再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
ホーム>掲示板過去ログ
再生つばさの会掲示板過去ログ－１６１
（２０１７年１月１日～２０１７年１２月３１日の掲示板）
--------------------------------------------------------------------------------
はじめまして。 投稿者：もっち 投稿日：2017年12月27日(水)14時43分46秒
管理人さま、皆さま、初めまして。
私は、母(82才)が再生不良性貧血患者の娘です。宜しくお願いします。
このような場(再生つばさの会)があることを最近知りました。
私の周りには、再生不良性貧血の患者さんもそのご家族の方もいらっしゃらないのですが、
こちらには患者さんご本人もご家族の方もたくさんいらっしゃって、皆さまやはり、
大変辛い思いをされているのだと知り、私も皆さまの仲間入りをさせていただきたく、
初投稿しました。
母は、2年程前に再生不良性貧血と診断されました。
医大血液内科に通院、現在、2～3週間ごとに輸血をし、治療薬はネオーラル、
プリモボランを服用しています。
母は高齢ということもあるとは思いますが、この病気になってから、以前とは比較
にならないほど歩けなくなりました。輸血直後ならまだ少しは歩き続けられるのですが、
数日経つと、2～3分ごとに暫くの間、休憩をとらなければ歩き続けられない状態です。
担当医にこの状態を相談したところ、現在の治療法よりも効果的、又は試す価値ありの
治療法はあるが、それは80才すぎた高齢者にはリスクがありすぎて無理又は適さない
との答えでした。
輸血回数をこれ以上増やすことも、やはりリスクがありすぎるとのことでした。
このような担当医の見解なので、治療はこれからも飲み薬と輸血だけでやっていく
のだと思います。
ただ、担当医は、場合によっては入院してもらうことはある、とはおっしゃっていました。
身の上話しになってしまいますが、母は60才過ぎてから、男児3人の孫(私の兄の子供達)
の母親がわりを長年務めてきました。私の義姉(子供達の母親)が、くも膜下出血でまだ
小さかった子供達を残し突然亡くなってしまったのです。
母は、娯楽などとは無縁で随分と長い間苦労をしてきたと思います。私は義姉が亡く
なった当時から長年、母や甥達からは、かなりの遠方に住んでいたため殆ど何もして
あげることができませんでした。
私は、甥たちが自立したら、母にやっと自由な時間ができるので、たくさん旅行に
連れて行ってあげたいと思っていました。
ですが、甥達が自立したのと同時期に母は発症しました。
そんな経緯もあって、私は、どうにか母に早く良くなってもらいたいのですが、願い
は中々叶いません。
でも、人混みやちょっと長い時間、外に連れて行くと風邪を引きやすく、すぐに発熱し、
発熱すると中々熱が引かず、急患でお世話になったこともあるので、旅行などは当分
できない方が逆にいいのかもしれないと、私自身納得させてみたりもしています。
ちょっとした質問をさせていただきたいと思うのですが、ネオーラルやプリモボラン
を服用されている女性の方、薬の副作用で声が男性化してしまったり、肌が異常に
荒れたり脂性になったり、色が黒ずんできたり、すごい勢いで体毛が伸びたり、
そういったことはやはりありますか？母にはこのどれもの症状があり、特に声が
変わってしまったことをとても気にして嫌がっています。
母と同じような方がいらっしゃったら、どうされているのか、何か改善できる方法
などはあるのか、またはどうしようもできないことだから諦めるしかないのか、
何でもいいのでお聞かせいただけたら有難いです。
ちなみに、この件を担当医に相談した時は、担当医から一言「ごめんね、もう
しばらく頑張ってみて」との答えでした。
最後に、こちらにいらっしゃる骨髄や血液の病気で苦しんでおられるご本人さま、
ご家族の皆様、そして私の母、私自身、皆が一日でも早く元の快適な日常生活に
戻ることができますようにと、毎日願い、祈っています。
--------------------------------------------------------------------------------
博田@管理人さんへ 投稿者：そる 投稿日：2017年11月24日(金)14時50分49秒
ありがとうございました。
メールをお送りしました。よろしくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
ポテチさんへ 投稿者：そる 投稿日：2017年11月24日(金)14時49分0秒
ポテチさん、息子さんのお話し詳しくしていただきありがとうこざいました！
ポテチさんのおっしゃる通り、本人が1番辛いですがやはり周りも悔しく、辛い思い
でいます。
幸い、症状はお医者様も驚くほど軽く、鼻血のみで不幸中の幸いだねと話していますが、
この先もこのまま同じというわけにはいきませんし、今よりも良くなってほしい気持ち
なのでどんな些細なことでもと毎日調べています。
やはり、再生不良性貧血と骨髄異形成症候群共に似た症状で結果も分かりづらいのは
確かなのですね。
もうこの1ヶ月で何度鼻血を出したか数えきれないですし、量も粘膜を焼けば減りますが、
また違う場所から出る→主治医に連絡→耳鼻科で焼くの繰り返しで途方も無い気も
してしまっていました。
造血されているところを鼻血が出ることで放出されてしまうということは、想像も
つきませんでした。
彼もよく鼻が気になりかさぶたを取ってしまうこともあるので、ポテチさんからの
お話し今日話してみようと思います！
それと、今までは主治医の先生と彼と彼のお母さんで検査の結果など話していましたが、
私も一緒に聞けるよう彼に頼んで見たので、先生からの言葉を直接かけば、自分の不安
に思っている点や、不明なところも少しは解決しそうです。
道のりは長く険しいですが、彼と毎日笑っていられるように、精一杯のことをやりたい
と思います。
--------------------------------------------------------------------------------
そるさんへ（博田管理人） 投稿者：博田＠管理人
投稿日：2017年11月19日(日)16時34分37秒
博田＠管理人です。
昨日、当会の宿泊研修会があり、血液内科の先生に
そるさんの書き込みの概要をお話しました。
博田＠管理人の後ろの封筒マークをクリックするか
この掲示板のページの一番下の「管理人へメール」をクリックすると
私へメールを送る画面が表示されます。
昨日先生から聞いたお話を直接お伝えしたいので、
メールをいただけないでしょうか？
--------------------------------------------------------------------------------
そるさんへ 投稿者：ポテチ 投稿日：2017年11月16日(木)17時24分52秒
自分ではなく、大切な人が病気になった時のもどかしさや不安はとても大きいです
よね。よく『病気の本人が一番ツライんだから』という想いを抱いたりします。
それはそうです。けれど周りの人間のツライ気持ちだってとても大きいですよね。
自分の健康を恨んだりもします。なぜ自分ではなかったのか？って。
ただ、それでも周りの人間は本人の前では気丈に、強く、朗らかにいるべきだと
思います。ツライ状況でもです。
さて、病気の鑑別に関してですが、そるさんもネット等で色々お調べになった事
と思います。再生不良性貧血(AA)と骨髄異形成症候群(MDS)は症状、病態が似ている
そうですよね。ですので、初期の治療方法も状況によっては同じだったりするよう
です。診断も一つの病院ではなく複数の医療機関で病理検査していました。
全ての医療機関の診断が一致しない事もあるようです。息子が入院した病院での
診断はAAでしたが複数医療機関での確定診断では小児不応性貧血(RCC)という
モノでした。2008年に発表された小児MDSの新しい分類です。RCCという分類が
無かった頃はAAと診断され、AA患者向けの治療がなされていたようです。
現在の分類ではRCCとなる患児も、AAだった患時も免疫抑制療法への反応率に
違いはなかったそうです。それだけ似ている病気という事だと思います。
息子の確定診断までは4カ月位だったでしょうか？ただし前述の通り治療方法が
似ていますし、入院先の医師の診断ではAAでしたので入院の1カ月後にはATGを
開始しました。
息子はATGに一時反応示しましたが、半年後の判定で無効と診断されました。
