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再生つばさの会掲示板過去ログ－１４１
（２０１２年６月１日～２０１２年６月３０日の掲示板）

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CHUさんへ
投稿者：AURORA 投稿日：2012年 6月28日(木)02時37分30秒

　CHUさん、お久しぶりです。ICL670の効果についてのとき、コメントしました
　AURORAです。
　すばらしい記憶力ですね。ご指定の投稿範囲には私も登場してますので、コ
　メントせよとの意思と受け取り、簡単ではありますが投稿しました。
　元気がないとは言わず、マイペースでお過ごしください。日産の車では
　私はフェアレディZのロードスターに乗りたかったです。高くて・・・

　私は、エグジェイドをまだ服用しています。ICL670として治験がはじまり
　既に4年が経過しました.治験は116名で日本人は50名でスタートしました。
　長期服用者の一人です。とても高価薬なので特定疾患の恩恵に感謝してい
　ます。私の治療データは必ず役に立つと信じて服用を続けます。今回
　レイさんの投稿を拝見して強くそう感じました。都内の先生保障つきの
　体ですから、病院も困ったのでしょう。診断するには、マルクや一連の
　検査が必要です。今通院している病院でマルクをやりたいといわれても
　まっぴらごめんです。丁重に断ります。しかし、そうは言っても相談できる
　病院は必要だと思います。まゆさん、ひでちゃんさんがいうとうりだと
　思います。関西へは就職のためでしょうか?そうならば、ストレスとか
　疲労は良くないですよね。気軽に相談できる先生が見つかればと思い
　ます。メールアドレスがわかれば都内の先生とか・・。便利な世の中
　となりました。桝添?大臣がエグシェイドの保険適用を認めたとき、
　治験はもう必要はなかったのですが、中尾先生は継続したかったようで
　管理者さんが言われたように、大学の計らいで、治験を継続しました。
　このことはあとで気がつきました。保険適用ならば静岡で薬は入手でき
　ますからね。どうりで再度治験書にサインをしたわけですね。おまけ
　に、さらにサインをしてもう一年。静岡から金沢への月一の通院は、ステ
　－ジ3の体には酷でしたが、金沢出向時の担当医でありまたAAの研究者で
　ある中尾先生でしたので、少々我慢をしました。出向時の初受診のとき
　先生が最初に言ったことばが、いつまで金沢にいますかという言葉でした。
　私は、体調はどうですかという質問予想していましたので、ただただビック
　リでした。ただドクターの立場では当然の言葉だったんですね。。
　レイさんの娘さんのデータは、都内の先生とっては大変に貴重なものであり、
　先生の財産なんだと思います。同様な患者さんにとっては希望の光でもある
　んですね・・・。。

　昔のことを思い出してしまい、だらだらと書いてしまいました。申し訳
　ありません。。
　CHUさん、レイさんお元気で。それでは!!!!!!

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ＤＣについて
投稿者：てんてん 投稿日：2012年 6月28日(木)01時37分30秒

ＤＣについて情報が欲しいのですが、１００万人に１人という少ない疾患なので全く
分かりません。
日本に本当に患者がいるのだろうか？もしかしたらうちの息子だけなのでは？と不安に
なってます。
うちの息子は、骨髄異形症候群を発症し、この病気が発見されました。
他の病気も発症するとの説明を受けたのですが、発症する病気や年齢も予知出来ない
ので症状が現れた時に初めて疾患が分かると言われましたが、前触れ、異変など自の
覚症状が早く分かれば軽症、完治出来るのでは？と、思ってるのですが、どなたか
何でも結構ですので、ＤＣについて情報があれば教えて下さい。

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ごまさんへ
投稿者：ばたやん 投稿日：2012年 6月27日(水)19時58分15秒

＜発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）・ソリリスについて

「PNH倶楽部」で一度、ネット検索をしていただくか、
下記アドレスの先頭にhをつけて、アドレス入力していただければ、
PNH倶楽部のホームページにつながります。
ttp://www.pnhclub.jp/

