再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１４２
（２０１２年７月１日～２０１２年７月３１日の掲示板）
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てるてるさんへ
投稿者：こかけ 投稿日：2012年 7月23日(月)13時47分1秒
初めまして。
昨年の夏にうちの娘（当時7歳）は再生不良性貧血で骨髄移植に向けて自宅療養をして
いました。その時に気を付けていたことは、手洗いとうがい。生ものや皮ごと食べる（皮の
剥けない）果物は食べない。作り置きのご飯は食べさせない。どうしても食べたい時は、
製造時間から2時間以内のものを選ぶ。人混みには行かない。薬を飲む水はミネラルウオーター
で。牛乳やジュースが飲みたい時にはサイズの小さいものを買ってきてその日の内に飲みきる。
家にいてもマスク着用（娘のみ）。土には触らない。です。
（上記の事は、病院からの指示を元に行っていました。）
我が家は、他に子供がいてどうやっても外から菌を持ち帰って来るので（当時8歳・兄と2歳・
弟）徹底的に除菌をする事まではしませんでしたが、玄関と洗面所に除菌ジェルを置いておいて
帰ってきたら手に除菌ジェル→洗面所で手洗い・うがいをさせていました。
どこまでやるか。悩みますよね。好中球が400～600だと病院によって見解は違うと思いますが
ギリギリ感染症に何とか持ちこたえる位だと思います。
骨髄移植となると、前処置から制約がもっと厳しくなるはずです。
骨髄移植に向けての準備段階として、ご主人には「今、ゆるくやっていると治療になった時に
急に制約がきつくなって戸惑うから、今から練習と思ってやってみない？」とやんわりと
伝えられてはいかがでしょうか？
自宅療養は、体力・気力はもとより金銭面でも負担が大きくなります。お子さんのストレスも
受け止めなければならないと思うので、てるてるさんへの負担は多くなると思います。
何とか踏ん張って乗り越えて下さいね。応援しています。
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七歳児の父へ
投稿者：ヒロシ 投稿日：2012年 7月21日(土)20時41分2秒
減量後の後の血球値はあれから下がって居ますか？不応性貧血って分からなかったが、
骨髄異形成症候群(MDS)ですね、難病情報センターのホームページ見た事有りますか？
私は再生不良性貧血で前に色々見たが、不応性貧血も詳しく見れるが、一般向けと､医療
従事者向けと有るが、詳しく出てるから参考に成るし勉強にも。私は携帯からインターネットで、
http://www.nanbyou.or.jp/index.html を見て欲しい。不応性貧血をクイックすれば見れるが、
分からなかったら私の掲示板の本のマーク有るがそこをクイックしメール打つと直接私に入るよ。
ホームページ見て欲しい。
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キタキツネさんへ
投稿者：七歳児の父 投稿日：2012年 7月21日(土)15時27分32秒
キタキツネさん、ありがとうございます。
血中濃度ではなく血液数値で薬の増減を判断することもあるんですね。
息子の場合は、私が薬の効果が出始めたのかなと思っていましたが、先生の判断はまだ薬の
効果は見られず血液数値の波の範囲ということで薬の効果が見られない内は血中濃度200未満
をあくまで基準にしているのだと思います。
また先生に詳しく話を聞いてみます。
ありがとうございました
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七歳児の父さんへ
投稿者：キタキツネ 投稿日：2012年 7月20日(金)22時07分40秒
はじめまして、
私の息子は小１の時に再生不良性貧血を発症しＡＴＧ＋ネオーラルで４カ月入院治療して
いました。
大学病院なのですが細かい量や数値は忘れましたが、数値が上昇気味になりかけていた
２カ月頃、ネオーラルを減量し、それまで上昇気味だった数値が下がり出したのです。。
何故減量したのか疑問に思い主治医にお聞きしたところ、血中濃度が高くなってきたのと
血中濃度が高くなると脳症になる可能性があるとの事だったのですが、いろいろ相談した結果、
ネオーラルの量を戻して頂いたのですが、それからまた数値が上がりだし低空飛行ながら現在
