再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１５５
（２０１４年４月１日～２０１４年６月３０日の掲示板）
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Disney大好きさんへ 投稿者：ショコラママ 投稿日：2014年 6月23日(月)22時41分5秒
53才の主婦です。少しでもDisney大好きさんの参考になればと思い私の移植体験をお話
します。
2012年７月末に最重症の再生不良性貧血と診断され即入院となり8月初めにATGをして
効果が見られなかったので10月から骨髄移植をする為にﾄﾞﾅｰを捜しましたが見つからず
2013年１月に最後の手段でさいたい血移植をする事になりました。
私も移植を勧められた時は不安で悩み、泣いたりもしましたが初孫が出来たり、下の娘は
まだ大学に入ったばかりで、もう少し生きていたいと思い決心しました。
2013年２月にさいたい血移植(ミニ移植）をしました。
前処置は１日目～５日目まで抗がん剤(ﾌﾙﾀﾞﾗﾋﾞﾝ）６日目に抗がん剤(ｱﾙｹﾗﾝ）を点滴で
入れ７日目に放射線照射(朝夕２回）をしました。
吐き気、下痢、食欲不振、脱毛などありましたが幸い感染症、拒絶反応は幸い軽くすみ
ました。
その後６月に退院しましたが約１１カ月間大学病院のクリーンルームでの闘病生活で
大変でした。
放射線照射をしてるので肌が荒れたり黒くなったりしましたが、退院後１年ぐらいで
わからなくなりました。
退院後も普通の人なら感染しないウイルスにかかったりしましたが多少の不安は今でも
ありますが何とか
元気に生活しています。
去年この掲示板にショコラママで投稿してるので良かったら見て下さいね。
PS:ちなみに私もDisneyが大好きです。
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不安です 投稿者：Disney大好き 投稿日：2014年 6月19日(木)21時02分46秒
私は再生不良性貧血と診断されました。
1人っ子ということと仕事に早く復帰したいということ、もともと血小板のみ正常値ょり
低いこともぁり完治しなくても仕事に支障ない程度に戻ればと思い、ATG療法?
シクロスポリンによる治療を今年の1月に行いました。
しかし、なかなか数値は上がってこないことと血小板および血小板輸血が頻回になって
いったことから移植を行った方がよいと主治医にいわれました。
仕事上人に見られる仕事とぃうことや結婚を今後控えてることもあり、副作用や合併症
によって外見が変わってしまうのではないか？という恐怖や、仕事が専門性がとても
強いことやまだ若い為また仕事に復帰できるのかが不安です。
何より今輸血や薬を飲んでる為、完全復帰とは行けてませんが仕事ができてることや
自由な生活を得てると思うとそれを失ってしまうという恐怖が大きくて不安で、
夜な夜な1人泣いて眠れない日もあります。
ネットで調べれば調べるほど悩みは大きくなるばかりです。
どうか移植をなさった方はどのような前処置をして移植したかなど、骨髄移植なのか
など教えていただければと思います。
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ホームページをリニューアルしました 投稿者：博田＠管理人
投稿日：2014年 6月12日(木)20時05分8秒
博田＠管理人です。
当会のホームページ、開設してから２０年近くなりますが、
開設当初のままで、最近のパソコンやスマフォでは、
使い勝手が悪くなっていました。
数ヶ月かけて作業した結果、先ほど、データを差し替えました。
この掲示板のページを除き、全面リニューアルしました。
結構、使いやすくなったと思います。（自画自賛？）
ただし、従来携帯（ガラ携）での動作確認を行っておりません。
従来携帯で表示上の問題がありましたら、管理人まで
ご連絡ください。検討します。
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シンポジウムについて 投稿者：ぺこ 投稿日：2014年 6月12日(木)12時38分40秒
博田さんへ
早急なご回答ありがとうございました。
今後とも、宜しくお願い致します。
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シンポジウムについて 投稿者：博田＠管理人 投稿日：2014年 6月12日(木)04時52分55秒
ぺこさんへ
博田＠管理人です。
当会の医療講演会等は、特に記載のない限り、
会員だけでなく、一般の方も参加いただけます。
事前の申し込みも必要ありません。（個別相談の場合は除く）
また、講演会の途中から参加することも可能です。
当日、会場でお待ちしております。
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シンポジウムについて 投稿者：ぺこ 投稿日：2014年 6月11日(水)19時58分56秒
母が再生不良性貧血と診断され、治療を続けています。
病気についてあまり知識がなく、インターネットで検索してこちらにたどりつきました。
病気に関する情報を少しでも知りたく、６月２８日に京都で実施されるシンポジウムへの
参加を検討しているのですが、こちらは、再生つばさの会に入会していない人でも当日
参加できるのでしょうか？
また、参加できる場合、途中から（例えば午後から）参加が可能でしょうか？
