再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１４３
（２０１２年８月１日～２０１２年９月３０日の掲示板）
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さやんさんへ
投稿者：メルモ 投稿日：2012年 9月30日(日)23時38分17秒
こんばんは。
輸血をやめて一定のへモを保っていられるとベストですね。
私も不安がいっぱいです。ただあまり考えすぎるとストレスになって溶血が酷くなるため、
気をつけています。
季節の変わり目ですので風邪などの感染症にはくれぐれもご注意下さい。
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メルモさん
投稿者：さやん 投稿日：2012年 9月30日(日)21時23分14秒
はじめまして、そしてありがとうございます。
あれから落ち着いて色々調べていくうちに、確かにちょっときついけどなんとかはなりそうです。
家を建てたばかりなのでローンの事など気にしているとつい不安になってしまいました。
現在輸血を一旦止めて、数値がどこまで落ち着くか経過観察入院しています。
メルモさんもがんばっておられるので私もはずかしくないよう乗り越えたいです。
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(無題)
投稿者：メルモ 投稿日：2012年 9月28日(金)22時27分50秒
こんにちは。私もPｎhになり12年、ソリリスを使い始めて3年になります。
特定医療疾患証を交付してもらえればかなり補助があります。
私の場合、ヘモ６、LDH３５００がへも９、LDH２１０までになりましてかなり生活が楽になり
ましたよ。
はっっきりしたことは解りませんがさやんさんのデータだと交付してもらえるのでは？
Pnh倶楽部という患者の会はご存知ですか？
とにかく早く特定医療疾患証の申請をされたほうが良いかとおもいます。
データをみるとかなりきついですよね、お大事になさって下さい。
希望を持ってお互い頑張りましょうね。
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はじめまして。
投稿者：さやん 投稿日：2012年 9月27日(木)15時04分7秒
私は現在、ＰＮＨで入院をしている物です。
入院時は血色素量4.4
LDHは2800でしたが、輸血によりなんとか血色素量7、LDH1800まで落ちつきました。
もう一生治らないと聞いて絶望しています。
主治医の先生からは退院後、ソリリスを勧められています。
けれど、あまりにも高額で色々な補助を受けたとしても、自分には…
同じようにソリリスを使用されているかた、色々教えてください。
よろしくお願いします。
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デスフェラール治療について
投稿者：ゆきっち。 投稿日：2012年 8月23日(木)23時10分11秒
こんばんは。再度の書き込み失礼します。
フェリチンの値が８０００～９０００位でデスフェラール治療を
受けられた方がみえましたら是非、アドバイスや体験談をお聞きしたいです。
今日、主治医から私のようなフェリチンの値があるとデスフェラール治療を
しても効果があまりないらしく、やっても無駄との事でした。
もう残された道は移植しかないのかととてもショックを受けています。
このまま移植にはとても踏み切れません。
何か他に治療方法がないのか自分なりに調べたりはしているのですが、
どうしたら良いのか分かりません。
来週、セカンドオピニオンに行くことになりましたが、
どなたかどうぞ宜しくお願いします。
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ソフィアパパさんへ
投稿者：てるてる 投稿日：2012年 8月12日(日)17時26分57秒
ソフィアパパさん、ありがとうございます。
返事が遅くなってしまって申し訳ないです。
うちも１歳の妹からの骨髄移植を控えております。
まだ小さい娘をドナーにするのも不安だらけです。
本当にこの病気を乗り切るには家族一緒でないと無理だと思っています。
