再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１４０
（２０１２年５月１日～２０１２年５月３１日の掲示板）
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のぶとよさんへ
投稿者：とんとんこ 投稿日：2012年 5月25日(金)21時42分47秒
かなり遅くなりまして申し訳ございませんでした。
返信はしたのですが、どうも届かないようですね。
アドレスを掲載してよいものか？躊躇しておりました。
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キミさんへ
投稿者：ヒロシ 投稿日：2012年 5月21日(月)18時00分23秒
忙しい処、返信ありがとうね。発症から6年徐々に減量し3年前に25mgに現在も25mg服用と。
最初は何mgでした？医学の本に減量引いては中止と有っても医師が代われば考え方も治療方法
代わるね、キミさんの主従医が妻の担当医だったらと×o×キミさんが妻と同じ60歳とあった
から何度も後免ね。妻は42歳で発症し4年後に100mgを50mgに減量し翌月より血球値低下し値
戻らず100mgに戻すも上がらず更に200mgと輸血、200mg服薬にて軽快にコントロールされ仕事
と家事を両立してたレベルは1までに回復。それから4年後(医師は4人目大学病院から県立病院
へ週1の非常勤で)他の病院へ移動成る最後の診察日に投薬の減量、中止を決定、ヘモグロビン
8g以上を維持と。4週毎に200mg右下150右下100右下50右下0mgに決定。翌月より担当医代わり
減量、中止の方針に従い実施。中止翌月より血球値低下再発するも輸血を必要としないレベル
だから現状通り4週1回の診察。値が下がるも中止3ヶ月後は先生の都合で診察無し、4ヶ月後は
信じられない値に投薬0から息なり200mgに既に遅し反応無し効果無し。ちなみに中止時の値の
Hb11.1が 10.5 10.3
5.7に、PLTは15.1が 9.7 2.9 0.5に、WBC3.31が 3.2 1.94 1.25 この間
は4週に1回の診察のみ。中止から4ヶ月後は200mgの再投与のみで入院の処置去れず1週間後の
輸血の予約で2日後は高熱で夜急患で病院で点滴。その後三回の入院と成る。免疫抑制剤の
ｻﾝﾃﾞﾐｭﾝは妻の命の薬で有った。
現在長期投与を受けてる方、もしくは減量を試みてる方、
減量、中止の際はこの書き込みを参考してくれたら嬉しいです。
キミさんの先生はこんな無謀な減量、中止はなさらないはずですね。
いい先生に出会えて本当に良かったね。
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ヒロシさんへ
投稿者：キミ 投稿日：2012年 5月21日(月)15時01分59秒
お気持ち有り難く思っています。今は主治医の先生にお任せして話合いながら進めて参り
ます。ＡＡ以外にもあちこちいろんな症状を訴えて
その都度嫌な顔見せずひとつひとつ答え
てくれ 必要とあれば検査に回し 納得いくまで診てくれています。本当にいい先生に出会え
ました。大学病院の血液内科の先生です。
キミは実名ではありません。ヒロシさんの奥様の事は以前掲示板で読ませて頂いて 何と
言っていいのか言葉が見つかりませんが ご心中お察し申し上げます。色々書き込みして
下さって本当に有り難うございました。掲示板上だけで充分な事もわかりますので直メール
は控えさせてもらいますね。お返事頂いて重ねがさね御礼申し上げます。お元気でお過し下さい。
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キミさんへ追加文面。
投稿者：ヒロシ 投稿日：2012年 5月19日(土)21時32分39秒
キミさんはパソコンからと思うが、私は携帯でつばさの会の投稿見てる、過去ログ1992年
からの再生不良性貧血の投稿を何ヵ月掛けて見たが、私が必要とする投稿は無かった×o×
私が何で掲示板に投稿してるか分かりますか？AA患者を私の体験と医学資料で力に成りたい
