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再生つばさの会掲示板過去ログ－１４７
（２０１３年１月１日～２０１３年１月３１日の掲示板）

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母のこれから byユウミイさんへ
投稿者：ヒロシ 投稿日：2013年 1月31日(木)12時35分36秒

1月19日のデータ拝見しました。こちら雪国で毎日何回も雪払いを雪の少ない処ですか？
一時退院の話がその後38度の熱と両目充血と片方、眼低出血がこれだけ血小板が低いとね
×o×痣は出ませんか？
あれからもう半月成るから退院したかもね？
血小板この値と好中球0で退院しても輸血は通院しないと幾ら病院(県立病院か大学病院の
血液内科？)が近くとも今もあの頻度での輸血だと大変ですね。
*病院により単位は違うが。*初診時と1/15のデータ見て。
Hb5.6gが6.1g PLT0.6が 0.4(40000で無く4000ですね？) WBC9.3から18.1(18100ですか1810
ですか？) 大分前のデーターに成るが基準値が3100から9200に今は変わってるかも？
18.1と言うと普通181000だが桁違いに。 RBC178から247(2470000ですね？)

網状赤血球は分かりますか単位が　%か0/00(ﾊﾟｰﾐﾙ)に。
再生不良性貧血の重症度分類は、
血小板と好中球数と網状赤血球数で重症度分類去れるから三項目の値が大事に成りますので。
好中球は今も0のままですか？好中球数の数が0個何ですか？

好中球数と網状赤血球数は計算しないと出せないが、分かりますか？

ネオーラルは最初から今も朝、夜50mg服薬ですね。
お母さんは特定疾患受給者の手続きし今成って居ますね？回りに同じ病名の人は中々ね
貴方の県は何処か分からないが？受給者は100人前後と思うが？

データーのWBCの18100 と 好中球数の0個か気に成ります。

掲示板には余り載せたく無いので(記事投稿)の投稿者の下のメールの欄にユウミイさんの
アドレス入れると、投稿の名前の前に私の様にメールマークが入るが分かる？直接メール
出きるんだが。
お母さんは現在進行形ですが私の意見は過去進行形の体験に成るが、これからも何かの力
に成れたら嬉しいです。

ネオーラルの効果で輸血を必要としないレベルに成ってくれるとね。服薬しまだ一ヶ月
だからもう少し頑張らないとね×o×少しずつ体重が増えるかも。
ユウミイさんも体に気を付けて看病してやってね。

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親父をこえました。
投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日：2013年 1月26日(土)01時01分54秒

私の父は　肝臓がんで56歳でなくなりました。

1月26日生まれの私は今日の誕生日で57歳になりました。

父が亡くなった時に　私達兄弟にむかってやさしく

　「話しは　最後まで聞きなさい」

これが遺言でした。

父は部長職でした　私は係長で病気のおかげで50歳で退社

なんか嬉しいような　悲しいような複雑な気分です。

でも父より長生きできたのは　家族のおかげです、特に　妻

子供達も大変心配してくれました。

再生不良性貧血、肝臓腫瘍、脳腫瘍、急性腎盂炎　肝臓に炎症が出たので 免疫抑制剤は

つかえません。

30代から今まで家族には感謝の気持ちでいっぱいです。

本当にありがとうございました。

血小板が6000の時は輸血はなしですが、最近3年ぐらいは最低で2000

HLAマッチのを輸血してます。

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ヒロシさんへ
投稿者：ユウミイ 投稿日：2013年 1月19日(土)11時41分21秒

ヒロシさま、ご返答ありがとうございます。

母は1月10日まで退院の話までもあり、元気に希望を持って治療し続けてくれていました。
しかし11日から微熱が続き、病院も3連休で、様子をみましょうとの事。
15日、先生が回診に来る頃には、目は両面充血、片目眼底出血。身体のだるみで今まで通り
に動かず、熱も38℃超える様になって来ました。。。今はバンコマイシン点滴中です。
あと、何よりも今迄、食欲旺盛だった母が薬の副作用か味覚障害になり、一番楽しみにして
いた食事があまり摂れなくなりました。
あまりの心境の変化に母は時折、涙し、弱音を吐く様になりました。辛いです。。

今は、早くバイキンに合う薬を先生に見つけてもらい、感染病を治してあげたいです。。。

入院当初
(Hb)5.6(pLT)0.6,(WBC)9.3(RBC)178

1月15日で
(Hb)6.1,(pLT)0.4,(WBC)18.1,(RBC)247
先生曰く、慢性期になると最低この数値でも、人によっては大丈夫の様です。

ネオーラルは朝夜50mgづつ服用中。
今も好中球は0です。
病院は近くです。なので毎日家族で付き添って母のいます。

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母のこれから、byユウミイさんへ
投稿者：ヒロシ 投稿日：2013年 1月16日(水)12時03分39秒

