再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１５３
（２０１３年７月１日～２０１３年１２月３１日の掲示板）
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MDSです。今後について 投稿者：ゆり 投稿日：2013年12月27日(金)10時40分17秒
８５歳女性MDS患者です。
10年ほど前に見つかってから、輸血をし続け、
最近では、一か月に一回、普段Hbは3.8～6.0に対して対症療法としてMAP行い、血小板は
0.4で２～３か月に一度血小板輸液を行っています。フェリチンは7000を超えています。
（エグジェイドは本人拒否のため飲んでいません）
二年前に寝たきりとなり、多少認知症はありますが、会話ができ、量は少しですが食事も
自分で食べることができます。介護は、家族が中心に行ってきました。
ただ、最近は呼吸状態があまりよくなく時々喘鳴がきかれたり、努力様の呼吸がみられる
ことも時々あります。客観的にみてしんどそうな時もありますが、時折笑顔もみられ
普通の他愛もない会話ができたりしています。
先は短いことがわかっているのですが、そんな時、輸血は単なる延命にすぎないから
”輸血をやめる”という話がでてきました。本人は、輸血を続ける・続けないという
ことに対して、あまり理解できておらず、意志が確認できません。家族の意見としては、
このままMAPをし続けていいのか、延命させて逆に本人を苦しめているのではないか、
という考えがあるようです。
私は、孫の立場として、医療者の立場として、この二年間介護を続けてきました。
他の人がいうように、「輸血をすることは単なる延命に過ぎないのか、逆に苦しめている
のか」「輸血をやめるべきなのか」「生きてほしい」と様々な思いがめぐり、正直自分が
どうしたいのか、どうするべきなのか分からなくなってきました。
MDS患者の最期は、どのようなものなのか、考えるだけで、悲しくなります。
MDSの方たち、支える家族・医療者の皆様、MAPを続ける・やめる等含めて、今後最期を
迎えるにあたりどのように考えますか。
是非ご意見をお聞かせください。
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お久しぶりです！ 投稿者：ショコラママ 投稿日：2013年12月25日(水)14時53分12秒
今年最後の血内外来へ行って来ました。
11月の外来から、白血球、血小板、ﾍﾓなど数値の範囲内に入って来ました。
ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌも順調に減らしてきてます。
順調にいけば来年早々には薬が無くなる予定です。
ここまで大きな変化はなく順調過ぎて怖いぐらいです。
普段の生活も７割ぐらいは元に戻って来ていると思います。
このまま何事もなく過ぎたらいいなあと願っています。
来年の２月末でさいたい血移植して１年、こうして生きていられることに感謝、感謝です!!
今年はいろんな人に「ありがとう」の１年でした。
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小児肝炎後AAのATGから1年4ヶ月間の詳細はデータです。
投稿者：Emiriパパ 投稿日：2013年12月11日(水)23時21分46秒
娘が患った小児肝炎後再生不良性貧血のATGから1年4ヶ月、退院からおよそ1年の詳細な
経過データと日誌です。
現在はシクロスポリンは65%程度まで減薬できました。三血球はいずれも正常値範囲に
入ってきました。
ATGの経過データをお探しの方は是非お役立て下さい。
Windowsの方は最新のIEで見てくださいね。
http://emiripapas.com/cgi-bin/emiri/Top.cgi?base=aa
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【訂正】掲示板過去ログ お礼の件 投稿者：ひさ路
投稿日：2013年12月 4日(水)20時43分2秒
博田＠管理人様
遅くなりましたが掲示板のログの件ありがとうございました。
病室が個室から大部屋に移ったためＰＣができない環境にありました。
現在は退院して経過観察中です。
お忙しいところありがとうございました。
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ファンコニー貧血 投稿者：りんご 投稿日：2013年11月 9日(土)05時28分56秒
失礼いたします。
ファンコニー貧血を患う32歳本人です。
どなたか関西でファンコニー貧血の方はいらっしゃいますか？
私は再生不良性貧血の方では、幼稚園の頃に入院、ステロイド治療？などして、
退院後はアナドロールを服用し、
中学生の頃に副作用で、肝臓の手術をして、無その後ボンゾールを服用、生理が止まる
のが嫌で、勝手に服用をやめて、
今は無治療で経過観察ですが、。、数年前に癌になり、今年再発して、大手術を受けま
した。
術後、敗血症になり人工呼吸器、透析という事態に陥り、多分ファンコニー貧血から
くるものと言われました。
今は後遺症がありながらも、大分、精神的にも落ち着いてきました。
ファンコニー貧血の方と直接出会いたくて、
こちらに書き込みさせて頂きました。
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あっくんさんへ 投稿者：ハル 投稿日：2013年 9月29日(日)18時40分49秒
教えていただきありがとうございます。
