再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１５０
（２０１３年４月１日～２０１３年４月３０日の掲示板）
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なおこさんへ(追加) 投稿者：あっくん 投稿日：2013年 4月27日(土)06時09分7秒
なおこさん、幾つか追加します。まず、歯科医で歯石、歯垢除去はなさって下さいね。
経験上、歯垢は3日ほどで歯ブラシでは強くこすっても落ちなくなるようです。そのため、
ついた歯垢をかき取ることが必要に。私の場合は、最初に使うフロスは指に絡めるタイプ
ではなく、プラスチックの先端にフロスが張ってあり、反対側は鍵状になっており奥歯や歯
のきわから歯垢をかき出せるタイプのものです。安価な物もありますがメーカー品は清掃能力
違います(これも経験上)。私は一日一本はもったいなくて、除菌石鹸で洗って数日使います。
歯並びによってはきれてしまうことも。これも経験で回避できるようになります。慣れて
こないと磨き残しは絶対出るのでそこにあっという間に歯垢がたまり硬くなりそれを歯磨きで
とろうとすると歯茎痛めます。しばらくは、ひと月に一回くらいは歯垢除去を。それと、
口内洗浄剤は頻繁にします。歯磨きのあと(3回)、寝る前、トイレに起きた時など、少量で
良いので口内を清潔に。とにかくゆっくり忍耐強く続けると、自分の口内に詳しくなります。
この歯はこう磨いた方がいいとか、ここの歯茎の深さはこんなとこまであるんだ、とか。
びっくりします。当初は失敗もいっぱい。出血、歯茎を傷つける、歯磨き後内出血してる、
でもめげることなく努力すると、(当然ですが)腫れている箇所以外がまず驚くほど健康な
状態に（笑）それが励みになりました。デメリットはないと思います。すぐに効果はないこと
を肝に据えて時間をかけてゆっくりと。
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あっくんさんへ 投稿者：なおこ 投稿日：2013年 4月27日(土)01時16分47秒
あっくんさん、ご丁寧に説明ありがとうございます。そうなんですか、歯磨きだけでも治る
のですか。是非今度娘と一緒にやってみようとおもいます。そうなんですよね。ただでさえ
強い薬を飲んでいるので、また薬か、大丈夫なのだろうか？と不安もありました。なるべく
ならお薬に頼りたくのは病気を患っているみんなさんの願いだと思います。忍耐でなんとか
なるならなんでもやってみます！ほんとにご丁寧ありがとうございます。
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なおこさんへ 投稿者：あっくん 投稿日：2013年 4月26日(金)14時54分29秒
ネオーラル副作用の歯肉肥厚ですね。キミさんのような治し方もあるのですね。
でも、私は歯磨きだけでで治しましたよ。ただ、ある程度の技術(慣れ？)と少しの忍耐が
必要ですが。でも、歯磨きは毎日絶対するものですから慣れればどーってことありません。
AAになる前、会社の皆が良いと言っていた歯科医から教わった歯磨き方です。その時は
ひと月くらいで歯肉炎が全部治りました。AAになってATG＋ネオーラルが始まってから、
キミさんと同じように、治療してかぶせた歯の周りが腫れてブヨブヨになってきました
。医師に言うと出血するといけないからあまり磨くなと・・そのうち匂いも気になり出し、
意を決して当時学んだ歯磨き方＋自分なりの歯磨き方を始めました。まず、当時教えて
いただいた磨き方は、「つまようじ歯磨き方」ってやつです。歯間にブラシをゆっくり
優しくねじ込んでいくのです。ネットで検索すると歯ブラシや磨き方がわかります。
えーってびっくりするかも。私もそうでしたし慣れるのにも時間がかかりました。専用
歯ブラシでなくてもいいと思います。私は、①まずフロスで歯間を掃除。この時もゆっくり
歯の角度の沿って出来るだけ歯茎の中まで(優しく無理のない程度に)掃除。②つぎに、
極細ソフトな歯ブラシで、歯の表面を、③次にCMでやってるように歯と歯茎の間を一箇所
につき20回は磨きます。この時も絶対力を入れないで、ブラシの先端で磨きます。力いれる
と先端が表面に当たりませんし、歯茎が傷つきます。こんな弱い力で磨けるのってくらいで。
④その後、つまようじ歯ブラシで指導されたように歯間を丁寧に磨きます。歯の間にはいる分
ブラシをねじ込むことに、難しさ、違和感、抵抗感が出ますが、慣れます。この歯にはこの
位置からブラシを当てればどの位入っていくかも経験でわかってきます。初めてしばらくは
血も出ますし、なかなか治らないので面倒になるかも。でも、私はひと月半くらいから目に
見えて腫れが引いてきました。気をつけて欲しいのは、血小板の少ない時(私はまだ輸血依存
です) はさらに優しく無理のない程度に。皆さんに効果があるかわかりませんが、強い薬や
外科的処置の前に試されても良いのでは？と思い書き込みしました。歯ブラシメーカーの回し
者じゃないです（笑）前にも書きましたが、専用歯ブラシ出なくても良いと思いますので。
あ、それと、歯ブラシ交換頻度ですが、優しく磨くため一見いつまでも使えそうですが、
経験上ひと月で替えた方が良いのではないかとおもいます。参考になれば。
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(無題) 投稿者：なおこ 投稿日：2013年 4月26日(金)12時16分15秒
