再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１５１
（２０１３年５月１日～２０１３年５月３１日の掲示板）
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お願い＆警告 投稿者：博田＠管理人 投稿日：2013年 5月23日(木)07時12分42秒
博田＠管理人です。
以前から何度か、お願いの書き込みさせていただいていますが、再度のお願いです。
最近の掲示板の活発な書き込みに感謝致します。
ただし、この掲示板は、掲示板の冒頭に記載している通り
「互いに励まし助け合い、病気に対する認識の向上目的に、情報を交換するための掲示板
です。」
皆さんが経験されたことを他の方に経験として書き込みことは大歓迎ですが、
書き込まれた方の治療に対して、
「こういう治療をすべきだ」
「その治療はおかしい」
など、治療に対する、断定的な書き込みは、決して行わないでください。
私を含め、皆さんは、血液疾患に関しては素人であり、血液疾患の専門医ではないことを
忘れないでください。
患者さんの病状、治療について一番わかっているのは、主治医の先生です。
書き込まれた方も、他の方の経験談の書き込みを見たら、
「こんな情報があるけど？」と主治医の先生に、必ず質問してください。
治療に疑問を感じり、わからないことがあったら、必ず、主治医の先生に質問してください。
書き込まれた方へ直接メールする場合も同様です。
治療に対するアドバイスは、決して行わないでください。
上記のお願いに反する書き込みがあった場合は、冒頭に記載している通り、
書き込まれた方に連絡することなく管理人が書き込みを削除します。
最悪の場合は、本掲示板を閉鎖させていただくこともありますので、よろしくお願い致します。
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ネオーラルをやめるタイミングについて 投稿者：HIROSHI
投稿日：2013年 5月22日(水)12時06分34秒
アロエさんおはよう♪返信ありがとうね。投薬中止前に私の記事をと去年の投稿記事見て
くれたのかなぁ？再生不良性重症度分類表はステージ1の軽症からステージ5の最重症まで、
血小板と白血球数と網状赤血球数により分類されるが、だからこの三項目の値が重要と
なりますがアロエさんのメールにはPLTと白血球と赤血球しか。
アロエさんはネオーラル中止までは生活には何不自由無く寛解状態を維持して居たと思います。
私は掲示板には返信投稿も何度も今まで何人かと直接メールで話も、今は30歳のAA患者と
もう一年に。私がアロエさんに何度も返信するのは投薬中止後の翌月より悪化、再発し
三ヶ月後に再投与、そして高熱で先週再入院し血小板輸血を。投薬中止後の妻と同じ経過
をだから。 アロエさんのメールをまとめて見ると去年の三月にATGをその十ヶ月後の一月
にネオーラル中止にこの時の値がPLT 14.0 WBC 4.3 網状赤血球数 1980 好中血球数は？
二月の値は？ 三月の値は？ 中止から三ヶ月後の再投与時の値は？先週高熱で緊急入院に
この時の値がPLT 0.9 WBC 1.3 RBC2.3 網状赤血球数は？ 白血球数も？
再入院し血小板輸血(血小板0.9は輸血前ですね？輸血後なら一万は増え2.0位なは成ると
思うから)
出来れば2.3.4月の値知りたい特に血小板が14.0から0.9まで桁違いに急減、白血球も先週
の値は、ヘモグロビン？白血球数？網状赤血球数は？ 2月 3月は大部下がって居たと思うが
月一回の採決と診察はして居たと思うが。中止から三ヶ月後に再投与を2月に再投与して
たら値が解らないから一概には言えないが、再投与しても効果は直ぐに出ないからこの後の
値を心配してます。ネオーラルの量を三ヶ月0から息なりの量にすると腎障害の副作用にも
注意しないと。又は血球濃度が200越えると減量されるが。アロエさんに妻の中止後の血小板
だけ教えますね、200mgを四ヶ月で減量12月中止0に12月15.1 1月9.7 2月2.9 3月女医の都合
で診察無し 4月0.5 この時の白血球数がきゅう200個でした。ここで始めて再投与200mg 5月
0.5 6月0.2 以上参考にして頂けたら幸いです。アロエさんは一回目の再発だから効果が早く
出ると思われるが。お大事にﾍﾟﾝｷﾞﾝ余り掲示板での返信は。
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ネオーラル中止のタイミングについて 投稿者：アロエ
投稿日：2013年 5月22日(水)07時46分46秒
HIROSHIさま、ありがとうございます。服用中止前にヒロシさんの記事を読んでいたらと
思いました。
主治医ときちんと話し合い、頑張っていこうと思います。
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ネオーラルをやめるタイミング 投稿者：HIROSHI 投稿日：2013年 5月21日(火)22時35分45秒
返信メール拝見し心配してます。私が言った去年の5月21日と6月2日の投稿は一年前の投稿だから
次,次と見ていけばアロエさんに見て欲しかったが。減量、中止そしてアロエさんと同じく悪化、
再発のデイターと診療記録が。
中止前は白血球3.1 赤血球4.3 血小板14(単位は140000ですか？14000ですか？)血小板話に
特に単位が必要です何ヵ月で単位が万が千にもなるから。網状赤血球数19.8 (19800個ですね)
好中血球数は分かりませんね。
ネオーラル中止一ヶ月後より徐々に数値が下がったと、さっきメールした様にヘモグロビンは
幾らかしか、特に血小板が14から大部さがったのでは？高熱でたと言う事は白血球も3.1が
白血球も大部さがったのではと思うが、問題は好中血球数です。これが低いと直ぐ感染し高熱
に酷く成ると肺炎にも。好中球数は計算しないと白血球が低いと好中血球数も自ずと低く成るが。
中止後の三ヶ月後に再投与ですか×o×ネオーラルの量は中止前の量に？
