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再生つばさの会掲示板過去ログ－１６０
（２０１６年１月１日～２０１６年１２月３１日の掲示板）

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病名確定で安心 投稿者：気合 投稿日：2016年12月28日(水)10時58分37秒

　茶化してはいません。わたしも2年前はあなたと同じ状態で緊急入院となり...
まだ、癌じゃないぶん安心できますよ。そう考えてください。私もウサギ療法と薬で
ステージ5からステ－ジ3まで回復できていますから。こどもの頃、ウサギ追いしあの山
で捕まえて食べていたからどうなるかと思ったのですが..,3か月から4ケ月が一つの
メドじゃないですかね。
tada

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再生不良性貧血と診断されて 投稿者：松村と申します。
投稿日：2016年12月27日(火)17時27分13秒
先月の28日緊急入院となり、そのまま3週間たち病名が決定し、明日が見えないまま
打ちひしがれてます。四年生の息子と年少の娘を持つママです。現在atg療法を受け、
様子を見ている最中です。今後のことが全くわからなく不安です…

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いつもお世話になっています！ 投稿者：境澤田鶴子
投稿日：2016年12月 4日(日)20時14分54秒
３０年近く「再生不良性貧血」を治療中。現在５７才。ネオーラルと漢方薬で低空飛行
ながら生活しています。先月、風邪を引いてなかなか治らなくて、おかしいなぁと
思っていたら、肺炎になっていて即・入院。
治療のための抗生剤で薬疹が出てしまい、体中が痒くて痒くて大変でした。先生は、
抗生剤はやってみなければ分からないから、我慢するしかしょうがないと言っていま
したが、私はとても困ります。同じような経験をされた方がいらっしゃいましたら、
アドバイスお願いします。

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声について、ゆきりんさま 投稿者：ぽにょ 投稿日：2016年10月23日(日)22時13分14秒
貴重な経験談をありがとうございました。
もう30年以上とのこと、私には計り知れない闘いがあったと思います。教えてくださり
ありがとうございます。
以前の病院では長く生きられないかもと言われ落ち込んでいましたが、新しい病院での
先生との出会いや、ゆきりんさま始めここにいらっしゃる皆さまの経験を拝見し、
長く付き合うこともできる病気だと理解し、ようやく前を向けるようになりました。
声のこと、仕事のこと、そして子どものこと。色々葛藤しながらですが、子どもも
まだ小さいので、皆さまのお力をお借りしながら、試行錯誤しながら、細く長く進めて
いけたらなと思います。
貴重なお話をありがとうございました^ ^

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ストレスと栄養 投稿者：空手家　投稿日：2016年10月23日(日)11時55分29秒
６１才男性、再生不良性貧血、７年間、週１~２回の血小板と赤血球の支持療法
で過ごしていました。ただの一度も輸血は７年欠かしたことはなかった。
ヘモグロビン４～血小板4000～くらいで、毎日下血がひどかったんですが、
昨年に食生活の見直しと、ストレス解消の気功運動でこの一年半、輸血なしで自転車
乗れるようになり、普通の速度で歩け、走ることもできるようになりました。
バンザイ＼( ~∇~)／
苦しい通院も、一日かかる輸血もなくなり、腕立て伏せやスクワットして、筋肉量
増やして体重６８キロから７５キロになり、時々貧乏旅行してます。薬ものんでません。
患者仲間も同じく食生活改善と気功運動実践して、１０年以上輸血して最重症でしたが、
輸血なし、月一の血液検査のみになり、主治医が驚いてます。
この病気は、正しい食生活と本当のストレス解消が快癒へのネックだと思います。
もちろんそれだけではないですが。
症状改善の大きな力にはなる！
やってみたいかた質問ありませんか？
サプリメント販売や怪しい療法の押し付けではありません。私と仲間が思考錯誤で
実践してきたことをお教えするだけ。

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声について、ぽにょさんへ 投稿者：ゆきりん 投稿日：2016年10月21日(金)21時25分31秒
私も薬のせいで、声が変わりました。（４０代女性です）
残念ながら私の場合は治りません。
もう30年以上前から声変わりしたままです。

仕事をしているので声は出しますが、声がメインの仕事ではないので
気にしない限り仕事で困ることはありません。
私の場合はもう３０年以上なので諦めもありますが、ぽにょさんは
まだお若いし、気になるかと思いますが、子供さんもいるようなので
頑張ってください。

