯のアドレスからでしたか？@の後にドコモとか
ウイルコムとかなかったが拒否なってるのか？ままさんの携帯アドレスからもう一度送信
して貰えたら。手元にある資料、データにて事実の詳細を。
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SHNKUN さんへ 投稿者：Blue Moon 投稿日：2012年 1月27日(金)13時47分1秒
ありがとうございます。
そうですか、ネオーラルは副作用が少ない薬なんですか？
私は散々でした。二度と服用したくありあせん。
私のアレルギーは、薬品で、アセトアミノフエン・抗ヒスタミン・ステロイド・造影剤。
食品で、甲殻類・青さかな・蜂蜜・そば
アレルギー治療では何でも挑戦してきましたが、悪くなる一方なのでもう諦めて２０年位
時間が過ぎています。こんな体質なので薬は恐怖です。輸血だけで何とかなるならまぁ
これも私の人生だと受け止めています。体に力が入らないので1日２４時間が重労働ですが、
このサイトと出逢えたので少し精神的には楽です。仕方がないですね、これも人生です。
SHNKUN さん 本当にありがとうございました。嬉しかったです。
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(無題) 投稿者：まま 投稿日：2012年 1月27日(金)02時18分1秒
SHINKUNさん ありがとうございます。
宜しくお願いします。
最近の数値は
1/４～ ネオーラル400㎎/日 白血球 3.89 Hb11.8 PLT 2.5
1/11～ ネオーラル360㎎/日 白血球 4.93 Hb11.5 PLT 1.8 （血中濃度313↑ 減量）
1/13～ ネオーラル300㎎/日 白血球 4.47 Hb10.5 PLT 2.0→白血球4.51 Hb9.9
PLT 2.1
（白血球がこんなに多いのは初めてです。マルクの結果 他への移行は認められない）
6）→3年の1月にATG治療を受けその後、PLT2.6～3.8をウロウロ・・上り出したのは、9月頃
8）→初診、即入院、確か、PLT 0.7 Hb 6.8→輸血3回、10日後のデーダ
白血球 3.06 Hb 7.4 PLT 2.4
9) →今回400㎎/日が最大量になりますが、
始めの1年ネオーラル320㎎/日から始まり、かなり細かい間隔で（年12回）減量し年
140㎎/日まで
2年目 年2回減量でネオーラル140㎎/日→100㎎/日
3年目 80㎎/日→60㎎/日 とこんな感じ
ネオーラル増量で、上がることを願っていますが、骨髄移植になるかもしれません。
ものすごく不安で必至に勉強中です。今更ながら、血液数値やいろいろ無知で、落ち込んで
います。こちらの掲示板過去ログも、見ているところです。アドバイスがあれば、宜しく
お願いします。
この場を借りて
ヒロシ様、メールの受信がうまくいかなくて大変申し訳ありませんでした。何度も試しまし
たが、届かないみたいです。心配して頂いたのに、ホントに申し訳ありません。
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(無題) 投稿者：ﾐｯﾌｨーﾏﾏ 投稿日：2012年 1月26日(木)18時06分55秒
SHINKUNさん ありがとうございました
それなりに覚悟はしていますがもう少し信じて様子をみようかと思います
かなり焦ってしましたが 気持ちが少し落ち着きました ありがとうございます
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Blue Moonさんへ、 投稿者：SHINKUN 投稿日：2012年 1月25日(水)23時09分33秒
話しは違いますが、実は私も合わない薬の多いタイプです。私自身は血液疾患では
ありませんが、いろいろな合併症などで新しい薬を使おうとすると、よくいろいろな
「副作用（？）」が出てきて困っています。それも医師からはあまり聞いたことが
ないと言われる（私が自分で調べてもそう思う）ような「副作用（？）」が、
ということが多いので困っています。
それでもＡＡと違うのは、たいていいくつか選択肢があったり副作用対策の薬を
時々使ったりして切り抜けることもありますが、たとえば降圧剤（血圧の薬）など
は、作用の違う４種類（４グループ）の薬があるのですが、どれも使えません
（無効２グループ、副作用３グループ、無効かつ副作用というのもあるので。）。
しばらく薬なしでした。今は新薬で副作用の弱いタイプを少し使っています。
ＡＡは選択肢が少なくてどれも免疫がらみなのでさらに難しいように思います。
ネオーラルで毛が抜けるなどかなりのアレルギーですね。
抗がん剤と免疫抑制剤は一部似た面があって、一部の薬（特に昔からある
免疫抑制剤）は抗がん剤にも免疫抑制剤にも分類されていることがかなりあります。