再投与してからの値が白血球1.3(この値だと好中血球数は300個以下に200個以下が再重症です
が) 赤血球数も2.3と下がってると言う事は網状赤血球数も19800個が半分位までに？血小板は
14(140000か14000か？)それが0.9(9000ですね)三ヶ月で桁違いの値にまで×o×ネオーラルの
量は中止前と現在の量は？中止後の三ヶ月後に再投与ですか？中止後の血小板は14から0.9に
成ったね、14から月事の値は当然急下してたとおもうが？
アロエさんの最後のメール見て涙出ました。
私の前の投稿記事見たら私の妻もアロエさんと同じでしたから読んで欲しい。早くネオーラル
の薬の効果が出て元気に寛解状態を維持出来る事を願って居ます。山形県のヒロシより、
お大事に♪♪♪
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ネオーラルをやめるタイミングについて 投稿者：アロエ
投稿日：2013年 5月21日(火)20時59分11秒
HIROSHI様、お返事有難うございます。
発症は３０歳です。（最重症）
１０か月後の服薬中止時 WBC3.1 RBC 4.3 PLT 14 網赤血球 19.8
それから徐々に数値が下がり、４月にネオーラル再開時には（1か月ではなく3か月あとでした。）
すべて基準値下でした。
先週CRPが18近く、高熱で入院。血小板輸血やG-CSFをしてもWBC1.3 RC2.3 PLT0.9。
またネオーラルが効いてきたらいいと思っています。
みなさんと比べるとあまりにも断薬まで早かったのではないかと思えてしまいます。
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ネオーラルをやめるタイミングについて 投稿者：HIROSHI
投稿日：2013年 5月21日(火)11時54分56秒
5/19日のアロヘさんの投稿記事拝見させて頂きました、過去ログ見てもネオーラル中止後に
高熱で再入院の投稿は余り見掛けられないがアロヘさんは掲示板は何時も見ていますか？
AA最重症でATGの後10ヶ月で血球値がほぼ基準値にその後ネオーラルの服薬が一旦中止と
成った一ヶ月後に高熱を出して再入院に。 何点か質問を。
1.AA発症いつ何歳で？2.最初の血球値の値は幾らでしたか、Hb,PLT,WBC,分かればWBC,RBC,
それに大事な白血球数と網状赤血球数は？3.ネオーラル中止の時の上記の血球値は何処まで
回復を？4.中止一ヶ月後は上記血球値は幾らに下がりましたがHbは生命力が100日から120日
あるから直ぐには下がらないが血小板は即現れて来ると思うが？ 5.中止しどれ位なの
再入院しネオーラルの再投与は去れてるの？経過観察中ですが？きめこまかな観察が必要と
されますが。
心配点・中止一ヶ月後に血球値が幾らに今現在は幾らにネオーラルの再投与は。血球値が
異常に下がらないと輸血はして無いと思うが。この病気は上記の血球値が治療方の全てに。
HLA DR1501を持っている人は貴方の言うのを有る文献で見ました、更に 1501はシクロス
ポリン(ネオーラル)依存性に成りやすいとも。
私の妻も減量、中止一ヶ月後にアロエさんと同じく高熱そうして再発血球値も驚く程に
急下降特に血小板がそれでも再投与も再入院もされず中止の四ヶ月に血小板が桁違いの
5000にそれで慌てて再投与のみで入院の処置もされなかった。
この薬は有効性と安全性が確立されて居ないから元々長期投与は出来ない、減量引いては
中止と、長期投与は重症の副作用がと厚生省の文献にでまこのつばさの会には10年20ねん
遠い服薬し生活してる人が沢山います。アロエさんの医師はどう言う理由で中止の方針を
血球値が安定して来たからか！
もし時間有れば去年の5月21日と6月2日の私の返信投稿に妻の体験録が載っています今の
アロエさんの参考になるば。この病気は医師の経験と技量と裁量が求められます。
お大事にね×o×長文で御免なさい。ネオーラルは血球値が下がり過ぎてからは効果が
出なくなる。
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ネオーラルをやめるタイミングについて 投稿者：アロエ
投稿日：2013年 5月19日(日)22時37分38秒
AA最重症でATGをして、その後10ヵ月程でほぼ全ての値が基準値に入りました。
担当医の指導の元、ネオーラルの服用が一旦中止となったのですが、約1ヵ月後に高熱を
出し、再入院となりました。血液検査の結果は白、赤、ヘモ、血小板ともに基準値より
下まで下がってしまいました。
すごくショックでした。
その後色々調べたのですが、わたしのHLA型DRB1 1501というのは、ATGの効果がでやすい
反面、再発もしやすいので断薬については要注意らしいと書いてある記事を見つけました。
服用をやめるタイミングが早すぎたのではなかと悔やんでいます。
そうなのでしょうか？みなさんはネオーラル服用をやめるタイミング、どれくらいでした
でしょうか？
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SHINKUNさんへ 投稿者：めだか 投稿日：2013年 5月19日(日)12時34分42秒
せっかく戴いていたメールの確認が遅れ申し訳ありませんでした。
返信させていただきました。
ありがとうございました。
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めだかさんへ（３）、 投稿者：SHINKUN 投稿日：2013年 5月18日(土)21時57分22秒
> お願いできる立場ではありませんが、英文記事等
> 楽しみに待たせて頂きます。
→
昨日の投稿のあとに掲示板からメールを出させていただきました。
届きましたら、そこに書いてありますように、何か返信をお願いします。
（掲示板から出したメールは、たまに、どうなっちゃったかわからない
というケースがあり（メールアドレスの打ち間違いを含めて）、
そのため１回目はあたりさわりのない話を書いて返信をお願いして
