再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１４６
（２０１２年１２月１日～２０１２年１２月３１日の掲示板）
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改正障害者基本について
投稿者：hisaP 投稿日：2012年12月17日(月)23時55分40秒
http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/kihonhou/shinkyu.html
報道があったかどうかは知りませんが、難病患者が障碍者枠に組み込まれたと
思われる法律が施行されるようです。
この法律の委細は調べておりませんが個人的に難病が障碍者枠になることによって
私のように定期的な輸血を受けつつ正社員で働いている者にとって
会社に対して上司に対して少なからず私の置かれている状況を具体的に明示できる
きっかけになれそうだと期待しております。
昨今会社の業績不振で早期退職勧告やリストラなど健康な人でも自身の雇用に
敏感にならざるを得ません。
常に持病からくる生理的現象による突発的な休暇取得は人員管理しているものにとっては
脅威でしかないのが現状です。
個人的にはそのような事態にならないよう最善は尽くしておりますが
朝起きてみないと解らない体調はコントロールすることができません。
そのような積み重ねの結果、要らない人材にリストアップされるであろうことは明白です。
そこでこの法律が私のように結婚し子供を授かって生活しているものにとって
突然の解雇（若しくは書類上の自己都合退職）による生活の破綻というリスクを
軽減することにつながるのではないかと考えております。
はっきりいって自分よがりです。自分さえよければいいという気持ちになります。
でも私には再就職先なんてこの病気のためほとんどないと考えております。
本当に自分勝手だなと思います。家族のためなんて綺麗事を言うのも憚ります。
ただ来年４月試行のこの法律の効果について知識をお持ちの方がいれば
概略を提示していただけたらと思います。
以上、よろしくお願いします。
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初の書き込みします。
投稿者：ｱｰﾁｬﾝ 投稿日：2012年12月17日(月)23時32分28秒
再生不良性貧血になって9年目です。
今の状態が、血小板→3.9白血球→30ヘモグロビン→10.9です。
ヘモグロビンは数ヶ月前に造血剤を服用したため、今は上がっています。
20歳のときに入院してネオーラル服用しながらATGの点滴もしました。
血小板が低いためとても不安です。
10年ぐらいになると、悪化すると聞いていたので私は大丈夫なのか不安になってきました。
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難病対策委員会
投稿者：ガンバルシングルママ 投稿日：2012年12月 8日(土)22時14分15秒
皆様こんにちは
厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会についてご存知ですか？
ネットで中間報告を見ました。広く病気に苦しむ人たちを支援する目的で開かれている（はず）
ですが、どこかのサイトで、「再生不良性貧血を難病として残す余地がある」という趣旨の
議事録を見かけました。（残念ながら私が一番問題にしたいところは、もう一度探せなかった
ので、リンクをはっていません。わかりにくくてごめんなさい。）これは、つまりは、
再生不良性貧血は「ある程度」治療法が確立されてきたから、難病指定から外される可能性が
あるということを示唆しています。
私は、リンパグロブリンが奏功せず、今は2週間に1回輸血をしています。血小板は0.7しかない
ので、歯、鼻は頻繁に、脳は一度（慢性硬膜下出血）出血をしています。私のように、
輸血に依存し、平地を歩いても、髪を洗っても、なにをしても酸欠で苦しみ、ふらふらしながら
頑張って生きている方は多いと思います。
もし、難病指定が外されて、普通の治療費を払い、輸血をすることになれば、生活ができなくなる
と思います。
まだまだ、本当に有効な治療法が確立していないこの病気が難病から外されることがないよう、
皆様、この難病対策委員会の動きを見守ってください。必要があれが何らかのアクションを取る
べきだと思います。
仮に、指定を外すと言い張られた場合（まだ時期尚早ですが）、人工透析患者のように扱って
もらうようにする等、何らかの形で私たちを守らないと、外見では永続する苦しみと生活の困難
がわかりにくい血液疾患は、簡単にあしらわれてしまうのではないかと思います。
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ヒロシさんへ
投稿者：ぺぺ 投稿日：2012年12月 2日(日)12時58分58秒
しばらく掲示板を覗いていませんでした。二通も返信有難うございます。以前のメールでは
分かりにくかったですね。難病の公費申請は、ATGの治療が始まる日に申請完了しています。
ですから、その日以降の費用はありがたいことに、かからないと思います。申請が通るには
数ヶ月かかるようです。それまでは、高額医療の金額の請求がくる、しかし、申請が通れば、
申請日に遡り返金されるとのこと。今回は、保険外費用20万と初めのひと月の高額医療費
12万の請求がきたわけです。告知されないまま保険外費用20万がHLA検査でかかり、それを
ストップしているわけです。今はまだ、無菌室です。白血球はグランをATG以降毎日打ち続けて
やっと2500を超えました。グランをやめれば落ちるのでしょうが・・・ただ、血小板も網赤血球
もまだ低いので造血はしていません。ネオーラルは飲んでいます。今はじっくりATGの効果を
待っています。アドバイスありがとうございました。
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