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再生つばさの会掲示板過去ログ－１５２
（２０１３年６月１日～２０１３年６月３０日の掲示板）

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HIROSHIさんへ 投稿者：ショコラママ 投稿日：2013年 6月28日(金)10時36分59秒

 

返信ありがとうございます。
病院までは30分ぐらいで、外来は１週間に１回です。
プログラフは１日２回定時に飲んでます。
数値の詳しい事はわからないので載せるのをためらっていたのですが・・・
薬、治療の事は信頼の出来る先生にお任せしています。
ご心配していただいて、ありがとうございます。

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外来・チョコラママさんへ 投稿者：HIROSHI 投稿日：2013年 6月25日(火)14時49分10秒

 

お昼につばさの会より投稿案内のメール携帯に頂き貴方の投稿拝見させて頂きました。
11ヶ月間の入院生活より今月初旬に退院し二回目の外来に。大学病院までは車で大部
掛るの？一人では心細いね。外来予約で採決し午後から診察だと疲れるね採決値は30分位
でて午前中に普通診察出来るはずなのにね？プログラフ(免疫抑制剤)外来に診察に行った時
に病院で飲むのですか掲示板でも初めて聞く名前てすが、免疫抑制剤と言えば今は
ネオーラル前はシクロスポリンとかですね。家で免疫抑制剤の服薬は飲んで居ないのですか？
の今52歳ですか11歳の愛犬が私の家にも元日生まれで10歳半の妻の忘れ形見のシーズ犬が
居ます。話しがそれたが、退院し二回目の外来に、外来は一週間に一回？二週間に一回？
再生不良性貧血の重症度分類って見た事が有りますが？
退院後1回目の外来採血の血球値かヘモグロビン11.7 血小板94(94000ですね) 白血球5.0
二回目の採血の血球値が ヘモグロビン11.4 血小板77(77000) 白血球4.9 ですね、貴方と
同じ様に血小板が17000も下がってるのが気になります×o×
回目と二回目の日にちは？その外来の間隔は？次回はいつですか？
後、白血球値で無く白血球数(何個) それに網状赤血球数(何個) 分かりますか。重症度分類
は血小板と白血球数と網状赤血球数でステージ1からステージ5に分類されますが、
血小板が50000　白血球数か1000個 網状赤血球数が60000個が中症レベルと成ってるが、
次回の採血で血小板が上がってくれるといいですがね。今家で免疫抑制剤の服薬は？去年
の4月 5月に何度か返信投稿載せて居ますが貴方が入院する前だから見て居ないね。
ヘモグロビンは心配無いが(寿命が100日から120日) 次回に血小板数と網状赤血球数が
分かれば。血球値が上がってくれる事を祈っています。無理だけはしないでね、お大事に。
割り混んで返信メール入れてごめんなさい。

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外来 投稿者：ショコラママ 投稿日：2013年 6月25日(火)11時43分46秒

 

退院して初めての外来はプログラフ（免疫抑制剤）を飲む前に採血をしてから昼からの
診察なので疲れました。
白血球５．０
ヘモ１１．７
血小板９４
でしたが、腎臓の数値が高くて心配してましたが、薬で調整して貰ったら２回目の外来では
数値の範囲内になってました。ひと安心です。
２回目の外来
白血球４．９
ヘモ１１．４
血小板７７
少し血小板が減ってるのが心配です。
入院中にもサイトメガロウイルスが出て治療をしたのですが、また数値が高くなっていて
薬で治療をしますが、白血球、血小板などが減るのが心配です。
PS.いちごさんへ
読んで下さってありがとう。励みになります！
これからも一緒に頑張りましょう。

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マロンさんへ 投稿者：アン 投稿日：2013年 6月22日(土)18時53分21秒

 

私も時々ポキポキします。病歴７年になるのですが病気のために腰痛になった訳ではなく
30年前に酷いぎっくり腰を経験してからずっと繰り返し腰痛に悩まされています。特に
再生不良性貧血を発症してから身体を余りも大事にしずぎて余計腰痛が進んだ気がします。
去年の１０月に初めて整形外科を受診しＭＲＩの結果変形していてヘルニアになって
いました。何故もっと早く整形にかからなかったのと言われてしまいました。治療は慢性
の痛みに効く薬とビタミン１２を処方され 主治医と相談しながら服用し 少しづつ改善
しました。日常生活は出来る限り腰への負担を減らし 痛い時や散歩の時はコルセット
していました。ここ数ヵ月は腰痛なく生活しています。ただちょっと横向きから仰向けに
なったりするとポキポキします。年齢が61才なので老化も原因していますが 運動不足も
かなり影響しています私は。マロンさん一度整形外科を受診してはいかがですか？私の様に
酷くならないためにも。ただ私達の病気は感染症が怖いので 病院へ行くのも大変ですよね。
どうぞお大事になさって下さいね。数年前からキミとして投稿していましたが 先日同じ名
のキミさんが投稿なさっていましたので アンと変えました。

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キミさんへ 投稿者：海の中から不在 投稿日：2013年 6月20日(木)17時57分54秒

 

貴重な体験談を書き込んでいただいてありがとうございます。
うさぎ2回目は、わたしの主治医も効果は落ちると言っています。それでなかなか思い
きれなくて。
感染症の、恐れがあるので早く治療費方法を決断しないといけないんですが。
よく考えて前に進みたいと思います。
ありがとうございます。