に至っています。
その頃、当掲示板で血中濃度について相談させて頂いたり、他大学病院の先生にお聞きした
ところ血中濃度で増減はあまり行わず、血液の数値を重視するとのお返事を頂いた事がありました。
それぞれの主治医のお考えもあるかと思いますが、なぜ血中濃度を重視されるのかなどお聞き
になりご納得されると良いと思います。
一喜一憂される事とおもいますが、大変ですがじっくりゆっくり辛抱強く頑張りましょう！
息子さん、きっと大丈夫だと思っています！
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しろくまさんへ
投稿者：七歳児の父 投稿日：2012年 7月20日(金)21時19分14秒
しろくまさん、ありがとうございます。
もうしばらく希望をもって造血回復を待ちたいと思います。
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七歳児の父さんへ
投稿者：しろくま 投稿日：2012年 7月19日(木)11時52分0秒
はじめまして。
６月４日の投稿も拝見しました。７歳の息子さんが４ヶ月入院されてるのですね。
ＭＤＳについてはよく分からないのですが、再生不良性貧血のＡＴＧ治療については、
少し分かるので、お返事させていただきます。
＞ネオーラル自体は減量になっても血中濃度が維持できているのであれば薬の効果としては
問題ないのでしょうか。
という質問ですが、問題ないと思います。ネオーラルの量より、血中濃度を重視します。
今回は１９０という元々の数値に戻っただけなので、薬の減量で血液数値に影響がでたわけ
ではないと思います。
＞輸血が不必要になるには網状赤血球がどのくらいの数値で維持できなければならないので
しょうか。
という質問ですが、網状赤血球が５万くらいになると、赤血球やヘモグロビンが増えてくると
思います。
現在８０００という事なので、すごく先が長いように感じてしまいますが、造血しだすと、
どんどん増えます。
ＡＴＧから３ヶ月半ということですが、再生不良性貧血の患者さんでも、もう少し様子見の
段階かなと思います。
薬が効いてくれるといいですね！！
弟さんがＨＬＡ一致というのは、希望になりますね。
７歳の息子さんは、必ず治ると思います。
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七歳児の父さんへ
投稿者：ヒロシ 投稿日：2012年 7月18日(水)23時40分34秒
つばさの会より投稿案内有りました。白血球1200から3000。好中球数200から500ですか、
好中球%は20%位と思うが？感染症ならず高熱も出ていないと聞き安心しました。投稿記事
見て居ますか？私の投稿も？投稿記事に同じATG三ｹ月でネオーラル服薬でまだ効果出てない
投稿一度見て下さいね。私の投稿は、ヒロシがそうです、治療し三ヶ月ですね、効果でるに
人により違うと思います、半年または一年と、必ず効果が現れると思います。血小板は皆が
見るから私の投稿の下に携帯アドレスが載ってるの有るが、差し支え無ければ直接メール
くれたら、わたしの体験と持ってる資料で何かの力に成れるかも。血小板見てね。
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ヒロシさんへ
投稿者：七歳児の父 投稿日：2012年 7月18日(水)19時04分42秒
返信ありがとうございます。
前回は返信のお礼もせず失礼しました。
息子は入院時から
白血球1200～3000 好中球200～500
赤血球
下限値分かりませんが三週に一度の輸血。
血小板 下限値分かりませんが9日に一度の輸血
（定期採血結果では6000が最低数値ですが輸血がなければどこまで下がるか分かりません）
ＡＴＧ＋ネオで三ヶ月半たちましたが今だ効果が見られません。
尿素窒素などは何とか基準値内で副作用は多毛くらいしかありません。幸いなことに感染症
なども今まではありませんでした。
ＭＤＳ診断なので元々ＡＡより薬の効果が効きにくいようですが、三ヶ月がすぎネオーラル
の効果はもうあまり期待できないのでしょうか。
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七歳児の父さんへ
投稿者：ヒロシ 投稿日：2012年 7月18日(水)14時58分33秒