安心して、治療に専念できます。
周りに同じ病気の人はいないけど、一人じゃないと思いながらお互い頑張りましょうね。
本当にありがとうございました。
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ハルさんへ 投稿者：あっくん 投稿日：2013年 9月29日(日)17時54分1秒
ATGの効果があってよかったですね。二回目のATGに関してですが、私も二回受けました。
で、二回とも保険適応でしたよ。まさか病院によって違うなどということはないと思います。
心配いらないのでは？これからもお互い頑張りましょう！
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子供の治療生活 投稿者：さくら 投稿日：2013年 9月29日(日)07時43分41秒
初めてメールさせて頂きます。
先週、３歳の息子が突発性赤芽球ろうと診断され､来週から投薬治療開始予定です｡
ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ(液体)かﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが使用されるようですが､この病は寛解後も維持のため一生に
わたり服用継続が必要なようで､幼い彼の今後の生活や人生をとても心配しています｡
そこで、幼年齢または若年齢からこうした血液系の病気と向き合ってこられた方に伺い
たく、書き込ませていただきました。
治療を行いながら、幼稚園からの集団生活はどの程度こなせるものですか。
数値が安定している場合、遠足や旅行、動物園や潮干狩りや山登りには参加できるので
しょうか。それとも薬の副作用で難しい、または禁止だったりするのでしょうか。
日常生活に影響する薬の副作用はどのような症状を覚悟するべきですか｡また、今後の
生活において家族が注意していかねばならないことは何ですか。感染症ということは
わかるのですが、具体的によくわかりません。
数週間前までは元気に普通に走り回っていた子だったので、まだ親のわたしも現状が
把握できず、ネットで色々調べては毎日涙にくれています。
もし皆様に対して失礼な記述、至らない文章になっていましたら申し訳ありません。
お叱りでも結構です。
病気になられた方ご本人でなくても、何かご存知でしたら教えて頂ければ幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします。
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(無題) 投稿者：ハル 投稿日：2013年 9月28日(土)16時18分59秒
はじめまして、昨年11月にAAの最重症と診断されてATGをしました。
最近やっと輸血しなくても良い位の値で保ってます。
入院中は、何度もつばさの会の掲示板を拝見して勇気や希望をもらいました。
ありがとうございます。
今、心配なのは再発のことです。
再発してらATGの二回目をすることになると思いますが治療費が適応外と書いてあっと
のですが…
生命保険会社の手術にも該当しないと思うので、体のことはもちろんのこと心配ですが
費用も心配です。
どなたか分かる方がいらっしゃいましたら、教えていただけると助かります。
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おひさまさんへ 投稿者：たぬぽん 投稿日：2013年 9月23日(月)00時55分33秒
息子さんは、２次性の発症なんですね。
２次性というと、原因がわかっている事と思いますが、肝炎でしょうか・・・。
実は、わたしの子供も１才の時に、再生不良性貧血になりました。
原因は不明（特発性）です。数値もだいたい似ています。
まずはＡＴＧをして、改善しなかったら臍帯血移植を視野に入れるという事かと思いますが、
再発率、生存率などは、骨髄移植の場合はネットで調べられそうですが、
臍帯血移植の場合は、医師しか分からないのではないかと思います・・・。
わたしの子供は、ＡＴＧで回復し現在６才ですが、とても元気になりました。
だけど、５年前は、おひさまさんと同じように、先の見えない日々を過ごしていました。
どうか、息子さんが元気になるようにと思います。
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おひさまさんへ 投稿者：さんちゃん 投稿日：2013年 9月16日(月)06時13分36秒
御気持ち察しますが、そのような内容は管理者の方も同じような事を仰ってますが、病院
で医師の方にお聞きになられた方がよろしいかと思います。掲示板では専門の方かどうかも
わからない為その言葉を真に受けるのは正しいとは言えません。医師の方に言葉で説明して
頂いた方があなたも納得できると思います。
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(無題) 投稿者：おひさま 投稿日：2013年 9月16日(月)00時50分23秒
はじめまして。
前から気になっていて勇気をだして
書き込んでみました。
1歳4ヶ月になる息子が7月から入院し
最近 小児再生不良性貧血 と診断がでました。
この年齢での2次性の発症はかなり稀らしく
過去日本で2例といわれました。
毎日不安で涙がとまりません。
血小板は9日で5000をきり、Hbも4.2までさがり、好中球0の劇症型です。
臍帯血移植を視野に入れ治療を始めるようですが臍帯血移植の成功する確立はこの年齢だと
どれくらいなんでしょうか？(｡???)