バンクにフルマッチドナーが見つからず、2座違いの私(父)からのハプロ移植
のスケジュールが組まれました。
ところが、その頃から鼻血がひどくなったのです。大量に鼻血を出しては貧血
が進み輸血、また鼻血、輸血を繰り返しました。これだけ鼻血がひどい状態では
移植後にせっかく造血が出来ても放出してしまうね。となり、同じ病院の耳鼻科
で2度レーザー手術をしました。未だに鼻くそは自分で取っちゃいけないよと
言い聞かせていますが、鼻血の回数は明らかに減りました。移植は鼻が治って
からと、鼻の経過観察に半年は費やしました。
幸運な事に、息子は鼻の経過観察中に貧血が進まなくなりました。未だ低値では
ありますが輸血無しです。免疫抑制療法が無効で移植と判断されたタイミング
でネオーラルという薬の服用も辞めていましたので、服薬もありません。
カテーテルが外れた日、約2年ぶりにお寿司を食べれた日はとても幸福な想い
でした。
彼氏さんの場合もまずは鼻の治療なのだと思います。ゆっくり造血しているのに
鼻血で放出してしまうので、回復が数値に現れないのかもしれません。
AAにしろMDSにしろ長く付き合う病気です。半年後、来年には血液数値が元通り！
という事はほぼ無いと思います。生涯低値で過ごす患者さんが多くいらっしゃる
と思います。今、経過観察をできているなら、それは良い事なんだろうと思います。
移植をするとなったら、経験豊富な医療機関を探すのもアリかと思います。
国立大学病院なら経験も、他大学との情報共有もなされていると思いますが。
彼氏さんと病院を信じて頑張りましょう！
--------------------------------------------------------------------------------
博田＠管理人様へ 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2017年11月11日(土)17時39分24秒
投稿日：2017年11月11日(土)14時44分31秒の時「博田＠管理人様へ」の様を忘れまして
誠に申し訳ありませんでした。
--------------------------------------------------------------------------------
博田＠管理人へ 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2017年11月11日(土)14時44分31秒
久しぶりに、掲示板拝見いたしました。薬の利用拡大など、御努力を、感謝したします。
私の場合、ATG＋プレドニゾロンで、完治いたしました。発病の、数年前にATGの承認が
下りていて、大変喜んでおります。先日、主治医の先生が診察の時、「保険適用で
なかったら、数百万円、自己負担が必要でした。」という説明をされました。私の時は、
中等症でしたので、ネオーラルは、適用不可という説明でした。難病治療に努力されて
おられる皆様に、心から感謝いたしております。
公費負担不可というところまで、完治いたしました。９週に一度外来に、行く程度で、
胃薬や、コレステロール低下の薬をもらう程度です。
--------------------------------------------------------------------------------
KM様 投稿者：フルーツ 投稿日：2017年11月 9日(木)20時43分33秒
貴重なご意見をいただき、大変ありがとうございました。病状の変化の詳細がわかり、
とても心強く感じました。改善した方が実際いらっしゃると伺うと、私も母も前向きな
イメージを持つことが出き、大変救われます。
個人差はあると思いますが、母を励ましながら、回復を待ちたいと思います。
また、KM様、更なる回復になりますよう、心よりお祈りしております。ありがとう
ございました。
--------------------------------------------------------------------------------
以前質問させていただきました、そるです。 投稿者：そる
投稿日：2017年11月 9日(木)14時35分32秒
検査をしてから6ヶ月、退院してから3ヶ月ほど経ちましたが、未だに再生不良性貧血
か骨髄異形成症候群なのかはっきりしていません。
相変わらず鼻血が出ると最低でも2.3時間は止まらず、耳鼻科で鼻の粘膜を何度焼いて
も出てきます。
血液検査でひっかかり、入院、検査を経ても病名がわからない、対処法がわからず
何もできずにいます。
以前質問させていただいた際にもお聞きしましたが、ここまで時間が経っても、
病名や診断がくだらないことはあるのでしょうか？
こちら長野県に住んでおり、血液内科があるのが松本にある信大になります。入院も
信大に入院しましたがもっと都会の方のセカンドオピニオンで診てもらった方がいい
のでしょうか？
この半年、自分にできることをして来たつもりでしたが、数値は全く変わっておらず、
無意味とは思いませんが、今までして来たことが良くなることに直結または作用する
ものはなかったのだと悔しくなりました。
残念なことに、まだ結婚はしていないので自己判断で主治医に連絡を取ってもっと
詳しく聞きたい！ということができませんが、このもやもやした状態で結果をただ
待つより何かできることはないかと悩む毎日です。
長くなりましたが、
・半年経っても病名がはっきりしない方はいらっしゃいましたか？
・このようなことを相談する窓口、医師に直接相談のできる窓口を知っている方
いらっしゃいますか？
この2点わかる方いらっしゃいましたらよろしくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
フルーツ様 投稿者：K.M 投稿日：2017年11月 9日(木)03時05分30秒
9月2日にレボレードの件で投稿したK.Mです。
お母様がレボレードを服用とのことで、自分のこと以上に心配になる気持ち解ります。
私は7月のATG後、9月からレボレードを1日25mgで服用を始めて、
血小板0.4→1.7、ヘモグロビン6.6→8、白血球800→1500、網赤血球25000→97000と
良くなり、
ATG前は月1回、ATG後は2週間に1回必要だった赤血球輸血は9月末を最後にしていませんし、
8月には月に2回行っていた血小板輸血もレボレードを飲み始めてから必要無くなりました。
ATGの影響も有るとは思いますが、発病から30年以上経っている私の網赤血球は
ATG後も下がる一方でしたので、レボレードのお陰で良くなったのは確かだと思います。
腎臓への負担はネオーラルも飲んでいるので確かに有りますが、レボレードが造血に
効いていること、
クレアチニンもそこまで悪くは無く、毎回変動が激しく一概にレボレードの影響とも
言えないこと、
血小板の上がりがそこまで良く無いことを考慮して、今日から1日37.5mgに増量する
事になりました。
まだ飲み始めたばかりなので、長期での副作用は未知の領域ですが、
輸血依存を脱する事が出来る可能性が高くなって来たのは大きな成果かと思っています。
効果は人それぞれかとは思いますが、医師と良く話し合い、本人がリスクを理解した上で、
前向きに受け入れているので有ればやってみる価値は有るかと思います。
以上、私がレボレードを2ヶ月服用した感想になります。参考になりましたら幸いです。
--------------------------------------------------------------------------------
レボレード 投稿者：フルーツ 投稿日：2017年11月 8日(水)08時23分41秒
レボレードが処方になり、今日から服用開始になりました。74歳母は現在白血球1800
血小板1万6千(毎週輸血) ヘモグロビン7.6(2週間に1回輸血)で安定していますが輸血に
より、エグジェイドの量が増えた事により、腎機能も値が悪くなり、レボレード服用に
より輸血がなくなればと期待しています。レボレードの副作用により肝機能や腎機能が
これ以上悪くなるのも心配です。ATG後1年半です。時々網状赤血球が増加することもあり、
ネオーラルだけでもう少し待つべきか、レボレードの効果を期待すべきか色々迷いが
ありました。ATG後1年半たってから、値が上がってくることもあるのでしょうか？
どんな治療でもやってみないとわからないと、わかってはいますが何が正解なのか
わからず、娘として不安な日々を送っています。どんな事でも結構ですので何かご意見
ありましたら、よろしくお願い致します。
