再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１５６
（２０１４年７月１日～２０１４年９月３０日の掲示板）
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日々勉強中です。 投稿者：ケータ 投稿日：2014年 9月24日(水)15時09分23秒
30歳男性です。
再生不良性貧血歴4年です。
結婚して2週間後、夫婦でお店を出店して3日後の2010年12月25日のクリスマスに
再生不良性貧血というサンタクロースからのいらないプレゼントを頂き入院しました。
1ヶ月の間に
・結婚
・BAR出店
・難病にかかる
・BAR閉店
という人生の大きなイベントが1ヶ月の間に一気にきてしまいましたw
診断はやや重症。
兄とはHLAがあわずATG治療をおこないました。
それから4年たち今年の4月ごろからネオーラルや他の薬を飲むのを辞めました。
今でも数値的にはやや重症のステージ3あたりです。
今は自分で考えて調べていろいろこの病気について勉強中です。
最近は難病だから治らないと思う事は辞めました。
難病という言葉に甘えるの辞めました。
人間の体の中には100人の名医がいるといわれています。
僕は最近、人間が本来もっているこの自然治癒力というものを信じどうすれば治るかを
考えて、そしてそれを実行して日々すごしています。
詳しい数値などはブログに書いてますのでよければチェックしてみて下さい。
難病・再生不良性貧血という病気をこんな風にして治そうと思っている変わった奴も
いるんだなぁ～ぐらいな軽い気持ちで覗いていただければと思います。
http://rockingchair.ti-da.net
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お互いに頑張りましょう。 投稿者：あき 投稿日：2014年 9月24日(水)06時40分7秒
mさんへ
初めました。当方も最近に再生不良性貧血と診断されました。今は外来でシクロスポリン
で治療しています。仕事もしてますよ。お互いに頑張りましょう。
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(無題) 投稿者：m 投稿日：2014年 9月21日(日)20時50分41秒
最近、再生不良性貧血の診断を受けました。
ステージ3.4です。
21歳です。
診断を受けてから妊娠が発覚し、
中絶することを決定したばかりです。
社会人になりたてで楽しいときなのに、
再生不良性貧血と診断され
生きる意味を見失い、
路頭に迷っていましたがここの掲示板で
治った症例など見てすごい元気がでました。
ありがとうございます。
自分だけじゃないんだって思えます
私は仕事を続けたいので治療と仕事の
両立です。
同じような方いらっしゃいますか？
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MDSに移行 投稿者：のぶとよ 投稿日：2014年 9月18日(木)18時20分58秒
AAからMDSに移行したといわれました。東京都ですが、以前のように医療券での公費負担
をうけられるのでしょうか？
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経験談やアドバイスお願いします 投稿者：ぺこ
投稿日：2014年 9月14日(日)18時07分50秒
55歳の母は2年前から再生不良性貧血の重症を患っており、脳出血の危険性もあると診断
されていました。そこに先日脳梗塞を併発したのですが、持病（再生不良性貧血と脳出血）
があり、脳梗塞の薬は飲むことができず、リハビリを続けて様子をみるしかないようです。
年齢的・体力的に骨髄移植も難しく、2度のATG療法もまだ効果がなく、血小板が少ない
ため脳出血の手術も出来ず、脳梗塞の薬も飲めないと母の精神的、肉体的苦痛を考えると
いたたまれまず、また家族として今後が不安で仕方ありません。
このような状況ですが、何か希望を持てる経験談や情報がありましたら教えていただけ
ないでしょうか？（同じような境遇だったが改善している、など）
再生不良性貧血は同じレベルでも個人差があることは承知しておりますが、少しでも励み
にさせて頂けたらと思い投稿させていただきました。
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ひでちゃんさんへ 投稿者：ＤＥ 投稿日：2014年 9月 9日(火)14時07分21秒
「この病気、急がず、あわてず、無理せず、気長に考え」は、同じく中等症だった私も、
そうだなあと思いました。診断・治療開始後数年は、経過が良くても不安になったり
もどかしくなったりしますけどね。
ひでちゃんさんと同じ頃の発症です。この１０年だけを見ても研究・治療は進歩しました