最近はバイオの進歩でしょうか、どちらも、狙ったところにズバッと効きやすい薬
が増えてきて、抗がん剤と免疫抑制剤はずいぶん違うものが別々に開発される
ようになってきたように思っています。
それにしても、ネオーラルは免疫抑制剤のなかではそういった副作用が少ない薬
（多分一番少ない種類）なので、私も「そうなんですか」とちょっとおどろいて
います。むしろ、もしかするとＡＡより前にアレルギー（免疫異常）が根底に
あるのではないでしょうか。
薬以外に何かにアレルギーはありませんか。食物とか化学物質とか。
もしそういうことがあるなら、先にアレルギーを治そうとするという方法は
どうでしょうか。たとえば内科でもアレルギー専門の先生のところで。
また、食生活の改善などもアレルギーの方にはいろいろな方法があるようです。
もし別な方法でアレルギーがよくなると、ＡＡも改善するかも？？しれません。
ただ、もし薬以外にはアレルギーがない（薬以外にはどれにもない、）
という場合は、そういった方法も効果があるのかどうか疑問になりますので、
状況によってお役にたてたかどうかですが・・・。
とりあえず以上はご参考まで。
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ﾐｯﾌｨーﾏﾏさんへ、 投稿者：SHINKUN 投稿日：2012年 1月25日(水)22時09分28秒
ATG＋ネオーラルは皆さんに100%効くわけではなく残念ながら効かない人もいます。
初診のときの数値にもよりますが。（熱が出るのは好中球が少ないようですね。）
効く人は2-3ヶ月で効くことが多いそうですので、たしかに３ヶ月半たつと
まだ効いていない人は難しいかもしてません。
ただ、それ以上たって効いたという話しも時々聞こえてきます。
時期的には、ﾐｯﾌｨーﾏﾏさんは次の治療の相談とか心の準備をされることも
必要になっていると思いますが、それをやりながらであれば、もうちょっと
（6ヶ月くらいまで）可能性を捨てきらずにいてもよいと思います。
例はあまりお話できるものはありませんが（専門家ではないので、また聞きの
断片的な話が主なので）、
たまたま再生つばさの会の会報の最新号に、３ヶ月以上たって効いた方のお話し
（短い記事）が出ていました。ただしこれは、会員向けのものですので
著作権等の問題も含めてすみませんがここでは詳しくは出せません。
（他の人の体験談ですから、もちろんですが同じことがあなたに起こるかどうかは
全然わかりません。）
管理人さんへ：
もし住所がわかったら１部（今回号だけでも）送って差し上げることはできますか？
（もしかすると入会してくれるかも？？）
もし管理人さんへ連絡をしたい場合は、掲示板ではなくメールでどうぞ。
あと、ATG後１年くらい（１年弱か１年以上か忘れました）たってから効果が出た、
という例を（文章（論文か？）で）見たことがあります。１年もたっていると、
たとえ血液値がよくなっても、１年前の薬の効果なのかどうか？ はわかりませんが。
普通は６ヶ月効果が出なければ他の治療を検討しているはずなので、
特殊な例ではないかと思います。（たとえばドナー登録をしていて待っていたら
なぜか改善したとか特別な事情が？）（文章はちらっと見ただけなので、今は
どこにあるかわかりません。）従ってあまりあてにはできないと思いますが、
可能性は低いけどゼロではないという例として書きました。
以上はご参考まで。
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ままさんへ、 投稿者：SHINKUN 投稿日：2012年 1月25日(水)21時58分26秒
1/10の投稿でしたので遅くなりましたが、私の思ったことをレスしておきます。
その前に。
1) 血小板の値は１桁ちがうような気がします。
それぞれ、最高→8.6万、7.9万→6.8万、6.4万、2.9万、2.5万、でよろしいですね。
以下は、１桁違っているという前提のもとに書いています。
2) > 薬の量を減らすことになりました。
ネオーラルは長期に使うと副作用、たとえば腎臓等への副作用が問題となります。
そのため、２年くらいを目安に、安定している場合には一旦減量や中止を
試してみる先生が多いようです。
（中には、再発の方を気にして長期に続けている先生もいるそうですが、
一方で漫然と同じ量を続ける治療を批判している先生もいました。）
3) > 「やってみないとわからない」でした
6月→8月で２ヶ月あって、8.6万→7.9万→6.8→6.4万、のペースであれば
単なるばらつきや変動の範囲にも見えますが、下がる一方なのは気になりますね。
薬を減らして下がり始めたときは診察（採血）の間隔を短くしてもらったほうが
いいのですが、元々月２回ならやや多いと思うのでそれでいいかもしれません。
減量して数値が下がった場合は？
→副作用が現実にないのなら、もちろん目の前の血液疾患の対処が優先、