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さくらさんへ 投稿者：アン 投稿日：2016年10月21日(金)19時10分26秒
私は54歳時重症で発症 ２ヶ月間入院し当時は馬でした。あれから１０年経ち現在も
ネオーラル25mgを週３回服用しています。発症当時は多く服用し数年かけて減量し
６年前ぐらいから１日25mgに。その２年後先生がゼロにして様子みてましょうと止めた
時はとても嬉しかったのですが １ヶ月後の採血で5000あった白血球は半分に
15万だった血小板は９万に結局25mgに戻りました。ネオーラルは効くんですね。また
上がり始めました。１０年間身体を気遣い現在も冬場の外出はマスクしスーパー以外
自宅で暖かく過ごし 冬以外は友達とランチや家族旅行と元気に暮らしています。
それでも年のせいかあちこち具合が悪く病院通いが私の日常です。さくらさんの御主人
も身体の不調もあると思いますがどうぞお元気で過ごされますように。

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声について 投稿者：ぽにょ 投稿日：2016年10月19日(水)11時15分16秒
初投稿いたします。
1児の母である30代女性です。
ステージ3と診断され、現在、プリモボラン5mgを1日2錠服用して約5ヶ月が経ちました。
その効果あってか数値は下がり止ったものの、未だ血小板が2万台前半と上がらずにいます。
ヘモグロビンは7台後半です。
私自身現在はとても元気で、症状は特にないです。
ただ、声がしゃがれて裏返るようになり、今までの声が出なくなりました。
声を使う仕事をしているので、とても困っていながらも、命に代えられないと葛藤して
います。
同じような経験をお持ちの方いらっしゃいますか？
数値が上がって服用をやめた、2錠→1錠にして声が改善した、数値は上がったが声は
戻らなかった等々、みなさまの経験談を教えて頂ければ幸いです。
よろしくお願いいたします。

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再生不良貧血20年の方 投稿者：さくら 投稿日：2016年10月18日(火)05時19分46秒
DQさん初めまして
主人が再生不良貧血の重度で輸血とラビットの抗体など試して２カ月後退院致しました
その後ネオーラル朝晩9錠づつ飲んでましたが少しづつ数値が改善されて来たので６錠４錠
２錠づつと減って来たのですが１０月に入って急にヘモグロビンも血小板も数値が
下がって来て又薬の量が6錠づつになってきました
DQさんも二十年の間上がったり下がったりして現状維持されてるんでしょうか
その間の経過を詳しく
教えて貰えないでしょうか
しんどそうな顔見ると
毎日が不安で仕方ありません
よろしくお願いします

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治療後三年 投稿者：さくら 投稿日：2016年10月18日(火)04時50分8秒
主人60才重度の再生不良貧血で２ヶ月入院
輸血やウサギの抗体も体験済み
その間血尿や湿疹が出たり
身体中が熱くて氷で冷やして貰ってました
熱が出たり頭痛があったりと色々有りましたが退院して
二年になります
退院後ネオーラル朝晩9錠づつ飲んでいましたが
低かったヘモグロビンや血小板 白血球が正常範囲に戻って来たので６錠４錠２錠と減って
来ました
安心してた矢先10月に入って数値が少しづつ落ちて来てます
6錠づつになりました
ネオーラルが効かなくなったらと悪い予感ばかり走ります
この病気を何年も患っていらっしゃる方どなたか経過を詳しく教えて貰えないでしょうか

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血液難病の医療講演・相談会のお知らせ（主催：埼玉県難病相談支援センター）
投稿者：博田＠管理人　投稿日：2016年 9月15日(木)19時44分5秒
博田＠管理人です。
血液難病の医療講演・相談会のお知らせ（主催：埼玉県難病相談支援センター）
を掲載させていただきます。

主催：埼玉県難病相談支援センター
血液難病の医療講演・相談会のお知らせ（主催：埼玉県難病相談支援センター）

日 時：平成２８年９月２４日(土) １３：３０～１６：００ (13：00 より受付)
場 所：埼玉県障害者交流センター 研修室第１・２
〒330-8522 さいたま市浦和区大原 3-10-1
電話：０４８－８３４－２２４３

※ JR さいたま新都心駅　東口下車
交流センター無料送迎バスあり
◆内 容
第一部 講演
演題「血液難病の新しい治療」
講師 埼玉医科大学病院 総合診療内科(血液)
教授 宮川 義隆 先生
第二部 日常生活についての相談会（ピアカウンセリング）
相談員　埼玉県難病相談支援センター　ピアサポーター
血液難病等の患者団体　　　　会員
◆ 定 員 ７０名 (申し込み順、定員になり次第締め切ります。)
◆ 申込先 平成２８年９月１６日（木）までに
埼玉県難病相談支援センターへ((一社) 埼玉県障害難病団体協議会)
Tel／FAX：０４８－８３４－６６７４(平日、午前 10 時～午後 4 時)

申し込み締め切りが明日１６日ですが、若干、枠があるとのことです。
上記の申込先へご確認ください。
資料については、下記をご覧下さい。
http://esaitama.org/nanbyo/center/pdf/20160924.pdf