PNH倶楽部では、電話相談を受けており、
ホームページに電話番号が掲載されておりますので、
そちらに一度ご相談されるのがよいかと存じます。

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レイさんへ
投稿者：ひでちゃん 投稿日：2012年 6月27日(水)05時50分34秒

私の場合、守山市にある、滋賀県立成人病センターに通院してます。
詳しくは、病院のホームページで確認ください。多数の血液専門医がおられます。
ＡＴＧを受け、１０年あまりなりますが、２ヶ月に１度の通院です。

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レイさんへ
投稿者：まゆ 投稿日：2012年 6月26日(火)23時38分47秒

初めまして、こんばんは。
２０１０年に主人が再生不良性貧血を発症し、当時は沖縄に住んでいましたが、病気が
分かり、主人の実家である滋賀に戻って入院。現在は薬を飲みながら２カ月に１回の通院を
しています。

レイさんの娘さん、現在は薬が必要ないくらい回復されているようで、同じ病気で頑張って
治療に励んでいる私達にとってはとても励まされる内容ではあります♪ですが、やはり、
今まで診てくれていた主治医の先生と離れる事や、血液内科がある病院も少なく、いざ
という時、どこへ頼ればよいのかと、不安になってしまうお気持ち、、よく分かります。
心細いですよね。

診断を断られてしまう詳しい事情は分かりませんが、受給の為の診断というよりも、
この病気は定期的に検診する事が大事だと思うので、早く信頼できる先生に出会える
ことを願っています。

ちなみに、主人が入院したのは、大津にある滋賀医大でした。こちらで、素晴らしい
血液内科の先生に出会い、今年の４月からその先生が滋賀県の長浜（滋賀県の右上の方）
にある赤十字病院に移動された後も、先生の元に通い治療しています。
滋賀医大の時、その主治医の先生の直属の部下で、主人の担当医をしてくださった女医
の先生も、現在は彦根市にある病院にいらっしゃるそうです。

娘さんが住んでらっしゃる場所にもよりますが、毎日ではなく、定期的に通うペースで
よくて、通院に負担がなければ、そういった場所にも素晴らしい先生がいらっしゃいま
すのでご参考になれば幸いです。

私も地元は千葉で、滋賀に来てから、新しい土地で慣れないことや、不安もありましたが、
滋賀の方もいい人が多く、自然豊かで、素敵な場所ですので、前向きに頑張っていきましょう♪

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受診について ：レイさんに
投稿者：ひでちゃん 投稿日：2012年 6月26日(火)16時23分59秒

滋賀県在住です。滋賀県で、難病の診察してくれる病院あります。
私は、再生不良性貧血で、１０年あまり、通院してます。

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ありがとうございました。
投稿者：レイ 投稿日：2012年 6月25日(月)06時30分35秒

AURORA様　突然の書き込みにも関わらず丁寧にお答えいただきありがとうございました。

お陰様で平静さを取り戻せました。
本人も気持ちを新たにして病院探しをするようです。
こちらでの治療、病院環境が恵まれていたのでそれを当然と思っていたのかもしれません。
受給券が必要ないほど回復したことは嬉しい事なので診察を受けたうえでの判断なら納得
できたんですが・・・

本当にありがとうございました。
皆様の一日も早い回復を治癒をお祈りしています。

ごまさま　不安なお気持ちお察しいたします。
何もアドバイスできませんが、ご主人様が最善の治療を受けられますように。

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ソリリス・発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）
投稿者：ごま 投稿日：2012年 6月25日(月)02時02分36秒

初めての投稿です。

主人が溶血性貧血（発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH））で、現在治療中です。
２０代で発症、現在４０を超え去年年末に発作が起き以降、日常生活をまともに送れない
日々が続いています。
対処方法として、輸血・ステロイド剤の投与など・・・
すっきりした日が一度もなく、ここ数か月は高血圧、血尿、心不全と不安な状態が続いて
います。
治癒が無い病気だと言われ、主治医からは新薬のソリリスを勧められています。

高額すぎる医療費と、実例が少ないのもありとても悩んでいます。

発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）・ソリリスについてご存知であればアドバイスを
お願いします。

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レイ、Blue Rose さんへ
投稿者：AURORA 投稿日：2012年 6月24日(日)03時02分13秒

AURORAといいます。はじめまして!!!