主人に理解して貰えるように何度も話し合っていこうと思います。
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こかけさんへ
投稿者：てるてる 投稿日：2012年 8月12日(日)17時09分2秒
こかけさん、ありがとうございます。
返事が遅くなってしまって申し訳ないです。
主治医に聞いてもあまり詳しく教えてくれないので、ネットなどで調べて初めてこれは
だめったんだ！あれに気をつけなければ・・・など後から知ることばかりでした。
こかけさんに教えていただいたことも参考にさせていただこうと思います。
早速、主人にも話ししてみようと思います。
外出できなくなったり走れないなど遊びたい盛りの３歳児にとって今までの生活が送れ
なくなったことを理解すること事態が難しく不安を与えないようにストレスがかからない
ようにと、心がけていますが私1人だけでは限界ばかりです。
なんとか主人にも一緒に子供の病気について真剣に取り組んで貰いたいです。
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移植
投稿者：のぶとよ 投稿日：2012年 8月 9日(木)13時55分27秒
ヒロシさん、早速のお返事ありがとうございました。
４月ごろ、妊娠中にこちらの掲示板に一度投稿させていただきました。
AAで、週１度、血小板とMAPの輸血とGーCSFの注射をして外来通院しています。まだ、
なにも治療していません。当初、治療のため１ヶ月入院といわれ、入院したのですが、
産後の発熱が落ち着かず、発熱が落ち着いたところで、先生から治療の話があるといわれ
ました。その間に下の先生から、薬の内服だけで通院で様子をみれるかもとか点滴治療で
いくかもとか曖昧な感じでは話を聞かされていたのですが、いざ、ICとなったら、移植の
話になり、戸惑っています。昨日、外来で質問したところ、年齢のことがネックで先生方
のなかでもATGか移植かで意見が分かれていて、今後のQOLのことを考え、移植のほうが
ベターではないかと意見のほうが多いことなどからこの話になったとのこと。データは
ヘモグロビンは７台（輸血なしで６きることも）、血小板は６０００＾８０００（輸血
で２＾３万）、好中球５００＾１０００です。
ATGは７割に効果があるが、何年後かに悪化することがあり、そのときに移植だと治療成績
が落ちるということで、やっぱり、赤ちゃんのことも考え、今のタイミングでするのが
ベターなのかと頭で分かっていても、気持ちは怖くて怖くて仕方がありません。するか
しないかの返事はとりあえず、来週まで待ってもらうようにしました。
移植を実際受けた方のアドバイスやご意見があれば、ぜひお聞きしたいです。よろしく
お願いします。
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お願い
投稿者：博田＠管理人 投稿日：2012年 8月 7日(火)23時28分12秒
博田＠管理人です。
最近の掲示板の活発な書き込みに感謝致します。
ただし、この掲示板は、掲示板の冒頭に記載している通り
「互いに励まし助け合い、病気に対する認識の向上目的に
情報を交換するための掲示板です。」
皆さんが経験されたことを他の方に経験として書き込みことは
大歓迎ですが、書き込まれた方の治療に対して、
「こういう治療をすべきだ」
「その治療はおかしい」
など、治療に対する書き込みは、決して行わないでください。
私を含め、皆さんは、血液疾患に関しては素人であり、血液疾患の
専門医ではないことを忘れないでください。
患者さんの病状、治療について一番わかっているのは、主治医の先生です。
書き込まれた方も、他の方の経験談の書き込みを見たら、
「こんな情報があるけど？」と主治医の先生に質問してください。
治療に疑問を感じり、わからないことがあったら、必ず、主治医の先生に
質問してください。
最近の例では、移植年齢についての書き込みが何件かありましたが、
「４０才」という年齢がキーになるのは事実です。
過去に、４０才を超えた移植の成功率が低下するというデータがあるそうです。
最近では、移植医療の進歩により、改善はされているようですが、