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落ち鮎さんへ 投稿者：いぶきのはは 投稿日：2016年 9月 7日(水)05時48分26秒
貴重なお話ありがとうございました。
一年たってから回復しはじめる場合があるのもわかってはいます。けれど、やっぱり
焦ってしまいますね。

次回の採血ではすこしでも数値が上がっていて欲しいです。

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いぶきのははさんへ 投稿者：落ち鮎 投稿日：2016年 9月 2日(金)11時45分56秒
お子さんに手がかかるなかでの難病・・・気持ちわかります。自分も一昨年
ステージ5のAAと診断され3か月弱の入院から退院し約10か月がたちます。
ここ1～2か月前までは赤、白の2種の輸血を大体１週間に1度していましただ、ここに
きて、輸血不要の数値が出始めています。
私はATGをして12ヶ月回復の兆しがようやくでてきているのではないかと思っていますが、
それがATGなのか薬でなのかはわかりませんが・・・。ただ、プリモボランの服用を
はじめてからが数値が上昇したような感じします。ということで自分の場合は1年
かかっています。ちなみに入院中はこの病気は回復するのに3か月はかかるといわれて
いたので治癒には個人差があるんだと思います。いぶきのははさんはまだATGをして
７ヶ月ならば、この病気は人目にはわからないけど本人は倦怠感疲労感でとてもつらい
病気なのであせらず気長にいきましょう。

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ATG,ボンゾールの効果ついて 投稿者：いぶきのはは
投稿日：2016年 8月26日(金)09時19分46秒
ATGをして７ヶ月たちましたが、回復の兆しがみえません。平行してボンゾールも内服
していますが、こちらも半年たちますが、効果はまだでていません。
昨日は通院日で採血しましたが、まったく上がっておらず、ヘモグロビン6,5で輸血に
なりました。
白血球２０００血小板４２０００

ボンゾールを頼みの綱にしていましたが、なかなか効果はでず、副作用の声がれが
ひどくなってきています。ネオーラル、アシクロビル、ダイフェンなども呑んでいま
したがクレアチン値が1,74まで上昇してしまい、ネオーラルは減薬アシクロビル、
ダイフェンは停止になりました。

本当に体がぼろぼろになってきているなと落ち込みました。体がしんどい、声が出ない
など、まだてのかかるこどもに苛立って当たってしまう自分が嫌になります。

ATG後、皆さんどれくらいで効果が出始めましたか？
ボンゾールを服用したかたはどれくらいで効果かありましたか？

まだ、希望を持って薬を飲んでもいいでしょうか？

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情報共有・臨床試験の検索方法 投稿者：あつこ
投稿日：2016年 7月28日(木)10時50分38秒
●臨床試験の検索方法です。

【日本の臨床試験】

umim　臨床試験　で検索

【海外の臨床試験】

clinicaltrial.govにアクセスし、疾患名で検索

●東大発ベンチャーの会社

http://www.oncotherapy.co.jp/info/

MELK阻害剤（米国で治験が開始）
TOPK阻害剤（白血病細胞を殺し、血小板を増やす働きがある。マウス試験段階。また
治験は始まっていない）

一生けんめい研究してくださっている研究者の方はいます。
がんばりましょう。

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３４歳男性です 投稿者：メロペン　投稿日：2016年 7月25日(月)20時28分59秒
６月１３日に急性肝炎の診断を受け入院しておりまして、その後２週間後、
血液検査で血小板の減少を指摘されマルクと生検を経て再生不良性貧血との診断を
下されました。

７月月初以来、血小板については週２回程度の輸血で補っている状態です。今日現在
の血球はヘモグロビン8.5　白血球600で好中球はほぼ０、最重症の状態です。

１度感染症にかかり、抗生剤の点滴と併用でノイトロジンを１０日程使用していますが、
今のところ全く反応はありません。熱はようやく治まってきたところです。

兄弟の骨髄適合検査も残念ながらA座１ミスマッチで合いませんでした。
明日主治医からの今後の具体的な治療方針が告げられる予定です。
今のような状態で、ATG治療を受けても効果はあるのだろうかと色々と考えると不安
で仕方がありません。
治療においての選択肢は限られるようですので、大きな山を乗り越えて来ておられる
皆様のお話を少しでも伺えればと思い、書き込みをさせて頂きました。
宜しくお願いします。

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骨髄異型性症候群、絶対治す！ 投稿者：あつこ
投稿日：2016年 7月25日(月)18時56分46秒
今日病院にいってきましたが、やはり、主治医の先生からは、最新の治療方法などの
お話をきけず、今は何もしようがない、という回答でした。
最新の研究についてのお話もなし・・・。