よね。年々研究が進み治療実績が積み上がっていく、そして自分たちのデータもそこに
組み込まれ今後の進歩につながっていくのでしょう。
私も薬０になって２・３年になります。現在は経過観察です。もちろん主治医の提案を
受けてのことです。主治医は３人目でしたが、発症からのデータの流れを見た上での、
その時点での判断だと思いました。
血小板は３万前後ですが安定しており、今はこれが私個人の基準値みたいなものと思って
います。今後はどうなるかわかりませんが、その時にはまたその時の主治医が、その時点
で得られている知見と私の個人データに基づいて、患者の利益を考えた治療の提案をして
くださることでしょう。自分ができることは、症状に変化があったら予約を早めて受診
することですね。
ひでちゃんさんは確か農家でしたね。もしかしたら私もひでちゃんさんの作った野菜を
食べているかもしれません。これからもおいしいお米・野菜を作って下さい。もちろん
無理をしない程度にです。
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卒業 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2014年 9月 3日(水)21時09分4秒
12年余り、治療費の補助をしていただいてましたが、現在、再生不良性貧血の薬が、
0となりましたので、12月で、卒業できそうです。この病気、急がず、あわてず、
無理せず、気長に考えれば、治ると思います。発症時の眼底出血したほうは、0.6ぐらい
から、上がりません。少し歪んで見えます。小中高 633 12年卒業かな？45歳から、
58歳 年も増えました。
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けいこさんへ 投稿者：やまたけ 投稿日：2014年 8月30日(土)15時08分53秒
お仕事、続けられたらよいのではないでしょうか。
血球の値から、体調は万全ではないと想像します。
でも、「何かに打ち込んでいる」気持ちがあることが、今のあなたにとって一番なのでは
ないかと思います。
私もATGの後にシクロスポリン等を服用し、通院して治療中です。
白血球の値が1,000程度で、健常者なら軽い風邪で済む場合でも、それをうつされたら
肺炎になると言われています。
それでも、元の職場に復帰し働き続けています。
体調に気を付けて進んでいきましょう！
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アドバイス・経験談を聞かせて 投稿者：けいこ
投稿日：2014年 8月30日(土)13時51分7秒
はじめまして。時々この会を読んで参考にさせてもらっていました。５４歳になる女性です。
今、２つのことが心配で相談します。１つ目は、私の今の症状はどうなっていくのか、
どんな治療が有効なのか。２つ目は、仕事を続けていいのか。です。アドバイス、経験談
をお聞かせください。
平成２３年６月に再生不良性貧血の診断名がおり、ATGの治療。
その後、免疫抑制剤（ネオーラル）を服用。１２月に教職として職場復帰。仕事は楽しい
のですがハードなので、自分の体力の限界と再発をおそれ１年半後に退職。
平成２５年４月からは非常勤として週３日勤務。ストレスもほとんどかからない、時間に
なると帰宅できる立場。体の調子もよくネオーラルは１日１錠（25㎎）の服用になった。
平成２６年４月から、血液の値が減りだし再発で入院。現在は退院して自宅で体を休めて
います。最近の血液の値です。
赤血球２００万／前後、白血球１０００／～１２００／ ヘモグロビン６グラム
血小板１万／
ネオーラルの薬を１日６錠、プリモボラン４錠 他の薬の服用。
網赤血球は９～７前後。２週間に１度の割で赤血球輸血を７月からやっています。
あれもやっちゃダメこれもやっちゃダメ、というより、意欲をもつためにも非常勤の仕事
は続けたいのですが。
主人は、勤め先で倒れたりしたら迷惑がかかる引き際も大切といいますが・・・
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完治しないんですか 投稿者：みつこ 投稿日：2014年 8月23日(土)11時13分32秒
皆さん不安だけど元気だしましょう 主人も重度で一時悲しみに暮れてましたが今、持病
持ちながらも仕事頑張ってますホントなら休んでて欲しいところだけど自ら寿命尽きる
まで働くと聞きません もっとも私も身体弱くて働けないので生活の為無理してるとおもい
ます退院後、二回輸血して以降一年してませんいまはネオーラル５錠飲んでます輸血の
せいか気が短くなって家族に暴言吐きますいらつくみたいです
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(無題) 投稿者：諸葛光明 投稿日：2014年 8月23日(土)10時52分43秒