継続して使う（できれば減量）、ということになると思います。
4) そこから2.9万、2.5万は、さすがに薬を増やすことになったものと思います。
週３回ですと、入院でしょうか。下がり過ぎる前に何とかあがってほしいですね。
5) > ネオーラルの量を減らすと、数値が下がることってありますか？
よくあるようです。下がらなかった人もいましたけど。減らすペースもありますし。
6) 最初にATG+ネオーラルで上がったときもきっと2-3ヶ月かかったのでは
ないでしょうか。同様にですが、下がるときも多少遅れると思います。
その後、今はどうでしょうか。多分一旦ある程度下がったので、再度上がるに
してももう少し時間がかかるのかなと思います。
7) 全体的な私の感想ですが、主治医の先生は標準的な考え方で治療して
もらっているように思えています（投稿に出ている範囲ではという条件ですが）。
それと、以下のような情報はあったほうが話しがしやすい事項もあります。
但し個人情報ですので出すかどうかはお任せします。
8) 初診時の検査数値。
9) ネオーラルは最大何mg／日で、それはどれくらい続いたか。
10) ネオーラルの減らし方とその期間。
ではお大事に。
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再生不良貧血の治療方法 投稿者：Blue Moon 投稿日：2012年 1月24日(火)15時42分56秒
再生不良性貧血になって２年目の５０歳女性です。フラフラになって歩く事も出来なく
なって病院へ行きました。生まれて初めての輸血自分で何が起きているの理解できません
でした。ATG治療で入院したのですが、アレルギーで一時危篤状態迄行きました。ネオーラル
服用では全身の毛が抜け落ち、全身蕁麻疹と高熱で結果ネオーラルもアレルギーで中止され
ました。ネオーラルは抗がん剤なのかと思いました。主治医も医者になって初めての患者
だと驚かれています。現在は輸血しか方法がなく、鉄削除の薬もアレルギーでどうにも
こうにもならない状態です。私のようなアレルギーでどうにもこうにも行かない方は
いらっしゃいますか？皆さんの様にスムーズにAAの治療が受けれて私は皆さんが羨ましいです。
白血球は、２２
赤血球は、２０５
血色素は、６、０
血小板は、０、９（２０１２年１月２３日現在）です。
歯を磨くと口の中は血だらけで血が止まらず、静止状態で鼻血が流れてきます。食べても
痩せて行きます。この２年で２０キロ痩せました。お風呂に入るのはとても重労働なかなか
入れなくなったりと、普通の生活が難しい毎日です。主治医にもガンガン文句を言う
のですが、私の場合どうにもこうにも治療の選択肢がない言われるばかりです。このサイト
を見つけてあっ～私と同じ病気の人たちがいるんだなぁと嬉しくなりました。
なのでもしかしたら確率は少ないけれどもしかしたら同じアレルギー体質で治療方法が
ない方もしいらしたら
連絡欲しいです。宜敷くお願いします。
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回診終了 投稿者：ﾐｯﾌｨーﾏﾏ 投稿日：2012年 1月18日(水)17時46分26秒
今 回診が終わりましたが この時期の回復はきびしいと言われました
やっぱりそうなのでしょうか 誰か経験など教えてください
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寒中お見舞い 申し上げます♪ 投稿者：rimama 投稿日：2012年 1月18日(水)12時55分22秒
新年の ご挨拶が 遅くなり 申し訳ありません。
今年も 宜しく 御願い 致します♪
昨年は 大阪 相談会・名古屋 総会で
御世話に なりました。
また 関西方面で 医療講演会が
ありましたら 参加させて 頂き
ますので 宜しく 御願い 致します♪
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入院中 投稿者：ﾐｯﾌｨーﾏﾏ 投稿日：2012年 1月18日(水)12時40分37秒
再生不良性貧血で娘が10月からATG治療をしました
まだあまり効果がないようで輸血は一週間くらい間隔でしています
今 3ヶ月半ちょくちょく熱を出したりしていますが薬の効果は4ヶ月過ぎてから出た人は
いませんか毎日 不安です
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ままさんへ 投稿者：ヒロシ 投稿日：2012年 1月18日(水)10時39分23秒
13日ままさんからの直メール受取り三通返信したが届きませんでしたか？エラー成ら
ないから入ってると思ってるが？携帯のアドレスにしては番号がおかしかったが？PLTの
値はもちろん他の値いくら迄下がったか心配してます。月一回から週三回にもっと詳しく