昨夜投稿の案内頂き掲示板拝見しました。あれから誰からも意見が無いんで不安だと思い
ます。6/4投稿の好中球数は、白血球1900×好中血球%が10%でしたね=190個ですね、余りに
少ないので心配していました。
今回の投稿記事見ますと血中濃度が190から240に上昇した為に
ネオーラルを75mgから50mgに減量したら190程度に推移と、血中濃度は200を目処にネオーラル
の量を調整されてると思うが、血中濃度が高く成ると腎機能が低下するために量を50mgに。
ネオーラルの減量により血球値が少し下がると思われるが75mgを50mgだから大幅な減少では
無いと思うが50mgで値が少しずつ上がってくれると良いがね。腎機能を調べる尿素窒素と
クレアチンの検査はして居ませんか？ネオーラルは減量、増量が難しいと言われて居るから
血中濃度との兼ね合いも有るしね、Hbが6から7gで輸血をして居るんですね、輸血の基準は
医師により多少違うかも、Hbは7g
血小板は5000が一つの目処と思うが。減量しどれくらいに？
網状赤血球数が22000個が8000個に現在血小板は？白血球は？好中球数は？(白血球×好中球%)
幾らですか？
私の血小板に載せた重症度分類表見ましたでしょうか？好中球数が低いと感染が高熱出ません
か？ネオーラル50mgで血球値が輸血不必要レベルに上がってくれると良いがまだ七歳では可愛い
そう過ぎますね。奥さんもさぞかし心配だと思います。何地方のお方でしょうか？私は
東北です。頑張って下さいね。参考に成れば嬉しいが。
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ネオーラルの服用量と血中濃度について
投稿者：七歳児の父 投稿日：2012年 7月17日(火)23時34分11秒
以前一度投稿させていただきました。
ネオーラルの血中濃度について質問させて頂きたいのですが。
ネオーラル長期服用の血中濃度トラフ値は１００～２００を狙い値としネオーラルの量が
きめられますが、例えばネオーラルを一日75mg服用していて血中濃度190程度を維持して
いたものが血中濃度が240程度に上昇したため、ネオーラル一日50mgに減量したところ血中濃度
が190程度で維持できています。
ネオーラル自体は減量になっても血中濃度が維持できているのであれば薬の効果としては問題
ないのでしょうか。
ネオーラルの量を減らして各血液数値が悪くなった気がするのですがたまたまでしょうか。
息子の体重は20kgです。
以上よろしくお願いいたします。
（ネオ服用三ヶ月が過ぎましたが、最近網状赤血球が6000コから22000コぐらいに増えていたの
ですが減量後二週間くらいで8000コまでおちてしまいました。あるいはこの程度は単に数値の
波の範囲なのでしょうか）
現在赤血球数200万個、ヘモグロビン6～7を下回ったぐらいで輸血をしていますが輸血が不必要
になるには網状赤血球がどのくらいの数値で維持できなければならないのでしょうか。
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男性のネオーラル服用中の子作り
投稿者：コタコタ 投稿日：2012年 7月16日(月)11時09分54秒
こんにちは。
男性がネオーラル服用中の場合、子供になにか影響はでるのでしょうか？
夫が現在服用中なんですが(朝晩各25mg)、年齢的にかなりギリギリで、そろそろ子供を作りたい
のです。
担当医に聞いたところ、女性よりは影響はでにくいと思われるが、奇形等の可能性は飲んでいない
人よりは高いので、服用が終わってからが望ましいと言われたそうです。
症例数が少ないので、はっきり影響があるかないかは分かっていないみたいで。。。
どなたかご存知でしたら、どんな情報でもいいのでお願いします。
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感染予防について
投稿者：てるてる 投稿日：2012年 7月15日(日)23時13分46秒
はじめまして。
３歳の子供が骨髄異形成症候群で移植することになりましたが、現在は自宅療養中です。
好中球が４００～６００位で、カビなどの感染に気をつけるように指示を受けてますが、
主人があまり予防に対して意欲的でなくて、困っています。
手洗いは１度してるからもう良いとか、子供が横にいてるのに咳を飛ばしたり、この間は
安かったからといってお勤め品のカビの生えたバナナを買ってきました。袋に入れてあるから
