再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１４９
（２０１３年３月１日～２０１３年３月３１日の掲示板）
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さくらさんへ
投稿者：ショコラママ 投稿日：2013年 3月31日(日)16時51分3秒
ミニ移植の事でお話しします。私の場合はあんまりきつくない抗がん剤を５日間と
１日２回の放射線をしました。放射線の量も少ない量でしたが、髪の毛は抜けました。
でも生えてくるのでそんなにショックではなかったですが白髪染めが数ヶ月できない
事が辛いです。後は下痢と吐き気が続いてますが、日にちが立てばよくなるみたいです。
副作用や拒絶反応は人それぞれとの事だそうです。
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ショコラママさんへ
投稿者：さくら 投稿日：2013年 3月30日(土)03時24分16秒
下記の質問をショコラママさんにお願いします。
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聞かせてください
投稿者：さくら 投稿日：2013年 3月30日(土)03時20分32秒
私は58歳女性です。6年前に発症し、最初は無治療。3年前にＡＴＧ（効かなかった）・
それ以後現在までは2週間に1度の赤血球輸血です。先生は低空飛行だけど、横ばいだから、
このまま様子を見よう・・・といわれます。臍帯血ミニ移植は副作用はどうですか？
髪も抜けますか？（先生は放射線はほとんどかけないと言っていましたので）足の
血統障害で、歩きにくいし、寝ると足が攣って劇痛の毎日です。思い切って臍帯血ミニ移植
を考えていますので、お聞かせください。
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初めて書きます
投稿者：ショコラママ 投稿日：2013年 3月19日(火)11時22分55秒
52才のおばさんです。私は去年の夏に再生不良性貧血の最重症と診断され、まだ入院中
です。最初は近くの病院で入院をして、ATG（胸腺細胞ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ）の治療５日間行ったのですが、
結果は２～３カ月かかるみたいでもしもの事を考えて移植が出来る大学病院へ転院する事に
決めました。この時、白血球はほとんどなかったので酸素吸入をしながら外からの細菌汚染
を防ぐために頭から胸にかけてビニールをかぶり宇宙服を着たような状態で救急車で転院
しました。その後３カ月経っても白血球は上がらず、このままではずっと輸血をしなくては
ならないと言われ骨髄移植を決めました。この時は凄く不安で、主人の前で泣いたりもしま
した。少し体調も落ち着いて趣味の手芸が出来るようになりました。１２月に入ってから、
HLAフルマッチのﾄﾞﾅｰさんと一座不一致のﾄﾞﾅｰさんも全員駄目だったので、先生から
さいたい血移植を進められました。さいたい血は二座不一致でも大丈夫みたいです。
そして２月の末にさいたい血ミニ移植をしました。今は正着してくれるのを祈るばかりです。
文章が下手ですいません。
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ヒロシさんへ
投稿者：あっちゃん 投稿日：2013年 3月13日(水)21時15分1秒
ありがとうございます。
ヒロシさんの過去ログも拝見させていただいてました。
すみません。奥様の治療内容でレオーナルと増血皮下注射エスポー（この薬事態も初めて
知った次第です）もありましたので、ネオーラル単体の治療と思いませんでした。
奥様の効果が１年とありましたが、その間介護するヒロシさんも大変だったと思われます。
息子は、発症当初重症でしたが、入院となって２日後突然の発熱（大部屋で他の患者とは
部屋は別でしたが、掃除の時に熱があって咳き込む患者と一緒にされ感染したと思われます）
で高熱が５日続きあっという間に最重症となり、すぐに移植の準備となりました。
熱が下がると好中球が９００まで回復したので、自宅療養できるところまで自力で回復
できるものとして退院になり、外来にて経過観察、好中球は毎回５００程度で横ばい、