います。たしかにこの人が投稿した人で、このメールアドレスで届いた、
ということがわかればいいので、返信の内容はなんでもかまいません。
返信が来ましたらそれに再度返信をして、送るべき情報を送ります。
掲示板のアドレスから送信されたような表示になっていますが、
「返信」を押すと、出した私のアドレスが見えて宛先に入ると思います。
もしかすると間違って迷惑メールのフォルダに入ってしまって
いるかもしれません。そういえばうちは今回は迷惑メールのフォルダに
入っちゃっていました（自分が出したメールの控えなんですが・・）。
> （大学病院のみとの認識でよろしいのでしょうか）
> 現在、転居も含めて新たな主治医を探そうかと模索中し始めました。
→
（自分でさがす場合は、）一般的には「専門医」から探していきます。
この病気で一番よく使うのは、
「日本血液学会」（のホームページ）
http://search.jword.jp/cns.dll?type=lk&fm=127&agent=11&partner=nifty&name=%C6%FC%CB%DC%B7%EC%B1%D5%B3%D8%B2%F1&lang=euc&prop=500&bypass=2&dispconfig=&tblattr=1
→（左側の列の）「専門医制度」
→ 「日本血液学会認定血液専門医」
注意点は２つ、
１）都道府県別になっていますが、登録してから病院が変わると、
登録はそのまま踏襲されるため、現在の勤務病院とはすごく
離れた県で登録されている先生もいらっします。
２） このあとの探し方は、ご自身で進められるのであればそれで
いいのですが、もし続きをお話しする場合は、掲示板には
書きにくい内容を含んでいますので、メールでやりたいと思います。
> 市役所の医療相談の件は全く頭になく、大変参考になりました。
→
すみません、私のほうで確認してみたら、こちらの県の場合ですが、
県の難病相談支援センターで、場所は県に１つの国立大学病院の
建物の中の１室でした。特定疾患の手続きのあたりで、
保健福祉事務所または市役所から説明されたので市役所の出先機関
のように思っていました（が、ちょっとちがいました）。
但しいまはこういう相談は守秘義務とか個人情報とかいろいろ
あるのでもし同じように大学病院内にあったとしても、
意外に大丈夫かもしれませんですね。ご判断はお任せします。
> 同意書が必要なほどの治療であっても、標準治療に対しては、世間一般的には治療方針の
選択権を認められていないのだと
→
そんなばかなことはありません。標準治療であれ特殊な治療であれ、
患者が納得して受けられるところまでの説明責任は医師にある、
そう思って対処すればいいと思います。
但し医師は、特に専門医はわれわれ以上に多忙で、時間が
とれなくて説明不足というケースは多いので、そういった
ギャップをうめるのに患者側も勉強するとか、患者会や
その講演会・相談会などを利用する等の努力が望ましいです。
なおモンスター患者（？）みたいなケースもありますので、
どちらがどうという判断は１人ではなかなかつきまねます。
いずれであっても、納得できる治療を受けたいですし、
受けられればそれで、まずはいいっと思います。
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SHINKUNさんへ 投稿者：めだか 投稿日：2013年 5月18日(土)09時57分43秒
まず最初に、見ず知らずの私のような人間にも
ここまで親身にアドバイスしてくださる方がいらっしゃることに
ただただ感動し、心から感謝しています。
ありがとうございます。
こちらの住まいは、まさしくご指摘のあった地方都市で、
県内の大学病院は現在受診している国立大学附属病院のみです。
現在の主治医の意向に背くと県内で新たな主治医を捜すのは困難であろうことは想像
できます。
そもそも再生不良貧血という病気は、治療施設が限られてしまうため、
（大学病院のみとの認識でよろしいのでしょうか）
現在、転居も含めて新たな主治医を探そうかと模索中し始めました。
例え、今後、治療を受けると決めたとしても、
子供の前で、児童相談所云々の話をして、子供にも不安を与えた医者を
信頼できなくなっています。
児童相談所の件は、どこまで本気か昨日の段階では分かりかねますが
実際に通報等あれば 若干法律の知識もあるので、冷静に闘うつもりです。
市役所の医療相談の件は全く頭になく、大変参考になりました。
最近では早期の段階でATGの治療を始めることが一般的になりつつある現状も理解して
います。
インフォームドコンセントが言われ始めて久しいですが、
同意書が必要なほどの治療であっても、標準治療に対しては、世間一般的には治療方針
の選択権を認められていないのだと
実感した１日でした。
正直なところ･･･標準治療に従っていれば、迷うことなく親として精神的に楽になれる
のだろうなぁとも思うのですが
親として納得の上、子供にとって最善と思える方法をとりたいと思いで、試行錯誤を
続けるしかないと腹もくくりました。
当然ですが、主治医への対抗心から方針を見誤ることは決してないようにします。
ご好意を無駄しないよう、最善を尽くしてあげたいと思います。
お願いできる立場ではありませんが、英文事等
楽しみに待たせて頂きます。
ありがとうございました。
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めだかさんへ（２）、 投稿者：SHINKUN 投稿日：2013年 5月17日(金)22時34分30秒
（今回も２回に分けて、逆順に投稿します＝上から順に読めるように。）
思わぬ話にちょっととまどっています。大至急、再度レス入れます。
最近は医師は治療の責任者であるとともにサービス業だという
お考えと進め方の先生がほとんどで、こういう進め方の医師は
昔に比べてレアになってきたと思っていましたが。
もちろん、その話の断片に至るまでにどんな経緯があったか、
ということも関係するので、一方の話しだけからは
即断はできまねますが。（たとえば検査値で、極端に悪いのが
１項目なので重症には入っていないが、危険度が高い場合、などなど。）