大丈夫と思っているようです。
予防はどこまですれば良いのか私も分かりませんが、するに越したことはないと思ってます。
どなたか、感染予防について教えていただけないでしょうか？
主人の言うように多少は大丈夫なのでしょうか？
宜しくお願いします。
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いちごさんへ
投稿者：なむ 投稿日：2012年 7月10日(火)13時24分21秒
励ましのお言葉、ありがとうございます。
ATG治療後も、数値が変化するたびにドキドキしますね。また、入院と言われたら、子供がいる
と簡単なことでは、ありませんよね。
私は、長女の卒園式、入学式に出られませんでした。このままだと、運動会も、難しいです。
私も、ネオーラルを朝100mgと夜1000mg服用しています。もちろん、多毛です!
少しでも数値が上がって、外来で治療出来るようになれば、娘達のそばにいられるのですが．．．．
まだまだ続く入院生活、娘達のために、頑張ります!
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レイさんへ
投稿者：ひでちゃん 投稿日：2012年 7月10日(火)01時22分16秒
診察 受けられましたか。薬を飲んでおられなくても、血液検査をおける必要は、あると
思います。勇気を出してメール下さい。
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なむさんへ
投稿者：いちご 投稿日：2012年 7月 9日(月)15時42分13秒
こんにちわ！なむさん頑張りましょう！私も２年と３ヵ月位前にATGを受けました。
今年４２歳になります。現在二人の子供は中学生となり、一人は受験生です。私は残念ながら、
あまり効果が見られませんでした。が、ヘモと赤血球には効いたようで、３ヵ月入院し、通院
で様子を見ることとなりました。ネオーラルは現在も、かなり飲んでます。移植の話も何回も
でました。兄弟とは一致しませんでした。つらいですが頑張りましょう。春までの目標は娘の
卒業式と入学式に出ることでした。クリアできたので、今度は息子の受験の応援と卒業式と
入学式です。数値が低いので、いつ入院することになるかとドキドキしますが、子供が力と
なっています。一緒に頑張りましょう。いっぱい泣いていっぱい笑うようにしてます。
同じ歳の方とお話できてうれしいです。一緒に頑張りましょう。数値は現在ヘモ８．４WBC２２、
PLT７．４です。治療したてはヘモ１２までありましたが、去年９月急に下がり、ここで止まった
ようです。が、PLTわ１６０００しかありませんでしたが、ヘモは下がり、春ごろからＰＬＴ
上がってきました。副作用は、多毛です。かなり男前ですよ。
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ばたやん様
投稿者：ごま 投稿日：2012年 7月 7日(土)00時12分13秒
返事が遅くなり申し訳ありません。
ここへ書き込んだのが２５日・・２７日の診察へ行く間に容体が悪くなり緊急入院すること
になりました。
現在は容体も落ち着いてきましたが退院にはまだ時間がかかりそうです。
落ち着いて時間が取れるようになったらPNHクラブへ相談したいと思っております
ありがとうございました。
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ヒロシさん
投稿者：なむ 投稿日：2012年 7月 6日(金)07時22分24秒
メールありがとうございます。
奥様は、効果が出るまで、1年かかったのですね。ヒロシさんをはじめ、まわりのかたの
支えが、奥様の大きな励みとなったのですね。
私は、兄弟とは、HLA二座不一致でした。主治医からは、ドナーは難しいと言われました。
骨髄バンクからは、HLA一座不一致の方が、いらっしゃるみたいで、今依頼をしている
みたいです。
ただ、この病院では、再生不良性貧血で骨髄バンクからのHLA一座不一致の移植をした
ことが、ないといわれました。
何よりも、年齢的にも難しいと言われました。
私としては、ATG療法の効果が出ることを一番望んでいますが、好球中も、少なく、
不安ばかりが募り、夜中に病院のベッドで泣いてばかりの日々です。
この病気に気づいた時は、敗血症に感染しており、発病当初のデータが、私の手元に
ありません....