再発や生存率はどうなのか、この年齢では調べてもでてこなくて、少しでも情報をいただける
と嬉しいです！
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中等症の私の経過日記 投稿者：さんちゃん 投稿日：2013年 9月13日(金)07時31分17秒
同じような境遇の人がどんな生活送ってきたのかなど、意外と知りたい人がいるんじゃないか
と思ったので書き記しておきます。
私は小学3年生で再生不良性貧血が発覚して以来11年目の大学生です。以来ずっと2.3ヶ月に
一度の通院をしています。月曜日しか病院だめなんで、月曜に休める授業を組むのが
めんどくさいですね(笑
昔鼻血が一週間治らなくて病院行きました。しかも救急車で(笑
小学校の運動会の練習で、暑い夏に直立不動で立たされてる時初めて貧血でふらふらになり
ました。プライドが倒れる事を許さないので、貧血の時は毎回かなり我慢してしまいます(笑
6年程前からネオーラルを服用しています。背中や鼻、耳の産毛が濃くなり、肩から髪の
毛並みの太い毛が何本か生えてくるのが気持ち悪いです。半分は自分の体質で濃いんですけど(笑
生まれつきの病気なので「健常」がどのような程度かわかりません。再生不良性貧血じゃ
なかったらマラソンもっと走れるのかなぁとか、息が上がっても自分よりすぐ回復するのか
なぁとか思って少しだけ悲しくなることもあります。
数値は中等症らしいですが(数値覚えてない、血小板は1万ちょいをうろちょろ)病歴長いので、
身体が酸素の少ない状態に慣れてるんじゃないかなあとか医師に言われました(笑 たしかに
日常生活に支障はありません。でもやっぱり健常に憧れます。立ちくらみはたまにします。
4年程前にドナー登録をしました。若いうちの方が成功率高いと言われたので、見つかったら
即移植するつもりでした。家族は一致しなかった。でも完全一致含め2人見つかった、
けど2人ともキャンセルされちゃいました。悔しかったです。
小児科にずっと通わなきゃいけないのが少しだけ恥ずかしかったけどもう慣れました。
病気関係ない？だろうけど、自分身長178、体重50というガリガリ体型なので、今必死に
筋トレしています。
現在までの大まかな経過はこんな感じです。
疑問など少し。
・水泳の息継ぎがすぐ苦しくなって苦手なんですけど、一度に酸素沢山取り込めないからかな？
・他の再生不良性貧血を患ってる方も痩せてる人が多い？そんなことないかな(笑
・貧血って突然ぶっ倒れるのをよく聞くけど、自分の場合は車酔いのような前兆から徐々に、
冷や汗をかいて力が入らなくなっていきます。みなさんは貧血のときどのような症状？
最後に、ネオーラルの容器臭いですよね(笑
毛が濃くて困ってる方はJOLENという脱色剤で救われますよ～。男でも是非使ってみてください。
みなさんポジティヴにいきましょう。なんとかなりますって。
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【訂正】掲示板過去ログ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：2013年 9月 1日(日)09時18分15秒
博田＠管理人です。
先日、掲示板の「1999年10月1日～1999年12月31日過去ログ」
に関して、当時のログをとっていないため、
を復旧させることはできません。
と書き込みしましたが、
再調査の結果、ログが残っていました。
大変失礼しました。
「過去ログ－８」として、掲載しました。
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掲示板過去ログの件 投稿者：ひさ路 投稿日：2013年 8月25日(日)10時18分40秒
博田様
お返事ありがとうございます。
残念な結果ですが、仕方ないですね。
その期間のログはあきらめます。
先日の私の書き込みですが推敲してなかったので
すごく幼稚な書き込みになっていてお恥ずかしい限りです。
私事ですがＡＴＧ後1ヶ月以上たっておりまして、赤色と黄色の輸血と
皮下注射はグラン？しながら数値が上がるのをひたすら待っている状態です。
そんな入院生活の中、ＡＴＧが効果なかった場合の事を考えておこうと
過去ログに学んでいる次第です。病名はＡＡで、正体はオッサンです。