Blue Roseさんへ

　　社会復帰されているとのこと。もしかしたら受給資格がないかもしれません。
　　一度、社会保険事務所（日本年金機構）？に行って説明を受けたほうが
　　時間のロスがありません。資格があれば手続きについて説明してくれます。

レイさんへ

　　特定疾患の更新の話だと思いますが。２０１０以降、薬を飲んでいない
　　とのこと。２０１１年には何とか更新出たと考える方が自然なのかも
　　しれません。すでに病気は治癒したと。。。
　　そうであれば、診断のしようがないということになります。なぜ病院が
　　診察をしないのか不思議ですが、理由を病院に再度詳細に尋ねられたら
　　と思います。特定疾患用の診断書を発行しないというならわかるのですが
　　7/6が提出期限ですので早めにご確認を!!!

　直接の関係者に納得ができるまで確認するのが一番だと思います。
　私の推測ですが、取り急ぎ投稿しました。それでは。。。

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受診について
投稿者：レイ 投稿日：2012年 6月23日(土)10時02分47秒

初めまして。
お知恵を拝借したく緊急で書き込ませていただきます。

娘２２才
２００６年に発症、化学療法を受けました。
その後、大学進学を機に地元を離れましたが、引き続き診察を受け２０１０年断薬。
３か月に一度のペースで診察を受けていました。
上がり下がりはあるものの安定したと思います。

今年二月大学を卒業し関西に行くことになりました。
都内での最終診察では
「次の予約はしないけれど今後こちらに戻ったら来て下さい」とのことでした。
今までのデータを戴き（紹介状はなし）滋賀に移住、受給件更新のこともあり診察を
受けようと保健所から紹介して戴いた病院に行ってみましたが、軒並み診察をお断り
されています。

いったいどうしたらいいのかわからず困り果てています。
もし同様の語形意見がある方がいらっしゃいましたらお教えください。

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障害年金と障害者手帳について
投稿者：Blue Rose 投稿日：2012年 6月20日(水)23時14分39秒

chuさん、ありがとうございます。
検索機能がうまく使えませんが頑張ってさがしてみます。
リアルタイムで申請している方などいらっしゃいましたら
引き続きお願いいたします。

障害年金と障害者手帳について
投稿者：chu 投稿日：2012年 6月20日(水)17時43分7秒

ご無沙汰しております。最近元気のない移植患者歴６年目の患者です。
これこれ十数年こちらの掲示板で情報収集させて頂いています。

掲示板過去ログも昔に比べ充実してきて、Internet Explorer の検索機能を使うと便利
に閲覧出来るようになっています。

Internet Explorer のメニューの編集に「このページの検索（シュートカットキー
ＣＴＲＬ+Ｆ）」にて手帳と入力して見てください。
私達患者に取っては貴重な資料です。

手帳の文字で過去ログ85 （２００６年１２月１日～２００６年１２月３１日の掲示板）
を検索すると多くにお方のコメントがあります。

この掲示板に画像投稿が出来るようになっているようですが、多分受け付けてくれないで
しょうけど一応検索画面を一緒に投稿してみます。

http://www9.plala.or.jp/chu/index.html

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障碍者手帳・年金など
投稿者：Blue Rose 投稿日：2012年 6月18日(月)22時38分13秒

はじめまして。４年前に骨髄移植を受けた者です。
社会復帰してフルタイムで働いていますが風邪などひきやすく、また重症化しやすくて
なかなか厳しいです。
障碍者手帳が血液系の患者でももらえる場合があると聞きましたが、再生不良性貧血で
認定されている方いらっしゃいますでしょうか。また障害者年金？や難病見舞金など
生活のサポートとなるものやその手続きなど、実際された方がいましたら
お話を聞きたいです。よろしくお願いします。