再生不良貧血は完治しないのですか
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ひでちゃんさんへ 投稿者：嫁 投稿日：2014年 8月 8日(金)09時21分47秒
コメントありがとうございます。
そうです、数値や経過は人それぞれだと思います。
なので、私達夫婦は自分達がしている事が絶対に正しいとは言えません。
主人も実際ATGをしましたし、薬もずっと飲んでいました。
けれど、薬治療には必ず副作用がつきものです。
場合によってATGは二回まで有効とされていますが、それは避けたいと思ってやってきま
した
肝臓の数値が高いのは再生不良性貧血の症状ではないような気もします。
先生はその事についてなんとおっしゃっていましたか？
薬を飲むことで肝臓、腎臓にはかなりの負担がかかっている事も確かです。
実際に主人も尿酸値が平均よりかなり高かった時期があります(お酒は控えていたのに)
って、医者でもない私がひでちゃんさんの症状について偉そうな事は言えませんね。
失礼しました。
ただ、私は「治る」という事＝「薬を必要としなくても健康な体を維持する事」だと
思います。
どんな方法であれ、そこに向かって行くんだという気持ちでお互い頑張りましょう！
私も正直、今のご時世で食事療法なんてかなり大変だーって思います。
スーパーでは買いたいものは買えないし、専門店に行けば市場の3倍くらいのお金が
かかります。
でも、そうゆう事が理由で無理だと思った事はまだありません(^^)
信頼できる食材を探しながら前向きに頑張ります！
ブログ、今度詳しい経過や数値載せますので、良かったら見てみてください。
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ケータの嫁さんへ 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2014年 8月 7日(木)22時45分39秒
私の経験から、やはり、移植ができない場合は、ATGや、その他薬に頼るしかないと思い
ます。
入院中からお世話になってきました、この会の掲示板を、見に来るのも、数か月に1度、
となるほどよくなりました。食事は、肝臓や腎臓に負担のかからないものに、するとよい
と思いながら、
やはり無理です。お酒はやめ、仕事がんばってます.
お酒飲まなくても、毎日、大酒のみのような肝臓の値です。
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シイさんへ 投稿者：はる 投稿日：2014年 8月 6日(水)18時31分11秒
はじめまして。
お仕事復帰されたとのことですが、暑い中体調は大丈夫でしょうか？
シイさんの予測通りと仙台に住んでます。
同じ病気で同じ市内で頑張ってらっしゃるシイさんに前向きな気持ちを頂いた感じが
してます。
ご自愛しながらお仕事頑張って下さい。
ありがとうございました。
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ケータの書き込み削除の件について 投稿者：ケータの嫁
投稿日：2014年 8月 5日(火)15時55分27秒
先日、主人が書き込みした投稿が削除されました。
削除された理由は、私達夫婦が現代推奨されている治療法とはまた別の観点から病気への
アプローチをしてみました。という内容が、このサイトの趣旨に反しているという事だ
そうです。
しかし、主人を始め、私達家族は今の西洋医学を全面的に批判したかった訳ではありません。
ただ、体を治すのは病院でもなく、医者でもなく自分たち本人なのだという事を忘れないで
欲しいと思うのです。
これ以上、治療法について具体的に書くつもりはありませんが、
「どんな治療方法で体を治して行くかを決めるのは管理人さんではなく、患者さんやご家族
だと思います」
実際に私は家族の立場として、今までは現代の治療法に委ねるまま、見守る事しか出来ません
でした。
何をしたらよいのか分からず、本人の体調の変化にただただ心配してやきもきするばかり…
そばにいる家族として、こんなに無力で辛いことはありません。
けれど、新しいアプローチの仕方に挑戦し始めた事で、私の意識も変わり、自分たちで病気を
治していってるんだ！と思える様になりました。
正直、食事などを徹底する事は簡単な事ではありません。
私もすべて完璧に出来ている訳でもないです。
だからこそ、私も主人も、これが正しいだなんて偉そうな事は言えないけれど、だけど、
一生懸命向き合っています。
治そうという努力を自分達でし始めました。
その姿勢だけでも、誰かに伝わればいいなと思って、書き込ませて頂きました。
この投稿も消されてしまうかもしれませんが、どうか一人でも多くの人に読まれますように。
長文で失礼致します。
p.s.