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ショコラママさんへ 投稿者：いちご 投稿日：2013年 6月20日(木)13時42分19秒

 

初めまして・こんにちは(^-^)退院おめでとうございます。私は、再生不良貧血になって、
三年半になります。ATGをして、三ヶ月入院しました。ほとんど効果がありませんでした。
現在は、ネオーラルを飲みながら、六ヶ月に、一回通院中です。ショコラママさんより
少々若いくらいですが、なかなか年の近いかたが、いらっしゃらないので・この掲示板は、
この三年ほぼ毎日チエックしてます。これからの、経過も知りたいので・是非体調の
良い時は、掲示板の方に・書き込みお願いします。暑くなり初めましたが、無理せず
頑張りましょうね。

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退院しました 投稿者：ショコラママ 投稿日：2013年 6月15日(土)14時47分7秒

 

６月の初旬に退院しました。11ヶ月の入院生活で家の事すっかり忘れていました（笑）
入院生活が夢のように感じます。
現実に戻った私が毎日四苦八苦しながら生活してます。体力的にはまだまだ普通の生活
は無理ですが、主人と娘に助けられながら毎日を送ってます。
家には11才になる愛犬がいますが、初老で暑い外で飼うのもかわいそうで（いろいろ
葛藤がありました）
リビングと畳の部屋がつながっているので畳の所に主人と娘が愛犬の部屋を作ったくれ
ました。
私は愛犬の世話はできませんが、同じ空間にいるので癒やされます。本当は完全に隔離
しなくてはいけないのですが、
私の家ではこの方法を取りました。
退院して1週間、今の所は大丈夫です。
後、外来には1人で運転をして行かなくてはいけないので、少し不安があります。
同じ病を持った方に何か出来たらいいと思ってます。（大したアドバイスはできませんが）
私も掲示板を見て救われた１人です。少しでも力になれれば嬉しいです。
最後にさいたい血を提供して下さったお母さんと、大学病院のスタッフの皆さんに感謝
してます。
ありがとうございます！

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海の中からさんへ 投稿者：キミ 投稿日：2013年 6月14日(金)20時50分45秒

 

私はうさぎを２回しましたよ！！
レベルは最重症で、１度目のATGから１年間はネオーラル＆５日に１回～１週間に１回の
輸血（赤血球と血小板）＆ノイトロジン注射を続けましたが、効果が見られませんでした。
１年後、医師の勧めで２度目のATGを受けることになりました。やり方は最初と同じでした。
私は副作用やアレルギー反応も同じようなものでした。ただし、要領が自分でも分かって
いるので「あ！これは高熱のパターンだ！薬！くすり！」とか「うわ～！吐き気がヤバい！
早く終われ！早く治まれ！」とかって辛いながらも頭の隅で冷静になることができました。
主治医も私の症状への対処法に慣れた様子でした。
２度目のATGについて、当初医師は、「２回のATGは禁忌とされている」と言いながらも
「１度目から半年後に２度目を行う治療法もある」と言っていました。２回目のATGが
効く確率は確か１回目より２０％くらい下がると言われた記憶もあります。それでも
全く効かないわけではないんですよね。それ（再度ATG）以外は移植しかない！と軽く
脅され(/_;)、私は２度目を受けました。結果的には功を奏しませんでしたけど。今では、
自分の気持ちが２度目のATGに対して前向きでなかったのもダメだったな、と感じています。
やっぱり気持ちの面っておおきいですよね！
私の経験談はこんな感じです。納得のいく情報が得られるといいですね！！

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お願い事 投稿者：マロン 投稿日：2013年 6月 7日(金)19時44分18秒

 

昨年、再生不良性貧血と診断されました。最近、腰がとても痛く、ボキボキいうのですが、
同じような経験をされたかたがいましたら、おしえていただきたいのですが・・・
よろしくお願いします。
後、前から食物アレルギーがあったのですが、最近ヒドくなって、魚介類、卵、そば、
内臓肉とだんだん増えていくのですが・・・もし同じような経験をされたかたがいましたら
教えてください。
どうかよろしくお願いします。

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難病対策に関する意見交換会についての件
投稿者：匿名 投稿日：2013年 6月 7日(金)00時46分19秒

 

この会合、我々は参加予定ですか？
意見徴収がないようですが。

http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/topics/tp130531-1.html

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総会について（他の医療講演会も含め）
投稿者：博田＠管理人 投稿日：2013年 6月 2日(日)08時36分32秒

 

AURORA様

博田＠管理人です。
総会・シンポジウムをはじめとし、当会主催の他の医療講演会も
会員限定ではありません。
会員以外の一般の方もご参加いただけます。
なお、質疑応答をされたい方は、検査結果などを
お持ちいただければ、先生方も回答しやすいと思います。

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総会への参加 投稿者：AURORA 投稿日：2013年 6月 2日(日)00時35分46秒

 

管理人殿

6/22の総会への聴講は、会員でなくとも可能でしょうか??
最近造血が改善し、気楽に出かけることが可能になりました。
それで、もう少しで現況のことを知りたくなりました由からです。

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ATG 投稿者：海の中から 投稿日：2013年 6月 1日(土)22時31分21秒

 

ウサギのATGを2回目やったことのある方、いらっしゃいますか？主治医から
提案されているのですが、調べても情報が全然ないから不安で。

経験談などがあれば教えてください！

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