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七歳の父親へ
投稿者：ヒロシ 投稿日：2012年 6月 4日(月)22時58分48秒

事務局より投稿の案内貰い貴方の投稿見ました。まだ七歳の息子さんが可愛いそうです。
地からに成れないが、WBCが1900 好中球が10%と言うことは好中球数が190ヶしか無い事に。
RBCが1.40 網赤血球は何%oでしたか、5%o前後とすると網赤血球数は700ヶ前後と思うが？
血小板は20000以下ならステージ5の最重症レベルに。ネオーラルの減量が凄く気になるが×o×
何mgから何mgになされたの？ HLA適合者は兄弟4人に1人適合と言われてるが、
まだ赤ちゃんの弟さんが適合、可愛いそうですね、他人よりも親の方が適合率は高い、
HLA検査は？ 子供では無いが、先月投稿ヒロシ、何かの参考なれば良いが。

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はじめての投稿です。（ネットへの投稿自体初めてです）
投稿者：七歳児の父 投稿日：2012年 6月 4日(月)21時59分57秒

今年の三月中旬より入院している七歳児（男）の父です。
息子は朝方大量の鼻血をだし、近所の総合病院受診後その日の内に大学病院に入院となり
ました。あとになって気づきましたが半年以上前より足によく紫斑ができてました。
入院となった日の採血結果は
白血球1900程度 好中球10%程度
赤血球1.40程度 ヘモグロビン5程度 網赤血球0.2%程度
血小板12000程度
でした。
病名は若干の異形血球があるということで不応性貧血と診断されました。ただし染色体や
遺伝子の異常はなく免疫抑制法が効く可能性があるということで四月の初旬よりＡＴＧ
ウサギ＋ネオーラル＋メチルプレドニゾロンで治療開始しましたが今日現在数値の改善が
みられません。
そこで何点か質問ですが
1.治療開始後最初の一ヶ月は三血球とも若干の数値改善が見られましたが治療開始から
一ヶ月半頃から以前の数値に戻ってしまいました。これは最初の一ヶ月に服用（徐々に減量）
したメチルプレドニゾロンの効果がきれたということでしょうか。
2.不応性貧血と診断された方でＡＴＧ＋ネオーラルが効いた方がどのくらいいらっしゃるので
しょうか。
3.家族のＨＬＡ適合検査結果、生後10ヶ月の次男だけが適合となりました。
過去に一歳でのドナー事例があると先生から聞きましたがやはり危険性も高いので先生は
無理そうな感じで話をされてます。みなさんの中で小さい息子さん、娘さんがドナーに
なった方がいらっしゃればその経験談をお聞かせいただければと思います。
以上非常に長文になり申し訳ありませんがよろしくお願いいたします。

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掲示板過去ログの更新とお願い
投稿者：博田＠管理人 投稿日：2012年 6月 3日(日)16時06分28秒

久々に（２年ぶり）掲示板過去ログを更新しました。

なお、以前（２０１２年１月）にも、管理人からのお願いして
おりますが、
掲示板の書き込みの本文に、メールアドレスを書き込みことは、
ご遠慮願います。
アドレスを悪用されることがあります。

投稿者へメールする場合は、本掲示板のメール送信機能を使用してください。
投稿者が投稿時に、メールアドレスを入力している場合は、
投稿者名の後ろに、封筒のマークが表示されています。
この封筒のマークをクリック（携帯の場合は選択）すると、
メール文を入力する画面が表示されますので、
この画面を使用して、投稿者へメールしてください。

今後、メールアドレスを本文に書き込んだ場合は、
ご本人にお断りなく、管理者権限で削除させていただく場合が
ありますので、ご承知ください。

なお、掲示板の過去ログには、メールアドレスを削除して掲載しております。

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重症再生不良性貧血(SAA)との9年間の体験記録
投稿者：夫ヒロシ 投稿日：2012年 6月 2日(土)14時19分34秒