あきらめてはいけません。

もし何か情報ありましたらお願いいたします！

がん研究有明病衣の星野先生（漢方内科）から紹介された本です。
”ガンが自然に治る生き方”

https://www.amazon.co.jp/dp/B00PTDMQVO/ref=dp-kindle-redirect?_encoding=UTF8&btkr=1

骨髄異型性症候群、移植せずに、絶対に直して健康な体になります！

１・MDフラクション（βグルカン。骨髄細胞の生存率をあげる）

http://www.wakasanohimitsu.jp/seibun/maitake/

２・ヨモギエキス（血液の浄化）

今週末にヨモギつみにいきます。

３・玉川温泉での湯治の予定を立てます。

４・遺伝子治療や免疫治療、再生医療について調べる。

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うどんさんへ 投稿者：ひまわり 投稿日：2016年 7月11日(月)16時25分28秒
ご心配ですね。
ネオーラルは液タイプあるみたいですよ。
主治医に早めにご相談してみて下さい。
輸血しながらのこれからの暑さは体に堪えると思いますが、ご無理しない様にして下さい。

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ネオーラル　カプセルについて 投稿者：うどん
投稿日：2016年 7月10日(日)15時32分15秒
初めて投稿します。85歳の母が再生不良性貧血で入院しています、膀胱炎由来の微熱
を繰り返しており、最近は食欲も無く点滴、ゼリー食が主体の状況です。

飲み込みが苦痛のようで、粉薬や小さな錠剤はなんとか服用できるのですが、ネオーラル
のカプセルは大きすぎで服用できない状況です。大きさが半分のタイプもあるのですが、
これも無理でした。

ネオーラル服用を中断してからは、輸血の頻度が週二回に増えてしまっており、薬の効果
を実感しています。

医者に聞くべきことですが、飲みやすいというか、液状もしくは粉状などの服用しやすい
タイプについて
どなたかご存知ありませんか？

よろしくお願いします。

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くるみさんへ 投稿者：ひまわり　投稿日：2016年 6月24日(金)13時41分36秒
くるみさん本当にありがとうございました。病気と闘いながら大変な中で仕事されて
おられて尊敬いたします。
陰性でも効果がでることもわかってありがとうございます。一応いろんなこと考えた上で
AGTせずに移植をする方向に治療する予定です。ハプロ移植はやはりリスクが強いため他の
移植の方法になりました。本当に不安ですが生命力といつかあんな大変な時期もあったね
と家族で笑える日が必ずくると信じて今できることを頑張っていこうと思います。
くるみさんの血小板の数値が上がることを心から願ってます。本当に無理されませんように

本当にありがとうございました。

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はじめまして 投稿者：くるみ 投稿日：2016年 6月21日(火)20時16分47秒
私は昨年、ATGの治療を受けた34歳の女性です。
ＰＮＨ血球検査も陰性、兄弟とのHLA型は一致せず、パブロ移植は危険と判断され、
さらには非血縁者間のドナーも見つからず、入院中も不安で、よくこの掲示板を読んで
同じ病気で悩んでいる人がいることを知り勇気をもらいました。

見つかった当時の数値は、
ヘモグロビン　3.4、白血球1,800、血小板9,000でしたが

現在は、
ヘモグロビン10.7，白血球3300，血小板53,000です。

ネオーラルは1年弱ずっと1日２００mg服用し、当初は主治医から効果がないと言われ続け
ましたが7ヶ月目あたりから徐々に血球が上がってきました。ただ血小板だけ思うように
上がりません。

副作用は薬による糖尿病になり、日々の食生活に気をつけてます。
やっと週2回ですが働くことが出来き、体も楽になりました。なかなか病気と縁は切れ
ませんが、病気と共存しながら生きていければ良いなと思ってます。
ひまわりさんのお子様が元気になると良いですね。
回復を祈っております。

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いぶきのははさんへ 投稿者：ひまわり　投稿日：2016年 6月20日(月)07時23分44秒
いぶきのははさん、本当に連絡ありがとうございます。ハプロ移植のこと
兵庫医科大学が先駆者なのですね。兵庫医大を調べてみます。今のところ子供も陰性
ですがAGTから治療をスタートすることになりました。今はどこの病院で治療をするか
悩んでます。どうにか効果が出ることを願って頑張ろうと思います。いぶきのははさん
は副作用大丈夫ですか？本当にいぶきのははさんの数値が１日も早く上昇することを
願っています。本当に無理をされませんよーに。
本当にありがとうございました。