４０才を過ぎた移植は、血液疾患の先生が慎重になることも事実です。
また、再生不良性貧血とＭＤＳとでも、微妙に異なります。
書き込まれた方へ直接メールする場合も同様です。
治療に対するアドバイスは、決して行わないでください。
上記のお願いに反する書き込みがあった場合は、
冒頭に記載している通り、
書き込まれた方に連絡することなく管理人が書き込みを削除します。
最悪の場合は、本掲示板を閉鎖させていただくこともありますので、
よろしくお願い致します。
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移植に対してのぶとよさんへ。
投稿者：ヒロシ 投稿日：2012年 8月 7日(火)19時44分4秒
お昼に貴方の投稿拝見しました。まだ誰からも返信メールが入って無いんだね。病名は
再生不良性貧血(AA)ですか？骨髄異形成症候群(MDS)ですか？2月発症し移植の話しをされ
まだ一ヶ月の赤ちゃんいるのに明日に決断を×o×難しい決断に成るね,ATGはやって無く
移植を？入院し輸血と免疫抑制剤ネオーラルを服薬してると思うが効果が現れ無いから
移植の話しなのか？今輸血は？薬は？今血球値いくら有るの？移植前に治療方法無いの
かなぁ？心配で眠れ無いね。掲示板投稿する時名前の次のメールの処に貴方のアドレス
入れるとbyのぶとよの脇に本マークでる、そこをクイックし返信すると掲示板に載らない
で直接貴方にメール入るよ。他の方からも直接アドバイスはいるかも。私はヒロシの名前
で何件も投稿しています、最近の掲示板見てる？移植の投稿も今月何件も。
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さくらさんへ。
投稿者：ゆきっち。 投稿日：2012年 8月 7日(火)15時37分20秒
こんにちは。
さくらさんありがとうございます。
本日の掲示板を拝見して、もう少し移植には慎重になろうと思いました。
やはり、家族の事を思うとすぐに死ぬわけにはいかないですし、
一応主婦ですから家の事もしなければいけないわけで。。
主治医に難しいと言われた移植をして、拒絶反応、副作用、合併症などで
今の状態（体はだるいし、たまに熱が出たりしますが、家事はこなせて普通に
生活出来てます。）より辛い状態が想像出来てしまいます。
冗談で旦那さんに「移植して家の事が出来なくなったら、実家に戻るしかないね」
なんて話したりしましたが。。
発病してから２０年間の間に主治医は８人変わっており、
私自身病気にも詳しくなく、その時の先生に全てお任せしてきましたが、
こちらで色々な方にアドバイス頂いてからは、移植前にまだまだ出来る事が
あるんじゃないかと他の病院の先生の意見もお聞きしたいと思うようになりました。
さくらさんのおっしゃる通り、まずセカンドオピニオンを受けたいと思います。
毎日悩んでいましたが、少し前向きに考える事が出来てきています。
本当にどうもありがとうございました。
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移植に対して
投稿者：のぶとよ 投稿日：2012年 8月 7日(火)13時28分10秒
妊娠を機に２月に発症し、先週にいきなり、移植の話がでて、明日に返事をすることに
なっています。今、１ヶ月の赤ちゃんがいます。初めはATGをする予定だったらしいですが、
産後、熱が落ち着かず、熱が落ち着いた時点で医師からの話があるといわれ、その合間合間
で下の先生が外来通院で薬内服で様子をみるかもとかころころと方針がかわって、結局、
移植の話になって戸惑っています。弟がフルマッチして、私が９月で４０歳になることもあり、
移植のほうが優位と言われましたが、とてもこわいです。かなり精神的にもまいっていて、
２ヶ月間無菌室にいられるか、治療の副作用、拒絶反応など途中で気がくるってしまわないか
不安です。妊娠中からこの病院にお世話になっていますが、産科の先生がメインにみてくれて、
血液の先生は入院中、２回しか会いにきませんでした。大学病院はみんなそんなものなので
しょうか？こんな精神状態で移植の入院期間耐えられるでしょうか？
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ゆきっちさんへ
