再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１４５
（２０１２年１１月１日～２０１２年１１月３０日の掲示板）
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べべさんへ
投稿者：ヒロシ 投稿日：2012年11月30日(金)18時32分49秒
先日メールしたが高額医療申請はわかるが、特定疾患受給者申請したのか返信欲しかった。
高額医療申請しても月八万円位は？早く特定疾患受給者に成れば良かったが。もしまだ手続き
してなかったか医師より申請を、安心し治療受けられるはず。免疫抑制剤のネオーラルは
服薬して無いの？私の投稿見てくれたか解らないが。まだ申請してなかったら早急にした方が。
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MDS患者 インフルエンザワクチン接種
投稿者：かに 投稿日：2012年11月29日(木)02時36分45秒
教えてください！
80代女性、MDS患者（白血球800、Hb5…等）なのですが、インフルエンザワクチン接種を行うか、
迷っています。重症化するのは怖いのですが、接種することで、インフルエンザ様症状となって
しまうことが心配でなりません。。
医師には相談していますが、どちらももちろんリスクがあるとのこと。
もし同じような方がいらっしゃいましたら、教えてください。
みなさんはインフルエンザワクチンをうけていらっしゃいますか？
過去に行って、接種していてよかった、悪かった等…教えてくださいませんでしょうか・・・
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ヒロシさんへ
投稿者：ＡＵＲＯＲＡ 投稿日：2012年11月28日(水)23時45分10秒
ＡＵＲＯＲＡです。
ヒロシさん、アドバイスありがとうございます。
しかし、とてもおきな誤解をされてのお話なので、記述します。ＡＴＧ以降ずっと
ネオーラルを服用し続けているように、思われているようですが、そうではあり
ません。免疫抑制療法が効果がない以上、ネオーラルは服用しても意味がありません。
したがって、したがってネオーラルは服用していませんでした。
ただセカンドオピニオンに行ったとき、先生に軽症時に絶大な効果のあったアナドロ
－ルの効果がほとんど無いのなぜかと聞きました。
そうしましたら、ＡＴＧとかミニ移植により骨髄の状態が変化したと考えられるとの
話でした。それで、ネオーラルとアナドロール（オキシメトロン）を服用した患者さん
で造血した例があるとのお話でした。早速私も試してみたら効果があった訳です。
ただ、ミニ移植をしてくれた先生が、オキシメトロンを解析してくれて、効果はあるん
だよといってくれていました。実際、私自信で量を少しへらしたことがあり、そうした
網状赤血球が低下し、あわててもとの量に戻しました。ただ、２００００という数値で
ピクリともうごきませんでした。なにかが、阻害しているんだとは思っていましたが、
どうやら免疫機構と推論しました。とにかく、ドクターには相談すべきことだったと
つくづく反省をしました。しかも、信頼でき誠実な先生にです。本当に自分が情け
なく思いました。以来、担当の先生たちとは、いろいろな質問をさせてもらい、納得
して過ごしております。
残念ですが、私のデータは、ヒロシさんにとって意味の無いものだと思います。
それでは、これで・・・。
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ぺぺさんへ×o×
投稿者：ヒロシ 投稿日：2012年11月28日(水)20時03分45秒
先日はわざわざお礼のメール有りがとうございました。今も無菌室なの？白血球200以下？
私の意見をメールで、今は高額医療申請し入院を、一度手続きすれば退院するまで適用成る
筈だが？毎月市から高額分変換を？
HLAの検査を4パタンも普通は、HLA-Aが二個、HLA-Bが二個、HLA-DRが二個の6座ですが、
一座不一致でも移植した患者は過去ログに何人も居るね、先日は二座不一致で移植し
今は元気にの投稿有ったね？この次兄弟の検査と成った時は良く医師に確認してね。上記の
検査だけで良いはず、保険適用外だから五万ちょい掛ると思うが？
それよりも特定疾患受給申請したのか？受給者に成れば入院は月5000円位と思うが？手続きは？
病院家から近いの？
掲示板投稿は名前の下段のメールに貴方のアドレス入れると掲示板にby:べべの後にメールマーク
がでるが、そこをクイックし返信すると掲示板に乗らないでぺぺさんへ直接メール入るよ。
AURORAさんにもメールマークをクイックしメールすれば直接入るよ。頑張ってね♪