実は横浜の総会に出席させていただいてもいたのですが、
その中でＤａｙ６０での馬とウサギの効果は同じくらいと先生が
仰っていたのと、６ヶ月目や１年後など効果が出始めたなどの
掲示板の書込もありますので、気長にやっていきたいと思います。
最近の入院事情として、病室でスマホは当たり前の状況ですね。
ノートパソコンとスマホがあればこの通りＵＳＢ接続でネットができます。
通信はデザリングという機能です。スマホのデータ通信でパケ放題加入なら
プラス２千円くらいの費用だと言われておりますので新たにデータ通信用の
２年縛りとかの通信機器を購入せずにすみます。
ただニコニコ動画の生放送は速度が遅すぎてダメでした。ＹＯＵＴＵＢＥは
しばらくバッファを溜め込んでいたら大丈夫です。（ＦＯＭＡですので）
なぜ皆が持ち込んでるとわかったかは、先日の和歌山地震の誤報緊急放送です。
それで看護師さんに聞いたら若い人はみんないじっているとの事。
そのおかげで毎日退屈せずにすんでおります。
スマホでラジコのＦＭをヘッドフォンで聞きながらネットサーフィンの毎日です。
現在引きこもりというかニート状態です。看護師さんや補助員さんとの会話は
毎日欠かせませんので本物の彼らとは一線は引いてますが、退院後が少し心配です。
最後に管理人様、お忙しい中お調べくださってありがとうございました。
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【お詫び】掲示板過去ログ 投稿者：博田＠管理人
投稿日：2013年 8月25日(日)06時36分3秒
博田＠管理人です。
ひさ路様、ご指摘ありがとうございます。
掲示板の過去ログを開設した２００３年当時からの不具合でした。
ただし、当時のログをとっていないため、
1999年10月1日～1999年12月31日
を復旧させることはできません。
申し訳ありません。
再発のないように気をつけます。
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BBS過去ログ不具合の件 投稿者：ひさ路 投稿日：2013年 8月24日(土)21時52分54秒
いつもお世話になっております。
自分用にBBS過去ログを読みやすいように昇順でまとめているのですが、
1999年10月1日～1999年12月31日のファイルが2000年1月から3月のもので
アップロードされております。
不躾ですが、修正のほどお願いします。
ちなみに、2004年度が1202投稿と一番多かったようです。（間違えてなければ）
1999年9月まで読みました。もう約15年くらい昔なのに、
いまだに現役で我々へアドバイスをしてくれている方々がいることに、
大変心強い気持ちでいっぱいです。
早く会費の入金済ませますので、上記ファイルの差し替えのほどお願いします。
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SHINKUNさんへ 投稿者：きさこ 投稿日：2013年 8月18日(日)10時19分28秒
早速のご回答ありがとうございます。
主治医に今度聞いてみます。
娘が、産後長く痔を患っており、切ったり薬を使ってきましたが、
食事やサプリなどで改善しつつあり、イヌリンを勧められて
薬剤師に聞いて見ましたが、知らないようでしたので
こちらで分かればと思い投稿した次第です。
SHINKUNさんがおっしゃる様とおりですね。
親切な御好意に心より感謝します。
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きさこさんへ、 投稿者：SHINKUN 投稿日：2013年 8月16日(金)22時53分8秒
まず第一に、
こういう話しはこういうところではなく、主治医に聞いてみるのが
いいと思いますが、いかがでしょうか。
先生には聞けない理由があるんでしょうか？
それと、薬の飲み合わせは通常それほど多数の例がないでしょうから、
聞かれた専門家は、多分、科学的、理論的に考えると思います。
薬理作用がどうとか、代謝がどうとか・・。そこから推測します。
医師や薬剤師、特に主治医に聞くのがよさそうに思えませんか？
ついでになりますが、
「> なるべく薬の数を減らしたい」とのことですが、
たとえば大黄甘草湯と麻子仁丸は、あえて概略の話を