投稿者：さくら 投稿日：2012年 8月 7日(火)00時46分36秒
いっぱいの心配事・・・わかります。
私もここまで思い切るのには何年もかかっています。（移植には、私の母も反対です）
あくまでも私の主治医の話ですが、臍帯血、ミニ移植は70歳でも可能だそうです。
（実際、その病院で治療をして、お元気になられたそうです）
それと、ビダーザ治療で、輸血依存から抜けれた人は、その病院では少ないそうです。
私のように、定期的に輸血を繰り返している人には効果が期待できない・・・との事で、
ATGで懲りているので、ビダーザは選択しませんでした。（先生も薦めない）
55歳の私でも、HLAの型が合う方がいらっしゃれば、先生はフルの移植でもがんばれるよ・・と
言っていました。ドナーさんがいないので、今は、臍帯血・ミニ移植に向けて勧めています。
移植が40歳まで・・・とは、何箇所かセカンドオピニオンに行きましたが、聞いた事ないです。
ずーっと何年か前は、50歳とか55歳とか言われていましたが、この病気自体、高齢者が多いので、
高齢での治療を希望される方も多く、日進月歩に最新の治療が確立されてきてるそうです。
そういっても、私も拒絶反応や副作用、合併症も恐いのは事実です。
輸血から抜け出ても、副作用で今より辛い状況になるかも・・・って、
不安で不安でいっぱいです。
ただ、その不安に、今の主治医はゆっくりとゆっくりと話を聞いてくれます。
決して私を焦らせません。
とっても優しいんです。
ゆきっちさんの不安を、ちゃんと受け止めて下さる先生がきっといると信じています。
私の病友も、今セカンドオピニオンでめぐり合えた先生の下で、
移植入院中です。みんな、自分に合う先生を探して命を預けています。
ぜひ、セカンドオピニオンで、不安な事を全部相談してみてください。
心が少しでも軽くなれますように・・・
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さくらさんへ。
投稿者：ゆきっち。 投稿日：2012年 8月 6日(月)09時44分14秒
さくらさん、初めまして！おはようございます。
投稿どうもありがとうございます。
さくらさんは、ビダーザは試されましたか？
私は愛知県に住んでいますが、他県まで先生をという考えはありませんでした。
ただ、近いうちに県内でセカンドオピニオンを受けてみようと思っています。
今は、こちらで色々な方のアドバイスを頂き、病気を完治したい気持ちもありますが、
移植する前に試せる薬や治療方法があればやるだけやってみたいです。
やはり、体重が３４Ｋｇしかない私には、体力もなく、
移植後の拒絶反応や副作用、合併症も自身がなく、移植となると本当に考えてしまいます。
先週の診察で主治医には４０才までしかできない、勧めるのは最後ですと言われ、
死を覚悟してやるしかないのか？やってみないと分からないし、
ＨＬＡの型が合う方がフルマッチではありませんが８名もいらっしゃるとの事で
お任せしようと移植をお願いし、同意書などにもサインしましたが、まだ悩んでます。
今回の移植を断ったとして、いつかまた臍帯血、ミニ移植など勧めて
いただけるのか？
それぞれの病院の方針があり、移植できるのは最後なのでしょうか？
ただ、私には知識がなさ過ぎて今回の移植も主治医に勧められ、
ではお任せしますといった感じで移植のコーディネートまできてしまっています。
お願いしますと言ったものの死ぬかもしれない移植を前にとても怖い気持ちが
あります。
この先、４０過ぎてもさくらさんが先生にアドバイスされた移植方法が
出来るのであれば今は焦らず出来る治療法や投薬があれば試してみたいです。
さくらさん、ありがとうございました。
同じ病気と戦っていると思うと心強いです。
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ゆきっちさんへ
投稿者：さくら 投稿日：2012年 8月 5日(日)23時13分57秒
こんばんは。
わたしも今移植に向けて、先生（今の主治医とは違い、セカンドオピニオンで巡り合えた
他府県の先生）と前向きに進めている最中です。
骨髄異形成症候群・病歴6年。ATGも4年前に経験し、効き目は無し。HLAも、日本人には
皆無の超珍しい型のため、バンクからの移植は選択肢には無し。55歳で体力も自信がなし。