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ひまわりさんへ 投稿者：いぶきのはは 投稿日：2016年 6月18日(土)09時02分52秒
ひまわりさん、こんにちは。親として、とても心配ですね。私自身、一月の終わりに
pnh陰性でしたが、ATGをやりました。現在まだ、効果まちです。
入院中に移植されたかたと話をしたなかで、兵庫医科大学がハプロの先駆者だと聞きました。
少しでもお役にたてればうれしいです。

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よろしくお願いします。 投稿者：ひまわり　投稿日：2016年 6月17日(金)21時44分53秒
今日　セカンドオピニオンしました。陰性の為AGT治療が厳しく効果は出ない
だろうと言われました。骨髄バンクもさい帯血バンクもフルマッチがいないためあとは
父か母のハプロ移植しかないといわれました。　ハプロ移植された方や知ってる方
なんでもいいので情報をお願いします。

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ポテチさんへ 投稿者：ひまわり　投稿日：2016年 6月16日(木)15時35分6秒
本当に連絡ありがとございます。今の病気は骨髄移植の症例も少ないので今セカンド
オピニオンなの予約をとれたところです。まだ心がついて来てくれなくて本当に毎日
不安で、治療内容など教えていただいたき助かりました。本当にポテチさんも言葉に
できないくらいの日々を乗り越え今も病気と闘っておられるのですね。本当に本当に
移植が無事に成功することを心から願います。本当にこの病気は調べれば調べるほど、
今からATGの治療をまだ２歳の子が耐えれるのだろうか怖くてたまりません。
うちの子はＰＮＨ陰性でやはり陰性は効果があまりないんでしょうか?陰性でも効果
が出る子もいるんでしょうか？
効果がないのにこの治療をしてたくさんの副作用でもっと体が弱るのでないか心配です。
受けないと移植はできないのでしょうか？移植もまたかなりのリスクがあるから
今必死に病気について調べてますがまだ何が何か分からず質問も何を質問していいのか
あまり分からずまたお話を聞かせてもらえたらありがたいです。
本当にポテチさんありがとございます。
ポテチさんも体を大切にしてくださいね。
気のきいた言葉が入れられずすみません。

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ひまわりさんへ 投稿者：ポテチ 投稿日：2016年 6月15日(水)11時30分46秒
はじめまして。再生不良性貧血には(特に小児の場合)確立した治療法というのは無い
ようですよね。ATGの投与量にも幅があり確立されていない様ですし。お気持ちお察し
します。現在も闘病中の我が家のケースです。
昨年7月。当時5歳でした。鼻血が止まらず受診したところ診断されました。兄弟は
おらず家族にHLAフルマッチはいません。医師に説明を受け各種書類に同意のサイン
をしてATG。初日に高熱出しましたが、比較的穏やかにATG投与終えました。血中酸素
が一時下がり酸素マスクしましたが本人は呼吸に困った様子はありませんでした。
ATG後2週程でグランを使って白血球2000台になりました。その後グランへの反応が
顕著になってきたので徐々にグランを減らし、グラン無しで2000前後を推移しています。
グランを減らした頃には血小板やヘモグロビンも低値ながらも輸血回数が減りました。
ですがその後白血球以外の血球はまた緩やかに減る傾向となり、残念ながら6カ月後の
判定でATGは無効であったとされました。
我が家の場合、白血球だけは今も2千前後を推移しており、好中球も少ないながら存在
していますので、その後退院しました。退院といっても次の治療まで病院でする処置
が定期的な輸血以外無い為で、回復したわけではありません。現在は毎週カテーテル
への通薬と採血(結果如何で輸血)の為通院しています。退院後数週間した時大量の
鼻血と、それが喉でゼリー状に固まったモノの喀血をして再度入院となった事も
ありました。今も鼻血は頻回で、同じ病院内の耳鼻科も受診しています。
次の治療は移植です。骨髄バンクのドナーも見つからないようです。
フルマッチではありませんが父である私がドナーとなる予定です。
ひまわりさんには是非同じ病棟の方々と会話して頂きたく思います。疾患名は別でも
血液疾患の子のご両親が複数いらっしゃるのではないでしょうか。我が家が今お世話
になっている病院ではフルマッチでは無い近親者移植をされた患児さんもいらっしゃい
ました。病室でいつも寝ながらゲームしていましたが、今は退院されて顔色も良くなり、
通院時に御見かけしますがこちらまで嬉しくなります。
不妊や成長の不安はいつもあります。今後来る学校生活や成人後の就職まで考えたり
します。皆さんそうなのではないでしょうか。
今は、子供達が闘病中でも今を楽しく過ごせるようバックアップしたいと考えています。