すれば、似た作用をする薬です。どちらか一方を
増量して他方をやめる、というのはどうでしょうか、と
聞いてみたらどういう話になるでしょうかね。
２つ組合わせると良く効くということで出しているのかも
しれません。あるいは１つが効かないから２つ出したのか、
出した時の先生のお話しは聞きましたか。
ただし効かなかったので両方を最大量出しているという
可能性はありますからよく話してみてください。
ミヤBMとビオラクチス散も、同じようにあえて概略の話を
すれば、似た作用をする薬です。＜以下同様です。＞
もう１つ、ですが、
ミヤBMとビオラクチス散は整腸剤ですが、ざっくりいえば
どちらかというと便秘ではなくお腹がゆるいほうの改善に使う薬
です。但し整腸剤ですからバランスを良くする意味で便秘にも
出したのかと思います。ただもしかすると？ですが
やめたら逆に多少改善するかもしれません。これも気になるよう
でしたら自分の勝手な判断でやめずに先生に必ず相談してください。
最後に、
主治医に話をする前に聞きかじりの薬を飲みはじめるのは
絶対にやめましょう。
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便秘解消にイヌリン？ 投稿者：きさこ 投稿日：2013年 8月14日(水)09時35分47秒
便秘症で薬を４種類飲んでいますが、砂糖から抽出されたイヌリンという植物性天然繊維
に変えたいと思いますが？薬との飲み合わせが心配です。大丈夫か知っている方教えて
ください。
現在飲んでいる薬は、①輸血の為鉄分除去のエクジェイド１２５ｍｇ・５００ｍｇ(各一日一回）
②骨粗鬆症のベネット７５ｍｇ(一か月に一回)
③便秘解消の漢方オースギ大黄甘草湯エキス
オースギ麻子仁丸科エキスG２ｇ
ミヤBM
ビオラクチス散２ｇ
④乳酸カルシウム・ワンアルファ（ビタミンD)
です。ドクターの西川史子さんも摂取しているようで、便通をよくし、カルシウム・
マグネシウムの吸収を良くすると聞きます。
なるべく薬の数を減らしたいので、どなたかご存じの方宜しくお願いします。
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ネオーラルと体重増加について 投稿者：博田＠管理人
投稿日：2013年 8月12日(月)06時22分23秒
博田＠管理人です。
先日、「ネオーラルと体重増加について」についての
書き込みがありましたが、気になったので、
当会の顧問の先生（成人の再生不良性貧血の治療に関しては
ネオーラルを含め、トップクラスの先生）に確認してみました。
下記の通り、骨髄移植後の患者さんでない場合は、
体重増加がネオーラルによるものではなく、
他の内分泌系の病気の可能性があります。
誤解のないようにお願いします。
（ご質問のあったレイチェルさんには、より詳細な回答をしてあります）
一般的に急速に体重が増える場合は浮腫み（むくみ）によるものが疑われます。
ネオーラルには血管の内皮細胞を傷害する副作用があります。
そのために、血管の中から血管の外に水が浸みだしやすくなって
浮腫むことがあります。
ただし、これは、造血幹細胞移植後のように、抗がん剤や放射線照射などで
血管内皮が傷害されている患者さんで、時にみられます。
他に合併症のない再生不良性貧血の患者さんで、
200㎎程度のネオーラルで体が浮腫むことはまずありません。
体重増加が実際に浮腫みによるものかどうかは、
主治医の先生に確認してもらってください。
体重増加の原因が浮腫みによるものであった場合は、
腎機能、血圧、検尿などを主治医の先生に調べていただく
必要があります。
明らかな浮腫みがないようでしたら、
体重増加はネオーラルによるものではないと思われますす。
この場合には、他の内分泌系の病気がないかどうかを
調べていただく必要があります。
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妊娠、出産について 投稿者：ゆか 投稿日：2013年 8月 7日(水)12時49分49秒
大変ご無沙汰しております。
高校1年の秋に再生不良性貧血と診断され、高校2年の夏にATG治療、その後ネオーラルを
服用(いつまで飲んでたのか忘れてしまったのですが…)しておりました。
しかしながら、それらの効果があまり現れず、ヘモグロビンは10程度までになったものの、