私の知り合いのケースで、中年の方ですが、
とある地域の中核病院でのがんの摘出手術を受けましたが、
どうも先生（外科部長先生で執刀医）との話の折り合いが
悪かったそうです。結局市内の他病院に強引に変わりました。
受け入れてくれた先生には先に話してOKを出してもらってから
の転院ですが、県で１つの国立大学医学部の出身で、執刀医とは
先輩後輩の関係だそうで、なかなか微妙だったようです。それでも
受け入れてくれたというのは、最初の先生がそういうことに
なりやすいタイプということがおわかりだったからかもしれません。
（なお、大学病院ではない病院でも、医師は大学病院とつながりが
離れていないケースもありますので注意が必要ですね。）
まず、歯に衣を着せずに直感的に申し上げますと、
どちらがどうかということはよくわかりませんが、
結局、この先生とは長くは続けられないのではないでしょうか。
私ならば、他の医師をさがして主治医になってもらうことを検討します。
大学病院ならしばらくすると医師は変わるかもしれませんが、
治療はここ半年１年が勝負ですので待ってはいられません。
「検討します」といいましたが、即、動くと思います。
私ならば、
（１）
まず、別の、主治医になりうる先生をさがします。
会う前の情報でよさそうなら診察を受けてみてもいいかもしれません。
（今の先生に、どこまで話を通すか、あるいはどこまでだまって
進めるか、という悩みはありますが。）
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めだかさんへ（２）（続き） 投稿者：SHINKUN
投稿日：2013年 5月17日(金)22時33分27秒
（続きです）（逆順でこの次の投稿のあと。上から続けて読めます。）
但し大学病院というのがなかなかやっかいです。
どのあたりにお住まいかで話は変わりますが、東京や大阪のような
大都会なら話は進めやすい点もありますが、地方ですと、
県に国立大学医学部が１つあって、県内の主要病院の医師は
その大学の出身医師でしめられていて、特に今が大学の教授先生
だったりすると県内の大手病院では治療が受けづらくなるような
事態も（確率は低いながら）ありうると思ってやらないと大変です。
もしかすると隣県の主要な病院に通院せざるを得ないかもしれない
という可能性も考慮しての行動になりえます。
（２）
児童相談所に通報というのが単なるおどしかもしれませんが、
通報くらいならあるかもしれません。小児科医は児童虐待がらみで
通報をむしろ奨励されていますので。ただしそれ以上の
ストーカー的（？）な行動はないだろうと思います。
このあと、掲示板では出しづらいので、メールで、
前回レスでお知らせした英文の記事（正確に言うと
論文ではありませんが、）をお送りします。
児童相談所も親の話聞いて進めるとは思うのですが、そういった際に、
私のレスのプリントとその論文みたいなものをもって話しをすると、
単なる素人の希望よりは第三者に話がしやすいかと思いますので。
児童相談所がお子さんをどういう対処をするかわかりませんで、
多分ご自宅にくるのではないかと思うのですが、通学等で
親の見ていない１人の時間もあるので気になるようでしたら、
ということで、・・
どれくらいおだやかに進めるかあるいはどれくらい正面からやるか
というのがめだかさんのお考えによりますが、
もしこういうことに正面からやっていこうとした場合、
市役所等におそらく、医療相談のようなところがあると思います。
そういうところにあらかじめ相談して、担当職員に納得してもらえたら、
児童相談所とあらかじめ連絡を市役所職員からとってもらう、
という方法も考えてみてもいいかもしれません。
但し注意点としてですが、担当職員は公務員でいいのですが、
もし専門家の相談ということで医師が出てくるときは、
大学病院の医師である可能性が高いのでご注意を、ということです。
とりあえずこの辺で。
この先で、もうちょっと詳しい話はメールでしてもいいかと思います。
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SHINKUNさんへ 投稿者：めだか 投稿日：2013年 5月17日(金)16時25分48秒
早速のレスありがとうございました。
病状、回復の経過は各人異なるのは重々承知しておりますが、
希望のもてる貴重な実例をお伺いできたこと、本当にありがたく思います。
SHINKUNさんの投稿に元気をいただいて本日の診察に臨みました。
ATG治療をすぐに受けないことによるリスクを理解した上で
もう少し経過観察を続けたい（治療拒否ではありません）
と、主治医に恐る恐る申し上げました。
主治医の答えは
『その場合は、児童相談所に通報して強制的に治療を受けてもらうことになる』
でした。
私達は子供の病状を決して軽々しく楽観的に考えているわけではありません。
子供の現在の様子、副作用・実際の薬の有効率等を含め、素人ながら情報を集め
考えに考えあぐねた上での現時点での結論でした。
それに対する主治医の返答にショックを受けています。
親とも向き合ってくれる主治医に巡り会えたSHINKUNさんが羨ましいです。
これからどのように主治医と話し合いをしていくべきなのか
考えなければならなくなりました。
まだまだ迷いの渦から抜け出せそうにありません。
誠に勝手なお願いながら、今後とも折に触れアドバイス頂ければ
これほど心強いことはありません。
今後とも、ご子息が順調に回復されて、希望の存在でいてくれますように。
本当にありがとうございました。
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めだかさんへ、 投稿者：SHINKUN 投稿日：2013年 5月15日(水)23時22分9秒
（２回に分けて、逆順に投稿します＝上から順に読めるように。）
SHINKUNです。たまたま内容がうちのケースと状況が似た点も多く、
書かなければいけないような気持ちにいたっています。
多少長くなりますが、うちのケースが参考になれば幸いです。
９年ほど前にAA発症。男の子で当時小２。中等症。