輸血を2週間に1回（2単位）。こんな状況です。こんな私にも先生は、「臍帯血・ミニ移植
で、体の負担を極力少なくする為放射線も無しで、抗癌剤も最小限での投与で」と、院内
でカンファレントをしてくださっています。私は、この先生なら命を預けられる・・・と
思っています。この先生に出会ったから、移植に前向きになっています。ゆきっちさんも、
不安に思う事、心配な事を全部先生にぶつけてください。ちゃんと聞いて、答えてくださる
先生こそ、真の主治医だと思っています。お互いに、投薬が無い人生が来ることを信じましょう。
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ヒロシさんへ。
投稿者：ゆきっち。 投稿日：2012年 8月 5日(日)17時05分45秒
ヒロシさん、こんにちは。
お返事どうもありがとうございます。
やはりメールが戻ってきてしまいます。
私には妹がいて数年前にＨＬＡの型を調べましたが、適合してませんでした。
サンディミューンってまだあるんですか？
私はサンディミューンの新しいバージョンのお薬がネオーラルと
当時の主治医に説明されてましたのでその後はずっとサンディミューンは
服用せずネオーラルを服用していました。
つばさの会の掲示板は一通り拝見させていただいています。
専門用語が沢山あり、分からないものもありますが参考にさせていただいていますし、
私の他にもまだまだ沢山の方が病気に悩んでみえるんだと思うと
自分も頑張らなければと思いますし、その反面不安にもなります。
移植に関してですが、やはりフルマッチでないと移植後の拒絶反応や
後遺症や副作用、合併症がかなりありますか？
１つだけ何かが違う場合でも移植は可能と主治医から説明がありましたが、
やはりかなり拒絶反応などは覚悟しなければならなくなりますよね？
ウマＡＴＧも発病から何年も経ってからだったと思います。
１０年は経っていたかと。。もう昔過ぎて覚えていません。
ネオーラル、プレドニンですが、このような病気でも２０代、３０代の
前半はとても元気で病気を軽く考えてましたので
飲んだり、飲まなかったり（忙しいなどの理由で）でした。
プレドニンに関しては、顔が丸くなるのが嫌で飲まなかったりしてました。
当時の主治医にはちゃんと服用しないのならもう薬は出さないと
叱られた事もありました。
なので、今思えば薬を中途半端に服用していたので効かなくなって
しまったのだと思います。
私の病気は、赤血球だけが作られなかったり、壊されていく病気ですので、
最近では２週間に１回の輸血も待てなくなっています。
先程まで母親と移植について話をしてましたが、母親も移植には
あまり納得していないようで近いうちにセカンドオピニオンを
受けに行こうと思っています。
特定疾患の認定はもちろん受けていますよ。
難病情報センターのＨＰも拝見しています。
移植をＯＫしたのにまだまだ悩んでます。
いざ移植となると本当に怖いです。
またアドバイスいただければと思います。
どうぞ宜しくお願いします。
ゆきっち。
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ヒロシさんへ。
投稿者：ゆきっち。 投稿日：2012年 8月 5日(日)08時23分59秒
おはようございます。
メールいただき、本当にありがとうございます。
力強いです。
発病した２０年前は２０才でサンディミューンを服用しており、
ほとんど輸血はしていなかったと思います。
サンディミューンとプレドニンを一緒に服用していた時期もあったかな？
忘れてしまいましたが、ネオーラルになって最初の頃は薬も効いて
いてくれたと思います。
ただ、２０代の頃はとても元気で病気の重要性があまり分からず、
飲み忘れたりしていたせいからか段々効かなくなり、
結婚した３年位前から子供が欲しかったので中止しました。
もうネオーラルもほとんど効いてなかったので。
２週間に１回の輸血もここ２年くらいの事でそれ以前は１ヶ月に１回とか
だったと思います。
最近では２週間に１回でも辛くなってきました。
随分昔にウマＡＴＧも試した事もありましたがそちらも効かなかったです。
合わない薬が多すぎて困ります。
奥様の事も心配でしょうね。
またアドバイスいただけたらと思います。