私達、夫婦がお店をやっていた頃のブログがあります。オープンしてすぐ病気になり入院を
したので、途中からは闘病日記、たまにくだらない日常も書いてますが、良かったら覗いて
見てください(^^)
私のこれからの新しい病気への取り組みについてそろそろ書き始めようと思っています。
http://rockingchair.ti-da.net/
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ケータさんの書き込みについて 投稿者：博田＠管理人
投稿日：2014年 8月 3日(日)08時33分0秒
博田＠管理人です。
８月１日のケータさんの書き込みについてですが、
ケータさんご自身のことについては事実かもしれませんが、
現在の最新の治療をうけている患者さんにとって、
不安を与えるものと判断しました。
掲示板冒頭に書いている通り、
（３）病気に関連する書き込みであっても、患者さんやご家族
に不安を与えるような書き込み
に該当する書き込みとして、削除させていただきました。
なお、以前に書き込みされた４月２日の書き込みも同様と判断し
削除させていただきました。
当会の主旨には反する書き込みは、ご遠慮願います。
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はるさんへ 投稿者：シイ 投稿日：2014年 7月19日(土)18時31分37秒
はじめまして。
はるさんはもしかして、仙台にお住まいではないですか?
私も仙台に住んでいて、2012年5月にAA最重症で3ヶ月ちょい入院しました。
現在は仕事にも戻っています。40代女子です。
近くに同病の方がいると思うと心強いな～と思います。(もしかしたら違うかな…?)
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学生さんへ 投稿者：はる 投稿日：2014年 7月12日(土)03時01分44秒
はじめまして、私も2012年11月に再生不良性貧血の最重症と診断されました。
３人兄弟だったのですが残念にも全く合わずATGをして３ヶ月ちょい入院しました。
移植はしてないので大丈夫だよなんて簡単には言えませんが、もしHLA型が合えば神様
からの贈り物として又四人も生んでけれた親に感謝してするべきだと思います。この
病気を長い間研究の統計をとって後々の調べた結果の一番治療が骨髄移植なのだから
選択出来る事の可能性もプラスに考えて、一人で抱え込ます家族や主治医と納得する
まで相談して決めるべきだと思います。
とっても家族思いで優しいんですね。
でも、辛い時は素直に周りに弱音吐いたり甘えたりしないと心が張り裂けちゃいますよ。
私も退院して１年３ヶ月過ぎて今は輸血しなくても大丈夫なくらいになりましたが、
白血球が1500、ヘモグロビンが10弱、血小板は3万からあがりません。
でも何とか家事はこなせる様になりました。
なかなか病気とも縁が切れませんが、仲良く病気と共存しながら今の生活を守りたい
と思ってます。
二人の息子もいますが、子どもは心配かけて頼られてなんぼです。
治療がうまくいきサッカーが出来るまで復活することを祈ってます。
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再生不良性貧血 投稿者：学生 投稿日：2014年 7月11日(金)22時53分1秒
こんにちは。中学3年男子です。自分なりに病気を調べてるとここに行きついたので書き
込ませていただきます。
つい1週間前のことです。腕と唇に異常な内出血が表れて不思議に思い小児科を受診した
ところ、血小板5000で即入院になりました。
そこから、採血、骨髄穿刺、骨髄生検？、MRI、をして3日前に医師から再生不良性貧血と
診断されました…さらに、重症度レベルは5最重症レベルであるため骨髄移植を勧めら
ました…幸いにも4人兄弟だから一致することを願おうということらしいです。ちなみに
明日、明後日に家族が採血をします。