（経過観察中に１度だけ「重症」にタッチしているという程度。）
紹介で行った主治医の先生（小児科、血液専門）からは、
子どもの場合（おそらくですが、特に中等症の場合、）
個人差が大きいが、自然によくなる子、上がったり下がったりの子、
下がり続ける子、が大体３分の１づつくらいいるので、しばらく
経過観察にしましょうと言われて、入院、血液検査（～２ヶ月）。
（ちなみに、うちの前に入った子で自然回復した例もあるそうです。）
治療についてはATG＋シクロスポリンの説明もありました。
その後しばらくで先生から、この病気はいい説明の資料がなかなか
ないのですが、「お父さんは英語の論文は読んでみますか？」と
誘われました。これは私が理系のエンジニアで英語は論文等で
少しは読んでいるだろうということと、自分の持病（リウマチ）の
ため免疫に多少詳しかったことからそう言われたのだと思います。
名古屋大学の小島先生ほかの論文でした。さらにそこから孫引きで
いくつか論文を読んだのですが、これはなかなか大変です。専門の
論文ですから。仕事にも残業時間等では一部影響はありました。
しかしその中でいろいろ参考になり、１つがこれでした。
小児科の、論文のような記事で、まだATGなどなかったころの
データですが、（米国のある病院で）
中等症で入った子は、半数近くが自然に回復（但し、輸血をして
改善して輸血から脱却した場合を含めて、）（ATGがないころ
ですから、なんとか暮らしているくらいまでを含んでいると思います）、
他の論文では重症で入った子（主に移植）を対象にしていますが、
重症の子のほうが多かったと思います。
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めだかさんへ、 投稿者：SHINKUN 投稿日：2013年 5月15日(水)23時21分4秒
（続きです）（逆順でこの次の投稿のあと。上から続けて読めます。）
この論文と主治医の話が、数字の誤差は大きいが話としては
かなり合っているとみて、その後は先生の話には一層の安心感を
持って聞いています。（セカンドオピニオンの１種ですね。）
２ヶ月は下がり続けました（検査値は）。先生はそろそろ
ATGに入りたそうな雰囲気でしたが、今度は私がもうしばらく
決断しかねていました。（理由は単に副作用です。）
ここで年末年始で２－３週間あいて、ある意味でラッキーでした。
３ヶ月たち、ついにあきらめて持ち帰った同意書にサインして
持っていったのですが、その日出た検査結果（と前回）で
わずかながら上がっています。２回連続上がるのは初めて。
同意書は渡して、ただしATGはもう１回待ってもらったら、
今度は翌週に風邪をひいてATGはさらに延期になりました。
その間、値は低いけれど少しづつですが上がり続けました。
半年くらい（５ヶ月半）たって、当面ATGはやらず退院して
経過観察、という結論になりました。ただ、退院にあたり、
「それでよろしいですね」と念を押されています。
当時は知らなかったのですが、ATGという薬を使った治療法は、
発病後早い時期でないと効かないんです。できるだけ早く、
できるだけ半年以内、というのが常識的になっています。
半年を超えてATGをやらないことについては、
「それでよろしいですね」と、親の意思を確認されています。
（半年を越えてもし再発した場合、今より効きは悪いですが、
そうなってもそのときはそのとき、ということでよろしいですね、
というお気持ちだったようです。）
その後は経過観察です。当初2-3年はいろいろありましたが・・。
今は８年以上たって、血小板はまだ少し低めながら4年前に10万を
超えて、他の値は正常値、というところまで回復しました。
> 治療を勧められても、一旦は拒否して経過観察を続けられた方はいらっしゃいますか。
「拒否」はしていませんが、経過観察しました。治療も説明ありました。
※
但しですが、最近、子どもでも待たずに治療を始めるのが
主流のような話しも聞くことがありましたので、そのあたりは
先生によく聞いて／相談していただくことが必要です。
最初の話のように、自然に回復する子と、下がり続ける子がいて、
個人差が大きいので、どこかで決断を迫られます（経過がよくても）。
ATGは早いほうがよく効くので。
うちはいいほうの結果だったので、元気が出るといいのですが、
うまくいかなかった人からうらやましいと思われたら、と思って
あまり出していませんでした。もしうまくいかなかったらすみません。
お大事に。先生とはよくお話ししてください。
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まりぃさんへ 投稿者：よしぴー 投稿日：2013年 5月15日(水)22時38分50秒
ダナゾール再挑戦するんですね。効いてくれるといいですね！血液状態が良くなる事を
祈ってます！応援してますからね！！
風邪で白血球も少なくなってるんですね。体調崩さないよう十分気をつけて下さい。
そしてまさかの、同じグループを好きだなんて！！元気な体になって、またコンサート
行きましょう。私もいつかまりぃさんにお会いしたいです(^ ^)
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よしぴーさんへ 投稿者：まりぃ 投稿日：2013年 5月14日(火)11時20分23秒
お返事ありがとうございます。
昨日、病院に行ったら、ヘモグロビン4.2でした。
やっぱり４になると、頭痛がひどいです。
一昨日の夜、熱が出たからか、白血球も0.7になっていて、退院してから一番低くなって
いたので、今日から、白血球を上げる薬を飲んでいます。
よしぴーさんと、ここでお会い出来たのも、何かのご縁かと思い、私もまたダナゾール
飲んでみる事にしました。
昨日、先生に、もう一度ダナゾール飲んでみても大丈夫ですか？？って、聞いてみたら、
今は、妊娠よりもまず血液を上げることが先決だから、もう一度飲んでみてもいいと思う。
って言われました。
前回は、肝臓の数値が上がったので、すぐやめましたが、飲み続けると、数値が安定して