ご教示頂きたく、宜しくお願い致します。
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慢性硬膜化血腫で入院しました 投稿者：夏希ママ
投稿日：2014年 6月 1日(日)13時13分35秒
久しぶりに投稿します。ずっと体調よかったのですが、5月24日から６日間、
慢性硬膜化血腫で入院していました。
22日の夕方、自宅ベットから落ち、23日も朝から頭痛がして、痛み止めも効かず、夜中
に吐き気がしはじめて、24日早朝にいつも通院している病院の救急を受診。CTの結果、
慢性硬膜化血腫ということで入院しました。幸い、血腫は少なく、手術するほどでは
なかったので、痛み止めと安静で経過を見るための入院でした。
血小板は4万くらいです。
ベットから落ちたことは誘因してるみたいですが、もう少し前に頭をぶつけたりした
ことが原因だろうと言われました。自分ではぶつけたかなぁ？くらいでよく覚えて
ないのですが…
退院時に撮ったCTでは少し広がってるようには見えるものの、症状が落ち着いてきた
ので、退院となりました。また症状が悪くなれば再診してくれとのことで。
私と同じように慢性硬膜化血腫になった経験の方がいらっしゃいましたら、教えて
ください。
よろしくおねがいします。
ちなみにMDS RA経過観察をしている48才女性患者です。
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chu様へ 投稿者：イッペイ 投稿日：2014年 5月25日(日)23時38分42秒
メールありがとうございました。
添付頂いたデータは非常に心の支えになりました。
血小板については少し気長に構えたいと思います。
息子も体調を崩したりしますと蕁麻疹がでたりいろいろとGVHDのような症状がでますが
chu様の症状が改善されること心よりお祈り申し上げます。
どうもありがとうございました。
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移植後の血小板について 投稿者：chu 投稿日：2014年 5月25日(日)11時53分52秒
骨髄移植後の血小板が一番上がりにくいといわれていますが
自分の場合も10万を超えるまでに約4年かかりました。
高齢者の移植なので参考にはならないと思いますが
血小板の推移を画像でアップしておきます。
今は標準値内で推移しています。
自分も当初は心配しましたが、他のデータが問題なければ
徐々に上がって来るのではないでしょうか？
現在は、血液データは問題なくなりましたが、
東北の地震の頃に2週間ほど熱を出してから
GVHDが出てきて、今では、いろいろな症状がでています。
感染症や発熱には早い対処が肝心なようです。
?
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rimama様へ 投稿者：イッペイ 投稿日：2014年 5月24日(土)17時43分52秒
メールありがとうございました。
息子は多少の皮膚GV以外は普通に生活ができております。今の主治医は二人目になります
が前任時代から血小板推移について聞いていますがケースバイケースということで
なかなかはっきりとしたお答えは頂けません。
ですのでこちらの掲示板でそういったご経験をされた方がいらっしゃれば少しでも希望が
もてると思い、投稿させて頂きました。
男の子なのでスポーツなどしたいみたいですが
数値的に微妙なとこで、、。
メール頂きましてありがとうございました。
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イッペイ様へ 投稿者：rimama 投稿日：2014年 5月23日(金)19時46分45秒
初めまして 息子（発病？確定診断が着きましたのが 11歳 現在26歳）の おかん
です。息子は 移植は しておりませんが 病歴が 長いですので 色々な方々とは
お知り合いになることが 出来ました。医師では 御座いませんが 息子さんが 感染症
などが 無く 普通に近い 生活を 送られておられるのですか？心配であるのでしたら
主治医に しっかり ご説明と 今後の事を 診察以外の時間を 取って頂き
イッペイ様が 納得いくまで お話しを 出来る時間を 作るのが 宜しいか 思います。
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ローズマリーさんへ 投稿者：アン 投稿日：2014年 5月 7日(水)17時27分38秒
お返事有難うございます。ローズマリーさんの現在の数値では先生も減量には踏み切れ
ないのではないでしょうか？私が100mg頃 白血球4500 ヘモグロビン１１ 血小板13万と
安定し減量を更に進め ヘモグロビンは13をキープしています。本当に個人差がある
のですね。私のクレアチニンは０、9～０、96ぐらいで高めです。情報伺う事が
出来有難うございます。メモしておきました。ローズマリーさんどうぞお身体に気を
つけてお過ごし下さいね。時々 お話できたら嬉しです。
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アンさんへ 投稿者：ローズマリー 投稿日：2014年 5月 6日(火)14時30分4秒
発病以来同じ病気の方とお会いしたり、お話したりする機会がなかったので、このように
直接コンタクト取れることを心強く感じます。よろしくお願いいたします。アンさんは、