血小板に至っては７月に３００００まであがりましたがその後下降気味になり、１１月より
ネオーラル治療が開始となりました。
入院時に赤血球が１５１まで下がったので輸血しましたが、輸血はその１度きりです。
２月の診察で赤血球が２０９に下がっていて、ＣＲＰ０．２６と炎症反応も出ていたので
何か感染しているのが原因かもしれないとのことでした。(熱、下痢などの症状一切無し）
好中球が１４４１と初めて１０００を超えていたのですが、こちらには一切触れず効き目
が無いかもしれないといわれました。
そう言われても諦める事が出来ませんし、ヒロシさんが仰られてますように、せめて半年は
効果を期待して待ちたいと思います。
入院当初５月（発熱時→退院時） ７月 １１月 今年２月
白血球 ５５００（３８００→５０００）６１００ ５２００ ５５００
好中球 ６４９（１５６→９８６） ７０７ ４７８ １４４１
赤血球 １８３（１５１→２２６） ２５１ ２２４ ２０９
Ｈｂ（％） ６.８ （５.７→８.１） ６.８ ８.４ ７.８
網状赤血球（％）１.３ （２.０→２.６） １.８ ２.５ ２.４
血小板 １.５ （１.４→２.２） ３.０ １.２ １.６
長くなってすみません。
宜しくお願いします。
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あっちやんさんへ
投稿者：ヒロシ 投稿日：2013年 3月13日(水)11時57分2秒
今までの投稿記事拝見させて頂きました。
去年の5月に3歳のお子様がAAに中等症から重症レベルと、当然特定疾患受給者に成って
居ますね？
11月から免疫抑制剤のネオーラル単体で治療を。
その前まではどんな治療を？5月初診時の血球値と現在の血球値は幾らですか？現在定期的
に輸血は？今まで輸血は？
過去ログは見ていると去年の5/21と
6/2のby:ヒロシ 私の投稿記事は見たでしょうか？
参考になるかも。 殆んどがATG+ネオーラル又は骨髄移植の投稿ですが、
私の妻もATGはやりませで輸血とサンデミュン(現在のネオーラル)の免疫抑制療法で治療を、
ネオーラルの効果が出るのは早い人で3ヶ月から半年と言われて居るが、私の妻は効果出る
まで1年も掛りました、投稿記事に血球値も載せて居ます。11月からだと4ヶ月ですね、
その間血球値の値幾らかは上がったんですか横ばいですか？
私の前の投稿にアドレス載せてあります。
ネオーラルの効果が出る事を願って居ます。
まだ小さいから可愛いそうですね×o×お大事に！
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ペットについて
投稿者：困った母 投稿日：2013年 3月12日(火)17時04分16秒
移植後のペットとの関わりについて、どなたか教えて下さい。
息子が移植を終え順調に回復しております。免疫抑制剤の点滴ももうすぐ終わり飲み薬
に変わります。外泊の話が看護師さんから出た時にペットはダメと聞きました。もう10歳
にもなる初老の犬を今さら外に出すこともなかなか難しい事です。預かってくれる
知り合いがいるわけでもなし、ペットショップでは長期と言うわけにもいかないし、
もうどうしたら良いか困っています。白血球はまだ2.7ですが他の数値は移植前より
上がっています。白血球が正常値になれば問題ないのでは？と、思うのは甘い考えなので
しょうか？ペットを飼っていらして移植なさった方、どのように対処なさったか教えて
下さい。お願いいたします。
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Emiriパパさんへ
投稿者：あっちゃん 投稿日：2013年 3月 9日(土)14時31分48秒
ご丁寧にありがとうございます。
親の会、いいですね！
寛解、完治された方のお話は本当に勇気付けられますよね！
先生に任せきりではなく、こちらも色々調べて相談の元、息子の治療にかかっていこうと
思います。
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あっちゃんさんへ
投稿者：Emiriパパ 投稿日：2013年 3月 8日(金)20時18分43秒
なるほどネオーラル単体とはそういう意味だったのですね(ATG併用しか頭にありません