重症度分類(臨床血液Vo1.47.平成16年修正)
stage1.軽症 下記以外
stage2.中等症 以下の2項目以上を満たす
網赤血球 60000/ul未満 好中球 1000/ul未満 血小板 50000/ul未満 stage3.
やや重症 以下の2項目以上を満たし、定期的な赤血球輸血を必要とする 網赤血球
60000/ul未満 好中球 1000/ul未満 血小板 50000/ul未満 stage4. 重症
以下の2項目以上を満たす
網赤血球 20000/ul未満 好中球 500/ul未満 血小板 20000/ul未満 stage5.
最重症 好中球 200/ul未満に加えて、以下の1項目以上を満たす
網赤血球 20000/ul未満 血小板 20000/ul未満 以上と成ってるが貴方のレベルは
stage幾らですか？
5月21日byヒロシの投稿記事への不足分の追加。
初診時の血球値
ヘモグロビン 4.2g 血小板18000 白血球2090 好中球836 網赤血球4400 原因不明の
重症型再生不良性貧血と診断され次の日に緊急入院し年齢が42歳と高齢の為に
免疫抑制療法を選択し輸血と免疫抑制剤サンディミュン(シクロスポリン、レオーナル)
投与による治療開始。週1の通院を約束し1ヶ月で退院。治療から1年後にやっと輸血不要
レベルに、ヘモグロビン9.3g 血小板5.2万 白血球4170 まで回復、更に半年後に会社復帰、
その後もサンディミュン100mg継続服薬によりヘモグロビン10から12g 血小板10から12万
白血球4000から6000にまで回復し軽快にコントロール。
発症から3年半後に血球値安定により100mgを50mgに減量するも翌月からの月1診察時の値は
ヘモグロビン12.9gが12.3 12.4 12.3 10.7 8.7に、
血小板は12.2万が9.8 8.8 7.2 5.5 3.1に。
白血球は3910が3560 3540 3900 3240　2420
まで下がり減量断念し100mgに戻し輸血再開更に200mgに増量を余儀なくされ診察も月1回が
2週に1回更には週1回にまで、再発。増血皮下注射エスポーも再開となる。 それからは
サンディミュン200mg服薬が攻を泰し診察も月1回にエスポー注射は継続、自分で家でお腹
に注射(本当は病院でしか出来ないが)200mg服薬から4年後減量、中止の方針を(運命の日)
何の副作用の症状は無かった。その後は5月21日の投稿を参照。中止後の好中球と網赤血球
の値を追加する。1850が1179 871 診察無し 200まで下がる。
網赤血球数は約40700が38000 34000　診察無し 9000まで下がる。再投与、輸血後も最低値
はのヘモグロビンは3.5gまで、血小板は0.2万まで、好中球は45ヶまで 網赤血球は984ヶまでに。
シクロスポリンcyA依存性で有った、cyAを3年以上長期投与はAA患者全体の3割り、cyA依存性
はAA患者の全体の1割りでまれで有ると医学資料に有りますが。投薬の減量、中止はいかに
難しいか、かなりの経験と技量が要求される。 有るネットの最近の資料には、cyAを減量
すると悪化し増量すると改善する。cyA依存性の再生不良性貧血症例がある。
薬の減量は半年から1年かけてゆっくり行う。 再発の大半は減量中に起きる事に成るから
かなり注意をしないといけない。
副作用は定期的に検診すれば大丈夫。の資料見せて頂いた。つばさの会には10年、15年、20年
もの長期服薬し元気に生活してる患者もいるはずです。
AA患者はいかに経験豊富で技量のある先生に巡り逢えるかと思うが、この病気は特定疾患の
対象疾患です。 私の何回もの投薬記事がAA患者及び血液内科の先生の参考資料になり、A
A患者が寛解を維持でき元気に生活できる事を願って居ます。

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