血小板は3万程の低空飛行ながら、無治療で数年過ごしておりました。
23歳の時に結婚し、現在25歳です。
結婚してからヘモグロビンは9程度、血小板は2万ちょっとで、ほんの少し、下がり気味
でした。
しかし、どうしても子供が欲しかった為、1年程先生に相談(説得？笑)し、リスクは
高いけれど不可能ではない、というお言葉を頂き、
妊娠に踏み切りました。
現在妊娠4ヶ月です。
前回の採血結果は、ヘモグロビン7.3、血小板1.2万でした。
主治医より、ヘモグロビンは7.0を切ったら、血小板は出血症状にもよるが7000を
切ったら輸血しよう、と言われています。
また、出産は血小板20単位程を直前に入れての帝王切開になるだろうとも言われています。
過去ログを少し見させて頂きましたが、やはり妊娠されている方は、妊娠前に血小板が
少なくとも5万はあるように見受けられ、出産直前で1万程に下がっているようでした。
だからといって焦ったりしても血小板は上がってくれないので仕方ないのですが、
大体いつぐらいから下がるものなのか、ご経験のある方いらっしゃいましたら、
お聞かせ頂けないでしょうか。
ヘモグロビンも同様に、いつ頃から低下がひどくなるのでしょうか。(すでに下がって
はいるのですが…)
また、出産後の経過等も教えて頂ければ幸いです。
よろしくお願い致します。
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スワローさんへ 投稿者：ショコラママ 投稿日：2013年 8月 4日(日)22時12分57秒
初めまして、投稿見ていただいてありがとうございます。
今の私にとってスワローさんのような方とこのような掲示板を
とうしてお話出来ることも一つの楽しみになっています。
スワローさんも長い間病気と戦ってきて大変でしたね。
何よりもGVHDが出なくて良かったですね。
私の今の状況はサイトメガロウイルスも３回目の外来で陰性になりました。
肝臓の数値が少し高いので軽いGVHDかもしれませんが、今の所心配ないと言われました。
WBC.RBC.HGB.PLTも基準値より少し低めですが最小限の生活は出来てます。
少しずつですがプログラフも減ってきています。
このまま減り続けていければいいと思ってます。
スワローさんも、お身体お大事になさって下さい！
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ショコラママさんへ 投稿者：スワロー 投稿日：2013年 8月 4日(日)14時25分43秒
はじめまして。先日の投稿を拝見し投稿させていただいています。30代女性です。
私も骨髄移植をして2年が経ちました。プログラフも約1年服薬しました。
採血後人混みを避けて服薬していたことが懐かしいです。
サイトメガロも早く陰性になるといいですね。
私は本当に運良く急性も慢性もGVHDがなく入院生活は3ヶ月未満で済みましたが、
退院後血小板が下がってしまい、現在もPLT3.0（万）前後で推移しています。
入院前は約10年赤血球輸血をしていました。
約10年前にウマATG、ウサギALGを行いました。（当時はサイモグロブリンが第1選択では
なく）
ATGもネオーラルも効果がなく輸血量も増えて鉄沈着も進んだため、移植となりました。
現在はRBC,Hbは正常値になり、輸血も不要となりました。
まだWBCも2,000前後なので感染症には注意が必要ですが、
好中球も約1,000あるためほぼ普通の暮らしがでてきています。
（病歴が長いため、PLTも2万あれば個人的には気になりません）
プログラフ服薬中は生活、食事色々気を使うことが多く大変ですが、
減薬が上手くいき、服薬中止になるといいですね。
暑い日が続きますので、どうか無理なく体力を徐々に回復してくださいね。
お身体お大事に！
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レイチェルさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：2013年 8月 3日(土)10時49分44秒
博田＠管理人です。
レイチェルさん、ネオーラルと体重増加について
当会の顧問の先生にアドバイスをいただきましたが、