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ひろしさんへ
投稿者：ＡＵＲＯＲＡ 投稿日：2012年11月24日(土)22時13分57秒
ＡＵＲＯＲＡです。お尋ねの件、回答しましたがエラーとなっていまいました
ので、ここで回答させていただきます。
発病は、１９９０年以前です。実際は、さらにずっと前だと思います。後でふり
かえってみると、異常に気がつきさせられました。
ネオーラルですが、朝夕２５ｍｇです。これはオキシメトロンの効果を引き出す
ための服用だと思われます。
お体を大切に！ 私自身もですが、それでは・・・。。
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ぺぺさん、もう少しのんびりと
投稿者：AURORA 投稿日：2012年11月23日(金)00時49分5秒
ぺぺさん、ATGは確立された標準的な治療です。薬のさじ加減がどうとかいう話はない
はずですので、不安なんかはありません。今は、のんびりと日々をお過ごしください。
WBCが増加し、PLTが安定すれば、何か体に特別な異常がない限り退院となると思います。
治療の効果の有無は、6ヶ月くらいたってからが一般的といわれています。ですからから
安心して、ストレスをかけないで、のんびりと・・・・。
セカンドオピニオンは、移植が必要だといわれ決心がつかない時とか、もう少し積極的
な治療は無いのか見つけたい時、受けるものだと私は思っています。以前の投稿で、ゆ
きっちさんや、さくらさんが話されています。さくらさんは、セカンドオピニオンで、
心から信頼できる先生に出会い、ミニ移植を決断されていました。今は、移植中かもし
れませんね。
ぺぺさん、セカンドオピニオンの話はもっともっと先の話だと思います。
ただ、ぺぺさんの担当医は移植を前提にした治療方針をたてたような気がします。
正直、個人的な思いですが、少し軽率ではと首をかしげてしまいます。
自分が信頼でき、納得のいく治療してもらえるなら、セカンドオピニオンを受ける
必要はないのではないですか。良い先生と出会いたいものです。
さて、私ですが、ＡＡ歴は２０年以上です。会社の成人病検診で引っかかり、健康
センターから呼び出しをくらいました。少し離れたところに某大学病院の分院があり
精密検査を受けろと指示され、検査入院をして検査したところ、最初は高脂血漿タイ
プⅣと診断されましたが、再度マルクを行いＡＡと診断されました。軽症でしたので
タンバク同化ホルモンであるアナドロール（オキシメトロンと同成分）を服用したと
とろＲＢＣが１００万増加しましたが、数年後薬が製造中止となり、悪化していきま
した。その後、ＡＴＧを受けるため別の大学病院へ転院となり（ひともめありました
が）ＡＴＧ（馬）を受けました。効果が無く、６ヶ月後再度ＡＴＧを実施。ついでに
ステロイドパルス療法もためしましたが、好転しませんでした。ＡＴＧをうける時の
私の血液数値は、ＲＢＣ１５０万、Ｈｂは５．０、ＰＬＴ２５０００、ＷＢＣ３００
０でした。ＡＴＧまでに数回通院したのですが、電車で一時間くらいかかります。
東京の御茶ノ水にある病院で、朝食を食べずに行きましたので、気分が悪くなり四谷
の駅で気をうしなってしまいました。しばらくして、駅員さんに起こされ救急車で
病院へ直行となりました。貧血患者は朝食は食べてよしとあとから聞きました。もっ
と早くいってよと、ぼやくばかりでした。ＡＴＧ治療中食事に何とグレープフルーツ
がでてきました。ネオーラルには厳禁のフルーツです。この時患者も賢くならなけれ
ばなあと思い、ＡＡについていろいろ知識をつけるようにしました。
そんな中、インターネットでボディイビルのＨＰでオキシメトロンの存在をみつけ
ました。タンパク同化ホルモンは筋肉増強剤でもあったんですね。ビックリしまし
た。それで業者を通して代行輸入してもらい当時の担当医と相談し了解をもらい服用
するようになりました。ですが、残念ながら網状赤血球は２００００のままでした。
輸血は必要で、フェリチン値は高くなり、ＨＬＡの型検査を行うこととなりました。
翌年かな、とても暑い夏で、体調も悪化し、今故郷へ戻らないと二度と戻れないと
本能的に思い、退職を決め現在通院している病院へ転院し、その後ミニ移植をしま
した。転院後、原因不明のウィルス感染をし入院、さらに大腸ポリープが発覚し輸血
しながらの内視鏡手術で切除しましたので、最悪の状態でのミニ移植でした。治療
方針は、ミニ移植後好転しない場合には、６ヶ月後に再移植のスケジュールで進み
ミニ移植では好転しなかったのですが、血液数値を除きあとの生化学データはすべて
正常値となりました。それですぐには再移植の必要が無くなり、体力の回復につとめ
ましたが、やはり再移植が必要となり身体チェックのための入院をしたのですが、
血液内科部長の判断で、再移植は白紙となってしまいました。担当の先生は困った