知りたいので、連絡貰えますか。
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ヒロシさんへ 投稿者：まま 投稿日：2012年 1月13日(金)20時47分45秒
直接メール入れませんでした。携帯からメールさせて頂きましたが、届いてますか？
携帯も変えて間もない為、使いこなせなくて・・・病院は週３回です。（今までは、
月２回）今、ちょっと焦っています。連絡お待ちしております。
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ままさんへ 投稿者：ヒロシ 投稿日：2012年 1月13日(金)07時58分29秒
ままさんへの私の投稿見てくれたんですね。掲示板では話せない事もあるので。pcでも
携帯からでも携帯は直ぐ見れると思うが。 私は掲示板見るのも投稿も携帯のブック
マーク開いてみてます。携帯のアドレス konn.と本文にありますね直接メール入ります。
病院は月一回？週一回？ですか？PLTが2.5万迄下がってる心配してます、連絡お待ちして
ます。ヒロシより。
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ヒロシさんへ 投稿者：まま 投稿日：2012年 1月12日(木)19時25分14秒
心強いお言葉ありがとうございます！
呆れないで下さいね・・・私、掲示板への投稿も初めてで、PCも不慣れなんです。
なので分からないのですが、直接PCからメールしていいのですか？ヒロシさんの名前の
横の?からですか？
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一月十日投稿の、ままさんへ 投稿者：ヒロシ 投稿日：2012年 1月12日(木)10時14分16秒
息子さんAAの最重症でネオーラル減量によりPLT低下と(単位一桁違うと思うが？)7.9万
6,8 6,4 現在2,5万迄に。ネオーラル80mg 60mg PLT低下後120mg更に現在400mgに迄増量
とPLTは寿命短い為、減量により早く低下したと思うが、息子さんの事心配してます。
私の妻もAAの重症でした。投薬療法四年後に減量したが値低下により増量により軽快に
コントロール。四年後に再度200mgを四ヶ月でゼロに再発・・・ 妻の医療経過等を
貴方の力に成れたら資料、データ参考に。ちなみに投薬中止後のPLTは15.1が9.7 2.9
0.5 迄低下200mg再投与、輸血。詳細は直接メールにて連絡下されば。人事と思えない貴方
の心配に力に成れると思います。掲示板には載せられない内容も。
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教えてください 投稿者：まま 投稿日：2012年 1月10日(火)19時21分45秒
初めて投稿させていただきます。
３年前、息子がAA（最重症）になりATG治療、半年の入院後～ネオーラルで経過をみて
いました。
PLTの上りが悪いものの、（最高→86万）他は正常範囲まで戻り、薬の量を減らすこと
になりました。徐々に減らし始め、去年、6月に80mgにしたとき、少しPLTが下がり
始めました。（79万→68万）→８月に64万になり、先生は更に60mgに・・数値が下がり
始めているのに、薬の量を減らしても大丈夫なのか確認しましたが、「やってみない
とわからない」でした。
しかし、29万になってしまい、ネオーラルの量を120mgにしましたが、25万に減り他の
数値も下がり始めてしまいました。現在ネオーラル400mgで様子を見ています。（まだ6日目）
同時に、マルクをして結果待ちです。
ネオーラルの量を減らすと、数値が下がることってありますか？増やせばまた、上がる
ことありますか？
息子は今、18歳で小児科で受診しております。
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ネオーラル減量 投稿者：キミ 投稿日：2012年 1月 5日(木)17時23分55秒
過去の掲示板にも必ず投稿されていて私自身と照らし合わせて量や発症年数など確認
していました。再生不良性貧血 重症だった５年半前から現在もネオーラル25mg服用して
います。白血球 ヘモグロビン 血小板とも基準値に入っていますがなかなか零に出来ない
と主治医が話しています。やはり再発が念頭に有るようで先生自身躊躇なさって要るよう
で私の年齢（60歳）も考えての事だと思います。この病気は本当に個人差があり零に
出来た方もおありでしょう。何年も続けて服用してらっしゃる方はいますでしょうか？
副作用などは？教えて頂ければと思います。
今年は幸せいっぱいの一年でありますように
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