ゆきっち。
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ヒロシさんへ。
投稿者：ゆきっち。 投稿日：2012年 8月 4日(土)22時56分31秒
こんばんは。
先程、頂いたメールに返信した所、メールが戻ってきてしまいましたので
こちらに投稿させて頂きました。
早速のメール、本当に心強いです。ありがとうございます。
奥様は再生不良性貧血との事ですが、移植はなさってないのでしょうか？
私は現在３９才で２０才の時に赤芽球癆（ＡＡの親戚みたいなものですが、
白血球と血小板は正常値ですが、赤血球だけが壊されて作られない病気で
珍しいそうです。
発病した頃はサンディミューンやプレドニンを服用していました。
サンディミューンの頃は比較的効いていたように思いますが、ネオーラルも
段々効かなくなり、子供が欲しかったので（今は諦めましたが）、数年前に
中止しました。
その後は輸血のみとなってます。
血球値とはどの事なのでしょうか？
ちなみに現在の赤血球は、２１０、ヘモグロビンは輸血のおかげで６．２でした。
網状赤血球率は、０．２です。
心配なのは、骨髄移植後の拒絶反応に耐えられるか？
難しい移植になると言われてとても怖い気持ちがあります。
どうぞ宜しくお願いします。
ゆきっち。
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迷ってます。
投稿者：ゆきっち。 投稿日：2012年 8月 4日(土)12時59分25秒
始めまして。こちらのサイトは随分前から拝見させていただいてましたが、
投稿は初めてです。
私は２０年位前から赤芽球癆で入退院を繰り返していましたが、去年の夏頃から骨髄異形成
症候群に病名が変わりました。
今は２週間に１回の割合で通院で輸血しています。
もう何年も輸血だけに頼っており（薬などもなし）、その為に鉄が体内に溜まりエクジェイド
も効かずに今は９０００位です。
つい先日、今まで人事のように考えてきた骨髄移植を担当医から勧められました。
年齢的にも最後で、このまま残りの人生を２週間に１回の輸血はえらいと言われ、
ＨＬＡの型を調べた所、完全にマッチする方は１人もおらず、１つだけ何かが違う方が
８名いたようでそれでも移植はできるそうです。
早ければ１０月、遅くても１２月には移植をしたいとの事。
でも、鉄が８０００以上あるととても危険らしく、私自身の体重も現在３４Kgしかなく、
体力的に自身があるわけではなく、予後も耐えられるかも他の方の体験談などを拝見しても
不安で仕方ありません。
死を覚悟しての移植になりそうです。
移植しなかったとしてもエクジェイドが効かなかったので鉄がどんどん溜まり、
最終的には心臓、肝臓、すい臓あらゆる臓器が悪くなるとの事。
家族に相談しても最終的には自分で結論を出さなければならず、ＯＫを出した今でも
毎日悩んでいます。
どなたか何でも結構ですので決断を出せるようなアドバイスがいただければと思い、
書き込みさせていただきました。
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てるてるさんへ
投稿者：ソフィアパパ 投稿日：2012年 8月 2日(木)10時14分10秒
こんにちは。はじめまして。
こかけさんのご意見を見てすごいなと思いました。我が家はそこまで徹底していませんが、
感染には気を使っています。
３歳の娘が再生不良性貧血を発症。ＡＴＧ後半年を経過して、１歳になる息子との骨髄移植
を考えているところです。
娘はお寿司大好きでしたが、生ものは一切口にしていません。最近は好中球も５００以下と
なることがあるので納豆も禁です。手洗いうがいはします。人混みはいきません。そうして
いてもお熱が出て血小板がガクッと下がったりします。
お子様の治療ならばご主人の理解が必要だと思います。
元気そうに見えていても、後で辛い思いをするのはお子様です。病院の家族会などに参加して
ご主人の意識を高めるのもいいかもしれません。
すいません長々と。お子様の一日も早いご回復を心より祈っております。
http://chickenlittle.i-ra.jp/
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