ようで、ＨＬＡ型一致のドナーが４３名いることは、わかっていましたから先生も
残念に思っていたようで、セカンドオピニオンを勧めてくれました。それで金沢
へいくことになりました。オキシメトロンは、自分で見つけました。ドクターには
守備範囲外の知識でした。薬の併用は、再生つばさの会の顧問をされている中尾先生
の話からです。オキシメトロンで効果があったか否かがキーなのだと思います。
無菌室では、ＣＤを聞き、推理小説を読み、水戸黄門を見、筋力低下をしないよう
軽運動を指示されていたので食事台につかまって足踏みをしていました。あっという
間に一日が過ぎていきました。
ぺぺさん、のんびりといきましょう。気持ちにゆとりを持って！！！！！
何か私から知りたいことがあれば、直接メールしてください。
長々と書いてしまいました。管理者殿、申し訳ありません。
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AURORAさん、ヒロシさんへ
投稿者：ぺぺ 投稿日：2012年11月22日(木)13時08分3秒
AURORAさん、ヒロシさん、本当にありがとうございます。色々な情報助かります。
混合治療に関しては一度確認してみます。
私も、外出許可(毎日のグランで白血球を増やしている状態なので、まだ少し先かなあ)が
出るようになったら、金沢大学のセカンドオピニオンを受けようと思っています。こんな
悠長なことでよいのかな？とも思いますが、外に出られないことには・・・
今の輸血頻度は、2日に一度だった血小板は4日に一度に、赤血球はあまりへらず当初３回
した後、二週間後、ヘモグロビンが7を切った時、4回目を先日輸血というかんじです。
個人輸入の薬との併用ですか！やはり、金沢大学の先生からのお話なのでしょうか。
網状赤血球が増えないことには、と思うのですが、なかなかです。まだ、ATG後ひと月も
たっていないので、もう少し様子をみなければならないですね。皆さんどのタイミングで、
セコンドオピニオンをうけているのでしょうか？もしよろしければ経験を教えていただければ
嬉しいです。無菌室に幽閉状態で自分の動きが制限されて、我慢しています。
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ぺぺさんへ、もうひとことだけ
投稿者：AURORA 投稿日：2012年11月21日(水)19時12分46秒
AURORAです。
もう一言だけです。混合診療はまだ日本では認定はされていないと思います。
すると、全額自己負担となってしまうのでは?ということが、気になってました。
ただ、高度先進医療で問題ないのかもしれませんが、私もよくわかりません。
看護師長さんにでもお聞きになればいいかと思います。
セカンドオピニオンで、金沢大学の血液内科を受診しました(出向時の担当医の
先生がいましたので)時、ATGの保険適用が馬からウサギに切り替えようとしている
時でしたので、ウサギが保険適用となるまで待ち、最先端の移植を考えてみないか
ということがありました。骨髄バンクへの紹介では43名のHLA一致の方がおられた
ので、奇跡的なことだと思い再移植を考えました。保険適用となる間しばらくあり
ましたので、タイから個人輸入しているオキシメトロンとネオーラルを服用すること
で、造血した患者がいるとのことでしたので、私も服用したところ網状赤血球が
増え始めました。それで再移植しないまま今日まで来ています。
AAは良性貧血といわれますが、輸血によりフェリチンが増加していきます。６０００
とか高い数値となると、もはや良性とは言いがたくなります。鉄分が体に沈着してし
まい、多臓器不全へとなっていきます。ですから、高い数値となると、ドクターが
ＨＬＡの検査をしようかといわれます。私はそれで兄弟達と共にＨＬＡの検査を受け
ました。移植はやめると決めて、２年位後にエグジェイドが新薬として登場し、もう
４年以上服用していましたが、副作用が強くて休薬を余儀なくさせられていたのですが
最近、薬の量を減らし服用したところ、以前よりさらに網状赤血球が増え始め、輸血
間隔が長くなり、次週の木曜日に受けますが４週間目です。私にとっては、奇跡てきな
出来事です。数ヶ月先にならないと本当に効果があるとはいいきれませんが。とりあえ
ず、とても喜んでおります。
ATGは、私のようにゆっくりと悪化していった患者より、短期間で悪化した患者さん
のほうが効果が上がりやすいと聞いています。ストレスをためずに治療に専念して
ください。私は、不思議なことに要所要所で信頼でき、しかも高名で実戦経験豊富
で、誠実な先生に担当していただき命を救われてきました。良き先生に出会いたい
ものです。お心察します。
一言といいながら長くなりました。回復すると信じて治療に専念してください。
お元気で!!!