くる人もいるみたいなので、また上がったら、その時考えたら、いいので、昨日の夜から、
飲んでます。
効いてくれるといいんですけど。
どうなったから、また報告しますね。
４月のドームは、私も３人組です。
３年振りだったので、どうしても行きたくて、体が心配だったけど、行きたい気持ちの方
が強くて行きました^^
もし、よしぴーさんも行ってたなら、お会いしたかったです^^
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まりぃさんへ 投稿者：よしぴー 投稿日：2013年 5月13日(月)18時35分34秒
良いアドバイスできなくてすみませんでした。
私の場合は妊娠する事に対して、自分よりも周りが強く望んでいました。田舎に住んでる
ので、結婚したらイコール子供…って考えが根付いてて。確かに見た目は元気に見えるから、
事情を詳しく知らない親戚からのプレッシャーは辛かったです。
私も4月上旬にドーム行ったんですよ。3人組グループのコンサートですo(^▽^)oこういう
息抜きも必要ですよね。
まりぃさんに合う治療が見つかる事を心から願っています！！
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よしぴーさんへ 投稿者：まりぃ 投稿日：2013年 5月13日(月)10時51分31秒
よしぴーさん、ありがとうございます。
そして、ご出産おめでとうございます。
20代で大変な思いをされて、今があるんですよね。
私は、20代の時、何にも考えず遊んでばっかりいて、病気の事も正直、軽視していました。
20代の頃は、先生に、出産も全く問題ないって、言われてたのに。
昨日から、頭痛がひどくて、今日、輸血に行きます。
ATGをして、効果がなかったので、私も、半年後にボンゾールを進められ、飲んでいたのです
が、すぐに、肝臓の数値が高くなり過ぎて、やめました。
今は、血液の数値がすべて低いので、出産より、自分の体ですよね。
分かってはいるけど、調子がいい時は、望んでしまいます。
歳も歳なので、焦りますが、まずは、血液の数値が少しでも上がるように、先生と相談しな
から、かんばってみます。
セカンドオピニオンもよく聞きますが、どのように進めたらいいのかも分からないので、
調べてみようと思います。
私も韓流の好きなグループがいて、４月に輸血をして、東京ドームに行って来ました^^
アドバイス、ありがとうございました。
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よしぴーさんへ 投稿者：まりぃ 投稿日：2013年 5月13日(月)10時21分14秒
よしぴーさん、ありがとうございます。
そして、ご
20代で大変な思いをされて、今があるんですよね。
私は、20代の時、何にも考えず遊んでばっかりいたので！
経過観察を続けたいのですが。 投稿者：めだか 投稿日：2013年 5月13日(月)09時45分1秒
小四の子供が再生不良貧血の診断を受けました。
現在は重症ぎりぎりの中等症です。当然と理解していますが、大学病院でATG療法を勧められ
ました。
しかし、現在は出血傾向もなく紫斑もありません。
食欲も旺盛で、体育は止められていますが、学校にも元気に通っています。
体力もあります。
批判を受けるかもしれませんが、私としては元気なうちは
確実に回復するという保証のない中で、きつい治療は避けたいと考えています。
まだ成長期なので、子供の治癒力にかけたい気持ちもあります。
治療を勧められても、一旦は拒否して経過観察を続けられた方はいらっしゃいますか。
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まりぃさんへ 投稿者：よしぴー 投稿日：2013年 5月12日(日)22時12分53秒
まりぃさんはじめまして。よしぴーと申します。私はまりぃさんと年齢も近く、去年、
出産を経験し、他人事とは思えないのでコメントさせて下さい。私の病歴は2月7日に
書き込みしたので、良かったらご覧ください。
まりぃさんは小学生の頃に発症されたのですね。ご家族もとても心配された事でしょうね。
確かにマルク怖いですよね。大切な検査とはいえ、私も毎回マルクの時は痛いしイヤ
だなあ…と毎回思っていました。
私は入院中に輸血を行っていて、生理の時は半月位出血が止まらず、その都度ひどい貧血
になり輸血も多量にしなければならなかったので、泣く泣く生理を止めました。その頃は
20代前半だったので、周りは赤ちゃんを産む為に産婦人科に来ているのに、私は生理を
止める注射を打ちに来ている…赤ちゃんができない体にしている…と、悲観的な考え
しかできず、産婦人科のベッドの上で泣きました。でも、やはり治療を進めていくには、
私には必要な処置だったと思います（その後、注射をしなくても、ダナゾール服用し
副作用で生理は何年か止まったままでした）。
まりぃさんは、妊娠を望んでいるんですね。ATGをする前に妊娠は可能だったのではないか、
後悔している…と書かれていますが、それはもしかしたら違うかもしれません。
再生不良性貧血は妊娠によって発症、再発、重症化する場合があるようです。なので私は
再発を恐れ、妊娠出産に踏み切るまで、10年という時間を費やしました。また、正常値
だったヘモグロビンも、お腹に赤ちゃんがいた時は、貧血になり鉄剤を処方してもらい
ました。普通分娩では血小板は2～3万あれば大丈夫との事でしたが、赤ちゃんがお腹の中
で元気に育つには母親の血液が沢山必要なのです。
妊娠を考えているならば、血液内科の先生、産婦人科の先生と連携をとってもらって治療
を進めていくのはどうでしょうか？またはセカンドオピニオンなど…。
子供を授かりたい気持ちは痛いほどよくわかります。でも、まずはまりぃさんの体が1番
大事です。少しでも病状が良くなる事をお祈りしています。長々と書いてしまい、良い
アドバイスができてなくてすみません。
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はじめまして。 投稿者：まりぃ 投稿日：2013年 5月11日(土)18時11分54秒