--------------------------------------------------------------------------------
レボレード 投稿者：フルーツ 投稿日：2017年10月30日(月)23時16分43秒
74歳の母が、レボレードを近々服用することになりました。会報でも貴重な情報を
教えて頂き大変参考にさせていただきました。ありがとうございます。
母は現在ATG後一年半弱経ちますが、毎週輸血が必要な状況です。実際に服用となると
レボレードの効果や副作用など、色々心配しています。
再生不良性貧血に使用できるようになり、間もないので、服用されている方は少ない
かもしれませんが、どなたか服用されている方がいらっしゃいましたら、どんな事でも
構いませんので教えて頂けたらと思い投稿しました。よろしくお願い致します。
--------------------------------------------------------------------------------
再生不良貧血と診断されて35年目です。 投稿者：R・I
投稿日：2017年10月 6日(金)19時01分7秒
はじめまして、時折掲示板を閲覧しております。
35年この病気とお付き合いしております。
最初は、不安で仕方ありませんでしたが、現在は、上手に付き合っているのだと思います。
はじめは、つばさの会の存在を知ってはいても、当時（昭和57年）PCもなく、調べること
が難しく閉じこもっていました。
私は、妊娠中に、診断を受けました。まずは出産してからと治療は、輸血のみ。
血液の数値は、びっくりするほど低かったです。
出産して、プレドニンを3年ほど、服用して、なんとか回復、以後30数年経過観察で、
過ごしています。
現在は、赤血球数205・白血球数27・ヘモグロビン6.5・血小板10.0
絶妙なバランスで、維持していると先生がおっしゃいます。
PNHも発症しているのですが、LDH値978です。
掲示板には、診断を受けて間がない方々も、いらっしゃるので、こんな症例もある
と希望を持ってくれたらいいなと思います。
--------------------------------------------------------------------------------
会報でのレボレードについてのご寄稿 投稿者：岩崎改め「山の石」」
投稿日：2017年10月 5日(木)06時47分29秒
会報９９号が届きました。気になっている新薬のレボレードの記事が大ボリューム
で掲載されて大変貴重に思いました。中尾眞二先生、ありがとうございました。
この薬は自分の治療ではまだ未使用です。担当医からは「血球の状態次第では使用
もあるが、今の血球の数値からは必要さは低い」とのこと以前に聞いてます。記事中
の新薬の適応度の表がわかりやすかったのですが、自分の状態に照らすと「低いか
慎重投与」にて担当医の考えと合致していました。
昨日は診療があり、治療開始から２か月、退院後１か月という節目にあたりました。
採血結果は白血球が4490まで回復。赤血球も282まで上がり、網状赤血球絶対が8.0。
ヘモグロビン9.6、血小板は18.6。クレアチニンは1.44に徐々に下降、肝臓の方の
数値も徐々に下降。
ステージ３の治療経過として、おおむね順調なようです。
シクロスポリンは今日より、1日あたり、朝食後25ｍｇ×２、夕食後25ｍｇ×３
となります。
また、特定医療費（指定難病）医療受給証が届き、早速、医療機関に償還の手続き
を行いました。
宿泊研修会を楽しみにしていますが、もう少し体調を見守った上で申込みたいと
思います。
投稿者名を今後、変更します。
--------------------------------------------------------------------------------
通院治療中 ・名古屋の医療講演会 投稿者：岩崎
投稿日：2017年10月 3日(火)09時45分28秒
現在、シクロスポリン25mgを3錠。1日に２回。
血球回復と腎臓の数値やシクロスポリンの残留値を見ながら調整してます。一度、担当医
の指示で2日間シクロスポリンを止め、高くなった残留値を下げる工夫がありました。
止めた後の数値は下がり、その下がり具合は予想通りの数値とのことで、シクロスポリン
の量の算出に役立ったようです。
それと同時に、ずっと続いている身体の痛みが、休んだ二日間と再開後とは違うので、
自分なりに身体の痛みはシクロスポリンの副作用ではないかと思ってます。( 再開後
の残留値が気になるところですが、頻繁に採血するわけにもいかず、身体の痛み具合が
バロメーターになるだろうと。) 痛さがあまり変わらないので、この1週間はあまり
ナーバスにならずにすごせました。明日採血なので、結果が楽しみです。
9月の連休の時に、再生つばさの会主催の名古屋の医療講演会と個人相談に行ってきました。
6月の講演会は発症(発見)直後で、内容がチンプンカンプンでしたが、四か月の間に
基礎知識も増して非常に役立ちました。
自分のこれまでの治療では再生不良性貧血PNH骨髄不全型の診断を頂き、１回目のATG
とシクロスポリンの投与があり、その後に血球回復の反応があり、標準的な治療が
概ね順調に進んでいるようです。その中で、副作用とか、感染症とか、腎臓の障害
など自分の身体の反応の仕方があるようで、当然、血球の回復具合も人とは違って
いくのでしょう。
そこで今後ますます担当医とのコミュニケーションは大事にしたいところですが、
とても診察時間を長くしていただけるとは思えない。でも諦めずにより良い問診や
治療のために自分が出来ることや頑張れることがあり、そうしなければならないと
わかりました。
新幹線代はかかりましたが、退院3週間目というタイミングは自分としてはとても
参考になったように思います。
忙しい中、講演下さった先生方、個人相談を受けて下さった先生、名古屋や西日本
の会員の皆様、ありがとうございました。
( 自分の座った席は少し空調が強くあたり身体が冷えてしまいました。講演と講演
の間の休憩時間に席を移動しましたが、ぽっかりと席が空いてしまい、次の先生に
失礼だったかもしれません。)
退院 投稿者：岩崎 投稿日：2017年 9月11日(月)11時41分54秒
9月2日に退院し、通院治療となりました。
9月6日の検査
白 1770
赤262
血小板 18.9
単球 30.4
網状赤血球 35.0
クレアチニン 1.52
腎臓障害は少しずつ良くなっています。
シクロスポリンを現在 25mg×5錠を朝食と夕食後に。
奏効そして寛解に向かって気の長い治療が始まったようですが、自分の56歳という
年齢と再発の可能性を考えると、気長な気持ちはなかなか持てません。
--------------------------------------------------------------------------------
初レボレード 投稿者：K.M 投稿日：2017年 9月 2日(土)21時28分46秒
７月末にAA発症から30年以上経って初めてATGをやりました。
でも長い時間眠っていた造血幹細胞はなかなか起きてくれず
血小板が見た事も無い数値までみるみる下がってしまい、手足も点状出血だらけ。
主治医に相談したら、早速レボレードを処方され、昨日から飲んでいます。
ちなみに、薬局にまだAA用のハンドブックが無く、一先ずITP用を渡されましたが
ネットで調べれば結構詳しいAAの治験の結果（副作用）等も見ることが出来ました。
このお薬で少しでも多くのAA患者が輸血依存から抜け出せると良いなと思います。
博田様 投稿者：岩崎 投稿日：2017年 8月26日(土)12時31分50秒
情報ありがとうございます。
5月の医療講演会で「夏頃に」と先生が仰っていたと思います。
早速主治医に月曜日に尋ねてみます。
--------------------------------------------------------------------------------
レボレードが使用できるようになりました 投稿者：博田＠管理人
投稿日：2017年 8月25日(金)18時22分34秒
博田＠管理人です。
以前より、当会の医療講演会等で、先生からご紹介いただいていた
レボレード(R)（一般名：エルトロンボパグ）というお薬が
本日８月２５日
再生不良性貧血で使用できることになりました。
主治医の先生にご相談ください。
なお、このお薬を服用する場合、
・食事の前後２時間を避けて空腹時に服用
・一緒に服用するとき、注意が必要なお薬
・飲み忘れても、決して 2 回分を服用しない