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何とか・・・
投稿者：なむ 投稿日：2012年11月21日(水)12時19分9秒
こんにちは。7月4日に投稿しました「なむ」です。
当時、再生不良性貧血 最重症を患っており、ATG療法の効果が無く、毎日不安で泣いて
ばかりいました。
その後、採血の結果CRP（血液内の感染を示す数値？！）が上がり始め、主治医が「このまま
では・・・」と言われ、思い切って二座不一致の弟から造血幹細胞移植をしました。
その後は、経過が良く数値もすべて標準内に達して、今は退院して娘達に毎日、「おはよう」
「いってらっしゃい」「おかえりなさい」「おやすみなさい」が言える普通の生活が出来る
ことに喜びを感じています。
約8ヶ月の入院生活は、治療や副作用の痛みよりも、娘達のそばに居られなかったことが、
何よりも辛かったです。
このサイトに投稿後、たくさんの励ましメールや、時には不安になるメールもありましたが、
今は重度のGVHDもなく何とか毎日過ごしています。
励まして頂いた方々、本当にありがとうございました。
また、今現在、治療中の皆様に合った治療法が見つかり、少しでも回復されることを
心より祈っています。
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AURORAさんへ
投稿者：ペペ 投稿日：2012年11月20日(火)19時10分34秒
返信ありがとうございます。治療方針のICの時は、骨髄移植のドナーを探すには時間が
かかるから検査をしておいた方がよい言われ、そういうものか、と思ってしまいました。
その後調べると、移植までにやれることはいくつもあると知ったのです。保険外とも金額等も
なんの話もありませんでした。
私もどれほど費用のかかる病気なのか知るため、医事に二度ほど来ていただき、費用確認して
いました。
難病認定されるまでは、高額医療分と食費が毎月、申請が通れば、申請日に遡り、返還される。
保険外費用がかかるとは全く思いもしませんでした。
その場に同席した看護師も認めました。実際、昨日看護師長がやって来て、医事に話してみると、
言ってくれましたが、医師は、ごめんね、だけでした。とりあえず、支払いはやめ交渉してみる
つもりです。
ありがとうございました。
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AURORAさん
投稿者：キミ 投稿日：2012年11月20日(火)17時23分38秒
返信有難うございます。私の書き込みがいまいち解りずらかったようですみません。
ヘアマニュキアは毎月しています。気になっているのはおしゃれ白髪染めです。超寒がりな
私は美容室でのヘアマニュキアはどうも苦痛です。冬は結局あるメーカーの高い白髪染めを
地肌に着かないように元美容師の娘に 部屋を暖かくして
やっぱり良くないのよねぇ 白髪染め
はと言いながら～ 染めてもらっています。３月になればまた美容室でヘアマニュキアをする
つもりです。AURORAさん 貴重なご意見有難うございました。寒く成りましたのでお身体に気を
つけて下さいね。
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きみさんへ
投稿者：AURORA 投稿日：2012年11月20日(火)13時54分31秒
AURORAと言います。
ずいぶんと前に、白髪染めの投稿があり、それにコメントしていましたので
記載します。
その方は、せっかく回復したのに、白髪染めをしたためにPLTがガクッと下がって
しまったと投稿されてしました。白髪染めには、副作用として血液数値の低下と
記載されているはずです。私もストレスとかもあって白髪が見え始め、とてもいや
だったので部分染めを使用していました。ただ、頭皮につくとひりひりて、不快感
もありましたが、それでも使っていました。ある日HPを検索していたら、AAの原因
となる思われるものの一覧が検索でき、わからないものばかりでしたが、日常背手活
に関係するものはないかとみていくと、電磁波、インドメタシン、白髪染めが目に
はいりました。当時開発エンジニアでした私は、評価のおり電磁波を浴びる環境に
あり、デスクワークで腰痛となりインドメタシンを塗り捲り、白髪染めもしていま
したので、ビックリ仰天でした。このことを知ったのは、AAの軽症と診断された後
です。それ以来白髪染めはやめ、腰痛は運動により解消させ、開発の第一線から
さることにより、電磁波を浴びる環境とはサヨナラとあいなりました。
ただ、その方のコメントをした後、女性のかたがヘアマニュキュアならいいよ
というような趣旨の投稿がありました。地肌につかないのならかまわないかも
なあと私も思いました。