と、状況はこんな感じです。
だいぶ頭も整理でき、病気と戦う覚悟はできたつもりです。しかし医師からも軽く話を
聞いただけで、あまりその病気について知りません…??これは本当に難病なのでしょうか？
医師からは今の医学は進歩しているから手術して3ヶ月程で治ると言われたのですが…
周りのかんじからあまり難病という認識がなくて…
??リスクはどれくらいなのでしょうか？死と隣り合わせなのでしょうか？軽い気持ちでは
やはり立ち向かえないのでしょうか？もちろん、絶対に乗り越えてやる、がんばるぞ！と
自分なりの病気に対する覚悟はあります。
??もし、血縁者と一致しなければ骨髄バンクというを待つのでしょうか？薬は使えないん
ですか？僕としては自分はいまの自分でありたい。なんか家族と違って赤の他人になって
しまうようで不安です。だから再発のリスクなどがあってでも、薬を使いたいと思って
いるのですが…
不安なのはそれだけでありません。その他の兄弟は皆今年受験なんです。迷惑をかけて
しまった、これで試験におちてしまったらという罪悪感があります。僕自信はは中高一貫
で、受験はないのですが、授業スピードが早くて3ヶ月も休んではついていけなくなる…
どうしようという気持ちでいっぱいです。それに、サッカー部に所属していて試合も
でれなくなりました…悲しいです。僕は学校が大好きで今とても友達に会いたいです。
でも、白血球もすくなくて面会はできそうにないです…残念です。他にも楽しみだった
ことができなくなって、心の整理ができたとはいえ、正直辛いです。
長文長々とすいません。家族の前では明るい自分で居たくてここにかきこみさせて
いただきました。もしかすると、これからも不安なこと相談などかかせていただくかも
しれません。よろしくお願いします。
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Disney大好きさんへ 投稿者：ショコラママ 投稿日：2014年 7月11日(金)14時51分0秒
私は移植が決まってから、ディズニーに行く事を目標にして頑張りました。
移植して１年で願いが叶って、三世代で行って来ました。
凄く嬉しかったです!!楽しかったです!!
入院中、この掲示板や闘病のブログを見て勇気ずけられました。
陰ながら応援してます。
お互いに頑張りましょう！
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(無題) 投稿者：しま 投稿日：2014年 7月10日(木)21時12分27秒
AAでATG療法し、現在はネオーラルを飲んでいます。現在は軽症～中等症位です。
勤務先は喫煙者が多く、飲み会等では何時間も煙草の煙の中にいる事があります。参加
しない訳にもいかず…。
自分自身は喫煙しませんが、AAでネオーラルを飲んでいる人は、煙草の煙を避けたほう
が良いのでしょうか。もちろん、健康な人でも避けたほうが良いのは最もですが…。
ネオーラルで癌になりやすいという事を聞いたことがあるので心配しています。
ご意見をお聞かせ下さい。
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ショコラママさんへ 投稿者：Disney大好き 投稿日：2014年 7月 9日(水)22時04分31秒
お返事ありがとうございます。
今でも悩んではいますが、悩んだところで治るわけなぃと割り切ろうと、とりあえず移植
に向けて登録などを進めました。
不安な時もありますが、治らないとやりたいこともできなくなっていくと思うとそれも
嫌だなぁ～とか、せっかく骨髄をいただくのに合併症が怖いとかいえないとか、今の生活
に戻れないなら移植は嫌だ??とかいろいろな気持ちがありますが、少しずつ気持ちを整理
しようと思います。
それでも辛い時はDisney行って頑張ります。
困った時はまたよろしくお願いします。
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