ネットで探すと医療機関毎の移植件数や血液担当医師の在籍人数等も見つかります。
経験豊富な病院や、血液担当医師が複数いらっしゃる病院が良いのかな？と思います。
医師とたくさん会話される事をお勧めします。非血縁者の移植経験が無いのであれば、
看護師さん達の経験も少ないのではないでしょうか？
移植に関してはしたいと思ってすぐできる治療ではありませんし、ATGの結果後に考え
始める治療だと思います。移植するとなったらその時点で改めて病院を選考するのも
アリだと思います。という私も病名発覚直後は何から何まで思いを巡らしパンク
しそうでしたが。涙もボロボロでした。

ATGでの回復願ってます。
ドナーになる為お酒もポテチもやめました。
子供の笑顔の為がんばりましょう！

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よろしくお願いします。 投稿者：ひまわり　投稿日：2016年 6月10日(金)21時46分19秒
今の状態を書きます。４月に血小板が２万で　いろんな検査して５月に入院しました。
骨髄検査を二回もし最近やっと検査の結果が分かり　再生不良貧血でした。赤血球　
血小板　白血球どれも低くく、好中球も300ぐらいで無菌室にいます。この１ヶ月ぐらい
の間に５回は輸血しました。重度といわれました。輸血もまた副作用が心配で
まだ2歳ということもあり本当にこれからの治療の副作用もとても心配です。
残念なことに家族のHLAが合わず骨髄ドナーバンクから探しています。
はやり非近縁者からの骨髄移植は難しいのでしょうか?拒絶反応がひとくなりましたか？
担当の医師は　今まで近縁者からの骨髄移植はしたことあるが非近縁者からの骨髄移植
はまだしたことないと言われました。それほど難しいのかと不安になります。骨髄移植
はまだドナーも現れないので　今からはATGと抗がん剤をすることを言われて
ATG研究治療に　参加するか　悩んでいます。研究治療をうけると最新の治療はできる
のかも知れないけれど　副作用　効果　後遺症などいろんなことが怖くて悩んでいます。
不妊になる成長が止まるとかの副作用も本当にあらわれてしまうのでしょうか？
ATGの治療とか受けられた方　骨髄移植のことやなんでもいいので教えてください。
小児の方でなくても大丈夫です。藁にもすがる思いです。
今はなんとしても2歳の子供が１日も早く元気退院できるように出来る限りのことを
したいと思っております。不安で不安でたまりませんが必ず治ることを信じています。
どうかどなたか教えてください。

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(無題) 投稿者：ひまわり　投稿日：2016年 6月10日(金)16時25分24秒
2歳の女の子が再生不良貧血になり　入院しています。
本当に不安な毎日を過ごしています。ネットで探しても小児の再生不良貧血の内容など
本当に少なくて　小児の再生不良貧血の親御さんおられましたら少しでも治療方法など
効果や副作用　などなんでもいいので教えてください。血縁者の残念ながら型があわず
に骨髄ドナーを探してるところです。

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AA様 投稿者：ひで 投稿日：2016年 5月17日(火)17時46分18秒
造血痛による痛みだといいですね、早い完治を期待しています。

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痛み 投稿者：AA 投稿日：2016年 5月11日(水)19時25分9秒
ＡＡで自宅療養中です。週一度の通院です、発症後１０か月ほど経ちますが、最近
上半身の腕や胸、などが急に痛み出します。１０分程度で痛みは収まるのですが、
寝違えた時のような筋肉痛？が一日何度も起こりますが、薬のせいなのでしょうか？
ネオーラル、プリモボラン、プレドニンなどが常飲薬です。

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医療券の更新について 投稿者：あき 投稿日：2016年 4月25日(月)04時12分19秒
初めて投稿いたします。
病気自体のことというよりは、医療券について伺いたいです。
私は8年前に再生不良性貧血と診断され、当時は重症でしたがATGとネオーラル服薬を経て、
最近は服薬無しで軽症を維持していました。ただ最近妊娠し、数値が下がってきたため
通院が増えています。
それで今年も医療券の更新の書類が届いたのですが、今回は重症認定の書類を提出
しなければ更新できないような記載を確認しました。法律が改正され認定のジャッジ
が厳しくなったことは知っていましたが、重症クラスでないともう更新はできない
のでしょうか？
どなたかご存じの方はいらっしゃいますか？

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母のことで相談 投稿者：フルーツ 投稿日：2016年 4月19日(火)23時03分15秒
初めて投稿します。73歳の母が今年2月末、再生不良性貧血重症と診断されました。
PNH血球あり、免疫抑制剤が効く可能性あるそうで、1か月前よりネオーラルを服用して
います。今のところ明らかな改善はなく、効果ない場合、ATG療法検討と聞いています。
どなたか、ネオーラル服用だけで、改善された方はいらっしゃっいますか？
年齢的にもATG療法は心配で、ネオーラル服用だけで効果が出てほしいと祈る毎日です。