しかし、キミさんは、ヘアマニュキュアがきにされているようすのようでが、
回数が多くなるということが気になっていますか?もしそうでなければ、
これは単純明快な問題だと思います。ドクターに相談すればいいはずです。
ヘアマニュキュアはいいかどうかと。完全染め(普通染め?)は、必ず不可と
いうと思いますが・・・・。相談されるべきものだと思います。
私は、一線を退いたのでストレスとか無くなり、面白いことに以前白髪だった
ところが黒髪に戻っています。今は鏡を見ても気になりません。
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ぺべさんへ
投稿者：AURORA 投稿日：2012年11月20日(火)12時56分34秒
AURORAといいます。
私は、2004年ごろHLAの検査を受け、兄弟達も大学病院からの紹介状を持って
検査を受けました。私は軽症から悪化していきましたから特定疾患の認定を
受けておりましたが、保険外適用の支払いをした記憶はありません。
姉に聞いても、いくら支払ったか記憶がないとのことでした。3人検査しま
したので、ある程度高額なら記憶に残っているけどと言っていました。
大分前ですので保険適用かいいきれないのですが、医学は進歩しましたから、
最新の検査法で保険適用外だったのかも知れませんね・・・?
でも、個人的には不思議な話であり、病院側の説明の配慮がもう少しあっても
いいのではないのかなと思いました。ATGの効果も待っている段階ですので
ずいぶんと早い段階での検査だと思いました。早急に検査をしておかないと
いけない理由があれば別ですが。ドクターの治療方針もありますし、さりげ
なくきかれたらどうですか??ちょっと納得がいきませんよね。それにちょっと
気になりますのは、混合診療となっていまうのか・・費用の話は準備もありますので、
前もってしっかりと把握しておく必要があると思います。
ちなみに私は、2年後姉からDNAレベル一座不一致でミニ移植を行いました。
ご回復をお祈りしております。
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ヒロシさんへ
投稿者：ペペ 投稿日：2012年11月19日(月)16時55分57秒
早速のお返事ありがとうございます。私は重症度4でした。高額医療申請をまず行い、
ATGが行われる日に公費の申請もできました。今回の金額には入院費はいっていません。
保険適応外の金額です。医事に詳細を出してもらいました。私一人分です。兄弟は1人。
検査はうけていません。4パターン検査をしており、一つ4～6万で、計２０万でした。
医師曰く、細かい型までみるために行なった。バタバタしていて金額等を伝えなかった。
と言いました。悪気はないとおもいますが、まさか、型を調べるだけでこんなにかかる
とは・・・やはり支払わなくてはならないんでしょうか。
AAに関しては、失意の中必死に調べましたので、治療法等はある程度把握しております。
私の年齢では骨髄移植成功の可能性が低い事も。
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HLA検査について、ぺぺさんへ
投稿者：ヒロシ 投稿日：2012年11月19日(月)14時11分12秒
つばさの会より掲示板投稿の案内あり貴方の投稿記事拝見しました。年齢が50歳前で
10月緊急入院しAAと診断され入院中でATGを医師より骨髄移植の話をそしてHLA検査を保険
適用成らないから昔は一人五万円ちょっとだったが私の妻は10年前ですが兄弟二人と娘二人
検査し合わせて20万円以上掛ったが、検査前に費用教える筈だがね、20万円の請求は貴方
一人のHLA検査代？入院代込みで？家族はまだ数ヵ月先と検査したの今から？結果は一週間
で分かると思うか、兄弟は四人に一人の割合で適用と有るが兄弟何人？
初診時の血球値は幾らでしたの重症レベル？10月に入院したばかりだと特定疾患受給の
手続きはしたの？受給成って居ないと入院費用が高額に。今輸血と投薬治療ですか？
つばさの会のホームページの掲示板から投薬したと思うがその下に再生不良性貧血のハンド
ブックが有るねそこに再生不良性貧血の治療が詳しく載って居るがまだ見てないなら骨髄移植
の年齢等も。今年の5月6月の投薬記事にヒロシの名前で載せて有るが何かの参考に成れば。
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HLA検査に関して
投稿者：ぺぺ 投稿日：2012年11月19日(月)10時09分30秒
10月に緊急入院、AAと診断され入院中です。ATGも受け、現在効果を期待して待っています。
実は、治療方針の説明の時、この治療がうまくいかなければ骨髄移植の可能性もあるので、
HLA検査した方がよい。ドナーを探すのに時間がかかるから言われました。家族は、まだ数ヶ月