等々の注意事項が記載されたハンドブックを必ず主治医の先生から
もらって、熟読のうえ、服用するようお願いします。
また、合わせてネオーラルを非重症の再生不良性貧血に使用できる
ようになりました。
レボレードの詳しいことは、次回の会報で会員の皆さんには
お知らせする予定です。
--------------------------------------------------------------------------------
造血幹細胞移植 投稿者：AG 投稿日：2017年 8月10日(木)21時44分15秒
今日、女房が骨髄移植しました。５月に再生不良性貧血と診断されました。
心配と不安でしかたありません。
--------------------------------------------------------------------------------
SHINKUNさん・岩崎さんありがとうございます 投稿者：ふくふく
投稿日：2017年 8月 9日(水)16時05分53秒
前向きに立ち向かっていこうと思います。家族の大切さを感じますね。SHINKUNさん、
メール送っています。よろしくお願いします
--------------------------------------------------------------------------------
ふくふくさんへ、 投稿者：SHINKUN 投稿日：2017年 8月 8日(火)18時58分10秒
（２回に分けて、逆順に投稿します＝上から順に読めるように。）
SHINKUNです。
このお話しをするのはちょっと考えましたが、
過去ログをよく読むとほとんどわかることですし、たぶん役立つと
思うので、再度まとめ直して投稿することにしました。
少し大きな希望があるかもという話しかと思いますが、
そうはいかなかった人の方もかなり多いので、もし思ったように
行かなかったらそのときはすみません。
うちの子（男の子）は8歳で再生不良性貧血と診断されました。
診断時は中等症で、自覚症状は貧血みたいなものはほとんどなく、
でも紫斑がありました（血小板の低下のため）。
主治医（紹介先、専門医）の最初のお話しでは、子どもの場合は、
(1)どんどん悪くなる。
(2)上がったり下がったりしながら何となく治らない。
(3)自然にだんだんよくなる。（治ってしまう子もいる。）
それぞれ１／３ずつぐらいいるので、まずは２ヶ月くらい経過観察
をしましょう、となりました。
うちの場合は入院して、週２回程度、血液検査して経過を見ていました。
学校は病院内の学校に転校（退院まで一時的に）しました。
結果的にいろいろあって、２ヶ月は過ぎても毎回検査値は少しづつ悪化、
かなり遅くなって３ヶ月すぎたころにやむを得ずＡＴＧの承諾の書面を
出したその日から、反転が始まり、たまたま風邪を引いてＡＴＧを
延期しているうちに改善傾向に変わってしまって、一旦無治療に戻して
もらいました。
半年で退院しました。ＡＴＧをやらないことになったのなら入院の
必要はなくなって。
（そのころ私は、ＡＴＧは診断して半年以内くらいでないと
効きが悪い、ということを知らなくて、また下がったらやってもらう
つもりだったんです。あとで冷や汗ものでしたが。）
その後上げ下げはありますが年単位でみると下がることはなくて
少しづつ少しづつ改善し、
中学・高校のころにはあまり気にならない値まで回復しました。
定期通院も先生とお話しして一旦やめることにさせてもらいました。
（いずれ成人になると小児科には通いづらいですし。）
現在は大学のため東京で１人で暮らしています。
今年の検査でなんと、初めて赤血球・Ｈｂ、白血球、血小板の３つともが
正常範囲内に入りました。もうあまり気にしなくてよくなりました。
（続く）
--------------------------------------------------------------------------------
ふくふくさんへ、（続き） 投稿者：SHINKUN 投稿日：2017年 8月 8日(火)18時56分18秒
（続きです）（逆順でこの次の投稿のあと。上から続けて読めます。）
並行していろいろ検索した資料のうち、海外の専門文献で似たような
ことが書かれたものがみつかり（アメリカ、英語）、比率は
多少違いますが経過観察で良くなる子もいるようです。
特に、最初＝診断時に中等症だった子どものほうに可能性が高そうに見えました。
後日、再生つばさの会の講演会のときの相談会で、講演をされた先生に
相談した時ですが、（２回あり、１回は個別相談会。）
治療は何をしましたかという質問に対して、
無治療で回復してきました、と言ったら、ああそうですか、という感じ
でして、小児科の領域ではある程度の率いるのはたしかのようです。
（内科の先生（成人が対象）からはそういう話はあまり聞きません。）
私の場合はラッキーな結果になってもらえました。
途中、血小板、最低で1万台まで下がりましたが、
個別相談会（上記）では、この値でよく無治療でがんばったなあ
という雰囲気の話しがあって、そういう印象も多少あったようで、
（短期間でしたけど）かなりきわどい状況だったようです。
うちはたまたま結果がよかったのですが、無理して経過観察を続けすぎるのは
要注意です。
ところで、外来（通院）ですか。
最初、経過観察のうちは、血液検査の頻度を上げて、検査値が下がっているか
それとも上がったり下がったりか（ベストなのは、回復して来ないか）を
見た方がいいと思います。
うちは最初半年くらい入院だったので、
（入院の意味は、急変ありうるので輸血やＡＴＧがすぐできるようにという主旨みたいです。）
当初（3-4ヶ月）は２回／週程度で採血していました。そんなに多くなくても
何回かやったら１回／週でもいいとは思いましたが、信頼できて説明もしっかり
した先生だったのでそのまま指示通り受けていました。
検査値はどれくらいでしょうか。
Ｈｂ、赤血球、は低いと貧血症状出ます。
（Ｈｂはヘモグロビン、または、血色素。）
血小板は、低くても外見ではわかりません。でも子供さんのことですから
遊んでいて頭をぶつけたりすると内出血が止まらないことがあり、
脳出血ですから時間がたつほど回復が難しくなりますから、
すぐに専門のところへ行くといいと思います。
好中球は低ければ感染症に注意です。人ごみなどはできれば避ける、などです。
心持ちといっても難しいですが、いろいろ調べたり講演会へ行ったり
先生と話したり、で知識を持つようにつとめることと、
あとは主治医を信じる、よく話を聞く、ということにつきるかと思います。
ではお大事に。
--------------------------------------------------------------------------------
ふくふく様 投稿者：岩崎 投稿日：2017年 8月 4日(金)17時33分9秒
私も小さな子供を持つ親なせいか、ふくふく様の戸惑いがよく伝わってきます。
私は発症してたった2ヶ月と1週目の新人です。先輩たちの貴重な経験はこの掲示板の
アーカイブで、キーワード などを入れて検索すると見つかるでしょう。また、
グーグルなどで検索するとブログなどが読みきれないくらい見つかりました
ご飯を食べないとか、普通の悩みも尽きませんが子供にはあまり要求をせず、気持ち
を理解してあげる感じで接しようと思っている矢先です。
岩崎様 投稿者：ふくふく 投稿日：2017年 8月 3日(木)19時57分4秒
励ましの言葉と貴重な体験をありがとうございます。
子供には病気のことで心も体も傷つけたくないという思いが強く。過保護になって
いました。
この病気について経験をお聞かせください。人それぞれなのでしょうが。。
血球減少は数年単位で、緩やかなのでしょうか？
感染症などに気をつけていれば急に悪くなることはないのでしょうか？
また、食事や生活習慣を改善し、症状がなくなることはないのでしょうか？
まだ、なにかできることがある気がして、あがいている自分がいます。
--------------------------------------------------------------------------------
ふくふく様 投稿者：岩崎 投稿日：2017年 8月 3日(木)06時58分52秒
私は56歳で再生不良性貧血を発症。ステージ3で現在治療入院中です。子供は三歳
と七歳。遊び盛りで入院直前まで可能な限り彼らの遊びに付き合いました。貧血症状
があったので、親子サッカーの試合にキーパーなら楽かもと参加したのはやり過ぎ