から。このページは医師も見てるかもね？キミさんが私のアドレスにくれたら色々な力に
成れるが。今25mg投与で安定、多分何不充分十無く生活を妻もそうだった。再生不良性貧血
の重症度分類は知ってる？
直接メールくれたらキミさんの力に成れるかも、今の現状レベル維持出来る様に。返信投稿
ありがとうね、 掲示板に載せれない事有るのでアドレスにと、後免ね。
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キミさんへ
投稿者：ヒロシ 投稿日：2012年 5月19日(土)20時27分0秒
つばさの会より携帯に掲示板投稿のお知らせメール入りキミさんのヒロシへの書き込み
見ました、ありがとうね、発症から六年、徐々に減量し今は25mgにと、三年前から25mgに
現在の血球値を見るとレベル1迄回復と思うが、担当医師は25mgから下げれないと、キミさん
はいい先生に巡り逢えたね。この病気の病院は県立か大学病院の血液内科と思うが？私か
投稿したのは長期間服薬の患者の現状を知りたい？私の体験でAA患者の少しでも力に成りたい
から。貴方の投稿見て驚いた60歳、AAの重症と診断されて六年に。私の妻も貴方と同じ
今年90歳でした×o×それに名前、キミさんは実名ですか？妻の名前は、きみ子ですが。
旦那さんも、子供も、孫も居ると思うが。
私の投稿の下に携帯のアドレス載せてるが、
もし直接連絡くれたら、掲示板に書き込み出来ない事も。
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ヒロシさんへ
投稿者：キミ 投稿日：2012年 5月19日(土)17時07分53秒
実は私もネオーラル長期服用（６年目）で現在25mgです。再生不良性貧血重症と診断され
徐々に減量し25mgになって３年に成ります。先日の検査で白血球4500 ヘモグロビン12
血小板13万で時折前後するもいい状態を保っていますが
やはりこれ以上の減量は難しい
との主治医の先生のお考えです。とても熱心で丁寧でいつも患者側にいる先生で 毎回
ネオーラルの服用には慎重で腎
肝機能にはチェックは怠りません。これ以上減らしたら
再発の危険を感じているようです。元にそう言う患者さんがいました との事です。
子供さんの場合でしたら零にしますとの事ですが キミさんの年令（60歳）ではこのまま
25mgを…と言う事で現在に至っております。私も以前ネオーラルの長期服用が気になり
投稿した事がありました。やはり主治医の先生を私も家族も信頼しており
大きな支えに
なって下さっています。ヒロシさんの過去掲示板を拝見していますがいつも詳しく書き込み
されていて勉強になります。今はこの病気を受け入れながら元気な日々を過ごしています。
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免疫抑制剤へ文面追加
投稿者：ヒロシ 投稿日：2012年 5月18日(金)13時31分9秒
長期間服薬の方へお聞きさたい事。
1.発症時の値とレベル。
2.現在の値とレベル。
3.投薬の過去と現在の一日の量。
4.免疫抑制剤の服薬期間？5.過去に減量経験の方その後、値維持？値減少？再投与？
5.現在減量中の方、
減量、中止しても輸血を必要としないレベルに安定すると有るが、
一部の投薬依存性の方はヘモグロビンは120日の生命が有るために減量しても直ぐは下がら
ないが血小板、白血球は何日の生命の為に直ぐ減少傾向にある、中止の場合は翌月より急減
も有るため値に注目。
誰しも薬は出来れば飲みたく無いが、それが命の薬なら飲み続けなければ成らないね。
AA患者の方の一日も早い回復を願って居ます。ヒロシ
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AA治療の免疫抑制剤
投稿者：ヒロシ 投稿日：2012年 5月18日(金)12時27分22秒
AA再生不良性貧血、SAA重症再生不良性貧血、VSAA最重症型の再生不良性貧血で長期
間免疫抑制剤の治療を受けネオーラル又はシクロスポリン又はサンデミュンを5年、10年、
15年と長期間に渡り現在も服薬してる患者さん又は家族の方とお話出来れば？