先にしか結果がわからないし、私が５０歳近いので、骨髄移植には反対しています。
私も、ATGが効果なくても、まだ色々方法はあると思っており、骨髄移植にはすすむつもりは
ありません。本当に最終手段だと思っています。ただ、先生の言葉もあり、とりあえず私の
検査だけはうけることにしました。ところが、当月の請求が来た時、保険外費用が20万もついて
いたので、医事に確認したところ、HLA検査費用だと言われました。実際四種類のタイピングを
していました。費用の話も、保険外と言う話も全く今まで出ていません。こんなに費用がかかる
ものならば、緊急性もないのに受けるはずがありません。こういうものなのでしょうか？
仕事も長期に休まざるおえない状況で大変な時に。皆さんのお話も聞けたら、と思い切って
書き込んで見ました。全てがうまくいかない状況に苦しいです。
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毛染めについて
投稿者：キミ 投稿日：2012年11月16日(金)14時48分30秒
ＡＡ歴６年になりネオーラル25mgを服用中ですが 元気に過ごしている61歳の主婦です。
毛染めは駄目ですよと主治医から言われてずっとヘアーマニュキアを美容室で染めてもらって
います。ただ寒くなるとどうも毛染めの後は風邪をひきます。美容室の温度に気を付けて
もらっているのですが。真冬は部屋を暖かくして地肌に着かないように娘に染めてもらって
います。白髪染めなので良くないかなぁと思いながら。結局３～４回ぐらい染めてしまいますね。
やっぱり毛染めは駄目なんでしょうね。普通に染めている方いらしゃいますか？ちなみに
血液数値は安定しています。
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ＨＰアドレス訂正
投稿者：PNH倶楽部 投稿日：2012年11月14日(水)10時26分22秒
HPのアドレスの訂正です。
以下のアドレスでお願いいたします。
失礼しました。。
http://www.pnhclub.jp/index.html
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PNH倶楽部です。
投稿者：PNH倶楽部 投稿日：2012年11月14日(水)10時19分40秒
サカン様
けんぞー様
初めまして。PNH倶楽部です。
昨年、11月にPNHの患者会を立ち上げる事が出来ました。
今月の11月23日には、PNHに関する医療講演会も行います。
詳しくはHPをご覧くださいね。
サポートセンターでは電話相談も受け付けておりますので、何かございましたらいつでも
お電話下さい。
懐かしいお名前を拝見しスタッフ一同喜んでおります！
【NPO法人PNH倶楽部】
サポートセンター 0120-511-197
http://www.npo@pnhclub.jp
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Re:久しぶりです
投稿者：けんぞー 投稿日：2012年11月13日(火)22時32分34秒
サカンさん♪
懐かしいお名前を拝見し、つい書き込んでしまいました
先程、失礼ながら直メールさせて頂きました
長生きするもんですね
管理人様、不適切でしたら削除願います
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お礼です
投稿者：サカン 投稿日：2012年11月12日(月)22時36分10秒
最近は、書き込みも少ないですね。
直メールで色々アドバイス頂きありがとうございました。参考になりました。
私は３０数年間 ず～と輸血に頼ってきました 新しい治療で輸血も少なくなるかも
長生きはするもんですな
みなさまも新しい治療方法が見つかり元気になりますように。
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久しぶりです
投稿者：サカン 投稿日：2012年11月 7日(水)12時33分32秒
ここに、投稿するのは１０年ぶり位です。
私はＰＮＨ歴３０数年です これといって治療方法もなく ヘモが８位に保つように
洗浄赤血球を輸血しています、ＬＤＨは２０００あります
最近は体力が落ちてきて 何もする気がしません 年のせいかも？
主治医がソリリスをすすめるので 実際に治療している人がいるのか気になってのぞきに
きました ＰＮＨ倶楽部もあるのですね
２００３年位に色々お世話になった 同じＰＮＨの北海道のけんぞーさん、ＹＵＴＡＫＡさん、
明石のぼのさんお元気なんでしょうか？ いかがおすごしですか
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