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AURORA さん マツケンさんありがとうございます
投稿者：福岡 投稿日：2016年 4月15日(金)13時13分2秒
両方とも、アドバイスあちがとうございます。自分でやれるだけやってみて、最終的
な手段として社会保障てきな恩恵をうけようかと思っています。無職なのに中高の子供
２人のことを考えると・・・また、移植をすすめられていますが、これはこれで悩みの
種です。
ありがとうございました、

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福岡さんに血液障害 投稿者：マツケン 投稿日：2016年 4月14日(木)20時10分44秒
私は入院中に病室仲間から聴き、病院内で女房に連絡色々準備して、年金手帳と近医
と紹介された病院のドクターの診断書や発症当時からの経過を記入したと思います。
血液障害二級認定されました。老齢年金の申請と異なりハードルが高いです。事務所の
方が申請後4ヶ月目位に自宅に状況確認に訪れました。数週後には証書や役所から
国民年金の継続納付か停止の選択する書類も届きました。障害認定の基準書なる
ものがあり、血小板が5万以下でなおかつ好中球が幾つでと表がありました。ネットで
閲覧可能かと。先ず自分の血液検査の数値と照合することも必要かと。
再生不良性貧血は回復することがあるので、3年後に再審査がある。その時に回復してれば、
支給停止となる。支給されず労働できた方が幸せです。貧血はある程度回復しても、
薬剤の副作用があり血糖値や中性脂肪が上昇して、貧血以外でも労働するにはキツイ状況
です。このような保障がありとても助かります。違う話ですが、私は血糖値が1年間
どうしても基準値に収まらなかったのですが
糖質制限の食事に変えたら99になりました。雑穀米、玄米を半分白米半分が主食で
タンパク質主体で炭水化物を少なくした。

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社会保障の事 投稿者：マツケン 投稿日：2016年 4月14日(木)19時08分38秒
私は入院中に申請の準備をしました、年金手帳と最初にかかった近医と紹介された
病院の診断書などが必要でした。発症の状況など経緯を記入したと思います。
申請後5ヶ月ほどかかりました。年金事務所の方だと思いますが、自宅に状況確認に
訪れました。 そして、私は認可されました。2級の血液障害 後、年齢が後3年間ほど
老齢年金を納付する義務があるのですが、納付する余裕があれば納付も構わないのですが、
免除する選択も市役所からの通知が届きます。障害認定の判断基準があり血液の
各種数値が血小板なら5万以下でなおかつ好中球が幾つでという表があります。
ネットで閲覧可能かと。 AAは回復する可能性があるので、3年後に再審査がある。
その時回復してれば、支給不可です 私どもの病気は労働意欲はあるが体が付いていかない。
本来なら年金など支給されず労働できた方が よっぽど幸せです。他人からの見かけは、
健康に見えるようですが。貧血は理解されにくいです。

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福岡さんへ 投稿者：AURORA 投稿日：2016年 4月13日(水)23時24分12秒
血液疾患の障害年金が受領できます。年金事務所へ行って
説明をしてもらって、必要な書類を準備する必要があります。
私は休職中に申請して受領しました。
当時は、診断確定から一定の期間が必要だったような気が
しますが、血液疾患の障害年金だと言って説明してもらって
ください。福岡さんの状況であれば、受領資格があります。

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数値上昇せず 投稿者：福岡 投稿日：2016年 4月12日(火)15時57分49秒
AAで退院後６か月ほど、毎週通院し、白は毎回赤もほぼ毎回輸血を行い、薬を飲んで
いますが
全く、数値上昇しません。移植せず私みたいな通院生活を続けていらっしゃるかたいる
んでしょうか？治療費は難病指定を受けていますので一定額でたすかっているのですが、
退院していても働けないので生活も苦しくなってきています。社会保障
はないのでしょうか？

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ohbuneさんへ 投稿者：AURORA　投稿日：2016年 3月28日(月)00時49分2秒
病歴25年以上の患者です。患者としてのコメントです。
診断結果後の入院時には、担当医から患者様の状況と治療方針の説明があったのでは
ないのでしょうか?私の場合には、家族には説明があったのですが、私自身には貧血だ
位の説明だけで、詳細な話はありませんでした。後に自分で病気について調べ、茫然と
してしまいました。あまり長くは生きられないと覚悟しました。限られた治療はすべて
行いましたが効果がなく、二週間に一度の赤血球輸血を10年位受けました。その後、
エグジェイド、ネオーラル、オキシメトロンを服用するに至り、原因不明ですが造血し
輸血から解放されました。副作用の強い薬なので大変です。