子供たちとは、週に1~2回しか、会えなくて、辛いです。
早くよくなって、子供たちと一緒に生活したいです。
子供たちに「おはよう」「いってらっしゃい」「おかえりなさい」「おやすみなさい」
を毎日言える生活が、したいです。
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不安ならむさんへ
投稿者：ヒロシ 投稿日：2012年 7月 5日(木)23時08分28秒
私のメール入ったでしょうか？キミざんからの励ましの投稿見ましたが、私の妻は効果
出るまで一年掛りました。HLA適合は兄弟四人に一人と言われてるが、適合者居なくﾄﾞﾅｰの
フルマッチも居ないと。初診時の値分からないが？キミさんが言ったように、六ヶ月掛ると。
妻は効果出るまで一年掛りました。今三ヶ月だね、もう少し頑張ってね。
好中球心配
ですが？子供の為にも頑張って早く退院を。
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キミさんへ
投稿者：なむ 投稿日：2012年 7月 5日(木)06時57分46秒
励ましのお言葉、ありがとうございます。
入院先では、同じ再生不良性貧血の患者さんが、いなくて、自分の病気について話せる人が、
誰もいなくて本当に不安です。
私自身、幼少時に母を亡くしており、自分の子供たちには、辛く寂しい思いだけは、
させたくない！
自分に強く言い聞かせて、数値が上がることを願って過ごしています。
まだまだ続く入院生活、頑張りたいとおもいます。
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なむさんへ
投稿者：キミ 投稿日：2012年 7月 4日(水)17時11分59秒
不安なお気持ち良くわかります。私もそうでした。なむさんより大分年上の私がですが
（60歳）54歳の時白血球2000 ヘモグロビン６
血小板9000で同じくＡＴＧをし２ヶ月の
入院中 結構輸血しました。幸い大きな副作用はありませんでしたが効果が出るのは
６ヶ月先ぐらいはかかりますとの事。私も看護師さんや先生の前で何度か泣きました。
こっそり泣いていた夜もありました。なむさん
必ず良くなります。お子さんの為にも
今の医学の力を信じて頑張って下さい。私も今は元気になりましたがネオーラルは
まだ服用中です。こちらの掲示板で勇気や望みを持ち力を頂いたひとりです。
なむさん どうぞお力を落としませんように ご回復祈ってますね。
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不安です。
投稿者：なむ 投稿日：2012年 7月 2日(月)07時41分49秒
初めて投稿させていただきます。私は、再生不良性貧血 最重症を患っている42歳で、
６歳と４歳の母です
ATG療法を始めて、今日で3ヶ月になりました。数値は、一向に上がらず、白血球160,
赤血球235,血小板16,000,ヘモグロビン7.3です。
兄弟で、HLAは、合わず、骨髄バンクに登録していますが、フルマッチのドナーがいません。
今は、ネオーラル、ダナゾール、ノイトロジンで支持療法の毎日です。
子供たちのために、元気になって退院して、そばにいたいです。
年齢的に骨髄移植の難しいのは、存じてます。毎日が、不安で泣いてばかりいます。
皆様のこ経験談が、ありましたら、お聞かせて頂きたいとおもいます。
宜しくお願い致します。
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