でした）。すいません。確かにネオーラル単体という情報は知る限りではみませんでした。
お役に立てずにすいません。
昨日市立大の親の会に参加して人それぞれの症状＋治療の情報を交換したりしました。
その組み合わせは実にバラエティに富んでいますが、総じてみないろいろな選択肢の後に
元気になられてました。現代医学の進歩にもびっくりでした。寛解や完治して数年の
お母様方もたくさんいてその実在証明に勇気をもらいました。必ずお子様にあった治療法
が絶対にあるのでそれを見つけ出すまでは苦労しますがどうぞ頑張ってください。今は
余裕がないかもしれませんがデータを個人的にも残しておくと将来役に立つものとおもいます。
昨日の会でもネオーラルの液体を飲ませるのが大変だった、それがすべての日々を過ごした、
というお母さんがいらっしゃいました。当時はシクロスポリン細粒もなかったそうですから。
１０歳の子であれほどたいへんだったので３歳ですと本当に大変ですよね。有益な情報が
なくすいません。どなたかよい飲ませ方をご存じないでしょうか。twitterなどでも
つぶやいてみます。
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Emiriパパさんへ
投稿者：あっちゃん 投稿日：2013年 3月 7日(木)12時27分24秒
ご教授頂きましてありがとうございます。
以前よりEmiriパパさんのブログは拝見させていただいておりました。
ご回復されてなによりでしたね。
本当に良かったです！
過去ログ、色々な方のブログを拝見させていただいてるのですが、皆さん＋ATGによる
治療でご回復されてるようで、うちのようにネオーラル単体の方が見受けられなく不安
になり（探し当てれなかっただけかもしれないですが）、効き目がないかもしれないと
いわれたショックを受け止めることが出来なくて、掲示板に投稿させていただいた次第
だったのです。
効果が出るのはもう少しと思って待ってみようと思います。
子供には飲みづら過ぎる薬ですよね。
カプセルも試したのですが、カプセル自体が喉に引っかかりそこで溶けてしまい駄目
でした。
毎回逃げる息子を捕まえては言い聞かせて強引に口に押し込んで飲ませてるので、
無駄になると悲しすぎます。
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ネオーラルの効き
投稿者：Emiriパパ 投稿日：2013年 3月 7日(木)00時02分6秒
あっちゃんの投稿へのEmiriパパなりの回答です。我が家の例ではちょうど３ヶ月と
言ったところでしょうか。２ヶ月過ぎくらいから網赤血球に変化が現れドクターが赤血球
の輸血を粘るようになったのが最初の効きの兆候だったように思います。一つ前の投稿
にも書きましたが、
http://emiripapas.com/log/aa/
に我が家の詳細な血液検査の結果の推移を公開しています。これからもまだまだ治療は
続きます。いろいろなブログをみましたが半年を過ぎてから急激に効いておられる
パターンもありました。時間はまちまちのようなんで辛抱がいりいますね。
ネオーラルは内部が液体のあれですよね。匂いもちょっと嫌われます。うちの娘も途中
から飲めなくなってしまって（飲むと戻してしまう）細粒に変更しました。ただ細粒も
飲みづらいの市販の透明カプセルを買ってそれにいれて飲むようになってなんとか
クリアしています。小さいお子さんだとなおさら大変ですね。あまり有益なアドバイス
が見つからずすいません。
http://emiripapas.com/log/aa/
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治療経過の共有サイトを立ち上げました
投稿者：Emiriパパ 投稿日：2013年 3月 6日(水)23時51分30秒
以前にも投稿しましたが娘が劇症肝炎と肝炎後再生不良性貧血を患った経験から
インターネットの時代にふさわしい治療経過のログが詳細に共有できるサイトを立ち
上げました。まだログは一つだけですがこれから皆さんで共有できればと思っています。
今回リーフレットも作りました。少しでもみんさんのお役に立てれば幸いです。
http://emiripapas.com/log/
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