さて、残念ながら限られた確立された治療方しかありません。通院されている病院は、
横浜市立大学病院からこられているドクターです。部長さんは、実は私自身の担当医
で、ミニ移植を実施していただいたドクターです。効果はなかったのですが感謝して
います。病院としては申し分のないところだと思います。
今大切なことは、今後どうなるのか担当医と十分な話し合いをすることだと思います。
患者として、ふとそうおもいました。

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母の病院 投稿者：ohbune　投稿日：2016年 3月18日(金)18時38分25秒
昨年10月に母が貧血で再生会横浜市南部病院に救急入院、診断の結果、再生不良性貧血
と診断されました。
入院まではしっかりしていましたが、約１ヶ月入院して退院後は、まるで別人のように
思考力がなくなってしまいました。
そして現在週1回通院していますが、約4ヶ月続けた薬も効果なく、現在は薬の投与が
止められ輸血でいくと先生は話しています。
毎週輸血を続けていいわけはなく、看護師にも輸血中付き添いでずっと待機しないと
クレームを受けるため、生活に支障をきたし困ってます。
どこか他によい病院はないのでしょうか？

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DQさんに 投稿者：マツケン 投稿日：2016年 2月 1日(月)17時08分24秒
私は、以前に血液データが上昇しないので、担当医にビタミンＢの処方はどう
でしょうか？先生は、免疫の傷害で造血工場(骨髄)が傷んでいるから、いくら材料を
入れても、血球は出荷されてこないので、有効ではないと言われました。患者としては、
少しでも改善すればと、西洋医学以外で漢方や針治療やサプリメントなど色々検討も
しました。経済的に余裕があればあれこれ試すのも良いが、長続きしません。又個人差
もあるので効果は？ですが、最近トナカイの角粉末を試してます。漢方でいう鹿茸です。
私には高額です。4日間の服用後採血結果は、白血球のみ変化有り。2.5から4.1に上昇
してました。私がなったから他人も同じ結果にはならずですが、一時的なものかも
しれません。グランや輸血も一時的に上昇する。骨髄を攻撃する免疫細胞を骨髄細胞に
貼り付かないようにする生物学的製剤はないでしょうか？リウマチと再生不良性貧血
は似た病気で双方免疫暴走病ですがリウマチの方は上記の薬が6種類程が既に使用されて、
治療効果は高くこの10年で格段に進歩しました。私は専門家ではないので、間違いが
あるかもしれません。病気の問題は工場を守りながら、工場の自然復旧を待つしか
ないのかと思います。漢方では貧血効果はありますが、免疫抑制は無いかもあれば
知りたいです。私は、退院して一年程ですが、気持ちの変化として副作用など辛い面
もあるが、処方薬を服用していれば、健康状態とは言えないが、長期生存可能なのかと
思えるようになりました。

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漢方薬について 投稿者：DQ30年 投稿日：2016年 1月30日(土)18時41分21秒
再生不良性貧血断されて２０年以上経つ患者です。いままで免疫療法やステロイドなど
いろんな治療をしてきましたが、思ったような効果がなく、なし崩し的に輸血依存に
なってしまいました。最近ネットで病気のことを調べていたら貧血の薬で漢方薬がある
ことを知りました。自分自身は漢方薬の存在を知らなかったので、当然服用したことも
ありませんが、医師から聞いたこともありませんでした。再生不良性貧血の治療で漢方薬
を使ったことのある方など、何でもいいので知っている方、漢方薬について教えてください。

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あつこさんへ 投稿者：ふくみ 投稿日：2016年 1月 7日(木)22時51分23秒
アドバイスや有益な情報をありがとうございます。
その後主治医に相談すると、
ステロイドの使用による、脂漏性皮膚炎も発症していることがわかり、
今、そちらの治療も始めました。

この治療で頭皮の状態が落ち着いたら
オイルを使用した保湿も試してみたいと思います。
ホホバオイルというのもよさそうですね。

このような掲示板があり、情報を得ることができ感謝しています。
ありがとうございました。
ふくみさんへ 投稿者：あつこ 投稿日：2016年 1月 7日(木)00時47分58秒
オイルで保湿すると良いかもしれません。

http://www.skincare-univ.com/article/003864/

使用するオイルですが、

・ホホバオイル
・オリーブオイル(ドラックストア薬局で販売されています。）
・椿油

となります。

ホホバオイル・・・無印良品
オリーブオイル・・・大き目のドラックストアに行って、薬剤師さんにオリブ油を
ください
というとこれをだしてくれます。
⇒http://www.kenko.com/product/item/itm_6551460072.html
椿油・・ドラックストア

無印良品のホホバオイルは、べたっとしていなく、さらっとしていますので、
ちょうどよいかもしれません。

ホホバオイルは、人間の油に近いといわれています。

http://natural-mind.red/post-703/

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