でした。ゴールラインを割ったボールは走って取りに行かなければならず(笑)
すぐに離脱して応援に回りました。
親としては子供の心身の成長が何よりです。子供の遊びに付き合ったのも、
その思いからでした。
主治医様が普通に遊ばせていいと仰るのも、お子様の日々の暮らしの質、より良い
成長を考えてのことではないでしょうか。貧血症状がないのなら、むしろ、可能な
範囲をお医者様と相談しながら親として探して、お子様が身体を動かせる機会を
持つのは大事かと思います。
骨髄移植や投薬がゆくゆくあるとお考えなら、まずはそれまで普通に遊ばせて、
年齢相応にバランスのとれた心と体、友人らとの付き合いが、来たる時にはお子様
が自身で病気を受け止められて、治療を乗り越えて明日を考えていける力を育める
のだと、導いてあげてはいかがでしょうか。
--------------------------------------------------------------------------------
どのような心持ちでいればか教えてください 投稿者：ふくふく
投稿日：2017年 8月 1日(火)05時55分49秒
10歳の息子が再生不良性貧血と診断されました。
中等症で貧血症状も少ないので経過観察となりました。
普通に過ごしていいと言われました。しかし、わたしとしてはできるだけ、ストレス
をかけたくない・無理させたくないという、気持ちがあり。遊びに行かせるのさえ
もどうしても、心配です。
いつかは骨髄移植や薬を飲ませなくてはならないかと思うと怖いです。
親はどんな心持ちでいたらいいのでしょうか？
--------------------------------------------------------------------------------
お願い 投稿者：宮村 投稿日：2017年 7月29日(土)17時36分2秒
障がいをテーマとした寄稿のお願い
拝啓 皆様におかれましては益々のご清祥のこととお慶び申し上げます。
初めまして。三重県在住の宮村孝博と申します。早速ですが、このたび障がいをテーマ
とした寄稿を募集しており、ご協力のお願いを申し上げます。
私は脳性まひですが、「チャレンジド１４５」という障がい者の自立生活を支援する
サイトを立ち上げました。
現在、三重県鈴鹿市のCIL.ARCH、NPO法人iCareほっかいどう、沖縄タイムスなど
各団体さまより後援をいただいています。詳しくは、下記サイトをご確認ください。
チャレンジド１４５
http://dream.navi.ryukyu/fukushi/
障がい者にとって有益な、福祉の情報サイトを作るためライターとして頑張っていますが、
今後は全国各地の障がい者、難病患者、家族、職員など、当事者の記事をたくさん
掲載したいと考えています。
どうか、自分らしい生き方をしている障がい者の体験談や、知られざる障がい者の
正直な思い、寄り添う側の意見などをつづった寄稿をお願いします！！
掲載ページ
http://dream.navi.ryukyu/welfare/
また、現在クラウドファンディングを予定しているので、今回寄稿してくださり、
継続して書いていただける方には、秋以降、少ないですが報酬をお支払いします。
クラウドファンディングについて
http://dream.navi.ryukyu/press/
ご多用のところ誠に恐縮に存じますが、何卒ご寄稿を賜らば幸いに存じます。 敬具
記事の送り先と問い合わせ
（500文字以上の前向きな記事を募集します。メール本文でもテキスト形式の添付
でも可。連絡先アドレスは必須、ペンネームでもかまいません。）
145@dream.navi.ryukyu
daa04386@gmail.com
070-5068-5572
--------------------------------------------------------------------------------
岩崎様 投稿者：そる 投稿日：2017年 7月28日(金)10時50分5秒
ありがとうございます！
今後の経過も心配ですが、よくなると信じて立ち向かって頑張っていきます。
--------------------------------------------------------------------------------
そる様 投稿者：岩崎 投稿日：2017年 7月27日(木)17時25分23秒
彼氏のご退院おめでとうございます。
年齢の若さと、数値が自然に改善するご様子が何よりです。後悔のないよう、2人で
病気に立ち向かって下さい。
--------------------------------------------------------------------------------
31日から入院です。 投稿者：岩崎 投稿日：2017年 7月27日(木)15時29分44秒
ATGとシクロスポリンの投与で一ヶ月から二ヶ月ほどの入院予定です。
一泊2日くらいの入院を過去に1回だけしただけなので、準備に大わらわです。そんなに
持ち物多くないのだけど(笑)
--------------------------------------------------------------------------------
マツケン様へ 投稿者：あさ 投稿日：2017年 7月26日(水)18時22分47秒
貴重な体験談ありがとうございました。
この掲示板で様々な体験談を見ていましたが、
やはり、血球が上昇していくには時間がかかるものなのですね。
わたしも長い期間をかけて血球が上がるのを待ちたいと思います。
返信ありがとうございました。
岩崎様 投稿者：そる 投稿日：2017年 7月26日(水)10時19分29秒
ご返信ありがとうございます。
2ヶ月もかかるんですね。
一応金曜の21日に退院しましたが、経過観察になりました。
鼻血を出さないように、鼻をほじらないかまない、怪我をしないなど注意事項はある
ようですが、本人は外に出ることができてかなり喜んでいます。
そうですね、治療法もいくつかあると思いますし、まだ現段階では病名はわからない
ということで治療はできませんが、数値も上がってきていますので、なにか目に
見えないものが力になってこのまま良くなっていくことを願うばかりです。
--------------------------------------------------------------------------------
ふくふく様 投稿者：そる 投稿日：2017年 7月26日(水)10時16分10秒
ご返信ありがとうございます。
彼氏は今19歳です。
中1の時に疑いがあると言われたそうですが、今日までこれといってなにか特別なことを
したわけではないそうです。
それも体質？もあるかもしれませんね。
お力になれなくて申し訳ないです。
金曜日21日に退院しましたが、治療も何もしていませんので、手放しでは喜べませんが
経過観察になるようです。
息子さんも一緒に頑張りましょう！
--------------------------------------------------------------------------------
体験談 投稿者：マツケン 投稿日：2017年 7月26日(水)10時05分12秒
ご無沙汰しております。あささんは、治療開始ステージが2なので不幸中の幸いでは
ないのでしょうか。私は3年かけてステージ４からステージ1に入ってきました。
入院ATG?免疫抑制療法で一年間は低空で変化なし以後一年かけてジリジリ上昇その後
一年は踊り場で変化なくて現在に至ります。血球数が上昇傾向になるまでは誰も不安
になるかと思います。
再生不良性貧血は難病ですし皆さんの投稿を読んでも判りますが、数ヶ月の期間で
捉えるより数年単位のスパンで変化を待つものだと思います。今は免疫抑制をして
血球数が上昇して来るのを待つしかないと思いますよ。
--------------------------------------------------------------------------------
ネオーラルについて 投稿者：あさ 投稿日：2017年 7月25日(火)19時24分27秒
はじめて、投稿させていただきます。
新社会人の健康診断がきっかけで再生不良性貧血とわかりました。
血小板と赤血球が基準値より低く、中等症といわれました。しかし、全く自覚もなく
日々を現在も過ごしています。
現在、ネオーラルを利用して１ヶ月がたちました。先生からは進んではいないけど、
血球が上がり始めているとも言えない。と言われました。
２ヶ月後から血球が上がりはじめることはあるのでしょうか？