キミさん、お返事ありがとうございます。とんでもないです。非常に参考になり、泣けて
きそうになりました。この前の火曜日に血液検査の予約があったのですが、お医者様に症状
をみせたら、やはり抗生剤を処方されました。これで腫れが引いてくれればいいと、今は
願っておりますが、薬の量が減ったら症状が出なくなったというお言葉に勇気づけられました。
再生不良性貧血を治すことだけを考えようと、病気を発症した時は思ったのですが、その間
に薬の副作用との戦いや血液の数値が下がった時の疲労感とダルそうにしている娘を見ている
と、母として明るく、前向きにいようと思いつつ、たまにその頑張りが負担になって逆に娘に
気を使わせてしまうほど元気がなくなってしまう時があります。でも再生つばさの会をしり、
皆さん治療に前向に取り組んでいる投稿を読み、また明日も明るくいようっておもえるように
なりました。ほんとにありがとうございました。
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私の病歴 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日：2013年 4月25日(木)17時22分14秒
21年前 再生不良性貧血
2002 肝臓腫瘍
2008 脳腫瘍 術後発作の為緊急入院多数
2012 急性膵臓炎にて緊急入院
2013 肝臓のCT（過去何度もやったことあり）の造影剤の注射後アナフィラキシーアレルギー
発症緊急入院
今後造影剤は禁止
私の病歴です こうやって書き出すといっぱいですね
再生不良性貧血が始まりで造影剤の注射後アナフィラキシーアレルギー発症緊急入院
困ったものです、そのたび家族に心配かけています、もうしわけない
病歴と病気の種類はいっぱい知っていまっす。
なにか私に協力できることがあればと 思っています。
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なおこさんへ 投稿者：キミ 投稿日：2013年 4月25日(木)15時19分28秒
私は病歴この夏で７年になる61歳の主婦です。年令の高い私の体験では参考にならないかも
知れないのですが。私の一番の副作用は歯肉腫張でした。健康な歯は何とも無いのですが
病気になる前に治療した所の歯に限り症状が出ました。ネオーラルを多めに服用した当時です。
歯科の先生がこの病気をよく勉強して下さって 感染症が怖いでしょうから 患者さんのいない
休日に治療しましょうとの事で大変恐縮と感謝しました。歯肉に麻酔注射しレーザー治療
抗生物質服用。良くなるとまた繰り返し症状が出ましたが数年前ネオーラル25mgになってから
やっと良くなり現在は全く症状が出ていません。お嬢さんもきっと良くなります。ご回復
お祈り致します。あまり参考に成らずごめんなさい。
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薬物性歯肉増殖症 投稿者：なおこ 投稿日：2013年 4月21日(日)11時05分57秒
初めて投稿させて頂きます。９歳の娘が先月、再生不良性貧血と診断され、弟の骨髄の型と
合わなかったため、ATGを投与し、今、シクロスポリンを取っております。２週間位前から
歯茎に違和感があると言い出し、先ほどみたら、奥歯の歯茎が腫れておりました。前に歯茎
に違和感を感じるとお医者様に伝えた際、マウスウォッシュを処方箋で出だしてもらった
のですが、このような経験をなさったことが有る方はいらっしゃいますでしょうか？ネット
で調べた所、シクロスポリンの副作用に薬物性歯肉増殖症というのがあり、それかなって
思っているのですが・・・。それと、私達はアメリカ在住なのですが、アメリカで治療されて
いる方もいらっしゃるのでしょうか？外国の為、色々不安なことも多いので、いらっしゃって
情報交換出来ればありがたいと思います。よろしけばお答えてをいただけるとありがたいと
思います。
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最低限のマナー 投稿者：通りすがりのタクシー運転手
投稿日：2013年 4月16日(火)00時39分17秒
親戚が再生不良性貧血になって、何度かこの掲示板を拝見させて頂いております。色んな情報
を知る事ができ、本当にありがたく思っています。
最近気になるんですが…掲示板で質問し返事をもらっているのに、お礼の書き込みをしない
方々がいらっしゃいますね。
もしかしたら病状が良くなく、返事を書けない状況なのかもしれませんが、質問に対し答えて
下さってる方だって、入院や闘病中に書いて下さってるんですよ。
簡単にでもいいと思うんです。質問して返事がきたらお礼を言う（書く）のは最低限のマナー
だと思います。
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骨髄検査の結果 投稿者：ショコラママ 投稿日：2013年 4月11日(木)11時09分36秒
100%ﾄﾞﾅｰさんの物に置き換わってました。うれしくて安心したせいか、３日後熱が出ました。
今は下がってきてます。
まだまだ油断はできませんが、退院に向けて頑張って行きます。
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