レイチェルさんに直接確認のうえ、回答すべき内容なので、
私宛にメールをお願いします。
「投稿者：博田＠管理人」の後ろの封筒マークをクリックいただくと
私宛にメールが届きます。
よろしくお願い致します。
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ヒロシさんへ 投稿者：レイチェル 投稿日：2013年 8月 2日(金)20時24分40秒
回答いただき、ありがとうございました。奥様は10ｷﾛ近く増えられたんですね。
私は輸血した事はありません。ステージ2（中等症）で、薬を飲む1年前の数値は、
白血球 2.36 赤血球 2.96 ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ 10.2 血小板 41 でした。
2週間前の数値は、 血小板が 69まで上がっていました。他は1年前と変わりありません。
他の副作用は、おっしゃる通り、多毛症になってます。全身ですね。
治療中は副作用はしょうがないとは思っていますが、やはり気になりました。
でも、回答してもらって元気がでました。ありがとうございます。
まだまだ先は長いですが、妊娠・出産を現実にする為に、頑張ります。
MDSのお知り合いの方、早く良くなられるといいですね。
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ネオーラル体重増加さんへ 投稿者：ヒロシ 投稿日：2013年 8月 1日(木)21時44分41秒
今晩は、さっき貴方の投稿つばさの会より携帯に。 ネオーラル服薬し13ヶ月と最初は
輸血も？体重が6キロ増えたと、35歳とまだ若い貴方には体重気になるね、免疫抑制剤の
ネオーラルは血球値増血に、色々な副作用があると思うが、私の妻は10キロ近く増えました、
元に戻るには時間がまだ若いし体重気になると思うが病気を良くする為には体重の増加は
副作用で、それにうぶ毛が顔、足に、人により症状違うと思うが？ 失礼ですが今の
各血球値は幾らでしょうか？今、30歳前の患者と直メールしてます、AAからMDSに移行し
今入院を。貴方の力に成れたら頑張って下さいね。
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ネオーラル体重増加 投稿者：レイチェル 投稿日：2013年 8月 1日(木)20時54分30秒
ネオーラルを飲むようになり、現在13ヶ月たちます。少しづつ血小板は上がってきてますが、
体重も増加してきてます。最近もまた1キロ増え、飲む前に比べると6キロ増加です。食生活
は変わってないのですが・・・治療中なので体重増加もしょうがない！と思ってはいる
のですが、服も全く入らなくなり、このままどんどん増えていくのかな・・・と思うと
とても不安で、こちらに投稿させていただきました。
そこで教えていただきたいのですが、ネオーラル飲んだ事のある方で、投薬中に何キロ体重
増えましたか？またそれは何年くらい増え続けますか？
ちなみに私は35才(女)で、1日にネオーラルカプセル200ｍｇ飲んでます。最近夕飯時に
ビール1本飲むようになりました。それも関係あるのでしょうか…？
乱文でごめんなさい。よろしくお願いします。
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東京大学医科学研究所附属病院市民公開医療懇談会のお知らせ
投稿者：博田＠管理人 投稿日：2013年 7月22日(月)07時20分47秒
博田＠管理人です。
東京大学医科学研究所附属病院の市民公開医療懇談会が
以下の通り開催されます。
第36回 市民公開医療懇談会
日時：平成２５年７月３１日（水）、午後５：３０～６：３０
場所：東京大学医科学研究所附属病院 ８階トミーホール
１．「悪性リンパ腫と言われたら」
血液腫瘍内科 湯地 晃一郎 先生
２．「もっと知ってほしい白血病のこと」
血液腫瘍内科 大野 伸広 先生
３．「風疹について」－なぜ流行が続いているか－
感染免疫内科 鯉渕 智彦 先生
詳しいことは、以下のページをご覧ください。
http://www.h.ims.u-tokyo.ac.jp/kouenkai.html
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