再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１３９
（２０１２年４月１日～２０１２年４月３０日の掲示板）
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初めまして
投稿者：のぶとよ 投稿日：2012年 4月24日(火)10時15分22秒
はじめはＩＴＰと診断され、ステロイド療法をしましたが、治療の効果がなく、
免疫グロブリン療法の最中に白血球の減少がみられて、ＡＡと再診断されたものです。
現在、妊娠６ヶ月のため、中絶を勧められ、治療の開始を進められましたが、妊娠中の
発症で症例はほとんどなく、海外やだいぶ古いデーターしかないため、なかなか中絶
の決断がつかず、早産・母体死亡のリスクがかなり高くても、がんばろうと家族と
話し合い、１日１日を過ごしています。現在は毎週、血小板輸血（自己抗体が少し
出始めている）、月１＾２回の赤血球輸血を行っています。こちら掲示板を拝見して、
みなさんのがんばりに日々励まされています。ＡＡで出産された方や知り合いの方など
いましたら、なんでもいいのでお話をきかせていただけたらと思います。
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洋子さんへ
投稿者：ケセラセラ 投稿日：2012年 4月20日(金)16時55分34秒
洋子さん お久しぶりです。
もちろん洋子さんとのメールは今でも良く覚えていますよ！
お母様元気になられて良かったですね
実は当時私も洋子さん及び多数の患者、患者家族と出会えて
勇気！元気！根気！を頂いて現在に至りました。
お互いに焦らず川の流れの様に自然体で過しましょうね おだいじに
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初めまして
投稿者：天 投稿日：2012年 4月15日(日)13時35分47秒
初めてカキコミさせて頂きます。
生後３カ月でダイアモンドブラックファン貧血と診断され、以降30年近く治療を続けて
きました。今思えば、比較的安定した状態だったのですが、30歳を目前に著しく悪化し、
更に担当医と決定的な方針の違いを目の当たりにしたことで、今更ですが病気について
調べ始めました。不勉強が祟り分からないことばかりですが、まずは御挨拶を、という
気持ちです。
私と同じダイアモンドブラックファン貧血の方、もしいらっしゃれば（そして宜しければ）、
お話をさせていただけると嬉しいです。
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ひでちゃんさん、ケセラセラさん
投稿者：洋子 投稿日：2012年 4月12日(木)21時45分42秒
ATGは、８年前でした・・間違えました。
でも、当時は、他の皆様からもトテモ助けて頂き、本当にお世話になりました。
こちらをご覧の皆様も、あせらずに良くなる事を信じて、生活して欲しいです。
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ひでちゃん ケセラセラさんへ
投稿者：洋子 投稿日：2012年 4月12日(木)21時35分15秒
覚えていらっしゃいますか？母が高齢でAAになり、ATG
を１０年前に受けたとき、こちらでとても元気付けられた洋子です。現在もネオーラルを
服用していますが、元気になりました。
長い道のりでしたね・・でもあっとゆう間の１０年でした。
本当に良かったですね！これからも無理をせず頑張ってくださいね。
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桜さんとAURORA
投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日：2012年 4月 8日(日)01時41分14秒
桜さんAURORAさん 大変さはみんな同じ 自分だけと 思っていては 暗くなるばかりです
映画を見るのも大変よいことです、私たちも夫婦で映画はよく観にいってます。
嫁も欝病で（私のせいでもあるんですがね）
病院に口腔外科があり 最近まで通院してました が 先日の調子がよいことで外来がひとつ
減りました やはり うれしいものですね 減ることが幸せです。
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はじめまして
投稿者：Ｐchan 投稿日：2012年 4月 7日(土)15時33分43秒
初めまして。
病気の事をいろいろ調べていたら、このサイトを見つけたので投稿させて頂きます。
３月始め頃、知らないうちに大きい青タンができていたので病院で採血してもらったところ
そのまま即入院。血小板が６千でした。
いろいろ検査して再生不良性貧血と診断されました。
まぁ、入院時にこの病気の可能
性が高いって言われてたんですけど、念には念をってことみたいです。
このサイトを見させて頂いていろいろ横文字（治療名？）が出てきて？って感じです。
まだ、治療始まってないんで今後どうなるんだろう？
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懐かしい想いです
投稿者：AURORA 投稿日：2012年 4月 5日(木)17時29分23秒
「骨髄戦士マルク」さん、とても懐かしいネームに出会いました。私が初めて
当HPにアクセスしたとき、お目にかかりました。私も父を56才でなくし、今は
父をやっと超えて過ごしております。病歴25年以上、よくまあ生きているなと
我ながら感心しています。現代医学の発展と経験によって支えられています。
ネオーラルとオキシメトロンの複合作用で網状赤血球が少し増加しました。
新薬エグジェイドにより、網状赤血球の増加とGOP、GPT、γGPTが正常値と
なりました。肝臓系の数値が改善したのには驚きました。しかし残念なから輸血は
必須です。エクジェイドの副作用はとても強く、腎臓を悪化させます。ですから
休薬と服用の繰り返しで過ごしている状態です。それでも調子のいいときには、
映画に行ったりしてストレスを発散しています。
ところで、私アドナという止血剤を服用しています。止血剤といっても、これは
血管壁を強くする薬でPLTを増やす効果はありません。しかし服用したら確かに
血管壁は少し強くなり、硬いものを噛んだ時歯茎から出血するときがありました
が、なくなりました。
桜さん、起床時に足が攣りそうになるような時には、筋肉を揉み解せば痛みは
すぐに収まると思います。時々足をマッサージして筋肉を揉み解せばと思いま
した。私は土踏まずのところがほぼ毎日つります。散歩に行くせいなのかも
知れませんが、イテテと言いながら、揉み解しています。その後は攣りません。
春ももうすぐ・・・・・。乗り切りましょう!!!!!!
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Blue Moone さんへ
投稿者：桜 投稿日：2012年 4月 3日(火)00時14分11秒
お返事すごく嬉しいです。
今まで誰に伝えても、足が攣るぐらい・・・って、相手にされませんでした。
主治医にいくら伝えても、「○○さんの場合はもっと深刻な問題があるでしょう。
内臓の炎症の数値のほうが心配です。」って言われて、もう何も言えませんでした。
だけど、毎日夜中にタオルを噛んで、痛みを耐えてる事がどんなに辛いか・・・
同じ病友の人の中にも、筋肉の麻痺の人はいませんでした。
Blue Moone さんのお返事に救われました。
一人でもいい。わかってくれる人がいた事は救いです。
今週木曜日は2週間に一度の輸血日です。
早速先生に、芍薬甘草湯FC６８（ツムラ製薬）を処方して頂きます。
本当にありがとうございました。
感謝です。
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桜 さんへ
投稿者：Blue Moone 投稿日：2012年 4月 1日(日)16時12分47秒
私もネオーラルと輸血だけですよ。足がつるのはネオーラルの副作用で私も同じ痛い目
にあいましたよ。その筋肉の痙攣によく効く芍薬甘草湯FC６８（ツムラ製薬）試してみて
下さい。私はこの薬にアレルギーが出た為にすぐ中止になりましたが、同じAA のステージ５
の患者さんが激痛が止んだと話していました。因に私は筋肉の痙攣の時は氷で冷やして
いました。主治医が教えてくれました。アイスノンや保冷剤で足を押さえ込むとすぐでは
ありませんが激痛から解放されますよ。足の痙攣も一時的な症状だと思うので乗り越え
ましょう！
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