ネオーラルの量が少なくて数値が安定してみえるのですね。私は日に１７５mgで、数値は
白血球２０００ 血小板６、５万 HB 9 を維持しています。これから先、薬を減らすこと
ができるかどうか、予想がつきません。
クレアチニンは１、２で、ザイロリック（尿酸の生成を抑える）を処方されていますが、
どの数値の次点でこの薬が出されたか記録になく、参考にならなくてごめんなさい。
ザイロリックを服用していても数値が高いな、と改めて思っているところです。
（正常範囲０，４０－０，７０）
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ローズマリーさんへ 投稿者：アン 投稿日：2014年 5月 4日(日)22時29分18秒
ローズマリーさんの前に投稿したアンと言います。同年代ですね。個人差があり
ネオーラル量の増減は確かに難しいですよね。私は１年半頃には100mg服用していまして
ローズマリーさんより 量も少し減ってました。所でクレアチニンが高く薬を服用されて
いるようですが 差し支えなければ 何の薬が教えて頂けないでしょうか？私も唯一高い
数値を表して要るのがクレアチニンです。遺伝性腎嚢胞があるので 先生も腎機能には
とても気を配っています。つい最近も超音波 ＭＲＩ検査も。ネオーラルは腎臓に副作用
ありで ちょっと大変ですよね。ちなみにクレアチニンがどのくらいの数値になって 薬が
だされたのですか？私はまだ経過観察で薬は出ていないのですが。宜しくお願いします。
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移植後の血液推移 投稿者：イッペイ 投稿日：2014年 4月26日(土)19時35分45秒
一年半前に9才の息子がMDSで移植をしました。特に目立つGVHDもなく白血球、赤血球は
基準値です。ただ血小板だけが7万前後をウロウロしてます。この先数値が上がるのか
不安です。徐々に数値が上がった方やある時急に数値が良くなった方がいればお聞かせ
頂ければと思います。（兄弟フルマッチ移植です）
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家族の対応として 投稿者：ノバック 投稿日：2014年 4月24日(木)23時16分10秒
今年の２月から私の母（７６歳）が再生不良貧血重症を発症しました。免疫抑制療法に
よる治療を行いましたが、副作用や予期しなかった腰痛でほぼ寝たきりの状況が続いて
おります。主治医の先生からは遅いながらも回復傾向にあると、言われてますが本当に
そうなのか不安でなりません。再生つばさの会でいただいたカウンセリングブックに
記載されている治療の期間よりだいぶ長い状況かなと思えてしまいます。主治医の先生
を信用してはおりますが、一度セカンドオピニオンという手も活用したほうがよいのか
と悩んでおります。
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ネオーラル 投稿者：ローズマリー 投稿日：2014年 4月22日(火)18時19分41秒
初めまして。６２歳の主婦です。私は４年前再生性不良貧血重症を発症し、
ATG後ネオーラルを服用しています。量は２００－１７５－１５０mgと推移しましたが、
１５０mgになったところで数値が下がったので、この半年は１７５mg服用しています。
先日新しい主治医の先生になり、「難しい病気ですが薬が効いていますね」と言われ
ましたが、尿素窒素、クレアチンの数値が高く、薬をいただいています。ネオーラル
の量を何とか減らしたいと思っているところですが。
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(無題) 投稿者：アン 投稿日：2014年 4月21日(月)18時04分57秒
久し振りに投稿します。再生不良性貧血 患者の皆様は長期に亘りネオーラルを服用して
いるのでしょうか？私は54歳時重症で発症しこの夏で８年になる主婦です。減量しながら
数年前に25mgになり現在に至っています。去年の夏頃更に減量を重ね １０月に0になり
主治医の先生と共に歩んだ７年 感慨深いものが有りましたが その一ヶ月の採血では
白血球は半分に下がり １５万あった血小板も１０万以下に下がり 再びネオーラルを
開始すると血球は元の状態に戻り再び25mgを服用する事になりました。個人差はあります
が 掲示板では小児や若い方は０にされていますね。年令の高い私の骨髄は自力では働いて
くれないんですね。今の所大きな副作用はないのですが 皆様の中にも私のような経験など
がありますか？私より長期の方いらっしゃいますか？
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よしぴーさんへ 投稿者：まりぃ 投稿日：2014年 4月 2日(水)20時33分39秒
ありがとうございます。
私も今、ダナゾール200mg飲んでいます。
よしぴーさんも200mgだと聞いて、私も効いてくれると信じて飲みたいと思います。
家族の支えがあって良くなったって言うよしぴーさんの言葉、私も本当にそう思います。
時々、母の念で、私は、ここまで生かされてるって、感じる事もあります。
これからも支えてくれてる家族に感謝を忘れないで、病気と戦って勝ちたいと思います。
本当にありがとうございました。
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