私は、今、39歳です。
小学校３、４年生ぐらいの時に、朝鼻血が出だし、それが、洗面器いっぱい出るぐらいの
勢いで止まらず、一週間に何度も近所の耳鼻科に通っていました。
耳鼻科の先生にこの鼻血は、普通と違うと言われ、大学病院を紹介され、検査をすると、
再生不良性貧血でした。
その時私は、小学校５年生。中学２年まで生きれるかどうかと言われたそうで、母は、
生きた心地がしなかったと言ってました。先生に風邪をひかせないこと、疲れさせないこと
を注意するよう言われ、それから母は、寒い時は、私を蚕のようにくるみ、大切に大切に
育ててくれました。
そんな時、祖父がラジオで、“白いもが血を変えた”って言うはなしを聞き、その白いも
(シモン１号)を取り寄せ、母が毎朝それを擦って、私に飲ませました。
呑みにくかったけど、牛乳やはちみつを入れて、毎日飲んでいました。
それからは、数値も下がる事なく、
私は、32歳になりました。
再生不良性貧血の診断を受けてからずっと、半年に１回、一年に１回の受診は、必ず受けて
いました。
32歳の時の受診で、血小板が2.3になっていました。
それまでは、3.2ぐらいでした。
その時に先生に発病して何十年も経ってるから、もう一度マルクをして、新たに調べてみよう
と言われました。
私は、小学校の時に、緑色の硬いシートをかけられて、とても痛かった印象がトラウマのよう
に残っていて、次の受診でマルクをすると言われ、恐怖で、それから、病院に行かなかったん
です。
それから、３年経ち、私は、仕事が軌道にのり、毎日遊びもせず、朝９時から、夜11時ぐらい
まで働いていました。
仕事が楽しく、病気の事は、すっかり忘れてました。
そんな時、仕事をしていると、昼から調子がわるくなり、食べ物を見ても吐き気がして、熱を
測ると38度。
私は、強い解熱剤は、飲んだらダメと、小さい時から、母に言われていたので、今まで風邪を
引いても必ず大学病院に言って、安心な薬を出してもらっていました。
その時も３年振りに大学病院に行きました。
急性胃腸炎でした。
点滴をして、熱も下がりました。
その時の先生は、私の主治医の先生では、なかったのですが、採血も久しぶりにしておきま
しょうと言われ、採血も一緒にしました。
すると、血小板が1.2になっていました。
私もさすがに驚き、それから、３年前まで、ずっと見ていただいてた先生に予約をとり、見て
いただくことになりました。
その時、先生に、久しぶりやなー。と言われ、申し訳ない思いでした。
即入院を、すすめられましたが、その時は、５月。12月
末まで、私の仕事の予約は、いっぱいで、来年まで待ってもらうようにお願いしました。
それから、１ヶ月に１度の定期検診をして、様子を見ました。
白血球3.5
ヘモ 7.4
血小板1.3～2.3
ぐらいを保っていました。
年が明けて、1月。
私は、入院しました。
一週間入院して、マルクもし、もう一度詳しく調べ直す為の検査入院でした。
その結果、やはり私は、再生不良性貧血。
このまま放置すると、先細りです。と検査入院の先生に言われました。
ATGをするか、骨髄移植をするかどちらかだと。
その時私は、自分では、日常生活支障もなく、仕事も出来て元気でした。
何で治療しないといけないの？？って、思って、何度も先生に、私、しんどくないんです。
って言いました。
でも、先生は、それは、小さい時から、この病気と、付き合ってるから、マヒしてるんだよ。
って言いました。
普通の人が富士山を３日で登るとしたら、それをあなたは、30年かけて登ってるのと一緒です。
だから、しんどさが分からないと。
私は、12月末で、仕事を一旦辞めるのと同時に結婚する事に決め、２月に入籍する予定でした。
あまり、病気の事を深刻に考えてなくて、検査しても、また、通院で、様子をみるんだろうと
思ってたんです。
仕事も辞めたし、36歳だし、赤ちゃんを作ろうと思ってました。
体は、しんどくないし、妊娠も出来ると。
でも、今の数値では、妊娠しても赤ちゃんは、お腹の中で育たないって言われました。
私の中では、自信があったのに。
でも、家族とも相談し、ATGを受ける事に決めました。
うさぎです。
私が検査入院をしたのは、うさぎ年。
何か縁を感じ、良くなるような気がしたんです。
これをしたら、血小板も増えて赤ちゃんも産めるって。
先生には、発症してから、長く経ってると、効かない人が、多いと言われました。
ATGをして、３ヵ月後に、血小板が4.3になりました。
でも、ヘモグロビンは、3.4に下がり、初めての輸血。
白血球は、ATG前は、通常の3.5だったのに、1.2。
それから、血小板は、どんどん減り、ATGから、２年経った今は、0.7。
２年間、１ヵ月に１度赤い血を輸血。(生理のたびに)
血小板も３ヵ月に１度ぐらい輸血してます。
気が付けば、39歳です。
もう、妊娠は、無理なのかな。
ほとんど諦めてます。
生理も止めた方が輸血の回数も減っていいのかな。
でも、まだ諦めたくない自分もいて、
先月、産婦人科を受診しました。
私に、赤ちゃんが持てる方法は、ありますか？？って、聞きました。
内科の先生からのOKが出ないと進められないって、言われました。
でも、どうしても知りたいなら、不妊の先生がいる日に来て下さいと。
でも、私は、生理を止める相談で、内科の先生に紹介していただいて受診しました。
内科の先生には、ムリだと、強く言われてます。
だから、不妊外来には、行けません。
何で行ったの？？って、言われそうで。
そしたら、その若い産婦人科の女医さんが、私の思いを汲んでくれて、私が不妊の先生に
聞き、次の受診の時にお伝えします。と言ってくれました。
外来の日、不妊の先生に聞きましたが、今の段階で私には、方法は、ないと言われました。
何をするにしても、今の数値では、出血するので、卵子を取り出すことが出来ないので何も
出来ない。と言われました。
今は、２年経ったので、先生に、ネオーラルも効いてないみたいだから、やめる？？って
言われて、先月から、薬も何も飲まなくなりました。
私は、ATG前は、妊娠も出来たんじゃないかと今でも後悔してます。