再生不良性貧血は国の特定疾患対象の難病と成って居ますが、私の地域の保健所のH22年
データーをお聞きしたら私の県内の特定疾患受給者は104名、全国では9411名と少なく、
最近の医療の本のデーターは約100万人に6人年間発症と言われてます、これは軽症、
中等状、重症、最重症の全てを含んでの数ですが、このデーターを見ると今貴方が治療
を受けてる病院に何人の同じレベルのAA患者が居るか1人？2人？かもね。
免疫抑制剤は腎障害の副作用があるため、もともと長期間の投与は出来ず、可及的早期
に減量ひいては中止を行うべきものとされてると、薬剤の説明書に於いても再生不良性
貧血に使用する場合に於いて有効性および安全性に付いては充分な評価が確定してないと
されてる、と有りますが。減量、中止には医師の経験と技量が問われますが、長期間投与
又は今減量で観察中の方おりましたら下記のアドレスに連絡貰えたら私の妻の9年の長期間
の服薬にて軽快にコントロールされレベル1迄に回復し安定した生活を、その後、減量、
中止をの体験談を何か貴方の力に成れたら嬉しいです。
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とんとんこさまへ
投稿者：のぶとよ 投稿日：2012年 5月18日(金)11時17分8秒
お返事ありがとうございます。
ご連絡方法はどのようにしたらよろしいでしょうか？
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のぶとよさんへ
投稿者：とんとんこ 投稿日：2012年 5月17日(木)13時04分18秒
久しぶりに掲示板を見ました・・・お役にたてる機会を待っていました。
２０数年前に病気がわかり 中程度ながら２人の娘を出産しました。参考になれば、是非
体験をお話させてください。
現在は 長女２０歳次女１４歳 移植５年経過し仕事も復帰 感謝の日々を過ごしています。
データや環境等 違いがありますので 色々お聞きしながらでないとお話できませんが、
掲示板にありましたように 本人と家族の覚悟が必要です。
私でよろしければ いつでも どうぞ
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洋子さんへ
投稿者：ひでちゃん 投稿日：2012年 5月 4日(金)21時15分7秒
忙しくて掲示板を見るのがいくれまして申し訳ありません。
昨日、外来に行ってきました。
最後まで、上がりにくかった、血小板も、１８万を超えました。
検査結果を見るたび、治療をしてくださった、主治医の先生に、心から感謝しています。
皆さんから、教えてくださった情報を話すと、出来ることは対応してくださいました。
今までで、最高記録です。
白血球、赤血球とも、正常範囲に入ってます。
その他検査値も、ほとんどが正常値範囲となりました。
http://www.biwa.ne.jp/~yasai
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ＮＰＯ法人ＰＮＨ倶楽部 講演会のお知らせ
投稿者：博田＠管理人 投稿日：2012年 5月 2日(水)08時04分26秒
以前にも、この掲示板で紹介した ＮＰＯ法人ＰＮＨ倶楽部の講演会が、以下の通り
開催されます。
NPO法人PNH倶楽部 関西講演会＆ディスカッションのお知らせ
日時：平成２４年５月１９日（土）
１３：００～１６：００
場所:新大阪丸ビル別館 １階 １号室
〒533-0033
大阪市東淀川区東中島1-18-22
プログラム
『日米のＰＮＨ診療と患者会』
大阪大学大学院医学系研究科
血液・腫瘍 西村 純一先生
『ＰＮＨの基礎と臨床』
和歌山県立医科大学医学部
血液内科学講座 中熊 秀喜先生
『ＰＮＨにおける妊娠・出産』
大阪大学医学部産婦人科
冨松 拓治先生
『患者様ご講演』
『障害年金について』
和 総合保険・労務管理事務所
河 陽輝先生
ただし、事前の申し込みが必要です。
以下へご連絡ください。
電話：０３－５６１４－１４７０ 担当：牛島・横山
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