こんにちは。1/4に掲示板投稿の案内頂き直ぐ拝見させて頂きました。
お母さんが62歳なんですね。誰か返信投稿がと思って居たが今だ誰からも有りませんね、
不安でしょう×o×
血小板(HLT),白血球(WBC),赤血球(RBC),ともに再重症と、お母さんは再生不良性貧血(AA)
と診断され緊急入院を。
二日おきに血小板輸血を、一週間一回、赤血球輸血を、現在も？好中球数が今0のまま？

最初医師に治療方は骨髄移植と免疫抑制療法がと聞いたと思うが？
お母さんは62歳と高年齢だから移植は普通40歳までと、それで免疫抑制療法の輸血と
免疫抑制剤のネオーラルを年明けから服薬を。
今までの掲示板投稿は見て居ますか？名前の前にメールマーク入ってるね、直接メール
入るんだが入れかた分かる？

5/18 5/21 6/2に私の返信投稿載せて居るがネオーラル服薬の参考に成ると思います。

何点かお聞きしたい事が。最初の血球値と最近の血球値は？
ヘモグロビン(Hb),血小板(HLT),白血球(WBC),赤血球(RBC),網状赤血球数(又は網状赤血球
の%分かれば),

それにネオーラルは朝、晩 何gづつ服薬して居るのか？ネオーラルの効果が出るのは早くて
三ヶ月、普通半年掛ると言われてるが、人によっては私の妻の様に効果が一年掛る人も。
お母さんはまだ一ヶ月も効果でるのはもっと時間が。
ネオーラルが効かなかったら他の治療がと？今は輸血とネオーラル服薬にて血球値が上がる
事に期待すべきと思います。

私の妻もATGはやらず輸血とネオーラル服薬てした。
好中球数0のままだと感染症が怖いね×o×
自宅から病院まで遠いの？頑張って看病してやってね。
私の妻も貴方のお母さんと同じ年でした。お大事に。

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血液疾患向けのブログ(画像）
投稿者：Emiriパパ 投稿日：2013年 1月 7日(月)15時33分22秒

画像が貼れるようなので貼っておきます。

今回血液疾患等の経過を綴って行くのに適したブログシステムを自作し
て公開しています。
よろしければ以下のURLをご覧下さい。

http://emiripapas.com/log/aa/
(InternetExplorerの場合はversion7以上でご覧下さい）
http://emiripapas.com/

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血液疾患向けのブログ
投稿者：Emiriパパ 投稿日：2013年 1月 7日(月)15時14分17秒

娘が3月に劇症肝炎になりまして一度は退院したのですが7月に今度
は再生不良性貧血で入院しました。
骨髄バンクでドナーは見つからなかったため7月よりATG治療を開始し
12月に退院しました。現在も外来にて経過観察中です。

劇症肝炎も再生不良性貧血も非常にまれな病気な上に、
肝炎後再生不良性貧血となるとほとんど情報がなくて、
ATGの効果がわからないときは本当に苦しい思いをしました。
その間も同じ病気になった方々が書かれているブログの経過や
再生つばさの会の情報を読ませてもらって勇気づけられることが多々ありました。
血液疾患は長い時間の経過観察が重要なので私たちも同じようにブログを書くこ
とにしましたが
一般のブログでは日付順にデータと日記をセットで綴って行くのに適していませ
んでした。
そこで、今回血液疾患等の経過を綴って行くのに適したブログシステムを自作し
て公開しました。
よろしければ以下のURLをご覧下さい。

http://emiripapas.com/log/aa/
(InternetExplorerの場合はversion7以上でご覧下さい）

上のデータは娘のものですがこのシステムはだれでもご利用いただけます。
この記録システムが多くの方のお役に立てないかと思いまずはこちらに書かせていただき
ました。
このシステムは、2001年より私が個人で開発して公開している理想の育児日記
システム(EmiriSystem）がベースとなっています。
http://emiripapas.com/
から登録いただければどなたでもご利用いただけます。
血液疾患等の記録システムとしてお使いになる場合は
http://emiripapas.com/emiri/etc/about_logmode.html
をご覧下さい。

http://emiripapas.com/

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母のこれから
投稿者：ユウミイ 投稿日：2013年 1月 4日(金)11時17分19秒

母（62）が1ヶ月前に風邪と思い診断した日に即日入院となり、血小板、白血球、赤血球
ともに最重症で、CRP39、血糖値が274もありました。
入院中何度かバイキンが入り抗生物質を点滴し現在はCRPが2まで下がりました。
現在は、二日おきに血小板、一週間に一度赤血球輸血しています。グランは投入しましたが
好中球は0のままです。（クリーンルームには入っていません。先生にはとても感謝しています）
年明けからネオーラルの薬を飲み始めます。母の体力的にATGは無理らしいのです、、
毎日、母のこれからが不安で仕方ありません。
もし、ネオーラルが合わなければ他の支持治療はないのでしょうか。
ご年配の方でネオーラルと輸血のみで生活されている患者さんや家族さんのお話聞かせて
頂ければ幸いです。

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