何か、方法は、もうないのでしょうか？？
今は、１ヵ月に１度の輸血で生きてますが、ATGも効かず、前より数値がわるくなったので、
骨髄移植を勧められますが、不安です。
今は、新薬が出るのをただただ待ってます。
長くなって、すいません。
何かアドバイスがありましたら、よろしくお願いいたします。
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ぺんぎんさんへ、 投稿者：SHINKUN 投稿日：2013年 5月10日(金)23時49分5秒
SHINKUNです。みなさんおひさしぶりです。しばらく投稿が
なかなかできませんでしたが、今後も気になるものには
少しずつですが投稿していくつもりです。
> 本人は机の角で打ったとか、運動場でこけたとか、自転車に
> 当たったとか言い訳をしますが、・・・
→
あざは、明らかにあたった覚えがあって押すと痛みがあるなど
でしたら様子を見ていてもいいと思います。
あたった覚えがないのにあざができる場合もあります。
私も薬の影響ですが手や足に痛みのないあざがよくできています。
紫斑は小さな斑点でしょうか。ぶつけたらできるあざとは
タイプが違う場合はそれなりに気にして早めに主治医に
見せたほうがいいと思います。
> ２年前に一応ですが、ネオーラルも服用せずになり、
> 定期的血液検査でも多少の変動はあるものの・・
→
ということは、検査数値には「異常値（高いまたは低い）」
という項目があるわけですね。参考にする数値の１つですので、
どの項目でどれくらいの数値かは一応気にしておいてください。
> そんな急に再発したり、
→
個人差が大変大きい病気だということと、このケースでは既に
主治医が決まって現在は良い関係のようですので、
こういうところ（掲示板＝実際に本人を診察できない場所）
であれこれ話すよりも、主治医の病院に電話して、
気になる症状が出てきたということで臨時の予約を頼んで、
早めに診てもらうことをお勧めします。（←これ、非常に重要です！）
自己免疫疾患ですので思ったより急速に変化したり発症したり
することがあります。ないと断言はできない内容に見えます。
もちろんそうであるかどうかは専門医の診察と検査によります。
検査はまずは血液検査でしょう。
もちろん、血液検査の結果問題なくとりあえず経過観察、となる
可能性もありますよ。
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かめこさんへ 投稿者：ショコラママ 投稿日：2013年 5月 7日(火)16時46分51秒
私の場合は、打った覚えがない紫斑が出たのと体がふわふわ浮くような感じがありました。
最初は血小板だけ少なかったので、血小板減少紫斑病と診断されましたが入院してから
白血球と赤血球まで少なくなって来て骨髄検査した結果、再生不良性貧血の最重症と診断
されました。ATG（抗胸腺細胞ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ）をしましたが効果なく、骨髄移植を決めたのですが
８人いたﾄﾞﾅｰさんも全員駄目で、さいたい血移植をしました。
おかげで移植も成功し後は退院を待つばかりです。かめこさんもきっと良くなります。応援
してます！
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再生不良貧血 投稿者：かめこ 投稿日：2013年 5月 6日(月)20時45分0秒
32歳・女です。先日、再生不良貧血と診断されました。今後、骨髄移植など必要と
なった時のために、今から色々と勉強していこうと思っているところです。
自分とは無縁と思っていた病気ってこうも突然やってくるものだと痛感しました。
本当に最初はよくわかっていなくて、朝起きたら夢じゃないのか・・・って思うくらい
自分の体はいつもと変わらないんです。
夜に微熱がちょっと出たりするくらいなので、少しでも自分の体の変化には
気付いてあげようと思っているのですが、皆さんは最初どのような症状が出てきましたか？
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足にあざや紫斑がある 投稿者：ぺんぎん 投稿日：2013年 5月 6日(月)02時07分36秒
１１歳小学５年の女児です。
７歳に特発性再生不良性貧血に最重症型を発症して、ウサギのＡＴＧとネオーラルを服用
治療しながら、２年前に一応ですが、ネオーラルも服用せずになり、定期的血液検査でも
多少の変動はあるものの、何とか生活できております。
今年の２月にマルク検査でも異常はなく、４月の定期的血液検査でも異常はなかったので、
１カ月に１度が２か月に１度に減ったので少し喜んでたんですが、
ここ最近なんですが、また足に知らぬ間にあざや紫斑が少しみられるようになってきました。
本人は机の角で打ったとか、運動場でこけたとか、自転車に当たったとか言い訳をしますが、
以前、病気が発覚したときの症状が足のあざと紫斑だったので、少し心配です。
小学５年生ってことで、思春期なので何か成長過程における問題で、そんな症状がでたり、
頭痛や腹痛があったりすることがあるらしいですが、
親の僕としては、再発？違う病気？と心配になってしまいます。
これって、この前のマルク検査や血液検査に異常がなくても、そんな急に再発したり、違う
何かの病気になったりすることができるのでしょうか？
宜しくお願いいたします。
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あっくんさん 投稿者：なおこ 投稿日：2013年 4月27日(土)22時40分19秒
どうもありがとうございます。早速昨日から歯磨き始めました。まだなれないので、
ほんとにこれでいいのかって思いながらですが、根気よくやっていこうと思います。これから
もまた色々わからない事、不安なことがあると投稿させていただくことになりますが、
宜しくお願いいたします。
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