兄弟がいないため移植をするとしても不安です。
皆さんの助言や経験談をお聞かせください。
よろしくお願いいたします。
--------------------------------------------------------------------------------
そる様 投稿者：岩崎 投稿日：2017年 7月25日(火)10時03分26秒
再生不良性貧血か、それとも異形成症候群か、私の場合は二ヶ月ほど確定に
かかりました。
ご不安もあるでしょうが、焦らずお過ごし下さい。彼氏がお若いようなので、治療法
も選択肢が多いかもしれません。主治医にいろいろお尋ねになるのがいいと思います。
各地で時々行なわれる医療講演会も最初はチンプンカンプンですが、病気を知るに
従い情報源になっていくかもしれません。
--------------------------------------------------------------------------------
リャンペイ様 投稿者：もちこ 投稿日：2017年 7月23日(日)21時04分25秒
お返事ありがとうございます。
そうだったのですね。私は、一度は免疫抑制剤のネオーラルをやめたのですが、数値が
下がりまた飲み始めて、ATGの時も合わせるとかれこれ3年飲み続けています。長期間
飲んでいる事での副作用と思われる症状も出てきているので、主治医に今後の薬に
ついて聞いてみたいと思います。お話、ありがとうございました。
--------------------------------------------------------------------------------
もちこ様 投稿者：リャンペイ 投稿日：2017年 7月23日(日)20時10分49秒
ご質問の件ですが、移植後の薬はたぶん皆さんと同じだと思いますが免疫抑制剤や抗
菌薬など色々な薬を飲んでいました。免疫抑制剤はプログラフでした。たぶん移植後
半年くらいにプログラフを止めたと思います。なぜその時期に止めたかはちょっと
覚えていません。うる覚えですみません。
--------------------------------------------------------------------------------
リャンペイ様 投稿者：もちこ 投稿日：2017年 7月23日(日)12時53分4秒
ありがとうございます！お伝えし忘れていましたが、私は再生不良性貧血です。
年数が経ってから数値が上がる事もあるのですね。なんだか救われた気持ちです。
差し支えなければでいいのですが、移植後も免疫抑制剤などの薬を服用していましたか？
そる様 投稿者：ふくふく 投稿日：2017年 7月22日(土)23時24分13秒
彼氏さんはおいくつなのでしょうか？
息子が血小板でひっかかっていますが、ほんとうに元気なんです。
彼氏さんは中1のときに疑いがあると言われ、それから今日まで元気にこられたのですか？
ずっと、この状態を保ってらっしゃる方がいらっしゃれば、わたしも教えて欲しいです。
食事療法など情報が欲しいです
--------------------------------------------------------------------------------
モチコ様 投稿者：リャンペイ 投稿日：2017年 7月22日(土)17時51分25秒
モチコ様、初めまして。私の息子は5年前にMDSで兄弟フルマッチ移植をしました。
移植後2ヶ月頃に10万に上がった血小板が2万に下がり一年かけ7万まで戻り、その後
1年は7万前後で推移しました。3年目辺りから徐々に数値が良くなり現在は15万に
なりました。他の方で4年後から血小板が10万を超えたという方もいらっしゃいました。
ご参考になるかどうかは分かりませんが少しでも気持ちが楽になればと思います。
モチコ様の数値が良くなることをお祈り致します。
--------------------------------------------------------------------------------
(無題) 投稿者：なぐ 投稿日：2017年 7月19日(水)16時25分17秒
レボレードはこの秋から使えるようになるそうです。
--------------------------------------------------------------------------------
はじめまして＊ 投稿者：もちこ 投稿日：2017年 7月18日(火)23時28分12秒
病歴20年弱で、3年前にATGを受け、2年前に、姉から造血幹細胞移植を受け、現在も
治療中の者です。
実の姉からの移植ということもあり、退院までは早く進んだのですが、一度は8万程まで
上がった血小板がいつからか下がり、現在は移植前とあまり変わらない2～3万にとどまり、
移植から2年経った今ででも、ネオーラル50mgを1日に8粒服用している状態です。
ヘモグロビンは移植前よりは低いものの、7～8程度は保てており、マルクの結果は
ドナーの型になっています。主治医いわく、言葉は悪いが畑が悪い状態との事で…
婚約中で、将来の事を考えたい年齢にもなっているので、今後どうすべきか悩んでいます。
もし、同じように移植後にも血球が十分に上がらない方がいたら、何かお話を聞ければ
と思い、書き込みました。
よろしくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
再生不良性貧血？骨髄異形成症候群？ 投稿者：そる
投稿日：2017年 7月13日(木)10時59分29秒
初めまして。
私の彼氏が今年6月下旬の健康診断の血液検査でひっかかり、血小板1900で大学病院にて
骨髄穿刺を行い、再生不良性貧血の疑いがあると診断され、7月初旬に入院しました。
この入院は血小板の数値が数年前測った数値より急激に減少していたためだそうです。
入院して約2週間になりますが、血液検査の結果、再生不良性貧血と骨髄異形成症候群
どちらとも言い難いようで、本人は元気なため早く退院したいと言っています。
健康診断でひっかかるまで、鼻血が止まりにくい以外に何も症状がなかったため
かなり驚きました。
中学生の頃1度ひっかかり、大学病院で骨髄穿刺を行いましたが、その際には疑いが
あるとだけ言われたそうです。
どちらとも言い難いと言われ、確かに元気でいます。
今後は経過観察になりそうだと言われたようですが、同じような方いらっしゃいますか？
この経過観察も進行させて病名をはっきりさせるのではないか？と本人は言って
いますが、不安でしたがありません。
定期的に行われている血液検査では、白血球、赤血球、血小板は横ばいもしくは多少
増えてきています。
今は抗生物質を飲んでいる他、治療や薬の服用はありません。
どちらかではあると本人は感じているようですが、どちらでもない場合もあるのでしょうか？
長くなりましたが、同じような方などいらっしゃいましたら教えて頂きたいと思います。
よろしくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
今日の診察 投稿者：岩崎 投稿日：2017年 7月11日(火)12時10分16秒
ただいま赤血球を輸血中。今朝の血液は白血球1530、赤血球187、ヘモグロビン6.6、
血小板3.2
診察ではMRIの結果からも、血液の値からも「典型的」なAAだろうということです。
気にしていたMCVの値も103に下がってきて、生活習慣の改善も影響したかもしれない
けど、MDSではなさそうとのこと。今日、血を採って精密なフローサイトメトリーの
出来る機関に送り、最終的な確定に至ろうとしてます。
用意していた難病の医療費助成の用紙を今日預けます。後日受取り、隣の役所に提出予定。
そもそも、足のむくみ、高血圧が心配で内科にかかり、この病気が判明。ATGとネオーラル
での治療方針も見えてきて、むくみなどの本来の心配事への対応も進むことに。
来週、動脈硬化の検査予定、10日前からは自宅近隣の内科に高血圧でかかってる。
ただ、再生不良性貧血のことを話したら診察しにくそうだった。とりあえず渡された
血圧表にグラフをつけてます。免疫抑制剤の副作用対応としても無駄ではないかも。
こうして、落ち着いていろいろ出来るのも、この掲示板や数々の治療記録がweb上に
残されていて、閲覧できるからでしょう。先人、先輩たち、ご関係の皆様に感謝します。
フルーツさん、お励まし下さりありがとうございます。
--------------------------------------------------------------------------------
岩崎さんへ 投稿者：フルーツ 投稿日：2017年 7月10日(月)21時05分28秒
PNH血球が存在するなら、より免疫抑制剤の効果も期待できますね。
治療がよい方向へ進んでいくことをお祈りしてます。
--------------------------------------------------------------------------------
Beeさんへ 投稿者：こんにゃく 投稿日：2017年 7月10日(月)16時25分33秒
お返事ありがとうございます。
希望が持てました！
ありがとうございます＾＾
--------------------------------------------------------------------------------
ロミプレート 投稿者：なぐ 投稿日：2017年 7月 6日(木)08時50分31秒
既出かもしれませんが、自分は治験薬のロミプレートがとても良く効きました。
まだ、募集中かなどは分かりませんが。
自分は生活のリズムが非常に乱れているときに発病したので、生活環境に問題があった
のかもと、今も思ってしまっています。
まだ、充分ではないので食事療法など効果があったものを教えていただきたいです。
--------------------------------------------------------------------------------
フルーツさんへ 投稿者：岩崎 投稿日：2017年 7月 6日(木)04時20分53秒
お母さんのご看病、お疲れ様です。はやくネオーラルの効果が出てくるといいですね。
私は（精度は低い）フローサイトメトリーでPNH型血球の存在がギリギリの値でひっかかり、
再生不良性貧血としての治療（免疫抑制剤）を想定しつつ、最終的な判断を待っている
ところです。治療になれば入院になるだろうと言われました。
11日の診察で詳しく聞こうと質問を用意しています。
--------------------------------------------------------------------------------
フルーツさん、みなさま 投稿者：岩崎 投稿日：2017年 7月 6日(木)04時02分14秒
おかげさまで好中球の数は685.75/μ?と判り、解決しました。
ありがとうございます。
今後共よろしくお願いします。
フルーツさんお勧めの通り、私も過去のアーカイブを当たってはいたのですがまだまだ
1999年の2月でして、、、先は長いです。仰る通り勉強になります。
それでふと気がついたのですが、この緑色のteacup板（現在進行中）の掲示板について
いる検索機能はteacupすべての掲示板を検索してしまいますが、アーカイブ板の方は
アーカイブの中を検索してくれるんですね。会の掲示板の検索は緑の方でうまくいかず
諦めてしまってました。
次回から、この便利な検索機能を利用してみます。
--------------------------------------------------------------------------------
こうじさんへ 投稿者：フルーツ 投稿日：2017年 7月 5日(水)20時06分58秒
7年間も、本当に大変でしたね。
母は発病して1年半です。改善みられず、よく涙する時が増えました。こうじさんの投稿
を母に読んだら感動してました。食事療法など、よかったら教えてください。
--------------------------------------------------------------------------------
岩崎さんへ 投稿者：フルーツ 投稿日：2017年 7月 5日(水)20時01分55秒
2005 5/25に好中球の計算の仕方が載っていました。
よかったら見てみてください。
母が1年半前から闘病中で、こちらの過去の掲示板で沢山の情報を教えていただきました。
ATG後、まだ改善みられませんが、治ると信じて母は頑張ってます。
--------------------------------------------------------------------------------
血液検査の結果の見方 投稿者：岩崎ﾒ 投稿日：2017年 7月 2日(日)17時45分27秒
好中球の数値の見方をお教えください。
わたくし再生不良性貧血の疑いで検査中です。AAの定義では３血球の数値の中の、
好中球1,500/μL未満という項目があります。これが自分の血液検査の結果と照合しよう
とするとよくわかりません。今かかっている先生には、もっと他のことを尋ねたいもので、
勝手で恥ずかしながら掲示板を頼らせてください。
「好中球分葉核」「基準値 37.5ー66.0%」「私の値：32.5L」
この私の値を冒頭の値に照らす場合の換算方法をお教えください。
よろしくお願いします。
管理人の博田樣、会のみなさま、掲示板のみなさま、長い付き合いになると思います
がどうかよろしくお願いします。
--------------------------------------------------------------------------------
こうじさんへ 投稿者：さくら 投稿日：2017年 6月30日(金)12時49分34秒
すごい体験ですね
主人も同じ病気にかかって
四年目です
心配で夜も眠れません
良かったら食事療法
教えて下さい
お大事に
--------------------------------------------------------------------------------
こんにゃくさんへ 投稿者：Bee 投稿日：2017年 6月12日(月)12時23分53秒
ネオーラルの副作用で妊娠時の心配をされてると思いますが実際ネオーラル服用をして
いる人とそうでない人で健常な子どもが産まれる割合は変わらないと医師から聞きました。
ネオーラル服用しながら出産した方も居たと思います。
病院によって差があるみたいです。
ただネオーラルを中断できるかについては私はわかりません。ご参考までに。
--------------------------------------------------------------------------------
失敗 投稿者：つらい 投稿日：2017年 6月 2日(金)09時15分2秒
いつもお世話になっております。
現在、再生不良性貧血で入院、臍帯血移植1度目失敗、続けて2度目(期間はあけていません)
をしている入院中のものです。
皆様のご体験をお聞きしたく初めて投稿させていただきました。
いろいろとお書きたいのですが、画面を観ているのがつらく、質問だけ失礼します。
本当に申し訳ございません。
今回、生着不全と言われてから、次の日にエンドキサン(前回の4分の1)、フルダラ(前回
より少ない)の最初の4分の分量ワンデイなんたらを1日だけ使い、次の日に再移植した
のですが、1度目の副作用が酷く、水すら飲めない日が何日も続き、たんや色々なこと
に悩まされました。特に口は辛かったです。
そこでお聞きしたいのですが、主治医などに聞いたところだと、血球の低いところに
入れているし、前回より抗がん剤の量が違うから口はそんなに酷くはならないと
言われました。しかしほかの人はそうは言いません。
2度目の移植で、1度目のような酷い副作用が出る、完全に口が良くなっていない
のですがこれから酷くなるなどのことはあるのでしょうか？人によるのは分かって
いるのですがやはり不安で…
ご経験のある方良ければお教えください。
それから2度目の移植では1度目より上手くいくでしょうか？
長文乱文失礼いたいました。
--------------------------------------------------------------------------------
妊娠について質問 投稿者：こんにゃく 投稿日：2017年 5月10日(水)00時29分24秒
妊娠を望む時には、シクロスポリン(ネオーラル)を一時中断したり出来るので
しょうか？(出来ないとは思いますが可能性として尋ねさせてください)
やはり、再生不良性貧血を治し薬をやめることができてからしかタイミングは
ないのでしょうか。
はたしてシクロスポリンを飲みやめることが本当にできるのか？出来たとしても
随分先の未来ではないのか？その頃には年齢的に出産が厳しいかもしれない？と
不安です。
医師からも、同じ治療法でも人により回復の速度や程度には差があると聞いて
いるのですが、経験や知識がある方がいらっしゃいましたら、教えてください。
--------------------------------------------------------------------------------
なにが信じられるか？ 投稿者：こうじ 投稿日：2017年 5月 3日(水)23時52分2秒
再生不良性貧血とも知らず白昼夢の一年を過ごしました。苦しいったらありゃしない！
階段三段上ると１０分はもがき苦しんだ。
レジに並ぶが、昏倒しそうで苦し紛れにカートに覆いかぶさり血液の巡りを待った。
だましだまし、一年を生きました。
朝目覚めると地獄。
やっと湯を沸かし、カップヌードルに注ぐ。
そして万年布団にぶっ倒れ、寝ながら喰う。
生きるために！
再び目覚めると昼。
ボンカレーを鍋にぶち込み、火をつける。
気がつけば、鍋もボンカレーももうもうと煙りのなか。
危うい！
仕方なく夜まで我慢。
しょん便もトイレまでいけずに布団の中だし。
布団は、湿気をすいシャツもパンツもびしょぬれ、気温は真冬。身体は凍えるが冷え
と貧血とひもじさと、大量の下血で下半身はべたべた、
毎日毎日大量下血が続くか、毎日毎日カップヌードルとボンカレーとりんごジュース。
全てあきらめ身動きできず、死ぬ死ぬとおもい朝を待つ。
やがて日が登り、朝日に身体を当て、じわじわと芋虫のように風呂につかり、汚れ
と冷えを癒す。
苦しい。苦しい、苦しい。
じっとしてても苦しい。
金め精も根も尽きる。
明日は生きられないならと、最後の力を振り絞り近所の公園まではっていき地べた
に倒れ見知らぬ人に１１９に連絡をお願いする。
家は、ゴミ屋敷と化しきれい好きの私には、見られるのが堪え難い。
やがてビーポピーポーの音を耳にし、安堵のうちに気を失いました。
あれから７ねん、昨年まで週一の輸血を欠かさず赤白行って来ましたが、ふとした
ことから、昨年よりこの一年以上全く輸血なしで、奇跡的に普通の生活を送っています。
血小板5000ヘモグロビン４が現在
血小板30000 ヘモグロビン10以上を維持。
薬や治療もしていません。支持療法だけでした。
免疫療法も移植も拒否してきました。
ただ、一つの訓練と食生活のみを昨年徹底して行いました。
自転車で走る。旅行をする。山に登る。
二度とできないと思ってた６年でした。
今は道端の雑草にも心底共感する素晴らしい人生を生きています。
皆さんあきらめてはいけません。
病気と闘えば病気に負けます。
病気は気づきです。
生き方を修正するよき機会だと考えてはいかがでしょうか。
--------------------------------------------------------------------------------
アンさんへ 投稿者：さくら 投稿日：2017年 5月 1日(月)00時49分32秒
アンさん
以前に返答してくれてたんですね
気付かなくてごめんなさい
今もしっかり頑張っていらっしゃるみたいで
少し不安が和らぎました
これからも気丈に
見守って行きます
又暇な時近況聞かせて下さい
--------------------------------------------------------------------------------
あさがおさん 投稿者：義敏 投稿日：2017年 5月 1日(月)00時19分50秒
あさがおさん
返答ありがとうございます
あさがおさんも辛い思い
乗り越えて五年目ですか
先輩ですね(>_<)
私は辛い身体を抑えながら
今も仕事続けています
お互い頑張りましょう
ネオーラルは不安ですが
守るしか無いようですね
--------------------------------------------------------------------------------
義敏さんへ 投稿者：あさがお 投稿日：2017年 4月29日(土)18時58分16秒
私も同じく5年目に入りました。
さらに昨年発作性ヘモグロビン尿症にもなり、体調はいまいちのせいか不安な毎日です。
気持ちはわかりますが、自己判断でのネオーラルの減量は絶対にやめた方がよろしいか
と思います。
体調が悪くて不安な気持ち等、主治医に相談してみてはいかがでしょうか？
どうぞ、お体ご自愛して下さい。
少しでも良くなるといいですね。
--------------------------------------------------------------------------------
ネオーラル大丈夫 投稿者：義敏 投稿日：2017年 4月29日(土)15時39分56秒
再生不良貧血で
輸血やウサギの抗体の点滴
も終わり退院して
四年目になります
今もネオーラル
朝晩6錠づつ飲み続けて
います
日中怠くて眠たくて
なりません
それに歯茎が腫れて
毎日出血
食欲もありませんが
先生に問うと薬の
副作用だと言います
このまま飲み続けると
益々体力落ちて
他の病気になりそうで
不安です
でもやはり飲まないより
飲んだ方がいいのか
勝手に減らそうかと悩みます
経験者の方の見解
お聞かせ下さい
--------------------------------------------------------------------------------
再生不良性貧血初心者 投稿者：クロメガネ 投稿日：2017年 4月18日(火)14時42分5秒
先日初めて再生不良性貧血の疑いと医者から告知され、難儀しております。
血液検査・骨髄穿刺・MRIの結果、血小板の数値が5万以下（白血球・赤血球数は今の所
問題ないとの事です）で造血器官が脂肪に変わっているものの再生不良性貧血とはまだ
診断できないがそれ以外の病気の兆候が無いので恐らく…という状況です。
現状では特に治療はしないと医師から言われていますが、昨日初めて点状出血が見られ
不安を抱えております。何か生活の上で気をつけることはありますでしょうか？
すち さんへ 投稿者：トーチ 投稿日：2017年 3月23日(木)08時30分14秒
輸血の頻度による成功率の目安ですが、骨髄バンクのホームページの
「患者さんへ」⇒「闘病に役立つ情報」⇒「日本における造血細胞移植の成績」⇒
「９．再生不良性貧血」の「輸血頻度別生存率」に統計グラフがあります。
参考になるかは分かりませんが。
--------------------------------------------------------------------------------
再生不良貧血四年目 投稿者：祥子 投稿日：2017年 2月18日(土)21時11分3秒
初めまして
主人(63)は再生不良貧血にて
輸血やラビットの抗体点滴など３ヶ月の入院を経て
その一年後仕事に復帰してますが
毎日疲れたを連発してます
真面目な性格なので生活の為
死ぬまで働くと言ってますが
端で見ている私は毎日ハラハラさせられます
私も白血球が少なくて
すぐに疲れる体質で
この先が不安でなりません
ご家族の皆さんは
どんな不安を抱えていらっしゃるんでしょうか
ちなみに主人はネオーラル朝晩6錠づつ飲んでいて一時数値が上がったので1錠づつに
なりましたが又一気に数値が下がり薬も増えてしんどさも増してます
ご家族の皆さん心痛をどのように乗り越えていらっしゃるんでしょうか
--------------------------------------------------------------------------------
教えて下さい 投稿者：すち 投稿日：2017年 1月11日(水)18時09分41秒
初めて投稿いたします。
再生不良性貧血になって１０年になります。ずっとネオーラルを飲んでいたのですが去年、
無効との事でATGの治療をしました。しかしそれも無効との事で、今は週二回、赤血球
と血小板の輸血とグランの注射をしています。今後ですが、そのまま支持療法で輸血
をしていくか骨髄移植をするか医師から決断するようと言われています。ATG無効後
で支持療法をされている方はいらっしゃいますか？免疫療法は私には効かないとの
判断らしくATG治療時からネオーラル等の薬は処方されていません。他の薬の投薬
で数値の上がった方いらっしゃいますか？骨髄移植は年齢が５０代なので成功率が
５０%との事で悩んでいます。それと輸血を繰り返すと成功率がより低くなると
聞きましたが、どの位の頻度で成功率が下がってくるのか？ご存知の方が
いらっしゃいましたら教えていただけますか？
よろしくお願いいたします。
--------------------------------------------------------------------------------